Résumé grand public

Dans cette étude, nous explorons la manière dont les hommes comprennent la douleur sexuelle que ressent leur partenaire féminine lors des rapports : comment ils lui donnent sens, comment elle les affecte et comment ils réagissent à cette affection complexe. La sexualité à deux est une expérience interpersonnelle, et ces résultats ont des implications importantes pour élargir et enrichir les approches thérapeutiques.

Introduction

À l’échelle mondiale, on estime que 8 à 21 % des femmes ressentent des douleurs génito-pelviennes lors des rapports pénis-vagin (RPV) (Sorensen et al., 2018). Les mécanismes par lesquels la douleur apparaît lors des RPV, et persiste, sont complexes et peuvent faire intervenir des facteurs organiques, psychologiques, sociaux, culturels et relationnels interdépendants (Zarski et al., 2021). Bien que ces facteurs semblent indiquer que la douleur sexuelle féminine (DSF) se comprend mieux dans un cadre biopsychosocial, cela n’a pas été le cas. Ce sont au contraire les paradigmes biomédicaux qui ont été largement privilégiés dans les conceptions contemporaines, la réduction de la douleur étant l’objectif dominant des interventions thérapeutiques (Farrell et Cacchioni, 2012 ; Shallcross et al., 2018). L’accent mis sur l’atténuation de la douleur a suscité d’importants travaux cliniques et des options thérapeutiques pour une affection souvent (mal) traitée comme si la douleur était « dans sa tête », héritage, sans doute, des premières conceptions psychanalytiques qui voyaient dans la DSF une forme d’hystérie (Grace, 2000 ; Kleinplatz, 2005 ; Tiefer, 2005). Pourtant, dans le contexte des relations hétérosexuelles, la plupart des femmes consultent non seulement pour la douleur, mais aussi pour leur difficulté ou leur incapacité à avoir une sexualité « normale » avec leur partenaire masculin. En outre, l’accent mis sur la réduction de la douleur risque de négliger la sexualité des femmes et leur expérience plus large (Payne, 2005). Les approches biomédicales de la DSF ont donc été critiquées parce qu’elles s’occupent des parties de la femme qu’il faudrait « réparer », se centrent sur la maladie plutôt que sur les personnes, et extraient artificiellement la douleur sexuelle des cadres culturels, sociaux et genrés dans lesquels elle est inévitablement vécue (Kleinplatz, 2005 ; Tiefer et al., 2002). De plus, le cadre médical adopte de façon problématique une approche exclusivement individualisée de la DSF, qui situe la « difficulté » dans la femme elle-même. Comme toute difficulté sexuelle, la DSF peut affecter les femmes et leur partenaire, ainsi que la relation sexuelle et la relation plus large que partagent les deux membres du couple (Potts et al., 2003).

En reconnaissance du contexte relationnel de la douleur sexuelle, il a souvent été recommandé d’inclure les partenaires des femmes dans la recherche sur la DSF (Al-Abbadey et al., 2016 ; Bergeron et al., 2014 ; Connor et al., 2008 ; Jodoin et al., 2008 ; Rosen et al., 2013 ; Rowland et Kolba, 2017). S’il existe un corpus croissant de recherches quantitatives ayant impliqué les hommes à la fois comme « partenaires de la douleur » (en examinant le rôle des hommes dans la modulation de l’expérience douloureuse des femmes, par exemple Rosen et al., 2010, 2012) et comme « partenaires sexuels » (en examinant des mesures comme la satisfaction sexuelle et le fonctionnement sexuel, par exemple Rancourt et al., 2017 ; Rosen et al., 2015, 2017 ; Smith et Pukall, 2014), la recherche qualitative fait défaut dans ce domaine. La recherche qualitative qui a placé au centre la voix des femmes vivant une DSF a mis en lumière de nombreux aspects potentiellement éprouvants de leur expérience globale (au-delà de la douleur physique), ce qui oriente utilement une attention thérapeutique plus large (Braksmajer, 2017 ; Shallcross et al., 2018). Cependant, la voix des hommes étant presque absente de la littérature sur la DSF, toute compréhension équivalente de leur expérience fait nettement défaut. Faute de travaux centrés sur l’expérience des hommes, nous nous appuyons donc nécessairement, dans l’aperçu qui suit, sur la recherche qualitative existante menée auprès des femmes, ainsi que sur les quelques recherches qualitatives plus larges consacrées à la sexualité et menées auprès d’hommes, afin de situer les pistes possibles d’exploration de l’expérience masculine.

La douleur est-elle réelle ? Donner sens à la DSF

Au cœur de l’expérience des femmes se trouve la quête d’une légitimation de leur douleur (Tosh et Carson, 2016). Dans le contexte médical, les femmes n’ont pas toujours le sentiment que le corps médical croit à la réalité de leur maladie, en particulier lorsque la recherche de causes physiques à la douleur échoue (Braksmajer, 2017 ; Tosh et Carson, 2016 ; Toye et al., 2014). Les femmes ont souvent été exposées (peut-être involontairement) à des insinuations les disant « folles », « névrosées » ou « frigides » de la part de médecins et d’autres membres du corps médical (Kaler, 2006 ; Marriott et Thompson, 2008 ; Sadownik et al., 2012). Leur combat pour faire reconnaître leur douleur comme « réelle » au sein du système de santé peut aussi se rejouer dans leur relation avec leur partenaire (Braksmajer, 2017). Si les explications de la douleur ne s’ancrent pas dans une affection physique précise (comme c’est souvent le cas pour la DSF), les hommes peuvent élaborer leurs propres théories sur la cause de la douleur et/ou de la perturbation des RPV. Conner et al. (2008) ont exploré l’expérience de couples confrontés à une douleur vulvaire et ont montré comment le fait de se renseigner sur le trouble (plus précisément le syndrome de vestibulite vulvaire) avait aidé les hommes à comprendre que leur partenaire ne les rejetait pas personnellement (Conner et al., 2008). Cela suggère que les hommes peuvent mobiliser diverses représentations de ce que signifie la douleur sexuelle (et, pour ces hommes, il s’agissait d’un rejet). La façon dont la DSF est comprise a des implications non seulement pour la pratique clinique et l’attention de la recherche, mais aussi pour la manière dont les femmes et leurs partenaires y réagissent (Binik et al., 2002). Cependant, du fait d’une nette absence d’intérêt pour les partenaires dans la recherche qualitative, que ce soit en sciences sociales ou dans la littérature médicale, on sait peu de chose de la manière dont les hommes donnent sens à la DSF, et de la question de savoir s’ils mettent eux aussi en doute la légitimité de la douleur de leur partenaire.

La sexualité est sociale

La recherche qualitative féministe a souligné le rôle des facteurs sociaux dans l’expérience que les femmes font de la DSF, en particulier l’influence des discours sociaux dominants sur l’hétérosexualité (Ayling et Ussher, 2007 ; Johnston, 2013 ; Kaler, 2006 ; Marriott et Thompson, 2008 ; McCann, 2015 ; Stelko, 2015 ; Svedhem et al., 2013). Par exemple, l’« impératif coïtal » fait du RPV le « vrai sexe » et l’aboutissement évident, normal et inévitable de toute rencontre (hétéro)sexuelle (Kaler, 2006 ; McPhillips et al., 2001 ; Stelko, 2015). Des femmes exclues de cette pratique en raison d’une DSF se sont décrites comme des « partenaires sexuelles inadéquates », « de fait sans genre » et « pas une vraie femme », ce qui montre le lien étroit du RPV avec les normes de genre, les normes sexuelles et les identités (hétéro)sexuelles (Ayling et Ussher, 2007, p. 298 ; Kaler, 2006, p. 50). Sadownik et al. (2016) ont interrogé des hommes sur la manière dont la DSF les affectait. Les résultats reflétaient ceux de leur étude antérieure menée auprès de femmes (Sadownik et al., 2012) : ces hommes associaient la DSF à une détresse psychologique et sexuelle, et faisaient état de difficultés de communication et de tensions dans la relation. Fait intéressant, cette étude montrait comment certains hommes adoptaient une position d’« amant inadéquat », en écho aux récits des femmes dans des études antérieures (par exemple Ayling et Ussher, 2007). L’équipe relevait que l’impact de l’« impératif coïtal » n’avait pas été envisagé du point de vue des hommes, et recommandait que la recherche explore l’influence possible des discours dominants sur la masculinité et la sexualité masculine sur leur expérience de la DSF (Sadownik et al., 2016). Les récits de femmes ont aussi fait apparaître, chez certaines, le sentiment que la DSF pourrait menacer la sécurité de leur relation, en particulier si elles percevaient que leur partenaire n’était pas satisfait sexuellement (Hinchliff et al., 2012). Des femmes ont décrit le fait de supporter la douleur et de continuer à avoir des RPV pour garder leur valeur de partenaire et écarter la menace que leur partenaire aille chercher ailleurs une sexualité « sans problème » (Ayling et Ussher, 2007 ; Elmerstig et al., 2008). On sait pourtant peu de chose de la manière dont les hommes réagissent à la DSF et de la question de savoir si, pour eux, la difficulté des RPV constitue une menace pour la relation.

L’expérience des hommes face à l’endométriose

La recherche portant spécifiquement sur l’expérience qu’ont les hommes de la DSF de leur partenaire étant très limitée, nous nous tournons à présent vers un corpus de recherche qualitative voisin, qui explore le point de vue des hommes partenaires de femmes atteintes d’endométriose (voir Ameratunga et al., 2017 ; Culley et al., 2017 ; Facchin et al., 2020 ; Fernandez et al., 2006 ; Hudson et al., 2015). L’endométriose associe des symptômes comme des douleurs pelviennes chroniques, de la fatigue et l’infertilité aux rapports douloureux, et altère de ce fait le fonctionnement des femmes dans de nombreux domaines, y compris les finances et les choix de carrière (Facchin et al., 2020 ; Hudson et al., 2015). En raison de cette symptomatologie étendue, les hommes peuvent réagir différemment à l’endométriose qu’à d’autres formes de DSF, comme la vulvodynie provoquée, dans laquelle la douleur est spécifiquement déclenchée par l’interaction sexuelle. Ces recherches ont néanmoins mis en lumière des aspects importants de l’expérience globale des hommes, comme le fait d’être marginalisés dans la prise en charge de l’endométriose et largement ignorés par les équipes soignantes (Facchin et al., 2020). Certains hommes ont fait remarquer que les entretiens de recherche sur l’endométriose étaient la première fois qu’on leur demandait de parler de leur expérience, ce qui témoigne encore de la tendance à négliger les partenaires (Culley et al., 2017). Les hommes ont aussi décrit le fait de faire passer le bien-être de leur partenaire avant le leur, tout en exprimant un impact important de l’endométriose sur eux-mêmes et l’absence de tout soutien (Culley et al., 2017 ; Hudson et al., 2015). Cela montre l’importance de donner la parole aux hommes pour mieux comprendre les différentes manières dont la DSF les affecte, ce qui peut à son tour éclairer les meilleures options thérapeutiques, pour chaque personne comme pour le couple.

Méthode

Plan de recherche

La recherche qualitative se prête particulièrement à l’exploration de sujets jusqu’ici peu étudiés et permet de recueillir des réponses riches de sens sur la vie et l’expérience des personnes participantes (Willig, 2022). Dans un premier temps, des questionnaires qualitatifs en ligne, sur Qualtrics, ont été retenus pour leurs avantages potentiels. Les questionnaires qualitatifs permettent de recueillir les perceptions, les compréhensions et les expériences des personnes participantes, puisque les questions sont ouvertes et qu’on peut y répondre avec ses propres mots (Opperman et al., 2014). Les questionnaires en ligne sont aussi considérés comme particulièrement adaptés à l’exploration de sujets sensibles, en raison du sentiment d’anonymat qu’ils offrent (Braun et al., 2020 ; Braun et Clarke, 2013). Enfin, ils offrent un moyen efficace de recueillir des données auprès d’un échantillon géographiquement dispersé (Braun et Clarke, 2013 ; Terry et Braun, 2016), en fournissant un « objectif grand-angle » sur les points de vue, les manières de donner sens et les expériences (Braun et al., 2017 ; 2020, p. 3). Entendre une diversité de voix a été jugé préférable dans cette étude, étant donné à la fois la nature hétérogène de la DSF et la place extrêmement réduite accordée jusqu’ici aux partenaires masculins dans la recherche qualitative. En outre, compte tenu de la sensibilité du sujet, les participants risquaient d’être difficiles à trouver, et une large couverture géographique a donc été jugée nécessaire. L’élaboration du questionnaire s’est appuyée sur la littérature consacrée à l’expérience des femmes vivant une DSF et sur la propre expérience clinique de la personne responsable principale de la recherche. Les questions ont donc été conçues pour explorer la manière dont les hommes donnaient sens à la DSF (par exemple Comment avez-vous donné sens à la douleur de votre partenaire ? Cela a pu changer avec le temps ; merci de décrire toutes les pensées que vous avez pu avoir à ce sujet) ; la manière dont la DSF les avait affectés personnellement, ainsi que leur relation sexuelle et leur relation plus large (par exemple De quelles manières la douleur de votre partenaire a-t-elle influé sur votre vie sexuelle ?) ; et la manière dont ils avaient réagi à la douleur sexuelle de leur partenaire et composé avec elle, y compris leur expérience de la recherche d’aide (par exemple Si vous avez vous-même demandé de l’aide à des spécialistes ou accompagné votre partenaire lors de ses consultations, pouvez-vous me dire qui vous avez consulté et comment vous avez vécu cette expérience ?). L’approbation éthique a été accordée par le comité d’éthique de la recherche de la faculté (HAS.18.07.208).

Dès les premières étapes du recueil des données, il est apparu que peu de personnes participaient. En outre, des occasions d’approfondir les réponses et d’explorer les significations, les complexités et les ambiguïtés étaient manquées (Opperman et al., 2014). Nous avons envisagé que l’anonymat et l’invisibilité de la personne qui menait la recherche dans cet environnement en ligne aient pu être perçus par certains participants comme plus menaçants que rassurants, et qu’une visibilité et une responsabilité de la personne chercheuse puissent être nécessaires (Liamputtong, 2007). Un guide d’entretien semi-directif a donc été élaboré à partir des questions du questionnaire. Après approbation éthique, les participants se sont vu proposer de participer anonymement via le questionnaire, et/ou via un entretien qualitatif leur permettant d’échanger directement avec la personne qui menait la recherche. Le téléphone et la visioconférence en ligne (par exemple Skype) sont considérés comme des alternatives viables à l’entretien en présentiel, avec des avantages similaires (Hanna, 2012), et les trois options ont donc été proposées aux hommes. Le questionnaire est devenu un outil de recueil de données et de recrutement, les participants étant invités à laisser leurs coordonnées s’ils acceptaient de prendre part à un entretien. Les guides d’entretien ont ensuite été adaptés à chaque participant à partir de ses réponses écrites au questionnaire.

Participants

Pour être éligibles, les participants devaient être des hommes, âgés de plus de 18 ans, résider au Royaume-Uni et avoir été en couple avec une femme vivant une DSF. La relation pouvait être actuelle ou passée, mais la partenaire devait avoir ressenti la douleur pendant six mois ou plus, soit pendant les RPV, soit de façon à empêcher les RPV. Un diagnostic formel de la douleur de la partenaire n’était pas exigé. Cela garantissait l’inclusion de partenaires de femmes qui n’avaient peut-être pas consulté, qui n’avaient pas reçu de diagnostic ou qui avaient reçu un diagnostic qu’elles contestaient.

Le processus de recrutement s’est développé au fil de la recherche et a fini par être très étendu, en raison des difficultés initiales et des obstacles persistants au recrutement. Les stratégies comprenaient des publications, par leurs équipes de modération, sur les réseaux sociaux d’organismes concernés (par exemple le Centre for Psychosexual Health et le Vaginismus Network) ; une publication sur le site de la Vulval Pain Society (VPS) ; la transmission de prospectus aux équipes qui travaillent dans le domaine, ainsi que des annonces dans la lettre d’information du College of Sex and Relationship Therapists (COSRT) ; et la présentation d’un « appel à participation » lors de deux congrès organisés par la VPS et la British Society for Sexual Medicine.

Au total, 26 hommes ont pris part à l’étude. Dix hommes ont été interrogés en entretien (8 en ligne par appel vidéo Skype, 2 par téléphone), dont 9 avaient aussi rempli le questionnaire. Ces hommes avaient entre 23 et 68 ans (M = 44,6, ET = 18,1) et appartenaient majoritairement à la classe moyenne (n = 7) ; ils étaient majoritairement blancs (n = 9). Les entretiens duraient entre 48 et 119 min (M = 75,5, ET = 22,2). Seize hommes âgés de 22 à 84 ans (M = 46,4, ET = 19,3) ont uniquement rempli le questionnaire ; 11 d’entre eux appartenaient à la classe moyenne et tous étaient blancs. Les participants avaient pour partenaires des femmes à différents stades de la recherche d’aide, avec des diagnostics ou des tableaux divers (par exemple vulvodynie, atrophie vaginale, lichen scléreux, vaginisme et suites chirurgicales). Seuls 2 hommes ayant répondu au questionnaire n’étaient plus dans la relation. La durée des relations allait de 0,5 à 60 ans (M = 15,9, ET = 15,61).

Procédure

Avant de donner leur consentement à participer à l’étude au moyen d’un formulaire, les hommes étaient dirigés vers une notice d’information en ligne qui les informait pleinement de ce qu’impliquait la participation ; de la manière dont leurs données seraient conservées et utilisées ; de leurs droits en tant que participants volontaires ; des informations clés sur l’étude ; des lieux où trouver davantage d’informations ou de soutien sur le sujet ; et de la conformité à la protection des données. Les entretiens ont été transcrits mot pour mot et analysés comme un seul corpus avec les réponses au questionnaire. Une approche réflexive en six phases de l’analyse thématique (AT) a été utilisée pour analyser les données et interpréter des schémas de sens (thèmes ; Braun et Clarke, 2013 ; Braun et Clarke, 2006 ; Clarke et Braun, 2018 ; Terry et Hayfield, 2021). Dans l’AT réflexive, l’analyse est comprise comme informée par la personne qui mène la recherche, à travers un processus rigoureux de codage et d’élaboration des thèmes, la subjectivité et l’interprétation de la recherche étant pleinement assumées (Terry et al., 2017). La personne qui signe en premier exerce comme sexologue clinique et psychologue du counseling. La deuxième personne signataire travaille en psychologie sociale et s’intéresse particulièrement à la sexualité, et la troisième exerce comme psychologue du counseling.

Les données ont été lues dans un cadre réaliste critique, dans lequel les réponses des participants étaient traitées comme réelles pour eux, tout en étant théorisées comme imbriquées dans des significations socialement disponibles (Bhaskar, 1989 ; Braun et al., 2013). Les six phases de l’analyse thématique ont guidé une analyse centrée sur l’expérience des participants, ainsi que sur une certaine interrogation critique des significations au regard du contexte social plus large. Une approche inductive a été adoptée, qui prenait les données pour point de départ, plutôt qu’une analyse guidée par une théorie particulière. Toute l’équipe de recherche s’est familiarisée avec les données, en lisant à plusieurs reprises les réponses au questionnaire et les entretiens et en notant ce qui ressortait des données. La personne qui signe en premier a ensuite codé seule les réponses au questionnaire et aux entretiens. Pendant cette phase, elle a veillé à ce que toutes les données soient lues de près et avec attention afin d’en « étiqueter » des parties au moyen d’un libellé, ou code. Les codes relevaient à la fois du niveau sémantique (proche des données) et du niveau latent (supposant de donner sens aux réponses et de les interpréter au-delà de leur surface). Deux cycles de codage ont été réalisés sur l’ensemble des données. Les codes de chaque participant ont été listés, et un test de « retrait des données » a été effectué pour vérifier que les codes « évoquaient » clairement les données sans qu’il soit nécessaire de lire les extraits (Braun et al., 2016). Les codes de l’ensemble des données ont ensuite été rassemblés pour achever cette phase, ce qui a produit un vaste ensemble de codes rendant compte des significations interprétées à partir des données. Nous avons alors élaboré des thèmes initiaux. Les deuxième et troisième personnes signataires ont travaillé avec la première, en équipe de recherche, pour discuter, réviser et développer les thèmes. Les relations entre les thèmes, leurs interconnexions et leurs frontières ont été explorées et révisées (Braun et al., 2016). Ces thèmes ont ensuite été définis et nommés avant la rédaction d’un compte rendu, appuyé sur des extraits des questionnaires et des entretiens. Dans cet article, nous présentons quatre thèmes clés. Les extraits de P1 à P10 proviennent des participants interrogés en entretien, et ceux de P11 et au-delà des hommes qui ont uniquement répondu au questionnaire. En raison de la sensibilité du sujet, les éléments potentiellement identifiants, comme l’âge du participant, ne sont pas donnés.

Résultats

La douleur communique un problème : le problème pourrait venir de moi

Le premier thème rend compte des manières dont les hommes donnaient sens à la douleur de leur partenaire. En parlant de leurs propres « théories de la douleur », les hommes construisaient la douleur de leur partenaire comme une sorte de communication, signalant soit un problème physique dans le corps de leur partenaire, soit un problème situé ailleurs, probablement en eux. Pour de nombreux hommes, l’hypothèse que la douleur signale un problème venant d’eux-mêmes subsistait jusqu’à ce qu’un diagnostic médical permette de l’« écarter ». Les hommes qui comprenaient la DSF comme une affection purement douloureuse et physique semblaient avoir eu accès à une explication organique dès son apparition.

Dans l’intervalle entre l’apparition de la douleur de leur partenaire et l’obtention d’une explication médicale « faisant autorité », de nombreux hommes envisageaient « quelque chose en eux » comme une explication possible de cette douleur. P3 a décrit sa façon de donner sens à la situation avant le diagnostic de sa partenaire : « En partie, je ne pouvais pas exclure qu’elle n’ait simplement plus envie de faire l’amour avec moi, qu’elle ne me trouve plus attirant. » De même, P10 a dit :

« [L]a première chose qui me vient à l’esprit, quand on fait l’amour et qu’elle a mal, c’est genre, oh, peut-être qu’elle n’est pas attirée par moi, qu’elle n’a pas envie de faire l’amour avec moi, qu’elle a moins de désir, ou pas de désir pour moi. »

Certains hommes, comme P4, examinaient diverses théories sur la douleur de leur partenaire en cherchant à situer le problème : « Est-ce un problème psychologique ? Est-ce un problème physique ? Est-ce que c’est moi ? Est-ce que c’est la relation ? » Les seuls hommes qui n’envisageaient pas l’idée d’un « problème ailleurs » semblaient avoir eu accès à une explication physique définitive. Par exemple, P8 comprenait la douleur sexuelle comme ayant une cause physique pour avoir lui-même constaté et confirmé la cause probable : « Elle avait quelque chose comme un kyste sur une de ses lèvres, les lèvres, c’est ça ? (…) elle m’a demandé de regarder et j’ai dit : “Oui, il y a quelque chose.” »

Un diagnostic offre généralement un cadre explicatif, et le corps médical peut alors contribuer fortement à la façon dont les femmes et leurs partenaires définissent la réalité de la situation (Bell, 2016 ; Jutel, 2009). Chez de nombreux hommes, des périodes « avant » et « après » le diagnostic apparaissaient dans leur discours. Dans son récit d’avant le diagnostic, P6 disait : « J’avais peur de ne pas pouvoir être l’homme qu’elle voulait que je sois… J’avais peur d’être ennuyeux », et, une fois le diagnostic posé : « Au moins, il y avait autre chose que moi qui était tout autant en cause, oui, alors on pouvait se concentrer là-dessus. » Un diagnostic biomédical semblait statuer que la DSF était réelle, identifiable et biologique, et détournait en conséquence l’attention des hommes (et de leur possible insuffisance) vers le corps de la femme. Le chemin vers le diagnostic peut toutefois prendre des mois, voire des années (Feldhaus-Dahir, 2011). P1 a raconté des mois de remise en question de lui-même et le soulagement (pour lui et sa partenaire) qu’a apporté un diagnostic :

« Elle a eu un examen et, deux secondes plus tard, on a eu le diagnostic de vulvodynie et “je vous adresse à la consultation de la douleur”, c’était genre pardon ?… c’est une VRAIE CHOSE ?… c’était comme un déclic, on a fondu en larmes tous les deux. »

Ce thème a montré comment les hommes qui n’avaient pas, au départ, accès à une cause physique indiscutable semblaient mobiliser l’idée d’une douleur communiquant un problème, supposé se situer probablement en eux, jusqu’à ce qu’un diagnostic soit posé. Dans l’ensemble, ils semblaient ensuite rejoindre les hommes qui avaient conçu la DSF comme ayant une cause physique évidente dès son apparition, et la comprenaient comme un problème situé dans la femme.

En dehors, là où la puissance d’agir pose problème

Ce thème montre comment les récits des hommes traduisaient leur sentiment d’être en dehors de l’expérience de la DSF, une position qui leur donnait un sentiment d’insignifiance et de marginalisation. Les hommes semblaient se percevoir comme dépourvus d’agentivité et adoptaient des positions plus passives que celle de leur partenaire. Ils exprimaient la crainte que leur partenaire ne les trouve trop « insistants » ou contraignants s’ils essayaient de jouer un rôle actif face à l’expérience de la DSF. Cela se produisait non seulement dans le contexte médical, mais aussi plus largement dans leur relation de couple.

Dans les lieux de soins, le corps de la femme était au centre, ce qui semblait ancrer une dichotomie établissant fermement le statut de patiente de la femme et celui de « non-patient » de l’homme. De nombreux hommes qui avaient accompagné leur partenaire en consultation décrivaient le sentiment d’être invisibles ou activement exclus par le personnel soignant : « C’était comme si j’étais là-bas, dans l’ombre ; enfin, j’étais sur le côté » (P6). De même, P2 a déclaré : « J’avais l’impression qu’on regardait à travers moi, le médecin, il ne parlait qu’à ma femme tout le temps, et moi j’essayais de placer un mot. » Plusieurs autres hommes ont fait des récits dans lesquels, pour eux, « aller aux rendez-vous » signifiait rester dans la voiture ou dans la salle d’attente, ce qui laissait entendre qu’ils ne se pensaient pas attendus (ni peut-être autorisés) ne serait-ce que dans la pièce, et restaient derrière la porte.

En outre, certains hommes décrivaient le fait d’être « tenus en dehors » des rendez-vous médicaux par leur partenaire. Par exemple, P3 a expliqué son absence à un rendez-vous : « Je dirais que c’était plutôt la décision de ma femme… Je lui ai bien proposé de l’accompagner chez le généraliste, et elle ne voulait pas. » P5 a aussi parlé de son exclusion et illustré une tension qui semblait exister chez plusieurs de ces hommes entre le respect du droit de leur partenaire à l’intimité et la conscience d’être alors placés à l’extérieur de cette frontière : « Elle ne voulait pas de moi, pour une raison ou une autre, ce n’est pas quelque chose que je n’ai jamais vu, mais c’est évidemment une affaire très intime pour elle. »

La relégation à une position extérieure semblait façonner le sentiment de pouvoir et d’agentivité des hommes, beaucoup semblant éprouver un manque de puissance d’agir et adopter des positions plus passives dans le couple. Du fait de leur statut de patientes, les femmes semblaient prendre le contrôle des décisions sur l’opportunité et le choix du ou des traitements. P3 a parlé de l’agentivité de sa femme, qui avait refusé le traitement prescrit, et, par contraste, de son propre manque d’agentivité et de son découragement : « Ça n’a fait qu’ajouter à ce sentiment de désespoir. » Plusieurs hommes considéraient que leur partenaire décidait non seulement des traitements, mais aussi des conversations sur les traitements et sur la DSF en général. Les hommes semblaient vouloir parler de divers aspects de l’expérience de la DSF, mais laissaient entendre qu’engager le dialogue risquait d’agacer leur partenaire. Ils parlaient de « périodes où l’on marche sur des œufs, vous voyez, un peu sur la pointe des pieds » (P6), et P2 a raconté que sa tentative de parler de « ce qu’ils pourraient faire » avait suscité une réaction de colère qui l’avait poussé à « laisser tomber ». P6 a dit : « Parfois, c’est bien de se taire, vous voyez, simplement pour ne pas creuser le trou encore plus. » En marchant « sur la pointe des pieds », en « laissant tomber » et en se « taisant », les hommes paraissaient prudents et impuissants dans leurs tentatives d’engager la conversation avec les femmes, la discussion étant, selon eux, coupée court par l’irritation de leur partenaire.

La perte de puissance d’agir des hommes se manifestait aussi dans les rapports sexuels. Alors que les discours conventionnels sur l’hétérosexualité placent les hommes en initiateurs de l’activité sexuelle et les femmes en destinataires du désir masculin (Allen, 2003 ; Hollway, 1984), le récit dominant dans ces données était celui d’hommes passifs, en contraste avec des femmes décrites comme des initiatrices actives. Par exemple, P9 a dit : « Pour être honnête, ces temps-ci, j’attends en général qu’elle le dise », tandis que P10 a fait remarquer : « Je ne veux pas recevoir un “non”, alors j’attends qu’elle prenne l’initiative. » Pour certains hommes, rechercher une activité sexuelle et en prendre l’initiative posait problème, car cela semblait perçu presque comme une forme de maltraitance, la douleur de leur partenaire n’étant présente, ou aggravée, que pendant l’activité sexuelle. P10 a dit : « C’est aussi comme si elle me voyait peut-être comme un agresseur », et, en réponse à une question sur la partie la plus difficile de leur expérience, P13 a écrit : « Son inconfort et le sentiment que je l’ai causé d’une façon ou d’une autre. » Ces hommes semblaient se garder non seulement de causer de la douleur, mais aussi, plus largement, d’être perçus comme maltraitants. P18 a écrit :

« C’est assez bouleversant de sentir qu’on a peut-être fait mal à sa partenaire, causé un inconfort physique, alors qu’on n’imaginerait jamais faire quoi que ce soit pour lui faire du mal. Il y a tellement de choses dans les médias sur les hommes qui maltraitent les femmes qu’on a l’impression de faire presque partie du problème. »

« Elle essaie évidemment de cacher la douleur, mais bien sûr ça n’aide pas, parce que c’est clairement trop, et parce que j’ai du mal à garder une érection dès que je m’en rends compte. »

Ces récits ne s’accordent donc pas avec la norme masculine hégémonique d’hommes toujours sexuellement entreprenants (Hammond et van Hooff, 2020). Ces participants se débattaient au contraire avec l’idée de devenir les auteurs de la douleur, certains se montrant extrêmement vigilants face à toute domination possible sur les femmes. Cela semblait les conduire à se positionner de façon plus passive et attentive à tout mal qu’ils pourraient faire à leur partenaire. La diminution de l’agentivité et le mouvement vers l’inaction ne se limitaient pas aux relations sexuelles ; ils s’étendaient à d’autres domaines de la relation, de nombreux hommes ayant aussi du mal à poursuivre une conversation avec leur partenaire et à peser sur la prise en charge médicale ou à y prendre part.

Minimiser la souffrance : mon expérience ne compte pas… et pourtant

Ce thème rend compte de l’ambivalence des hommes quant à la question de savoir si leur propre détresse et leur propre souffrance méritaient l’attention. S’ils ne se percevaient pas comme souffrant de la même manière que leur partenaire, les hommes éprouvaient de nombreuses façons leur propre douleur émotionnelle et psychologique. Ils minimisaient toutefois leur souffrance au motif qu’elle était moins importante que celle de leur partenaire. P8, par exemple, en a parlé :

« Je trouve ça impossible d’en parler, enfin comme je le fais avec vous, du fait que certains aspects sont difficiles pour moi, vous voyez ce que je veux dire ? Je ne veux pas jouer le “pauvre de moi” parce qu’Ann dirait, enfin je ne pense pas qu’elle le dirait vraiment, mais bon : “Pauvre de moi, j’ai une vulvodynie et c’est mille fois pire pour moi.” »

Lorsque les hommes de la présente étude parlaient directement de leur propre souffrance, ils faisaient état d’une détresse importante. La frustration faisait partie des réactions émotionnelles de la plupart d’entre eux. P22 a écrit : « Elle vit avec la douleur par intermittence depuis l’intervention initiale, et j’ai ressenti de la colère et de la frustration qu’elle ait souffert pendant des années », suggérant, comme beaucoup d’hommes, que la frustration venait de ce que la souffrance de leur partenaire n’était pas soulagée. Les hommes parlaient aussi de tristesse, non seulement face à la perte du RPV, mais aussi face au manque de spontanéité et de légèreté dans leur relation sexuelle : « Il [le sexe] était toujours planifié (…) c’était trop contrôlé et prudent » (P16) ; face à la perte de leur partenaire telle qu’ils l’avaient connue : « Elle a tellement changé » (P19) ; et face à la perte de l’avenir qu’ils avaient imaginé : « Les enfants sont partis de la maison, ils ont grandi, et j’espérais qu’on retrouverait la vie sexuelle qu’on avait quand on n’était que tous les deux » (P8). Les hommes exprimaient aussi diverses inquiétudes quant à leur confiance en eux, à la sécurité de la relation et au bien-être de leur partenaire. Par exemple, P1 a raconté comment il remettait en question non seulement son pouvoir de séduction, mais plus largement son sentiment de soi : « Ça a commencé à affecter ma vie professionnelle (…) il y avait des choses que je ne disais pas parce que je doutais de tout, j’étais silencieux et réservé, pas tout à fait moi-même », et P3 a dit : « Je me suis tout à coup senti vraiment en insécurité dans notre relation », en évoquant la déconnexion au sein du couple. P6 a illustré son inquiétude persistante face à l’impact de la détresse que vivait sa partenaire : « La douleur ne s’en va pas, et la menace non plus », en référence au fait que sa femme avait dit qu’elle ne pourrait plus tenir longtemps et à sa conscience qu’une douleur chronique persistante peut conduire à des idées suicidaires.

Plusieurs hommes ont parlé d’un sentiment de honte qui semblait tenir à la persistance de leur propre désir sexuel.

« J’avais juste comme honte de ce que je ressentais pour ma femme, ce qui est un peu ridicule, dans le sens où on ne devrait pas avoir honte de vouloir être intime avec la personne qu’on aime, mais c’est ce que je ressentais. » (P3)

Plusieurs hommes éprouvaient de la honte lorsqu’ils se masturbaient. P1, par exemple, a dit : « Je me masturbais en secret, et j’avais presque honte à l’époque parce que, vous voyez, parce que ça me semblait mal, parce que c’était presque comme si je la trompais », ce dont P8 s’est fait l’écho : « J’ai un peu honte ; je me sens un peu sale. Je ne suis pas fier de le faire, et je ne sais pas trop pourquoi. » Leur interprétation de la situation semblait suggérer que la perte de la sexualité chez leur partenaire (du fait de la douleur) devait aller de pair avec leur propre perte de désir, et que se masturber faisait donc d’eux, d’une certaine façon, de « mauvaises personnes ».

Ces récits faisaient apparaître la détresse considérable que peuvent éprouver les hommes, mais le récit dominant était que ces hommes restaient largement silencieux sur leur propre souffrance. Ils parlaient toutefois de leurs difficultés lorsqu’on les invitait à le faire dans le cadre de la recherche. Plusieurs hommes, comme P8, ont exprimé leur reconnaissance : « Personne ne me l’avait jamais demandé, et je vous suis reconnaissant de l’avoir fait », ce qui indique que les occasions de rompre ce silence peuvent effectivement être bien accueillies.

L’hétérosexualité hégémonique et l’homme singulier

S’agissant spécifiquement de la relation sexuelle, les récits de ces hommes résistaient à des degrés divers, dans leur propre relation et dans le contexte de la DSF, aux discours traditionnels sur l’hétérosexualité. Ils semblaient accéder à des scripts individuels différents des discours culturels dominants et mobiliser de multiples versions de l’hétérosexualité (McCabe et al., 2010). Malgré cela, beaucoup de ces hommes présentaient leur partenaire comme donnant sens à leur relation à travers le prisme des représentations dominantes de l’hétérosexualité.

Les hommes donnaient des récits variés de l’importance de la sexualité (quelle qu’elle soit) dans leur relation, mais elle était en général considérée comme consolidant la relation, comme le décrivait par exemple P4 : « Je pense que le sexe, c’est comme le mortier dans un mur de briques. » Aucun de ces hommes, toutefois, ne semblait considérer le coït comme un impératif « absolu » dans sa propre conception de la sexualité. Certains hommes semblaient privilégier le RPV, tout en maintenant et en contestant à la fois l’idée traditionnelle selon laquelle le RPV serait essentiel à la rencontre sexuelle. Le récit de P2 était représentatif du discours de ces hommes : « Le plus difficile ?… juste de ne pas pouvoir faire vraiment l’amour, en fait », validant clairement l’impératif coïtal en faisant du RPV l’acte sexuel qui définit, l’acte sexuel réel ou « véritable » (Jackson, 1984 ; Potts, 2002). Il a cependant poursuivi en parlant de sa relation sexuelle, qui n’incluait pas de RPV, et a construit l’activité non coïtale comme « une vie sexuelle » agréable, qui leur permettait de se dire leur amour : le RPV était ainsi à la fois central et décentré dans la complexité de son récit.

En net contraste avec les hommes qui semblaient privilégier le RPV (dans une certaine mesure), d’autres parlaient de la sexualité en résistant à l’impératif coïtal et la concevaient plutôt comme ouverte à de nombreuses possibilités, le RPV n’ayant pas d’importance particulière :

« [G]énéralement, ce sont de bonnes caresses et, pour être honnête, si ça continuait simplement en bonnes caresses et qu’on s’arrêtait là, ça me conviendrait très bien. » (P9)

« Beaucoup d’aspects de la pénétration ne me manqueraient pas, peut-être l’intimité… comme le face-à-face… mais oui, à part ça, ça ne ferait pas grande différence pour moi. » (P7)

« [Ê]tre ensemble et proches, et genre se câliner et s’embrasser, pour moi, c’est aussi important que tout le reste. Bien sûr, j’aime la pénétration et tout ce que vous voulez, mais, vous voyez, ce n’est pas que ça… non, certainement pas. » (P3)

Autre signe d’un écart par rapport à l’hétérosexualité hégémonique, quelques hommes ont expliqué que retirer le RPV du répertoire sexuel du couple pouvait même leur apporter une forme de soulagement face aux attentes conventionnelles en matière de sexualité. P20, par exemple, a écrit : « En tant qu’homme qui a parfois du mal à atteindre l’orgasme pendant la pénétration vaginale, cela a créé un climat sexuel qui encourage d’autres formes d’interaction sexuelle », accueillant apparemment, comme d’autres hommes, l’occasion d’explorer une sexualité qui n’est pas enfermée dans l’impératif coïtal et dans la pression de performance qu’ils peuvent ressentir.

Fait intéressant, alors que les hommes mobilisaient de multiples versions de l’hétérosexualité, leurs partenaires (dans les récits des hommes) semblaient s’appuyer sur des discours sociaux traditionnels et « figés » sur la sexualité masculine. Elles étaient décrites comme considérant que le RPV était « ce que veulent les hommes » : « Je ne pense pas que nous ayons un problème, même si elle, je crois, pense que si ! » (P23). Cela semblait placer les hommes dans une position où ils n’étaient « pas crus » et peinaient à rassurer : « Même si ne pas avoir de rapports avec pénétration ne me posait aucun problème, ma partenaire ne me croyait pas et m’accusait régulièrement de lui en vouloir à cause de ça » (P11). Dans les récits des hommes, les femmes semblaient penser que, si les hommes n’avaient pas accès à la sexualité dans la relation, ils s’estimeraient en droit de la chercher et de l’obtenir ailleurs. Par exemple, la partenaire de P7 lui a proposé une relation ouverte, bien que « cela ne pourrait pas moins lui convenir ». Les hommes eux-mêmes décrivaient un point de vue très différent, comme l’illustre P2 :

« Je lui ai dit : écoute, je ne te quitterai jamais, et elle a dit : tu as bien dû y penser, et j’ai dit : non ! Il ne m’était pas venu à l’esprit que, si ça n’arrive pas, je dois le trouver ailleurs, je n’ai jamais, jamais pensé comme ça. »

Discussion

Cette recherche éclaire la manière dont un petit groupe d’hommes hétérosexuels vivant au Royaume-Uni a compris la douleur sexuelle de sa partenaire et y a réagi. Le premier thème portait sur la manière dont les hommes donnaient sens à la DSF et a montré comment ceux qui n’avaient pas accès, au départ, à une cause organique indiscutable semblaient mobiliser l’idée que la douleur pouvait communiquer autre chose qu’un problème physique. Pour ces hommes, elle pouvait signaler que quelque chose n’allait pas en eux, les rendant, eux ou la sexualité, indésirables, jusqu’à ce qu’un diagnostic médical permette de l’« écarter ». Cela fait écho à d’autres résultats selon lesquels les hommes partenaires de femmes vivant une DSF adoptent une position d’« amant inadéquat » et ne comprennent qu’ils ne sont pas personnellement rejetés qu’en se renseignant sur la douleur vulvaire (Connor et al., 2008 ; Sadownik et al., 2016). Le monde universitaire et la clinique sont divisés sur la manière de conceptualiser et de classer la DSF (Cabello-Santamaría et al., 2015), en particulier sur la question de savoir si elle doit être comprise et traitée comme une « dysfonction sexuelle » ou comme une « affection douloureuse » (Kleinplatz, 2018). Abordant cette question avant la parution de la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), Binik et son équipe ont posé la question « la douleur est-elle sexuelle, ou la sexualité est-elle douloureuse ? » (Binik et al., 1999), qui a suscité en réponse vingt et un articles de commentaire rédigés par des spécialistes de diverses disciplines (voir les commentaires critiques sur Binik, 2005). Les récits des hommes de cette étude sur leur manière de donner sens à la DSF suggèrent qu’eux aussi peuvent mobiliser différentes façons de la comprendre. Pendant la « période d’avant le diagnostic » (et en l’absence d’une explication biologique évidente), les hommes semblaient envisager l’idée que « la douleur est sexuelle », ce qui pouvait signifier qu’ils manquaient d’attrait. Cette manière de donner sens était largement remplacée, après le diagnostic, par l’idée que « la sexualité est douloureuse », ce qui semblait libérer les hommes de leur remise en question, puisqu’ils comprenaient alors la douleur comme principalement biologique et située à coup sûr chez leur partenaire.

La compréhension de la DSF qu’apporte un diagnostic a pu façonner de nombreux aspects de l’expérience des hommes, comme l’a montré le deuxième thème. Dans le milieu médical, la difficulté est située dans la femme, et les traitements visent en grande partie l’expérience de la douleur physique (Shallcross et al., 2018). Situer ainsi le problème exclut entièrement les hommes de la formulation. Le récit dominant chez les hommes était celui d’hommes invisibles et ignorés dans l’environnement médical, cantonnés à des rôles secondaires de non-patients. Cela rejoint les récits d’hommes dans le contexte de la grossesse, où les hommes sont eux aussi concernés et investis dans la question qui amène le couple dans le système médical, mais où les femmes ont la légitimité biologique du statut de patiente. Des thèmes comme « les hommes spectateurs » (Locock et Alexander, 2006), « le sentiment d’être mis sur la touche » (Fenwick et al., 2012) et « un statut secondaire par rapport à la partenaire » (Facchin et al., 2020) ont été rapportés, reflétant de la même manière le sentiment des hommes d’être marginalisés et mis à l’écart.

Dans la présente étude, le fait que les hommes soient nettement placés dans un rôle de non-patient semblait façonner encore leurs réactions de plusieurs manières. Les récits des hommes faisaient apparaître un sentiment d’impuissance et de perte d’agentivité. Dans le contexte médical, cela s’exprimait par l’incapacité à influer sur l’engagement de leur partenaire dans le traitement. Mais la marginalisation des hommes semblait aussi se rejouer plus largement dans la dynamique sexuelle et relationnelle. De nombreux hommes disaient ne pas prendre l’initiative des rapports et décrivaient plutôt leur partenaire comme celle qui détenait ce rôle (par exemple « j’attends qu’elle prenne l’initiative »). On ne sait pas si les partenaires de ces hommes étaient portées vers la sexualité par leur propre intérêt sexuel ou si elles « accordaient » des rapports qu’elles croyaient désirés par les hommes, fonctionnant ainsi comme gardiennes de l’accès à la sexualité. En tant que gardiennes de la sexualité, les femmes décident parfois quand elle est accordée et quand elle est refusée, en réponse à ce qu’elles perçoivent comme un « besoin » sexuel masculin (Hayfield et Clarke, 2012). Quelles que soient les motivations des femmes, les hommes décrivaient une situation où ils n’étaient pas en position de prendre l’initiative des rapports même lorsqu’ils les désiraient (malgré les représentations normatives faisant des hommes les initiateurs ; voir Hayfield et Clarke, 2012). Chez plusieurs hommes, les récits témoignaient d’une inquiétude quant à la façon dont toute action et toute initiative pourraient être vécues par leur partenaire comme une agression. Des hommes avaient déjà exprimé leur difficulté face au risque de « causer » du mal, la douleur pouvant n’être ressentie ou aggravée que pendant l’activité sexuelle (Sadownik et al., 2016). De nombreux hommes de la présente étude exprimaient eux aussi précisément la crainte de faire mal à leur partenaire, mais semblaient aussi parler plus largement d’un malaise face aux questions de pouvoir, de maltraitance et de contrainte. Le tableau dominant était celui d’hommes qui se gardaient d’être actifs et agentifs (non seulement sur le plan sexuel, mais aussi pour engager des conversations, faire des suggestions sur la poursuite d’un traitement et trouver des solutions), et qui se présentaient plutôt comme prudents, hésitants et profondément soucieux de tout inconfort que pourrait éprouver leur partenaire. Ces récits suggèrent des réactions masculines contraires à celles que leurs partenaires peuvent anticiper, puisque des femmes ont décrit la crainte d’une hostilité de leur partenaire si elles refusent un rapport à cause de la douleur (Donaldson et Meana, 2011). Il est toutefois essentiel de ne pas considérer les réactions de ces hommes comme représentatives de celles de tous les hommes.

Outre son effet sur la puissance d’agir et l’agentivité, la marginalisation des hommes a pu aussi influer sur leur ambivalence quant à la question de savoir si leur propre détresse et leur propre souffrance méritaient l’attention, comme le rapporte le troisième thème. Les récits des hommes montraient clairement l’impact négatif de la DSF sur eux comme sur leur partenaire ; pourtant, les hommes semblaient considérer leur propre expérience comme insignifiante au regard de celle de leur partenaire, et se juger égoïstes s’ils s’en préoccupaient, ce qui les conduisait à rester largement silencieux sur leur propre douleur psychologique et émotionnelle. Ces résultats concordent avec les recherches menées auprès d’hommes partenaires de femmes atteintes d’endométriose, sur l’expérience des hommes face à la fausse couche et auprès d’hommes partenaires de femmes victimes d’agression sexuelle, qui ont toutes rapporté que les hommes minimisaient de la même façon leur propre détresse émotionnelle et donnaient la priorité à la souffrance de leur partenaire, tout en éprouvant eux-mêmes une détresse importante (Connop et Petrak, 2004 ; Culley et al., 2017 ; van Wijk et al., 2014 ; Williams et al., 2020). Il est possible que la minimisation de leur détresse par les hommes et leur réticence à parler librement de leur propre expérience traduisent en partie des efforts pour se conformer aux attentes culturelles liées à la masculinité, en raison de l’importance accordée au fait de « paraître fort » et de rester stoïque (Culley et al. 2017). On peut toutefois aussi considérer que situer le problème dans le corps de la femme (ce qui est en soi problématique) et placer la femme en position de patiente semblaient rendre les hommes et leur détresse insignifiants, sans légitimité à s’exprimer. Le cadre de la recherche semblait offrir aux hommes une occasion de parler de leur expérience, et leurs récits ont éclairé les nombreuses façons dont la DSF les affectait négativement, organisées à grands traits autour de l’érosion de l’estime de soi, d’un sentiment de perte, de diverses inquiétudes et de la honte. Cela fait écho aux résultats de Sadownik et al. (2016), qui relevaient chez les hommes un sentiment de perte, du désespoir, de la frustration, de l’anxiété et une faible estime de soi dans leur étude de l’expérience masculine de la vestibulodynie provoquée. Dans la présente étude, cependant, certains hommes ont parlé spécifiquement de la honte qu’ils éprouvaient à propos de la masturbation et de la persistance de leur propre intérêt sexuel, ce qui n’avait pas été rapporté jusqu’ici.

Quant à la perturbation que la DSF peut entraîner pour le RPV et la rencontre sexuelle, les hommes ont fait des récits divers de leurs réactions. Ils ne semblaient pas défendre strictement le statut impératif du coït. Certains oscillaient entre conformité aux conceptions traditionnelles de l’hétérosexualité et résistance à celles-ci ; d’autres concevaient la sexualité comme ouverte à une variété de possibilités et n’accordaient aucune importance au RPV. Les récits de ces hommes semblaient donc en grande partie en décalage avec les récits de la sexualité masculine traditionnelle, et beaucoup faisaient écho aux « contre-récits » que certains hommes ont livrés dans des recherches sur la sexualité masculine menées dans d’autres contextes (Potts et al., 2006). Par exemple, dans le contexte du cancer, si beaucoup d’hommes ont été décrits comme plaçant l’érection et le RPV au centre de la sexualité masculine, certains ont résisté à l’impératif coïtal et présenté les pratiques non coïtales comme meilleures, agréables et satisfaisantes (Gilbert et al., 2013 ; Ussher et al., 2013). De même, les recherches sur la sexualité masculine à un âge avancé ont décrit les changements érectiles comme offrant à certains hommes l’occasion d’explorer d’autres pratiques sexuelles, affranchies de la performance pénienne et de la pénétration (Potts et al., 2006) ; le vieillissement impliquerait un passage d’une sexualité jeune, guidée par la biologie, centrée sur le RPV et objectivante, à une sexualité mûre, faite de sensualité et d’intimité (Sandberg, 2013 ; Terry et Braun, 2009). Les hommes de la présente étude semblaient eux aussi orientés vers l’intimité et mobiliser davantage que les conceptions traditionnelles de l’(hétéro)sexualité. Il importe de noter que, si ces hommes ont été étudiés dans le contexte de la DSF, ils étaient aussi des hommes engagés dans des relations de longue durée (à l’exception de 2), et que cette position sociale a été décrite comme celle où les hommes sont le plus susceptibles de remettre en cause les discours traditionnels sur l’hétérosexualité et la masculinité (Holland et al., 1998 ; Mooney-Somers et Ussher, 2010 ; Terry et Braun, 2009, 2011). Fait intéressant, beaucoup des femmes partenaires des hommes de cette étude semblaient s’appuyer sur des discours sociaux plus « figés » et traditionnels sur la sexualité masculine, bien qu’elles soient elles aussi dans une relation de longue durée. Dans les récits des hommes, les réactions de leur partenaire au RPV devenu difficile ou impossible faisaient écho à ce que des femmes auraient dit dans des études par entretiens : l’inquiétude quant à leur capacité à attirer et à garder un homme, et la perte de leur « valeur » si elles ne pouvaient pas avoir de coït (Ayling et Ussher, 2007 ; Kaler, 2006). Les discours hétérosexuels dominants ont été décrits comme puissants pour les femmes vivant une DSF, quel que soit leur contexte relationnel (Ayling et Ussher, 2007). Contrairement à la croyance des femmes vivant une DSF selon laquelle « la seule chose que les hommes veulent vraiment, c’est le sexe » (Shallcross et al., 2018), ce que la majorité des hommes de cette étude voulaient vraiment, c’était l’intimité et le lien, que ce soit dans la relation sexuelle et/ou dans la relation au sens large. Les discours dominants sur la sexualité masculine semblaient avoir moins d’emprise sur l’homme singulier que leurs partenaires ne le croyaient peut-être.

Implications et recommandations

Ces résultats ont des implications importantes quant à la manière de mieux soutenir les hommes et le couple. La dichotomie entre patiente et « non-patient » a pu façonner les réactions des hommes dans le cadre médical et au-delà. Ils semblaient, pour la plupart, se vivre comme marginalisés, dépourvus d’agentivité et incertains que leur propre détresse mérite l’attention. Pour atténuer cette division, il a déjà été recommandé que, dans toutes les disciplines du soin (par exemple médecine, thérapie, kinésithérapie), les deux membres du couple soient invités aux consultations médicales et à la thérapie (Sadownik et al., 2016). De façon générale, les hommes pourraient se sentir inclus de manière plus significative s’ils étaient invités aux rendez-vous, et si les équipes soignantes amélioraient leurs échanges avec eux une fois sur place (par exemple en les appelant par leur nom et en les faisant participer activement au dialogue). Il importe cependant de noter qu’encourager les hommes à venir aux rendez-vous n’est pas sans complications, car cela peut entrer en conflit avec le besoin d’intimité des femmes elles-mêmes et rendre problématique tout écart par rapport à la norme (la présence des hommes ; Draper et Ives, 2013) : les femmes pourraient par exemple ressentir une pression contraignante à inviter les hommes, ou voir la tension monter dans le couple si elles choisissaient de les empêcher de venir. Les équipes soignantes doivent donc aborder cette question avec délicatesse. Il faut néanmoins réfléchir plus complètement à la finalité de l’inclusion des hommes. Dans la littérature sur la douleur sexuelle, les recommandations d’inclure les hommes ont surtout visé à les associer au soutien des femmes et de leur traitement. Par exemple, Caruso et Monaco (2019, p. 17) suggéraient que « les partenaires peuvent apprendre à aider par la pleine conscience ou la distraction à faire face à la douleur ». La présente étude a clairement montré que les hommes sont profondément affectés par la DSF et ont leurs propres difficultés intra- et interpersonnelles, ce qui indique qu’il pourrait être nécessaire de proposer aussi un soutien aux hommes eux-mêmes. Cependant, comme les hommes minimisaient aussi leur détresse et semblaient ambivalents quant à leur légitimité à parler de leur propre expérience, les équipes médicales (par exemple en médecine générale, en gynécologie, en kinésithérapie) peuvent jouer un rôle important pour normaliser le besoin de soutien psychosocial des hommes et le rendre acceptable, voire attendu. Les hommes peuvent en revanche être inclus de manière significative dans le cadre thérapeutique, en accordant une pleine attention à leur propre expérience.

Quant aux implications de ces résultats pour les thérapies par la parole, en accord avec la recherche qualitative sur l’expérience des femmes vivant une DSF, de nombreuses facettes de l’expérience globale des hommes ont été mises en évidence, qui offrent des pistes à explorer en thérapie. Surtout, le cadre thérapeutique offre aux hommes un espace pour mettre des mots sur leur expérience, alors qu’ils ont pu se sentir jusque-là invisibles et réduits au silence. Une attention particulière pourrait être portée à une éventuelle marginalisation et aux dynamiques problématiques au sein de la relation, comme les difficultés à engager la conversation ou à faire des avances sexuelles. Cette étude a aussi montré comment certains hommes peuvent éprouver un sentiment d’inadéquation ou de manque d’attrait s’ils comprennent la DSF comme la communication de « quelque chose qui ne va pas en eux ». Cela suggère qu’il peut aussi être utile d’explorer la manière dont les hommes donnent sens aux causes possibles de la DSF, et la façon dont cela les a affectés.

S’agissant à présent de la sexualité au sein du couple, un résultat important est que les récits des hommes contredisaient des présupposés tenus pour acquis sur la sexualité masculine, la majorité des hommes défendant un « impératif d’intimité » plutôt qu’un « impératif coïtal ». Ce résultat pourrait libérer certaines femmes de la crainte que la douleur sexuelle, et l’interruption du RPV, menacent leur valeur de partenaire et la sécurité de leur relation (Ayling et Ussher, 2007). Cependant, comme beaucoup de ces hommes racontaient que leur partenaire ne croyait pas toujours ce qu’ils affirmaient, il semble que les deux membres du couple pourraient tirer profit d’une exploration de leur propre compréhension des attentes liées à l’hétérosexualité. McCabe et al. (2010) ont théorisé que les scripts sexuels culturels informent, sans les dicter, la formation des scripts individuels et relationnels. Les deux membres du couple pourraient donc tirer profit d’une exploration de leurs propres compréhensions à ces différents niveaux (par exemple : quelles sont mes propres attentes ? qu’attend-on dans notre relation ? qu’attend-on dans notre culture ?), ainsi que des présupposés qu’ils se font sur la conception de la sexualité de leur partenaire (par exemple : que pensez-vous que votre partenaire attend ?). Le couple peut alors être encouragé à renégocier, construire et définir par lui-même ses propres conceptions de la sexualité, de la masculinité, de la féminité, les pratiques qu’il choisit d’inclure et ses aspirations relationnelles. Enfin, il a été constaté que des femmes continuent d’avoir des rapports malgré la douleur, par crainte de perdre leur « valeur » sexuelle (Elmerstig et al., 2008 ; Hinchliff et al., 2012) ; or les hommes de cette étude exprimaient un malaise à l’idée d’être les auteurs de la douleur, et semblaient attentifs à toute dissimulation (non souhaitée) de la douleur. Il paraît donc essentiel d’aborder au sein du couple la façon dont l’inconfort physique est communiqué, les attentes et l’acceptabilité du refus du RPV en présence de douleur, et l’expérimentation de pratiques sexuelles sans douleur et de sources non sexuelles d’intimité.

Limites

Cette étude comporte plusieurs limites. D’abord, elle éclaire l’expérience d’hommes majoritairement blancs, pour la plupart issus de la classe moyenne, anglophones et ayant accès aux services de santé. Si cela reflète les caractéristiques démographiques des participantes aux recherches qualitatives sur l’expérience des femmes vivant une DSF (pour une revue systématique, voir Shallcross et al., 2018), les résultats et les conclusions en sont limités. Notre compréhension de l’expérience des hommes racisés et d’autres milieux socio-économiques est très lacunaire. Une autre limite tient au fait que toutes les relations étaient de longue durée, et que seuls deux hommes de l’étude n’étaient plus dans la relation dont ils parlaient. Les résultats représentent donc probablement des hommes qui ont pu s’adapter à la douleur de leur partenaire ; ainsi, malgré d’importants efforts de recrutement pour toucher plus largement les hommes, ceux qui ont pu vivre une rupture due à la DSF ne sont pas représentés ici.

Recherches futures

Des recherches à plus grande échelle sont désormais nécessaires pour explorer l’expérience d’hommes hétérosexuels de différents milieux sociaux et culturels. Comme nous n’avons inclus que des hommes hétérosexuels, intégrer l’expérience d’hommes bisexuels et de femmes lesbiennes partenaires de femmes vivant une DSF élargirait encore nos connaissances. La présente étude n’a pas seulement fourni des éclairages intéressants sur les réactions des hommes au sein de la relation sexuelle, mais aussi, par exemple, sur la manière dont ils comprenaient la DSF et sur leur expérience de la recherche d’aide. Il serait là encore intéressant de l’explorer dans différentes cultures et différentes dyades de partenaires. Explorer l’expérience d’hommes qui ont quitté une relation en raison d’une interruption du RPV, ou d’hommes engagés dans des relations sexuelles très récentes ou occasionnelles avec des femmes vivant une DSF, apporterait probablement aussi de précieux éclairages.

Comme les hommes de cette étude semblaient comprendre que les femmes pouvaient avoir un point de vue différent du leur, il serait intéressant d’explorer comment les deux membres d’un même couple comprennent la DSF et y réagissent, et en quoi leurs points de vue se recoupent et divergent. On pourrait par exemple s’intéresser aux regards portés sur la masturbation dans le contexte de la DSF : plusieurs hommes ont décrit une sexualité solitaire source de honte, mais on ne sait pas comment leur partenaire réagissait si elle était au courant de ces pratiques. Dans le même ordre d’idées, l’expérience de honte des hommes qui se masturbent dans le contexte de la DSF mériterait en soi d’être explorée davantage, car, à notre connaissance, elle n’avait pas été rapportée auparavant.

L’expérience de la douleur sexuelle chez les femmes est très diverse : elle peut être l’un des aspects d’une affection plus large, comme l’endométriose ou la ménopause ; elle peut être intermittente, acquise ou présente depuis toujours ; ou encore être ressentie lors de l’excitation, sans contact physique. Il pourrait donc être utile d’explorer plus précisément l’expérience des hommes face aux diverses affections regroupées sous l’appellation de DSF. Enfin, cette étude a montré que les hommes peuvent avoir leurs propres besoins de soutien. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre quel type de soutien est le plus acceptable et le plus réalisable, car les besoins des hommes diffèrent probablement de ceux des femmes (Miller et al., 2019). Cela pourrait aussi éclairer les besoins de soutien des hommes dans d’autres contextes, comme la ménopause et la grossesse, où l’expérience des hommes est traditionnellement considérée comme secondaire par rapport à celle des femmes, mais où elle a un impact important sur leur propre fonctionnement psychosocial.

Conclusion

Il est clairement bénéfique que la douleur sexuelle des femmes soit reconnue, explorée et traitée médicalement ; pourtant, de nombreuses dimensions de l’expérience de la DSF ne sont pas prises en compte dans ce cadre. Nous avons mis au premier plan l’expérience des hommes, parce qu’elle fait partie intégrante de l’expérience globale de la DSF tout en restant invisible sous un prisme biomédical. Les hommes étaient affectés de nombreuses façons par la manière dont ils étaient (ou non) vus dans le cadre médical : ils minimisaient leur propre souffrance et étaient ambivalents quant à la question de savoir si leur détresse méritait l’attention. Ce positionnement des hommes comme insignifiants par rapport à leur partenaire (par le corps médical et par les hommes eux-mêmes) a pu influer sur leur perte d’agentivité et leur sentiment d’impuissance, dans le contexte médical, dans la relation sexuelle et dans la relation au sens large. Pourtant, en plaçant au centre la voix des hommes, il est aussi apparu qu’ils aspiraient à l’intimité dans leur relation, une conception élargie de la sexualité masculine qui pourrait aider à apaiser les craintes des femmes et à traverser avec succès cette affection complexe. Cette étude a souligné l’importance d’inclure les hommes (dans la recherche comme dans la pratique) et d’élargir les traitements d’inspiration biomédicale en donnant la priorité aux facteurs contextuels et en situant la DSF dans le monde relationnel et social des personnes.