Contexte

La conférence familiale et de groupe (FGC) pour adultes émerge à l’international comme une approche proposée dans les services d’aide sociale et de santé mentale (Fisher et al. 2018 ; de Jong et al. 2018), avec une applicabilité potentiellement plus large dans d’autres contextes de santé. Elle offre un processus inclusif et de coproduction par lequel une personne et les soutiens qu’elle a choisis peuvent élaborer leurs propres plans de soutien ou de rétablissement en concertation avec les équipes professionnelles concernées. Elle s’inscrit ainsi pleinement dans les évolutions plus larges des pratiques relationnelles et fondées sur les forces (Miller et Mahesh 2025) et de la décision partagée dans les contextes de santé (Ramon 2021).

La pratique actuelle de la FGC avec les adultes est issue de la pratique avec les enfants et les familles et comprend en général les étapes suivantes :

• des conversations préparatoires, au cours desquelles une personne coordinatrice indépendante rencontre séparément les personnes susceptibles de participer pour les aider à établir ce que chacune attend du processus ;
• une conférence, qui comprend habituellement un partage d’informations et une discussion avec les équipes professionnelles concernées (partie 1), suivis d’un « Temps privé » au cours duquel la personne et les membres de sa famille ou de son réseau échangent des idées et arrêtent le plan proposé (partie 2). La personne coordinatrice et les équipes professionnelles concernées peuvent revenir à la fin pour aider à finaliser et à valider le plan (partie 3) ;
• une ou plusieurs réunions de suivi ultérieures pour vérifier comment le plan fonctionne et l’ajuster si besoin (Metze et al. 2015).

Le modèle de pratique a été adapté aux contextes sociaux, juridiques et institutionnels différents du travail avec les adultes. Les principales différences qui façonnent le processus tiennent à ce que la personne pour qui le processus est organisé (la « personne centrale ») est une personne adulte qui a droit à l’autodétermination, et à ce que les autres personnes participantes (les « membres du réseau ») sont des proches qu’elle a choisi d’inviter. Il peut s’agir de membres de sa famille, mais aussi de l’entourage amical, du voisinage ou d’autres personnes de ses réseaux sociaux (de Jong et al. 2018), d’où notre emploi du terme plus inclusif de conférence familiale et de groupe (FGC). En général, les FGC pour adultes ne sont pas proposées dans des situations où l’alternative serait une intervention légale imposée, contrairement aux situations « au seuil du placement », fréquentes dans le champ de l’enfance et de la famille. Cela peut rendre possible un processus aux dynamiques de pouvoir et de relation sensiblement différentes, tant au sein du « monde vécu » du soutien informel qu’entre ce monde vécu et les systèmes professionnels (voir Hayes et Houston 2007).

En Angleterre, le modèle de pratique de la FGC pour les enfants et les familles est supervisé par le Family Rights Group, si bien qu’il existe une certaine clarté pratique sur ce qui est ou n’est pas une FGC. La pratique de la FGC avec les adultes, en revanche, s’est aventurée en territoire plus inexploré. Une revue systématique récente des interventions de prise de décision par le groupe familial dans les soins de santé aux adultes (Hillebregt et al. 2019) a relevé à l’international une diversité d’approches, qui ne respectent pas toutes les principes fondamentaux de la FGC, d’où l’intérêt potentiel d’une consultation Delphi.

Une approche Delphi a été employée pour explorer avec des panels d’expertise s’il était possible de parvenir à un consensus sur les caractéristiques qui définissent le modèle de pratique pour adultes. Ce type d’approche est de plus en plus utilisé dans la recherche en santé (Diamond et al. 2014) et, plus récemment, dans l’aide sociale (Metzelthin et al. 2022 ; Haworth et al. 2023). La consultation Delphi constituait l’étape finale d’un projet de recherche plus large sur la FGC, financé par le National Institute for Health and Care Research. Elle a permis de mettre à l’épreuve et de consolider les résultats d’une synthèse réaliste de la littérature internationale, ainsi que des données d’enquête et d’entretiens, recueillies lors d’une phase antérieure du projet. Ces travaux avaient fourni une première caractérisation du modèle de FGC pour adultes tel qu’il est pratiqué, et de la théorie de programme qui le sous-tend (Mahesh et al. 2025 ; Tew et al. 2025).

Nous cherchions non seulement à clarifier les caractéristiques du modèle de pratique tel qu’il émerge, mais aussi ce qui était considéré comme les ingrédients essentiels de la réussite et l’éventail des résultats possibles. Une telle clarté serait utile comme base de critères de fidélité, pour que de futurs essais ou évaluations puissent s’appuyer sur une définition claire et largement acceptée du modèle de pratique de la FGC pour adultes. Il était également prévu que les énoncés validés puissent servir à élaborer des normes professionnelles et des recommandations, ce qui pourrait être particulièrement important si la FGC se diffuse plus largement dans les services d’aide sociale et de santé.

Méthode et déroulement

Le but d’une consultation Delphi est de s’appuyer sur les connaissances et l’expérience d’un ou de plusieurs panels de personnes qui sont, à divers titres, expertes du sujet de la recherche, en donnant à chaque personne participante la possibilité d’apprendre des perceptions et des compréhensions des autres et d’y réfléchir. Un exercice Delphi se prête bien à une conduite en ligne (Khodyakov et al. 2011), et nous avons utilisé la plateforme Qualtrics pour la sécurité des données et la facilité d’usage. En évitant que certaines personnes aient une influence indue sur la consultation, un Delphi en ligne peut s’appuyer sur « l’anonymat des personnes expertes participantes, invitées à évaluer et à commenter différents énoncés » (Beiderbeck et al. 2021).

Un Delphi est un processus itératif qui comprend des tours successifs de consultation sur un ensemble d’énoncés proposés (voir la figure 1) ; il est conçu pour permettre aux personnes participantes de converger vers un consensus lorsque c’est possible. (Du point de vue de la recherche, un désaccord éclairé sur un point précis peut toutefois être lui aussi un résultat précieux, car il peut signaler un débat encore non résolu dans le champ de pratique.) Compte tenu des contraintes de temps des personnes susceptibles de participer, nous avons choisi un plan 2 + 1 : deux tours seraient menés, avec la possibilité de passer à un troisième tour seulement si les panels se rapprochaient d’un consensus sans avoir encore atteint le seuil requis.

Pour que les résultats d’un processus Delphi soient valides, il importe qu’il inclue les parcours et les points de vue pertinents (Haworth et al. 2023). Pour constituer nos panels d’expertise, nous avons repéré trois catégories de personnes dont l’expertise serait particulièrement précieuse : des personnes ayant une expérience vécue de la FGC dans un contexte d’aide sociale aux adultes ou de santé mentale, comme personne centrale ou comme membre du réseau (panel LE, pour lived experience) ; des personnes praticiennes ayant une expérience directe de l’organisation de FGC (panel FP, pour FGC practitioners) ; et d’autres parties prenantes (OS, pour other stakeholders) ayant une connaissance et un intérêt particuliers pour les FGC pour adultes, par exemple des commanditaires, des équipes de travail social à l’origine d’orientations ou des équipes de recherche.

À chaque tour, il était demandé aux membres des panels d’indiquer leur degré d’accord ou de désaccord avec chaque énoncé proposé sur une échelle de Likert en 5 points (de −2 = « pas du tout d’accord » à +2 = « tout à fait d’accord »). Si des études similaires ont utilisé une échelle en 9 points, nous craignions qu’elle soit moins fiable, chaque panéliste pouvant se faire une idée différente de ce que signifie, par exemple, une note de « 7 », alors que les termes « d’accord » ou « tout à fait d’accord » ont un sens immédiat plus simple, susceptible de produire davantage de cohérence entre panélistes. Le seuil retenu pour établir un consensus varie selon les études Delphi ; une revue systématique indique un score d’accord médian de 75 % ou plus (Diamond et al. 2014). Adoptant une approche un peu plus prudente, sachant que les productions de cet exercice de consensus devraient être crédibles dans l’ensemble du secteur de pratique, nous avons fixé comme critère de consensus qu’au moins 80 % de l’ensemble des membres des panels soient d’accord ou tout à fait d’accord avec un énoncé donné (soit une note de +1 ou +2 sur l’échelle de Likert). En outre, conformément au principe selon lequel la FGC est une pratique démocratique, nous avons fixé un critère supplémentaire : un énoncé devait non seulement atteindre au moins 80 % d’accord au total, mais aussi franchir ce même seuil au sein du panel LE.

Un nombre trop faible de personnes participantes peut faire craindre que les panels ne représentent pas suffisamment la diversité potentielle des points de vue et des expériences. Un nombre trop élevé peut alourdir le processus, faute de temps ou de « disponibilité d’esprit » pour s’engager pleinement avec les commentaires et les jugements des autres. À la suite de Khodyakov et al. (2011), nous avons estimé qu’impliquer en tout trente à quarante personnes environ serait optimal pour équilibrer ces deux considérations, avec un minimum souhaitable de dix par panel.

Un échantillon raisonné de membres des panels a été recruté par l’intermédiaire d’un réseau recherche-pratique sur la FGC avec les adultes (hébergé par une association, Community Catalysts, et en lien avec tous les services de FGC pour adultes de Grande-Bretagne), ainsi que par d’autres contacts noués lors des étapes antérieures de la recherche. Les organisations ont été invitées à relayer l’invitation auprès des équipes de terrain ainsi que des personnes et des membres de réseaux ayant eu recours à des services de FGC. Nous avons ainsi pu inclure des personnes d’Angleterre, d’Écosse et du pays de Galles, et de services qui n’avaient pas été associés au volet de recherche de terrain du projet d’ensemble. Fait satisfaisant, l’attrition a été minimale entre les tours 1 et 2 (voir le tableau 1).

Nous avons constitué un groupe central (Core Group) chargé de superviser le processus, composé de deux membres de l’équipe de recherche ayant une expérience vécue des services (dont une personne ayant participé directement à une FGC), de deux membres ayant une expérience de pratique des FGC pour adultes et de deux membres universitaires de l’équipe de recherche (dont une personne formée à la pratique du travail social). L’approbation éthique a été obtenue auprès du comité d’éthique des sciences humaines et sociales de l’université de Birmingham (ERN_2866-Jul2024).

La première étape du processus a consisté, pour le groupe central, à formuler un ensemble d’énoncés qui seraient ensuite diffusés pour notation et commentaires au tour 1 (voir la figure 1). En s’appuyant sur nos résultats de recherche antérieurs (voir Mahesh et al. 2025 ; Tew et al. 2025), 29 énoncés ont été proposés, couvrant trois domaines : « La façon dont le modèle de pratique de la FGC devrait être mis en œuvre », « Les ingrédients de la réussite » et « Les résultats positifs possibles ». Ces énoncés ont ensuite été testés auprès de personnes qui ne feraient pas partie des panels, mais qui avaient une expérience vécue ou une expérience de pratique. Les retours reçus indiquaient (1) que la formulation des énoncés était claire et compréhensible, et (2) que l’exercice était stimulant et faisable en trente à quarante-cinq minutes environ, ce qui correspond à ce qui est généralement jugé acceptable pour un exercice Delphi en ligne (Donohoe et al. 2012).

En plus de noter chaque énoncé, on invitait les panélistes à formuler des commentaires libres et/ou des suggestions de modification, et à proposer des énoncés supplémentaires portant sur d’autres aspects de la pratique qu’il leur semblait utile de clarifier. Surtout lorsque les panels ont des domaines d’expertise différents, le processus d’« apprentissage croisé » entre panels peut être vu comme une part précieuse du processus Delphi (Hawarth et al. 2023). Ainsi, pour préparer la délibération du tour 2, il a été demandé aux panélistes d’examiner les retours anonymisés du tour 1 de chacun des trois panels, notes comme commentaires libres. Lorsque les retours indiquaient qu’un énoncé pouvait être amélioré (même si le seuil de consensus était déjà atteint), ou qu’un énoncé supplémentaire pourrait être utile, le groupe central a rédigé des énoncés nouveaux ou révisés soumis au tour 2. Lorsqu’une version révisée d’un énoncé obtenait un niveau de consensus plus élevé, elle était adoptée. Sinon, la version d’origine était maintenue (si les critères de consensus avaient été remplis au tour 1).

Nous serions passés à un troisième tour s’il y avait eu un ou des énoncés sur lesquels les panels se rapprochaient d’un consensus sans tout à fait l’atteindre. En l’occurrence, ce critère n’étant pas rempli, le processus a pris fin après le tour 2.

Résultats

La façon dont le modèle devrait être mis en œuvre

Comme le montre le tableau 2, l’ensemble des énoncés validés fournit une spécification détaillée de la façon dont la FGC devrait être mise en œuvre dans un contexte d’aide sociale aux adultes ou de santé. Le niveau élevé de consensus obtenu d’emblée au tour 1 peut refléter en partie la rigueur du travail préparatoire mené dans le cadre du projet de recherche plus large (Mahesh et al. 2025 ; Tew et al. 2025).

Même lorsque le consensus était atteint au tour 1, sans proposition de modification, les commentaires libres pouvaient contenir des nuances intéressantes. Par exemple, sur la façon de comprendre l’indépendance des personnes coordinatrices (énoncé 1), un membre du panel LE a apprécié que sa personne coordinatrice lui ait apporté un soutien supplémentaire pour mener à bien la mise en œuvre du plan :

Ma personne coordinatrice a défendu mes intérêts et, quand c’était approprié et nécessaire pour atteindre les objectifs de ma FGC, elle a pris contact avec mes autres prestataires de soins pour obtenir des réponses et les inciter à agir en ma faveur.

Toutefois, dans un contexte plus large où l’aide sociale et les ressources locales peuvent être touchées par des coupes budgétaires, d’autres panélistes FP et OS craignaient que les personnes coordinatrices de FGC soient aspirées, non seulement pour assurer le suivi et le ou les bilans avec la personne centrale et les membres du réseau (comme le prévoit l’énoncé 17), mais aussi pour se retrouver de fait chargées de la coordination des soins ou de l’accompagnement.

De même, les accents différaient à propos de l’énoncé 4, qui proposait une souplesse de format et de processus pour tenir compte à la fois des préférences culturelles et des besoins de soutien ou d’accessibilité. À l’appui de cet énoncé, une personne du panel OS a fait valoir que les FGC « se sont éloignées d’une approche taille unique » pour s’ajuster aux préférences et aux attentes des personnes de différents groupes culturels et ethniques qui ont recours aux services de FGC. Alors qu’une autre personne du panel OS suggérait que certaines personnes « peuvent trouver un processus et un format plus structurés plus accessibles et moins menaçants », une personne du panel LE a indiqué que la souplesse du format avait été « très importante pour moi, en tant que personne neurodivergente ».

Lorsque des suggestions d’amélioration étaient faites, elles pouvaient consister à ajouter de nouvelles clauses à la formulation d’origine. Dans certains cas, ces précisions ont conduit à un consensus plus élevé au tour 2 (par exemple la spécification plus détaillée de la formation des personnes coordinatrices de FGC dans l’énoncé 2) ; dans d’autres, les panels ont dans l’ensemble préféré la formulation (peut-être plus simple) de l’énoncé d’origine. Une divergence de vues plus substantielle a porté sur l’énoncé 13, qui cherchait à préciser comment la personne coordinatrice de FGC pourrait apporter son aide pendant le Temps privé si on le lui demandait. La formulation initiale laissait ouverte la possibilité que la personne centrale et les membres du réseau, dans certaines circonstances, invitent la personne coordinatrice à rester dans la pièce pour les aider dans leur processus de décision. Si 90 % des panels LE comme FP étaient d’accord ou tout à fait d’accord avec cet énoncé, y voyant une position de repli pragmatique et potentiellement utile, le panel OS craignait qu’il ne dilue le principe du Temps privé. Tout en soulignant que la « norme d’or » de la FGC devait être de « laisser la famille commencer ce processus sans personne d’autre dans la pièce », ses commentaires suggéraient une souplesse plus encadrée : les personnes coordinatrices pourraient être invitées à entrer dans la pièce pour de courtes périodes afin d’apporter leur aide (par exemple en présentant des ressources ou des options), mais sans risquer de « créer une dépendance ». La formulation révisée proposée au tour 2 a recueilli un soutien global plus fort (tableau 2, énoncé 13), une personne du panel LE y voyant toujours le filet de sécurité dont la famille pourrait avoir besoin :

Je pense que l’apport de la personne coordinatrice de FGC est vraiment important. Parfois, en tant que famille, les liens sont tellement profonds et émotionnels qu’on ne voit souvent pas les solutions ou les options évidentes et pratiques qui s’offrent à nous.

La question de savoir comment et quand inviter les équipes professionnelles concernées à rejoindre le processus de décision était un peu plus disputée. Contrairement aux FGC pour enfants, la conférence peut avoir pour but de négocier avec les équipes professionnelles ce qu’elles pourraient apporter dans le cadre du plan d’ensemble. La formulation initiale de l’énoncé 15 prévoyait donc que les équipes professionnelles puissent être invitées « à rejoindre la conférence si cela est utile », mais que « les équipes professionnelles susceptibles d’exercer des pouvoirs légaux ou de statuer sur l’éligibilité aux services ne seraient normalement pas autorisées à rester pendant la partie principale de la conférence ». Cette formulation a suscité des réserves dans les trois panels, avec seulement 70 % d’accord partout, mais des réserves de nature un peu différente.

Une personne du panel LE craignait qu’exclure les équipes professionnelles dotées de pouvoirs légaux soit contre-productif, puisqu’elles pouvaient avoir la connaissance et la compréhension les plus pertinentes des options disponibles (par exemple en matière de protection), et qu’il pouvait être précieux d’utiliser la conférence pour « favoriser un sentiment de collaboration entre la famille et les équipes professionnelles ». Un avis contraire a été exprimé par une personne praticienne de la FGC, pour qui l’implication des équipes professionnelles dans toute partie substantielle de la discussion d’élaboration du plan « saperait le but fondamental du processus de FGC, qui est de donner aux personnes et aux réseaux le pouvoir d’élaborer leurs propres plans et leurs propres solutions ».

Ces positions étant difficiles à concilier, le groupe central a décidé de proposer une formulation révisée de l’énoncé, qui délimitait de façon plus encadrée la possibilité de discuter avec les équipes professionnelles, tout en reconnaissant l’intérêt de leur présence, non seulement pour le partage d’informations dans la partie 1 de la conférence (avant le Temps privé), mais aussi dans la partie 3 pour finaliser les propositions. Comme l’a commenté une personne praticienne de la FGC :

La partie 3 de la réunion de FGC… est un moment vital de la phase de négociation de la réunion. Si les équipes professionnelles ne sont pas là, la FGC donne moins de pouvoir et ramène l’attention et le pouvoir vers les équipes professionnelles.

Le groupe central a toutefois aussi reconnu que, dans certaines circonstances, un dialogue animé avec les équipes professionnelles pouvait être ce dont la personne centrale et son réseau estimaient avoir besoin (par exemple pour mieux coordonner l’intervention des services, ou lorsque tout le soutien quotidien de la personne venait de personnes rémunérées), et qu’il pouvait donc être utile de proposer un autre format, celui d’une réunion de réseau animée avec les équipes professionnelles : c’est le fondement du nouvel énoncé 16. Un membre du panel OS a proposé que cette réunion « repose sur les mêmes principes que la FGC, avec la personne au centre et la réduction des hiérarchies ». Pour éviter toute dilution du modèle de FGC lui-même, une telle réunion ne devrait cependant pas être appelée FGC. Les énoncés 15 et 16 ont tous deux fait consensus au tour 2, avec le niveau d’accord le plus élevé au sein du panel LE, qui mesurait peut-être plus vivement que les autres à quel point il peut être difficile de négocier des plans avec les systèmes professionnels, et de disposer d’un espace où sa voix peut être entendue.

Deux nouveaux énoncés ont été élaborés à partir des suggestions des panélistes et ont fait consensus au tour 2. Tous les groupes reconnaissaient que, notamment parce que les FGC pour adultes pouvaient être très différentes des approches de décision plus conventionnelles (et dominées par les équipes professionnelles), les personnes connaissaient souvent mal ce qu’elles impliquaient ; d’où l’importance de fournir à l’avance des informations sous des formes facilement accessibles (énoncé 3). Ces informations devraient faire passer « le processus émancipateur de la FGC » sans « surprofessionnaliser le concept de base » (panéliste OS).

Les panélistes LE jugeaient important de préciser qu’une conférence doit pouvoir durer « le temps qu’il faut » (énoncé 14), une personne commentant : « J’aime qu’il n’y ait pas de “limite de temps” : ça enlève de la pression à la personne centrale », et une autre revenant sur son expérience pour dire à quel point cela avait compté :

Je pense qu’il faut absolument avoir cette réunion capitale, quel que soit le temps qu’elle prend.

On a toutefois aussi reconnu qu’une longue réunion pouvait ne pas convenir à tout le monde, les personnes pouvant perdre le fil ou tout simplement s’épuiser ; la possibilité de répartir la discussion sur des réunions plus courtes, centrées par exemple sur des questions précises, pouvait donc être une alternative utile.

Aucun consensus n’a été atteint sur la question de savoir si, et dans quelles circonstances, une FGC pouvait être organisée pour traiter les problèmes vécus par la personne aidante principale d’une personne lorsque la personne centrale ne participerait pas à la conférence, par choix ou pour des raisons liées à sa capacité mentale (énoncé NC). Bien qu’une majorité, dans chaque panel, se soit dite favorable à la possibilité d’organiser une FGC pour la personne aidante principale, ce soutien n’a pas atteint le niveau requis pour un consensus. Le partage le plus marqué s’est produit au sein du panel FP, avec 60 % de réponses « tout à fait d’accord » et 20 % de « pas du tout d’accord », mais un partage semblable existait au sein du panel LE. Une personne du panel LE a souligné que, même si « cela doit être fait avec prudence », « dans certains cas, il sera vital que la personne aidante principale soit entendue et reçoive le soutien que la FGC peut apporter en l’absence de la personne centrale ». Une autre y voyait au contraire une menace potentielle pour les droits et les intérêts de la personne centrale :

En déplaçant l’attention vers la personne aidante, on risque de négliger l’autonomie et la voix de la personne centrale, surtout si la FGC se concentre davantage sur les préoccupations de la personne aidante que sur le bien-être de la personne. Ce déplacement pourrait déposséder la personne centrale de son pouvoir et conduire à des décisions qui ne donnent pas la priorité à ses droits et à sa dignité.

Le groupe central a cherché à tenir compte de cette préoccupation au tour 2 en ajoutant une réserve précisant qu’une FGC pour une personne aidante ne devrait prendre « aucune décision relative aux dispositifs de soutien de la personne centrale ». Une personne praticienne de la FGC a soutenu cet énoncé révisé :

Je pense que proposer une FGC à la personne aidante est bénéfique même si la personne aidée n’y assiste pas. Pour moi, il ne s’agit pas de contraindre la personne aidée à quelque chose qu’elle ne veut pas. Je vois plutôt la personne aidante comme la personne au centre de ce type de FGC. Les questions qui peuvent être posées au réseau et aux organismes porteraient sur la façon dont la personne aidante peut être soutenue pour atteindre le résultat qu’elle souhaite, ou sur la façon dont elle pourrait être soutenue face à d’éventuelles difficultés.

Cependant, la possibilité de réfléchir aux préoccupations exprimées par une partie des panélistes au tour 1 semble en avoir conduit d’autres à revoir leur position, et le niveau d’accord global avec l’énoncé révisé a baissé, des doutes s’exprimant sur la façon dont cela pourrait fonctionner sans affecter, au moins indirectement, les intérêts de la personne centrale. Comme l’a dit un membre du panel OS :

Je ne vois pas comment cela pourrait fonctionner en pratique, puisque les options devraient être tellement restreintes pour n’avoir aucun effet sur la personne centrale.

Plusieurs panélistes estimaient qu’un autre soutien devrait être proposé aux personnes aidantes, mais pas nécessairement sous la bannière d’une FGC. À mesure que la pratique de la FGC avec les adultes se développe et évolue, il sera intéressant de voir ce qui finira par être considéré comme une bonne pratique pour organiser le soutien du réseau autour d’une personne aidante principale sans compromettre les droits ou les intérêts de la personne centrale.

Les ingrédients de la réussite

Alors que les questions portant sur ce qui devait précisément constituer le modèle de pratique de la FGC pour adultes ont fait apparaître d’intéressantes divergences de vues entre nos panélistes, les questions portant sur la façon dont il fonctionne ont recueilli d’emblée un niveau d’accord plus constant (voir le tableau 3). Les énoncés proposés au tour 1 étaient tirés de la théorie de programme préliminaire élaborée lors d’une phase antérieure du projet de recherche (Tew et al. 2025). La seule suggestion d’amélioration a été de remplacer l’expression « la meilleure vie possible » par « qualité de vie » dans l’énoncé 21.

Bien que ce point n’ait pas émergé explicitement dans la littérature sur les FGC pour les enfants et les familles, un consensus s’est dégagé : encourager les personnes participantes (équipes professionnelles comprises) à rester dans l’incertitude, plutôt que de sauter aux solutions ou aux jugements, était crucial pour laisser à la personne centrale et à son réseau l’espace de parvenir à leur propre compréhension des problèmes et de proposer leurs propres solutions (énoncé 18). Des membres du panel OS ont commenté que, si cela « peut être inconfortable pour toutes les personnes concernées, surtout en cas de désaccord entre les parties », cela peut être un ingrédient crucial de la réussite, car « l’incertitude fait place aux questions curieuses et à la pensée hors des sentiers battus ».

Plutôt que de « faire à la place » des personnes, la FGC était vue comme ouvrant la possibilité de rapports de pouvoir très différents :

Le déroulement du modèle permet l’émancipation. Le processus habituel d’une réunion pilotée par les services est inversé… C’est la personne centrale qui invite les équipes professionnelles à venir, et non l’inverse. Le lieu et l’heure sont choisis par la personne centrale et sa famille ou son réseau. La portée symbolique en est importante. Avec le Temps privé, le processus produit de l’émancipation. Le modèle a aussi en son cœur une attention aux forces et aux capacités de la personne centrale et de sa famille ou de son réseau, à l’opposé d’un modèle traditionnel centré sur les déficits. (panéliste OS)

Dans la recherche sur les FGC pour enfants (Mitchell 2021), les personnes participantes avaient montré qu’être reconnues pour ce qu’elles étaient, plutôt que d’être définis par les perceptions potentiellement négatives ou limitantes d’autrui, était au cœur de leur sentiment de confiance et de leur capacité à élaborer et à mettre en œuvre leurs propres plans. On retrouve cela pour les FGC pour adultes (énoncé 22), un membre du panel OS soulignant la frustration et les dégâts que peut causer l’absence d’une telle reconnaissance de la part des équipes professionnelles par le passé :

Le processus de FGC peut absorber une partie de la colère et de la blessure que les gens portent, surtout quand des problèmes n’ont pas été traités et que les gens ont le sentiment de ne pas avoir été écoutés, ou que leur rôle et leur savoir n’ont pas été respectés.

Les FGC étaient vues comme une occasion de restauration là où les relations étaient devenues tendues ou distantes, que ce soit avec les équipes professionnelles (comme dans la citation ci-dessus) ou entre membres du réseau (énoncé 23) :

Je trouve très important de permettre aux personnes d’exprimer leur ressenti et de leur donner l’espace de restaurer des relations brisées et/ou fragmentées. Il faut créer un espace sûr et sans jugement. (panéliste LE)

Si l’on voyait comme un idéal que les équipes professionnelles soient disposées à rejoindre le processus avec ouverture d’esprit et à apprendre avec la personne centrale et son réseau (énoncé 21), on reconnaissait aussi que toutes les équipes professionnelles ne s’engagent pas forcément sérieusement dans le processus ni ne résistent à la tentation d’en prendre le contrôle (voir de Jong et al. 2018). Comme l’a fait remarquer une personne du panel LE :

Une des deux personnes du travail social présentes à notre FGC était formidable, et l’autre ne savait manifestement pas du tout ce qui se passait et n’avait pas envie d’être là.

Sur la base de suggestions du tour 1, un nouvel énoncé (énoncé 24) a été rédigé, qui soulignait la nécessité pour les personnes de disposer du temps et de l’espace pour « parler librement » et, surtout, d’avoir la possibilité de « donner sens aux choses à leur manière ». Il a fait consensus au tour 2.

Les résultats positifs possibles

Nous avons utilisé la consultation Delphi pour examiner et valider notre compréhension naissante de ce qui peut être vu comme les résultats positifs possibles des FGC pour adultes. L’idée que les FGC peuvent produire toute une série de résultats allant au-delà du fait de permettre aux personnes d’élaborer et de mettre en œuvre leurs plans (énoncé 25) a reçu un fort soutien, et l’éventail plus large d’énoncés de résultats présentés au tableau 4 a fait consensus.

Tous les panels ont convenu que la personne centrale comme les personnes ayant des responsabilités d’aide pouvaient connaître un bien-être accru grâce au processus de FGC (énoncés 26 et 27). Certains retours reconnaissaient toutefois que l’amélioration du bien-être pouvait dépendre non seulement de la réussite de la conférence, mais aussi de la possibilité effective d’accéder aux ressources locales ou d’aide sociale repérées comme importantes, en particulier dans un contexte de services sous pression. Pour tenir compte de ces préoccupations, l’ajout à l’énoncé 32 d’une clause selon laquelle les personnes devraient avoir « une meilleure compréhension des ressources qui peuvent leur être accessibles » a fait consensus.

Le concept sociologique d’« agentivité relationnelle » avait été développé lors de la caractérisation de la théorie de programme de la FGC (Burkitt 2016 ; Tew et al. 2025). Il décrit comment les personnes, en particulier celles qui ont des vulnérabilités et des besoins de soutien, ne sont pas toujours en mesure d’exercer leur agentivité comme individus autonomes, mais peuvent avoir plus d’influence et de capacité d’agir si elles sont entourées de personnes qui connaissent déjà leurs besoins, leurs souhaits et leurs préférences. C’est ce qui sous-tend la formulation de l’énoncé 28, qui a recueilli l’unanimité, un membre du panel OS commentant qu’« il est important de ne pas sous-estimer l’importance de se sentir plus proche et mieux compris, même pour les personnes qui ont d’importantes difficultés de capacité ».

Un consensus s’est dégagé sur le fait que les résultats positifs possibles pouvaient inclure un réseau relationnel plus large et/ou qui fonctionne mieux (énoncé 29), ainsi qu’une meilleure communication et une plus grande confiance entre la personne centrale, les membres du réseau et les équipes professionnelles (énoncé 30). Si le premier résultat était jugé plus réaliste (« Entre la personne centrale et son réseau, absolument ! », panéliste LE), le second était vu par une partie des panélistes comme, au mieux, un idéal (« Ce serait formidable, mais ce n’est pas notre expérience », une autre personne du panel LE). Là encore, la cause principale en était vue dans les coupes ou la surcharge des services, mais il pouvait aussi y avoir une question d’attitude et d’orientation de fond : le degré auquel les équipes professionnelles s’investissaient réellement dans la poursuite du programme fixé par la personne centrale et son réseau.

Limites

La valeur d’un exercice Delphi dépend du recrutement de personnes expertes de tout le champ concerné, pour que les résultats ne soient pas indûment influencés par des sous-groupes ayant des expériences particulières ou des intérêts catégoriels. Cela peut poser problème lorsque le nombre total de personnes participantes est relativement faible, comme dans cette étude. En constituant notre échantillon raisonné, nous en avons tenu compte et avons cherché à inclure des personnes de l’ensemble des services de FGC actuellement en activité (et pas seulement de ceux qui avaient servi de sites pour la recherche de terrain). Dans bien des cas, l’équipe s’est appuyée sur les responsables de service pour relayer l’information auprès des équipes de terrain, des collègues des organismes et des personnes ayant eu recours à leurs services, ce qui a pu introduire un biais dans le vivier de personnes susceptibles de participer. De ce fait, les personnes recrutées dans le panel d’expérience vécue ont pu avoir eu des expériences globalement favorables des services de FGC, et ne pas être représentatives de l’ensemble des personnes qui y ont recours. De même, il a pu y avoir un biais en faveur des personnes qui se sentaient plus capables et plus sûres d’elles. Nous le reconnaissons comme une limite.

Certaines études ont adopté une approche Delphi modifiée, avec un espace structuré de discussion entre personnes participantes entre chaque tour (voir par exemple Haworth et al. 2023). Il est possible que, si nous avions adopté cette approche, nous ayons pu parvenir à un consensus sur la façon dont une FGC peut être proposée pour soutenir une personne aidante informelle, ou sur l’opportunité de le faire.

Conclusion

L’approche Delphi s’est révélée efficace pour affiner et valider un ensemble d’énoncés qui fournissent une spécification complète du modèle de pratique de la FGC pour adultes : ce qu’il est, ce qui le fait bien fonctionner et ce qu’il peut permettre d’atteindre. Il était intéressant de noter à quel point les points de vue des panels d’expérience vécue, de personnes praticiennes de la FGC et des autres parties prenantes se rejoignaient sur les énoncés examinés. Lorsqu’il y avait des différences, elles se situaient plus souvent au sein des panels qu’entre eux. Cela peut refléter le fait que la FGC est fondamentalement une façon démocratique de travailler, qui engendre une large convergence de vues et d’expérience entre les personnes qui proposent les services de FGC et les personnes qui y ont recours.

L’une des forces du processus Delphi a été de favoriser la réflexion sur une question potentiellement disputée : comment le travail social et les autres professions pouvaient être associés aux discussions tout en préservant le principe d’un Temps privé dédié. Il en est ressorti un consensus en faveur d’une clarification : il peut y avoir deux types de réunion, une FGC, dans laquelle les discussions avec les équipes professionnelles peuvent nourrir un plan élaboré pendant le Temps privé, et une réunion de réseau, qui serait une discussion animée avec les équipes professionnelles pour régler des questions de soutien des services.

La seule question en suspens sur laquelle aucun consensus n’a été atteint porte sur la possibilité, et la manière, de proposer des FGC pour traiter les problèmes que rencontre une personne aidante informelle lorsque la personne aidée ne peut pas ou ne veut pas participer, par exemple en raison d’une démence plus avancée. Il faudra peut-être y revenir à l’avenir, lorsqu’on aura davantage d’expérience sur la possibilité de le faire, et la manière, dans le respect des droits et des intérêts de la personne aidée.

Cet exercice revêt une importance particulière car, jusqu’à présent, il n’existait aucune spécification détaillée de la pratique de la FGC avec les adultes. Bien qu’il reflète l’avis de spécialistes de Grande-Bretagne, on peut espérer que ses résultats seront utiles à l’international, en fournissant une base de critères de fidélité qui pourraient servir à définir les paramètres du modèle de pratique dans la recherche future. Il est prévu que les énoncés validés soient utilisés dans des normes et des recommandations adoptables pour les FGC pour adultes en Grande-Bretagne, et ce travail est en cours. À mesure que la pratique de la FGC avec les adultes s’étendra dans les années à venir, il sera peut-être possible de mener une consultation semblable à plus grande échelle, avec peut-être une représentation internationale, pour confirmer ou actualiser la définition du modèle de pratique.