Introduzione

Gli approcci partecipativi di comunità sono sempre più riconosciuti come metodi preziosi per migliorare gli esiti dei servizi di salute mentale [1–3]. Questi approcci si fondano sull’idea che le comunità siano gruppi sociali dotati di un’identità collettiva, e non gruppi territoriali che richiedono prossimità fisica [4, 5]. Gli approcci partecipativi che coinvolgono queste comunità sono generalmente concepiti per promuovere lo scambio di conoscenze all’interno di questi gruppi e tra questi e le istituzioni accademiche, politiche o di erogazione dei servizi [6], e possono offrire esperienze di apprendimento intense a chi vi partecipa, permettere ai gruppi privi di potere di affrontare gli squilibri di potere e dare voce a prospettive diverse sulla salute mentale [1]. Inoltre, alcune forme di questi approcci sono pensate specificamente per creare processi partecipativi e collaborativi attraverso i quali possono svilupparsi approcci più integrati alla cura della salute mentale, e le comunità stesse [7, 8].

Uno di questi approcci partecipativi di comunità in piena espansione nei contesti della salute mentale è il Dialogo Aperto [ad es. 9, 10]. Questo approccio si basa sull’opera di Bachtin [11], che concepiva il dialogo come una forma di comunicazione capace di produrre comprensione reciproca grazie alla creazione di uno spazio in cui le persone condividono esperienze e co-costruiscono insieme il significato. In un Dialogo Aperto, ogni partecipante ha la possibilità di prendere parte alla conversazione a modo suo [10]. Questi approcci sono stati applicati con successo nei contesti della salute mentale, dove si è dimostrato che possono funzionare come processi terapeutici a sostegno dei servizi di salute mentale [9], rafforzare le relazioni tra utenti dei servizi, personale dei servizi e mondo accademico [12] e consentire uno sviluppo organizzativo equo ed efficace, accogliendo una gamma di prospettive diverse [13].

Gli Incontri di Trialogo estendono questi approcci a gruppi di tre o più persone che hanno a che fare con i sistemi di salute mentale: utenti dei servizi, personale dei servizi e familiari o persone amiche [14]. Gli Incontri di Trialogo utilizzano i metodi del Dialogo Aperto per consentire a persone di ciascuno di questi gruppi di partecipare a conversazioni sulla salute mentale e sulla relativa cura, e per creare un linguaggio comune e una comprensione reciproca su questi temi [15]. Tutte le persone coinvolte in queste comunicazioni dette «trialogiche» cercano di creare una realtà condivisa che sia per loro reciprocamente accettabile e accessibile [15]. Il primo «Trialogo di Vienna» è nato nel 1994 sul modello pionieristico dei seminari sulla psicosi, sviluppati in Germania nel 1989 [16]. Da allora sono stati creati ben più di 150 gruppi di Incontri di Trialogo in Germania, Austria, Svizzera, Polonia, Turchia, Trinidad, Cina, Stati Uniti, Toronto, Regno Unito e Irlanda [14, 15, 17, 18]. Oltre alle testimonianze di chi vi ha partecipato, secondo cui gli Incontri di Trialogo sono esperienze positive e trasformative [14–16, 18, 19], due valutazioni su piccola scala [20, 21] e una valutazione nazionale su larga scala [22] hanno mostrato che la partecipazione al Trialogo può tradursi in esiti migliori, come una minore ansia e migliori capacità comunicative. Tuttavia, nonostante questi risultati promettenti, la ricerca sui processi specifici implicati nella partecipazione agli Incontri di Trialogo nei contesti della salute mentale è scarsa. Alla luce di ciò, il presente studio è stato concepito per descrivere i processi e le difficoltà della partecipazione agli Incontri di Trialogo per persone appartenenti a comunità della salute mentale in Irlanda. Un obiettivo centrale dello studio era esaminare la capacità degli Incontri di Trialogo di migliorare le relazioni tra utenti dei servizi, personale dei servizi e familiari o persone amiche: un esito legato alla collaborazione efficace tra i sistemi formali di salute mentale e i contesti comunitari locali nella cura delle persone che usano i servizi.

Metodi

Mental Health Trialogue Network Ireland

La Mental Health Trialogue Network Ireland è stata avviata come progetto partecipativo di comunità da un gruppo di ricerca della Dublin City University (DCU) nel 2010, su richiesta di sette comunità di tutta l’Irlanda. In ciascuna comunità, una o due persone che avevano partecipato a un programma nazionale di leadership per il miglioramento dei servizi di salute mentale hanno costituito gruppi locali, che il gruppo di progetto della DCU ha affiancato nell’avvio, nella moderazione e nel reclutamento per sette Incontri di Trialogo mensili in ciascuna comunità nell’arco di un anno. Gli Incontri di Trialogo che ne sono nati riunivano utenti dei servizi, i loro familiari o persone amiche, personale dei servizi e membri interessati della comunità, che hanno accettato di incontrarsi una volta al mese in centri comunitari locali per discutere di temi legati alla salute mentale. Si sono tenute due giornate di workshop alla DCU, durante le quali chi facilitava gli Incontri di Trialogo ha sviluppato ulteriori conoscenze e competenze, in vista del passaggio della titolarità del Trialogo alle comunità locali. Per favorire una discussione aperta tra persone con prospettive diverse, tutti gli Incontri di Trialogo si sono svolti in uno spirito di anonimato: non era necessario rivelare la propria identità al resto del gruppo. Inoltre, chi moderava questi incontri, membri della comunità locale, applicava le regole di base del Dialogo Aperto; ad esempio, le persone partecipanti concordavano che ogni persona avesse la stessa voce nella conversazione e che le loro diverse esperienze avessero lo stesso peso.

Disegno, raccolta dei dati e materiali

Questo articolo descrive uno studio di ricerca-azione partecipativa [RAP] (in linea con una definizione corrente di questo metodo [8]) che ha documentato in modo prospettico l’avvio degli Incontri di Trialogo nelle comunità partecipanti in Irlanda. Trattandosi di un progetto di RAP, tutte le decisioni relative all’ideazione, al disegno e all’attuazione del progetto sono state prese dai membri delle comunità partecipanti in collaborazione con il gruppo di ricerca centrale. I dati qualitativi qui descritti sono stati raccolti in tre momenti (o cicli) nel corso dello studio. Questi cicli rappresentano anche tre momenti previsti di riflessione etica strutturata [ad es. 23], in cui i membri della comunità e del gruppo di ricerca hanno riflettuto su tutti gli aspetti degli Incontri di Trialogo fino a quel momento e rinegoziato i processi di reclutamento, i metodi di raccolta dei dati (compreso il consenso) e i prodotti del progetto. Tutte le persone partecipanti alla ricerca sono state informate, prima di ogni ciclo di raccolta dei dati, del processo di consenso e del fatto che i dati venivano utilizzati in vista di pubblicazioni scientifiche volte a valutare e documentare il processo del Trialogo.

Nel ciclo 1 sono stati raccolti dati di intervista da 42 partecipanti al Trialogo dopo il loro primo o secondo Incontro di Trialogo. Le interviste erano strutturate attorno a domande aperte sulle esperienze delle persone partecipanti rispetto a questioni chiave della salute mentale, come le conoscenze sulla salute mentale, i servizi di salute mentale esistenti, lo stigma e la responsabilità in materia di salute mentale, e sulla loro esperienza di partecipazione ai primi Incontri di Trialogo. Dati del ciclo 1 sono stati raccolti anche in una prima giornata di formazione alla facilitazione alla DCU, nella quale 13 membri delle comunità locali di ciascuna circoscrizione hanno partecipato a un focus group con tre membri del gruppo della DCU. Questo focus group era centrato sulle prospettive delle persone partecipanti riguardo alla storia del Trialogo che si stava delineando fino a quel momento in ciascuna comunità partecipante. I dati del ciclo 2 corrispondono al materiale del focus group raccolto nella seconda giornata di formazione alla facilitazione, dopo che in ciascuna comunità si era svolto il quarto o quinto Incontro di Trialogo. In questo focus group, dieci membri delle sei comunità partecipanti rimaste e due membri del gruppo di progetto hanno discusso delle loro esperienze negli Incontri di Trialogo e delle difficoltà incontrate fino ad allora. Tutti i dati dei cicli 1 e 2 sono stati registrati in audio e trascritti con il consenso delle persone partecipanti.

I dati del ciclo 3 provengono dalla settima e ultima serie di Incontri di Trialogo nelle sei comunità partecipanti rimaste. Queste comunità hanno accettato di utilizzare tali incontri come base per discutere dei successi e degli insuccessi del Trialogo e delle questioni relative alla sua sostenibilità futura. Il consenso ha assunto la forma di un consenso processuale, per cui ogni partecipante decideva il proprio livello di partecipazione e di coinvolgimento nell’ultimo Incontro di Trialogo. In coerenza con lo spirito di anonimato degli Incontri di Trialogo, al posto delle registrazioni audio una persona incaricata della trascrizione ha preso appunti manoscritti dettagliati di queste conversazioni. La trascrittrice aveva ricevuto una formazione adeguata nella ricerca qualitativa e nella presa di note sul campo; ha annotato quasi alla lettera tutti i commenti delle persone partecipanti in forma stenografica e poi, dopo gli Incontri di Trialogo, ha trascritto integralmente gli appunti. Una volta completata la trascrizione, la trascrittrice ha incontrato la persona che aveva moderato ciascun Incontro di Trialogo, che ha verificato gli appunti per garantirne l’accuratezza e la qualità.

Analisi dei dati

I dati qualitativi del ciclo 1 sono stati sottoposti ad analisi tematica dalla prima persona firmataria, esperta di ricerca qualitativa e senza alcun contatto precedente con le persone partecipanti. Questa analisi indipendente è stata una misura adottata per rafforzare l’affidabilità dell’analisi dei dati, poiché una critica frequente alla RAP è che i risultati potrebbero non essere affidabili dato che chi conduce la ricerca partecipa anche allo studio [ad es. 24]. La prima persona firmataria ha analizzato intenzionalmente i dati di questo ciclo alla ricerca di materiale relativo ai processi e agli esiti di processo implicati nella partecipazione agli Incontri di Trialogo. I tre temi chiave emersi da questa analisi sono stati poi utilizzati per individuare intenzionalmente i temi qualitativi relativi ai processi del Trialogo nei cicli 2 e 3. Questo procedimento è stato adottato per seguire l’evoluzione di questi tre processi chiave del Trialogo nel corso dello studio. Inoltre, la generazione dei temi ha seguito in modo flessibile il modello di analisi in sei fasi descritto da Braun e Clarke [25]. In ciascuna fase dell’analisi, la credibilità di questo processo è stata rafforzata dalla seconda persona firmataria (membro del gruppo di ricerca centrale), che ha verificato le citazioni e i temi per assicurarsi che avessero senso e rispecchiassero le principali preoccupazioni delle persone partecipanti rispetto ai processi del Trialogo.

Risultati

Almeno 318 persone hanno partecipato a uno o più Incontri di Trialogo nel corso dello studio. La tabella 1 riporta le informazioni demografiche disponibili sulle persone partecipanti dei cicli 1–3.

L’analisi che segue documenta l’evoluzione di tre temi chiave relativi al processo del Trialogo nei tre cicli del processo di ricerca: l’esperienza di partecipare al Trialogo, lo sviluppo di competenze di Dialogo Aperto e la crescita delle singole comunità di Trialogo. Questi temi sono presentati di seguito per ciascun ciclo, insieme a estratti del dialogo delle persone partecipanti. Dove le citazioni sono state abbreviate, sono stati inseriti puntini di sospensione tra parentesi quadre.

Ciclo 1

Per i dati dei cicli 1 e 2, le persone partecipanti sono identificate dal metodo di raccolta dei dati e da un numero, come segue: persona intervistata 1 [IR.1], persona del focus group 1 n. 1 [FGR1.1] e persona del focus group 2 n. 1 [FGR2.1].

Entrare in uno spazio confortevole: le prime esperienze di partecipazione al Trialogo

Pur con un certo nervosismo e una certa tensione iniziali, molte persone hanno descritto in termini positivi le loro prime esperienze degli Incontri di Trialogo. Gli Incontri di Trialogo erano vissuti come spazi confortevoli, caratterizzati da un atteggiamento accogliente, in cui c’era meno rischio che le discussioni «travolgessero» chi parlava.

«Ho trovato una grandissima accoglienza e una grandissima accettazione, e qui ho sentito un atteggiamento molto positivo verso chiunque, e la maggior parte delle persone qui ha dato un contributo e ha avuto voce.» [IR.3]

Questo senso iniziale di agio ha permesso alle persone partecipanti di esprimersi in un modo che sentivano di non potersi permettere di solito (ad esempio a casa) e di parlare di esperienze a cui forse avevano pensato spesso, ma di cui non avevano mai parlato.

«C’erano cose a cui mi ritrovavo a ripensare; ho detto cose a cui probabilmente non pensavo da anni. Tipo quella cosa che ho detto sull’[ospedale]: è qualcosa che mi è passato per la testa tante volte, ma non è qualcosa di cui parlo molto.» [IR.12]

Tuttavia, un membro del gruppo di progetto ha osservato che, nonostante questo processo del «togliersi un peso dallo stomaco» attraverso il dialogo, era importante non considerare gli Incontri di Trialogo come una forma di terapia.

«Può essere molto facile scambiare [il Trialogo] per una terapia, e poi ci sono figure terapeutiche, altri membri del gruppo che potrebbero pensare di dover capire i meccanismi della terapia… Ma è esattamente ciò che non è, ed è questa la sua ricchezza, e forse la “titolarità condivisa” è un concetto importante per tenerci al riparo da questo malinteso.» [FGR1.2]

Ciononostante, assistere a questo processo di apertura attraverso gli scambi dialogici ha dato a molte persone partecipanti al Trialogo speranza per il futuro dei servizi di salute mentale.

«È stato emozionante. Ho ritrovato la speranza nell’umanità. Queste persone hanno trovato il coraggio di venire a raccontare alla gente quello che stanno vivendo, e c’è una comprensione più olistica di quanto pensassi.» [IR.29]

Correre un rischio: le prime esperienze con il Dialogo Aperto

Usare le tecniche del Dialogo Aperto per entrare in relazione con altre persone attraverso il Trialogo è stato all’inizio piuttosto difficile per molte persone partecipanti. Alcune hanno riferito di aver fatto fatica, all’inizio, a mettere da parte i propri presupposti sulla salute mentale. In particolare, sono emerse tensioni iniziali tra, da un lato, le persone che usano i servizi e i loro familiari o caregiver e, dall’altro, il personale dei servizi, ancorato a una visione medicalizzante delle persone che usano i servizi.

«In questo dramma ci sono tre gruppi di interesse: ci sono la famiglia, le amicizie e i caregiver, per così dire, poi ci sono le persone che hanno vissuto una sofferenza psichica, e poi c’è il personale professionale, che in genere crede in questa malattia mentale e in genere fa parte del sistema che medicalizza le difficoltà emotive e psicologiche. E, sai, ciascuna parte può essere piuttosto arroccata sulla propria posizione, e così il personale professionale [da un lato] e la famiglia e chi è in cura [dall’altro] di solito si trovano in collusione nel definire una situazione.» [IR.40]

Una persona partecipante ha descritto anche il processo di sospendere i presupposti come un’impresa rischiosa, perché quei presupposti funzionano spesso come una forma di protezione.

«Credo che ci sia anche un rischio. Credo che ciascuna persona stia rischiando, esponendosi in un certo senso, nel lasciare il cappello alla porta; forse sono caschi e ci proteggono, a volte…» [FGR1.7]

Un’altra persona ha espresso il nervosismo che provava all’inizio a prendere la parola negli incontri di Trialogo, perché sentiva di avere ruoli in conflitto, sia come personale dei servizi sia come membro interessato della comunità.

«Parlare al Trialogo mi metteva agitazione. Sentivo che la cosa “giusta” da dire come personale dei servizi poteva non essere quella che sarebbe venuta fuori se avessi [recitato il ruolo di] membro della comunità. Sentivo di essere un po’ in mezzo ai due ruoli. Provavo un certo imbarazzo se qualcuno mi chiedeva chi fossi e cosa facessi, perché sentivo di poter essere un’intrusione o di stare “spiando”, anche se sapevo che non era così.» [IR.42]

Nonostante queste tensioni e difficoltà iniziali, le persone partecipanti hanno descritto come la possibilità di restare anonime negli Incontri di Trialogo abbia offerto loro l’occasione di aprirsi di più e di entrare in maggiore intimità con le altre persone.

«Mi piace anche il fatto che non dovevi dire chi sei, da dove vieni, un po’ di te, capisci? Puoi mantenere tutto l’anonimato che vuoi [qui], ed è per questo che credo che le persone si siano aperte di più.» [IR.7]

Una volta attenuate le tensioni iniziali, una persona che facilitava ha descritto come la reticenza a parlare abbia lasciato il posto a un dialogo che scorreva libero, entusiasmante ma difficile da controllare.

«Man mano che andava avanti, ha cominciato a prendere slancio e, quando hai 40 persone in una stanza – quando si comincia, magari per [i primi] 20 minuti nessuno vuole dire niente; e poi tutto d’un tratto, verso la fine, stai cercando di tenere a bada tutto quanto. Stava sfuggendo di mano, capisci? A dire il vero è piuttosto entusiasmante…» [FGR8]

«Qualcosa cominciava a succedere»: il rafforzamento dei legami tra le persone partecipanti al Trialogo

Una preoccupazione prevalente sollevata dalle persone partecipanti ai primi Incontri di Trialogo era la mancanza di un senso di comunità per le persone con problemi di salute mentale in Irlanda. Ciononostante, molte persone partecipanti ritenevano che gli Incontri di Trialogo contribuissero in qualche misura a riunire chi ha a che fare con i sistemi di salute mentale.

«Che persone di diverse parti del servizio, che sono coinvolte nel servizio, si riuniscano e ne parlino: è un’ottima idea.» [IR.15]

Alcune persone partecipanti hanno persino notato che gli Incontri di Trialogo cominciavano a rafforzare i legami tra chi vi partecipava, in parte persone che già si conoscevano.

«Ci sono alcune persone che conoscevo già, e le amicizie tra noi si sono davvero rafforzate, e sentiamo di poterci parlare con più sincerità perché abbiamo davvero passato del tempo in quello spazio, e fuori dal Trialogo ci sentiamo.» [FGR1.6]

Questo rafforzamento dei legami ha contribuito anche a un senso di titolarità condivisa, capace di generare una propria energia per sostenere il Trialogo.

«Credo che ci sia anche una dinamica davvero interessante attorno alla titolarità dei Trialoghi, perché quando organizzi i Trialoghi e prenoti la sala e, in realtà, stai solo facilitando il fatto che il Trialogo appartenga a se stesso, e può scegliere. Può andare in una direzione diversa dal tema che avevi annunciato, per esempio, e tu puoi riportarlo indietro, ma il Trialogo ha una sua energia che decide dove vuole andare.» [FGR1.7]

Ciononostante, diverse persone partecipanti hanno rilevato la necessità che tutte le persone presenti agli Incontri di Trialogo si impegnassero di più nel processo, invece di limitarsi a partecipare agli incontri senza prendervi parte attivamente.

«Credo che se sei in quella stanza, devi esserci proprio per le ragioni per cui esiste il Trialogo. Non puoi esserci una settimana e sparire la settimana dopo. Deve davvero avere un senso, perché c’è così tanto in gioco, e per ogni persona che fa lo sforzo di andarci, che vuole sinceramente esserci.» [FGR1.11]

Ciclo 2

In questa fase il gruppo della DCU stava cominciando a trasferire alle comunità locali la responsabilità di gestire gli incontri di Trialogo, ed è stata organizzata una giornata di formazione per sostenere le comunità in questo processo di transizione. Già a questo punto, una delle circoscrizioni del Trialogo si era separata e aveva elaborato un proprio processo e una propria metodologia, e di conseguenza non ha partecipato a questa giornata di formazione.

«Dirlo così com’è»: l’esperienza di diventare partecipante al Trialogo

Chi facilitava il Trialogo ha descritto la partecipazione come un’esperienza estremamente positiva per le persone coinvolte, e una persona ha sottolineato la sua capacità di fungere da piattaforma per fare «coming out» rispetto alla malattia mentale.

«È stato il primo spazio che per me è stato una specie di “coming out”, uno spazio molto buono per me. Mi ha sorpreso aver parlato così tanto della [mia esperienza con i servizi di salute mentale].» [FG2R.7]

Partecipare al Trialogo ha portato anche una persona che facilitava a rendersi conto che trovare soluzioni ai problemi attraverso questo processo era meno importante che esprimersi e condividere con le altre persone.

«Quello che ho imparato dal Trialogo è che prima sentivo di dover avere le risposte e le soluzioni, ma tutta l’idea del Trialogo è condividere, non avere le risposte, dire le cose così come sono.» [FG2R.8]

Un membro del gruppo di progetto ha rilevato inoltre che le pause caffè offrivano alle famiglie l’occasione di parlare al di fuori delle discussioni del Trialogo, perché spesso fanno fatica a dare voce al proprio punto di vista.

«Le famiglie con cui ho parlato, credo, forse rispecchia il fatto che spesso si trovano tra l’incudine e il martello rispetto a quale sia il loro ruolo nella realtà del mondo […] È un ruolo complicato e, alla fine degli incontri, più o meno dicono di più fuori dall’incontro che durante gli incontri.» [FG2R.2]

«Quando tocca a me?»: risolvere i problemi iniziali con il Dialogo Aperto

Diverse persone che facilitavano hanno individuato problemi iniziali incontrati nel loro coinvolgimento negli Incontri di Trialogo. Ad esempio, l’entusiasmo o l’energia iniziali legati alla partecipazione agli scambi di Dialogo Aperto hanno contribuito a problemi di comunicazione, come interrompere le altre persone.

«Andare al Trialogo mi entusiasma tantissimo, e mi entusiasmo molto durante il Trialogo, e a volte forse mi lascio prendere troppo e vado addosso alle persone e le interrompo, e forse non dovrei.» [FG2R.8]

Di conseguenza, una persona che facilitava ha sottolineato la necessità di una facilitazione più esperta per moderare i futuri incontri di Trialogo, così da favorire discussioni aperte e dialogiche.

«Dal punto di vista della facilitazione dei gruppi, credo sia importante che chi facilita abbia una certa esperienza di facilitazione, dell’osservare il flusso del gruppo. Le persone [al momento] non si espongono molto facilmente.» [FG2R.10]

Anche il personale dei servizi che ha partecipato agli Incontri di Trialogo ha dovuto lottare contro la propria inclinazione a difendere i servizi esistenti, e ha cominciato ad ascoltare di più.

«Credo davvero che sia probabilmente uno spazio in cui per il personale dei servizi è più difficile parlare che per chiunque altro nella stanza, perché hai una tendenza naturale a difendere il tuo servizio o a difendere quello che fai. Ma d’altra parte devi cercare di lasciare entrare l’esperienza reale che c’è nella stanza, cioè quella delle persone che hanno vissuto il servizio, [devi] cercare di accogliere quello che dicono, e questa per me personalmente è la sfida.» [FG2R.5]

Ciononostante, lo spazio espressivo offerto dal Trialogo ha permesso alle persone partecipanti di vivere la sensazione liberatoria di non sapere dove la conversazione potesse portare.

«Ricordo che una sera avevo cominciato, ho parlato e poi ho smesso di parlare e ho semplicemente aspettato, e lì ho provato stupore: nessuno è intervenuto, c’era quello spazio [per parlare], e io ho semplicemente smesso di parlare e ho vissuto quello [spazio]. Probabilmente è stata una delle cose più sorprendenti: che potevo fermarmi e lo spazio sarebbe rimasto lì per me, e potevo NON sapere cosa avrei detto. Credo che se riuscissi a lasciarmi andare di più in quello spazio del non sapere, sarebbe più interessante e forse anche più trasformativo.» [FG2R.7]

Rafforzare i legami e assumersi la responsabilità: sviluppare uno spirito comunitario con il Trialogo

Le persone partecipanti al focus group hanno rilevato che il rafforzamento dei legami tra chi partecipava al Trialogo aveva portato allo sviluppo di un forte spirito comunitario. Una persona ha descritto come questo le desse energia, le facesse provare più compassione per le altre persone e le permettesse di uscire di più dal proprio guscio.

«Ho lasciato il Trialogo con più energia e più connessione. Provavo compassione quando sentivo le storie altrui, mi toccavano e ne provavo gratitudine. […] In generale, alla fine sentivo più connessione e più apertura, sentivo di aver stabilito in qualche modo un contatto con le persone, e questo mi piace perché spesso assumo una posizione di ritiro.» [FG2R.7]

Un’altra persona che facilitava ha descritto come un crescente spirito comunitario abbia portato a trascendere le identità individuali e a un senso di parentela con le altre persone.

«C’è fiducia, intimità, e stiamo costruendo relazioni. L’identità è solo un livello dell’essere umano, un livello superficiale del tipo “Ciao, tu sei questo”. Nel gruppo del Trialogo siamo davvero una comunità consapevole, così mi ritrovo ad andare oltre e a trovare una reciprocità, un’universalità.» [FG2R.8]

Ciononostante, una questione chiave sollevata dalle persone partecipanti al focus group è stata la necessità che le comunità assumessero maggiormente la titolarità degli Incontri di Trialogo. C’era la sensazione che il gruppo di progetto della DCU fosse stato il principale responsabile dell’avvio del Trialogo e che ora fosse importante che i membri della comunità se ne assumessero la responsabilità.

«Il bisogno di farci carico del gruppo del Trialogo mi è apparso con grande chiarezza, quindi adesso mi assumerò una parte di responsabilità personale.» [FG2R.8]

Ciclo 3

I dati del ciclo 3 comprendono materiale tratto dagli ultimi incontri di valutazione del Trialogo, che hanno incluso il passaggio definitivo del Trialogo dal gruppo della DCU alle comunità partecipanti. In coerenza con lo spirito di anonimato del Trialogo, non è stato possibile identificare le persone associate a ciascuna citazione. Per questo ogni citazione di questa sezione è associata soltanto a un identificativo di Incontro di Valutazione del Trialogo [TEM].

Fiducia attraverso l’incertezza: l’esperienza di partecipare al Trialogo

Le persone partecipanti agli ultimi Incontri di Trialogo hanno descritto come avessero cominciato a vivere il Trialogo come un ambiente non minaccioso, che permetteva loro di condividere informazioni senza paura né ansia.

«Il Trialogo è uno spazio in cui le persone che usano i servizi rivelano informazioni senza paura di essere giudicate.» [TEM5]

«Sapere è potere. Prima avevo sempre parecchia paura, ora non ho più così tanta paura come prima. Butterò via la parola guarigione e comincerò a usare la parola scoperta.» [TEM1]

Inoltre, la partecipazione al Trialogo ha rafforzato la fiducia in sé di chi ne faceva parte; in particolare, una persona partecipante ha suggerito che ciò avvenisse grazie all’umiltà espressa da chi partecipava al Trialogo.

«È l’umiltà di cui le persone sono capaci a dare forza alle altre. Forse è questo che si trova al Trialogo: essere umili, ascoltare le altre persone e dare loro forza.» [TEM5]

Un’altra persona partecipante ha rilevato inoltre che partecipare al Trialogo le dava nuova energia e le offriva un senso di libertà.

«Di solito esco dagli incontri del Trialogo con nuova energia e con un senso di connessione. E spesso provo anche un senso di libertà.» [TEM5]

Togliersi la maschera: diventare capaci di comunicare apertamente

Le persone partecipanti al Trialogo hanno indicato come il processo di usare il Dialogo Aperto e di condividere prospettive diverse avesse reso possibile un discorso fatto di scambio aperto di idee, in cui nessuna persona cercava di esercitare potere sulle altre.

«Trovo che il Trialogo sia un’esperienza unica di discorso nel campo della “salute mentale”. È uno scambio aperto ed egualitario di opinioni ed esperienze di chi partecipa. Di solito ci si trova piuttosto davanti a un monologo che può (se la persona detiene il potere) essere imposto senza discorso.» [TEM1]

Adottare i metodi del Dialogo Aperto ha permesso inoltre alle persone partecipanti di giocare con ruoli diversi e di esplorare idee in un contesto libero dai loro presupposti abituali.

«[Qui posso assumere una posizione] democratica, libertaria, rivoluzionaria; in un impegno aperto e onesto. Questo è un luogo in cui ci si può togliere la maschera.» [TEM2]

Una persona partecipante ha espresso inoltre sorpresa per le proprie capacità nel facilitare gli Incontri di Trialogo.

«Ho facilitato l’ultimo incontro, non avevo mai fatto niente del genere prima, e devo dire che la cosa mi ha sorpreso. Ho ricavato parecchio dal facilitare, dal permettere ad altre persone di esprimersi.» [TEM5]

«Una specie di comunità»: costruire uno spirito comunitario con il Trialogo

Le persone partecipanti di questo ciclo hanno ribadito il senso di comunità, di inclusione e i sentimenti positivi che traevano dalla partecipazione al Trialogo. Una persona partecipante ha espresso come questo spirito comunitario significasse che il Trialogo le aveva permesso di affrontare le questioni legate alla salute mentale con uno spirito creativo.

«Voglio appartenere a una comunità [come il Trialogo]. Co-creiamo come esseri vibranti, come le note di un pianoforte.» [TEM2]

Un’altra persona partecipante ha osservato che questo spirito comunitario permetteva al Trialogo di fungere da struttura di sostegno per le persone dopo la dimissione dai servizi di salute mentale.

«Una delle cose buone è che offre uno spazio che aiuta le persone a riprendersi il potere se sono state in ospedale, una volta rientrate nella comunità. Il Trialogo può fare da ponte per il ritorno.» [TEM3]

Inoltre, le persone che hanno partecipato agli ultimi Incontri di Trialogo hanno rilevato che la responsabilità di sostenere il Trialogo era ormai nelle mani di questa nuova comunità, ma che tale responsabilità era un’occasione per svilupparne appieno il potenziale.

«Restituirlo alla comunità, come state facendo ora, è molto importante.» [TEM2]

«Per me il Trialogo è di per sé un’occasione per condividere, in uno spazio neutro, opinioni, esperienze e convinzioni sulla salute mentale.» [TEM2]

Discussione

Questo è il primo studio prospettico che descrive intenzionalmente i processi e le difficoltà della partecipazione agli Incontri di Trialogo dal punto di vista delle persone partecipanti. I risultati descrivono nel dettaglio l’evoluzione delle loro esperienze e seguono il loro coinvolgimento nei processi del Dialogo Aperto man mano che continuavano a partecipare agli Incontri di Trialogo mensili. In generale, nei tre cicli del processo di ricerca le persone partecipanti hanno indicato che gli Incontri di Trialogo offrono un’esperienza unica, fondata su un approccio partecipativo che dà potere, che ha permesso loro di sviluppare competenze chiave del Dialogo Aperto e ha promosso tra loro un senso di comunità.

Quanto agli Incontri di Trialogo in sé, le persone partecipanti li hanno descritti come spazi confortevoli in cui potevano esprimere i propri sentimenti con meno rischio di essere «travolte» dalle altre persone e che, in alcuni casi, hanno portato a fare «coming out» rispetto alla malattia mentale. Questi risultati colpiscono alla luce di una recente revisione sistematica che ha mostrato come l’ansia legata al rivelarsi sia una barriera pervasiva alla ricerca di aiuto per problemi di salute mentale [26]. Poiché le esperienze di rivelazione possono essere al tempo stesso esaltanti e deprimenti per le persone con problemi di salute mentale [27], gli Incontri di Trialogo possono essere una piattaforma utile per chi di solito fatica a parlare dei propri sentimenti e delle proprie esperienze legate ai problemi di salute mentale. Particolarmente degne di nota, a questo proposito, sono le testimonianze secondo cui per le famiglie delle persone che usano i servizi era più facile parlare durante le pause caffè. Dato che lo stigma ha effetti psicosociali negativi considerevoli sulle famiglie delle persone con problemi di salute mentale [28], e che i membri della famiglia spesso si colpevolizzano o si autostigmatizzano in relazione a un congiunto con problemi di salute mentale [29], questi risultati sono incoraggianti e suggeriscono che gli Incontri di Trialogo possano essere particolarmente utili per integrare questo gruppo sottorappresentato nelle comunità della salute mentale.

L’attuale insieme di risultati documenta inoltre lo sviluppo, da parte delle persone partecipanti, di competenze chiave del Dialogo Aperto nel corso dello studio. Questi risultati trovano una forte risonanza nelle competenze e nei processi che Bohm [30] descrive come necessari per sostenere un dialogo efficace. Ad esempio, nei primi Incontri di Trialogo le persone partecipanti facevano fatica a sospendere i propri presupposti sulla malattia mentale, il che ha generato una certa polarizzazione iniziale tra la visione medicalizzante della malattia mentale propria del personale dei servizi e un approccio più umano da parte di utenti, famiglie, amicizie e caregiver. Bohm [30] ha sostenuto che tensioni di questo tipo sono frequenti all’inizio per chi partecipa a un dialogo, perché i presupposti di ciascuna persona funzionano come uno schema «tacito» di pensieri riflessi attraverso cui comprende il mondo e produce autonomamente conoscenza, e per questo spesso li difende istintivamente quando comincia a partecipare a un dialogo. Bohm [30] suggerisce che sospendere questi presupposti sia importante per un dialogo efficace, perché permette alle idee di rivelarsi senza essere colorate da particolari visioni del mondo. Ciononostante, se questa polarizzazione e questo atteggiamento difensivo sono inevitabili quando le persone cominciano a partecipare a un dialogo collettivo, si dissolvono col tempo se chi partecipa resta fedele allo spirito condiviso del processo dialogico. Nel presente studio questo processo era chiaramente visibile nel personale dei servizi, che all’inizio si sentiva in dovere di difendere i servizi di salute mentale esistenti. Con il tempo questo atteggiamento difensivo naturale è scomparso, man mano che queste persone hanno cominciato ad ascoltare di più le prospettive altrui. Questi risultati suggeriscono che partecipare agli Incontri di Trialogo possa essere particolarmente importante per il personale dei servizi, aiutandolo ad adottare una prospettiva condivisa con utenti, membri della comunità e famiglie.

Le persone partecipanti hanno descritto anche lo sviluppo delle proprie capacità dialogiche nel corso dello studio: i primi scambi, guardinghi, hanno lasciato il posto a conversazioni aperte e fluide, in cui esploravano ruoli e idee diversi ed esprimevano fiducia nel non sapere dove la conversazione avrebbe portato. Bohm [30] ha descritto come, con la pratica, l’«incoerenza» iniziale del dialogo ceda il passo a espressioni coerenti di un senso collettivo e condiviso del significato. Un aspetto importante per le persone partecipanti è che la coerenza e la sensibilità riguardo a «quando intervenire» erano favorite dalle regole di partecipazione del Trialogo, come la possibilità dell’anonimato e l’opportunità di parlare senza essere interrotte. Questa coerenza ha favorito una maggiore intimità, apertura e libertà rispetto alla direzione che la conversazione poteva prendere. In questo modo, gli Incontri di Trialogo hanno realizzato lo scopo centrale del dialogo secondo la prospettiva di Bohm [30]: permettere a una persona di esprimersi liberamente e in modo veritiero. Del resto, questa nozione di espressione di sé rimanda al significato etimologico del dialogo stesso, che deriva dalle radici greche «dia» (attraverso) e «logos» (la parola): esprimere qualcosa «attraverso la parola».

In definitiva, questo processo di espressione dialogica di sé ha prodotto diversi esiti positivi per le persone partecipanti al Trialogo, come una minore ansia e lo smantellamento delle dinamiche di potere tra utenti e personale dei servizi. Nel presente studio, le persone partecipanti hanno indicato che questi esiti potrebbero derivare dal potere «trasformativo» dell’espressione di sé negli Incontri di Trialogo. Questa spiegazione risuona con le idee del fenomenologo francese Maurice Merleau-Ponty [31], secondo cui l’espressione di sé che passa per la parola in un dialogo ha una dimensione esistenziale, corrispondente al modo in cui chi fa arte o musica si esprime attraverso una tela o uno strumento musicale. Soprattutto, per Merleau-Ponty la parola anima o vivifica le idee e permette ai pensieri di una persona di giungere a compimento: «il soggetto pensante stesso è in una sorta di ignoranza dei propri pensieri finché non li ha formulati per sé» [31, p. 177]. Secondo Merleau-Ponty, il mezzo della parola dà vita alle idee attraverso l’espressione corporea del gesto, che permette di esplorare i pensieri altrui in modo improvvisato e automatico (cioè «tacito»), profondamente radicato nell’espressione corporea. Così, l’espressione «vitale» della parola porta con sé la capacità di pensare secondo altri e conduce alla creazione di un linguaggio nuovo, «vitale» e «condiviso». Ciò arricchisce i pensieri di ciascuna persona, facilita una comprensione o un significato condivisi tra chi partecipa e permette che emerga, attraverso il dialogo, un senso di universalità o di collettività: «Non appena l’uomo si serve del linguaggio per stabilire una relazione vivente con se stesso o con i suoi simili, il linguaggio non è più uno strumento, non è più un mezzo, è una manifestazione, una rivelazione dell’essere intimo e del legame psichico che ci unisce al mondo e ai nostri simili.» [31, p. 196]. In sintesi, le idee di Merleau-Ponty suggeriscono che, quando sono presenti le condizioni per un’espressione di sé continuativa (ad esempio attraverso i processi del Dialogo Aperto), partecipare a un dialogo offre alla persona l’opportunità di entrare in contatto con un aspetto «vitale» del nostro essere e di condividere con altre persone esperienze collettive «trasformative». Queste idee possono applicarsi in modo particolare agli Incontri di Trialogo, che, secondo le persone partecipanti al presente studio, offrono la possibilità di un’espressione di sé «vitale» e «trasformativa».

In questo modo, gli Incontri di Trialogo possono favorire una comunicazione migliore e promuovere esperienze di maggiore empatia tra utenti, personale dei servizi, comunità e familiari o amicizie, consentendo una maggiore integrazione tra questi gruppi nell’erogazione della cura in salute mentale. Del resto, gli Incontri di Trialogo sembrano offrire a persone dei sistemi formali di salute mentale e dei contesti comunitari locali l’occasione di condividere esperienze e migliorare la comunicazione per migliorare la cura rivolta alle persone che usano i servizi; occorrono ulteriori ricerche per stabilire se ciò possa consentire al personale dei servizi di collaborare più efficacemente con i membri della comunità e con familiari e amicizie coinvolti nella cura delle persone che usano i servizi. Questo approccio potrebbe essere utile anche in altri contesti, come la cura di persone con malattie croniche quali le cardiopatie o il cancro, come mezzo per sviluppare una comunicazione migliore e una cura integrata tra le persone con malattie croniche, il personale sanitario coinvolto nella loro cura e familiari o amicizie.

I risultati attuali tracciano anche la nascita di una comunità del Trialogo in Irlanda nel corso di tre cicli di Incontri di Trialogo, dal rafforzamento iniziale dei legami tra le persone partecipanti a un crescente senso di parentela, fino alla nascita di un senso trascendente di identità collettiva. Questi sviluppi rispecchiano le definizioni partecipative della comunità come gruppi sociali dotati di un’identità collettiva [4, 5]. Le persone partecipanti hanno indicato inoltre che lo sviluppo di uno spirito comunitario ha prodotto esiti psicosociali positivi, come una maggiore partecipazione sociale, un affetto positivo più elevato e la formazione di uno spazio di sostegno psicosociale reciproco. Sebbene la validità di questi risultati richieda una conferma quantitativa nel contesto degli Incontri di Trialogo, essi sono in linea con le evidenze costanti di una relazione positiva tra il «capitale sociale» della comunità e migliori esiti psicosociali in ambito di salute mentale [ad es. 32–34]. Sono coerenti anche con la concezione di Baumann [35] della comunità come luogo sicuro in cui le persone possono contare sulla reciproca buona volontà e sostenersi a vicenda in uno spirito di cooperazione. Del resto, le persone partecipanti si sono riconosciute nel sostegno e nella buona volontà associati allo sviluppo, attraverso il Trialogo, di uno spirito comunitario tra utenti, personale dei servizi, famiglie/caregiver e membri interessati della comunità, e lo hanno descritto esplicitamente come uno sviluppo che dà potere. Lawson [36] ha suggerito che l’empowerment di comunità attraverso lo sviluppo di un senso collettivo di identità può contribuire al benessere generale, a una maggiore equità e all’acquisizione di risorse e di potere che consentano di realizzare obiettivi individuali e collettivi. Sulla scia di queste idee, gli approcci partecipativi di comunità come il Trialogo possono promuovere la recovery e l’empowerment delle persone nei contesti della salute mentale. Ciò può avere un valore particolare per migliorare le relazioni tra i diversi attori che hanno a che fare con i servizi di salute mentale, dato che in questi servizi esistono differenze di potere considerevoli [37, 38].

Inoltre, l’attuale insieme di risultati suggerisce che l’approccio adottato nel presente studio possa essere sostenibile nelle comunità partecipanti. Le persone partecipanti hanno descritto come il processo di trasferimento della piena responsabilità e titolarità del Trialogo alle comunità partecipanti abbia creato un’occasione per i membri della comunità di svilupparne appieno il potenziale. Vale la pena notare che tre delle sette comunità partecipanti hanno proseguito gli Incontri di Trialogo fino a oggi. Altre cinque comunità in Irlanda hanno avviato gruppi di Incontri di Trialogo, con cadenza regolare od occasionale, e il processo e lo spirito degli Incontri di Trialogo sono stati integrati in ulteriori iniziative di formazione allo sviluppo di comunità in tutte le comunità partecipanti. Questi esiti dimostrano la potenziale sostenibilità degli Incontri di Trialogo come risorsa partecipativa di comunità nei contesti sanitari in cui i metodi del Dialogo Aperto sono desiderati e apprezzati, per rafforzare le relazioni e il senso di comunità tra le persone che vi operano o vi vivono.

Il presente studio non è privo di limiti. In particolare, la diversità dei metodi di raccolta dei dati in ciascun ciclo del processo di ricerca può far sì che i risultati non descrivano in modo esaustivo i processi degli Incontri di Trialogo. Inoltre, sebbene le persone partecipanti fossero in generale d’accordo sui processi del Trialogo, i risultati attuali documentano la loro esperienza di tali processi piuttosto che documentare oggettivamente i processi stessi. Ciononostante, la credibilità e il valore dei risultati sono attestati dalla varietà di esperienze descritte dalle persone partecipanti. Inoltre, la natura flessibile delle discussioni nelle interviste, nei focus group e negli ultimi Incontri di Trialogo, che hanno costituito i dati dei tre cicli di ricerca, ha permesso alle persone partecipanti di sollevare questioni per loro importanti, mentre l’analisi indipendente delle trascrizioni da parte di una persona del gruppo di ricerca non coinvolta nella fase di raccolta dei dati ha garantito l’affidabilità del processo di analisi.

Conclusione

Questo è il primo studio prospettico che descrive intenzionalmente i processi e le difficoltà della partecipazione agli Incontri di Trialogo. I risultati dimostrano l’utilità degli Incontri di Trialogo come approccio partecipativo di comunità che incoraggia l’apertura e il dialogo sulla salute mentale e può migliorare l’integrazione della cura tra i sistemi formali di salute mentale e i contesti di cura comunitari. Inoltre, l’uso delle competenze e dei processi del Dialogo Aperto attraverso il Trialogo offre una piattaforma per un’espressione di sé «vitale» e «trasformativa», che può tradursi in una minore ansia, in un contatto umano positivo e nello smantellamento delle dinamiche di potere per le persone delle comunità della salute mentale. Gli Incontri di Trialogo potrebbero anche essere adattati ad altri contesti sanitari (ad esempio, persone con malattie croniche) per rafforzare le relazioni tra le persone di quei contesti e favorire la crescita di uno spirito comunitario tra loro. In sintesi, quando sono presenti le condizioni favorevoli a un loro sviluppo efficace, gli Incontri di Trialogo sono un approccio partecipativo di comunità valido e potenzialmente sostenibile.