1 INTRODUZIONE

Le persone con uno stato mentale a rischio (ARMS) sono ad alto rischio di sviluppare una psicosi e presentano livelli elevati di disagio e di comorbilità (Chang et al., 2020; Yung et al., 2005). La maggior parte riceve il sostegno della propria famiglia e, in Inghilterra, le raccomandazioni di trattamento per le persone con un ARMS comprendono l’intervento familiare (IF, NICE, 2014). Relazioni sane, improntate al calore e al coinvolgimento familiare, predicevano un miglioramento del funzionamento sociale e una riduzione dei sintomi nel tempo nelle persone con un ARMS (Izon et al., 2018). Coinvolgere le reti e le famiglie potrebbe contribuire a ridurre lo stigma e a favorire l’aggancio delle persone con un ARMS ai servizi di salute mentale (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020).

Molte persone che prestano cura sperimentano effetti positivi nel fornire sostegno e assistenza, ma al tempo stesso un carico per la propria salute (Harmell et al., 2011). Per esempio, i caregiver di persone con un ARMS presentano sintomi da lievi a moderati di depressione, disagio e ansia (Izon et al., 2018). La ricerca sui caregiver esplora in genere l’esperienza di uno solo dei genitori (Smith et al., 2010). Le relazioni fraterne sono una relazione reciproca importante e di lunga durata, che spesso offre amicizia e sostegno emotivo e pratico (Bank & Kahn, 2003). Queste relazioni potrebbero essere fattori protettivi sottoutilizzati e produrre esiti positivi. Anche fratelli e sorelle di persone con psicosi all’esordio possono sperimentare un aumento del disagio psicologico e del carico, nonché cambiamenti nel proprio funzionamento e nelle relazioni sia con la fratria sia con i genitori (Bowman et al., 2014). Per la fratria delle persone con un ARMS, il coinvolgimento e i punti di vista restano ancora da esplorare.

Il carico che grava sui familiari di persone con psicosi ha suscitato un interesse crescente negli ultimi anni, ma gli studi dal punto di vista del coniuge sono pochi (Fitryasari et al., 2018). Le ricerche sui coniugi di persone con psicosi all’esordio riportano un aumento del carico, del disagio e problemi di intimità (Jungbauer et al., 2004). Poiché le persone con psicosi sperimentano livelli di solitudine più elevati rispetto alla popolazione generale (Chrostek et al., 2016), possono fare affidamento sul sostegno del coniuge, il che mette sotto pressione la relazione di coppia. Alcune persone con un ARMS possono vivere con il o la partner o ricorrere al suo sostegno (Law et al., 2019; Meneghelli et al., 2011). L’impatto sulle relazioni di coppia e l’esperienza delle persone partner di chi ha un ARMS sono sconosciuti.

L’approccio filosofico del «realismo critico» riconosce l’esistenza di un mondo esterno e, insieme, di un mondo socialmente costruito. Riconosce l’esistenza dell’individuo e il ruolo che la sua interpretazione soggettiva svolge nel definire la realtà (O'Mahoney & Vincent, 2014). Per portare avanti il progetto di ricerca occorreva adottare un approccio filosofico adeguato, che consentisse al gruppo di ricerca la flessibilità di esaminare i dati da una prospettiva soggettivista e positivista. La ricerca qualitativa può contribuire a orientare l’erogazione dei servizi, aspetto rilevante per la prevenzione e la recovery delle persone a rischio di sviluppare una psicosi (Davidson et al., 2008). Il gruppo di ricerca non è a conoscenza di studi con familiari o partner di persone con un ARMS che esplorino temi legati alle relazioni di coppia e fraterne. Chi firma l’articolo ha adottato l’approccio realista critico per esplorare le relazioni all’interno delle famiglie di persone che vivono un ARMS e l’impatto percepito della condizione sugli altri membri della famiglia, comprese le relazioni fraterne e di coppia.

2 METODI

2.1 Disegno

Lo studio ha coinvolto familiari/caregiver indicati nell’ambito del trial sulla terapia cognitivo-comportamentale individuale e familiare (IFCBT, Law et al., 2019). Questo sottostudio ha ottenuto l’approvazione etica (riferimento: 16/NW/0278) durante gli ultimi 6 mesi di reclutamento del trial.

2.2 Campione

Sono stati contattati diciotto familiari/caregiver mediante campionamento di convenienza; quattro hanno rifiutato di partecipare per mancanza di tempo o perché non volevano che la conversazione venisse registrata, per cui sono state condotte 14 interviste. Il campionamento di convenienza era il metodo più efficiente in termini di tempo per il gruppo di ricerca, dato che la prima autrice reclutava per il trial IFCBT e ha condotto tutte le interviste. Il reclutamento del presente studio ha dovuto fermarsi a 14 per la conclusione del reclutamento del trial.

2.3 Procedura

2.3.1 Prima dell’intervista

La traccia tematica è stata elaborata insieme a professioniste e professionisti della salute mentale e a persone esperte per esperienza (sia genitori sia persone utenti). I temi comprendevano la comprensione dell’ARMS da parte di familiari e caregiver, la loro relazione con la persona e le eventuali difficoltà vissute. La prima autrice ha presentato lo studio ai familiari per telefono e ha fissato l’intervista, che si è svolta di persona, in genere presso il domicilio del familiare o del caregiver. Le interviste sono state programmate in orari comodi per la persona intervistata, quando poteva concedersi un’ora libera da altri impegni, per esempio di cura o di lavoro. Prima dell’intervista, la prima autrice ha consigliato alle persone intervistate di avvisare gli altri membri della famiglia per evitare interruzioni e ha offerto la possibilità di spostare l’appuntamento a ridosso della data.

2.3.2 Durante l’intervista

Le interviste semistrutturate si sono svolte in uno spazio sicuro, a porta chiusa, per garantire riservatezza e confidenzialità. Alcune domande di esempio erano «che tipo di difficoltà ha vissuto?», «Descriva, per favore, come si sente», che lasciavano alle persone partecipanti lo spazio per parlare delle difficoltà della loro specifica relazione. Alcuni spunti aiutavano la ricercatrice, per esempio «relazioni con fratelli, sorelle o altre persone». Le interviste sono state audioregistrate e sono durate ~1 h. Alle persone partecipanti sono state date 10 sterline come ringraziamento.

2.3.3 Dopo l’intervista

La traccia tematica è stata adattata per includere le convinzioni di familiari e caregiver sulle difficoltà vissute dagli altri membri della famiglia.

2.4 Analisi tematica

Le interviste sono state trascritte alla lettera (comprese pause, balbettii e intercalari). Le trascrizioni sono state realizzate dalla prima autrice e da altre due persone del gruppo di ricerca. La prima autrice ha verificato l’accuratezza di tutte le trascrizioni; due sono state verificate da un’altra persona del gruppo e una da un coautore (P. F.). Le trascrizioni sono state inserite nel software di analisi qualitativa NVivo11. L’analisi ha seguito il processo in sei fasi di Braun e Clarke (2006, 2019, 2020) per la gestione dei dati, la codifica e lo sviluppo dei temi nell’analisi tematica (AT). Nel processo di AT riflessiva è stato adottato un approccio latente e interpretativo, in cui codifica e sviluppo dei temi erano guidati dai presupposti e dai concetti astratti sottostanti ai dati (Braun & Clarke, 2020). La prima autrice ha effettuato una codifica riga per riga con un processo analitico misto, deduttivo e induttivo, che ha permesso di interpretare presupposti teorici tratti da ricerche precedenti e di radicarli nei dati (Braun & Clarke, 2020). Ciò si integrava con l’approccio filosofico realista critico, che ha consentito al gruppo di ricerca di individuare, esplorare e cercare di comprendere le esperienze delle persone partecipanti, riconoscendo l’esistenza di un mondo esterno e, insieme, di un mondo socialmente costruito.

L’AT ha favorito una comprensione approfondita, mantenendo al tempo stesso la flessibilità dell’approccio nell’individuare ricorrenze nell’insieme dei dati. Le prime riunioni del gruppo si sono concentrate sul raggruppamento delle idee provenienti da trascrizioni diverse e sull’organizzazione dei codici in sottotemi. Il gruppo di ricerca ha descritto le esperienze di familiari e caregiver di persone con un ARMS attraverso una descrizione qualitativa (Sandelowski, 2000), anziché, per esempio, una descrizione fenomenologica o di grounded theory. Il gruppo riconosce che né la descrizione né l’analisi possono essere del tutto prive di interpretazione, ma che le risposte a domande specifiche hanno maggiori probabilità di favorire il consenso tra chi fa ricerca (Sandelowski, 2000; Sandelowski, 2010). Sebbene l’impianto metodologico fosse quello della descrizione qualitativa, il lavoro è stato costantemente guidato dall’AT. L’affinamento di temi e sottotemi è stato continuo: per esempio, tre interviste selezionate a caso sono state riesaminate in modo indipendente per apportare una prospettiva alternativa all’analisi (Braun & Clarke, 2019). Affidabilità e credibilità sono principi cardine di una ricerca qualitativa rigorosa (Clarke & Braun, 2013). Tutto il gruppo ha discusso diversi modi di organizzare l’indice di codifica e ha contribuito alla verifica regolare dei temi e allo sviluppo del quadro per rafforzarne la validità. Il gruppo riconosce che Braun e Clarke (2020) sottolineano come non esista un metodo prescritto di AT, che deve invece essere guidato dalla natura dei dati e dalla metodologia teorica.

2.5 Riflessività

La riflessività è importante nella ricerca qualitativa per comprendere l’influenza del percorso e delle prospettive di chi fa ricerca (Malterud, 2001). Per esempio, tutto il gruppo di ricerca è caucasico e di classe media, il che può aver influito sul rapporto con familiari e caregiver di persone con un ARMS di altre origini etniche e gruppi sociali e sulla loro comprensione. Le esperienze positive della prima autrice nella vita familiare e nelle relazioni fraterne possono aver influito sulle sue ragioni per coinvolgere altri membri della famiglia e sulle ipotesi preliminari circa i benefici del coinvolgimento di altre persone. Nelle prime fasi della raccolta dei dati, il gruppo ha notato ricorrenze nelle interviste riguardo all’ambiente domestico e all’impatto sugli altri membri della famiglia. La prima autrice ha annotato le proprie riflessioni dopo ogni intervista, compresi i sentimenti e i pensieri suscitati. Sentimenti di responsabilità nel cogliere l’essenza di queste storie nell’analisi e nel garantire che i risultati dello studio derivassero dalle persone partecipanti e non dai sentimenti o dalle convinzioni dell’autrice. Queste riflessioni sono state utilizzate nel processo di analisi per far emergere la soggettività dell’intervistatrice, così che il gruppo potesse mantenere una posizione di ricerca oggettiva. Una supervisione bimestrale ha contribuito a garantire che i temi fossero raggruppati a partire dai dati e non dalle opinioni del gruppo di ricerca.

3 RISULTATI

3.1 Caratteristiche delle persone partecipanti

I 14 familiari/caregiver comprendevano nove madri, quattro partner e una sorella. Tutte le madri (di età compresa tra 41 e 56 anni) vivevano con la persona utente: cinque avevano anche figlie o figli più piccoli che vivevano in casa, una viveva sola con la persona utente e tre avevano una prole più grande che non viveva più con la famiglia. Delle madri, cinque si erano separate dal padre biologico della persona utente. Hanno partecipato allo studio quattro partner (di età compresa tra 17 e 35 anni), tutte persone con un atteggiamento compassionevole verso la salute mentale, radicato nelle proprie esperienze personali, in una precedente relazione di coppia o nel sostegno prestato ad altre persone in ambito lavorativo. Due delle quattro coppie convivevano. Tre coppie stavano insieme da 1 a 5 anni, mentre una da oltre 10 anni. Nessuna coppia era già genitore, ma in una era in corso una gravidanza al momento dell’intervista. Si veda la tabella 1 per le caratteristiche sociodemografiche.

L’impatto dell’ARMS sulle relazioni fraterne e di coppia è stato colto in due temi. Il gruppo di ricerca ha individuato temi incentrati sulla convinzione delle madri che fosse un «caos», in cui la condizione di ARMS e i comportamenti genitoriali si ripercuotevano sul resto della fratria. Un altro tema riguardava la persona con un ARMS e la sua salute mentale, che «presentava il conto» alla relazione di coppia. In tutti questi temi, una comunicazione chiara favoriva una migliore comprensione della condizione di ARMS, del comportamento di familiari e caregiver e l’accettazione dei cambiamenti nella relazione con la persona a rischio.

3.1.1 «Era semplicemente il caos per tutti noi»

La letteratura sulla psicosi all’esordio si concentra in genere sulle donne come principali caregiver (Cotton et al., 2013; Onwumere et al., 2020). Nel presente studio, le madri spesso si occupavano da sole dell’assistenza mentre lavoravano, mandavano avanti la casa, badavano al resto della prole e cercavano di ottenere un sostegno aggiuntivo per la persona con un ARMS. Le madri riferivano di sentirsi stressate ed emotivamente e fisicamente esauste. Le madri di bambine e bambini in età scolare riferivano ulteriori scompigli in casa quando intervenivano i servizi sociali, per esempio per la frequenza scolastica o per timori legati alla tutela. Queste madri possono provare vergogna, stigma e senso di colpa per l’intervento dei servizi esterni e sentire uno stress maggiore per le ripercussioni sul resto della prole.

Parlavo con la scuola in continuazione e mandavano persone a casa per cercare di farlo andare a scuola, ed era semplicemente il caos per tutti noi. (Madre 5)

I genitori riferivano sensi di colpa quando parlavano di ciò che, secondo loro, viveva in casa il resto della prole. Le madri con più di un figlio o una figlia in casa dedicavano meno attenzione a ciascuno e riferivano che il tempo trascorso insieme era spesso di qualità inferiore.

L’attenzione era ovviamente tutta su di lei e lui (il fratello) è stato un po’ messo da parte perché eravamo così preoccupati per, per lei… è-è difficile tenere d’occhio tutti e lui sembra stare abbastanza bene, quindi ti concentri su quelli che non stanno bene, quindi sì, purtroppo ha delle ripercussioni. (Madre 7)

Per proteggere il resto della prole, le madri ricorrevano a informazioni vaghe, tacevano alcune informazioni o facevano stare temporaneamente la fratria presso altri familiari. La fratria può sperimentare cambiamenti nella relazione con il genitore e nella relazione con il fratello o la sorella. Una comunicazione poco chiara può generare confusione, frustrazione e un aumento del disagio psicologico nella fratria.

Quando l’ho detto [al fratello maggiore della persona utente, riguardo alla sua salute mentale], è rimasto davvero scioccato. E il suo atteggiamento è un po’ tipo «ma che cos’ha? Ha tutto, che cos’ha? Può fare quello che vuole». E non credo che riesca a vedere oltre. (Madre 1)

I familiari di persone con un ARMS hanno riferito una scarsa comprensione dei sintomi della persona, della sua ridotta motivazione e del suo ridotto funzionamento (Izon et al., 2019). Convinzioni e comprensione sono spesso condivise tra i membri della famiglia (Onwumere et al., 2020), il che potrebbe spiegare la comprensione iniziale comune e le reazioni emotive simili che mostrano fratria e genitori. Per contro, alcuni membri della fratria possono saperne perfino di più dei genitori sulle difficoltà di salute mentale del fratello o della sorella, per esempio su pensieri e comportamenti suicidari (Dyregrov & Dyregrov, 2005). I genitori riconoscevano che il resto della prole forniva un sostegno pratico ed emotivo alla persona con un ARMS.

Suo fratello fa del suo meglio per sostenere (la persona con un ARMS). La cosa può toccarlo, diventa irascibile, la vive come se (lei/lui) ricevesse un trattamento speciale. (Madre 5)

L’età della fratria, il suo benessere psicologico, la comprensione del disagio psichico e una comunicazione aperta da parte dei genitori possono influire sulle convinzioni, sulle emozioni e sui comportamenti della fratria rispetto all’assistenza. Alcune persone della fratria possono sperimentare un aumento del disagio psicologico (Bowman et al., 2014), mentre altre possono associare all’assistenza aspetti positivi. L’unica sorella dello studio ha riferito calore e sentimenti positivi legati al fatto di offrire sostegno e compagnia.

Sono proprio fierissima di lei… la vedo come una cosa tra madre e figlia, anche se non è mia figlia (Sorella)

3.1.2 «La sua salute mentale sta presentando il conto alla loro relazione»

La comunicazione in una relazione di coppia può aiutare le persone partner di chi ha un ARMS a sentirsi coinvolte. Le persone partner in relazioni di meno di 5 anni hanno parlato di difficoltà e di cambiamenti nella comunicazione all’interno della coppia. Chi voleva sostenere la persona ma non sapeva come farlo, e si sentiva distante dal o dalla partner, esprimeva un senso di solitudine e di frustrazione. Ciò può essere stato ancora più difficile per chi aveva esperienze personali di problemi di salute mentale o un’esperienza precedente nel sostenere altre persone.

Vuole solo cercare di cavarsela [con le cose] da solo, ed è molto irritante, perché non sai cosa sta succedendo. (Partner 3)

Le coppie si trovano di fronte a una difficoltà quando uno dei due è costretto ad assumere il ruolo più accudente nella relazione. Qualunque sia la durata della relazione, il o la partner può provare un senso di ingiustizia, shock e frustrazione verso questa situazione nuova. I familiari/caregiver scoraggiati riguardo alla relazione con la persona riferivano anche che il o la partner poteva sentirsi priva di sostegno e isolata nella relazione. È comprensibile che le prime esperienze di disagio psichico siano seguite dalla rottura della relazione di coppia (Baker & Procter, 2015). Le relazioni che non offrivano più sostegno reciproco, soddisfazione affettiva o intimità venivano considerate insufficienti e instabili.

In questo momento non è per niente una relazione di coppia. Penso che speriamo stia migliorando adesso, quindi speriamo che questo migliori anche la nostra relazione, perché se lui sta meglio starò meglio anch’io, quindi [immagino] che [staremo a] vedere cosa succede. (Partner 2)

So che il suo problema di salute mentale sta presentando il conto e mette sotto pressione la loro relazione. Non darei la colpa alla sua ragazza se decidesse che ne ha avuto abbastanza. (Madre 8)

La partecipante in gravidanza ha parlato dell’accudimento e della responsabilità genitoriale. Ha riflettuto sulle proprie esperienze d’infanzia e su ciò che si aspettava dal partner. Le persone partner di chi ha un ARMS possono mostrare empatia verso il disagio emotivo della persona; tuttavia, con l’arrivo di un bambino o di una bambina, la narrazione può cambiare. Il o la partner può dare la priorità al bebè in arrivo e ai bisogni della gravidanza, il che mette ulteriormente sotto pressione la relazione di coppia.

Sa che ci sono io nella sua vita. Avremo il bambino nella sua vita, e adesso deve fare la sua parte… Non posso essere solo io a portare tutto il peso. Deve imparare a portare la sua parte di peso. (Partner 3)

Per contro, una persona partner ha raccontato come la loro comunicazione aperta fosse proseguita. Questa coppia conviveva ed era fidanzata, a differenza delle altre coppie dello studio. Lo stato della relazione può aver influito sul modo di comunicare con chiarezza all’interno della coppia.

Continuiamo a sostenerci a vicenda, e funziona proprio bene. Penso che ci capiamo bene qualunque sia la situazione… [e] semplicemente parliamo di più di cose di cui forse prima non parlavamo così a fondo, ma siccome ne abbiamo bisogno, per sistemare le cose, è una cosa forzata. (Partner 1)

4 DISCUSSIONE

Lo studio ha riportato l’impatto della condizione di ARMS sulle relazioni fraterne e di coppia, in genere trascurate dalla letteratura precedente. Ha offerto una visione olistica delle esperienze di familiari e caregiver e dell’impatto nell’ambiente domestico. Ha esaminato le relazioni di familiari e caregiver e i fattori che possono influire sulle relazioni fraterne e di coppia e mantenerle. In tutti questi temi, una comunicazione chiara favoriva una migliore comprensione della condizione di ARMS, del comportamento di familiari e caregiver e l’accettazione della relazione. Questi risultati sono stati modellati dalle diverse età e tipologie di familiari/caregiver che hanno partecipato allo studio: madri, partner e una sorella.

Abbiamo rilevato che i genitori erano preoccupati che il resto della prole ricevesse meno attenzione in casa e dell’impatto sul benessere della fratria. Quando la fratria si sente ignorata dai genitori, è gelosa della relazione tra il fratello o la sorella e i genitori e non comprende il suo disagio psichico, può provare emozioni negative verso le relazioni familiari e subire conseguenze negative per la propria salute (Bowman et al., 2014). È importante esplorare le relazioni con la fratria delle persone con un ARMS, perché anch’essa può offrire amicizia e sostegno emotivo e pratico (Bank & Kahn, 2003). Come già detto, coinvolgere le reti e le famiglie potrebbe contribuire a ridurre lo stigma e a favorire l’aggancio delle persone con un ARMS ai servizi di salute mentale (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020). La fratria potrebbe essere un fattore protettivo positivo sottoutilizzato per le persone con un ARMS. Questa relazione interpersonale non è stata confrontata, nel suo contesto, con altre relazioni fraterne, che potrebbero comportare esperienze ulteriori o contrastanti. Il personale sanitario potrebbe dover discutere con i genitori i benefici del coinvolgimento della fratria e cercare di sviluppare risorse che sostengano ulteriormente la fratria nella loro esperienza di assistenza.

Il nostro risultato secondo cui le persone partner sperimentano meno intimità e sostegno nella relazione di coppia è paragonabile a quanto vivono i coniugi di persone con esperienze di psicosi (Jungbauer et al., 2004). Tuttavia, a differenza di quanto riportato dalla letteratura sulla psicosi, le persone partner di chi ha un ARMS non erano sposate, erano più giovani e non tutte convivevano. Abbiamo rilevato che le persone partner di chi ha un ARMS riferivano un disagio maggiore quando nella relazione c’erano meno coinvolgimento, fiducia e comunicazione chiara, il che arricchisce la letteratura sulla salute mentale. Ricerche precedenti con familiari e caregiver di persone con un ARMS suggeriscono che possono presentare sintomi di depressione e ansia nel loro ruolo di cura (Izon et al., 2018), sintomi che potrebbero accentuarsi in chi, come partner, vive la solitudine, prova senso di colpa e affronta nuove difficoltà nella relazione. Ciò può essere particolarmente importante per le coppie che pensano di diventare genitori, nelle quali i bisogni di chi porta avanti la gravidanza e del nascituro comportano ulteriori cambiamenti nella relazione. La malattia mentale di un genitore si accompagna spesso a numerose avversità che possono ripercuotersi sulla genitorialità e sul sano sviluppo dell’infanzia (Wansink et al., 2014). Rispetto alla popolazione generale, i genitori con un problema di salute mentale hanno una probabilità maggiore di separazione, di divorzio e di perdita dell’affidamento (Park et al., 2006). Il personale sanitario potrebbe dover offrire un sostegno più olistico alle persone con un ARMS e alle persone partner, che comprenda un aiuto nella comunicazione sulla gestione della relazione sessuale e affettiva e conversazioni sulla pianificazione familiare.

La letteratura sulle esperienze delle persone partner e della fratria è scarsa. Questo studio ha esplorato il punto di vista di familiari e caregiver sulle relazioni fraterne e di coppia con una persona con un ARMS. Le madri esprimevano senso di colpa e tristezza per non riuscire a sostenere tutta la prole e, nel tentativo di proteggere gli altri, informavano male la fratria o la tenevano a distanza. Alcuni membri della fratria possono reagire con shock a informazioni difficili da comprendere, il che può portare a relazioni fraterne meno solidali. Per contro, altre persone della fratria possono offrire sostegno, calore e compagnia. Una comunicazione chiara nelle relazioni fraterne e di coppia favoriva comportamenti utili da parte di familiari e caregiver e la comprensione del disagio psichico della persona. La comprensione della condizione di ARMS da parte del o della partner e la sua risposta ai cambiamenti nella relazione erano importanti, indipendentemente dalla convivenza o dalla durata della relazione. Queste prime acquisizioni sono essenziali per riconoscere questo gruppo trascurato di familiari e caregiver e per capire come i servizi possano offrire un sostegno olistico e centrato sulla persona.

4.1 Punti di forza e limiti

È la prima volta che si tenta di esplorare le questioni che riguardano la fratria. Sebbene il campione includesse una sola sorella, altri membri della famiglia possono riflettere su questioni che potrebbero incidere sulle relazioni fraterne. Limiti a parte, lo studio offre una prima esplorazione di questo tema importante, su cui potranno basarsi studi futuri, per esempio con un campione più ampio ed eterogeneo di fratrie di persone con un ARMS. Il gruppo di ricerca riconosce che le esperienze delle persone partecipanti possono essere state influenzate anche dal NHS e dal modo in cui si sviluppano e vengono trattate le prospettive occidentali sui problemi di salute mentale. Riconosce inoltre che si sarebbero potute osservare altre ricorrenze se il reclutamento fosse stato prolungato o condotto al di fuori di un trial monocentrico, esplorando i punti di vista di altre fratrie, persone partner e familiari/caregiver. Un metodo di reclutamento mirato avrebbe potuto produrre dati più ricchi e descrittivi. È stato adottato il termine «familiare/caregiver» per includere i familiari che possono riconoscersi o meno come caregiver. Il gruppo di ricerca riconosce che alcune persone utenti e le loro famiglie potrebbero percepire il termine in modo negativo e che potrebbe servirne uno migliore.

4.2 Implicazioni cliniche e ricerca futura

Affrontare le esperienze di familiari e caregiver ha permesso di mettere in luce i loro bisogni, i cambiamenti nelle loro relazioni di coppia e le ripercussioni sulle relazioni fraterne. Sarebbe importante capire come il personale sanitario possa sostenere familiari e caregiver nel rispondere ai bisogni legati alle relazioni familiari più ampie. Una comunicazione più aperta tra i membri della famiglia, su come vivono le situazioni, e il tempo dedicato ad ascoltarsi a vicenda potrebbero migliorare la qualità della loro relazione. La pratica riflessiva facilita la comunicazione e offre un’occasione per crescere e approfondire la comprensione di sé, degli altri e di diverse situazioni delicate (Karnieli-Miller, 2020). Riflettere in tempo reale può essere difficile, e le persone hanno bisogno di uno spazio sicuro in cui esercitarsi (Misra-Hebert et al., 2012). I servizi potrebbero offrire alle famiglie uno spazio e l’occasione di riflettere insieme, con la facilitazione di una figura terapeutica o sanitaria.

La fratria potrebbe aver bisogno di sostegno per gestire i cambiamenti nelle relazioni con i genitori e all’interno della fratria. Le persone partner di chi ha un ARMS potrebbero aver bisogno di sostegno per comprendere i cambiamenti e l’impatto sulla relazione sessuale e affettiva, nonché per normalizzare eventuali sentimenti negativi verso la relazione. La ricerca qualitativa futura potrebbe esplorare le esperienze della fratria, e la ricerca quantitativa concentrarsi sulla relazione di coppia tra la persona utente e il o la partner, sugli esiti per entrambi i membri della coppia e sui livelli di sostegno all’interno della relazione.

La ricerca futura dovrebbe mirare a coinvolgere più partner di sesso maschile, la fratria e familiari/caregiver al di fuori di un trial di ricerca. Servono ulteriori ricerche per migliorare la comprensione, da parte dei servizi, dei bisogni e delle esperienze di familiari e caregiver di diversi contesti familiari e culture. Ciò aiuterebbe i servizi a sviluppare risorse, a individuare i bisogni formativi del personale e a offrire un sostegno più olistico che rafforzi l’unità e la resilienza all’interno della famiglia. Lo stesso personale sanitario potrebbe trarre beneficio da occasioni di pratica riflessiva. Ciò potrebbe migliorare il servizio grazie a una maggiore consapevolezza emotiva (Walling et al., 2013), stimolare ulteriori apprendimenti (Grant et al., 2017) e fornire informazioni specifiche su pazienti e famiglie (Karnieli-Miller et al., 2020).

5 CONCLUSIONE

L’intervento raccomandato per le persone che vivono un ARMS può comprendere l’IF (NICE, 2014); è quindi importante comprendere e sostenere le esperienze degli altri membri della famiglia. I dati di questo studio suggeriscono che la condizione di ARMS incide sulle relazioni fraterne e di coppia e che tali relazioni dovrebbero ricevere maggiore attenzione sia nella pratica clinica sia nella ricerca futura.