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Psychology, Health & Medicine · Famiglia

Essere genitori dopo una malattia critica: una revisione biopsicosociale della sindrome post-terapia intensiva, dei sistemi familiari e degli esiti per la prole

Quando un genitore esce dalla terapia intensiva con una sindrome post-terapia intensiva, che ne è della sua genitorialità, dell’altro genitore e di figlie e figli? Un gruppo di ricerca australiano constata che nessuno studio lo ha misurato, né ha nemmeno registrato quali pazienti abbiano figli a carico. Raccoglie le evidenze vicine e propone un quadro di valutazione per le famiglie.

Autrici e autori Ana Laura Gurgel (Griffith University, Australia); Donna O’Rourke (St George Hospital, Australia); Henrique Mendes (St George Hospital e University of New South Wales, Australia)Prima pubblicazione Psychology, Health & Medicine, 12 settembre 2026Traduzione Complexe Systémique, traduzione non ufficiale assistita dall’IA

Traduzione non ufficiale in italiano di Parenting after critical illness: a biopsychosocial review of post-intensive care syndrome, family systems, and child outcomes, di Ana Laura Gurgel, Donna O’Rourke e Henrique Mendes, pubblicato in Psychology, Health & Medicine (Taylor & Francis) (2026), doi: 10.1080/13548506.2026.2729847, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. Le tabelle sono presentate sotto forma di elenchi; il materiale supplementare online non è incluso. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

La genitorialità è troppo relazionale per il follow-up medico, troppo determinata da fattori medici per il normale sostegno alla genitorialità, troppo centrata sull’infanzia per la riabilitazione dell’adulto e troppo legata all’adulto per i servizi di salute mentale dell’infanzia.

Ana Laura Gurgel, Donna O’Rourke e Henrique Mendes

Abstract

La genitorialità è una capacità multidominio che integra disponibilità emotiva, funzionamento esecutivo, cura fisica e una narrazione coerente di sé. Quando un genitore sopravvive a una malattia critica e sviluppa una sindrome post-terapia intensiva (PICS), queste fondamenta possono essere compromesse contemporaneamente, eppure la genitorialità non è stata studiata come esito della sopravvivenza alla terapia intensiva (ICU) dell’adulto. Questa revisione biopsicosociale tratta la genitorialità come fenomeno centrale, attingendo ai quadri teorici dei sistemi familiari, dell’attaccamento, ecologico e della trasmissione del trauma. Abbiamo condotto una revisione narrativa con una ricerca strutturata e una sintesi gerarchica che ordina le fonti in base alla vicinanza al fenomeno oggetto di studio. Nessuno studio individuato ha misurato esiti genitoriali dopo un ricovero in ICU dell’adulto, e nessuno studio sulla sopravvivenza all’ICU dell’adulto, alla PICS o all’arresto cardiaco presente nel corpus di letteratura reperito registrava se pazienti avessero figli a carico. Le evidenze disponibili suggeriscono che la capacità genitoriale possa risultare limitata: le persone sopravvissute presentano compromissioni in tutti i domini che sostengono la genitorialità; i co-genitori in salute sperimentano un carico che rimodella il funzionamento cogenitoriale; e la prole mostra vulnerabilità compatibili con lo stress traumatico secondario e con un attaccamento perturbato in contesti analoghi. Il coinvolgimento della prole nel recupero familiare non è uniformemente dannoso: varia lungo un continuum di carico di cura, con un rischio concentrato là dove un carico prolungato coincide con inversione dei ruoli, obbligo, occultamento e assenza di alternative adulte. Proponiamo, come quadro organizzativo preliminare e non come sindrome validata, che la prole delle persone sopravvissute alla PICS sia riconosciuta come una popolazione colpita distinta (un costrutto PICS-F-Children), che la genitorialità diventi un esito misurato nella ricerca sulla PICS e che uno screening informato dalla teoria dei sistemi familiari sia integrato nel follow-up post-ICU.

Parole chiave: genitorialità, sistemi familiari, sindrome post-terapia intensiva, sopravvivenza alla malattia critica, esiti per la prole, giovani caregiver

1. Introduzione

La genitorialità è tra le capacità multidominio più impegnative che una persona adulta esercita: integra disponibilità emotiva e sintonizzazione (S. H. Goodman et al., 2011), funzioni esecutive di pianificazione, inibizione e memoria di lavoro (Crandall et al., 2015), lavoro fisico di cura e una narrazione coerente di sé che possa essere comunicata a un figlio o a una figlia (Rolland, 1999). Quando la genitorialità funziona bene è in gran parte invisibile: le routine, la regolazione, l’apprendimento e la sicurezza dell’infanzia poggiano su capacità che il genitore mobilita.

Sopravvivere a una malattia critica compromette diverse di queste capacità contemporaneamente. Needham et al. (2012) hanno formalizzato il fenotipo della persona sopravvissuta come sindrome post-terapia intensiva (PICS): compromissioni nuove o aggravate nei domini fisico, cognitivo o della salute mentale, insorte dopo una malattia critica e persistenti oltre il ricovero acuto, struttura riaffermata nell’aggiornamento del consenso internazionale SCCM del 2020 (Mikkelsen et al., 2020). La PICS è dunque una costellazione di compromissioni che ricalca da vicino i domini mobilitati dalla genitorialità. Un costrutto parallelo, la PICS-Family (PICS-F), descrive le sequele psicologiche (ansia, depressione, lutto complicato, stress post-traumatico) nei familiari esposti alla malattia critica di una persona cara (Davidson et al., 2012).

L’entità della perturbazione genitoriale dopo un ricovero in ICU è quindi prevedibilmente ampia. Una meta-analisi di 19 studi su 10.179 persone sopravvissute all’ICU ha stimato una prevalenza aggregata della PICS del 54,35%, con un carico sostanziale nei domini fisico (46,0%), cognitivo (32,1%) e della salute mentale (32,4%). L’eterogeneità era estrema (I2 = 98,5% complessivamente, 95.9–96,8% per dominio) e la correzione trim-and-fill per l’asimmetria del funnel plot ha abbassato la stima aggregata al 46,6%, sicché queste cifre indicano un ordine di grandezza più che un tasso preciso (Ayenew et al., 2025). Nella coorte di follow-up BRAIN-ICU, il 64% delle 406 persone sopravvissute presentava almeno un problema di PICS a tre mesi e il 56% a dodici mesi, con il 25% e il 21% rispettivamente colpiti in due o più domini (Marra et al., 2018). La compromissione multidominio conta perché una compromissione fisica, cognitiva ed emotiva concomitante ha maggiori probabilità di sopraffare la capacità di cura, la disponibilità emotiva e il mantenimento delle routine.

Nonostante il volume della ricerca sulla PICS e la chiara corrispondenza concettuale con la genitorialità, la genitorialità dopo la sopravvivenza all’ICU dell’adulto è sostanzialmente inesplorata. La PICS-F è stata operazionalizzata soprattutto per coniugi e familiari adulti di riferimento (Davidson et al., 2012; Johnson et al., 2019); l’equivalente pediatrico (PICS-p; Manning et al., 2018) riguarda bambine e bambini che sono stati essi stessi pazienti. La genitorialità dopo la PICS, con le sue dimensioni di sensibilità, esecutive, fisiche e identitarie, non è stata studiata sistematicamente, e gli studi di coorte su persone adulte che costituiscono la base di evidenze su PICS e PICS-F non registrano abitualmente se pazienti abbiano figli a carico.

Questa revisione considera tre popolazioni direttamente colpite come analiticamente distinte, anche se in ogni nucleo familiare si sovrappongono. La prima è il genitore sopravvivente: una persona adulta sopravvissuta all’ICU che porta con sé compromissioni da PICS (cognitive, psicologiche, fisiche e biografiche), le quali plasmano il suo tentativo di riprendere il ruolo genitoriale. La seconda è il co-genitore in salute, il cui ruolo unisce l’essere testimone del trauma, il processo decisionale per conto della persona ricoverata e un carico di cura compensativo, e le cui sequele psicologiche rientrano nel costrutto consolidato della PICS-F. «In salute» indica la disponibilità per il ruolo genitoriale, non l’assenza di sofferenza; questa persona è spesso ansiosa, traumatizzata, priva di sostegno sociale, in difficoltà economica o essa stessa vulnerabile dal punto di vista medico, e può risultare, su qualsiasi misura, il genitore più compromesso. La terza è la prole: direttamente esposta all’assenza del genitore e al suo funzionamento alterato, indirettamente esposta attraverso la sofferenza del co-genitore, e non rilevata abitualmente né dalla PICS né dalla PICS-F così come operazionalizzate. Usiamo un linguaggio a due genitori per comodità analitica, ma le configurazioni clinicamente rilevanti sono più ampie: famiglie monoparentali, genitori separati e con nuovi partner, genitori dello stesso sesso, famiglie ricomposte, nonne e nonni come caregiver principali, affidamento a parenti e norme di cura culturalmente organizzate. Quando la persona sopravvissuta è l’unico genitore convivente, la funzione compensativa ricade sulla famiglia allargata, sui servizi o sulla prole stessa.

La revisione pone due domande intrecciate: come si rimodella la genitorialità quando un genitore sopravvive all’ICU e sviluppa una PICS, e che cosa accade alla prole di questi genitori durante il ricovero e nel corso del recupero. L’analisi attinge alla teoria dei sistemi familiari (Minuchin, 1974), alla teoria dell’attaccamento (Bowlby, 1969), ai modelli di trasmissione del trauma (Yehuda & Lehrner, 2018), al quadro bioecologico di Bronfenbrenner (Bronfenbrenner & Morris, 2006) e alla concettualizzazione biopsicosociale della malattia nelle famiglie proposta da Rolland (1999). La capacità genitoriale è la variabile dipendente, la PICS il fattore perturbante prossimale e il sistema familiare l’unità di interesse clinico.

2. Metodi

Abbiamo condotto una revisione narrativa con una ricerca bibliografica strutturata e una categorizzazione gerarchica delle evidenze. Poiché si prevedeva che le evidenze dirette fossero scarse, la revisione integra letterature adiacenti, ordinate in base alla vicinanza al fenomeno oggetto di studio piuttosto che al disegno di studio. Le evidenze di primo livello sono i lavori diretti sull’ICU dell’adulto e sulla PICS. Le evidenze di secondo livello riguardano la sopravvivenza all’arresto cardiaco nell’adulto: queste persone passano in genere per l’ICU e presentano sequele rilevanti per la PICS, portando in più un fenotipo modellato dalla lesione cerebrale ipossico-ischemica, dall’esordio improvviso e dalla frequente presenza di familiari come testimoni dell’evento indice (Moulaert et al., 2009; Sawyer et al., 2020). Queste caratteristiche rendono più netto il quadro della PICS anziché sostituirlo, e questo è uno dei pochi ambiti della sopravvivenza all’ICU in cui gli esiti familiari sono misurati a livello diadico (Rojas et al., 2024). Le evidenze di terzo livello provengono da malattie gravi analoghe di un genitore (cancro, trauma cranico, ictus, disturbo da stress post-traumatico, malattia cronica) e dalle letterature sui giovani caregiver e sulla parentificazione. La gerarchia è concettuale e non probatoria nel senso delle revisioni sistematiche, e le evidenze dirette sono distinte dalle inferenze in tutto il testo.

PubMed/MEDLINE è stato interrogato nell’aprile 2026 e aggiornato nel luglio 2026 con quattro strategie corrispondenti alla gerarchia delle evidenze: sopravvivenza all’ICU dell’adulto e alla PICS combinata con termini relativi a famiglia, diade caregiver e prole (D1); una ricerca di conferma della lacuna che abbinava termini di sopravvivenza a costrutti genitoriali specifici e a strumenti comunemente riportati (D2); sopravvivenza all’arresto cardiaco con esiti relativi a famiglia, caregiver o testimoni (D3); ed evidenze di livello di revisione su malattie gravi analoghe di un genitore, giovani caregiver e parentificazione (D4). Ovid APA PsycINFO è stato interrogato sugli stessi costrutti genitoriali, Google Scholar è stato usato per una ricerca integrativa e le revisioni chiave sono state seguite attraverso le citazioni (Mikkelsen et al., 2020; Sawyer et al., 2020; Southern et al., 2024). Erano ammissibili studi empirici in lingua inglese sottoposti a revisione tra pari, revisioni sistematiche, dichiarazioni scientifiche e quadri concettuali riguardanti persone adulte sopravvissute a una malattia critica e le loro famiglie o figli, senza limiti di data; la letteratura sulle persone sopravvissute all’ICU pediatrica è stata esclusa, salvo quando informava quadri concettuali (per es. la PICS-p). Dei 852 record deduplicati, selezionati su titolo e abstract dalla prima firma, 168 sono stati poi letti integralmente da due membri del gruppo di ricerca, e l’esclusione al testo completo si è basata unicamente sulla ridondanza informativa. Fonti teoriche fondative, fonti su misurazione e sistemi di servizi e suggerimenti emersi dalla revisione tra pari sono entrati attraverso vie supplementari. Le strategie di ricerca complete, con stringhe, risultati per banca dati, deduplicazione, flusso di selezione e conteggio delle fonti, sono riportate nei Supplementary Methods.

3. Risultati

3.1 La capacità genitoriale dopo la PICS

La Figura 1 illustra il modello concettuale che organizza questa sezione.

Un modello concettuale della sindrome post-terapia intensiva e della genitorialità. Ogni dominio di compromissione del genitore sopravvivente (a sinistra), che comprende i tre domini della PICS insieme alla rottura biografica
Figura 1. Un modello concettuale della sindrome post-terapia intensiva e della genitorialità. Ogni dominio di compromissione del genitore sopravvivente (a sinistra), che comprende i tre domini della PICS insieme alla rottura biografica, è collegato alla capacità genitoriale che più direttamente compromette (a destra). La barra del sistema familiare (in basso) riassume le ripercussioni sul co-genitore (PICS-F), sulla prole (il costrutto proposto PICS-F-Children) e attraverso i sottosistemi diadico, fraterno e dei giovani caregiver. La cornice esterna tratteggiata rappresenta il contesto ecologico di Bronfenbrenner, in cui luogo di lavoro, accesso alle cure, scuole, narrazioni culturali, genere e fattori socioeconomici moderano la sostenibilità della riorganizzazione.

3.1.1 Disponibilità emotiva e responsività verso la figlia o il figlio

La disponibilità emotiva, ossia la capacità del genitore di leggere, registrare e rispondere in modo contingente ai segnali emotivi di bambine e bambini, è tra le capacità genitoriali più costantemente associate alla salute mentale infantile, con la depressione materna come fattore perturbante particolarmente ben documentato (S. H. Goodman et al., 2011), ed è facilmente erosa dalla psicopatologia del genitore (Zitzmann et al., 2024). La base di evidenze sulla PICS suggerisce che sia a rischio dopo un ricovero in ICU. Nelle coorti PICS, l’ansia si presenta in circa il 30% delle persone sopravvissute (Nikayin et al., 2016), la depressione nel 30% (Rabiee et al., 2016) e il PTSD in circa un quinto a 12 mesi (Parker et al., 2015). Il sottogruppo dell’arresto cardiaco mostra una morbilità comparabile (PTSD 19–27%, ansia 24–26%, depressione circa 19%; X. Chen et al., 2023; Wilder Schaaf et al., 2013; Yaow et al., 2022) e fornisce l’unica evidenza su persone sopravvissute all’ICU che verifichi la concordanza diadica: Rojas et al. (2024) hanno rilevato che i sintomi di stress post-traumatico della persona sopravvissuta, ma non la dipendenza fisica né la compromissione cognitiva, erano associati in modo indipendente alla sofferenza dei familiari a un mese, in un disegno trasversale che non può stabilire la direzione.

L’implicazione per la genitorialità è clinicamente plausibile ma non dimostrata direttamente. Il PTSD del genitore è stato associato a stress genitoriale, a relazioni genitore–figlio meno ottimali e a pratiche genitoriali negative più frequenti in diverse popolazioni esposte a trauma (Christie et al., 2019). Analogamente, la depressione materna è associata, secondo le meta-analisi, alla psicopatologia internalizzante, esternalizzante e generale della prole (S. H. Goodman et al., 2011), con meccanismi genitoriali che includono una sensibilità ridotta e un aumento del ritiro o dell’ostilità (Lovejoy et al., 2000). Benché il PTSD genitoriale sia studiato soprattutto in popolazioni di ex combattenti, persone rifugiate e sopravvissute all’Olocausto, i meccanismi implicati (sintomi intrusivi, ottundimento emotivo, iperattivazione, evitamento) interferiscono con la sintonizzazione e la prevedibilità in modi non specifici del tipo di trauma (Lambert et al., 2014; Leen-Feldner et al., 2013). Le persone sopravvissute alla PICS con un PTSD clinicamente significativo potrebbero quindi presentare un profilo genitoriale simile, modulato dalla natura medica anziché interpersonale del trauma indice.

3.1.2 Il lavoro cognitivo della genitorialità

La genitorialità è forse il ruolo quotidiano che più sollecita le funzioni esecutive tra quelli esercitati dalle persone adulte. Crandall et al. (2015) descrivono la funzione esecutiva come substrato fondamentale della genitorialità: pianificare le routine, inibire le risposte reattive, tenere in memoria di lavoro i bisogni di più bambine e bambini e passare in modo flessibile dalla cura ad altre richieste concorrenti. Queste richieste si sovrappongono ai domini comunemente compromessi dopo un ricovero in ICU (Marra et al., 2018).

Pandharipande et al. (2013), nello studio BRAIN-ICU, hanno rilevato che una persona su tre sopravvissuta a un’ICU medica o chirurgica presentava, un anno dopo la dimissione, una compromissione cognitiva equivalente a un trauma cranico moderato, e un quarto otteneva punteggi compatibili con una malattia di Alzheimer lieve; la durata del delirium durante la degenza in ICU era un predittore robusto. Le persone sopravvissute a un arresto cardiaco costituiscono un sottogruppo particolarmente colpito sul piano cognitivo, a riflesso dell’impatto della lesione ipossico-ischemica (Boyce van der Wal et al., 2015; Moulaert et al., 2009). La corrispondenza con la genitorialità è clinicamente plausibile: le sequele disesecutive possono compromettere la pianificazione, la memoria di lavoro, l’inibizione e la risoluzione dei problemi richieste da routine, supervisione, comunicazione con la scuola e disciplina coerente. Le sequele cognitive di un genitore sono state associate a esiti comportamentali peggiori nella prole nella letteratura analoga sul trauma cranico (TBI) genitoriale (Pessar et al., 1993; Uysal et al., 1998).

3.1.3 Il ruolo di cura fisica

La genitorialità è un lavoro del corpo: sollevare, portare in braccio, fare il bagno e consolare chi è piccolo; guidare, partecipare agli eventi e far funzionare la casa per chi è più grande. Il dominio fisico della PICS, che comprende la debolezza acquisita in ICU, il decondizionamento, la compromissione neuromuscolare, la dispnea e il dolore cronico, limita direttamente questo lavoro (Herridge et al., 2011; Needham et al., 2012; Ohtake et al., 2018). I tassi di ritorno al lavoro restano nettamente al di sotto dei livelli precedenti alla malattia (Kamdar et al., 2020), circa due persone sopravvissute su cinque riferiscono un grave stress finanziario dopo la dimissione (Khandelwal et al., 2018) e i familiari affrontano tassi elevati di difficoltà economiche (Khandelwal et al., 2025), tutti fattori che interagiscono con la ridotta capacità fisica e con il carico compensativo del co-genitore in salute. Studi qualitativi descrivono caregiver familiari, il più delle volte ma non solo coniugi, che si fanno carico della cura domestica e personale quotidiana dopo la dimissione a domicilio (Choi et al., 2018); i dati specifici sulla genitorialità restano sostanzialmente assenti.

3.1.4 Identità genitoriale e rottura biografica

La genitorialità è in parte la messa in atto continua di un’identità che ha significato per il genitore ed è radicata nel funzionamento genitore–figlio (Fadjukoff et al., 2016). La malattia critica è stata concettualizzata come una rottura biografica che comprende perdita di sé e identità alterata dopo il ricovero in ICU (Tembo, 2017), estendendo la lettura di Bury della malattia cronica come frattura nella biografia e nel concetto di sé (Bury, 1982).

L’identità genitoriale è particolarmente vulnerabile. Le madri, che comunemente svolgono una quota sproporzionata della cura della prole e del lavoro di cura quotidiano (Craig & Mullan, 2011), possono vivere l’impossibilità di svolgere quel lavoro come una rottura dell’identità materna e non solo come una sequela medica (Vallido et al., 2010). I padri possono vivere minacce identitarie organizzate attorno ai ruoli di chi provvede e di chi protegge; il lavoro empirico diretto è scarso, ma una sintesi qualitativa sui padri che si prendono cura di un figlio o una figlia con una malattia che limita la vita descrive la responsabilità assunta di guidare la famiglia, l’esibizione di forza e la soppressione delle emozioni dolorose (Postavaru et al., 2021), elementi plausibilmente trasferibili in parte nonostante la direzione inversa della cura. I dati sulla genitorialità stratificati per genere sono scarsi nella letteratura sull’ICU; la letteratura sul cancro di un genitore suggerisce schemi di genere eterogenei per quanto riguarda senso di colpa, stile comunicativo e restringimento dei ruoli (Semple & McCance, 2010). Nel sottogruppo dell’arresto cardiaco, il recupero va oltre la sopravvivenza fisica e si estende all’adattamento psicologico, all’identità alterata e a una ricostruzione dei ruoli sostenuta dalla famiglia (Dainty et al., 2021; Harrod et al., 2021).

3.1.5 Autoefficacia genitoriale e qualità della relazione genitore–figlio

L’autoefficacia genitoriale, ossia la convinzione del genitore di poter influire sugli esiti della prole, è un predittore robusto di calore, coerenza e adattamento infantile (Jones & Prinz, 2005). La PICS riduce plausibilmente l’autoefficacia in modo diretto attraverso le limitazioni cognitive e fisiche, in modo indiretto attraverso i sintomi dell’umore e in modo riflessivo attraverso la discrepanza avvertita tra il sé di prima e quello di dopo la malattia. I caregiver familiari, il più delle volte coniugi, assorbono di solito il lavoro domestico e di cura che la persona sopravvissuta non è più in grado di svolgere (Choi et al., 2018; Howard et al., 2026). Se tale compensazione, protettiva nel breve termine, consolidi un’identità di «genitore sminuito» non è stato verificato: nessuno dei due studi ha raccolto dati sulla genitorialità o sui figli a carico.

I dati diretti sulla qualità della relazione dopo la PICS sono sostanzialmente assenti. L’evidenza più vicina proviene dalla letteratura diadica sull’arresto cardiaco: Rojas et al. (2024) hanno rilevato che i sintomi di stress post-traumatico della persona sopravvissuta erano associati alla sofferenza familiare a un mese, e Jensen et al. (2020), in un’analisi narrativa di coppie anziane formate da persona sopravvissuta e coniuge, hanno individuato uno scarto diadico: le persone sopravvissute insistevano sul tornare alla vita di prima, mentre chi era coniuge metteva in primo piano l’ansia e il cambiamento delle traiettorie di vita («non parliamo del suo cuore»). Jensen et al. hanno campionato esclusivamente coniugi; Rojas et al. hanno campionato familiari adulti di vario tipo, il 43% dei quali coniugi o partner. Estendere un segnale di concordanza diadica tra persone adulte alle relazioni genitore–figlio è un’inferenza, non un risultato.

3.2 La prole delle persone sopravvissute alla PICS

3.2.1 Bambine e bambini in visita in un’ICU per adulti: la base di evidenze più diretta

Le evidenze empiriche più dirette centrate sull’infanzia riguardano bambine e bambini in visita in un’ICU per adulti, e si collocano nel quadro della PICS. Lamiani et al. (2021), in una revisione sistematica di cinque studi su 141 bambini, bambine e adolescenti di età compresa tra 4 e 17 anni, hanno concluso che le visite potevano essere traumatiche, ma aiutavano anche a capire che cosa stesse accadendo e a preservare le relazioni familiari; i sintomi d’ansia e di depressione erano frequenti indipendentemente dal fatto che la visita avesse avuto luogo. Una precisazione importante attraversa questa letteratura: la persona ricoverata è di volta in volta un genitore, una nonna o un nonno, un fratello o una sorella, e la maggior parte degli studi non disaggrega i dati. Quelli che lo fanno riportano lo stesso sbilanciamento. Hauw-Berlemont et al. (2023) hanno rilevato che, su 39 pazienti con un bambino o una bambina di 1–15 anni nella famiglia stretta, 11 ne erano il genitore e 22 il nonno o la nonna, e che per l’87% di pazienti o famiglie era difficile spiegare il ricovero all’infanzia. Lamiani et al. (2025), in tre ICU italiane per adulti, hanno registrato che la persona ricoverata era nonno o nonna per 14 dei 25 minori di 7–17 anni, genitore per 8 e fratello o sorella per 3. Lo stesso studio fornisce anche la prima verifica quantitativa della visita in sé: chi aveva fatto visita dopo una preparazione con opuscoli differenziati per fascia d’età mostrava una riduzione dell’ansia da separazione e nessun aumento dei sintomi di stress post-traumatico, mentre l’ansia da separazione di chi non aveva fatto visita restava invariata. L’assegnazione seguiva la scelta delle famiglie e non una randomizzazione, sicché questo dato sostiene, senza dirimerla, l’inferenza secondo cui l’esclusione non protegge di per sé l’infanzia.

MacEachnie et al. (2018), in una meta-sintesi qualitativa delle esperienze di bambini, bambine e giovani alle prese con la malattia critica di un familiare, hanno individuato quattro temi organizzatori, tra cui il legame genitore–figlio e l’esperienza di essere trascurati in quanto familiari stretti. I sei articoli inclusi, pubblicati tra il 2006 e il 2016, comprendono tre coppie di analisi gemelle o secondarie delle stesse coorti, per cui la base effettiva è costituita da tre campioni di partecipanti. Inoltre, quegli studi primari si sovrappongono a quelli sintetizzati da Lamiani et al. (2021), per cui le due revisioni vanno lette più come letture concordanti di un’unica piccola letteratura che come conferme indipendenti. Chi firma la meta-sintesi osserva che nessuno studio incluso era incentrato esclusivamente sulla malattia di un genitore, il che di per sé dice molto sullo stato delle evidenze. Belser et al. (2024), intervistando sei persone adulte che avevano fatto visita a un familiare in condizioni critiche accompagnate dai propri figli, di età compresa tra cinque mesi e 17 anni, hanno descritto uno shock che colpiva l’intera famiglia e la percezione che l’infanzia preparata affronti meglio la situazione. Tuttavia, il familiare in condizioni critiche era di solito il nonno o la nonna di quei minori, per cui i risultati riguardano l’esposizione alla malattia critica di un adulto in generale piuttosto che alla malattia critica di un genitore. Knutsson et al. (2021) offrono il raro caso opposto: sette giovani svedesi di 6–18 anni, in ogni caso figli o figlie della persona ricoverata, hanno descritto la visita come ciò che rendeva comprensibile la gravità della situazione, e hanno giudicato superficiali le informazioni ricevute. Laurent et al. (2019), sintetizzando sette studi su bambine e bambini in visita in ICU per adulti, hanno concluso che preparazione e sostegno determinano la buona riuscita della visita. Il messaggio convergente è che questa infanzia ha bisogno di inclusione e di spiegazioni, non di silenzio. Quel messaggio riguarda il ricovero in sé. Uno studio segue questi giovani oltre la dimissione: Fergé et al. (2021), valutando a un anno di distanza 46 adolescenti familiari di 32 pazienti di ICU francesi, hanno rilevato un probabile stress post-traumatico nel 33%, con un senso di minaccia vissuto in passato e sintomi ansiosi e depressivi concomitanti come correlati indipendenti. Le persone partecipanti erano parenti di primo, secondo o terzo grado, non figli o figlie della persona ricoverata, per cui lo studio documenta una persistenza dopo la malattia critica di un adulto piuttosto che, in senso stretto, dopo la malattia critica di un genitore.

3.2.2 Esposizione al trauma: stress traumatico secondario e il caso estremo dell’evento a cui si assiste

Anche quando non si è assistito direttamente al ricovero in ICU, la prole è esposta alle sue sequele: l’assenza improvvisa del genitore, gli ambienti ospedalieri, i cambiamenti fisici del genitore (tracheostomia, perdita di peso, cicatrici) e l’ansia a cascata del co-genitore in salute. Lo stress traumatico secondario è ben documentato nella prole di ex combattenti, soccorritori e persone rifugiate con PTSD (Lambert et al., 2014; Yehuda & Lehrner, 2018), eppure il costrutto PICS-F, centrato sull’adulto, non ha un equivalente pediatrico consolidato.

All’estremo dello spettro di esposizione, figlie e figli di persone sopravvissute a un arresto cardiaco possono assistere all’arresto stesso, dato che l’arresto cardiaco extraospedaliero avviene il più delle volte a casa (Sawyer et al., 2020). Circa una persona adulta su tre tra quelle presenti mostra segni di elaborazione psicologica patologica alcune settimane dopo (Brinkrolf et al., 2021), e Dainty et al. (2025) hanno documentato una fenomenologia di «trauma di base» in 33 familiari testimoni, i cui racconti includono un’ipervigilanza domestica che si estende all’infanzia, sebbene bambine e bambini non fossero stati campionati. Un bambino o una bambina che assiste direttamente all’arresto cardiaco di un genitore soddisfa la definizione del Criterio A del DSM-5-TR in quanto testimone di una minaccia di morte (American Psychiatric Association, 2022), e la percezione di una minaccia per la vita, uno scarso funzionamento familiare e un basso sostegno sociale, tutti plausibilmente presenti in questo caso, sono tra i predittori più forti di PTSD nell’infanzia esposta a trauma (Trickey et al., 2012).

3.2.3 Perturbazione dell’attaccamento

La teoria dell’attaccamento (Ainsworth, 1979; Bowlby, 1969) prevede che una separazione prolungata, la mancanza di responsività del genitore o comportamenti genitoriali spaventanti perturbino il sistema di attaccamento e plasmino il modello operativo interno delle relazioni. Ciascuno di questi elementi è plausibilmente prodotto dalla PICS: il ricovero comporta una separazione, la psicopatologia e i sintomi disesecutivi successivi alla dimissione possono ridurre la sensibilità, e comportamenti genitoriali spaventanti nel senso di Main e Hesse (1990) possono derivare da dissociazione o iperattivazione legate al PTSD. Lutti o traumi irrisolti del genitore sono un correlato dell’attaccamento disorganizzato stabilito su base meta-analitica (r = .31), mentre il comportamento spaventante o spaventato del caregiver poggiava su due soli studi osservazionali e non è stato aggregato, e la depressione del genitore come fonte di inaccessibilità genitoriale imprevedibile ha dato solo r = .06 (van Ijzendoorn et al., 1999). L’assenza prolungata del genitore e l’indisponibilità emotiva dopo il recupero non sono state esaminate come precursori e restano qui rischi plausibili ma non verificati. Per i lattanti la finestra è critica (Ainsworth et al., 1978). Ciononostante, nella nostra revisione della letteratura non abbiamo individuato lavori empirici diretti su lattanti di persone sopravvissute alla PICS.

3.2.4 Esiti comportamentali ed emotivi (evidenze analoghe di terzo livello)

Nell’ictus di un genitore, Visser-Meily et al. (2005) hanno riportato problemi internalizzanti o esternalizzanti elevati nel 29% di figlie e figli un anno dopo l’ictus (54% all’inizio della riabilitazione in regime di ricovero, 23% a due mesi), con un’età più giovane predittiva di un comportamento più esternalizzante. Nella stessa coorte, a tre anni, le figlie riferivano più stress dei figli maschi, e i sintomi depressivi del genitore malato erano il correlato più costante e l’unico predittore indipendente dello stress della prole (Sieh, Meijer, & Visser-Meily, 2010). Nel cancro di un genitore, una revisione sistematica di 28 studi ha rilevato che il disadattamento della prole era previsto con la massima costanza da uno scarso funzionamento familiare e dall’umore depresso del genitore, con sintomi intrusivi più elevati quando la malattia del genitore era recidivante o avanzata; l’età non era di per sé un fattore predittivo (Krattenmacher et al., 2012). Nel trauma cranico di un genitore, l’analogo più vicino a una PICS grave con sequele cognitive, la prole mostra difficoltà comportamentali ed emotive elevate che seguono i cambiamenti della genitorialità, la sofferenza del co-genitore e il funzionamento familiare (Pessar et al., 1993; Uysal et al., 1998). Nella malattia cronica di un genitore, più in generale, una meta-analisi di 19 studi ha riscontrato un lieve aumento dei problemi internalizzanti della prole (d = 0.23) e un effetto esternalizzante più debole che non reggeva ai modelli a effetti casuali (d = 0.09; Sieh, Meijer, Oort, et al., 2010). Queste fonti su ictus e malattia cronica non sono del tutto indipendenti, poiché la coorte di Visser-Meily contribuisce a entrambe le analisi di Sieh.

Questi analoghi non sono intercambiabili, e la loro eterogeneità è di per sé informativa su quali caratteristiche della malattia contino. Al polo opposto rispetto alla malattia critica, una revisione sistematica sulla prole di genitori con diabete di tipo 1 e di tipo 2 ha rilevato che la maggior parte degli studi non trovava differenze rispetto alla prole di genitori sani, e che la prole di genitori con diabete stava meglio di quella di genitori con cancro metastatico (Landi et al., 2020). Ciò rafforza l’argomento a favore di uno studio diretto della malattia critica: la rapidità d’esordio, l’incertezza prognostica e i cambiamenti fisici visibili determinano plausibilmente l’impatto sulla prole, e la PICS si colloca all’estremo di ciascuna di queste dimensioni.

3.2.5 Considerazioni evolutive

Gli effetti variano in base all’età. Nei lattanti la vulnerabilità riguarda il sistema di attaccamento; la depressione materna dopo l’ICU desta particolare preoccupazione, dati gli effetti accertati sulla psicopatologia infantile (S. H. Goodman et al., 2011). In età prescolare e scolare la comprensione della malattia e il modo in cui si manifesta la sofferenza differiscono, anche se schemi specifici per età dopo la malattia critica di un genitore non sono stati documentati e sono qui proposti come aspettativa clinica e non come evidenza. Gli e le adolescenti affrontano il compito evolutivo dell’individuazione contro la spinta contraddittoria a restare a casa come caregiver; Kim et al. (2022), in un’indagine nazionale coreana su 266 adolescenti con un genitore con diagnosi di cancro e 3.163 controlli, non hanno trovato un’associazione complessiva con l’umore depresso (odds ratio aggiustato 1.29, 95% CI 0.83–2.01), ma un’associazione significativa quando il genitore con diagnosi era la madre (aOR 1.73, 95% CI 1.10–2.73), senza testare congiuntamente il sesso della prole e quello del genitore. Christensen, Frivold, et al. (2026), intervistando in Norvegia 16 familiari di 12–19 anni di pazienti di ICU, undici dei quali figli o figlie della persona ricoverata, hanno descritto un attraversamento dell’adolescenza in autonomia durante la malattia critica, legami relazionali cambiati e un adattamento a una nuova quotidianità, nonché il bisogno di un sostegno adulto strutturato invece di essere relegati a presenze periferiche.

Qui è necessaria una distinzione terminologica, perché la base di evidenze non la rispetta. Figli e figlie a carico, adolescenti, giovani caregiver, caregiver in giovane età adulta e prole adulta indipendente delle persone sopravvissute sono popolazioni diverse con compiti evolutivi diversi, e il costrutto rilevante per la genitorialità si applica solo alle prime tre. Gran parte della letteratura sulla PICS-F che sembra riguardare «figli e figlie della persona ricoverata» riguarda in realtà persone adulte indipendenti: nella revisione sistematica più spesso citata per questa categoria di rischio, essere prole adulta della persona ricoverata era tra i predittori più costanti di depressione, ansia e PTSD del caregiver (Johnson et al., 2019), e le coorti incluse reclutavano familiari adulti. La prole adulta vive una reale cascata di carico assistenziale e uno stress familiare su tre generazioni, ma la sua situazione non è tale che la capacità genitoriale della persona sopravvissuta sia l’esito di interesse. Le inferenze da quella letteratura alla prole a carico attraversano un confine evolutivo e sono trattate come tali in tutto il testo.

3.2.6 Aiuto ordinario, giovani caregiver e parentificazione

Il coinvolgimento della prole nel recupero familiare non va letto come uniformemente dannoso. Becker (2007) colloca la cura prestata da bambine, bambini e adolescenti su un continuum di carico di cura, che va dall’aiuto ordinario adeguato all’età e al contesto culturale, svolto dalla maggior parte di bambine e bambini, a una cura sostanziale, regolare e significativa inadeguata all’età e al contesto culturale, svolta da una minoranza; le variabili che ordinano il continuum sono quantità, regolarità, complessità, tempo impiegato, intimità e durata. Solo il 2–4% circa della popolazione infantile nel Regno Unito, in Australia e negli Stati Uniti raggiunge la soglia di giovane caregiver, definito come persona di meno di 18 anni che svolge, spesso con regolarità, compiti di cura significativi o sostanziali e assume un livello di responsabilità che di solito sarebbe associato a una persona adulta (Becker, 2007). Becker tratta l’intimità come una delle sei dimensioni ordinatrici e non come una soglia in sé, ma l’ingresso della cura intima e personale nel ruolo di chi è minorenne è il marcatore più spesso ritenuto distintivo tra la condizione di giovane caregiver e l’aiuto domestico ordinario.

Contano due distinzioni. In primo luogo, la condizione di caregiver in giovane età adulta (convenzionalmente 18–24 anni, fino a 25 nell’uso australiano) è una categoria definita dall’età e non un grado ulteriore di gravità; chi la vive si prende spesso cura del partner o dei propri figli, una configurazione diversa da quella delle persone minorenni che prestano cura (Becker, 2007). In secondo luogo, la parentificazione si comprende meglio come una configurazione relazionale che può nascere dalla cura che come l’estremo grave del continuum di carico: l’alterazione o la rimozione dei confini all’interno delle strutture familiari che si verifica quando bambine, bambini o adolescenti assumono i ruoli e le responsabilità dell’adulto (Hendricks et al., 2021). I suoi esiti sono bimodali piuttosto che uniformemente patologici, e sono condizionati dall’equità percepita, dal senso di obbligo, dalle risorse e dal sostegno familiari, dalla normatività culturale e dalla capacità del genitore malato di restare attento ai bisogni della prole. Un figlio o una figlia può quindi sostenere un carico di cura pesante senza inversione dei ruoli, oppure vivere una parentificazione a fronte di un carico oggettivo modesto. La rilevanza di questa configurazione per le famiglie esposte a trauma non è solo teorica: nella prole di persone sopravvissute all’Olocausto, il PTSD del genitore era associato a esiti peggiori in età adulta, con l’inversione dei ruoli genitore–figlio, la traumatizzazione secondaria e i sintomi depressivi come mediatori (Hoffman & Shrira, 2019). La parentificazione infantile autoriferita è associata, su base meta-analitica, alla psicopatologia in età adulta (Hooper et al., 2011). I modelli teorici distinguono la parentificazione strumentale, cioè l’assunzione di compiti adulti, da quella emotiva, in cui chi è minorenne diventa la persona confidente del genitore, quest’ultima generalmente ritenuta portatrice di un rischio evolutivo maggiore. Questa differenza trova un sostegno quantitativo: in 132 adolescenti di 47 famiglie con un genitore malato cronico, la parentificazione emotiva prediceva la sofferenza nei modelli multilivello, mentre quella strumentale no (C. Y. Chen & Panebianco, 2020); un lavoro qualitativo con adolescenti con genitori gravemente ma non criticamente malati rileva la presenza di entrambe le forme, quella emotiva più pervasiva (Barr et al., 2025).

Esposizione e impatto sono separabili empiricamente oltre che concettualmente. Il Multidimensional Assessment of Caring Activities (MACA-YC18) e il Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) misurano quantità ed effetto in modo indipendente, e carichi di cura comparabili predicono esiti divergenti in base al genere e alla fase evolutiva (Joseph et al., 2009). Una revisione sistematica documenta nei giovani caregiver sia esiti negativi (ansia, senso di colpa, vergogna legata alla cura intima, assenze scolastiche e bullismo, problemi internalizzanti ed esternalizzanti) sia esiti positivi (autostima, maturità precoce, relazioni genitore–figlio più strette), con un danno che si concentra dove la cura non è scelta, non è condivisa, non è riconosciuta e sottrae spazio ad attività adeguate all’età (Chikhradze et al., 2017). Le persone caregiver in giovane età adulta riferiscono inoltre un carico di esperienze infantili avverse più elevato rispetto ai pari che non prestano cura, in particolare trascuratezza e abuso emotivi. Inoltre, questo carico predice depressione, ansia e minore benessere. A sua volta, l’intensità della cura in sé non era associata all’esposizione alle avversità, e gli strumenti standard non rilevano eventi specifici della condizione di caregiver, come il dover rispondere a una crisi sanitaria potenzialmente mortale (Landi, Bowman Grangel, et al., 2025).

Per la prole delle persone sopravvissute alla PICS, questa impostazione genera una proposizione specifica: è improbabile che il rischio segua soltanto la gravità della compromissione della persona sopravvissuta. Dovrebbe concentrarsi là dove un carico di cura prolungato coincide con inversione dei ruoli, obbligo, occultamento, assenza di alternative adulte e sforzo non riconosciuto, e là dove le sequele psicologiche della persona sopravvissuta riducono la sua capacità di accorgersi dei bisogni della prole. L’occultamento è già documentato in questo contesto: tra 16 adolescenti norvegesi familiari di pazienti di ICU, undici dei quali figli o figlie della persona ricoverata, ogni partecipante teneva nascosti ai genitori i propri sentimenti e bisogni, con la motivazione che i genitori avevano già abbastanza da gestire (Christensen, Rohde, et al., 2026). La cura nascosta può destare particolare preoccupazione dopo una malattia critica, perché la riorganizzazione familiare avviene bruscamente, senza la visibilità graduale della malattia cronica, e al di fuori di qualsiasi servizio predisposto per individuarla.

3.3 Cogenitorialità e sistema familiare

3.3.1 Il co-genitore in salute: la PICS-F e la redistribuzione del lavoro genitoriale

Nelle famiglie con due genitori la genitorialità è co-regolata. Quando un genitore è compromesso, la capacità genitoriale della famiglia dipende non solo dal funzionamento residuo di quel genitore, ma anche dalla capacità del co-genitore in salute di assorbire un carico aggiuntivo restando funzionale. Howard et al. (2026) hanno individuato cinque ruoli dei caregiver familiari nel recupero a domicilio (cura fisica, sostegno emotivo, ricerca di informazioni, monitoraggio e difesa dell’accesso alle risorse) che si sovrappongono direttamente al lavoro genitoriale e si aggiungono a responsabilità genitoriali preesistenti; diversi caregiver hanno descritto di gestire il recupero di un familiare insieme alla cura della propria prole senza alcun sostegno aggiuntivo. Choi et al. (2018) hanno descritto la transizione brusca dal ruolo di familiare in visita a quello di caregiver attivo, con bisogni emotivi che spesso persistevano anche quando le persone ricoverate recuperavano l’autonomia fisica. Johnson et al. (2019) hanno documentato prevalenze di ansia, depressione e PTSD di circa il 20–40% in questa popolazione, il profilo canonico della PICS-F. A loro volta, Ahn et al. (2025), in un’analisi diadica post hoc di 148 coppie persona sopravvissuta–caregiver, hanno rilevato un carico del caregiver persistente a 3 e 12 mesi e correlato trasversalmente con la compromissione da PICS della persona sopravvissuta.

Dati più recenti sull’ICU dell’adulto ampliano queste evidenze diadiche. Nella coorte multicentrica australiana PRICE, sintomi clinicamente significativi di PTSD, depressione o ansia erano presenti nel 42% dei familiari di persone sopravvissute all’ICU a 3 mesi e nel 34% a 12 mesi, e i familiari erano più propensi a riferire questi problemi quando la persona sopravvissuta abbinata li riferiva, a sostegno di un modello diadico della morbilità post-ICU (Rai et al., 2025). Rousseau et al. (2025) hanno mostrato che persone sopravvissute e caregiver possono non valutare allo stesso modo la compromissione post-ICU, e che la consulenza post-ICU può riallineare in parte visioni divergenti del recupero. Per le famiglie con un genitore sopravvivente, il co-genitore in salute non è solo un caregiver, ma anche l’interprete del recupero della persona sopravvissuta per la prole.

Il sottogruppo dell’arresto cardiaco ha fornito i dati diadici più quantitativi. In una coorte prospettica di 195 caregiver familiari, van Wijnen et al. (2017) hanno rilevato un elevato affaticamento del caregiver nel 15% a dodici mesi, ansia nel 25% e depressione nel 14%. Bohm et al. (2021) hanno mostrato un carico sostanzialmente più elevato nei caregiver di persone sopravvissute con compromissione cognitiva. L’indagine nazionale DANCAS ha rilevato che il 24% dei familiari sperimentava affaticamento da caregiving da uno a cinque anni dopo l’evento indice, con un impatto maggiore sui familiari più giovani (Hermansen et al., 2024). Una scoping review ha documentato incertezza persistente e bisogni insoddisfatti dalla dimissione fino al lutto (Rojas et al., 2023). L’implicazione per la genitorialità è diretta: la sofferenza del co-genitore in salute è essa stessa un determinante degli esiti della prole, e la teoria dei sistemi familiari (Minuchin, 1974) prevede che la tensione nella diade genitoriale si propaghi ai sottosistemi genitore–figlio e fraterno attraverso distorsioni dei confini, capri espiatori o formazione di coalizioni.

3.3.2 Comunicazione familiare, narrazione condivisa e negoziazione di una nuova normalità

Il modo in cui le famiglie costruiscono una narrazione condivisa della malattia è concettualizzato come centrale per l’adattamento, tanto nei membri adulti quanto nei più giovani. Il modello di Rolland (1999) sulla malattia nei sistemi familiari individua in quella narrazione un compito familiare centrale. Gli eventi dell’ICU sono particolarmente difficili da raccontare: la persona ricoverata ha spesso una memoria frammentaria a causa del delirium e della sedazione, il co-genitore in salute ha una memoria emotivamente sovrasatura, e il bambino o la bambina ha una percezione di accuratezza variabile, talvolta fantasmatica. I diari di ICU sono stati sviluppati in parte per rispondere a questo problema, anche se uno studio multicentrico in 35 ICU francesi non ha riscontrato una riduzione significativa dei sintomi di PTSD delle persone ricoverate a tre mesi (differenza di rischio −4%, 95% CI − 15% a 6%; Garrouste-Orgeas et al., 2019) e la base di evidenze è contrastante. La loro utilità come strumento rivolto all’infanzia è meno esaminata, ma teoricamente promettente.

Una comunicazione familiare meno aperta e più carica di problemi è stata associata a un peggiore adattamento della prole nella letteratura sul cancro di un genitore, sebbene su una base di evidenze ridotta e contrastante (Krattenmacher et al., 2012). Nell’ambito della sopravvivenza all’ICU, la meta-etnografia sull’arresto cardiaco di Southern et al. (2024), che sintetizza 32 studi qualitativi, ha descritto il processo condiviso dalla persona sopravvissuta e dalle persone di sostegno principali come la negoziazione di una nuova normalità, in cui le persone di sostegno vivono in particolare un tumulto emotivo, diventano caregiver e si confrontano con un mondo nuovo e sconosciuto. Temi simili caratterizzano probabilmente la popolazione più ampia della PICS.

3.3.3 Effetti sulla fratria

Nelle famiglie con più di un figlio o una figlia l’attenzione genitoriale è distribuita in modo diseguale: chi è più piccolo o più esigente riceve spesso la capacità residua, mentre chi è più grande assorbe più lavoro domestico ed emotivo e può svolgere funzioni da secondo genitore, con implicazioni sia protettive sia di rischio. Il quadro della PICS-p considera fratelli e sorelle parte del sistema familiare colpito (Manning et al., 2018); i dati empirici sugli esiti nella fratria dopo una malattia critica dell’adulto restano limitati.

3.3.4 Un contrappunto: non tutte le famiglie si frammentano

Le evidenze non vanno lette solo in chiave di deficit. Ahlberg et al. (2023), in uno studio svedese su 60 ex pazienti di ICU e 85 familiari, hanno rilevato che la maggior parte delle famiglie valutava come sani il proprio funzionamento e la propria robustezza (hardiness), con una variazione complessiva ridotta, sebbene maggiore all’interno delle famiglie che tra famiglie diverse. Lo studio concludeva che le famiglie hanno comunque bisogno di informazioni continue, di sostegno alla comunicazione e di aiuto nello sviluppare strategie di coping. La malattia critica non produce meccanicamente disfunzione familiare; produce una rinegoziazione in cui il funzionamento precedente, le risorse, gli schemi comunicativi e la combinazione di compromissioni della persona sopravvissuta moderano tutti gli esiti. Quali famiglie di persone sopravvissute alla PICS abbiano bisogno di un intervento mirato non è ancora operazionalizzato.

3.4 Dove la genitorialità cade tra i servizi

Il sostegno istituzionale alla genitorialità dopo la PICS varia notevolmente lungo la traiettoria di recupero, e l’osservazione centrale è strutturale: la genitorialità è troppo relazionale per il follow-up medico, troppo determinata da fattori medici per il normale sostegno alla genitorialità, troppo centrata sull’infanzia per la riabilitazione dell’adulto e troppo legata all’adulto per i servizi di salute mentale dell’infanzia. Cade quindi tra quattro sistemi, nessuno dei quali ne è pienamente responsabile. La Tabella 1 illustra che cosa esiste in ciascuna fase in tre sistemi sanitari anglofoni e dove si colloca la lacuna specifica per la genitorialità.

Tabella 1 — Sostegno disponibile alle famiglie con un genitore sopravvivente, per fase di recupero e sistema sanitario.

  • Fase di recupero: Durante il ricovero in ICU; Australia: Comunicazione infermieristica e medica al capezzale; valutazione biopsicosociale da parte del servizio sociale ospedaliero e delle professioni sanitarie; servizi di interpretariato e di Aboriginal Health Liaison; politica delle visite stabilita a livello di reparto; obblighi di legge di tutela dei minori; Regno Unito: Comunicazione infermieristica e medica al capezzale; servizio sociale ospedaliero; politica delle visite stabilita a livello di reparto; obblighi di legge di tutela; Stati Uniti: Comunicazione infermieristica e medica al capezzale; servizio sociale ospedaliero e cappellania; politica delle visite stabilita a livello di reparto; obblighi di legge di tutela; Dove manca un’offerta specifica per la genitorialità: L’identificazione dei figli a carico dipende dal fatto che una valutazione al letto venga effettuata e abbia un seguito, non da un percorso strutturato; non abbiamo individuato in nessuno di questi tre sistemi la registrazione sistematica dello stato genitoriale come dato dell’ICU; in alcune giurisdizioni europee, tra cui la Svezia, esiste un obbligo di legge di considerare i bisogni informativi e di sostegno di figlie e figli di pazienti gravemente malati (Knutsson et al., 2021); non abbiamo individuato un obbligo equivalente in questi tre sistemi
  • Fase di recupero: Al momento della dimissione e subito dopo; Australia: Pianificazione della dimissione tramite le professioni sanitarie ospedaliere; custodia d’urgenza dei minori organizzata in modo informale o tramite servizi statali, territoriali e locali, senza un percorso nazionale; ambulatori dedicati di follow-up post-ICU rari (2 su 107 ICU interpellate); Regno Unito: Percorsi NHS di follow-up delle cure critiche a copertura variabile; lo standard di qualità del Resuscitation Council UK include le persone di sostegno principali nella popolazione in recupero dopo un arresto cardiaco; Stati Uniti: Centri di recupero post-ICU e follow-up multidisciplinare nei centri accademici; la dichiarazione scientifica dell’AHA riconosce le persone sopravvissute e co-sopravvissute dopo un arresto cardiaco; Dove manca un’offerta specifica per la genitorialità: Un follow-up che includa la famiglia è affrontato esplicitamente solo nelle linee guida sull’arresto cardiaco; non abbiamo individuato uno screening specifico per la genitorialità in nessuno dei tre sistemi
  • Fase di recupero: Territorio e lungo termine; Australia: Professioni sanitarie finanziate con fondi pubblici tramite i piani di cura della medicina generale; sostegni federali per caregiver e indennità per caregiver subordinate al reddito; enti di beneficenza specifici per patologia; Regno Unito: Rete di enti di beneficenza guidati da pazienti che offrono gruppi di recupero tra pari, materiali scritti e reti tra persone sopravvissute e familiari; Stati Uniti: Collaborazione professionale tra centri di recupero e una rete di sostegno tra pari nei centri accademici; Dove manca un’offerta specifica per la genitorialità: La genitorialità cade tra follow-up medico dell’adulto, salute mentale dell’infanzia, riabilitazione e normale sostegno alla genitorialità; nessun sistema ne detiene la responsabilità esplicita

Durante il ricovero acuto, il fatto che una famiglia di una persona sopravvissuta venga riconosciuta come portatrice di una situazione genitoriale che richiede una risposta strutturata, compresi la composizione del nucleo familiare e l’organizzazione della cura dei figli a carico, dipende in pratica dal fatto che una valutazione biopsicosociale al letto, da parte del servizio sociale o delle professioni sanitarie, venga effettuata e abbia un seguito (Cagle & Bunting, 2018; Hartman-Shea et al., 2011). Le politiche delle visite, che stabiliscono le condizioni in cui la prole incontra il genitore ricoverato, sono di solito definite a livello di reparto e non a livello nazionale (Intensive Care Foundation, n.d..). Quando sono presenti figli a carico, i quadri normativi di tutela dei minori si sovrappongono alla pratica clinica, e uno screening condotto con il co-genitore in salute può attivare percorsi di protezione dell’infanzia che l’équipe medica da sola non è in condizione di avviare (Australian Institute of Family Studies, 2026; Department of Communities and Justice, n.d.). I sostegni pratici rilevanti per la genitorialità comprendono la custodia d’urgenza dei minori quando la persona ricoverata è il caregiver principale e l’interpretazione della comunicazione medica a beneficio della prole; per le famiglie culturalmente e linguisticamente diverse questa mediazione passa per i servizi di interpretariato e di mediazione culturale, poiché un co-genitore che non ha compreso le informazioni non può trasmetterle a un figlio o a una figlia. Le pratiche variano a seconda dell’ospedale, dello Stato e del canale di finanziamento: la Tabella 1 è illustrativa e non descrive una pratica nazionale uniforme. I familiari durante il ricovero sono esposti a un rischio psicologico sostanziale (Davidson et al., 2012; Johnson et al., 2019; Smith et al., 2025), ma il sottoinsieme dei figli a carico è raramente identificato separatamente.

Il sostegno post-ICU è nettamente meno integrato. I modelli internazionali comprendono ambulatori di recupero post-ICU e uno screening strutturato dei domini della PICS (Mikkelsen et al., 2020; Sevin et al., 2018). Le linee guida sulla sopravvivenza all’arresto cardiaco si spingono oltre sull’inclusione della famiglia: la dichiarazione scientifica dell’American Heart Association riconosce le persone co-sopravvissute (Sawyer et al., 2020) e le persone di sostegno principali sono indicate come parte della popolazione in recupero (Resuscitation Council UK [UK], 2024). A loro volta, persone sopravvissute e famiglie affermano il bisogno di un follow-up più precoce e inclusivo della famiglia (Mion et al., 2021; Rojas et al., 2023). Per la PICS in generale, il follow-up inclusivo della famiglia è meno standardizzato e lo screening specifico per la genitorialità non è ben descritto. Gli ambulatori dedicati di follow-up post-ICU restano rari in Australia: solo due delle 107 ICU che hanno risposto ne gestiscono uno, e un solo servizio dispone di un finanziamento dedicato (Cook et al., 2020). La discontinuità è prevedibile: le famiglie sono visibili durante il ricovero, quando non ci si aspetta che la persona sopravvissuta svolga il ruolo genitoriale, e invisibili dopo la dimissione, quando le richieste genitoriali si intensificano.

Ciascuno dei tre sistemi della Tabella 1 offre un’opportunità diversa per un lavoro specifico sulla genitorialità. La rete di enti di beneficenza guidati da pazienti (ICUsteps, n.d.) è ben posizionata per normalizzare l’esperienza del genitore sopravvivente e far emergere la cura nascosta prestata da giovani; una collaborazione professionale tra centri di recupero (Society of Critical Care Medicine, n.d..) per standardizzare strumenti di screening e soglie di invio; e le professioni sanitarie finanziate con fondi pubblici, accessibili tramite i piani di cura della medicina generale, insieme ai sostegni federali per caregiver (Australia, 2023; Gateway, n.d.), per offrire interventi familiari a un costo marginale ridotto per il nucleo familiare. Non abbiamo individuato in nessuno di essi uno screening specifico per la genitorialità come prassi standard. In questo confronto illustrativo, l’Australia appare relativamente ben posizionata per offrire un simile percorso grazie alla sua infrastruttura delle professioni sanitarie, ma meno in grado di identificare le famiglie che ne avrebbero diritto, perché il follow-up post-ICU dedicato resta raro.

3.5 Studi selezionati che riassumono la base di evidenze

Le Tabelle 2 e 3 riassumono le evidenze primarie su PICS e ICU dell’adulto e gli studi complementari sull’arresto cardiaco, riportando per ciascuno il rapporto di parentela dei familiari, il sesso della persona ricoverata, l’età degli eventuali minori inclusi e se lo stato genitoriale o la presenza di figli a carico siano stati registrati.

Tabella 2 — Evidenze primarie: studi su PICS e ICU dell’adulto rilevanti per la genitorialità e gli esiti familiari.

  • Studio: Marra et al. (2018); Disegno e campione: Coorte prospettica; 406 persone sopravvissute all’ICU; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Nessun familiare campionato (persone delegate coinvolte solo per il consenso e la cognizione premorbosa); Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 63% uomini; minori non partecipanti; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: 64% con ≥1 problema di PICS a 3 mesi, 56% a 12 mesi; 25%/21% multidominio
  • Studio: Pandharipande et al. (2013); Disegno e campione: Coorte prospettica; 821 persone sopravvissute all’ICU (467 seguite); Rapporto di parentela dei familiari campionati: Nessun familiare campionato; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 51% uomini; minori non partecipanti; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: Una persona su tre con compromissione cognitiva a 12 mesi equivalente a un trauma cranico moderato
  • Studio: Ayenew et al. (2025); Disegno e campione: Meta-analisi; 19 studi, 10.179 persone sopravvissute; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Nessun familiare campionato; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori non partecipanti; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: Prevalenza aggregata della PICS 54,4%; fisica 46%, cognitiva 32%, salute mentale 32%
  • Studio: Ahn et al. (2025) (MIND-U.S.A. post hoc); Disegno e campione: Analisi diadica longitudinale post hoc; 148 diadi persona sopravvissuta–caregiver; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Non riportato; il rapporto con il caregiver non era stato raccolto nello studio originario; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 53% uomini; minori non partecipanti; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: Il carico del caregiver persisteva a 3 e 12 mesi ed era correlato trasversalmente con la PICS della persona sopravvissuta
  • Studio: Rai et al. (2025) (coorte PRICE); Disegno e campione: Coorte diadica prospettica; 144 familiari di persone sopravvissute all’ICU in Australia; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Partner/coniuge 54%, figlio o figlia adulta 32%, altro 14%; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Persone sopravvissute: 67% uomini nel gruppo intubato e 49% nel gruppo non intubato; familiari: 75% donne; minori non partecipanti; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: PTSD/depressione/ansia frequenti nei familiari a 3 e 12 mesi, con forte concordanza tra persona sopravvissuta e famiglia
  • Studio: Johnson et al. (2019); Disegno e campione: Revisione sistematica; 40 studi su caregiver familiari in ICU; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Non quantificato; coniuge, genitore e figlio o figlia adulta identificati ciascuno come categorie a rischio; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori non partecipanti (studi in ICU pediatrica esclusi); Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: Ansia/depressione/PTSD da PICS-F 20–40%; essere prole adulta della persona ricoverata era un fattore di rischio costante
  • Studio: Howard et al. (2026); Disegno e campione: Descrizione interpretativa qualitativa; 25 caregiver familiari; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Coniuge/partner 11, figlio o figlia adulta 8, genitore 4, fratello o sorella 2; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori non partecipanti; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No (la cura della propria prole da parte dei caregiver è menzionata solo in forma narrativa); Risultato chiave per la genitorialità: Cinque ruoli del caregiver si sovrappongono al lavoro genitoriale; diversi caregiver gestivano il recupero insieme alla cura della propria prole
  • Studio: Choi et al. (2018); Disegno e campione: Analisi qualitativa del contenuto; 20 caregiver familiari; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Coniuge/persona significativa 13, figlio o figlia adulta 3, genitore o fratello/sorella 4; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 65% uomini; minori non partecipanti; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: Transizione brusca da familiare in visita a caregiver; il recupero emotivo era in ritardo rispetto a quello fisico
  • Studio: Ahlberg et al. (2023); Disegno e campione: Indagine trasversale; 60 ex pazienti di ICU, 85 familiari; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Per lo più partner/coniugi (47); gli altri figli e figlie adulti, fratelli e sorelle, amicizie; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 58% uomini; minori non partecipanti (età ≥ 18 richiesta); Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: 50 famiglie su 60 con punteggi di funzionamento familiare sano e 52 con robustezza elevata; variazione complessiva ridotta e maggiore all’interno delle famiglie che tra famiglie
  • Studio: Lamiani et al. (2021); Disegno e campione: Revisione sistematica; 5 studi, 141 bambini, bambine e adolescenti in visita in ICU per adulti; Rapporto di parentela dei familiari campionati: La persona ricoverata era di volta in volta genitore, nonno/nonna o fratello/sorella; dati non disaggregati; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori di 4–17 anni (uno studio incluso fino a 25); Stato genitoriale / figli a carico registrati: In parte (solo categoria di parentela, senza conteggi); Risultato chiave per la genitorialità: Le visite preparate aiutano la prole a capire e a preservare il legame; l’esclusione non è risultata protettiva
  • Studio: MacEachnie et al. (2018); Disegno e campione: Meta-sintesi qualitativa; 6 articoli, 3 campioni indipendenti; sovrapposizione con Lamiani et al. (2021); Rapporto di parentela dei familiari campionati: Familiari stretti, compresi ma non solo i genitori; dati non disaggregati; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori di 0–18 anni; Stato genitoriale / figli a carico registrati: In parte (affermato nell’impostazione, non misurato); Risultato chiave per la genitorialità: Quattro temi, tra cui l’essere trascurati come familiari stretti; nessuno studio incluso era incentrato esclusivamente sulla malattia di un genitore
  • Studio: Belser et al. (2024); Disegno e campione: Interviste qualitative; 6 persone adulte in visita con i propri figli (9 minori); Rapporto di parentela dei familiari campionati: Le persone intervistate erano figli o figlie adulti della persona ricoverata o una nipote; la persona ricoverata era di solito il nonno o la nonna dei minori; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 4 pazienti su 6 uomini; minori da 5 mesi a 17 anni; Stato genitoriale / figli a carico registrati: Sì, per la persona adulta in visita (numero, età e sesso di ciascun minore); non per la persona ricoverata; Risultato chiave per la genitorialità: Le famiglie si sono sentite accolte solo in parte; le persone adulte facevano da tramite tra minori, persona ricoverata ed équipe clinica
  • Studio: Laurent et al. (2019); Disegno e campione: Lettera che sintetizza 7 studi su minori in visita in ICU per adulti; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Non quantificato; descritti come parenti e familiari; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori di 4–17 anni (sottogruppo adolescenti 12–17); Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: Preparazione e sostegno determinano la buona riuscita della visita; l’età orienta ciò a cui la prole presta attenzione
  • Studio: Hauw-Berlemont et al. (2023); Disegno e campione: Indagine in due centri; 100 pazienti o rappresentanti, 64 minori identificati; Rapporto di parentela dei familiari campionati: La persona ricoverata era genitore in 11/39 casi, nonno/nonna in 22/39, altro in 6/39; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori di 1–15 anni (media 8,5); Stato genitoriale / figli a carico registrati: Sì: rapporto della persona ricoverata con ciascun minore della famiglia stretta (non la convivenza); Risultato chiave per la genitorialità: L’87% trovava difficile spiegare il ricovero alla prole; metà desiderava un aiuto per farlo
  • Studio: Christensen, Frivold, et al. (2026); Disegno e campione: Interviste qualitative; 16 adolescenti familiari di pazienti di ICU, Norvegia (un unico campione riportato in due articoli gemelli); Rapporto di parentela dei familiari campionati: Figlia 9, figlio 2, nipote 4, sorella 1; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; adolescenti di 12–19 anni; Stato genitoriale / figli a carico registrati: Sì (rapporto di parentela e convivenza registrati per ciascun adolescente); Risultato chiave per la genitorialità: Gli e le adolescenti si facevano carico di ruoli di cura e domestici, reprimevano i propri bisogni e non ricevevano alcun sostegno strutturato
  • Studio: Lamiani et al. (2025); Disegno e campione: Quasi-sperimentale pre–post con gruppo di confronto non equivalente; 25 minori di 7–17 anni (17 in visita, 8 no), tre ICU per adulti; Rapporto di parentela dei familiari campionati: La persona ricoverata era nonno/nonna per 14, genitore per 8, fratello/sorella per 3; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori di 7–17 anni (media 10,9); Stato genitoriale / figli a carico registrati: Sì (rapporto della persona ricoverata con ciascun minore, con conteggi; testato come covariata); Risultato chiave per la genitorialità: La visita dopo una preparazione con opuscoli per fascia d’età ha ridotto l’ansia da separazione senza aumentare i sintomi di stress post-traumatico; studio non randomizzato, campione ridotto
  • Studio: Fergé et al. (2021); Disegno e campione: Indagine prospettica di follow-up; 46 adolescenti familiari di 32 pazienti di ICU in età adulta, valutati un anno dopo la dimissione, un’ICU francese con politica di visite aperte; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Parenti di primo, secondo e terzo grado in contatto regolare con la persona ricoverata prima del ricovero; dati non disaggregati; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; adolescenti di 12–17 anni; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: Probabile stress post-traumatico nel 33% a un anno; senso di minaccia vissuto in passato e sintomi ansiosi e depressivi come correlati indipendenti; chi aveva fatto visita riferiva meno rimpianti di chi non l’aveva fatta
  • Studio: Knutsson et al. (2021); Disegno e campione: Interviste fenomenologiche descrittive; 7 minori di 6–18 anni appartenenti a 3 famiglie, un’ICU per adulti; Rapporto di parentela dei familiari campionati: La persona ricoverata era in ogni caso il genitore del minore (criterio di inclusione); Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori di 6–18 anni; Stato genitoriale / figli a carico registrati: Sì, per disegno (campione limitato alla prole della persona ricoverata); Risultato chiave per la genitorialità: Bambine, bambini e adolescenti desideravano sentirsi utili e aiutare; la visita rendeva comprensibile la gravità; le informazioni ricevute erano giudicate superficiali

Tabella 3 — Evidenze complementari: studi su persone sopravvissute ad arresto cardiaco e sulle loro famiglie (sottoinsieme di secondo livello).

  • Studio: Rojas et al. (2024); Disegno e campione: Studio diadico trasversale; 74 diadi persona sopravvissuta ad arresto cardiaco–familiare; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Coniuge/partner 43%, figlio o figlia adulta 23%, genitore 17%, fratello o sorella 12%, altro 5%; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 61% uomini; minori non partecipanti (età media dei familiari 52 anni); Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: I sintomi di PTSD della persona sopravvissuta erano associati alla sofferenza familiare; la gravità della compromissione no (studio trasversale)
  • Studio: van Wijnen et al. (2017); Disegno e campione: Coorte prospettica; 195 caregiver familiari; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Coniuge 88%, figlio o figlia adulta 6%, fratello o sorella 3%, genitore 1%, altro 2%; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 80% uomini; minori non partecipanti (età ≥ 18 richiesta); Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: A 12 mesi: 15% affaticamento elevato, 25% ansia, 14% depressione
  • Studio: Hermansen et al. (2024) (DANCAS); Disegno e campione: Indagine nazionale trasversale; 561 familiari; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Coniuge/partner 85%, figlio o figlia adulta 10%, genitore 3%, fratello o sorella 2%, amicizia 1%; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 84% uomini; minori non partecipanti; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: 24% di affaticamento da caregiving 1–5 anni dopo l’arresto; familiari più giovani più colpiti, cosa attribuita, senza dati, alla presenza di figli in casa
  • Studio: Jensen et al. (2020); Disegno e campione: Studio qualitativo narrativo; 5 coppie persona sopravvissuta–coniuge; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Coniuge 100% per disegno; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: 100% uomini; minori non partecipanti (tutte le persone partecipanti di età ≥ 60 anni); Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: Scarto narrativo diadico («non parliamo del suo cuore») tra persone sopravvissute e coniugi
  • Studio: Dainty et al. (2025); Disegno e campione: Descrizione interpretativa qualitativa; 33 familiari testimoni; Rapporto di parentela dei familiari campionati: Coniuge/partner 31/33 (94%) come riportato; la fonte elenca anche due figli o figlie adulti e un genitore, categorie che non quadrano con la dimensione dichiarata del campione; Sesso della persona ricoverata; età dei minori inclusi: Non riportato; minori non partecipanti, benché i minori della famiglia compaiano nei racconti; Stato genitoriale / figli a carico registrati: No; Risultato chiave per la genitorialità: «Trauma di base» nei familiari testimoni, con un’ipervigilanza descritta come estesa ai minori presenti in casa

Lo schema costituisce l’evidenza più diretta, in questa revisione, della lacuna che essa sostiene. Dei ventitré studi, quattordici riguardano la sopravvivenza all’ICU dell’adulto, alla PICS o all’arresto cardiaco, e nessuno di essi ha registrato lo stato genitoriale della persona adulta malata né la presenza, il numero o l’età di figli a carico in casa. Il sesso della persona ricoverata è riportato nella maggior parte di essi, ma in nessun caso una persona ricoverata è identificata come genitore. Quando sono stati campionati familiari, prevalgono coniugi e partner, mentre prole adulta e genitori della persona ricoverata costituiscono le altre categorie consistenti. In uno studio il rapporto di parentela non è stato affatto registrato. I restanti nove studi erano costruiti attorno all’infanzia, e anche lì lo stato genitoriale è registrato in modo disomogeneo: tre registrano il rapporto della persona ricoverata con ciascun minore, uno ha ammesso per criterio di inclusione solo la prole della persona ricoverata, uno registra lo stato genitoriale della persona adulta accompagnatrice anziché della persona ricoverata, e quattro riportano solo categorie generali di parentela senza conteggi. Quando il rapporto è registrato, la persona ricoverata è spesso un nonno o una nonna piuttosto che un genitore. In un’indagine nazionale, l’unico predittore sociodemografico significativo dell’affaticamento da caregiving era la minore età del familiare, attribuita nella discussione a familiari con figli in casa, variabile che l’indagine non aveva raccolto (Hermansen et al., 2024).

4. Discussione

4.1 Un’integrazione tra quadri teorici

La triangolazione di queste letterature produce una lettura multilivello. La PICS produce sequele dell’umore, ansiose, traumatiche, cognitive e fisiche che mettono sotto pressione le fondamenta della capacità genitoriale; a livello diadico queste alterano sensibilità, prevedibilità e disponibilità fisica, ambito in cui l’unica evidenza diretta resta la piccola letteratura diadica sull’arresto cardiaco, che ha campionato familiari adulti, prevalentemente ma non esclusivamente coniugi (Jensen et al., 2020; Rojas et al., 2024). A livello familiare, la PICS-F del co-genitore in salute e la redistribuzione del lavoro di cura riorganizzano il nucleo familiare (Howard et al., 2026; Southern et al., 2024), anche se nessuno dei due studi ha misurato esiti nella prole. Le condizioni ecologiche moderano la sostenibilità di questa riorganizzazione, e la trasmissione passa probabilmente per vie comportamentali e relazionali piuttosto che per i meccanismi biologici messi in rilievo dai modelli del trauma intergenerazionale (Yehuda & Lehrner, 2018), con la compromissione cognitiva come elemento che distingue questa popolazione da quelle esposte a traumi interpersonali.

4.2 Implicazioni teoriche

Ne derivano tre implicazioni teoriche. In primo luogo, la PICS-F così come operazionalizzata non considera la prole a carico come un gruppo colpito distinto, e la sua base di evidenze riguarda persone adulte. Estenderla richiede un costrutto specifico per l’età evolutiva: proponiamo quindi la PICS-F-Children come quadro organizzativo preliminare, strutturalmente analogo alla PICS-p, per la ricerca, lo screening e la formulazione clinica. Sottolineiamo che si tratta di un costrutto euristico e non di una sindrome validata o di un’entità diagnostica: non è stato operazionalizzato, i suoi confini non sono stati verificati rispetto ai costrutti pediatrici esistenti di trauma e adattamento, e la sua validità incrementale rispetto alle misure generiche di sofferenza infantile non è nota. Il contenuto proposto, presentato come ipotesi e non come criteri, comprende immagini intrusive della scena medica, ipervigilanza verso i segnali di salute del genitore, ansia da separazione, disturbi del sonno, disturbi somatici, evitamento degli ospedali e riorganizzazione dei ruoli all’interno del nucleo familiare. La Tabella 4 raccoglie i domini da valutare.

Tabella 4 — Quadro PICS-F-Children proposto: domini clinici da valutare nelle famiglie con prole di persone sopravvissute alla PICS.

  • Ambito clinico: Stato genitoriale; Che cosa valutare: Ruolo genitoriale; numero ed età di figlie e figli; organizzazione della cura; composizione del nucleo familiare; Perché è importante: Le richieste variano in base alla fase evolutiva e alla struttura del nucleo, e questo dato non è registrato in nessuna delle coorti qui tabulate
  • Ambito clinico: Domini della PICS nella persona sopravvissuta; Che cosa valutare: Dipendenza fisica, affaticamento, cognizione, umore, PTSD, identità lavorativa; Perché è importante: Plasmano disponibilità emotiva, pianificazione, supervisione e regolarità delle routine
  • Ambito clinico: Carico del co-genitore (PICS-F); Che cosa valutare: Affaticamento da caregiving, esposizione al trauma, umore, sovraccarico, salute personale e difficoltà economiche; Perché è importante: Il funzionamento del co-genitore è un determinante importante della stabilità familiare, e questa persona è spesso in sofferenza più che «in salute»
  • Ambito clinico: Funzionamento della prole; Che cosa valutare: Preoccupazioni, cambiamenti di comportamento, sonno, frequenza scolastica, disturbi somatici; Perché è importante: La sofferenza può essere presente anche senza esposizione diretta all’ICU
  • Ambito clinico: Ruolo di cura del minore; Che cosa valutare: Che cosa fa il bambino, la bambina o l’adolescente, con quale frequenza, se è una scelta, se è condiviso, riconosciuto, e se comporta cure intime; Perché è importante: L’aiuto ordinario non è dannoso; il rischio si concentra dove il carico è prolungato, obbligato, nascosto e non riconosciuto
  • Ambito clinico: Inversione dei ruoli; Che cosa valutare: Se il minore è diventato confidente o adulto sostitutivo; se il genitore riesce ancora a prestare attenzione ai suoi bisogni; Perché è importante: La parentificazione emotiva ha implicazioni diverse dall’aiuto strumentale
  • Ambito clinico: Comunicazione familiare; Che cosa valutare: Come viene spiegata la malattia; che cosa viene evitato; paura della recidiva; Perché è importante: L’evitamento e le narrazioni discordanti accrescono l’incertezza
  • Ambito clinico: Routine e cogenitorialità; Che cosa valutare: Mattine, spostamenti, ore di andare a letto, farmaci, appuntamenti, momenti di sollievo; Perché è importante: Lo stress emerge nella logistica quotidiana, non nelle astrazioni
  • Ambito clinico: Percorsi di invio; Che cosa valutare: Psicologia, neuropsicologia, terapia occupazionale, servizio sociale, terapia familiare, servizi per giovani caregiver; Perché è importante: I problemi di genitorialità sono di solito multideterminati e attraversano i confini tra servizi

In secondo luogo, la genitorialità dovrebbe essere considerata un dominio di esito nella ricerca sulla PICS accanto ai domini fisico, cognitivo e psicologico esistenti, aggiungendo con un onere ridotto alle coorti di follow-up post-ICU esistenti strumenti validati per l’autoefficacia genitoriale, lo stress genitoriale e la qualità della relazione genitore–figlio. In terzo luogo, il sottogruppo dell’arresto cardiaco dimostra che, per alcune eziologie della PICS, l’evento indice stesso è un’unità di analisi rilevante per la famiglia: l’arresto a cui si è assistito è un evento traumatico distinto per l’infanzia, che i quadri successivi alla dimissione non colgono adeguatamente.

4.3 Implicazioni cliniche

Il compito clinico è rendere visibile la genitorialità in ogni punto di contatto. Gli ambulatori di follow-up post-ICU dovrebbero prendere in considerazione lo screening dello stato genitoriale e offrire percorsi con una componente familiare: un breve screening centrato sulla genitorialità per la persona sopravvissuta, uno screening PICS-F per il co-genitore in salute e un invio a uno screening di salute mentale pediatrica per la prole. Mion et al. (2021) hanno rilevato che il 95% dei familiari della loro indagine di follow-up sull’arresto cardiaco desiderava un follow-up familiare dedicato, un segnale che probabilmente si estende alla popolazione più ampia della PICS. Per psicologhe e psicologi che lavorano nella consulenza in area critica o nella riabilitazione, alcuni spunti utili traducono in pratica il pensiero dei sistemi familiari: «Quali compiti genitoriali le sembrano facili adesso, e quali difficili?»; «Come è cambiato il ruolo del suo o della sua partner?»; «Che cosa sanno i suoi figli e le sue figlie di quello che è successo?»; «C’è chi, tra loro, si sta assumendo più responsabilità di quanto le sembri giusto per la sua età, e c’è chi dice grazie per questo?». L’ultima domanda traduce in pratica la Sezione 3.2.6 (Aiuto ordinario, giovani caregiver e parentificazione): ciò che conta non è se un figlio o una figlia aiuti, ma se l’aiuto sia scelto, condiviso, riconosciuto e adeguato all’età.

La letteratura sugli interventi per la prole di genitori gravemente malati offre sia una giustificazione sia un avvertimento. Una meta-analisi di 27 studi randomizzati che hanno coinvolto 3.590 giovani figli e figlie di genitori con gravi malattie fisiche o mentali ha riscontrato benefici piccoli ma affidabili dell’intervento psicosociale sull’adattamento psicologico complessivo (d = 0.17) e sui problemi internalizzanti (d = 0.13) al termine dell’intervento, con effetti maggiori sull’adattamento positivo (d = 0.36) che si rafforzavano al follow-up a breve termine (d = 0.62). Gli effetti sul comportamento esternalizzante, sul funzionamento familiare e sul funzionamento sociale erano nulli, e i guadagni non si mantenevano oltre i quindici mesi (Landi, Pakenham, et al., 2025). I formati di gruppo risultavano superiori agli interventi individuali al follow-up, e gli interventi più brevi superiori a quelli più lunghi. Il tipo di malattia del genitore non moderava l’efficacia, anche se questo test era disponibile solo al termine dell’intervento e aveva una potenza insufficiente, per cui autorizza solo debolmente il trasferimento a un nuovo contesto di malattia. Due caratteristiche contano per la PICS. In primo luogo, solo sei dei 27 studi riguardavano una malattia fisica del genitore, e coprivano soltanto HIV e cancro, entrambi cronici e nessuno a esordio acuto; nessuno riguardava la prole di un genitore colpito da una malattia critica improvvisa e ad alta incertezza. In secondo luogo, le raccomandazioni di chi firma la meta-analisi, cioè un approccio rivolto all’intera famiglia che coordini la valutazione di paziente e famiglia insieme e sessioni di richiamo per mantenere i guadagni, insieme alla loro osservazione che la struttura familiare dei pazienti in età adulta spesso non viene rilevata nei contesti clinici, si trasferiscono direttamente al follow-up post-ICU. Un ulteriore limite è che gli studi arruolavano giovani di 9–25 anni, per cui queste evidenze riguardano l’età scolare, l’adolescenza e la giovane età adulta, non lattanti né l’età prescolare.

Componenti di partenza plausibili sono quindi la psicoeducazione sulle sequele prevedibili della PICS, una comunicazione familiare adeguata all’età evolutiva, il lavoro sulle abilità di coping e il ripristino pratico delle routine, avviati precocemente; un intervento centrato sul trauma quando il PTSD della persona sopravvissuta o il trauma di un familiare sono rilevanti, poiché sono specificamente i sintomi di stress post-traumatico della persona sopravvissuta, e non la gravità della compromissione, a essere associati alla sofferenza familiare (Rojas et al., 2024); e un contributo neuropsicologico quando la compromissione cognitiva limita le strategie compensative. Allo stato attuale delle evidenze, tuttavia, l’effetto atteso di un simile pacchetto è modesto, e la sua durata oltre un anno non è dimostrata.

4.4 Limiti della base di evidenze

Il limite maggiore è la scarsità di evidenze dirette, documentata nella Sezione 3.5: sensibilità genitoriale, sicurezza dell’attaccamento, funzione riflessiva genitoriale, stile educativo e qualità della relazione genitore–figlio non sono stati misurati in nessuna coorte individuata di persone adulte sopravvissute all’ICU, e le banche dati delle ICU non registrano abitualmente se pazienti abbiano figli a carico. La maggior parte delle affermazioni poggia su estrapolazioni dal sottogruppo diadico dell’arresto cardiaco, esso stesso piccolo, e da analoghi di terzo livello. Quest’ultimo corpus di analoghi, tuttavia, differisce in modi importanti: il cancro di un genitore comporta di solito una traiettoria più lunga, il trauma cranico una sequela cognitiva più focale, l’ictus riguarda genitori più anziani, il diabete è cronico e prevedibile, e la letteratura sul PTSD genitoriale è dominata dal trauma interpersonale. Meritano di essere sottolineati altri due limiti inferenziali. Le evidenze sulla PICS-F riguardano coniugi e prole adulta indipendente, per cui la loro estensione alla prole a carico attraversa un confine evolutivo; e gli studi su minori in visita in ICU per adulti campionano spesso minori la cui persona ricoverata era un nonno o una nonna, per cui documentano l’esposizione alla malattia critica di un adulto piuttosto che alla malattia critica di un genitore.

I limiti metodologici di questa revisione comprendono la sua natura narrativa e non sistematica; un bias a favore della lingua inglese e dei paesi ad alto reddito; una rappresentazione limitata dei padri come persone sopravvissute e delle famiglie monoparentali, con genitori dello stesso sesso, ricomposte, in affidamento a parenti e culturalmente diverse; e una tempistica disomogenea tra gli studi. La gerarchia delle evidenze qui utilizzata ordina le fonti in base alla vicinanza al fenomeno oggetto di studio e non sostituisce coorti prospettiche su PICS e genitorialità.

4.5 Prospettive di ricerca

Lo stato genitoriale (presenza, numero ed età di figli a carico in casa) deve diventare un dato di routine delle ICU, che nessuna coorte delle Tabelle 2 e 3 registra attualmente. Tre disegni di studio permetterebbero allora di colmare le lacune centrali.

Il disegno prioritario è una coorte diadica prospettica inserita in un ambulatorio di follow-up post-ICU esistente (Mikkelsen et al., 2020; Sevin et al., 2018), che recluti persone adulte sopravvissute all’ICU con almeno un figlio o una figlia a carico in casa e valuti il genitore sopravvivente, il co-genitore in salute e ciascun minore alla dimissione dall’ICU e a 3, 12 e 24 mesi. Gli strumenti a basso onere comprendono la Parenting Sense of Competence Scale (Johnston & Mash, 1989) e il Parenting Stress Index–Short Form (Abidin, 2012) per il genitore sopravvivente, accanto alle raccomandazioni di screening del consenso SCCM (Mikkelsen et al., 2020), e la Hospital Anxiety and Depression Scale (Zigmond & Snaith, 1983) e la PTSD Checklist for DSM-5 (Blevins et al., 2015) per il co-genitore. Per la prole è essenziale una misurazione stratificata per età: screening dello sviluppo e osservazione dell’attaccamento nei lattanti e nella prima infanzia; lo Strengths and Difficulties Questionnaire (R. Goodman, 1997) e la Child Behavior Checklist (Achenbach & Rescorla, 2001) in età prescolare e scolare; e la Children’s Revised Impact of Event Scale (Perrin et al., 2005) in adolescenza, con un sottogruppo indicizzato per chi ha assistito all’evento indice. L’attività di cura e i suoi esiti andrebbero misurati separatamente, con il MACA-YC18 e il PANOC-YC20 (Joseph et al., 2009) affiancati da una misura esplicita di parentificazione, in modo da distinguere empiricamente aiuto ordinario, cura prestata da giovani e inversione dei ruoli. Questo disegno permetterebbe anche di verificare se il profilo PICS-F-Children sia distinguibile dalla sofferenza infantile generica.

Il secondo disegno è uno studio diadico trasversale a 6–12 mesi dalla dimissione, dimensionato per un modello di interdipendenza attore–partner, per verificare la concordanza dei sintomi tra persona sopravvissuta e famiglia nella popolazione più ampia della PICS, come hanno fatto Rojas et al. (2024) per il sottogruppo dell’arresto cardiaco, e se il PTSD della persona sopravvissuta predica specificamente gli esiti nella prole. Il terzo è uno studio pilota di intervento che adatti un protocollo di costruzione di significato in famiglia all’ambulatorio di follow-up post-ICU, sulla base dei risultati sui formati di Landi, Pakenham, et al. (2025): conduzione in gruppo, breve durata e una sessione di richiamo programmata per contrastare il calo osservato degli effetti, con lo Strengths and Difficulties Questionnaire compilato per il minore a sei mesi come esito primario. Le questioni trasversali comprendono i moderatori di genere, culturali e socioeconomici; il contributo della PICS-F del co-genitore al netto della compromissione della persona sopravvissuta; e i meccanismi di trasmissione biologica. Nel loro insieme, questi studi renderebbero operativo il costrutto PICS-F-Children e farebbero passare la genitorialità da esito inferito a esito misurato della malattia critica dell’adulto.

5. Conclusione

La genitorialità è una capacità multidominio, e la PICS è un fattore perturbante multidominio. La corrispondenza tra le due è abbastanza stretta da rendere critica l’assenza di qualsiasi letteratura individuata sugli esiti genitoriali della PICS. Nessuna delle coorti di ICU dell’adulto, PICS o arresto cardiaco qui tabulate registra se le persone ricoverate siano genitori. I segnali più informativi disponibili, la letteratura diadica sull’arresto cardiaco e gli studi sulle visite di minori in ICU per adulti, documentano la sofferenza su entrambi i versanti della relazione tra persona sopravvissuta e famiglia e il valore di un’inclusione preparata, ma non misurano alcun effetto reciproco dal genitore alla prole. Evidenze convergenti di terzo livello suggeriscono che la prole delle persone sopravvissute alla PICS sia una popolazione a rischio poco riconosciuta, con un rischio concentrato là dove la riorganizzazione familiare scarica su di essa una cura prolungata e non riconosciuta. Considerare la perturbazione della genitorialità un esito sostanziale della malattia critica è il passo concettuale di cui questo campo ha ancora bisogno.

Complexe Systémique: i punti chiave

Questa revisione nomina un punto cieco che ogni clinico e clinica di orientamento sistemico riconoscerà: la terapia intensiva cura una persona adulta, raramente un genitore. Nessuno dei quattordici studi sulla sopravvivenza esaminati registra se la persona ricoverata abbia figli a carico, e gli studi sulle visite di bambine e bambini riguardano spesso nonni e nonne. Il testo ha il merito di ragionare su tre livelli: il genitore sopravvivente, le cui sequele cognitive, fisiche e traumatiche incidono sulla disponibilità e sull’organizzazione della vita quotidiana; il co-genitore detto «in salute», spesso in sofferenza, che interpreta la malattia per la prole; e la prole stessa, il cui aiuto non è dannoso di per sé. Il rischio sta meno nella gravità della malattia che in un carico prolungato, nascosto e non riconosciuto, con inversione dei ruoli e parentificazione emotiva. Il quadro «PICS-F-Children» resta un’ipotesi, ma la tabella di valutazione e le domande suggerite («c’è chi dice grazie per questo?») possono essere usate subito in consultazione. Un limite dichiarato: una revisione narrativa costruita per lo più su evidenze indirette. Da leggere insieme a l’articolo sull’esperienza emotiva della parentificazione e a la meta-sintesi su come bambine e bambini danno senso alle difficoltà del genitore.

Note dell’originale

Contributi alla stesura. Ana Laura Gurgel: concettualizzazione, indagine, stesura della bozza originale, revisione e editing. Donna O’Rourke: revisione e editing. Henrique Mendes: concettualizzazione, metodologia, supervisione, revisione e editing.

Dichiarazione di interessi. Chi firma l’articolo non ha dichiarato alcun potenziale conflitto di interessi.

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Traduzione non ufficiale in italiano di Parenting after critical illness: a biopsychosocial review of post-intensive care syndrome, family systems, and child outcomes, di Ana Laura Gurgel, Donna O’Rourke e Henrique Mendes, Psychology, Health & Medicine, pubblicazione online anticipata (2026), doi: 10.1080/13548506.2026.2729847, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale; l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (traduzione, tabelle presentate sotto forma di elenchi). Né chi firma l’articolo né l’editore rispondono di questa traduzione; fa fede la versione originale.

Traduzione non ufficiale in italiano dell’articolo originale «Parenting after critical illness: a biopsychosocial review of post-intensive care syndrome, family systems, and child outcomes», pubblicato in Psychology, Health & Medicine (2026) con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, come indicato all’inizio di questa pagina; non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.

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Come citare questo articolo

Gurgel, A. L., O’Rourke, D., e Mendes, H. (2026). Parenting after critical illness: a biopsychosocial review of post-intensive care syndrome, family systems, and child outcomes. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/parenting-after-critical-illness-a-biopsychosocial-review-of-post-intensive-care-syndrome (Opera originale pubblicata nel 2026 in Psychology, Health & Medicine, pubblicazione online anticipata (2026); ripubblicata nel 2026 da Psychology, Health & Medicine, https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/13548506.2026.2729847)

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