Introduzione

Il Dialogo Aperto (DA) è un modello di cura della salute mentale centrato sulla persona, basato sulla collaborazione tra l’équipe clinica, una persona che sta attraversando una crisi di salute mentale e la sua rete sociale (RS; per esempio familiari, amicizie e caregiver) (Seikkula et al., 2001; Seikkula and Olson, 2003; Olson et al., 2014; Pilling et al., 2022). Il DA è al tempo stesso una pratica terapeutica e un modo di organizzare i servizi (Seikkula et al., 2003). Lo strumento centrale dell’intervento sono le riunioni di rete: conversazioni riflessive tra le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale e il loro ambiente sociale o professionale, che permettono una comprensione reciproca e più profonda della crisi in corso, consentono di attingere alle risorse della rete e facilitano decisioni intrinsecamente democratiche e trasparenti (Aaltonen et al., 2011; von Peter et al., 2021). Il DA mira a proteggere e promuovere l’autonomia delle persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale: rispettarne le scelte, le priorità e i valori (World Health Organization, 2021).

Il supporto tra pari è sempre più riconosciuto come un elemento importante e trasformativo della cura della salute mentale (Maruthappu et al., 2014). È offerto da persone con esperienza vissuta della malattia mentale e consiste nel dare e ricevere aiuto sulla base dell’autodeterminazione, del rispetto e dell’inclusione sociale, della responsabilità condivisa e dell’accordo reciproco su ciò che potrebbe essere utile (Mead et al., 2001; Dennis, 2003). Il supporto tra pari si colloca lungo un continuum: a un estremo, relazioni informali e reciproche di legame e di sostegno; all’altro, relazioni più formali in cui persone con esperienza vissuta della malattia mentale vengono assunte per offrire aiuto (Bradstreet, 2006; Davidson et al., 2006). L’esperienza vissuta del personale di supporto tra pari (peer support worker, PSW) può migliorare il processo decisionale, facendo da specchio alle persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale perché esprimano le loro preoccupazioni e priorità, i loro valori e le loro preferenze (Cleary et al., 2018).

Nel Regno Unito il supporto tra pari dà un contributo peculiare al DA, perché i PSW sono formati ad assumere un duplice ruolo: quello di persone esperte per esperienza e quello di figure di collegamento con la comunità all’interno della propria équipe clinica (Razzaque and Stockmann, 2016; Bellingham et al., 2018). In quanto persone esperte per esperienza, i PSW hanno un ruolo psicoterapeutico accanto al personale clinico nelle riunioni di rete, dove condividono le proprie riflessioni per aiutare le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale e le loro RS a sentirsi ascoltate, rispettate e riconosciute. I PSW possono così facilitare decisioni trasparenti sul trattamento e sulla guarigione attraverso il dialogo aperto e la collaborazione tra tutti i membri di una riunione della RS. In secondo luogo, come figure di collegamento con la comunità, hanno un ruolo più professionale, in cui la loro competenza serve ad aiutare le persone con una RS limitata a entrare in contatto con altre persone che ricevono (o hanno ricevuto) sostegno dai servizi locali di salute mentale. Si tratterà di una comunità di auto-aiuto che i PSW facilitano e mettono a disposizione, come risorsa, di chi può trarne beneficio.

Il duplice ruolo dei PSW nel DA è in sintonia con l’approccio della decisione condivisa (SDM) in salute mentale, che pone al centro una comunicazione centrata sulla persona nelle decisioni terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare l’esperienza di cura e gli esiti clinici e funzionali (Zisman-Ilani et al., 2021c; Zisman-Ilani and Byrne, 2022). In effetti, i principi chiave della SDM nel DA comprendono: (1) la riduzione delle asimmetrie di potere tra la parte clinica e la persona che si rivolge ai servizi di salute mentale; (2) il riconoscimento che vi sono almeno due parti esperte: una persona con esperienza vissuta, una figura clinica con competenza professionale e un membro della RS; (3) l’espressione delle preferenze della persona che si rivolge ai servizi di salute mentale circa il proprio coinvolgimento nelle decisioni e l’espressione dei valori specifici che potrebbero orientare la decisione; (4) la discussione di almeno due opzioni terapeutiche; (5) prendere o rinviare una decisione coerente con gli obiettivi, le preferenze e i valori della persona assistita; e (6) accettare che il piano di trattamento scelto dalla persona assistita possa differire dalla raccomandazione clinica (Zisman-Ilani et al., 2021c).

Tuttavia, unire supporto tra pari e DA non è necessariamente semplice nella pratica. Tra gli ostacoli a un’implementazione riuscita del supporto tra pari nel DA possono figurare la scarsa chiarezza dei ruoli (Crane et al., 2016), la priorità data alle decisioni cliniche (comprese quelle di prescrizione), (Zisman-Ilani et al., 2017) lo stigma e gli atteggiamenti negativi del personale clinico, (Wheeler et al., 2020) la mancanza di confini chiari tra i PSW e le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale, (Miyamoto and Sono, 2012) il cattivo funzionamento delle équipe, le limitate prospettive di carriera e una formazione, una supervisione e un supporto logistico inadeguati per i PSW (Vandewalle et al., 2016). Per questo lo sviluppo di un modello di DA co-prodotto e fondato sul supporto tra pari e sulla SDM può aiutare a superare questi ostacoli e a radicare un cambiamento culturale nei servizi di salute mentale.

Chi firma questo contributo di opinione ha interesse ed esperienza nel ricevere e nell’offrire trattamenti di DA. Riteniamo che i possibili contributi del supporto tra pari e della SDM al DA comprendano lo sviluppo di relazioni significative che mettono le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale e la loro RS in grado di gestire la propria cura e il proprio trattamento (Bellingham et al., 2018); la promozione di alleanze democratiche tra personale clinico e persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale, e la riduzione delle gerarchie cliniche nei servizi di salute mentale (Razzaque and Stockmann, 2016); l’umanizzazione dei servizi di salute mentale, in cui offrire una cura centrata sulla persona sia la priorità assoluta, (Youngson and Blennerhassett, 2016) la promozione di una migliore comprensione delle prospettive del supporto tra pari, (Stockmann et al., 2019) e la promozione di una cura orientata alla guarigione (Razzaque and Stockmann, 2016; Bellingham et al., 2018). L’abbinamento dei due approcci, e la loro implementazione e adozione nei servizi di salute mentale del Regno Unito, hanno quindi un potenziale rivoluzionario per cambiare il modo in cui rispondiamo alla sofferenza umana.

Supporto tra pari e decisione condivisa costruiscono relazioni significative ed emancipanti nei servizi di salute mentale

Lo sviluppo di relazioni significative è centrale nel supporto tra pari all’interno del DA, perché le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale possano sentirsi sostenute nel riflettere e nell’esprimere le proprie preferenze e opinioni durante il processo decisionale (Adame and Leitner, 2008). I PSW collegano le reti sociali e quelle professionali creando connessioni tra il personale clinico, le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale e la loro famiglia. Il ruolo della parte clinica consiste più nel mantenere le relazioni stabilite con i membri della RS (Razzaque and Stockmann, 2016) che nell’affrettarsi a trovare un accordo o a dare un parere esperto. Si insiste molto anche sulla mobilitazione delle risorse delle persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale e della loro RS, per accrescere il senso di capacità di agire e l’attitudine a sviluppare e mantenere nel lungo periodo relazioni di sostegno reciproco (Pilling et al., 2022). Di conseguenza, le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale e la loro RS sono incoraggiate a prendere le proprie decisioni sulla propria salute e sul proprio trattamento, il che mostra il potenziale emancipatorio e di empowerment del supporto tra pari nel DA.

Supporto tra pari e decisione condivisa promuovono alleanze democratiche nei servizi di salute mentale

Il supporto tra pari nel DA entra in dialogo a partire da prospettive diverse e cerca di dare valore a tutte le voci, il che comprende necessariamente quelle del personale clinico, delle persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale, dei membri della loro RS e dei PSW (Bellingham et al., 2018). Il supporto tra pari nel DA chiede inoltre al personale clinico di abbandonare la posizione di competenza per sapere e di praticare a partire dal «non sapere» (Anderson, 1990). Senza una formazione medica pregressa, ma con il coraggio di prendere la parola e condividere le proprie opinioni e le proprie esperienze della malattia mentale, i PSW possono aiutare il personale clinico a rinunciare al ruolo autoritario, ad accogliere l’incertezza, a tollerare i rischi, (Scott, 2011) e a creare spazi in cui discutere del trattamento in modo aperto e democratico. I PSW possono promuovere alleanze democratiche soprattutto nelle situazioni decisionali più complesse, come la gestione dei farmaci psichiatrici, poiché la SDM è spesso percepita come un rischio dal personale clinico a causa della responsabilità legale e degli errori clinici (Zisman-Ilani et al., 2021b). In effetti, le ricerche su come avviene la SDM nei colloqui dedicati alla gestione dei farmaci psichiatrici hanno mostrato che il personale clinico ricorre spesso alla persuasione negli incontri con le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale, e che le preoccupazioni per gli effetti avversi vengono spesso ignorate (Quirk et al., 2012; Kaminskiy and Finlay, 2019). La SDM guidata da pari nel DA può quindi dare maggior peso ai significati personali e a una comprensione psicologica e sociale più ampia dei farmaci, rafforzando l’ideale di un incontro tra competenze diverse (cioè competenza per esperienza e competenza per sapere) e il valore degli incontri tra saperi esperienziali (Ramon et al., 2017; Leendertse et al., 2021).

Supporto tra pari e decisione condivisa umanizzano i servizi di salute mentale

Il supporto tra pari nel DA incarna i principi chiave della cura centrata sulla persona, come la dignità, la compassione, il rispetto, la libertà di scelta e l’empowerment. Il supporto tra pari nel DA mette l’accento sulla co-produzione e sulla cittadinanza attiva nella guarigione (Ramon, 2018), per promuovere una migliore comprensione delle prospettive dell’esperienza vissuta della malattia mentale (Stockmann et al., 2019). I PSW offrono alle persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale l’opportunità di condividere esperienze comuni di stigma e discriminazione, per aiutarle a sviluppare nuove consapevolezze sulla propria salute mentale e proteggerle dai sentimenti di vergogna, di alienazione sociale e di isolamento (Bellingham et al., 2018). I PSW chiedono al personale clinico di riflettere, quando possibile, sulla propria esperienza vissuta della malattia mentale e di mettersi più in gioco personalmente nelle riunioni di rete (Olson et al., 2014; Stockmann et al., 2019). I PSW non condividono l’acculturazione sistemica del personale clinico e hanno una comprensione più sfumata della malattia mentale, che può orientare le pratiche di cura. Considerano la crisi come qualcosa di temporaneo ed episodico, e la guarigione come un processo profondamente sociale, unico e condiviso (Baumgardt and Weinmann, 2022). I PSW possono così restituire i valori umani concentrandosi sull’ascolto e sulla risposta alla persona nella sua interezza e nel suo contesto, invece di concentrarsi anzitutto sui suoi sintomi.

Supporto tra pari e decisione condivisa sono le componenti chiave di una cura orientata alla guarigione

Il supporto tra pari nel DA condivide valori comuni con il modello della guarigione (recovery) dalla malattia mentale, come la speranza, l’autodeterminazione, l’empowerment, l’integrazione nella comunità e l’advocacy (Onken et al., 2002). Questi valori mettono in discussione le narrazioni personali della sofferenza, evidenziando il bisogno di guarire dai danni iatrogeni e dai trattamenti restrittivi (Bellingham et al., 2018). Condividendo il proprio sapere esperienziale, i PSW sostengono le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale nell’avviare e mantenere la guarigione e nel migliorare la qualità della loro vita personale, familiare e sociale (White, 2009). Poiché il DA intende rispecchiare gli interessi fondamentali delle persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale, ci si chiede se gli esiti usati per valutare il supporto tra pari e la SDM nel DA corrispondano agli esiti a cui queste persone danno valore. La mancanza di una definizione chiara del supporto tra pari e della SDM nel DA, (Shalaby and Agyapong, 2020; Zisman-Ilani and Byrne, 2022) la natura olistica degli esiti di guarigione e il fatto che la malattia mentale tocchi quasi tutti gli ambiti della vita (per esempio l’abitazione, le RS, il lavoro, l’istruzione, la salute mentale e le cure sanitarie) hanno portato a conclusioni diverse su quali ambiti debbano ricevere maggiore attenzione e perché (Whitley and Drake, 2010).

Discussione

Il supporto tra pari e la SDM sono sempre più riconosciuti come i pilastri centrali della guarigione dalla malattia mentale. Ciò si fonda sull’importante premessa che il significato della guarigione può essere diverso per ogni persona, e che le persone possono trarre beneficio dal condividere esperienze, dall’essere ascoltate e rispettate, dall’essere sostenute nel trovare un senso alle proprie esperienze e un percorso di guarigione adatto a loro, il che in ultima analisi permette loro di condurre una vita piena e soddisfacente (World Health Organization, 2021). Per questo i recenti sforzi di includere il supporto tra pari e la SDM nel DA sono promettenti e mettono in luce diversi punti di convergenza tra loro. Sia il DA sia le pratiche di supporto tra pari si occupano dei diversi significati della sofferenza e mettono l’accento sulla collaborazione, sulla democrazia e sulla SDM nella cura e nel trattamento della malattia mentale. Inoltre, il principio del DA del «tollerare l’incertezza» non è poi così diverso dai principi del supporto tra pari del «non sapere» e della «dignità del rischio», che sostengono l’autodeterminazione e cercano di evitare pratiche avverse al rischio (Mead and Hilton, 2003; Repper and Carter, 2011; Scott et al., 2011). Ciononostante, i tentativi della ricerca di stabilire come il supporto tra pari possa migliorare la SDM e altri aspetti del DA mettono in luce sfide e opportunità importanti, che il mondo della ricerca e i servizi sanitari sono invitati a considerare.

I principi fondamentali del supporto tra pari e della decisione condivisa nel Dialogo Aperto

Il personale di supporto tra pari è parte integrante, con regolare contratto, dell’équipe clinica e dà un contributo peculiare alle riunioni di rete, usando la propria esperienza vissuta per coinvolgere nel trattamento le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale. Tuttavia, le descrizioni attuali dei ruoli dei PSW sono troppo generiche, e mancano solide motivazioni per collocare il supporto tra pari all’interno dell’approccio del DA in generale e, più specificamente, nelle riunioni di rete. Lo studio dell’impatto del supporto tra pari sulla salute mentale con approcci statistici è quindi limitato e non tiene pienamente conto delle persone e delle loro caratteristiche uniche, per cui si sottolinea soprattutto l’importanza della ricerca qualitativa in questo campo (Bellingham et al., 2018). Chiarire i valori e i principi fondamentali del ruolo dei PSW nel DA garantirà che il supporto tra pari, crescendo, resti fedele ai suoi valori fondativi e rimanga distinto da altri interventi di salute mentale che non si basano principalmente sulle esperienze di vita della persona stessa.

Il set minimo di esiti (core outcome set) per la ricerca e la pratica clinica del Dialogo Aperto

Gli esiti clinici, come i ricoveri psichiatrici o i sintomi psichiatrici, restano al centro della ricerca sul supporto tra pari e sulla SDM in salute mentale, e contribuiscono a una base di evidenze eterogenea sull’efficacia degli interventi di DA per il trattamento della malattia mentale, in cui gli esiti orientati alla guarigione, come l’empowerment, l’autoefficacia e la speranza, sono gli esiti principali (Salyers and Zisman-Ilani, 2020; Zisman-Ilani et al., 2021a). La mancanza di misure di esito validate e sviluppate appositamente per valutare il supporto tra pari e la SDM in salute mentale è un fattore critico che contribuisce allo scarso uso di esiti di supporto tra pari e di SDM orientati alla guarigione. Una strategia utile consiste nel considerare quali esiti siano importanti per le persone che usano i servizi e nello sviluppare un approccio valutativo basato su questi obiettivi. Approcci di misurazione guidati dalla persona e metodi di ricerca più partecipativi possono migliorare sia la qualità sia l’impatto dei servizi sanitari e di salute mentale. È quindi necessario raggiungere un accordo su un set minimo di esiti per misurare il supporto tra pari e la SDM come parte della cura orientata alla guarigione nel DA (Wheeler et al., 2020).

Conclusione

Questo contributo di opinione sottolinea i possibili apporti del supporto tra pari e della SDM all’offerta di un modello di DA co-prodotto. Il supporto tra pari e la SDM sono al cuore della cura centrata sulla persona e della guarigione personale. Un modello di DA aggiornato, fondato sul supporto tra pari e sulla SDM, indica una nuova direzione alla ricerca sul DA, con l’accento sullo sviluppo e sulla validazione di misure di supporto tra pari e di SDM insieme e per le persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale. Un modello di questo tipo va oltre il semplice abbinamento dei due approcci e richiede deliberatamente l’inclusione di un quadro di competenze che tenga conto dei punti di forza del supporto tra pari e del DA. Questo nuovo quadro può offrire una migliore comprensione di come i PSW aggiungano valore alle competenze delle équipe e dei servizi di DA. Può anche evitare che a chi ricopre ruoli di PSW venga chiesto di lavorare in modi inappropriati, oltre le proprie competenze o in un modo che non valorizzi al meglio le proprie capacità.