Contexte

La psychoéducation a été définie comme l’éducation des personnes malades et de leur famille, qui apporte les informations, les connaissances et les compétences nécessaires à la prévention des rechutes et au rétablissement de la santé des personnes atteintes de troubles psychiatriques [1]. La psychoéducation est une pratique fondée sur les preuves, qui produit de multiples effets positifs sur la santé [2]. Elle a été décrite comme un traitement psychosocial complémentaire efficace pour divers problèmes de santé mentale [3]. Des essais contrôlés randomisés ont montré une efficacité accrue de l’intervention pharmacologique lorsqu’elle est associée à la psychoéducation familiale dans le traitement des problèmes de santé mentale [4]. Si la psychoéducation a d’abord été conçue pour aider les personnes atteintes de schizophrénie, des modules spécifiques ont été élaborés pour différents troubles psychologiques, comme le trouble bipolaire, les troubles alimentaires et les troubles de la personnalité [2]. La psychoéducation familiale est un dispositif qui existe, mais qui n’est pas accessible au public, en particulier dans les pays à faible revenu.

Fondements théoriques, structure et contenu de la psychoéducation familiale

Des équipes de santé mentale ont conçu la psychoéducation familiale en partant du principe que la prescription indiscriminée de médicaments ne répondrait pas aux besoins des personnes malades et de leurs personnes aidantes. Il fallait donc proposer des interventions psychosociales, qui devaient en outre être bien structurées. Les équipes ont pris conscience des facteurs de stress auxquels les personnes malades comme leurs familles étaient soumises, parce que les personnes malades n’étaient pas comprises et que les familles recevaient des informations insuffisantes sur la maladie mentale. Elles ont donc élaboré un modèle de prise en charge destiné à guider les équipes soignantes, les personnes malades et les familles pour agir favorablement sur l’évolution de la physiopathologie des troubles psychotiques. La psychoéducation familiale aide les équipes soignantes à travailler en partenariat avec les membres de la famille d’une personne atteinte d’une maladie mentale grave. Elle vise la prévention des rechutes, une réduction des hospitalisations, une diminution de la stigmatisation, l’observance du traitement, une meilleure implication des membres de la famille et, par suite, un meilleur soutien social pour la personne malade. La psychoéducation familiale cherche à réduire le stress de la personne malade comme celui des membres de sa famille, et apporte aussi une meilleure connaissance de la nature de la maladie.

Divers types de psychoéducation ont été décrits selon la composition des groupes, qui peuvent réunir une seule famille ou plusieurs. La psychoéducation unifamiliale associe une seule famille aux séances d’éducation, tandis que la psychoéducation multifamiliale réunit plusieurs familles pour approfondir leurs connaissances sur une maladie mentale qui touche l’un de leurs proches [5]. La psychoéducation destinée aux personnes aidantes de personnes suivies en psychiatrie a donné des résultats semblables à ceux des modèles unifamiliaux ou multifamiliaux [6]. La psychoéducation multifamiliale réunit à un moment donné 6 à 12 membres, représentant jusqu’à quatre familles. L’intervention peut être courte ou longue, selon la fréquence et la durée des séances [7], qui peuvent se tenir à l’hôpital ou dans la communauté. Dans les essais cliniques, chaque séance de psychoéducation dure environ 60 minutes [8]. Le processus est très structuré, avec un contenu visant à accroître les connaissances, la résolution de problèmes et l’entraînement aux compétences. Les premières séances d’alliance (joining) permettent aux personnes participantes de rencontrer individuellement les personnes qui animent. Elles sont suivies de séances de groupe consacrées à l’éducation, à la résolution de problèmes et à l’entraînement aux compétences [9].

Bien qu’universellement acceptée, la pratique de la psychoéducation varie selon les contextes culturels. Une psychoéducation sous forme d’intervention modifiée et culturellement pertinente a été menée auprès de familles coréennes-américaines de personnes atteintes de troubles psychiatriques [10]. Les résultats ont montré de meilleures capacités d’adaptation, un plus grand pouvoir d’agir face aux crises et une baisse significative de la stigmatisation. En Chine, une étude contrôlée d’une intervention de psychoéducation familiale a montré, dans le groupe d’intervention, une meilleure observance, une meilleure reconnaissance des troubles psychiques et un meilleur partenariat entre famille et équipe soignante [3].

L’adaptation des programmes psychologiques

Divers essais cliniques ont souligné l’efficacité des interventions psychologiques culturellement adaptées. Des cadres théoriques ont été proposés sur les postulats qui sous-tendent ces adaptations culturelles [11]. Une intervention de thérapie d’interaction parent-enfant (PCIT, Parent Child Interaction Therapy) a été culturellement adaptée à des familles mexicaines-américaines, après l’identification des obstacles à leur accès au traitement. Des groupes de discussion et des entretiens avec des mères, des pères et des thérapeutes mexicains-américains ont permis de dégager des modifications, à partir desquelles une version culturellement adaptée de la PCIT a été élaborée [12].

Contexte de l’étude

L’Ouganda est un pays enclavé d’Afrique de l’Est, d’une superficie totale de 240 000 km². Le revenu national brut par habitant y est de 490 dollars américains (base de données de la Banque mondiale, 2011). Sa population est d’environ 34 600 000 personnes, avec un taux de croissance de 3,57 % [13]. Sur le plan culturel, les femmes occupent en Ouganda un statut social inférieur et ont un taux d’alphabétisation plus faible, de 56 %, contre environ 71 % pour les hommes. L’Ouganda a un taux de fécondité élevé, de 6,7 enfants par femme. Les femmes en âge de procréer représentent 23 % de la population totale et, en moyenne, les femmes ont leurs premiers enfants jeunes. Vingt-cinq pour cent des accouchements concernent des adolescentes. Les Ougandaises sont exposées à des risques élevés de décès liés aux complications de la grossesse. Le risque, sur la vie entière, qu’une Ougandaise meure de causes maternelles est de 1 sur 12. On estime que pour chaque Ougandaise qui meurt d’une cause liée à la grossesse, 20 à 30 femmes souffriront d’incapacités à court ou à long terme dues à des complications de la grossesse ou de l’accouchement. Les affections périnatales et maternelles occupent le premier rang, avec 20 %, parmi les principales causes de mortalité et de morbidité en Ouganda [14].

Croyances culturelles sur la maladie psychiatrique et la psychose du post-partum dans la culture ganda en Ouganda

Les Ganda du centre de l’Ouganda attribuent culturellement la cause de la maladie mentale à des forces surnaturelles [15,16]. Ils croient en des systèmes très organisés d’esprits ancestraux, au sommet desquels se trouve Lubaale. Chaque lignée familiale ou clan a divers esprits ancestraux représentant des ancêtres morts, appelés mizimu. Lubaale est un groupe d’esprits ancestraux d’une même lignée. On croit culturellement que, lorsqu’il est apaisé, il peut être protecteur, mais que, lorsqu’il nourrit un grief, Lubaale peut se montrer vindicatif et serait capable de provoquer une maladie, appelée alors maladie kiganda [17]. Celle-ci inclut souvent une maladie mentale grave qui se manifeste par une psychose. On croit couramment que ce type de maladie (la psychose) ne peut être traité que par des guérisseurs traditionnels africains [17]. Dans la culture ganda de l’Ouganda, la maladie psychotique du post-partum a aussi été culturellement attribuée à des esprits surnaturels, qu’aurait attirés la vie sexuelle de la femme avec d’autres partenaires pendant la grossesse [18]. Dans la culture ganda, la psychose du post-partum est donc une maladie chargée de dynamiques familiales culturelles.

Dans une moindre mesure, la psychose du post-partum a été attribuée aux relations sexuelles du partenaire masculin de la femme avec d’autres partenaires [19]. Lorsque la femme en post-partum sait qu’elle n’a pas eu d’autres partenaires, elle soupçonne alors son partenaire masculin, en raison des croyances culturelles. Elle se sent alors trahie par son partenaire, mais le partenaire peut lui aussi se sentir trahi par la femme en post-partum. Les croyances culturelles sur la psychose du post-partum font donc peser une charge émotionnelle sur les femmes en post-partum et sur leurs personnes aidantes, à un moment où la maladie psychotique les éprouve déjà.

Les services actuels pour les femmes atteintes de maladie psychotique du post-partum en Ouganda

L’hôpital national psychiatrique de référence de Butabika dispose d’espaces où une femme en post-partum peut être hospitalisée avec son nourrisson et la personne qui l’aide. Cette pratique permet à la femme en post-partum de continuer à allaiter et de construire le lien affectif avec son nourrisson pendant l’hospitalisation. Les femmes en post-partum reçoivent le traitement médicamenteux habituel lorsqu’elles sont conduites à l’hôpital. Il n’y a guère de conseil ni de psychoéducation, et les mythes sur la psychose du post-partum ne sont pas déconstruits pendant le séjour des femmes et de leurs personnes aidantes à l’hôpital. Il en résulte un manque dans la prise en charge de ces femmes. À notre connaissance, aucune recherche n’a été menée spécifiquement auprès de femmes en post-partum atteintes de maladie psychotique pour rendre le programme de psychoéducation familiale culturellement approprié et attentif au genre. Dans cette étude, nous avons exploré comment la psychoéducation familiale pouvait être rendue culturellement adaptée, faisable et appropriée pour les femmes en post-partum atteintes de maladie psychotique dans le centre de l’Ouganda.

Méthodes

Une approche qualitative multiméthode a été mise en œuvre, à partir de données issues d’entretiens individuels, de réunions de consultation, de discussions de groupe et d’observations d’une intervention pilote de psychoéducation destinée à des femmes en post-partum traversant un épisode psychotique et à leurs personnes aidantes. L’étude a été menée à l’hôpital national psychiatrique de référence et d’enseignement de Butabika, dans le centre de l’Ouganda. La zone de desserte de l’hôpital est majoritairement habitée par des personnes du peuple ganda du centre de l’Ouganda.

Modes de recrutement des différents groupes de participants

Les femmes en post-partum et leurs personnes aidantes

Les femmes en post-partum ont été recrutées de manière consécutive parmi les patientes hospitalisées dans le service d’admission des femmes de l’établissement de santé mentale pour diverses formes de maladie mentale du post-partum, de décembre 2009 à mars 2010. Leur nom a été inscrit dans un registre au moment de leur admission, après qu’elles avaient reçu le traitement médicamenteux habituel. Au moment de leur sortie de l’établissement, l’étude a été présentée successivement à ces femmes, à qui l’on a demandé si elles acceptaient d’y participer volontairement. Les critères de sélection des femmes étaient les suivants : présenter une maladie mentale grave, avoir accouché au cours des six derniers mois, disposer d’une personne aidante, pouvoir communiquer dans la langue locale et résider dans un rayon de 30 miles autour de l’hôpital. Les personnes aidantes qui avaient apporté le plus de soutien social pendant la phase aiguë de la maladie ont été désignées par les femmes, et on leur a aussi demandé, après une explication appropriée, si elles acceptaient de participer volontairement à l’étude. Cela s’est fait avec l’autorisation des femmes en post-partum. Huit femmes et leurs huit personnes aidantes ont d’abord été recrutées. Deux femmes et leurs personnes aidantes ont toutefois abandonné : la première parce qu’il a été impossible de la joindre au numéro de téléphone donné à la coordination de l’étude, la seconde parce qu’elle avait souffert de complications du VIH/sida et que sa famille l’avait renvoyée au village. Six femmes en post-partum et leurs six personnes aidantes ont donc suivi les séances de psychoéducation et terminé l’étude.

Mode de recrutement du personnel infirmier psychiatrique

Cinq membres du personnel infirmier psychiatrique ont été inclus en raison de leur travail étroit avec les patientes de l’hôpital. Quatre ont été retenus en raison de leur affectation dans le service d’admission des femmes où les femmes en post-partum avaient été recrutées. L’une de ces quatre personnes était responsable de ce service. La cinquième infirmière a été recrutée parce qu’elle dirigeait l’unité de planification familiale de l’hôpital psychiatrique et travaillait en permanence avec des femmes ayant des problèmes de santé mentale qui avaient besoin de planification familiale.

Psychologues en psychologie clinique

Le choix des psychologues a été raisonné et a reposé sur leur intérêt particulier pour la santé mentale des femmes.

Matériel et sources de données

Un manuel de mise en œuvre de la psychoéducation familiale comme source de données

La psychoéducation familiale adaptée dans cette étude est une pratique fondée sur les preuves, élaborée à l’origine pour la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) aux États-Unis, à partir de données probantes et d’avis de spécialistes [2]. Le manuel de mise en œuvre de la psychoéducation familiale fait partie de la boîte à outils de psychoéducation familiale. Il expose les raisons de mener une psychoéducation, les principes du travail avec les familles, ainsi que les composantes essentielles et le processus de la psychoéducation. Il décrit la structure et le contenu des différents types de psychoéducation familiale selon les troubles mentaux, et présente la manière dont une psychoéducation familiale standard doit être conduite. Le manuel a servi à présenter la notion de psychoéducation familiale aux psychologues et au personnel infirmier psychiatrique, à qui l’on a demandé de le lire avant les entretiens.

Plusieurs sources de données ont été utilisées pour l’étude de faisabilité et de pertinence. La psychoéducation familiale est une intervention fondée sur les preuves, dont la structure, le contenu et le processus sont validés (2). Ne pas fonder notre étude sur un protocole déjà validé aurait conduit à passer du temps à réinventer ce qui existait déjà ailleurs ; c’est pourquoi nous l’avons utilisé comme source de données.

Un guide d’entretien semi-directif et un guide de groupe

Un guide d’entretien semi-directif portant sur la psychoéducation familiale telle que la décrit la boîte à outils a été élaboré pour le personnel infirmier psychiatrique et les psychologues. Un guide semi-directif a aussi été élaboré pour les femmes en post-partum et leurs personnes aidantes. Les entretiens ont duré en moyenne une heure et demie environ.

Gestion et analyse des données

Les entretiens individuels avec les psychologues et le personnel infirmier psychiatrique ont été enregistrés et transcrits. Le programme pilote de psychoéducation familiale associant les femmes en post-partum et leurs personnes aidantes a lui aussi été enregistré et transcrit. Nous avons dégagé des thèmes des données transcrites. Ces thèmes ont ensuite été discutés lors des réunions de consultation, afin de vérifier qu’ils reflétaient fidèlement ce que les personnes participantes estimaient devoir être une psychoéducation familiale culturellement adaptée. Les psychologues et le personnel infirmier ont participé à la première réunion de consultation. La seconde et dernière réunion de consultation a réuni les psychologues, le personnel infirmier, les personnes aidantes et les femmes en post-partum. Lors de cette dernière réunion, les femmes et leurs personnes aidantes ont pris la parole dans le même groupe. Ces personnes avaient participé ensemble aux discussions de la psychoéducation et y avaient contribué, et une relation harmonieuse s’était établie.

Les séances du programme de douze semaines ont été enregistrées et transcrites pour deux raisons principales. D’abord, l’enregistrement facilitait la supervision hebdomadaire des deux psychologues par une personne psychologue plus expérimentée. Les enregistrements ont aidé les psychologues à prendre conscience de leurs compétences d’animation. Ensuite, les données transcrites des séances du programme de douze semaines ont servi à valider les préoccupations et les représentations des femmes et des personnes aidantes ; c’est l’une des voies par lesquelles ont été obtenus les thèmes présentés dans la section des résultats.

La psychoéducation familiale pour les femmes en post-partum

Les premiers changements apportés au programme l’ont été après les entretiens avec les psychologues et le personnel infirmier. Le programme de psychoéducation familiale a ensuite été testé en pilote auprès de 12 personnes participantes, sous forme d’intervention de groupe. Après ce pilote du programme modifié, une discussion a eu lieu avec les personnes participantes, les psychologues qui avaient animé le programme et le personnel infirmier, et d’autres changements ont été apportés au programme déjà modifié. Le personnel infirmier psychiatrique n’a pas participé directement à l’animation du programme. Le programme modifié de psychoéducation familiale a été animé simultanément par les deux psychologues, si bien que la question de la fidélité interjuges ne s’est pas posée. Leur rôle était d’animer les discussions de la psychoéducation et d’informer les femmes en post-partum et leurs personnes aidantes. Les deux psychologues avaient reçu une formation et ont bénéficié d’une supervision pendant toute la durée du programme, assurée par une personne psychologue expérimentée ayant un intérêt particulier pour la psychoéducation familiale.

Garantir la crédibilité de la version finale du programme modifié de psychoéducation familiale

Pendant l’étude, nous avons suivi de près les composantes qui avaient été retenues aux États-Unis pour constituer une psychoéducation familiale efficace [9]. Les personnes chargées du recueil des données et de l’animation étaient des psychologues titulaires au minimum d’un master en psychologie clinique, membres de l’Uganda Counseling Association et de l’Uganda Clinical Psychology Association. Toutes les personnes participantes parlaient couramment le luganda, la langue locale dans laquelle l’étude a été menée. Pour vérifier la fidélité du programme, nous avons utilisé une liste de contrôle issue de l’échelle de fidélité de la psychoéducation familiale, afin de garantir le respect du processus et du contenu de la psychoéducation [2]. Enfin, les psychologues qui ont testé le programme modifié ont été supervisés chaque semaine par la personne qui dirige la recherche (JN).

Considérations et procédures éthiques

L’autorisation de mener l’étude a été obtenue auprès du comité de recherche et d’éthique de la faculté de médecine de l’université Makerere, du comité de recherche de l’hôpital national psychiatrique de référence et d’enseignement de Butabika et, enfin, de l’Uganda National Council of Science and Technology. L’autorisation des responsables des deux services hospitaliers où les mères ont été recrutées a aussi été demandée. Les mères qui ont accepté de participer ont donné leur consentement à leur propre participation à l’étude, ainsi qu’à la participation de leurs personnes aidantes au programme de psychoéducation. Les personnes aidantes ont à leur tour donné leur consentement éclairé à leur participation à l’étude d’adaptation de la psychoéducation familiale. Enfin, un consentement libre et éclairé a été obtenu auprès du personnel infirmier et des psychologues.

La littérature sur les modèles de psychoéducation applicables aux femmes en post-partum indique que la majorité des femmes atteintes de maladie psychotique du post-partum ont un diagnostic DSM-IV de trouble bipolaire [20]. Il a donc été convenu d’adapter, pour les femmes de l’étude, un modèle de psychoéducation du trouble bipolaire. Dans un premier temps, le personnel infirmier psychiatrique et les psychologues ont été rencontrés individuellement et initiés aux principes de base de la psychoéducation familiale à l’aide du manuel. On leur a demandé de lire des chapitres précis, portant notamment sur les raisons de mener une psychoéducation, sur son déroulement (alliance, atelier éducatif, résolution de problèmes) et sur d’autres modèles cliniques de psychoéducation. Ont suivi des entretiens individuels avec chaque membre du personnel infirmier et chaque psychologue, portant sur le processus et le contenu du programme. Après les entretiens, la première réunion de consultation a eu lieu avec le personnel infirmier et les psychologues. Elle a abouti aux premières modifications du processus de la boîte à outils standard de psychoéducation du trouble bipolaire, afin de la rendre plus adaptée à la culture.

Les femmes en post-partum et leurs personnes aidantes ont ensuite suivi ce programme modifié de psychoéducation familiale, qui comportait douze séances sur douze semaines consécutives. Ce fut le pilote. Le programme de psychoéducation a commencé par deux séances d’alliance individuelles pour chacune des femmes et chacun des personnes aidantes. Chaque femme a eu deux séances sans la personne qui l’aidait, et chaque personne aidante a aussi eu deux séances sans la femme. Ont suivi une séance conjointe, réunissant la femme en post-partum et la personne qui l’aidait, puis la préparation aux neuf séances suivantes, qui incluraient d’autres femmes et d’autres personnes aidantes au sein du groupe de psychoéducation multifamiliale. À l’issue des 12 semaines, les femmes et les personnes aidantes, avec le personnel infirmier et les psychologues, ont tenu une seconde réunion de consultation. D’autres changements dans le contenu de la psychoéducation familiale standard ont été intégrés au programme.

Résultats

Caractéristiques sociodémographiques des personnes participantes

Les personnes participantes à l’étude étaient des femmes en post-partum, leurs personnes aidantes et des équipes soignantes formées selon le modèle occidental. Au total, 23 personnes ont été recrutées : 5 membres du personnel infirmier psychiatrique, 2 psychologues, 8 femmes en post-partum et 8 personnes aidantes. La taille de l’échantillon était réduite parce que nous cherchions le plus petit nombre de personnes répondant à nos critères pour prétester, modifier et adapter le programme de psychoéducation. Il importait d’abord de réunir toutes les parties prenantes, à savoir les équipes soignantes qui prenaient en charge les femmes en post-partum atteintes de maladie mentale ; ensuite, nous avons inclus les femmes en post-partum et leurs personnes aidantes, puisque la psychoéducation leur était destinée.

L’âge moyen du personnel infirmier psychiatrique et des psychologues était de 40,4 ans, avec une étendue de 26 à 48 ans. L’âge moyen des femmes en post-partum était de 29 ans, avec une étendue de 20 à 43 ans. L’âge moyen des personnes aidantes était de 31 ans, avec une étendue de 20 à 46 ans. La majorité des femmes et de leurs personnes aidantes avaient entre 1 et 7 années de scolarité. Une seule femme en post-partum a déclaré être mariée, et toutes les femmes en post-partum avaient un diagnostic de trouble bipolaire, comme le montre le tableau 1.

Les résultats proviennent de trois sources de données : les entretiens individuels, les réunions de consultation en groupe et la psychoéducation familiale pilote. Les données recueillies aux différentes étapes ont été fusionnées pour dégager les thèmes présentés dans la section des résultats. Les entretiens individuels ont été menés avec le personnel infirmier et les psychologues, afin de recueillir des informations sur la manière la plus appropriée de conduire la psychoéducation à l’aide de la boîte à outils que le personnel infirmier et les psychologues avaient lue avant les entretiens. Beaucoup des citations ci-dessous proviennent des entretiens individuels. Les données issues des entretiens individuels ont servi à modifier la psychoéducation. Les données des réunions de consultation en groupe ont été recueillies et fusionnées avec celles des entretiens individuels pour plusieurs raisons : d’abord pour valider les informations obtenues lors des entretiens individuels, ensuite pour compléter ces données. Certaines citations de la section des résultats proviennent des réunions de consultation en groupe. Les données obtenues lors de ces réunions ont servi à modifier la psychoéducation après le pilote. Le programme pilote de psychoéducation nous a permis de repérer les questions sur lesquelles les femmes en post-partum et leurs personnes aidantes insistaient. Ces questions ont ensuite été soulevées lors des réunions de consultation et intégrées au programme de psychoéducation déjà testé.

Ces sources de données ont fait apparaître deux grands thèmes :

i. Le processus de la psychoéducation familiale

ii. Le contenu de la psychoéducation familiale

Thème I : le processus de la psychoéducation familiale

Les sous-thèmes relatifs au processus de la psychoéducation familiale étaient : une communication efficace, notamment par l’usage de métaphores ; l’arrière-plan culturel, notamment des personnes chargées d’animer qui parlent la même langue et sont du même sexe ; une tenue vestimentaire appropriée ; le recours à un seul membre de la famille pour l’intervention ; le faible niveau d’alphabétisation ; et enfin, la souplesse dans le respect des horaires.

a) Une communication efficace

Quelle que soit la diversité culturelle, les programmes psychologiques exigent que les personnes qui animent les séances, qu’il s’agisse d’animation ou de thérapie, acquièrent les connaissances et compétences de base nécessaires à toute rencontre thérapeutique [21]. Le personnel infirmier comme les psychologues ont ainsi insisté sur l’importance d’avoir des personnes chargées d’animer qui soient douées pour la communication et le conseil.

« Les personnes qui animent devraient pouvoir communiquer efficacement avec les mères et être formées au conseil. »

Personnel infirmier psychiatrique, n° 1

L’importance d’une communication efficace était renforcée par l’usage d’expressions, de métaphores et de proverbes appréciés localement. Il est apparu que l’usage d’expressions culturellement admises facilitait la communication avec les femmes, en particulier lorsqu’il fallait insister sur un point. L’un de ces proverbes était « Lubaale mbeera nga nembiro kwootadde ». Traduit littéralement, ce proverbe signifie « Aide-toi, le ciel t’aidera ». La pertinence de cette métaphore ou de ce proverbe pour les mères tenait à ce que, même si elles croyaient encore au pouvoir de leurs ancêtres de les guérir, il était crucial qu’elles s’aident elles-mêmes en recherchant le traitement occidental et en le suivant.

b) L’arrière-plan culturel, notamment la langue, l’âge et des personnes chargées d’animer du même sexe

L’arrière-plan culturel et la langue ont été discutés sous deux angles. Le premier était que les personnes qui animent la psychoéducation devaient parler la même langue que les femmes en post-partum. Cela a été décrit comme un facteur qui facilite la communication avec les personnes suivies [22], car cela favorise une communication efficace entre les femmes en post-partum, les personnes aidantes et les personnes qui animent.

« Les personnes qui animent la psychoéducation devraient de préférence être des femmes, connaître la langue que les mères maîtrisent le mieux et partager le même arrière-plan culturel que les femmes en post-partum. »

Personnel infirmier psychiatrique, n° 3

Il a été jugé important que les personnes chargées d’animer le processus de psychoéducation soient des femmes mûres, avec lesquelles les mères pourraient facilement établir une relation. Une personne participante a ainsi souligné :

« Une animatrice de psychoéducation devrait paraître assez âgée pour comprendre les questions liées à l’accouchement et au mariage. Une animatrice trop jeune donnera aux femmes en post-partum l’impression qu’elle ne connaît pas bien leurs problèmes liés à la maternité. »

Personnel infirmier psychiatrique, n° 4

Entre autres choses, les personnes qui animaient la psychoéducation apportaient dans les séances leurs propres croyances, valeurs et pratiques culturelles. Si celles-ci étaient partagées avec les patientes, les personnes qui animaient avaient plus de chances de comprendre les personnes qu’elles accompagnaient, et inversement [23].

L’autre aspect de la langue consistait à adapter la discussion de psychoéducation à la compréhension profane des termes médicaux. Il est très facile, pour les spécialistes, de se laisser emporter dans leurs explications et d’utiliser des termes compliqués que les personnes participantes ne comprennent pas. L’accent a donc été mis sur l’usage d’un langage simple, avec lequel tout le monde serait à l’aise pendant la discussion.

« Il faut être prudent dans la discussion, parce que les gens du milieu médical aiment utiliser un jargon médical que les autres ne comprennent pas. Parfois, quand les gens ne comprennent pas, ils peuvent avoir peur de poser des questions, s’ennuyer et ne pas revenir. »

Personnel infirmier psychiatrique, n° 2

c) Une tenue vestimentaire appropriée

Il fallait faire preuve de respect envers les personnes participantes, ce qui se traduisait par une tenue vestimentaire appropriée des personnes qui animaient la psychoéducation et par le respect de la diversité des croyances religieuses. Par exemple, les psychologues femmes devaient porter des jupes ou des robes suffisamment longues, considérées comme culturellement appropriées. Il fallait aussi respecter les croyances religieuses des personnes participantes, en veillant à ce qu’elles ne soient pas jugées en fonction de ces croyances.

« Si nous voulons que les femmes en post-partum et leurs personnes aidantes soient à l’aise dans les discussions, alors nous devons nous habiller de manière appropriée. Pas exactement comme elles et eux s’habillent, mais de façon qu’elles et eux nous gardent leur respect. »

« Si nous ne montrons pas de respect envers leurs proches, ils ne voudront pas revenir. Quelle que soit la foi de chacun, il faut la reconnaître avec respect. »

Psychologue 1

d) Faire participer un seul membre de la famille

Le personnel infirmier a souligné l’importance d’élaborer un programme pratique et durable, faisable au moment de la mise en œuvre, en particulier compte tenu des ressources limitées. Il a été suggéré que le programme fasse d’abord participer un seul membre de la famille plutôt que plusieurs, parce qu’il serait moins coûteux de payer le transport d’une personne que celui de toute la famille. Cela permettrait aussi au reste de la famille de poursuivre son travail habituel, comme l’a indiqué une personne interrogée :

« Il n’est pas réaliste, dans notre contexte, de faire venir tous les membres de la famille à une séance de psychoéducation. Combien de membres devrions-nous accepter, alors que nous avons des familles élargies ? Ce serait trop cher et pas réaliste que tous les membres de la famille viennent. En plus, leur travail serait paralysé et le taux d’abandon serait élevé. »

Personne participante 1, lors de l’une des réunions de consultation

Avoir moins de membres de la famille réduirait aussi les frais de communication liés aux appels téléphoniques pour rappeler aux personnes de venir aux séances de psychoéducation.

« C’est déjà assez difficile de réussir à joindre une personne aidante. Il est presque impossible de joindre plusieurs membres de la famille, qui ne vivent peut-être même pas au même endroit au moment où on essaie de les contacter. Il se peut aussi qu’ils n’aient pas de moyen de communication. »

Personnel infirmier psychiatrique, n° 1

Il est bien établi que le coût de la psychoéducation a freiné sa diffusion, même dans les pays à revenu élevé [24]. À cet égard, le personnel infirmier s’est opposé à un atelier d’une journée entière, qui aurait impliqué de fournir le déjeuner et des collations pendant les pauses aux personnes participantes. Ce ne serait financièrement ni faisable ni durable, pour la présente étude comme pour la pratique future.

e) Le faible niveau d’alphabétisation comme difficulté

Le personnel infirmier a indiqué, d’après ses observations, que le niveau d’alphabétisation était faible et que les femmes en post-partum risquaient de refuser de participer en apprenant qu’elles devraient lire et écrire dans les groupes d’intervention.

« Je pense qu’il faut prévoir quelque chose pour celles et ceux qui ne savent ni lire ni écrire. Pour éviter qu’ils se sentent discriminés, nous ne devrions pas introduire l’idée de lire et d’écrire. »

« Nous devrions expliquer en termes clairs que, même sans écrire, les personnes participantes pourront se souvenir de la discussion. Nous devrions aussi être assez souples pour que, si certaines personnes veulent écrire et obtenir des documents à lire, cela soit prévu. »

Personnel infirmier psychiatrique, n° 3

f) Le respect des horaires

Les personnes participantes et celles qui animaient convenaient d’un horaire pratique pour la séance de psychoéducation suivante. Certaines personnes participantes arrivaient cependant régulièrement en retard, ce qui dérangeait les autres. On l’a observé en particulier quand il pleuvait le matin. Cela exigeait de la souplesse de la part des psychologues qui animaient et des personnes arrivées à l’heure. Il a donc été décidé qu’à la fin de chaque séance, on rappellerait l’importance de la ponctualité.

Thème II : le contenu de la psychoéducation familiale

Les sous-thèmes relatifs au contenu étaient : l’intégration des représentations profanes des personnes participantes sur les causes et le traitement de la maladie mentale ; l’éducation à la planification familiale ; la déconstruction des mythes sur l’allaitement lorsqu’une femme en post-partum a une maladie mentale ; les activités génératrices de revenus possibles ; et enfin, l’accent mis sur les changements de personnalité que traverse la femme lorsqu’elle développe la maladie, avant et après l’épisode psychotique.

a) Intégrer les représentations profanes des causes et du traitement de la maladie mentale

Il était nécessaire de savoir ce que les personnes participantes considéraient comme la cause et le traitement de la maladie mentale, car cela influençait souvent la recherche d’aide des patientes [15,16]. Des recherches antérieures ont montré que les Ganda considèrent les puissances surnaturelles comme la cause des maladies mentales graves [25]. Cette croyance conduit souvent à ne pas suivre le traitement occidental de la maladie mentale. Le personnel infirmier a suggéré d’explorer les représentations culturelles des patientes sur la cause et le traitement de la maladie mentale. Elles ont été intégrées au contenu de la psychoéducation.

« Beaucoup de patients et leurs personnes aidantes croient que la maladie mentale est due à la sorcellerie ou que c’est une maladie du clan. Pour introduire les idées occidentales sur la cause et le traitement, il faut comprendre ce que les gens pensent des causes supposées et donc des traitements. »

Personnel infirmier psychiatrique, n° 1

b) Intégrer l’éducation à la planification familiale

Certaines personnes aidantes et certaines femmes en post-partum estimaient que l’éducation à la planification familiale devait faire partie de la psychoéducation destinée aux femmes en post-partum.

« Est-ce que vous pouvez commencer à enseigner la planification familiale dans ces séances ? Ma fille a six enfants et chacun a un père différent. Chaque fois qu’elle s’effondre, elle tombe enceinte d’un homme différent ! Je ne peux pas m’occuper de tous ces enfants… Il faut nous enseigner la planification familiale. »

Personne aidante 7

Une autre personne aidante a déclaré :

« Moi aussi, j’aimerais qu’il y ait de la planification familiale. Ma fille s’effondre chaque fois qu’elle accouche. Son mari la ramène alors et la dépose devant ma porte ! Ensuite, je dois m’occuper d’elle et, quand elle va mieux, elle retourne chez son mari et retombe enceinte. »

Personne aidante 3

« La seule fois où je tombe malade, c’est quand j’accouche. J’ai besoin de planification familiale. »

Femme en post-partum 2

Et le mari d’une femme en post-partum a déclaré :

« Cette maladie est arrivée après son accouchement. Est-ce qu’on ne peut pas faire quelque chose, parce qu’après tout nous avons six enfants ! Ces enfants, ça suffit. »

Personne aidante 4

Le besoin d’éducation et de services de planification familiale a été confirmé lors de l’une des réunions de consultation par l’infirmière, qui a fait valoir que les femmes en post-partum pourraient bénéficier de ces services en même temps que de l’intervention de psychoéducation.

c) L’allaitement

Les personnes participantes ont souligné l’importance, pour les femmes, de continuer à allaiter même lorsqu’elles étaient atteintes de maladie mentale. Pendant la discussion, certaines ont rapporté des croyances culturelles selon lesquelles allaiter un bébé en phase aiguë de maladie mentale transmettrait plus tard la maladie mentale à l’enfant. D’autres ont exprimé des craintes : par exemple, une fois qu’une femme en post-partum avait cessé d’allaiter, il était important de ne pas reprendre, car on supposait que le lait maternel serait gâté et rendrait le bébé physiquement malade. Les extraits ci-dessous illustrent ces croyances :

« On m’a interdit d’allaiter de nouveau mon bébé parce qu’on m’a dit que mon lait transmet la maladie mentale et que mon bébé risque, en grandissant, de développer un jour une maladie mentale comme moi. »

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« On m’a dit de ne plus allaiter mon bébé parce que les gens disent que mon lait a tourné pendant que j’étais à l’hôpital. »

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Considérant que les nourrissons des femmes en post-partum étaient privés des bienfaits de l’allaitement, et que l’Ouganda est un pays à faible revenu, toutes les personnes participantes ont estimé que l’idée d’arrêter l’allaitement pendant la maladie mentale devait être abordée dans l’intervention de psychoéducation. La question a été soulevée lors de la dernière réunion de consultation, qui réunissait les femmes, leurs personnes aidantes, le personnel infirmier et les psychologues.

d) Les activités génératrices de revenus

La discussion de groupe a indiqué que l’une des raisons pour lesquelles les femmes ne suivaient pas le traitement médical était l’impossibilité de trouver de l’argent pour le transport jusqu’à l’hôpital pour les consultations de suivi ou pour acheter les médicaments. À cela s’ajoutait le fait que la majorité des femmes en post-partum ne pouvaient pas garder un emploi en raison de la nature de leur maladie mentale. Les femmes en post-partum et leurs personnes aidantes ont proposé d’intégrer des activités génératrices de revenus aux compétences de résolution de problèmes de la psychoéducation, afin de les rendre financièrement autonomes :

« Parfois, nous ne pouvons pas revenir chercher nos médicaments parce que nous n’avons pas l’argent du transport jusqu’à Butabika. »

Femme en post-partum 1

« C’est difficile pour moi d’envisager de revenir à l’hôpital alors que je n’ai même pas de nourriture chez moi. »

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e) Les changements de personnalité des femmes en post-partum avant et après la maladie

Les femmes en post-partum estimaient que leurs personnes aidantes devaient comprendre que, lorsqu’elles étaient irritables ou qu’elles détruisaient des biens, c’était parce qu’elles étaient malades, et non qu’elles détruisaient des biens intentionnellement. Il était aussi important pour elles de dissiper la croyance culturelle selon laquelle la maladie mentale ne peut être ni guérie ni améliorée et qu’une fois atteint de maladie mentale, on est « fou » pour toujours.

« Je pense qu’il est important d’insister auprès de nos personnes aidantes sur le fait que, même si nous avons l’air de comprendre ce que nous faisons, nous sommes vraiment malades. Ils ne veulent pas penser que nous sommes malades. Ils continuent à dire que nous faisons semblant quand nous détruisons des choses et quand nous les insultons pendant nos rechutes. »

Femme en post-partum 2

« C’est vrai. Ma famille pense la même chose. Ils pensent que je cherche exprès à leur faire du mal. Alors quand je vais mieux, personne ne veut rester avec moi. Ils sont très en colère contre moi et ils soutiennent que je détruis des choses et que je les insulte intentionnellement. »

Femme en post-partum 4

Bien que les symptômes de la maladie fassent partie de la psychoéducation standard, il a été jugé nécessaire d’y insister, parce que les mères pensaient être mal comprises par leurs personnes aidantes, comme indiqué ci-dessus. En outre, beaucoup de mères en post-partum craignaient d’être étiquetées « folles pour toujours » et préféraient garder leur maladie mentale secrète, même vis-à-vis de leur mari, par peur d’être abandonnées.

Le tableau 2 résume la psychoéducation familiale standard et la psychoéducation familiale modifiée. Les contenus dégagés, propres aux femmes en post-partum atteintes de maladie psychotique dans ce contexte, y ont été intégrés. Alors que la psychoéducation familiale standard vise à informer les personnes malades et les familles sur l’épidémiologie de maladies mentales précises, le personnel infirmier et les psychologues de l’équipe de recherche ont choisi d’intégrer les représentations culturelles profanes des causes de la maladie mentale, puisqu’elles déterminent la recherche d’aide des patientes. L’éducation à la planification familiale, l’allaitement et les activités génératrices de revenus ne font pas partie de la psychoéducation familiale standard, mais ont été intégrés à la psychoéducation modifiée.

Discussion

Nous avons cherché à explorer les éléments qui rendraient la psychoéducation familiale standard culturellement acceptable et pertinente pour une population de femmes en post-partum dans un contexte ougandais. Nous avons constaté que les éléments thérapeutiques de base, jugés nécessaires pour qu’une personne qui anime une psychoéducation travaille efficacement dans un contexte interculturel, étaient applicables. Les résultats indiquent que, dans le processus d’adaptation du programme de psychoéducation familiale, les éléments essentiels du processus thérapeutique de base, à savoir une communication efficace et des normes culturellement admises comme la langue, l’âge des personnes qui animent et le fait qu’elles soient du même sexe, ont été maintenus. On ne saurait trop insister sur l’importance de maintenir ces éléments de base de la psychoéducation lors de l’adaptation, pour que le programme ne perde pas sa fidélité [2]. Des idées susceptibles de rendre le programme culturellement pertinent et attentif au genre dans le contexte ougandais ont été intégrées.

Des recherches antérieures ont souligné l’intérêt d’associer les membres de la famille à l’élaboration des programmes de psychoéducation, afin de répondre aux besoins spécifiques de populations particulières [26], et beaucoup des changements de la psychoéducation modifiée ont été soulevés par les personnes aidantes.

La communication efficace a été décrite comme le fondement de toute rencontre psychothérapeutique [21]. Comme dans des recherches antérieures, les personnes participantes ont indiqué que, pour que la psychoéducation familiale soit efficace dans le contexte ougandais, les personnes qui animent devaient avoir de bonnes compétences de communication et de conseil, comme cela a été indiqué pour la psychoéducation familiale standard dans d’autres contextes [8]. C’est pourquoi les personnes chargées d’animer notre programme de psychoéducation familiale culturellement adapté ont été choisies en fonction de leur maîtrise du luganda, la langue que les femmes parlaient couramment, afin de favoriser l’établissement du lien [11]. Il était important de s’adapter aux normes de comportement culturelles des Ganda, par exemple à un code vestimentaire admis de robes et de jupes descendant bien en dessous des genoux. En outre, des animatrices plus âgées, de même origine ethnique, ont été jugées les plus appropriées pour la psychoéducation, parce qu’elles permettaient de tenir compte des différences culturelles et de genre et renforçaient l’identité culturelle commune entre les femmes en post-partum et celles qui animaient. D’autres études ont abouti à des résultats semblables [11,27]. La pertinence culturelle d’un programme prend en compte les diverses dimensions d’une culture, dont l’alphabétisation. Alors que les taux d’alphabétisation sont généralement élevés en Occident, ils sont faibles dans les pays à faible revenu [14], ce qui a été intégré en conséquence dans la pertinence du programme.

Les modèles explicatifs de la cause et du traitement de la maladie psychotique peuvent influencer l’observance du traitement [15,16]. Il a donc été décidé que les personnes qui animent exploreraient les représentations ganda de la cause de la maladie mentale du post-partum, afin qu’elles soient abordées de manière adéquate. Cela a été souligné dans les dimensions du modèle de validité écologique. Les modèles explicatifs des patientes ne sont pas forcément les mêmes que ceux de la personne qui anime et, si une négociation doit avoir lieu en vue d’une intervention thérapeutique efficace, celle-ci doit comprendre le modèle explicatif de la patiente sur la cause et le traitement de la maladie [22,28] et élaborer un programme qui déconstruit les conceptions des personnes participantes sur la cause et le traitement de la maladie lorsqu’elles diffèrent de la recherche fondée sur les preuves [12].

La psychoéducation familiale est une pratique fondée sur les preuves qui a fait ses preuves, mais elle est peu appliquée, même dans les pays à revenu élevé, en raison de son coût élevé [7]. Le personnel infirmier et les psychologues ayant participé ont estimé que, si l’intervention devait être intégrée au traitement des troubles mentaux dans un pays à faible revenu, réduire les dépenses augmenterait les chances de la mettre en œuvre.

Bien que l’équipe de recherche n’ait pas eu l’intention d’explorer la faisabilité de la psychoéducation familiale dans ce contexte, cette question est revenue régulièrement comme préoccupation et comme thème dans les discussions des psychologues et du personnel infirmier, et elle a donc été intégrée. Pour augmenter les chances de mettre en œuvre le programme, les personnes participantes ont suggéré qu’au lieu de plusieurs membres de la famille, un seul membre, celui qui apportait le plus de soutien, assiste aux séances, afin de réduire les frais de déplacement.

La génération de revenus était une préoccupation importante pour les femmes et leurs personnes aidantes. L’Ouganda a un taux de chômage d’environ 3,5 % et un taux de sous-emploi d’environ 17 %. On comprend que les personnes participantes aient été préoccupées par la création d’emplois, tant pour les femmes en post-partum que pour leurs personnes aidantes. Cela s’explique aussi par le fait que beaucoup de femmes atteintes de maladie psychotique du post-partum ont pu développer un trouble bipolaire plus tôt, à l’adolescence ou même dans l’enfance, sans pouvoir achever leur scolarité, ce qui les désavantage dans la concurrence pour les emplois très qualifiés [29].

L’allaitement a été désigné comme une question importante à aborder dans la psychoéducation. Les mères ne savaient pas si elles devaient continuer à allaiter leur bébé lorsqu’elles développaient une maladie mentale au cours du post-partum. Elles pensaient que si une femme en post-partum développait une maladie mentale et continuait à allaiter, le bébé développerait en grandissant une maladie semblable à cause du « lait contaminé ». Ces idées devaient être dissipées. La déconstruction des mythes liés aux croyances culturelles figure dans le modèle de validité écologique de Bernal et ses 8 dimensions [11]. La psychoéducation familiale consiste à informer et à éduquer les parties concernées ; il fallait donc fournir des informations sur l’allaitement, car cela améliorerait les connaissances des patientes.

Limites de l’étude

Nous avons utilisé un protocole d’étude multiméthode pour produire les données. Aucune publication n’indiquait que ce protocole était le plus approprié pour cette étude particulière. Il n’existait pas de procédure de référence permettant de comparer et d’établir que l’adaptation culturelle réalisée n’avait pas perdu sa fidélité, et les données disponibles étaient insuffisantes pour établir que l’adaptation culturelle obtenue était supérieure à l’usage de la psychoéducation familiale standard fondée sur les preuves en Ouganda. Toutefois, compte tenu des différents modèles explicatifs culturels de la maladie mentale, du contexte de faible revenu et du faible niveau d’alphabétisation, il est probable que la version révisée produise de meilleurs résultats dans la population ougandaise que la psychoéducation familiale standard fondée sur les preuves mise en œuvre sans changement. Les perceptions et les avis des personnes participantes au programme sur l’exhaustivité, l’acceptabilité et la valeur de la psychoéducation n’ont pas été recueillis. Ainsi, bien que nous ayons voulu inclure les parties prenantes, leurs avis sur ces questions manquent dans cette étude de faisabilité.

Conclusion

Les principes généraux de la psychoéducation familiale se sont révélés applicables dans cette étude d’adaptation en contexte ougandais, comme ailleurs. Il est apparu clairement qu’un programme d’intervention ne pouvait être séparé des contextes socioculturels et économiques d’une population donnée. Les modifications apportées à la psychoéducation familiale standard dans la présente étude reflétaient la réalité socioculturelle et économique propre à cette population.

Historique de prépublication

L’historique de prépublication de cet article peut être consulté ici :

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/13/131/prepub