Introduzione

Un paradigma biomedico tende a considerare il sentire le voci, o «allucinazioni uditive verbali», come sintomo di un grave «disturbo» mentale come la schizofrenia (American Psychiatric Association, 2013). Una visione alternativa colloca il sentire le voci lungo un continuum dell’esperienza umana normale (Corstens et al., 2014), vissuta regolarmente da una quota compresa tra il 5% e il 15% delle persone adulte (Beavan et al., 2011) e da circa il 12% di bambine, bambini e adolescenti (Maijer et al., 2018). In questa prospettiva, le voci possono essere intese come portatrici di significato e di valore per la persona, anziché come un semplice sintomo da gestire (Woods, 2013). Sono stati individuati molteplici percorsi che portano a sentire le voci (Luhrmann et al., 2019) ed è stato raccomandato di «ascoltare le voci» (Longden, 2017, p. 573), in particolare da parte del Hearing Voices Movement (Corstens et al., 2014).

Dare senso alle proprie esperienze, riflettere su ciò che è accaduto e comprenderne e interpretarne il significato e lo scopo è un’attività umana essenziale (Smith, 2019). Nel contesto del sentire le voci, è considerato terapeuticamente prezioso (British Psychological Society, 2017), perché migliora la qualità della vita (Lonergan, 2017) e riduce vergogna e stigma (Romme et al., 2009). Un modello cognitivo del sentire le voci mette in primo piano le valutazioni delle voci, come il loro scopo e la loro causa (Chadwick & Birchwood, 1994), collegandole al disagio e alle strategie di coping (Sayer et al., 2000). Viene sottolineata anche la relazione della persona con le proprie voci, in particolare in termini di potere e agentività. La sintesi di Holt e Tickle (2014) degli studi sui resoconti in prima persona di persone adulte che sentono le voci mette in luce elementi comuni nel modo di personificare le voci, tra cui l’importanza di confrontarsi attivamente con esse e di metterne in discussione il potere percepito. Altri studi evidenziano la varietà delle spiegazioni causali che le persone danno alle proprie voci, comprese interpretazioni spirituali e religiose e spiegazioni legate a esperienze di vita e alla «malattia mentale» (per es. Jones et al., 2003).

Non è chiaro in che misura la costruzione di senso riguardi l’esperienza delle persone giovani che sentono le voci. Sentire le voci in adolescenza può essere particolarmente angosciante (Bartels‐Velthuis et al., 2011), è collegato alla suicidalità (Jardri et al., 2019) ed è un fattore di rischio per la psicosi (Welsh, 2013). Nell’indagine di Kapur et al. (2014) con giovani che sentono le voci e si rivolgono ai servizi di salute mentale (età M = 17 anni), 21 avevano una certa sicurezza sul perché sentissero le voci e nove non lo sapevano, anche se purtroppo le loro convinzioni non sono state approfondite. Escher et al. (2004, 2002) hanno intervistato 80 giovani (intervallo di età = 8–19 anni), metà dei quali riceveva un sostegno; il 75% collegava il sentire le voci a un’esperienza di impotenza. Parry e Varese (2020) hanno condotto un’indagine con 68 giovani che sentono le voci (età M = 14.91 anni), il 36% dei quali si era rivolto ai servizi. Molte di queste persone descrivevano aspetti positivi delle voci, come la compagnia e il conforto. La maggior parte viveva, nel complesso, una perdita di controllo sulle proprie emozioni e azioni. Attribuire le voci a esperienze passate o a qualità personali sembrava ridurre il disagio e il potere delle voci. Il quadro è eterogeneo, in particolare in ambito clinico, e la carenza di ricerca sul sentire le voci nelle persone giovani viene costantemente segnalata (Maijer et al., 2019).

La costruzione di senso avviene in un contesto sociale. Nei servizi per giovani il contesto familiare è privilegiato: l’intervento familiare è raccomandato dal National Institute for Health and Care Excellence (2016) e dalle linee guida per l’intervento precoce nella psicosi (EIP) (NHS England, 2016), sulla base di evidenze ottenute con persone adulte (National Collaborating Centre for Mental Health, 2016). Tuttavia, la nostra conoscenza delle esperienze delle famiglie è limitata. I familiari possono faticare a comprendere che una persona cara senta le voci (Hayward & Fuller, 2010) e confrontarsi con la propria risposta emotiva (Escher & Romme, 2010). L’indagine di Parry e Varese (2021) con 132 genitori descriveva esperienze di tensione e di mancanza di sostegno. Kapur et al. (2014) hanno condotto un’indagine con 27 genitori e ne hanno intervistati 2 in profondità; il 78% aveva una certa sicurezza sul perché il figlio o la figlia sentisse le voci e il 22% non lo sapeva. La metà descriveva ciò che provava con la parola «smarrimento».

Per orientare il lavoro terapeutico con giovani che sentono le voci, compresa la forma che potrebbe assumere un eventuale coinvolgimento della famiglia, occorre comprendere meglio come le persone giovani e le loro famiglie siano riuscite a dare senso al sentire le voci, sia individualmente sia insieme. Lo studio si è quindi dato un obiettivo ampio: esplorare come giovani e genitori avessero dato senso al sentire le voci nel contesto familiare.

Metodo

Disegno

Come metodologia è stata scelta l’analisi fenomenologica interpretativa (IPA; Smith et al., 2009), per la sua enfasi sul costruire l’analisi a partire da un’esplorazione approfondita dei singoli casi, per la sua pertinenza allo studio della costruzione di senso (Smith, 2019) e per la sua capacità di esplorare sia le convergenze sia le divergenze tra le prospettive.

È stato adottato un disegno qualitativo a due gruppi. Il primo gruppo era composto da giovani di 12–19 anni che sentono o hanno sentito voci per più di un mese e che per questo avevano ricevuto sostegno dai servizi di salute mentale. Il secondo gruppo era composto da genitori di giovani che avevano iniziato a sentire le voci tra i 12 e i 19 anni. I gruppi erano distinti: non era richiesto che giovani e genitori fossero imparentati.

Procedura

Le persone partecipanti dovevano essere in grado di parlare delle proprie esperienze in un’intervista della durata massima di 60 min, avere la capacità di dare il proprio consenso o assenso e parlare inglese correntemente. Sono state selezionate tramite campionamento intenzionale (Creswell, 2013), attraverso il contatto con il personale delle équipe EIP e dei servizi per l’infanzia e l’adolescenza di due aziende sanitarie per la salute mentale dell’Inghilterra settentrionale.

I dati sono stati raccolti dalla persona che firma per prima l’articolo, in interviste semistrutturate in presenza. Le persone partecipanti sceglievano dove essere intervistate. Le interviste sono durate tra 45 e 90 min e si sono svolte tra luglio e dicembre 2019. Ogni partecipante ha ricevuto un buono da 20 £ per il tempo dedicato. Prima di ogni intervista è stato ottenuto il consenso informato scritto. Al termine, a ogni partecipante è stato consegnato un foglio informativo con fonti di informazione e di sostegno. Le interviste sono state audioregistrate e poi trascritte alla lettera da una persona incaricata della trascrizione. In questa fase sono stati rimossi i nomi e le informazioni identificative per tutelare la riservatezza.

Materiali

Il metodo è stato elaborato in consultazione con un genitore e una persona giovane con esperienza del sentire le voci. Tracce di intervista distinte per giovani e genitori riguardavano le esperienze di sentire le voci, le idee sulla loro origine, il modo in cui se ne era parlato in famiglia, l’impatto sulle relazioni familiari e i consigli delle persone partecipanti ad altri giovani, ad altre famiglie e al personale sanitario. Quando necessario, è stato utilizzato un esercizio di scultura familiare (Dallos & Draper, 2010) per facilitare la conversazione. Ulteriori dettagli sono riportati nei materiali supplementari.

Partecipanti

Sono state contattate diciotto potenziali persone partecipanti; tredici hanno accettato di partecipare. I dettagli sono riportati nella tabella 1. Tutte le persone partecipanti vivevano con il proprio genitore o con il proprio figlio o la propria figlia. Tutti i genitori avevano tra i 40 e i 59 anni. Un genitore e una persona giovane erano di origine britannico-bangladese, le altre persone di origine britannica bianca. Il campione comprendeva tre coppie imparentate di genitore e giovane; per preservare l’anonimato, non sono presentate né analizzate come coppie.

Analisi

L’analisi IPA (Smith et al., 2009) è stata condotta dalla persona che firma per prima l’articolo. Si è svolta dapprima per ciascuna persona partecipante, annotando le prime impressioni sulla registrazione audio e sulla trascrizione. È seguito un esame dettagliato degli aspetti concettuali, descrittivi e linguistici e delle interpretazioni emergenti di chi conduceva l’analisi, dal quale sono stati sviluppati temi e narrazioni di sintesi per ciascuna persona partecipante. Convergenze e divergenze sono state esplorate all’interno di ciascun gruppo e sono stati sviluppati temi di gruppo subordinati e sovraordinati, in riferimento ai racconti individuali. Il processo è stato iterativo, con un continuo andirivieni tra trascrizioni, analisi individuale e di gruppo e scrittura; i temi finali sono stati concordati dal gruppo di ricerca. L’analisi è stata supportata da NVivo12 per Mac. La dimensione del campione è coerente con quella di studi simili (per es. Milligan et al., 2013).

La ricerca è stata approvata da un comitato etico dell’NHS e dalle due aziende NHS partecipanti.

Risultati

I risultati sono presentati per gruppo: giovani e genitori. La maggior parte dei temi era presente in tutti i racconti del gruppo; quando un tema non era universale, mancava soltanto nel racconto di una persona partecipante.

Risultati relativi ai giovani

L’analisi delle interviste con giovani ha prodotto quattro temi sovraordinati: «Le voci e io», «Capire che cosa sta succedendo», «Sono ancora io» ed «Essere io nella mia famiglia». Questi temi riflettono la fatica di comprendere le voci come parte del sé, le influenze del personale sanitario e delle storie familiari, l’adattamento alle voci per continuare a essere «normali» e le dinamiche interne alle famiglie.

Le voci e io

Sono io?

Le persone giovani parlavano con intensità delle loro voci come di qualcosa che era al tempo stesso parte di loro e un «altro» che poteva fare «paura» (Lucy) ed essere «intenso» (Zoya). Ciascuna aveva riflettuto sulle proprie voci, riconoscendovi talvolta elementi di sé nel genere, nel tono e nel contenuto, talvolta no. La sensazione più forte di un «altro» compariva quando le voci dicevano loro di fare del male alle persone che amavano:

A volte mi sembrava di essere io, perché ovviamente ero depressa e volevo davvero morire, e pensavo: magari sono io, perché voglio morire e lei mi dice di morire e mi odiavo, mi odiavo e basta… era così confuso… ma poi, quando si trattava di fare del male alla mia famiglia, pensavo: io non lo farei mai. (Zoya)

Alcune persone rifiutavano di personificare le proprie voci e l’idea di un «altro» più definito, come modo per mantenere il controllo: «Non voglio dargli dei nomi, ma è che… non so, è un po’ come… perché allora è più come se fossero persone, e io so che non sono persone, e questo mi confonderebbe il cervello ancora di più… Sono solo voci» (Adelle). Altre erano più curiose ed esplorative: «Ho sentito tipo una voce e ho pensato… quell’uomo sembra… sembra uno calvo! Sembra uno calvo che porta una polo. A volte è così che… me lo immagino» (Lucy).

La relazione con le voci era complessa e mutevole. Quelle di Hannah potevano essere positive e utili; quelle di Zoya e Lucy le aiutavano a sentirsi meno sole, mentre quella di Sarah la stava «aiutando, tenendomi al sicuro».

Una lotta per il controllo

Tutte le persone giovani si erano sentite controllate dalle proprie voci, che avevano detto loro di farsi del male o di farne ad altre persone, e sentivano che le voci avevano interferito con le relazioni e le attività: «Mi dice di allontanare tutti ed è… non ho tipo nessuno. Ehm, mi dice cosa fare e a volte gli do retta» (Jade); «È come tornare a scuola quando ti bullizzano, ma non puoi tirare un pugno in faccia a chi ti bullizza… non puoi mettergli le mani addosso perché non è reale» (Tom).

La metà descriveva modi per riprendere il controllo.

Continuano tipo… tipo a comparire, diciamo, e io semplicemente ne prendo atto e mi dico: ok, trovo qualcosa di valido in quello che dicono, diciamo? Quindi sento che in questo momento me la sto cavando piuttosto bene. (Hannah)

Ciò restava tuttavia inserito in una lotta continua.

Capire che cosa sta succedendo

Mi hanno detto che…

Nei racconti dominavano le spiegazioni offerte dal personale sanitario. Di solito restavano formulate nel linguaggio professionale, segno di un’interiorizzazione limitata. Tom apprezzava le spiegazioni sul linguaggio interiore che gli aveva dato la figura di riferimento in psicologia. A Zoya era stato detto che erano «pensieri intrusivi… Ma io non so che cosa voglia dire davvero!». Per Lucy, «Mi hanno spiegato più o meno che succede e che va bene così. Ma non mi hanno spiegato davvero perché succede, perché c’è».

A Hannah era stato detto che le sue voci erano legate a un lutto. A Tom e a Jade era stato suggerito che l’aver assistito a violenza domestica potesse essere un fattore. Adelle parlava del suo «zaino pieno» di «trauma». Tuttavia, nessuna di queste persone era del tutto convinta da tali spiegazioni e faticava a collegarle alla propria esperienza delle voci: «Se la causa erano i traumi, allora com’è che ci ha messo così tanto a… partire?» (Adelle).

Un’etichetta che calzi?

Il sentire le voci si intrecciava con altri problemi di salute mentale e non c’era una «corrispondenza» diagnostica netta. Tom è stato l’unico a parlare di avere una «malattia mentale». Per Jade, una diagnosi di psicosi era, per il momento, una spiegazione sufficiente, in mancanza d’altro. Tom pensava che la psicosi si potesse «curare», quindi la accettava serenamente, pur volendo evitare l’etichetta di schizofrenia, per la quale non vedeva «cura». Hannah e Zoya accoglievano con sollievo la conferma di non avere una psicosi o una schizofrenia, perché sarebbe stato «grave». Tutte le persone giovani si riconoscevano nella depressione e nell’ansia, che apparivano tangibili e socialmente accettabili: «Tipo, se qualcuno dice che ha la depressione, tutti provano compassione, ma se qualcuno sente le voci… sei uno svitato» (Tom). Tutte cercavano anzitutto la conferma di non essere «pazze» (Sarah), «matte» (Jade) o «folli» (Lucy).

Storie familiari

Sarah e Jade hanno menzionato un nonno o una nonna con la schizofrenia. Anche dopo la loro morte, i racconti si erano tramandati di generazione in generazione: «Mia mamma diceva proprio che era matto! Tipo che scriveva sui muri e tutto il resto» (Jade).

Molte parlavano della salute mentale della propria madre, del desiderio di proteggerla e di non farla «preoccupare», o del bisogno di cavarsela da sole perché sentivano che la madre non le avrebbe sostenute, o non avrebbe potuto farlo.

Le famiglie avevano dato il tono al modo in cui veniva percepita la salute mentale. Alcune la guardavano con paura, una con empatia e cura, ma per la maggior parte essa ribolliva sotto la superficie, senza essere nominata. Zoya aveva faticato con le convinzioni della propria famiglia sulla salute mentale e apprezzava i suoi tentativi di considerare prospettive diverse:

Era tipo, sai, loro [le guide religiose] che venivano a dire preghiere, ti faceva sentire come… come se il problema della casa fossi tu, capisci cosa intendo? Tipo un grosso problema per loro. E mi sentivo molto in colpa per questo. Perché pensavo di essere posseduta, tipo, come tutti… in quel momento non lo sapevo.

Quella di Zoya è stata l’unica intervista in cui l’influenza della famiglia era un tema centrale; per le altre persone, la famiglia veniva nominata come qualcosa di marginale, la cui influenza era stata assorbita in modo quasi inconsapevole.

Sono ancora io

Far posto a questo come parte di me

Le persone partecipanti attingevano a esperienze di bullismo, difficoltà infantili, lutti, diagnosi e alla sensazione di avere un dono speciale per cercare di dare senso alle proprie esperienze. Solo il racconto di Sarah appariva pienamente compiuto, avendo trovato «un senso di me stessa». Lucy, che sentiva le voci fin dall’infanzia, si era rassegnata:

Prima volevo liberarmene, e non volevo che ci fosse, ma adesso sono tipo… mi sta bene che ci siano, purché non sia orribile… È come una parte di me.

Trovare un altro significato aveva aiutato alcune persone. La maggior parte si sentiva più vicina alla propria famiglia. Il nuovo lavoro di Sarah era legato al suo sentire le voci. Zoya sentiva che «Quello che ho passato mi ha reso molto più forte».

La chiarezza non era un prerequisito per andare avanti con la vita e la maggior parte si adattava all’incertezza e all’ambiguità: «Cioè, non lo so… Mi piacerebbe tantissimo sapere perché! Mi piacerebbe sapere tipo cosa ho fatto o… perché succede, ma adesso mi concentro solo su cosa fare» (Tom). L’«io» continuava, qualunque cosa accadesse.

Essere normali

Il bisogno di sentirsi «normale» (Tom) — fare e volere ciò che fanno e vogliono le persone adolescenti — dava radici alle persone giovani e un senso di movimento in avanti. Tutte tranne una sentivano di andare verso il futuro che desideravano, e la maggior parte continuava ad andare a scuola o al lavoro, a vedere le amicizie e voleva vivere in modo indipendente:

Ho cercato di andare avanti con la vita perché alla fine con la vita bisogna andare avanti, tipo la vita non si ferma per te, devi cercare un modo per far funzionare la vita per te. (Sarah)

Vedere le voci come qualcosa di «normale» era un conforto. Il solo sapere che altre persone avevano esperienze simili aiutava, e alcune avevano incontrato altre persone di persona oppure online, in quello che Sarah chiamava il suo «spazio sicuro».

La possibilità di parlare con il personale sanitario, da sole o con la famiglia, era stata uno spazio contenitivo, validante e con confini chiari per «tirare fuori tutto» (Jade), «l’unico posto in cui ne abbia mai parlato» (Lucy). «Vedo [la persona che coordina le cure] una volta alla settimana. È tipo che quelli sono i momenti per parlarne e così via, e il resto del tempo è solo capire come essere normale» (Tom).

Essere io e far parte di una famiglia

Fare tutto in autonomia

Tutte le persone giovani volevano andare avanti con la propria vita in modo indipendente dai genitori:

Penso che in parte possa essere una questione di età, perché tipo sono arrivata al punto in cui voglio fare un sacco di cose da sola… … È tipo sapere che ce l’ho già fatta da sola altre volte, quindi potrei farcela di nuovo. (Hannah)

Nessuna aveva parlato delle proprie voci per prima cosa alla famiglia; cinque ne avevano parlato con il personale sanitario e l’altra persona partecipante con le amicizie. Calibravano con cura con chi parlare, sulla base di un misto di vergogna, timore delle reazioni e degli atteggiamenti altrui, mancanza di comprensione e di sostegno, prevista ed effettiva, e desiderio di proteggere chi stava loro intorno.

Pur apprezzando gli sforzi delle famiglie per capire, prevaleva un profondo senso di solitudine. «Lui [papà] non ci arriva, tipo non capisce niente di salute mentale» (Lucy). Solo Sarah aveva trovato un modo, con cui si sentiva a proprio agio, per comprendere le proprie esperienze e spiegarle alla famiglia in termini che per lei avessero senso: «Loro [i miei nonni] sanno che… ho la testa un po’ malata e così via, e che ho l’ansia e un po’ di depressione e così via» e «Lei [la mia sorellina] sa che sono andata in ospedale perché stavo male, ma era il mio cervello che stava male, non ero io a stare male, era solo il mio cervello».

La famiglia come normalità

Mentre le buone relazioni già esistenti con i genitori si erano rafforzate, quelle difficili tendevano ad aggravarsi, anche quando offrivano un aiuto pratico:

Ovviamente mi sostiene e tipo viene agli appuntamenti e così via, ma adesso io, io vengo da sola, è più facile, perché lei si agita, perché non capisce davvero. (Adelle)

Tutte le persone giovani avevano trovato conforto presso almeno un genitore, non nel senso di una comprensione ma di uno spazio «normale» e accogliente, che permetteva loro di «essere e basta». Adelle guardava la televisione con il papà, mentre i papà di Lucy e di Sarah le facevano ridere. Nonne, nonni, sorelle e fratelli avevano un ruolo importante in questa costruzione della «normalità», anche se «non ci arrivavano»; chi, tra le sorelle e i fratelli maggiori, viveva fuori casa offriva uno spazio in cui rifugiarsi mentre le dinamiche con il resto della famiglia continuavano:

Non ne ho mai parlato con lui [il mio fratellino]. Cerco di… di non farmi vedere quando sono nel momento peggiore. Perché non voglio che pensi che suo fratello è uno svitato! (Tom)

Risultati relativi ai genitori

L’analisi delle interviste con i genitori ha prodotto tre temi sovraordinati: «Cercare di capire» esplora la relazione dei genitori con le voci della persona giovane e la loro ricerca di una spiegazione; «Proteggere mio figlio» descrive come, in un contesto di incertezza, i genitori assumessero un atteggiamento proattivo e protettivo; e «Tenere insieme ieri, oggi e domani» descrive la loro speranza persistente nel futuro della figlia o del figlio e il significato personale delle loro esperienze.

Cercare di capire

Non è mio figlio

Tutti i genitori vedevano le voci come qualcosa di separato dalla persona giovane e si riferivano ripetutamente a un «altro», che fosse un «cervello potente» (Peter), «la testa» (Fatima), i «pensieri intrusivi» (Anna) o «le voci… semplicemente non era mia figlia, è il modo migliore in cui riesco a descriverlo» (Emma).

Questo «altro» era il bersaglio della rabbia e della colpa per il dolore e la sofferenza della persona giovane, e la teneva a distanza dall’intensità di esperienze descritte come «pericolose» (Maria), «spaventose» (Emma) e «fuori controllo» (Anna). Nessun genitore aveva personificato le voci oltre le descrizioni fornite dalla persona giovane, e Anna rifiutava attivamente di farlo: le voci appartengono alle persone, queste no, quindi andavano trattate semplicemente come «pensieri intrusivi». Non erano suo figlio.

Cercare il perché

Le spiegazioni dei genitori stavano spesso solo cominciando a prendere forma, e il sentire le voci si intrecciava con altri aspetti dell’esperienza della figlia o del figlio. Prevalevano le spiegazioni biologiche: per Peter era «il cervello», per Fatima un «morbo» e per Jackie e Maria una «malattia». Solo una persona ha parlato di una diagnosi (di psicosi) che avesse avuto un valore esplicativo. Tutti i genitori parlavano di «ansia», mentre alcune persone menzionavano lo «stress» (Fatima) e un «crollo» (Emma).

Le persone partecipanti collegavano le voci al bullismo, alla pressione degli esami, al lutto, a una malattia fisica, a molestie sessuali, all’uso di droghe, alla violenza domestica e alla dimensione spirituale. La maggior parte si era chiesta se avesse fatto «qualcosa di sbagliato» (Emma). Solo pochi genitori erano saldi nelle loro conclusioni, molto diverse tra loro:

Considerando, sai, la genialità di avere una mente immaginativa capace di creare anche tutto questo, lo vedo in modo piuttosto positivo, non negativo, non è… non è una cosa brutta, sai, ha un po’… sai, le sue zone più buie che a volte possono essere una sfida, ma in realtà, sai, nel complesso… quella… quel tipo di mente creativa è davvero meravigliosa e davvero speciale. (Anna)

Ha una malattia come qualsiasi altra malattia e, per quanto mi riguarda, non c’è niente di cui vergognarsi. È successo, è successo per una ragione, non sappiamo perché… sfortuna. Puoi essere investito da un autobus, e non sai perché sei stato investito da un autobus. (Jackie)

Per la maggior parte, la ricerca continuava.

Proteggere mio figlio

Tenerti vicino

Tutti i genitori tranne uno descrivevano il desiderio di tenere fisicamente vicina la persona giovane, esprimendo amore pur in mezzo alla paura e all’incertezza, e quando parlare poteva essere difficile: «Lei [mia figlia] piangeva e diceva: “Mi dispiace, vi sto facendo passare tutto questo, mandatemi via”. Io le dicevo: “No, non ti manderò via, combatteremo insieme come famiglia”» (Fatima). Jackie ha descritto una brusca rottura di questa vicinanza quando suo figlio è stato ricoverato in regime di trattamento obbligatorio, mostrando che la vicinanza non era sempre nelle mani dei genitori. Diversi genitori ricordavano periodi di sorveglianza costante, mentre altri parlavano della fatica di lasciar andare man mano che la persona giovane si riprendeva.

Se l’istinto dei genitori era di avvicinarsi a figlie e figli, erano però consapevoli che l’istinto di questi ultimi era spesso quello di allontanarsi: rifugiarsi in camera, stare con le amicizie, incontrare il personale sanitario senza accompagnamento e non voler parlare di ciò che stava accadendo. I genitori vivevano questa tensione come espressione del naturale desiderio di spazio dell’adolescenza, ma con difficoltà: «Parte del problema è che adesso hanno diciott’anni e non vogliono più gli abbracci e cose del genere» (Maria). Trovare un equilibrio tra vicinanza e separazione era un processo fluido.

Ti guardo le spalle

Le madri erano fortemente protettive: «Lei [mia figlia] sa che io ci sono sempre» (Emma). Parlavano, ascoltavano, aiutavano con i farmaci, cercavano di lasciare spazio, sostenevano i progetti futuri, rassicuravano e ridevano:

Abbracciarla e passare del tempo a parlare, portarla in centro a prendere un caffè, passare più tempo con lei, parlarle. A volte mette la testa sulle mie ginocchia, così le massaggio la testa. Quando la voce parla, allora io le parlo, le faccio un massaggio… le massaggio il viso. (Fatima)

La cura di Peter, dal canto suo, si esprimeva in un forte desiderio di aiutare il figlio, ormai sulla metà dei vent’anni, ad andare avanti con la propria vita e a superare le difficoltà che incontrava.

La metà delle persone partecipanti si era confrontata direttamente con le voci della persona giovane. Jackie aveva litigato con le voci del figlio, mentre Peter descriveva di essere in «competizione» con esse. In un contesto di schiacciante senso di impotenza, il momento più forte per Maria è stato quando ha affrontato la voce della figlia:

Ho detto: «Passamelo [la voce] al telefono!». Ehm, e non è che qualcuno… non so come descriverlo, non è che qualcuno ci risponda, lei non ha questa voce che risponde se parlo io. Ma mi sono messa al telefono e ho detto: «Tu non sei nessuno, sai, mia figlia è bellissima». Ho cominciato a dirgliene di tutti i colori, ho detto: «Guardati, sei brutto, lei è meglio, lei è, sai, lei non è un fallimento», e ho cominciato tipo a litigare con questa voce.

Anna e il figlio erano riusciti insieme a «sminuire e ridicolizzare» le voci di lui, e lei descriveva le strategie che avevano trovato per riprendersi «potere e controllo». Ogni genitore aveva trovato il proprio modo di continuare a proteggere.

Tracciare un cerchio protettivo

I genitori erano consapevoli che la persona giovane veniva giudicata da altre persone: «Penso che la gente semplicemente… guardi quella cosa [la psicosi] e pensi magari, sai… idee diverse sulla schizofrenia e cose così, capisci cosa intendo, è pericolosa, è questo, è quello?» (Maria). Una madre ha dovuto affrontare le idee negative della propria comunità sulla salute mentale, mentre Peter ricordava di aver portato il figlio sconvolto a fare un giro in macchina perché il vicinato non lo vedesse.

Tutti i genitori avevano tracciato un piccolo cerchio protettivo intorno alla propria famiglia, ristretto a chi avrebbe «capito». Emma non ne aveva parlato con le amicizie e non voleva che sua madre vedesse «tutte le parti brutte», mentre Peter rifletteva: «Non lo tengo segreto, ma non lo faccio nemmeno pesare sugli altri».

Non permetterei a nessuno di giudicarlo. Se qualcuno di negativo vuole entrare e cominciare a insultarlo, dovrà semplicemente andarsene, non farà parte delle nostre vite, perché lui è più importante. (Jackie)

Il sentimento di fondo era il dovere, in quanto genitore, di «andare avanti e basta». Le persone partecipanti parlavano raramente in modo esplicito di isolamento. Eppure l’isolamento risuonava nelle loro parole: «non che venisse tenuto nascosto, ma tipo pensavo: questo si può sistemare in questa casa, questo si può… posso gestire tutto io» (Emma). All’interno della famiglia ristretta c’erano strati di comprensione e cose non dette. La metà parlava di conversazioni di sostegno con il partner, ma due genitori sentivano il partner emotivamente assente, e solo Fatima ha menzionato il coinvolgimento di fratelli e sorelle. Cercare di proteggere la persona giovane dal possibile giudizio della società era un peso gravoso.

Tenere insieme ieri, oggi e domani

Incertezza e accettazione

Tutti i genitori erano giunti ad accettare le voci della persona giovane come qualcosa che in qualche modo faceva parte di lei, pur restandone separato: «Non so cosa penso che sia [la voce]. Sinceramente, penso che sia [nome del figlio]. Non c’è altro modo in cui riesca a spiegarlo, è [nome del figlio]» (Jackie). «Qualunque cosa senti, non è reale, è solo immaginazione e vedi, è… niente è reale, è solo che non hai abbastanza sostanze chimiche nel cervello» (Fatima). «Adesso lei capisce, e anch’io, perché sai, le voci che continuava a sentire… non era nessuno, era la sua voce che sentiva nella testa» (Emma).

Questo nonostante una persistente mancanza di certezze. I genitori erano delusi che le risposte del personale sanitario sembrassero promesse ma non arrivassero mai. Peter e Fatima si aggrappavano alla speranza che le voci sarebbero «passate con la crescita», mentre Jackie e Anna accettavano una probabile permanenza. Le voci della figlia di Emma erano ormai rare, ma lei temeva che «quella cosa» tornasse e teneva ancora chiusa a chiave, per sicurezza, una finestra da cui la figlia era uscita quando stava male.

Per alcuni genitori, l’accettazione era legata a un maggiore senso di controllo: «Ci sono strategie, ci sono cose che funzionano [contro le voci], cose che aiutano, e penso in particolare riprendersi un po’ di potere e di controllo» (Anna). «Faccio tutto quello che posso» (Jackie). Anche l’empatia era fondamentale: Peter parlava del modo in cui il figlio si «frustava» e si «flagellava», mentre per Maria «Sentire quelle cose [le voci] di continuo, costantemente, penso debba essere dura, davvero dura». Questo aiutava a reggere l’incertezza.

Pragmatismo e speranza

La spinta in avanti veniva dal vivere «un giorno alla volta» (Peter), dal superare «ostacoli» (Emma) e dal fare «piccoli passi» (Jackie). Potevano essere tappe importanti come superare gli esami, o qualcosa di quotidiano come un giro in macchina, una partita all’X‐Box o imparare a cucinare la pasta in vista dell’università.

Alcuni genitori la prendevano con filosofia: «Quando qualcuno sta davvero male, questo è il picco, questa è la cima della montagna. E non dura per sempre e andrà meglio» (Anna). «È tipo che so… lei sa che è successo e, come dice lei: “Mamma, la mia vita è tipo adesso, presente, futuro, non quello che è successo”» (Emma). Tutti nutrivano speranza per la persona giovane e per il suo futuro:

L’unica cosa che mi importa è che questo non lo definisca. Non voglio che questa sia la sua vita. Lo voglio là fuori, voglio che frequenti gente, voglio dei nipoti, voglio ragazze che mi bussano alla porta per dirmi che è stato uno stronzo! Voglio tutto questo per [nome], come dovrebbe vivere qualsiasi ragazzo di [età] anni. (Jackie)

La figlia di Maria si sente più «bloccata», ma la madre spera che «torni alla sua normalità». La visione di Anna del futuro del figlio era meno chiara:

Ha bisogno di sostegno per restare in contatto con la realtà nel mondo e… dove lo trovi un lavoro che faccia questo, in cui, sai, tu possa davvero contribuire e fare qualcosa che usi la tua mente e… e le cose in cui sei bravo, ma che allo stesso tempo ti dia, ti aiuti con quel radicamento e con un po’ di sostegno? Non so… non so se esista.

Ma la vita andava avanti, e i genitori erano determinati a sostenerla.

La crescita e io

La maggior parte sentiva di essere cresciuta grazie alle proprie esperienze. Fatima ed Emma raccontavano come i loro preconcetti sulla salute mentale fossero stati messi in discussione:

Nessuno avrebbe potuto avvertirmi che sarebbe successo in casa mia, perché avrei pensato, più o meno, che succede solo alle famiglie cattive. Ma non è così, succede anche alle famiglie buone. (Emma)

Anna era riuscita a usare in modo positivo le proprie esperienze vissute per sostenere il figlio. Jackie era stata spinta fuori dalla propria «zona di comfort» ed era diventata «più forte». Per Fatima, «Dopo aver visto quello che ha passato lei [mia figlia], sono cambiata completamente. È come essere una persona completamente diversa». Per Jackie e Fatima si erano rafforzati un profondo amore materno e un legame profondo, e tutti i genitori tranne uno sentivano che la propria famiglia era più forte.

Tutti ne erano stati profondamente segnati, e l’intervista era stata la prima occasione per parlarne. Le difficoltà uscivano a fiotti in racconti vividi: Fatima descriveva le urla laceranti della figlia, mentre Emma e Jackie erano rimaste sconvolte quando, rispettivamente, la figlia e il figlio avevano riferito che, secondo le voci, avevano subito uno stupro. La lotta di Peter consisteva nel riconoscere le esperienze del figlio come «reali» e «vere» e, al tempo stesso, nell’aiutarlo ad andare avanti. Emma ha riassunto così l’esperienza:

E ancora adesso non sono la persona che ero, anche se loro [i miei figli] dicono: «Mamma, sei una mamma fantastica e fai tutto e fai troppo», e bla bla bla. E sì, è bello sentirselo dire, ma è perché voglio ancora essere la persona che ero. Ma non dirlo a tutti, ti invecchia di una ventina d’anni. Però bisogna mantenere il senso dell’umorismo, non perderlo mai.

Discussione

Questo studio si proponeva di esplorare come giovani e genitori avessero dato senso al sentire le voci nel contesto familiare. Ha messo in luce la fatica delle persone giovani nel conciliare dentro di sé le proprie esperienze, il loro desiderio di controllo, di «normalità» e di andare avanti. I genitori vedevano le voci come qualcosa di separato dalla persona giovane, cercavano di proteggerla e giungevano a un’accettazione e a una speranza nel futuro in mezzo a un’incertezza persistente. Vergogna, isolamento, speranza e pragmatismo attraversavano i racconti dei genitori e delle persone giovani, anche se emergevano tensioni, come quella tra autonomia e coinvolgimento.

Più che gli alti livelli di convinzione riscontrati da Kapur et al. (2014), i risultati relativi alle persone giovani di questo studio mostrano la costruzione di senso come un lavoro in corso, dinamico e mutevole. Le persone giovani avevano esplorato idee sulle proprie voci, ma le avevano trovate per lo più insufficienti. Cercavano di comprendere le proprie esperienze nel loro insieme — non solo le voci —, in particolare attraverso spiegazioni ritenute socialmente più accettabili o «normali», come lo «stress» o l’ansia. Come negli studi con persone adulte, i temi relazionali dell’agentività e del controllo erano centrali, mentre lo erano meno la personificazione (Holt & Tickle, 2014) o l’ascolto delle voci (Longden, 2017). Diversamente da Parry e Varese (2020), il potere aumentava e il disagio diminuiva con un’accettazione pragmatica e con l’«andare avanti con la vita» (Sarah), piuttosto che con la comprensione. Pur essendo tutte le persone giovani impegnate in un processo di costruzione di senso, arrivare a una destinazione non era così importante come suggerisce la letteratura sulle persone adulte (British Psychological Society, 2017).

Nei racconti dei genitori, le voci apparivano come una presenza più attiva, un «altro» maligno e un nemico da combattere. Pochi avevano la chiarezza esplicativa dei genitori dello studio di Kapur et al. (2014), anche se ne condividevano la fatica di capire e un pesante carico emotivo. Diversamente da Parry e Varese (2021), prevalevano le spiegazioni biologiche, forse perché più visibili, più facili da comprendere o culturalmente più «accettabili» delle alternative.

Le persone giovani di questo studio non vedevano la famiglia come determinante per la loro costruzione di senso. Quando la famiglia era apprezzata, lo era come spazio sicuro, che non fa domande, in cui poter essere «normali» e non dover parlare delle voci. Ciò concorda con Morrison et al. (2020), che hanno evidenziato come le persone giovani seguite nei servizi per il primo episodio psicotico (FEP) possano essere restie al coinvolgimento della famiglia. Tuttavia, in linea con Parry et al. (2021), le storie e le influenze familiari erano state chiaramente assorbite, anche se non riconosciute in modo esplicito. Le figure di sostegno più apprezzate erano spesso il genitore con cui non vivevano, sorelle e fratelli, la famiglia allargata e le amicizie. Il personale sanitario rappresentava uno spazio di esplorazione contenitivo e riservato, rispettoso dell’autonomia delle persone giovani, in linea con quanto osservato da Byrne et al. (2020) sul valore che le persone giovani che vivono un FEP attribuiscono all’avere qualcuno con cui parlare.

Vergogna, segreti e isolamento sono un tratto comune dei racconti sul sentire le voci (Woods, 2017), e questi non fanno eccezione. Qui si intrecciano con influenze culturali e sistemiche come la paura del giudizio e lo stigma (Parry et al., 2021). L’influenza comune più forte tra genitori e giovani, pur contestata in modi diversi, era «voci = cattivo/folle». In linea con le prospettive evolutive sull’individuazione adolescenziale rispetto alla famiglia (per es. Anderson & Fleming, 1986), le persone giovani volevano affermare la propria indipendenza e i genitori dovevano adattarsi a questo. Parlavano, ascoltavano, rassicuravano, ridevano, erano presenti 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e poi si facevano di nuovo da parte quando serviva. Erano pragmatici e prudentemente protettivi, pur sostenendo gli obiettivi e i progetti più ampi della persona giovane, celebrando in silenzio le piccole vittorie quotidiane e coltivando la speranza.

Questo è uno dei pochi studi che esaminano come giovani e genitori diano senso al sentire le voci nel contesto familiare. Il fatto di basarsi su un campione clinico proveniente da contesti diversi, e di non essere fondato sulla diagnosi, è un punto di forza della ricerca. Tra i limiti vi è il fatto che il campione era prevalentemente femminile e britannico bianco, il che non rispecchia le popolazioni cliniche: la National Clinical Audit of Psychosis (Royal College of Psychiatrists, 2021) riporta, sulla base di un campione di cartelle cliniche, che il 62% delle persone seguite dai servizi EIP è di sesso maschile e il 64% è di origine britannica bianca.

Implicazioni cliniche e per la ricerca

Lo studio sostiene la necessità di ulteriori ricerche su interventi che adattino la terapia alle persone giovani, per esempio tenendo conto della loro identità in via di sviluppo e del loro contesto sociale (Jolley et al., 2018). Suggerisce che sono importanti approcci terapeutici che rispettino l’autonomia, rafforzino il controllo e permettano alle persone giovani di reggere l’incertezza continuando ad andare avanti con la propria vita. I risultati su isolamento e connessione ribadiscono l’importanza (e l’assenza) del contatto con altre persone con esperienze simili. Si tratta di un elemento centrale dell’approccio Hearing Voices (Corstens et al., 2014), che manca in molti servizi tradizionali.

L’isolamento dei genitori è palpabile e c’è un chiaro bisogno di aiutarli a elaborare le proprie esperienze e a comprendere meglio quelle della persona giovane, compreso il modo migliore di sostenerla. Forse, con un sostegno migliore, le persone giovani sentirebbero di poter contare di più sulla famiglia. Nessun genitore, e solo una persona giovane, ha parlato di aver ricevuto un intervento familiare, che alcuni studi sul FEP (Byrne et al., 2020) descrivono come un’esperienza positiva, seppur difficile, per chi vi ha preso parte.

Sono necessarie ricerche in contesti culturali e familiari diversi, per rispecchiare la diversità delle esperienze e delle convinzioni delle persone e adattare di conseguenza gli approcci. Questo studio ha tratto vantaggio dal fatto che giovani e genitori siano stati intervistati separatamente, così da far emergere le loro esperienze individuali. Ulteriori ricerche all’interno di nuclei familiari potrebbero chiarire la natura dinamica della costruzione di senso.

Conclusione

Questa ricerca si propone di esplorare come giovani e genitori avessero dato senso al sentire le voci nel contesto della famiglia. Poche persone avevano dato alle proprie esperienze una forma chiara, ma ciò non era un prerequisito per sentirsi in controllo e andare avanti con la vita in modo pragmatico. Le persone giovani apprezzavano la famiglia come uno spazio sicuro, che non fa domande, in cui essere «normali» e non parlare. Pur essendo state tutte, e continuando a essere, messe alla prova dalle loro esperienze, i loro racconti erano attraversati da energia, forza e speranza.