1. Introduzione: i giovani caregiver e il loro bisogno di sostegno

Nel corso spesso instabile della malattia, della disabilità e della fragilità, le persone e le famiglie affrontano sfide diverse. Cercano di far fronte a situazioni di vita nuove ed esigenti grazie al sostegno dei familiari o al coinvolgimento di servizi professionali. Queste collaborazioni di cura tra contesti assistenziali diversi sono complesse [1,2]. L’assistenza informale in ambito sanitario e sociale è svolta prevalentemente da persone adulte. In molti Paesi europei, gli sforzi per contenere l’aumento della spesa sanitaria fanno sempre più affidamento sul coinvolgimento attivo della cittadinanza nell’organizzazione della cura familiare [3]. Questo impegno è sempre più riconosciuto nei discorsi della ricerca e delle politiche, insieme alla consapevolezza che assumere un ruolo di cura è spesso meno una scelta che una necessità strutturale quando un familiare ha bisogno di assistenza [4,5].

Se l’assistenza informale è associata soprattutto all’età adulta, un’attenzione crescente si è rivolta a minori, adolescenti e giovani maggiorenni che assumono anch’essi ruoli di cura all’interno della propria famiglia. Il loro contributo, spesso nascosto, non riconosciuto o sottovalutato, aggiunge un ulteriore livello di complessità all’organizzazione della cura informale [6,7,8,9,10]. I giovani caregiver possono svolgere compiti pratici, emotivi o di sorveglianza e si trovano spesso a gestire responsabilità che incidono sul loro sviluppo, sulle opportunità di istruzione, sulla partecipazione sociale e sul benessere generale. Comprendere i loro bisogni e le loro vulnerabilità specifiche è quindi essenziale quando si esamina l’assistenza informale lungo tutto l’arco della vita [11,12,13,14,15].

Man mano che i Paesi riducono i servizi sociali e sanitari, ci si aspetta che le famiglie aumentino il proprio sostegno informale investendo più tempo, mezzi economici e sforzi emotivi e fisici, compreso l’aiuto e l’assistenza di minori e giovani maggiorenni. Questa redistribuzione delle responsabilità intensifica la pressione strutturale e relazionale all’interno delle famiglie che convivono con malattie croniche e disabilità [16]. I servizi sanitari e sociali spesso non rispondono adeguatamente ai bisogni di assistenza e di sollievo delle famiglie [17,18]. Fattori sociodemografici come la composizione familiare, il background culturale o migratorio, il reddito basso o la povertà, il livello di istruzione, il genere e le preferenze familiari in materia di cura influenzano il modo in cui le famiglie affrontano il sostegno a una persona cara che ha bisogno di aiuto e assistenza [19,20]. Quando l’offerta di cura si concentra principalmente sulla persona malata o con disabilità anziché sul sistema familiare nel suo insieme, e quando mancano servizi di sostegno o informazioni adeguati, le persone minorenni possono assumersi responsabilità di cura per stabilizzare la vita familiare in circostanze difficili [21,22]. All’interno delle famiglie, la responsabilità di cura viene spesso assunta in età molto precoce, anche durante l’infanzia; tuttavia questo grado di coinvolgimento personale è spesso inadeguato all’età, e la cura prestata dai giovani rimane in gran parte non riconosciuta, sia nel contesto familiare sia da parte delle figure professionali dei settori sanitario, sociale ed educativo [23].

Questi giovani caregiver, minori e adolescenti che si assumono responsabilità di cura sostanziali verso familiari con malattie, disabilità o problemi di salute mentale, sono stati sempre più riconosciuti in ambito sanitario, educativo e nella ricerca. Studi precedenti hanno documentato rischi elevati per la salute fisica e mentale, la partecipazione scolastica e l’inclusione sociale [24].

Per definizione, i giovani caregiver hanno meno di 18 anni e si occupano regolarmente di una persona colpita da malattia o disabilità. Forniscono, o intendono fornire, cura, assistenza e sostegno alla persona che ne ha bisogno [6,25]. Le persone tra i 18 e i 24 anni che prestano assistenza informale sono chiamate «young adult carers», giovani caregiver maggiorenni [26]. Dal punto di vista dei familiari o delle persone vicine che convivono con malattie, disabilità o problemi di salute mentale, questi minori e giovani assumono spesso responsabilità da adulti in condizioni stressanti, creando un equilibrio precario tra le esigenze della cura e altri ambiti importanti della vita, come l’istruzione e la partecipazione sociale [25,27]. Il fatto è particolarmente degno di nota perché i giovani caregiver sono numerosi: in Europa i tassi di prevalenza variano tra il 3,5% e l’8% [9,28]. In Svizzera, la prevalenza tra i giovani caregiver di età compresa tra 10 e 15 anni sfiora l’8% [8], il che suggerisce che in ogni classe possano esserci uno o due giovani caregiver. Nonostante questi numeri, la scarsa consapevolezza pubblica e professionale lascia questi giovani senza aiuto di fronte alle loro difficoltà e accresce gli effetti negativi del ruolo di cura sul loro sviluppo successivo [10,29,30].

L’impatto della cura su minori e giovani maggiorenni è ben documentato e ne sottolinea la maggiore vulnerabilità [13,31,32,33,34,35]. La ricerca dimostra in modo costante che i giovani caregiver vivono tensioni fisiche, emotive, sociali e scolastiche tra loro interconnesse, piuttosto che difficoltà isolate. Tra gli esiti negativi riportati più spesso figurano preoccupazioni persistenti, disturbi del sonno e scarse possibilità di sollievo, tutti fattori che possono nuocere alla salute mentale [11,14,15,27,32]. In particolare, quando si prendono cura di familiari con condizioni stigmatizzate come la malattia mentale, la dipendenza o malattie percepite negativamente dalla società, i giovani caregiver incontrano spesso incomprensione e stigma sociale [13,36]. Questo stigma rafforza spesso la segretezza all’interno della famiglia e limita l’accesso al sostegno esterno [37]. Questi carichi cumulativi plasmano la loro transizione all’età adulta, influenzando l’autonomia, le relazioni sociali e i percorsi formativi o professionali [38]. Ciò è tanto più rilevante in quanto la prima età adulta rappresenta una fase evolutiva cruciale, in cui si prendono decisioni personali e professionali importanti [39].

Negli ultimi tre decenni il dibattito scientifico internazionale ha costruito una base di evidenze crescente e una comprensione più profonda dei giovani caregiver, minorenni e maggiorenni, nei diversi contesti nazionali. Una banca dati di ricerca affidabile a livello nazionale è considerata uno dei fattori chiave per migliorare la situazione dei giovani caregiver e per sensibilizzare le figure professionali e l’opinione pubblica [9,28,40]. Di conseguenza, la ricerca internazionale indica anche che un gruppo nazionale di advocacy per chi presta cura può svolgere un ruolo centrale (a) nell’identificazione dei giovani caregiver e (b) nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla loro situazione [9,23,28].

Sul piano istituzionale, adottare un approccio centrato sulla famiglia significa sottolineare la necessità di una collaborazione interdisciplinare tra sanità, istruzione e servizi sociali per rispondere in modo olistico ai bisogni multiformi dei giovani caregiver [41]. Un simile approccio favorisce strutture educative flessibili e iniziative di sostegno mirate, tra cui una formazione completa del corpo docente e sistemi di riconoscimento come l’iniziativa «Young Carers in Schools», che coinvolge attivamente i giovani caregiver nella definizione dei servizi di cui beneficiano [40,41,42]. Un approccio autenticamente interdisciplinare e centrato sulla famiglia risponde ai bisogni della famiglia nel suo insieme e integra il sostegno informale e formale nei sistemi sanitario, educativo e sociale. Radicando un approccio di questo tipo, le istituzioni possono tenere meglio conto del doppio ruolo dei giovani caregiver, garantendo pari opportunità di successo scolastico e di sviluppo personale senza compromettere responsabilità di cura essenziali. Il sostegno ai giovani caregiver è fortemente condizionato dalle condizioni a livello di comunità e di sistema. Gli studi mostrano che esistono interventi come l’educazione preventiva, i programmi psicosociali, il sostegno tra pari e la comunicazione familiare, ma che sono spesso attuati in modo estemporaneo e privi di un ancoraggio concettuale coerente e di un coordinamento intersettoriale duraturo [43]. I giovani caregiver sottolineano il bisogno di vedere riconosciuto il proprio ruolo, di ricevere informazioni adeguate all’età e di un sostegno coordinato, professionale e tra pari: bisogni che restano insufficientemente soddisfatti in un panorama di servizi frammentato. Al tempo stesso, le evidenze mostrano rischi elevati per la salute e per il percorso scolastico, ma evidenziano anche che i contesti di sostegno possono favorire la resilienza, le strategie di coping e la scoperta di aspetti positivi (benefit-finding), in particolare attraverso il riconoscimento, il sostegno emotivo e gli approcci tra pari [31,44,45,46]. Questi risultati indicano un divario strutturale persistente tra i bisogni dei giovani caregiver e le forme di sostegno esistenti.

La rilevanza di questi divari strutturali va oltre i contesti nazionali e si collega ai quadri politici internazionali. Gli Obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG) delle Nazioni Unite costituiscono un’agenda globale che pone l’accento sull’accesso equo alla salute, all’istruzione e alla partecipazione sociale. Ciò è particolarmente rilevante alla luce dell’SDG 3 (promozione della salute mentale e del benessere), dell’SDG 4 (eliminazione delle disparità nell’istruzione) e dell’SDG 10 (Ridurre le disuguaglianze), che mira a ridurre le disparità sociali e sanitarie all’interno dei Paesi e tra di essi [47]. I rischi più elevati che i giovani caregiver corrono per la salute mentale, la partecipazione scolastica e l’inclusione sociale incrociano direttamente questi traguardi. Rispondere ai loro bisogni attraverso strategie coordinate, centrate sulla famiglia e intersettoriali contribuisce quindi non solo agli obiettivi nazionali di welfare, ma anche agli obiettivi di sviluppo concordati a livello internazionale.

Per concettualizzare la situazione dei giovani caregiver e rispondervi, negli ultimi decenni la ricerca e la pratica hanno sviluppato una serie di modelli e strumenti di valutazione. Il Tripartite Model of Support [48] è stato sviluppato per comprendere e studiare gli elementi della cura prestata dai giovani in caso di malattia di un genitore, concentrandosi su responsabilità, esperienze e compiti. Tra gli strumenti validati più diffusi figurano la Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist MACA-YC18 e il Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) [40]. Metzing [49] ha sviluppato un modello riferito alle esperienze dei giovani con responsabilità di cura e alla costruzione della cura familiare. Questo modello consente di comprendere i fattori d’influenza, nonché le risorse e il carico del ruolo di cura. Un approccio più orientato alla pratica si ritrova nel Young Carer Service Model [50], che privilegia valutazioni strutturate e la definizione di obiettivi individualizzati insieme ai giovani caregiver. Il modello di Lewis sottolinea che il sostegno diventa efficace solo quando i giovani caregiver sono identificati e riconosciuti socialmente dai servizi. Anziché concentrarsi sui compiti o sui deficit, il modello mette in evidenza l’identificazione, la validazione e il sostegno relazionale come punti d’ingresso chiave, attribuendo ai servizi un ruolo cruciale nel trasformare responsabilità familiari nascoste in un ruolo sociale riconosciuto. In questo modo i servizi non sono semplici erogatori di aiuto, ma agenti attivi che plasmano l’accesso dei giovani caregiver al sostegno e la loro identità in formazione. Il modello presentato da Nagl-Cupal et al. [51] è un modello logico sintetico che struttura le componenti essenziali necessarie per un sostegno efficace e sostenibile ai giovani caregiver e alle loro famiglie. Delinea le precondizioni contestuali, come la consapevolezza pubblica e professionale e la capacità di identificare i giovani caregiver, quali fattori fondamentali che determinano l’accesso al sostegno, e descrive le risorse materiali, umane, organizzative e sociali necessarie per rendere operativi gli interventi. Sulla base di questi prerequisiti, il modello specifica misure rivolte sia ai giovani caregiver sia alle loro famiglie, tra cui la valutazione dei bisogni, informazioni adeguate all’età, la consulenza, opportunità di sollievo e di scambio tra pari, nonché orientamento e coordinamento rivolti alla famiglia. Prevede inoltre esiti a breve e lungo termine a livello individuale, familiare e sociale e integra una valutazione continua come componente essenziale per garantire qualità, coerenza e sostenibilità del sostegno tra i settori.

Nonostante questi progressi concettuali e pratici, persiste un divario tra i bisogni dei giovani caregiver e il sostegno disponibile, che riflette tensioni più ampie all’interno dei sistemi sanitario, educativo e sociale. Strutture nazionali frammentate, un coordinamento intersettoriale limitato e una scarsa consapevolezza professionale contribuiscono a un riconoscimento disomogeneo e a un accesso limitato all’aiuto [30]. Le famiglie colpite da malattie croniche o disabilità riferiscono che i servizi danno priorità ai bisogni della persona malata trascurando le esperienze e i bisogni dei minori e dei giovani coinvolti nella cura [17]. Di conseguenza, molti giovani caregiver continuano ad assumersi responsabilità superiori alla loro età e alle loro capacità evolutive, spesso senza riconoscimento né accompagnamento da parte delle figure professionali o delle famiglie interessate.

Per colmare il divario sistemico tra i bisogni dei giovani caregiver e il sostegno disponibile, questo articolo sviluppa e applica un quadro teorico integrativo, centrato sulla famiglia e intersettoriale, per esaminare in che modo le risposte professionali, le dinamiche di sostegno familiare e la collaborazione tra i settori sanitario, sociale ed educativo determinano un accesso tempestivo a un sostegno adeguato.

L’articolo si chiede quali fattori, strutture e pratiche professionali siano necessari per garantire un sostegno efficace e sostenibile ai giovani caregiver e alle loro famiglie all’interno di sistemi di cura frammentati. Concependo il sostegno come una responsabilità relazionale, centrata sulla famiglia e intersettoriale, l’articolo propone una prospettiva integrativa volta a rafforzare il riconoscimento, il coordinamento e la collaborazione professionali, per prevenire forme di cura insoddisfatte e inadeguate all’età. Questa prospettiva integrativa è alla base dello sviluppo di un quadro teorico concepito come risposta a queste sfide, orientata alla pratica e alle politiche. Sebbene i modelli esistenti abbiano fatto progredire in modo significativo la comprensione concettuale e pratica della situazione dei giovani caregiver, non chiariscono in modo coerente come gli approcci centrati sulla famiglia possano essere integrati sistematicamente nelle strutture dei servizi intersettoriali.

Presentiamo e discutiamo un quadro teorico sviluppato come risultato emergente e integrativo di un progetto di ricerca più ampio sui giovani caregiver. Oltre al suo fondamento empirico nel contesto di ricerca svizzero, il Caring in Context Framework è stato applicato e ulteriormente affinato attraverso uno scambio collaborativo nell’area germanofona (Germania, Austria e Svizzera). Alcune persone del gruppo interdisciplinare che firma l’articolo hanno svolto attività di implementazione orientate alla pratica, di dialogo accademico e di formazione professionale in questi contesti, il che ha permesso un adattamento iterativo del quadro a contesti istituzionali diversi. Questa applicazione transnazionale ha contribuito a precisarne la funzione di coordinamento e ad accrescerne la trasferibilità pratica al di là del contesto di ricerca originario.

Estendendo il whole family approach alle dimensioni intersettoriali, il quadro mette in luce il modo in cui il contesto familiare e le responsabilità di cura dei giovani caregiver si intrecciano con i contesti strutturali dei servizi e offre indicazioni pratiche per la ricerca, le politiche e la pratica. Fornisce quindi una nuova chiave di lettura per comprendere i bisogni dei giovani caregiver, sottolinea l’importanza del riconoscimento professionale tra i settori e orienta lo sviluppo di strategie di sostegno coordinate e centrate sulla famiglia.

2. Materiali e metodi

Il progetto di ricerca alla base di questo lavoro è stato concepito come tesi di dottorato presso l’Università di Vienna [52], nell’ambito del più ampio progetto del Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica (FNS) Young Carers and Young Adult Carers in Switzerland (progetto n. 160355), condotto tra il 2015 e il 2020. Il progetto nazionale mirava a costituire una base di evidenze completa sulla situazione, sui bisogni e sulle strutture di sostegno dei giovani caregiver, minorenni e maggiorenni, integrando approcci concettuali, quantitativi e qualitativi. All’interno di questo quadro di ricerca più ampio, la tesi ha perseguito la domanda generale di che cosa costituisca un sostegno efficace e sostenibile per i giovani caregiver e le loro famiglie. Ha così fornito un’analisi approfondita destinata a orientare lo sviluppo di un quadro coerente, intersettoriale e centrato sulla famiglia per la pratica e le politiche [52].

Per raggiungere questi obiettivi, ossia individuare i fattori chiave di un sostegno efficace e sostenibile per i giovani caregiver e le loro famiglie, il presente articolo si basa su due studi empirici tra loro collegati, concepiti insieme per cogliere le prospettive professionali nei diversi contesti istituzionali e l’esperienza vissuta dei giovani caregiver e delle loro famiglie. Il quadro è stato creato attraverso un processo iterativo ed empiricamente fondato, basato su due studi già pubblicati che hanno esaminato la situazione dei giovani caregiver e delle loro famiglie [53], nonché il riconoscimento e il sostegno professionali [30,54]. I risultati di questi studi sono stati riesaminati e sintetizzati in modo sistematico per individuare temi trasversali, sfide strutturali e fattori legati al sostegno, poi integrati in un quadro concettuale che collega la situazione familiare dei giovani caregiver alle strutture dei servizi intersettoriali.

2.1. Descrizione dei dati

Studio 1: lo studio 1 si concentra sulle figure professionali che lavorano nell’istruzione, nella sanità e nei servizi sociali, poiché questi settori sono centrali per l’identificazione precoce dei giovani caregiver e per la definizione dei percorsi di sostegno. L’obiettivo principale di questo studio quantitativo [30,54] era esaminare come i giovani caregiver, minorenni e maggiorenni, sono percepiti nella pratica professionale, in che misura sono riconosciuti come un gruppo rilevante e come le figure professionali intendono le proprie responsabilità e capacità di rispondere ai loro bisogni. I dati dell’indagine nazionale sono stati raccolti tra il 2016 e il 2018 mediante un questionario online trasversale (campione analitico finale N = 2311 per le analisi sulla consapevolezza; N = 2142 per le analisi relative al sostegno). I dati sono stati analizzati con statistiche descrittive (frequenze, percentuali, intervalli di confidenza al 95%) per descrivere i livelli di familiarità, di rilevanza percepita, di identificazione e le pratiche di sostegno nei diversi settori professionali.

Per esaminare le differenze tra settori e le associazioni tra i principali indicatori di consapevolezza (familiarità, rilevanza, identificazione e capacità di sostegno) sono stati condotti test chi quadrato di indipendenza (χ²). Ove opportuno, sono state calcolate le dimensioni dell’effetto (Phi, φ) per stimare la forza delle associazioni. Sono stati inoltre applicati z-test per proporzioni a un campione per verificare ipotesi predefinite sui livelli di consapevolezza (soglia <50%). Le analisi statistiche sono state eseguite con IBM SPSS (Version 24/25), con un livello di significatività fissato a α = 0.05. Le analisi hanno individuato modelli di consapevolezza specifici per settore, differenze negli atteggiamenti e nelle responsabilità percepite e fattori strutturali che influenzano le risposte professionali. Questi risultati hanno fornito indicazioni su lacune sistemiche, incertezze e opportunità all’interno dei quadri professionali e istituzionali esistenti.

Studio 2: se lo studio quantitativo offre una panoramica della consapevolezza professionale e dell’offerta di sostegno, non coglie il modo in cui il sostegno è vissuto all’interno delle famiglie interessate dalla cura. Per colmare questa lacuna, nel 2018 è stato condotto uno studio qualitativo [53] che ha coinvolto 20 famiglie con giovani caregiver, minorenni e maggiorenni, e persone assistite.

Sono state condotte interviste semistrutturate individuali oppure, quando preferito, diadiche. Tutte le interviste sono state audioregistrate, trascritte alla lettera e analizzate mediante analisi qualitativa del contenuto, con procedure di codifica sia deduttive sia induttive [55]. La codifica è stata svolta in modo iterativo da più componenti del gruppo di ricerca per garantire il rigore analitico.

I risultati mettono in luce diverse difficoltà nel sostegno professionale. Le persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza di ricevere informazioni adeguate all’età e di essere incluse nella comunicazione sulla malattia o sulla disabilità. La mancanza di informazioni portava spesso a incertezza e tensione emotiva. I giovani caregiver hanno riferito di aver sviluppato notevoli competenze pratiche e sociali, ma una parte di loro faticava a conciliare la cura con le esigenze della scuola o della formazione professionale. Il rendimento scolastico e la pianificazione della carriera ne risultavano talvolta compromessi. L’accesso al sostegno formale è stato spesso descritto come complesso e discontinuo. Ostacoli amministrativi, responsabilità poco chiare e discontinuità nell’offerta dei servizi contribuivano a uno stress ulteriore. Al tempo stesso, le esperienze positive erano associate a figure professionali che costruivano relazioni di fiducia, riconoscevano la situazione dell’intera famiglia e offrivano un sostegno affidabile e continuativo. Le occasioni di conversazione aperta, con figure professionali, docenti, coetanei o all’interno della famiglia, erano percepite come particolarmente liberatorie. Nel complesso, lo studio sottolinea la necessità di un sostegno professionale coordinato, attento alla famiglia e continuativo, che riconosca sia i carichi sia le capacità dei giovani caregiver e delle loro famiglie.

Considerati insieme, i due studi offrono prospettive complementari sul sostegno ai giovani caregiver: il punto di vista professionale e istituzionale, colto attraverso i dati quantitativi dell’indagine, e la prospettiva esperienziale e centrata sulla famiglia, prodotta dall’indagine qualitativa. L’analisi quantitativa ha individuato modelli strutturali di consapevolezza, di riconoscimento e differenze tra settori, mentre lo studio qualitativo ha chiarito come queste condizioni strutturali vengono vissute e negoziate all’interno delle famiglie.

La combinazione dei due studi ha consentito una comprensione integrata dei bisogni e delle pratiche di sostegno, permettendo alla ricerca di collegare la consapevolezza e le pratiche professionali alle realtà vissute dei giovani caregiver e delle loro famiglie. I risultati sintetizzati hanno costituito la base empirica per il successivo sviluppo di un quadro complessivo di sostegno, radicato sia nella pratica professionale sia nell’esperienza quotidiana della cura.

Per una panoramica delle caratteristiche metodologiche e dei principali risultati dei due studi, si veda la tabella A1 nell’appendice A.

2.2. Sviluppo del quadro di riferimento

Le conoscenze ricavate dai due studi sono state sintetizzate in modo iterativo attraverso un processo empiricamente fondato per orientare lo sviluppo del quadro. Il processo ha comportato la revisione e il confronto sistematici dei risultati dei due studi, al fine di individuare temi trasversali, considerazioni strutturali e aspetti del sostegno rilevanti per i giovani caregiver e le loro famiglie. Queste conoscenze di origine empirica sono state poi integrate concettualmente con prospettive teoriche esistenti, ossia i Modes of Care di Tronto e Fisher [56] e il Whole Family Approach [57], per creare un quadro che collega le dimensioni relazionali e morali della cura a considerazioni sistemiche e orientate alla pratica. Questa sintesi iterativa e fondata sulla teoria ha garantito che il quadro risultante cogliesse sia le dinamiche microsociali delle relazioni di cura familiari sia le strutture macrosociali rilevanti per il riconoscimento istituzionale e sociale, mantenendo l’attenzione sul metodo del suo sviluppo anziché sulla presentazione di risultati specifici.

Tutte le considerazioni etiche riportate si riferiscono agli studi primari su cui si basa questo progetto di ricerca. Entrambi gli studi sono stati condotti in conformità con i principi della Dichiarazione di Helsinki [58]. L’approvazione etica per la raccolta dei dati è stata concessa dal Comitato etico cantonale di Zurigo (n. di rif. 85–2015). La partecipazione a tutti gli studi era volontaria. Il consenso informato è stato ottenuto da tutte le persone partecipanti e, nel caso di minori, è stato acquisito un ulteriore consenso da chi ne esercitava la tutela legale. In tutte le fasi del processo di ricerca sono state applicate procedure rigorose per garantire riservatezza, anonimato e protezione dei dati.

3. Risultati

La sezione seguente presenta i risultati empirici degli studi quantitativo e qualitativo su cui si fonda questo articolo. Per rafforzare la coerenza analitica ed evitare una presentazione frammentata dei risultati di ciascuno studio, i risultati sono sintetizzati e integrati sistematicamente in un quadro. Questo approccio organizza i dati tra studi e fonti di dati per mettere in evidenza modelli convergenti, complementarità e fattori chiave rilevanti per il sostegno ai giovani caregiver e alle loro famiglie.

Integrando le prospettive dei giovani caregiver, delle persone assistite, delle reti di sostegno informale e delle figure professionali della sanità, dell’istruzione e dei servizi sociali, questa sintesi fornisce una base trasparente ed empiricamente fondata per il quadro, che costituisce il risultato centrale del progetto.

3.1. Fattori chiave del sostegno ai giovani caregiver e alle loro famiglie

Per rispondere alla domanda di ricerca sui fattori chiave necessari a un sostegno efficace per i giovani caregiver e le loro famiglie, la sezione seguente presenta i risultati empirici ricavati dai due studi. I risultati sintetizzano le evidenze provenienti sia dai dati quantitativi sia da quelli qualitativi, con un’attenzione particolare ai modelli, alle coerenze e ai contrasti individuati tra le fonti di dati. Per chiarezza analitica, i risultati sono organizzati in tre gruppi tematici che riflettono le principali prospettive degli attori esaminate negli studi: (a) i giovani caregiver, (b) le figure professionali e (c) le persone assistite e i familiari. Questa struttura riflette il modo in cui bisogni di sostegno, difficoltà e condizioni favorevoli sono emersi empiricamente dai dati, anziché essere predeterminati da assunti teorici.

• Risultati relativi ai giovani caregiver: carico di cura, riconoscimento, informazione, esigenze quotidiane, valutazione del ruolo

In entrambi gli studi i giovani caregiver sono emersi come un gruppo strutturalmente poco riconosciuto. Le interviste qualitative hanno rivelato che molti giovani caregiver non si identificavano come «giovani caregiver», poiché la cura era normalizzata all’interno della famiglia e raramente designata in modo esplicito. Le attività di cura erano descritte come «semplicemente parte della vita familiare», il che contribuiva a uno scarso auto-riconoscimento e a una ridotta ricerca di aiuto. Questo risultato qualitativo trova riscontro nei dati quantitativi. Nell’indagine nazionale, solo il 44,7% (95% CI [42.6–46.9]) delle figure professionali ha dichiarato di conoscere almeno un termine che designa i «giovani caregiver».

Inoltre, solo il 30,3% riteneva la questione rilevante nel proprio contesto professionale (z = −18.93, p < 0.001) e la familiarità era significativamente associata all’identificazione (χ² (1, N = 2311) = 37.744, p < 0.001, φ = 0.128).

Questi risultati suggeriscono che lo scarso riconoscimento opera su due livelli: all’interno delle famiglie, dove la cura è normalizzata e raramente nominata, e all’interno delle istituzioni, dove la familiarità e l’identificazione strutturata restano disomogenee.

I risultati qualitativi mostrano che i giovani caregiver spesso non avevano accesso a informazioni chiare e adeguate all’età sulla malattia o sulla disabilità della persona assistita. Più persone hanno riferito di aver dovuto «scoprire da sole» che cosa significasse una diagnosi, il che aumentava l’incertezza e la tensione emotiva. I dati dell’indagine suggeriscono le condizioni strutturali alla base di queste lacune: le figure professionali che non conoscevano la terminologia relativa ai giovani caregiver avevano una probabilità significativamente minore di ritenere la questione rilevante (χ² (1, N = 2311) = 35.682, p < 0.001, φ = 0.124), il che riduceva la probabilità di un’identificazione e di un orientamento proattivi.

Le persone intervistate hanno descritto anche una tensione persistente tra scuola, tempo libero e responsabilità di cura, caratterizzata da pressione temporale, stanchezza e difficoltà di concentrazione. I risultati quantitativi indicano differenze settoriali nella capacità di identificazione: se nel complesso il 53,1% delle figure professionali dichiarava di essere in grado di identificare i giovani caregiver, questa quota variava significativamente tra i settori (χ² (2, N = 2311) = 24.326, p < 0.001), con i tassi più bassi nell’istruzione (45,4%) e i più alti nei servizi sociali (61,4%). Queste disparità suggeriscono una capacità di risposta istituzionale disomogenea di fronte al conflitto di ruoli.

Le esperienze di cura erano inoltre plasmate dalle dinamiche relazionali all’interno delle famiglie. L’apprezzamento e una comunicazione aperta attenuavano la tensione, mentre il silenzio o aspettative poco chiare la intensificavano. Sul piano istituzionale, la capacità delle figure professionali di sostenere i giovani caregiver era fortemente associata alla loro capacità di identificarli (χ² (2, N = 2311) = 197.077, p < 0.001), il che evidenzia il riconoscimento come precondizione chiave di un sostegno strutturato.

Sebbene i giovani caregiver descrivessero lo sviluppo di autonomia e di capacità organizzative, queste competenze emergevano come adattamenti alla necessità piuttosto che come conquiste volontarie. Nonostante il 55,8% delle figure professionali dichiarasse di essere in grado di sostenere i giovani caregiver, gli approcci coordinati e sistemici erano descritti in modo discontinuo, il che indica che lo sviluppo delle competenze avviene spesso in assenza di strutture di sostegno complete.

In entrambi gli studi, il carico dei giovani caregiver appare determinato meno dai soli compiti di cura che dalle condizioni strutturali di scarso riconoscimento, informazione frammentata e coordinamento istituzionale disomogeneo. La limitata familiarità professionale (44,7%), l’identificazione (53,1%) e i legami significativi tra consapevolezza e capacità di sostegno sottolineano la natura sistemica di queste difficoltà, mentre i risultati qualitativi illustrano come queste lacune siano vissute nella vita familiare quotidiana.

• Risultati relativi alle figure professionali: consapevolezza e riconoscimento, responsabilità, pratiche di sostegno, coordinamento, formazione

Nella sanità, nell’istruzione e nei servizi sociali, la consapevolezza e il riconoscimento dei giovani caregiver restano disomogenei e strutturalmente fragili. Meno della metà delle figure professionali ha dichiarato di conoscere la terminologia pertinente (44,7%), e la familiarità era significativamente associata sia alla rilevanza percepita sia alla capacità di identificazione. L’identificazione stessa variava tra i settori (53,1% nel complesso), con i tassi più bassi nell’istruzione (45,4%) e i più alti nei servizi sociali (61,4%). Queste differenze indicano che il riconoscimento non è integrato in modo sistematico, ma dipende dal contesto settoriale, dall’esposizione alla formazione e dalla consapevolezza individuale.

Sebbene il 55,8% delle figure professionali dichiarasse di essere in grado di sostenere i giovani caregiver, questa capacità dichiarata era fortemente associata a un’identificazione preliminare, il che sottolinea il riconoscimento come prerequisito dell’azione. Le pratiche di sostegno erano descritte principalmente come consulenza, sostegno emotivo e attività di invio ad altri servizi. Tuttavia, questi interventi apparivano in gran parte informali e situazionali, anziché inseriti in procedure condivise, percorsi standardizzati o strategie intersettoriali coordinate. I meccanismi di coordinamento erano descritti in modo discontinuo e la collaborazione tra settori dipendeva spesso dall’iniziativa individuale anziché da un mandato istituzionale.

Le figure professionali con un’esperienza personale di cura avevano una probabilità significativamente maggiore di dichiararsi sicure nel sostenere i giovani caregiver, il che suggerisce che il sapere esperienziale accresce la sensibilità e la capacità di risposta. Al tempo stesso, l’assenza di una formazione strutturata e di responsabilità chiaramente definite contribuisce alla variabilità delle pratiche e limita la continuità del sostegno.

Nel complesso, questi risultati rivelano che il sostegno ai giovani caregiver non è limitato principalmente dalla disponibilità, ma da condizioni strutturali: scarsa consapevolezza, coordinamento frammentato e ancoraggio istituzionale insufficiente. Il riconoscimento emerge quindi come meccanismo fondamentale che collega consapevolezza, identificazione e azione. I modelli empirici suggeriscono che un sostegno efficace richiede non solo competenze individuali, ma un’integrazione sistemica tra i settori, il che evidenzia la necessità di un quadro che integri riconoscimento, coordinamento e responsabilità chiaramente definite a più livelli della pratica.

• Risultati relativi alle persone assistite e ai familiari: tensione familiare, comunicazione, aspettative di ruolo, accesso al sostegno, continuità del sistema

Le prospettive delle persone assistite e dei familiari sottolineano l’interdipendenza sistemica all’interno delle famiglie colpite da malattia o disabilità. Le famiglie hanno descritto una notevole tensione emotiva e organizzativa e hanno riferito più volte che i servizi professionali si concentravano principalmente sulla persona malata, trascurando il coinvolgimento e i bisogni dei minori che contribuivano alla cura. Nelle interviste qualitative i genitori hanno sottolineato che «l’attenzione è sempre sulla persona malata», mentre il contributo dei minori restava in gran parte ignorato. Questa attenzione selettiva concorda con i risultati quantitativi che mostrano uno scarso riconoscimento strutturale: solo il 44,7% delle figure professionali dichiarava di conoscere la terminologia relativa ai giovani caregiver, e la capacità di identificazione variava significativamente tra i settori (53,1% nel complesso; χ² (2, N = 2311) = 24.326, p < 0.001). Lo scarso riconoscimento a livello istituzionale rafforza così l’invisibilità dei minori all’interno dell’organizzazione formale della cura.

Le persone assistite hanno espresso una marcata ambivalenza: da un lato erano preoccupate per il carico che gravava sui minori, dall’altro dipendevano dal loro aiuto a causa di vincoli economici, di una disponibilità limitata dei servizi o di difficoltà di accesso al sostegno esterno. I dati dell’indagine indicano che, sebbene il 57,7% delle figure professionali dichiarasse di essere in grado di indirizzare i giovani caregiver ad altre organizzazioni, le pratiche di invio differivano significativamente a seconda del settore (χ² (4, N = 2142) = 24.090, p < 0.001), il che suggerisce percorsi di orientamento disomogenei nei diversi contesti istituzionali. Dove le strutture di invio erano poco chiare o frammentate, le famiglie descrivevano di dover «gestire tutto da sole», con la conseguenza che i minori assumevano ruoli compensativi.

I modelli di comunicazione e le dinamiche legate alla malattia plasmavano ulteriormente il coinvolgimento nella cura. I dati delle interviste hanno rivelato che una scarsa apertura sulla malattia, lo stigma, in particolare in relazione alla malattia mentale o alla dipendenza, e aspettative di ruolo poco chiare aumentavano l’incertezza e l’ansia nei minori. In diversi racconti, i giovani caregiver si descrivevano come «chi tiene insieme le cose», assumendo ruoli di coordinamento o di mediazione all’interno della famiglia. Queste osservazioni qualitative trovano eco nelle evidenze quantitative, che mostrano come la capacità delle figure professionali di sostenere i giovani caregiver fosse fortemente associata a un’identificazione preliminare (χ² (2, N = 2311) = 197.077, p < 0.001), il che indica che, dove il riconoscimento viene meno, un coinvolgimento strutturato difficilmente si realizza.

Un modello empirico ricorrente riguardava la discontinuità del sostegno formale. Le famiglie hanno riferito interruzioni improvvise dei servizi, responsabilità professionali poco chiare e una debole collaborazione intersettoriale. Sebbene il 55,8% delle figure professionali dichiarasse di essere in grado di sostenere i giovani caregiver, le descrizioni di un coordinamento sistematico erano discontinue e la collaborazione sembrava dipendere dall’iniziativa individuale anziché da percorsi consolidati. I dati suggeriscono quindi che l’intensità della cura all’interno delle famiglie è determinata meno dalla sola gravità della malattia che dalle condizioni strutturali di un’offerta di servizi frammentata e di una continuità limitata.

Nel complesso, i risultati combinati dimostrano che le responsabilità dei giovani caregiver si ampliano in contesti caratterizzati da uno scarso riconoscimento istituzionale (44,7% di familiarità), da un’identificazione disomogenea (53,1%) e da strutture di invio frammentate (57,7% di capacità di invio, con differenze significative tra settori). Le evidenze qualitative illustrano come queste lacune strutturali siano vissute all’interno delle famiglie, come ambivalenza, incertezza e responsabilità negoziata, e mettono in evidenza la continuità della cura, un coinvolgimento professionale coordinato e un sostegno esplicitamente centrato sulla famiglia come condizioni centrali per ridurre il carico di cura dei minori.

3.2. Risultati complessivi

Nel complesso, i risultati relativi ai giovani caregiver, alle figure professionali e ai familiari rivelano un modello strutturale coerente: i principali ostacoli a un sostegno efficace sono sistemici piuttosto che individuali. In tutte le prospettive, il riconoscimento emerge come il meccanismo cardine che collega consapevolezza, identificazione e azione. La scarsa familiarità professionale e la capacità di identificazione disomogenea mostrano che la visibilità dei giovani caregiver non è integrata in modo coerente nella pratica istituzionale. I racconti qualitativi mostrano come questa invisibilità istituzionale si traduca in un sostegno tardivo, in incertezza e in un ripiegamento sulle proprie forze all’interno delle famiglie. Il riconoscimento funziona quindi come una condizione strutturale di accesso, e non semplicemente come una variabile legata agli atteggiamenti.

Un secondo modello trasversale riguarda il coordinamento. Sebbene una quota considerevole di figure professionali dichiari di essere in grado di sostenere o indirizzare i giovani caregiver, queste pratiche restano in gran parte informali, dipendenti dal settore e insufficientemente istituzionalizzate. La collaborazione intersettoriale è discontinua e la continuità della cura è fragile. Di conseguenza, le famiglie interiorizzano spesso i compiti di coordinamento e i giovani caregiver assumono ruoli di mediazione e di organizzazione che vanno oltre le attività di cura diretta. I dati indicano quindi che l’intensità della cura è determinata non solo dalla gravità della malattia, ma dal grado di allineamento sistemico tra i servizi.

In terzo luogo, il coinvolgimento centrato sulla famiglia emerge come una condizione che stabilizza o amplifica. Dove la comunicazione è aperta e il coinvolgimento professionale è coordinato, le responsabilità di cura sono definite più chiaramente e risultano meno gravose. Dove prevalgono lo stigma, aspettative poco chiare e servizi frammentati, il ruolo dei minori si amplia per compensare le lacune istituzionali. Le traiettorie di cura sono quindi coprodotte dalle dinamiche relazionali e dagli assetti istituzionali.

È importante sottolineare che questi meccanismi (riconoscimento, coordinamento e coinvolgimento centrato sulla famiglia) non operano isolatamente. Interagiscono su livelli interconnessi: le esperienze individuali, i sistemi familiari, la pratica professionale e le condizioni strutturali più ampie. Gli approcci esistenti al sostegno dei giovani caregiver tendono ad affrontare queste dimensioni separatamente, concentrandosi sulla sensibilizzazione, su interventi specifici o su approcci familiari. Il presente studio contribuisce al campo dimostrando empiricamente la loro interdipendenza e individuando le condizioni strutturali in cui i ruoli dei giovani caregiver si stabilizzano oppure si intensificano.

Integrando le evidenze quantitative sui modelli di risposta istituzionale con le osservazioni qualitative sulle realtà vissute della cura, lo studio propone una comprensione multilivello del sostegno che sposta il fuoco analitico dai soli compiti di cura all’ecologia del sostegno più ampia in cui essi sono inseriti. I risultati indicano che la disponibilità professionale è insufficiente senza un radicamento strutturale, un coordinamento intersettoriale e responsabilità chiaramente definite.

Il Caring in Context Framework è proposto come risposta a questa lacuna individuata empiricamente. Traduce i risultati integrati in un modello strutturato e multilivello che collega sistematicamente riconoscimento, coordinamento e dinamiche relazionali tra i settori e i livelli di governance, inserendo il sostegno ai giovani caregiver in un’ecologia della cura complessiva anziché trattarlo come un ambito di pratica isolato.

3.3. Il Caring in Context Framework

La sezione seguente presenta le componenti chiave del Caring in Context Framework (figura 1), delineando ambiti, condizioni e domini interconnessi distinti che determinano l’efficacia del riconoscimento, del sostegno e del coordinamento per i giovani caregiver negli ambiti individuale, familiare, istituzionale e sociale.

Il fondamento su cui poggia il quadro è che la consapevolezza e il riconoscimento, le politiche e le linee guida, la terminologia e l’identificazione sono necessari per sostenere con successo i giovani caregiver:

Consapevolezza e riconoscimento. La scarsa consapevolezza professionale riguardo ai giovani caregiver resta un ostacolo critico all’identificazione e al sostegno precoci. In linea con le evidenze internazionali, molti giovani caregiver restano «invisibili», il che impedisce un intervento tempestivo e l’allocazione di risorse. Per affrontare questo problema, i curricula della formazione professionale e dell’istruzione superiore dovrebbero includere moduli sull’identificazione dei giovani caregiver e sulle strategie di sostegno, integrati da iniziative mirate di sensibilizzazione rivolte alle figure professionali dei settori educativo, sociale e sanitario.

Politiche e linee guida. Sebbene in molti Paesi la legislazione nazionale non riconosca esplicitamente i giovani caregiver, i loro diritti sono sanciti nei quadri internazionali dei diritti umani. In particolare, la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza [59] stabilisce i diritti dei minori alla salute (art. 24), all’istruzione (art. 28–29), a condizioni di vita adeguate (art. 27) e alla partecipazione (art. 12). Sebbene un’analisi giuridica dettagliata esuli dagli obiettivi di questo articolo, la Convenzione fornisce un fondamento normativo essenziale per riconoscere i giovani caregiver come titolari di diritti all’interno della famiglia e dell’organizzazione della cura.

Terminologia e identificazione. Una definizione armonizzata dei giovani caregiver accresce la chiarezza e facilita l’identificazione. I risultati empirici mostrano che spesso le famiglie non si riconoscono come famiglie in cui è presente un giovane caregiver, il che limita l’accesso ai servizi di sostegno. Le campagne di educazione pubblica e di coinvolgimento degli attori interessati sono quindi essenziali per accrescere la comprensione sociale e favorire l’auto-riconoscimento.

Questo fondamento si applica a una situazione familiare individuale, costituita da un ambiente definito che comprende la persona che ha bisogno di sostegno e i sistemi di sostegno informale e formale che si basano su questa circostanza:

Contesto della persona assistita. I ruoli di cura possono evolvere gradualmente nelle famiglie confrontate con malattie croniche oppure insorgere improvvisamente a seguito di eventi acuti. In assenza di soluzioni di cura formali alternative, a causa di risorse limitate, di preferenze culturali o di carenze del sistema, sono i minori ad assumersi le responsabilità. Queste dinamiche sottolineano la necessità di soluzioni di cura sostitutive e di opzioni di risorse sia a livello familiare sia a livello di sistema.

Sostegno informale. La cura informale si sviluppa nel tempo attraverso eventi di vita cumulativi e relazioni di dipendenza. Rafforzare le reti informali attraverso l’educazione, il sostegno tra pari e il coinvolgimento della comunità può ridurre l’isolamento e distribuire in modo più equo le responsabilità di cura.

Sostegno formale e cooperazione interprofessionale. Interventi efficaci richiedono che le figure professionali comprendano la struttura familiare, il contesto culturale e le aspettative in materia di cura. L’applicazione di teorie della cura consolidate può favorire relazioni rispettose e fondate sulla fiducia. Un approccio rivolto all’intera famiglia, che coinvolga gli attori dell’istruzione, della sanità e dei servizi sociali, facilita un coordinamento fluido del sostegno.

Il quadro culmina in una fase di coordinamento, in cui chi opera sul campo conduce valutazioni olistiche degli ambienti di vita e delle strutture di sostegno per individuare i bisogni insoddisfatti:

Coordinamento. Pianificare in modo collaborativo con le famiglie e i giovani caregiver l’ampliamento o l’adattamento delle reti personali rafforza le capacità di far fronte alle difficoltà e la coerenza. Questa strategia coordinata e centrata sulla famiglia sostiene percorsi di sostegno duraturi lungo tutta la traiettoria di cura.

Rete di sostegno individuale. Il Caring in Context Framework delinea chiaramente quattro ambiti interconnessi, individuale, familiare, istituzionale e sociale, all’interno dei quali processi e condizioni specifici determinano come il sostegno ai giovani caregiver possa essere fornito e mantenuto efficacemente. Si basa sui risultati empirici triangolati e sull’integrazione teorica per individuare le componenti chiave che influenzano il riconoscimento, la responsabilità e il coordinamento della cura:

1. Ambito individuale: riguarda le caratteristiche personali dei giovani caregiver, tra cui l’età, il genere, la resilienza, le strategie di coping e la loro esperienza personale della cura.
2. Ambito familiare: esamina le dinamiche familiari, le relazioni e i compiti e le responsabilità di cura specifici che i giovani caregiver assumono, influenzati dalla malattia, dalla disabilità o dallo stato di salute mentale di un genitore.
3. Ambito istituzionale: considera la capacità di risposta, le politiche e le strutture di sostegno delle istituzioni educative e sanitarie, valutandone l’efficacia e l’adattabilità nel rispondere ai bisogni specifici dei giovani caregiver.
4. Ambito sociale: affronta gli atteggiamenti sociali più ampi, lo stigma, i contesti politici e la disponibilità di risorse comunitarie, individuando i fattori sistemici facilitanti e gli ostacoli che incidono sul benessere complessivo e sulle opportunità educative dei giovani caregiver.

4. Discussione

Questa discussione colloca il Caring in Context Framework, sviluppato nell’ambito di questo progetto di ricerca, all’interno di un quadro sistemico più ampio che comprende le dimensioni individuale, familiare, istituzionale e sociale. Il quadro integra i risultati empirici dei due studi con i fondamenti teorici dei Modes of Care di Tronto e Fisher [56] e del Whole Family Approach [57,60]. Insieme, queste prospettive concepiscono la cura come un processo morale, relazionale e sistemico e forniscono una base per un sostegno sostenibile e centrato sulla famiglia ai giovani caregiver e alle loro famiglie.

Attraverso i quadri teorici e i risultati empirici, la consapevolezza emerge come la condizione strutturale centrale per un sostegno efficace ai giovani caregiver e alle loro famiglie. Secondo altri studi e modelli di sostegno [23,50,51], le responsabilità di cura devono prima essere riconosciute, nominate e legittimate perché possa realizzarsi una qualsiasi forma di sostegno coordinato o duraturo. Senza consapevolezza, i giovani caregiver restano strutturalmente invisibili all’interno delle famiglie, dei sistemi professionali e dei quadri politici, con il risultato di un sostegno frammentato o assente.

4.1. Il sostegno ai giovani caregiver nella ricerca recente

La ricerca internazionale mostra in modo costante che i giovani caregiver sono esposti a rischi elevati di problemi di salute mentale, a una ridotta partecipazione scolastica e a un’inclusione sociale limitata, in particolare durante le transizioni evolutive e scolastiche chiave [19,31,33,35]. Tuttavia, studi recenti sottolineano anche l’eterogeneità delle esperienze di cura. Se una cura ad alta intensità senza sostegno è associata a stanchezza, disagio e interruzioni del percorso scolastico, la cura in condizioni di sostegno può favorire la resilienza, le capacità di coping e la scoperta di aspetti positivi, soprattutto quando i giovani caregiver sperimentano riconoscimento, sostegno emotivo e occasioni di riflessione [44].

Ci si aspetta che i programmi di sostegno ai giovani caregiver a livello istituzionale prevengano ruoli di cura eccessivi, attenuino gli effetti negativi e forniscano un’assistenza adeguata là dove la cura persiste [61].

La persistenza di bisogni di sostegno insoddisfatti tra i giovani caregiver, minorenni e maggiorenni, indica che i programmi esistenti non integrano a sufficienza misure preventive, attenuazione degli effetti negativi e assistenza adeguata, con il risultato di carichi di cura persistenti e di una protezione limitata contro le conseguenze a lungo termine sul piano scolastico, sociale e della salute mentale [62].

La ricerca di comunità mette tuttavia in luce limiti strutturali persistenti nell’offerta di sostegno. Sebbene esistano interventi diversificati (programmi psicosociali, sostegno tra pari e servizi orientati alla famiglia), spesso manca un coordinamento duraturo tra i sistemi educativo, sanitario e sociale [43]. Le valutazioni dei programmi di sostegno tra pari ne illustrano sia il potenziale sia i limiti: dimostrano effetti positivi sul benessere emotivo, sull’inclusione sociale e sul coping, ma rivelano anche difficoltà legate all’accessibilità, alla capacità di raggiungere il pubblico e al radicamento a lungo termine [45,46].

Nel loro insieme, le ricerche recenti indicano tre lacune persistenti: (1) un’integrazione insufficiente di istruzione, sanità e assistenza sociale; (2) un ancoraggio strutturale limitato della prevenzione, del sostegno attento alle transizioni e della continuità; e (3) la mancanza di quadri che colleghino carico, risorse, resilienza e partecipazione. Queste lacune costituiscono la base empirica del contributo concettuale del Caring in Context Framework.

4.2. Valore aggiunto concettuale del Caring in Context Framework

I modelli esistenti hanno fatto progredire in modo sostanziale la comprensione dei giovani caregiver, ma restano limitati nell’affrontare le attuali sfide sistemiche. Il modello di grounded theory di Metzing [49] concepisce la cura come un processo familiare relazionale e in evoluzione, offrendo indicazioni preziose sulle dinamiche intrafamiliari. Il modello di Lewis, orientato ai servizi, mette in evidenza l’identificazione e il riconoscimento come punti d’ingresso critici del sostegno. Il modello logico di Nagl-Cupal et al. [51], dal canto suo, struttura le condizioni, le risorse, le misure e gli esiti necessari per un sostegno efficace.

Il Caring in Context Framework estende questi approcci collegando i livelli individuale, familiare, istituzionale e sociale all’interno di un unico quadro intersettoriale. Risponde direttamente alle evidenze empiriche secondo cui sistemi frammentati, responsabilità poco chiare e una consapevolezza professionale insufficiente compromettono la continuità del sostegno [23,27,43]. Integrando prevenzione, attenuazione e sostegno nei diversi sistemi, il quadro va oltre gli interventi isolati verso percorsi di cura coordinati.

È importante sottolineare che il quadro incorpora i contributi della ricerca sulla resilienza e sul sostegno tra pari senza normalizzare le responsabilità di cura. Gli esiti positivi sono intesi come dipendenti dal riconoscimento, dal sostegno emotivo, dall’accompagnamento professionale e dal radicamento strutturale, piuttosto che dalla sola resilienza individuale [44,45,46]. In questo modo, il Caring in Context Framework fornisce un quadro che mette in relazione esperienze vissute, pratiche professionali e responsabilità istituzionali:

Risultati a livello individuale. Gli esiti della cura prestata dai giovani non sono uniformi; variano considerevolmente in funzione di fattori contestuali e personali, come l’età, il genere, il background culturale e lo stadio di sviluppo. I dati indicano che gli esiti individuali emergono dall’interazione tra le esigenze della cura e le condizioni in cui esse si inseriscono.

In condizioni favorevoli, tra cui il riconoscimento del ruolo di cura, l’accesso a informazioni affidabili, occasioni di sostegno emotivo e l’accompagnamento di figure professionali, i giovani caregiver possono sviluppare competenze funzionali, come capacità organizzative, conoscenze in materia di salute e sensibilità emotiva. In questi contesti, la cura può favorire la fiducia in sé e la crescita psicosociale. Al contrario, in assenza di queste condizioni, le responsabilità di cura sono spesso associate a stanchezza persistente, disagio emotivo, ritiro sociale e ridotta partecipazione scolastica.

Questa distinzione sottolinea che i compiti di cura da soli non determinano gli esiti; gli esiti sono invece mediati da fattori come la consapevolezza professionale [54], un sostegno tempestivo e la possibilità di momenti di sollievo e di legami tra pari.

Risultati a livello familiare. I dati qualitativi mostrano che, all’interno delle famiglie, la cura emerge come un processo dinamico e interdipendente, inserito nella vita quotidiana. Il Whole Family Approach offre una chiave di lettura preziosa per interpretare queste interazioni, evidenziando che il benessere di ciascun membro della famiglia è legato a quello degli altri [57,60]. Una comunicazione aperta, decisioni condivise e un sostegno emotivo reciproco possono attenuare lo stress associato alla malattia e alla cura. Al contrario, un’elevata intensità di cura con un’assistenza esterna limitata aumenta la tensione emotiva e le tensioni relazionali, limitando l’impegno sociale e scolastico del giovane caregiver [21,63,64]. I Modes of Care di Tronto e Fisher [56] aiutano a chiarire questi modelli concependo la cura come un continuum di relazioni morali e pratiche: caring about, taking care of, caregiving e care-receiving. Le famiglie che praticano forme di cura reciproche e dialogiche tendono a mantenere l’equilibrio e a favorire la resilienza, mentre le famiglie con scarso riconoscimento o sostegno vivono una tensione cumulativa. Ciò concorda con la concezione della cura di Metzing [49], relazionale e in evoluzione, in cui ruoli e responsabilità richiedono una negoziazione continua al mutare delle traiettorie di malattia e degli stadi di sviluppo.

Risultati a livello istituzionale. Le scuole e i servizi sanitari sono spesso i primi a osservare le conseguenze della cura prestata dai giovani, ma la loro consapevolezza e la loro capacità di risposta restano disomogenee. Il sostegno istituzionale dipende dalle risorse locali, dalla consapevolezza professionale e dal coordinamento intersettoriale [41]. Politiche di frequenza flessibili, una pedagogia attenta a chi presta cura e l’integrazione dei servizi di consulenza possono attenuare le interruzioni del percorso scolastico e favorire la continuità. Tuttavia, la mancanza di coordinamento tra i settori educativo, sanitario e sociale continua a costituire un ostacolo strutturale [41].

Molte figure professionali dichiarano una disponibilità generale a sostenere i giovani caregiver: il 55,8% ha indicato di poter fornire sostegno e il 57,7% di poter indirizzare i giovani caregiver verso altri servizi. Tuttavia, solo il 44,7% dichiarava di conoscere la terminologia relativa ai giovani caregiver, e la capacità di identificazione complessiva raggiungeva il 53,1%, con differenze settoriali significative (χ² (2, N = 2311) = 24.326, p < 0.001). In modo decisivo, la capacità di sostegno era fortemente associata a un’identificazione preliminare (χ² (2, N = 2311) = 197.077, p < 0.001), il che dimostra che il riconoscimento funziona come porta d’accesso all’azione.

Al tempo stesso, i percorsi di invio differivano significativamente tra i settori (χ² (4, N = 2142) = 24.090, p < 0.001), il che indica che i meccanismi di orientamento e le responsabilità sono strutturati in modo disomogeneo. Questi risultati rivelano una tensione strutturale: la disponibilità professionale è presente, ma consapevolezza, identificazione e coordinamento sono integrati in modo discontinuo negli assetti istituzionali. Il sostegno resta quindi subordinato all’iniziativa individuale anziché essere guidato da procedure sistematiche.

In linea con la prospettiva dell’organizzazione della cura proposta da Nagl-Cupal et al. [51], la consapevolezza professionale emerge come l’interfaccia critica tra la cura familiare informale e i sistemi di servizi formali. Le evidenze empiriche mostrano però che questa interfaccia manca di stabilizzazione strutturale. Senza processi di riconoscimento formalizzati, mandati condivisi e percorsi intersettoriali coordinati, il sostegno non può passare in modo affidabile da un intervento episodico a una continuità duratura.

Questo divario strutturale tra disponibilità e radicamento sistemico costituisce la principale giustificazione empirica dello sviluppo del Caring in Context Framework. Il quadro affronta direttamente il disallineamento individuato integrando riconoscimento, coordinamento e responsabilità ai livelli istituzionale e relazionale, e fornisce così l’architettura strutturale per tradurre la consapevolezza in un sostegno duraturo.

Risultati a livello sociale. I contesti culturali, politici ed economici più ampi determinano il modo in cui i giovani caregiver vengono riconosciuti e sostenuti [28]. I risultati empirici di entrambi gli studi indicano che il riconoscimento sociale dei giovani caregiver in Svizzera resta strutturalmente limitato. Nell’indagine nazionale, solo il 44,7% delle figure professionali dichiarava di conoscere la terminologia pertinente relativa ai giovani caregiver, e meno di un terzo riteneva la questione chiaramente rilevante nel proprio contesto professionale. Questi risultati suggeriscono che la consapevolezza non è ancora stata ancorata sistematicamente nella formazione professionale, nel discorso politico o nei mandati istituzionali.

Le differenze settoriali nella capacità di identificazione e nelle pratiche di invio indicano inoltre l’assenza di un quadro nazionale unificato, segno che il riconoscimento dipende fortemente dalle strutture locali e dall’impegno individuale anziché da indirizzi politici coerenti. Le interviste qualitative confermano questo modello di invisibilità: le famiglie hanno descritto una scarsa comprensione pubblica del ruolo di cura dei minori, e i giovani caregiver hanno riferito che il loro contributo era raramente riconosciuto al di fuori della cerchia familiare ristretta.

Nel loro insieme, questi risultati suggeriscono che le responsabilità dei giovani caregiver restano insufficientemente inserite nelle narrazioni sociali e politiche più ampie. Il loro contributo è in gran parte invisibile nelle statistiche formali sulla cura, nella pianificazione dei servizi e nel discorso legislativo. Il contesto sociale, quindi, non solo inquadra ma condiziona strutturalmente il riconoscimento, l’allocazione delle risorse e i percorsi di sostegno. Ciò evidenzia la necessità di un ancoraggio a livello politico e di una visibilità pubblica come componenti integranti di un quadro di sostegno complessivo.

Se la legislazione ha fatto progredire il riconoscimento di chi presta cura in età adulta, i giovani caregiver continuano a essere esclusi dai quadri politici nazionali. Il silenzio culturale che circonda la malattia e la salute mentale contribuisce ulteriormente alla sottostima del fenomeno e a una ridotta ricerca di aiuto. Le evidenze internazionali suggeriscono che il riconoscimento giuridico, le campagne di sensibilizzazione pubblica e finanziamenti dedicati possono rafforzare l’inclusione sociale e il benessere [9]. Riconoscere i giovani caregiver come persone dotate di capacità di agire, di diritti e di competenze rappresenta un cambio di paradigma necessario per un sostegno equo.

Integrazione: leve e domini del quadro. La sintesi delle conoscenze relative a questi livelli dimostra che un sostegno efficace ai giovani caregiver richiede un coordinamento intersettoriale, un allineamento sistemico e approcci partecipativi che coinvolgano le famiglie, le figure professionali e gli attori delle politiche. Come dimostrano i dati svizzeri, la consapevolezza funziona come l’elemento centrale condiviso che rende possibili l’identificazione, la legittimazione e il coordinamento del sostegno. I risultati triangolati di questo studio hanno orientato lo sviluppo del Caring in Context Framework, che individua le principali leve di intervento, in particolare durante le transizioni scolastiche o i cambiamenti nell’intensità della cura. Le transizioni, come i cambi di scuola o le variazioni dello stato di salute della persona assistita, rappresentano fasi critiche in cui le esigenze di cura spesso si intensificano mentre le strutture di sostegno si indeboliscono. Il quadro promuove percorsi di cura integrati che combinino consulenza individuale, terapia familiare, sostegno in ambito scolastico e interventi di prossimità nella comunità. Valutazioni longitudinali e a metodi misti sono essenziali per misurare gli esiti in termini di continuità scolastica, benessere psicosociale e resilienza.

Partendo dal lavoro fondativo di Metzing [49] e dai dati empirici, il quadro distingue cinque domini interconnessi delle attività di sostegno svolte dai giovani caregiver: (1) il sostegno alla persona assistita, (2) i compiti domestici, (3) i compiti fuori casa, (4) il sostegno ai familiari in buona salute e (5) la cura di sé e la gestione personale. Questi domini comprendono le dimensioni sia visibili sia invisibili del lavoro di cura e forniscono una struttura pratica per la valutazione e l’intervento. Affrontare questi domini attraverso approcci partecipativi garantisce che i giovani caregiver e le persone assistite partecipino attivamente alla definizione di un sostegno che rispecchi le loro realtà vissute. Integrare questi domini nella pratica professionale garantisce che le realtà complesse, relazionali ed evolutive della vita dei giovani caregiver siano riconosciute e sostenute.

Sintesi e implicazioni. In conclusione, questo quadro sistemico supera una comprensione della cura prestata dai giovani orientata ai deficit, verso un paradigma fondato sui punti di forza, relazionale e centrato sulla famiglia. Ponendo la consapevolezza come punto di partenza anziché come punto d’arrivo del sostegno, il Caring in Context Framework collega il riconoscimento alla partecipazione, al coordinamento e alla continuità lungo tutto l’arco della vita. Invoca strategie coerenti e sostenibili che riconoscano i giovani caregiver come parte integrante delle famiglie e delle comunità. Allineare politiche, pratica e ricerca secondo questa prospettiva apre la strada a strutture di sostegno eque e inclusive, che valorizzino sia il contributo di cura sia i bisogni evolutivi dei giovani caregiver.

Considerazioni metodologiche. Il Caring in Context Framework deriva da dati empirici raccolti nel contesto sociopolitico svizzero, caratterizzato da sistemi sanitari ed educativi federalizzati e da variazioni regionali nell’offerta di servizi. Se questo contesto offre indicazioni preziose sulla frammentazione intersettoriale, la trasferibilità a sistemi di welfare più centralizzati richiede un’interpretazione prudente.

Gli studi di base si sono fondati su dati di indagine trasversali e su interviste qualitative. Di conseguenza, non è possibile stabilire relazioni causali tra consapevolezza, coordinamento ed esiti del sostegno, e i risultati riflettono prospettive colte in un momento preciso. I dati autoriferiti possono essere influenzati da distorsioni del ricordo, desiderabilità sociale o interpretazioni situazionali.

Infine, il Caring in Context Framework rappresenta una sintesi teoricamente fondata di risultati empirici, e non un modello di intervento attuato e valutato in modo prospettico. Il quadro traduce modelli empirici ricorrenti, in particolare quelli legati al riconoscimento, al coordinamento e alla pratica centrata sulla famiglia, in un modello concettuale strutturato. Il suo punto di forza risiede nel collegamento tra la teoria relazionale della cura e le evidenze empiriche multiprospettiche tra i settori. Tuttavia, la sua applicabilità pratica, la sua scalabilità e il suo impatto a lungo termine richiedono un’ulteriore validazione attraverso la ricerca sull’implementazione, disegni longitudinali e studi di valutazione attenti al contesto. La ricerca futura dovrebbe quindi esaminare come il quadro possa essere reso operativo nelle routine istituzionali e come influisca su esiti misurabili quali la continuità scolastica, il benessere psicosociale e il coordinamento intersettoriale.

Implicazioni per le politiche e la pratica. Sebbene sia necessaria un’ulteriore validazione empirica del quadro proposto, i presenti risultati forniscono già indicazioni chiare per le politiche e la pratica. I quadri politici dovrebbero riconoscere esplicitamente i giovani caregiver nelle agende nazionali in materia di famiglia, istruzione e salute, garantendo un accesso sistematico alla consulenza, all’aiuto economico e ai servizi di sollievo. In questo senso, il quadro non solo risponde ai risultati empirici del contesto svizzero, ma si allinea anche agli impegni internazionali più ampi in materia di equità nella salute, inclusione scolastica e partecipazione sociale. Traduce principi di sviluppo globali in un modello strutturato e orientato alla pratica, applicabile nei sistemi di welfare che cercano un’organizzazione della cura sostenibile e inclusiva. Sul piano della pratica, le scuole e le istituzioni sanitarie dovrebbero introdurre meccanismi strutturati di screening e di invio, sostenuti da una formazione professionale che promuova la consapevolezza e una pratica attenta a chi presta cura. Una collaborazione interdisciplinare che colleghi personale educativo, professioni sanitarie e servizi sociali è cruciale per creare percorsi di sostegno senza discontinuità. Anziché creare infrastrutture di servizi aggiuntive, gli sforzi dovrebbero concentrarsi sull’uso coordinato delle strutture organizzative esistenti. Un simile approccio accresce l’efficienza, rafforza la coerenza e favorisce la sostenibilità sistemica a lungo termine [23].

Le organizzazioni di comunità e i programmi per la gioventù dovrebbero disporre delle risorse necessarie per offrire sostegno tra pari e piattaforme di advocacy che mettano i giovani caregiver in condizione di partecipare alla definizione delle politiche che riguardano la loro vita. Le evidenze della ricerca sul sostegno tra pari rafforzano questa raccomandazione. Le valutazioni di programmi di gruppo strutturati mostrano che il sostegno tra pari può ridurre il senso di isolamento, accrescere il sostegno emotivo e rafforzare le strategie di coping quando è proposto in contesti sicuri e guidati da figure professionali, con riscontri positivi da parte di minori, genitori e di chi conduce i gruppi [46]. I gruppi di sostegno tra pari guidati per giovani caregiver in altri contesti indicano inoltre progressi in termini di inclusione sociale, benessere e competenze di vita, pur evidenziando difficoltà legate all’accessibilità e alla capacità di raggiungere il pubblico [45].

Nel complesso, inserire queste misure in un quadro centrato sulla famiglia, intersettoriale e sostenibile è coerente con gli standard internazionali di una cura inclusiva. Contribuisce a rafforzare la visibilità, la resilienza e il benessere dei giovani caregiver e delle loro famiglie [19,23,43].

5. Conclusioni

Questa ricerca fa progredire il dibattito internazionale sui giovani caregiver dimostrando che la loro situazione non può essere compresa né affrontata adeguatamente attraverso approcci isolati, centrati sul minore o orientati ai compiti. Le esperienze e gli esiti dei giovani caregiver devono invece essere collocati nei contesti più ampi in cui si svolge la cura. Integrando chiarimento concettuale, evidenze quantitative su scala nazionale e approfondimenti qualitativi, lo studio mostra che non è la cura in sé, ma sono le condizioni che la circondano, in particolare il riconoscimento, il coordinamento e un sostegno centrato sulla famiglia tra i sistemi, a determinare in modo decisivo le traiettorie di sviluppo dei giovani caregiver.

Il contributo centrale di questa ricerca è il Caring in Context Framework, un quadro centrato sulla famiglia e intersettoriale concepito per sostenere i giovani caregiver. Consolida le conoscenze precedenti superando al tempo stesso gli interventi isolati, grazie al collegamento dei livelli individuale, familiare, istituzionale e sociale. Integrando le dimensioni etiche, relazionali e sistemiche della cura, collega esperienze vissute, pratica professionale e responsabilità istituzionali per consentire prevenzione, attenuazione e sostegno coordinati nei diversi contesti.

Il quadro coglie l’ampiezza della cura familiare attraverso un insieme di domini di sostegno interconnessi, riconoscendo i giovani caregiver come soggetti che contribuiscono attivamente e sottolineando che il loro benessere dipende da condizioni favorevoli, coordinate e attente alla famiglia piuttosto che dalla resilienza individuale.

Un punto di forza fondamentale del Caring in Context Framework consiste nel rendere strutturalmente visibile ciò che spesso resta nascosto: i giovani caregiver emergono all’intersezione di sistemi educativi, sanitari e sociali frammentati. I risultati mostrano che, senza riconoscimento sistematico, percorsi coordinati e un coinvolgimento centrato sulla famiglia, il sostegno resta episodico, indipendentemente dalla buona volontà professionale.

L’innovazione centrale del quadro è la sua esplicita funzione di coordinamento. Anziché proporre nuovi servizi specializzati, sottolinea l’allineamento strategico delle strutture esistenti, il chiarimento delle responsabilità e l’integrazione intersettoriale. In contesti di welfare sottoposti a una crescente pressione finanziaria, questo passaggio dall’espansione dei servizi al coordinamento sistemico offre un orientamento politico pragmatico e sostenibile.

Integrando procedure di riconoscimento e mandati condivisi negli assetti istituzionali attuali, il quadro traduce la consapevolezza in continuità. Sebbene sia empiricamente radicato nel contesto svizzero, la sua architettura multilivello e la sua logica di coordinamento adattabile lo rendono trasferibile ad altri sistemi di welfare che cercano strategie di sostegno coerenti, attente ai costi e inclusive.

Dal punto di vista delle politiche e della pratica, Caring in Context offre una base d’azione coerente. Sottolinea l’urgenza di inserire sistematicamente i giovani caregiver nelle politiche nazionali in materia di istruzione, salute e affari sociali, di istituire meccanismi formali di coordinamento intersettoriale e di investire in una formazione professionale che consenta un’identificazione precoce e un sostegno duraturo. Al di là delle riforme strutturali, il quadro sottolinea anche l’importanza del riconoscimento pubblico e della destigmatizzazione come condizioni essenziali per un cambiamento duraturo.

In conclusione, riconoscere e sostenere i giovani caregiver non è soltanto una questione di benessere individuale, ma un obbligo strutturale ed etico. Il Caring in Context Framework rafforza gli approcci esistenti integrando la teoria etica della cura con le evidenze empiriche e l’analisi a livello di sistema. Offre una base trasferibile, centrata sulla famiglia e intersettoriale per sviluppare sistemi di sostegno sostenibili che tutelino i diritti dei giovani caregiver all’istruzione, alla salute e alla partecipazione sociale, riconoscendo al tempo stesso il loro contributo essenziale alla cura familiare.

Abbreviazioni

In questo manoscritto sono utilizzate le seguenti abbreviazioni:

• SDG: Obiettivi di sviluppo sostenibile (Sustainable Development Goals)

Appendice A

La tabella A1 offre una panoramica dei due studi empirici su cui si fonda il Caring in Context Framework. Lo studio 1 ha esaminato la consapevolezza istituzionale e le pratiche di sostegno delle figure professionali, mentre lo studio 2 ha esplorato l’esperienza vissuta dei giovani caregiver e delle loro famiglie. Insieme, gli studi hanno permesso di individuare il riconoscimento, il coordinamento e il coinvolgimento centrato sulla famiglia come meccanismi strutturali centrali alla base di un sostegno efficace.