Il Dialogo Aperto è un approccio all’assistenza in salute mentale, nato in Finlandia, che propone di riorganizzare i servizi e l’erogazione delle cure sulla base di sette principi: aiuto immediato, prospettiva della rete sociale, flessibilità e mobilità, responsabilità, continuità psicologica, tolleranza dell’incertezza e dialogismo.^1,2 L’approccio considera i sintomi psichiatrici come risposte dotate di senso e adattive a eventi traumatici, in contrapposizione all’approccio centrato sul cervello e sui sintomi del modello biomedico.³ Nel Dialogo Aperto la cura viene erogata attraverso «incontri di rete», a cui di solito partecipano membri della rete sociale della «persona con esperienza vissuta»^a (PWLE, dall’inglese person with lived experience) (familiari e/o supporto informale) e due figure professionali di Dialogo Aperto che idealmente restano le stesse per tutta la durata della cura. Gli incontri di rete sono caratterizzati da una gerarchia appiattita in cui tutte le persone contribuiscono in egual misura a un dialogo che mira a mobilitare le risorse della rete per comprendere e gestire una crisi di salute mentale e per raggiungere e mantenere la recovery.³ A differenza dei modelli di cura convenzionali, in cui ruoli e responsabilità di chi presta e di chi riceve la cura sono prestabiliti e la distribuzione del potere è diseguale, la gerarchia appiattita del Dialogo Aperto incoraggia le figure professionali ad adottare un atteggiamento di «non sapere».³ Chiede loro di passare dal «fare alle» reti allo «stare con» le reti, ponendo maggiore enfasi sull’empatia e mettendo le reti in condizione di assumere un ruolo più attivo nella propria cura.⁴

Nel contesto di un imperativo riconosciuto a livello internazionale di trasformare i servizi di salute mentale verso un’assistenza centrata sulla persona e orientata alla recovery e alla rete,⁵ i servizi di Dialogo Aperto vengono implementati sempre più in tutto il mondo.⁶ Data la necessità di far funzionare il Dialogo Aperto all’interno di sistemi sanitari molto diversi dal contesto d’origine, la Scandinavia rurale, l’implementazione è stata caratterizzata da adattamenti e dall’aggiunta di altri elementi di cura. Un esempio è l’aggiunta del coinvolgimento di figure di supporto tra pari.^7b

Il supporto tra pari nei servizi di salute mentale

Nell’assistenza in salute mentale, chi lavora nel supporto tra pari attinge alla propria esperienza vissuta di difficoltà di salute mentale per offrire supporto emotivo e/o pratico alle PWLE.¹⁰ Benché esistano diversi modelli di supporto tra pari, la maggior parte condivide valori simili, come l’enfasi sulla costruzione di relazioni di potere paritarie fondate su esperienze condivise, la reciprocità dell’aiuto e dell’apprendimento e l’uso di un sapere esperienziale anziché appreso attraverso l’insegnamento.¹¹ Una recente umbrella review sistematica¹² sull’efficacia e sull’implementazione del supporto tra pari nei servizi di salute mentale ha suggerito che, nonostante risultati metanalitici contrastanti, il supporto tra pari può migliorare la recovery, l’autoefficacia e gli esiti legati allo stigma, oltre a ridurre il rischio di ospedalizzazione nelle persone adulte con disturbi mentali gravi. Chi firma la review sostiene che le differenze nell’implementazione del supporto tra pari potrebbero spiegare le evidenze contrastanti sulla sua efficacia: una formazione e una supervisione adeguate, una cultura del lavoro orientata alla recovery e di sostegno e una leadership solida sono associate a esiti più positivi. Per chi offre supporto tra pari, i benefici comprendono maggiore fiducia in sé e autostima, contatti sociali, benessere generale e recovery, e sviluppo professionale.¹² Al contrario, si riportano esperienze negative legate alla scarsa retribuzione e allo stress emotivo generato dal lavoro stesso,^13–16 e alla gestione della doppia identità di persona con esperienza vissuta che sostiene altre persone e di membro del personale tenuto a rispettare i protocolli del servizio.^16,17

Il supporto tra pari nel Dialogo Aperto

L’enfasi sullo sviluppo di servizi di salute mentale orientati alla recovery ha portato a una crescita dei servizi di supporto tra pari in tutto il mondo. Come nei modelli di cura più convenzionali, le figure di supporto tra pari nel Dialogo Aperto possono avere ruoli diversi, dall’aver ricevuto una formazione formale nell’approccio e facilitare incontri di rete fino all’offrire supporto al di fuori degli incontri di rete.⁷ Nel Regno Unito, figure di supporto tra pari formate al Dialogo Aperto sono state integrate formalmente nelle équipe terapeutiche. Questo modello è stato denominato Dialogo Aperto con supporto tra pari (POD), a sottolineare il ruolo cruciale attribuito a queste figure nell’erogazione del servizio.¹⁸ Alla base del POD vi è l’unione dei principi di pratica derivati dall’Intentional Peer Support¹⁹ con quelli del Dialogo Aperto.²⁰

L’efficacia clinica e il rapporto costo-efficacia del POD sono in corso di valutazione in un ampio studio clinico controllato randomizzato multicentrico denominato Open Dialogue: Development and Evaluation of a Social Intervention for Severe Mental Illness (ODDESSI).²¹ Benché precedenti valutazioni del Dialogo Aperto abbiano mostrato esiti promettenti, a differenza dello studio ODDESSI non hanno impiegato metodi sperimentali rigorosi.²² Inoltre, nonostante il crescente coinvolgimento di figure di supporto tra pari nei servizi di Dialogo Aperto, le evidenze pubblicate sulle loro esperienze e sulla natura del loro lavoro sono limitate.⁷

È importante riconoscere che, in virtù della formazione comune ricevuta da tutte le figure professionali di Dialogo Aperto nello studio ODDESSI, le figure di supporto tra pari e quelle provenienti da altri percorsi, come il servizio sociale, la medicina, l’infermieristica o il coordinamento dell’assistenza, possono essere considerate dotate di una competenza equivalente nell’erogazione del Dialogo Aperto. In effetti, l’intenzione alla base della progettazione dell’intervento di Dialogo Aperto erogato nello studio era che tutte le figure professionali lavorassero all’interno di una gerarchia appiattita che attenua le identità professionali tradizionali. Tuttavia, mentre le figure di supporto tra pari attingevano alla propria esperienza vissuta (ed erano esplicitamente incoraggiate a farlo praticando l’autorivelazione), chi aveva una formazione disciplinare ha vissuto un’esperienza «trasformativa» durante la formazione al Dialogo Aperto, nella quale alcune pratiche cliniche consolidate hanno dovuto essere «disimparate».²³

Gli obiettivi di questo studio erano esplorare (a) le esperienze delle figure di supporto tra pari formate al Dialogo Aperto nello studio ODDESSI e (b) le prospettive delle figure professionali di Dialogo Aperto senza ruolo tra pari sul lavoro con queste figure. Ulteriori obiettivi erano comprendere la natura, il grado e l’impatto percepito del coinvolgimento delle figure di supporto tra pari nel Dialogo Aperto.

Metodo

Disegno dello studio

Abbiamo condotto una valutazione qualitativa di processo volta a contestualizzare e interpretare gli esiti dello studio ODDESSI esplorando le esperienze delle PWLE e delle figure professionali che vi hanno partecipato. Per questo articolo abbiamo analizzato dati provenienti da interviste semistrutturate e focus group con figure di supporto tra pari e con altre figure professionali di Dialogo Aperto con ruoli diversi dal supporto tra pari all’interno delle équipe multidisciplinari (MDT, dall’inglese multidisciplinary teams) – per comodità, d’ora in poi denominate «figure professionali senza ruolo tra pari»). Le tracce tematiche sono state elaborate dopo una revisione della letteratura sul Dialogo Aperto e comprendevano domande pertinenti alla valutazione di processo dello studio (materiale supplementare disponibile su https://doi.org/10.1192/bjo.2025.10833).

Dichiarazione etica: chi firma l’articolo dichiara che tutte le procedure che hanno contribuito a questo lavoro sono conformi agli standard etici dei comitati nazionali e istituzionali competenti in materia di sperimentazione sull’essere umano e alla Dichiarazione di Helsinki del 1975, rivista nel 2013. Tutte le procedure che hanno coinvolto soggetti umani/pazienti sono state approvate dalla Health Research Authority e dal comitato Health and Care Research Wales (ID del progetto: 259468).

Partecipanti e reclutamento

Potevano essere incluse nello studio le persone che avevano completato la formazione al Dialogo Aperto e lavoravano come figure professionali di Dialogo Aperto in uno dei sei siti del National Health Service che partecipavano allo studio ODDESSI. Le persone potenzialmente interessate sono state contattate via e-mail, hanno ricevuto un foglio informativo e sono state invitate a dare il proprio consenso informato a un’intervista. Il consenso verbale è stato raccolto alla presenza di un testimone e registrato formalmente.

Durante il periodo di raccolta dei dati (principalmente dal 2020 al 2021), 11 figure di supporto tra pari lavoravano nei 5 centri dello studio. Abbiamo condotto sei interviste individuali e due interviste congiunte; una delle persone intervistate in un’intervista congiunta ha partecipato anche a un’intervista individuale. Il campione comprendeva quindi 9 delle 11 figure di supporto tra pari. Su una popolazione di 42 figure professionali di Dialogo Aperto in servizio durante il periodo dello studio, nell’ambito della valutazione di processo sono state condotte 30 interviste e focus group con figure professionali senza ruolo tra pari. Questa analisi si basa sulle parti di 11 trascrizioni di interviste e di 4 trascrizioni di focus group (n = 18; tre persone hanno partecipato sia a un’intervista individuale sia a un focus group) in cui si discuteva del contributo delle figure di supporto tra pari al Dialogo Aperto. I focus group comprendevano da tre a cinque partecipanti, ma il nostro campione per questo studio include solo le persone che, durante questi focus group, hanno parlato delle proprie percezioni ed esperienze di lavoro con figure di supporto tra pari.

Analisi dei dati

Le interviste e i focus group sono stati audioregistrati e trascritti alla lettera. Per analizzare i dati è stata utilizzata l’analisi tematica come descritta da Braun e Clarke.^24,25 La familiarizzazione con i dati è stata raggiunta leggendo una volta ciascuna trascrizione e ciascun estratto di intervista prima di procedere all’analisi. E.A. ha poi assegnato codici ai dati seguendo un approccio induttivo, e lo schema di codifica è stato affinato attraverso discussioni continue tra E.A. e T.W. I codici sono stati raggruppati per formare temi potenziali, e i temi definitivi sono stati elaborati attraverso la discussione all’interno del gruppo di ricerca. Dato il numero limitato di figure professionali di Dialogo Aperto coinvolte nello studio, non vengono presentate informazioni demografiche, per tutelare l’anonimato delle persone partecipanti.

Risultati

Sono stati elaborati tre temi. Il primo riguarda l’influenza percepita delle figure di supporto tra pari sugli incontri di rete del Dialogo Aperto. Il secondo esplora le opportunità e le difficoltà del lavorare come figura di supporto tra pari nel Dialogo Aperto, mentre il terzo descrive in dettaglio l’impatto percepito di queste figure sulla cultura dell’équipe e dell’organizzazione.

Tema 1: l’influenza delle figure di supporto tra pari sugli incontri di rete

Autorivelazione

Durante le interviste, alle figure di supporto tra pari è stato chiesto di riflettere sulla propria esperienza di pratica dialogica, e alle figure professionali senza ruolo tra pari di condividere il proprio punto di vista su ciò che il supporto tra pari può portare al Dialogo Aperto. Una delle questioni più discusse è stata l’uso dell’autorivelazione negli incontri di rete. Benché il Dialogo Aperto incoraggi l’autorivelazione da parte di tutti i membri dell’MDT, le figure di supporto tra pari ritenevano che le proprie esperienze fossero qualitativamente diverse da quelle condivise occasionalmente da chi lavorava con loro. Avendo ricevuto una diagnosi di disturbo mentale, essendo passate per i servizi di salute mentale e avendo raggiunto e mantenuto la recovery, queste persone sentivano che condividere le proprie esperienze con le reti fosse particolarmente utile. L’autorivelazione non era vista come un semplice atto narrativo, ma piuttosto come un processo che richiedeva riflessione ed empatia. Le figure di supporto tra pari percepivano l’autorivelazione come un «esercizio di equilibrio» (figura di supporto tra pari 1, PP1), che richiedeva di valutare con attenzione quando e quanto rivelare, tenendo presente la necessità che l’informazione fosse pertinente e utile, senza perdere di vista la persona al centro della preoccupazione:

«Penso che tu debba pensare al perché condividi, a quanto dovresti condividere. Credo che all’inizio quasi sputavo fuori tutto, ma penso che se è utile alla rete allora vale la pena condividerlo; a volte, però, penso che bisogna fermarsi e riflettere un po’ prima di condividere. … Non voglio che diventi una cosa su di me, perché, in un certo senso, questo è il tuo incontro di rete. Penso che sia questo il filo del rasoio del Dialogo Aperto». (PP2)

Benché siano state talvolta riferite preoccupazioni sul rischio che l’autorivelazione spostasse il focus degli incontri di rete su chi svolge il ruolo tra pari, sia queste figure sia le altre persone partecipanti ritenevano che la loro autorivelazione durante gli incontri di rete potesse avere un impatto in vari modi. Condividendo le proprie esperienze personali, potevano contribuire a portare negli incontri parità, un senso di normalizzazione e di validazione. Le persone assistite che assistevano a questa autorivelazione potevano rendersi conto di «non essere sole», identificarsi con queste figure e cominciare a sviluppare una relazione basata sulla comprensione reciproca. Inoltre, attraverso l’autorivelazione, potevano portare quella che una figura di supporto tra pari (PP3) ha chiamato la «parte mancante» dell’assistenza in salute mentale: l’«esperienza incarnata». Queste persone hanno descritto come potessero parlare con le reti di come certi farmaci le avessero fatte sentire, di che cosa le avesse aiutate ad affrontare una crisi o di come si sentissero quando sperimentavano determinati sintomi. Le loro prospettive potevano «aprire» (PP4) la conversazione e invitare altri membri della rete a condividere le proprie. Soprattutto quando l’autorivelazione era centrata sulla recovery, le persone partecipanti ritenevano che le loro storie potessero offrire alle reti speranza, rassicurazione e la fiducia che la recovery è possibile:

«Credo che si tratti di offrire speranza e rassicurazione che possono riprendersi in qualche modo, qualunque cosa sia questa recovery. Ovviamente usando la mia esperienza vissuta dell’aiuto, di come si affrontano la sofferenza e il disagio, di come ce l’ho fatta e di come è avvenuta la mia ripresa, condividendo questo e poi facendo un po’ da supporto per queste persone, un paio di orecchie, cercando di dare loro fiducia». (PP2)

Sensibilità, comprensione e costruzione della relazione

Avendo attraversato difficoltà di salute mentale simili, le figure di supporto tra pari sembravano avere una maggiore capacità di comprendere gli stati emotivi e i racconti delle persone assistite. Una di queste persone ha raccontato come a volte aiutasse le reti a «mettere le cose in parole» (PP6) e a sviluppare una conversazione, soprattutto quando la persona al centro della preoccupazione stava attraversando una crisi e non riusciva a verbalizzare i propri pensieri e sentimenti. Analogamente, grazie alle proprie esperienze personali, un’altra figura di supporto tra pari sentiva di riuscire a comunicare meglio con le persone che stavano attraversando un episodio maniacale. Grazie a una comprensione più profonda di come le PWLE possono sentirsi e pensare quando ricevono supporto, e a una maggiore sensibilità a questo, lui riusciva ad adattare il proprio modo di rispondere ai bisogni delle persone assistite:

«Penso di riuscire a comunicare meglio con le persone in fase maniacale, meglio della maggior parte della gente. Hanno solo difficoltà a parlare e, a quanto pare, io non do fastidio quanto altre persone quando parlano con chi è in fase maniacale. Forse è sapere quando lasciare spazio e quando mostrare fermezza. Ma c’è un esempio specifico con una persona, e il modo in cui lui usava il linguaggio era piuttosto simile a come lo usavo io in uno stato maniacale. Penso che si stesse innervosendo perché la gente non dava semplicemente risposte sì o no ed era molto vaga nel linguaggio». (PP4)

Le figure di supporto tra pari ritenevano inoltre che, grazie alla propria esperienza vissuta, si sentissero spesso più a proprio agio nell’affrontare con le reti temi delicati. Tra questi potevano esserci problemi di droga, sentire le voci o gli effetti collaterali dei farmaci che possono incidere sulla vita sessuale o sull’immagine corporea. Validando le esperienze e le preoccupazioni delle persone assistite attraverso la condivisione delle proprie storie personali, sentivano di poter contribuire a ridurre lo stigma intorno a questi temi e ad aiutare le persone assistite a sentirsi ascoltate e comprese. Essendo state «dalla parte sbagliata» (PP2), le persone partecipanti stavano attente a non svalutare le esperienze delle persone assistite, permettendo invece che la loro voce fosse davvero ascoltata, così da poter sviluppare una relazione terapeutica di fiducia:

«Sai, quando le persone sono in piena crisi, e l’ho vissuto anch’io, è difficilissimo fidarsi, è difficilissimo distinguere il vero dal falso. È difficilissimo costruire relazioni con le persone, perché in realtà a volte, quando cerchi di tradurre alcune delle cose che ti stanno succedendo, ti senti dire che quelle cose non ti stanno succedendo. Quindi ora cerco semplicemente di stare lì con la persona, di darle quello spazio sicuro per condividere e di ascoltarla davvero. Questo aiuta le persone a sentire che possono fidarsi di noi e che possiamo lavorare insieme per gestire questi problemi». (PP3)

Analogamente, le figure professionali senza ruolo tra pari esprimevano spesso la convinzione che le figure di supporto tra pari avessero una capacità unica di stabilire un contatto con le PWLE, grazie alle esperienze comuni. Una persona ha osservato che costruire un buon rapporto può talvolta risultare più difficile per le figure professionali con una qualifica convenzionale che hanno «la testa clinica» (figura professionale senza ruolo tra pari 1, NP1). Queste persone ritenevano che il poter identificarsi con ciò che stava vivendo la persona al centro della preoccupazione permettesse alle figure di supporto tra pari di mostrare empatia e di costruire relazioni autentiche, anche con PWLE considerate difficili da coinvolgere:

«Vediamo semplicemente che spesso le persone assistite si identificano meglio con le figure di supporto tra pari. Se facciamo fatica a entrare in contatto e a coinvolgere qualcuno, spesso la figura di supporto tra pari riesce a costruire una sorta di relazione terapeutica. Penso che questo permetta loro di sviluppare fiducia nel servizio, se si trovano bene con la figura di supporto tra pari, e che possano essere più disponibili a impegnarsi con il resto dell’équipe». (NP2)

Oltre al loro contributo agli incontri di rete, alcune figure di supporto tra pari offrivano anche sessioni individuali alle persone al centro della preoccupazione. Queste andavano da un pacchetto di appuntamenti a visite nei reparti o alla partecipazione ad attività pratiche come fare la spesa, camminare o allenarsi. Benché fossero consapevoli che tali attività non sono tradizionalmente associate al Dialogo Aperto, si trattava comunque, più convenzionalmente, del tipo di ambiti in cui operano le figure di supporto tra pari nei servizi che non adottano il Dialogo Aperto. Queste persone ritenevano di poter mantenere comunque un approccio dialogico, avere conversazioni significative e offrire un supporto aggiuntivo o pratico alle PWLE che ne avevano bisogno, lavorando in questo modo individualmente con le persone assistite.

Tema 2: le figure di supporto tra pari nel Dialogo Aperto, opportunità e difficoltà

Valorizzare il ruolo e la sua coerenza con l’ethos del Dialogo Aperto

Nel complesso, le persone partecipanti hanno descritto il lavoro come figura di supporto tra pari nel Dialogo Aperto come un’esperienza positiva, considerandolo un ruolo gratificante, piacevole e ricco di senso. Se la formazione gratuita ha contribuito al loro coinvolgimento nel Dialogo Aperto, queste persone vedevano il ruolo anche come un’opportunità di crescita che avrebbe permesso loro di svolgere un lavoro di supporto significativo:

«Mi è piaciuto tantissimo, davvero. Ho amato la vicinanza della mia équipe, sento così tanto il sostegno della mia équipe. Trovo semplicemente che… mi fa sentire benissimo ricevere riscontri da persone che dicono che [il Dialogo Aperto] è davvero utile». (PP5)

I membri dell’équipe senza ruolo tra pari esprimevano costantemente opinioni positive sulle figure di supporto tra pari, descrivendo l’esperienza di lavorare con loro come «una lezione di umiltà», «un legame», «preziosa» e «utile». Sia le figure di supporto tra pari sia le altre persone ritenevano che alcune caratteristiche del Dialogo Aperto fossero in sintonia con l’ethos generale del supporto tra pari. In particolare, il principio della gerarchia appiattita e l’enfasi del Dialogo Aperto sulla trasparenza e sull’empowerment delle persone sembravano corrispondere ai principi e agli obiettivi del lavoro convenzionale di supporto tra pari:

«Penso che le modalità si completino a vicenda. … C’è quest’idea dell’équipe riflessiva che aiuta la rete e si concentra sull’empowerment, che è in linea con il lavoro tra pari. Vedo nel mio gruppo di lavoro quanto ci si senta bene quando si ha la sensazione di aver visto una persona ottenere qualcosa da sola, mentre noi abbiamo potuto soltanto esserci per sostenerla, invece di fare al suo posto». (PP3)

Gerarchia appiattita

Avendo spesso seguito la formazione al Dialogo Aperto insieme al resto dell’équipe, la maggior parte delle figure di supporto tra pari si sentiva legata e integrata nella propria équipe. Nonostante le eccezioni discusse più avanti, queste persone riferivano che negli incontri di rete si realizzava una «gerarchia appiattita» e la maggior parte si sentiva rispettata come membro alla pari dell’équipe nel co-condurre gli incontri, a proprio agio con l’autorivelazione della propria esperienza vissuta (come incoraggiato formalmente dal Dialogo Aperto) e in grado di mettere in discussione idee consolidate:

«Nella mia équipe non c’è dubbio che io abbia voce per mettere in discussione le cose, e mi sento abbastanza al sicuro per farlo. Mi faccio sentire parecchio per cercare di mantenere i valori del supporto tra pari nella nostra équipe; penso che, in un certo senso – e questo è un tratto unico della nostra équipe –, l’intera équipe è diventata un po’ “pari”. Mi siedo negli incontri di rete e ci sono volte in cui rivelo molto raramente qualcosa, e sono altre persone dell’équipe a rivelare cose che vogliono condividere. È stato davvero bello, non l’ho vissuto come il peso di dover essere sempre io a rivelarmi, siamo in un rapporto di parità». (PP3)

Queste esperienze positive sembravano associate a una buona comprensione del ruolo tra pari all’interno dell’équipe e a una direzione che credeva in questo ruolo e lo sosteneva. La maggior parte delle figure di supporto tra pari riteneva che i propri contributi fossero rispettati dagli altri membri dell’équipe, che lo confermavano in larga misura, descrivendo le figure di supporto tra pari come membri competenti e preziosi dell’équipe e vedendo nella loro esperienza vissuta la loro «qualifica» (NP3).

Alcune persone partecipanti hanno tuttavia condiviso esempi in cui il principio della gerarchia appiattita non veniva rispettato. Una figura di supporto tra pari ha riferito di essere stata esclusa da un primo incontro di rete con la motivazione che solo le figure professionali con una qualifica convenzionale potevano condurre valutazioni cliniche. Un’altra figura ha descritto un ulteriore caso di gerarchia appiattita messa a repentaglio, in cui la persona responsabile le aveva chiesto di non incontrare una determinata rete, considerata potenzialmente scatenante e non sicura. Altri esempi di «gerarchia appiattita compromessa» condivisi da tre figure di supporto tra pari riguardavano il fatto che altre persone parlassero al loro posto o che il loro ruolo tra pari venisse rivelato senza il loro consenso:

«… una figura professionale aveva parlato alla persona, prima che io arrivassi, di me [sic] [diagnosi identificata] … del fatto che non prendo farmaci per questo e sto bene … poi questa persona stava sospendendo bruscamente i farmaci e, quando ho fatto il mio ingresso nella rete senza averla mai incontrata, stava avendo una ricaduta e un episodio grave. E per me è stato un vero problema, perché mi sembrava di esserne in qualche modo responsabile, e non l’avevo mai incontrata, non ci avevo mai parlato, e ho avuto davvero un problema con il fatto che mi abbiano presentato così». (PP6)

Alcune figure di supporto tra pari hanno anche espresso la loro frustrazione per essere pagate meno di altre figure professionali che, a loro avviso – in quanto figure professionali di Dialogo Aperto –, facevano lo stesso lavoro, e si sono chieste se il Dialogo Aperto potesse inserirsi «in un sistema che ti colloca su un livello numerato in cui sei sopra o sotto qualcun altro» (PP7).

Benché queste esperienze negative abbiano portato alcune figure di supporto tra pari a sentirsi svalutate, a causa della cultura organizzativa o di un’interpretazione errata del ruolo tra pari da parte di chi lavorava con loro, le persone partecipanti ritenevano in generale che il Dialogo Aperto offrisse un contesto favorevole al lavoro tra pari, in cui il loro coinvolgimento aveva un impatto ed era rispettato. Riflettendo sulle esperienze di lavoro tra pari in servizi di salute mentale più convenzionali, le persone partecipanti hanno riferito di essersi sentite prive di sostegno, sottovalutate e private di potere da pratiche guidate dalla diagnosi e avverse al rischio, viste come poco in sintonia con l’ethos del lavoro tra pari:

[Descrivendo i servizi di salute mentale convenzionali] «… sembrava tutto così superficiale, di facciata. Non c’è orientamento, non c’è una struttura di supporto, non c’è una struttura di come lavorerai, è difficile, quindi in pratica non fai niente». (PP1)

Numero di posti per le figure di supporto tra pari e tokenismo

Al momento delle interviste con le figure di supporto tra pari, i siti dello studio (con un’eccezione) impiegavano una sola figura di supporto tra pari, per lo più a tempo parziale. Sia le figure di supporto tra pari sia le altre figure professionali qualificate che hanno partecipato hanno riferito una generale mancanza di «capacità» di supporto tra pari nelle équipe di Dialogo Aperto, con il risultato che solo circa un terzo delle persone assistite aveva una figura di supporto tra pari coinvolta nella propria cura. Benché ciò riflettesse decisioni di allocazione delle risorse, le figure di supporto tra pari hanno riflettuto anche sulle difficoltà nel reclutare e trattenere personale tra pari, che associavano alle disparità retributive e alla mancanza di progressione di carriera:

«Non siamo abbastanza, secondo me. Ma, di nuovo, chi vuole fare questo ruolo tra pari… chi vuole stare in un posto dove dici: “Sono fuori di testa e per questo mi pagano poco e non ho prospettive di carriera”». (PP1)

Ciò sollevava la questione se il Dialogo Aperto in queste équipe potesse essere davvero considerato POD. Alcune persone partecipanti hanno detto di avere a volte la sensazione che la componente tra pari fosse trattata in modo «un po’ simbolico» (PP4), come una semplice «aggiunta» al Dialogo Aperto che può essere «dimenticata» (PP3) o trascurata:

«C’era quest’idea che, per quanto la “P” di POD sia molto enfatizzata nel modo in cui si parla del POD e lo si promuove, nella pratica reale le figure di supporto tra pari non sono davvero viste come una parte essenziale di ogni rete. Mentre per il coordinamento dell’assistenza, per esempio, si dice: “Bene, ci serve qualcuno per il coordinamento dell’assistenza in ogni rete, non ci serve una figura tra pari in ogni rete”». (PP4),

Il racconto di questa persona indicava che, nonostante gli sforzi verso una gerarchia appiattita e un coinvolgimento significativo delle figure di supporto tra pari nelle équipe di Dialogo Aperto, persisteva la sensazione che queste figure non fossero considerate essenziali per la conduzione degli incontri di rete. Lo ha sottolineato anche un’altra persona partecipante, riferendo che i continui cambi di direzione, le ristrutturazioni del servizio, il turnover del personale e l’intensità del lavoro della propria équipe compromettevano la possibilità di un coinvolgimento significativo nel Dialogo Aperto:

«Può arrivare una nuova persona responsabile con una certa idea di quello che dovresti fare, e tu devi semplicemente adeguarti. Poi c’è una ristrutturazione e ti spostano da un’altra parte, e molto spesso il ruolo tra pari non è definito così bene, e spesso ti usano come tappabuchi, sai, se sono a corto di personale. Le figure tra pari, sai, sono un po’ “altre”, sai». (PP8)

Il suo racconto mette in luce anche un uso opportunistico delle figure di supporto tra pari, che possono essere rese «altre» e «utilizzate» come un semplice membro aggiuntivo del personale, con il rischio di svalutarne l’esperienza vissuta.

Tema 3: «Mantiene umana tutta l’équipe» – l’influenza delle figure di supporto tra pari sulla cultura dell’équipe e dell’organizzazione

Al di là del contributo delle figure di supporto tra pari durante gli incontri di rete, le persone partecipanti hanno discusso anche della loro influenza a un livello più ampio, di équipe e di organizzazione. Questo aspetto è stato approfondito soprattutto nelle interviste con gli altri membri dell’MDT, secondo i quali la presenza stessa di figure di supporto tra pari nelle équipe di Dialogo Aperto promuoveva il principio della gerarchia appiattita:

«La prima cosa che mi viene in mente è che rende la conversazione molto più paritaria, appiattisce la gerarchia, è un modo di dire, ma c’è del vero. Non c’è differenza nel dipingerti come la figura professionale, quella esperta, o quel che è. Crea semplicemente una conversazione molto più fluida, su un piano di parità». (NP4)

Lo ha sottolineato anche un’altra figura professionale senza ruolo tra pari, secondo cui l’inclusione delle figure di supporto tra pari nella propria équipe «mantiene umana tutta l’équipe»:

«Penso che avere una figura tra pari nell’équipe renda l’esperienza diversa per il personale clinico, e penso che sia lì che ci viene ricordata, in un certo senso, la nostra umanità e ci viene chiesto in qualche modo di portarla alle persone accanto a cui lavoriamo, e nel nostro modo di pensare e di stare nelle riunioni d’équipe». (NP5)

Il suo racconto sostiene l’idea che, al di là degli incontri di rete, le figure di supporto tra pari possano incidere sul modo in cui le équipe di Dialogo Aperto sviluppano le relazioni di lavoro e partecipano alle riunioni d’équipe, forse concentrandosi sul valore umano al di là dei ruoli professionali e delle strutture di potere. Alcune figure professionali senza ruolo tra pari hanno detto esplicitamente che le figure di supporto tra pari influivano sul linguaggio usato dal resto dell’équipe per riferirsi alle PWLE, promuovendo un approccio più rispettoso e sensibile. Avendo nel gruppo di lavoro una persona con esperienza vissuta di disturbo mentale, i membri dell’équipe sentivano di poter mantenere il focus sul sostegno alle persone senza «ridurle alla loro diagnosi» (NP6):

«Nelle riunioni si possono fare discussioni, si parla di pazienti, e possono infilarsi cose peggiorative con molta facilità … quando invece hai lì con te qualcuno che è passato davvero attraverso il sistema, sai, può aiutare a contrastare tutto questo e può aiutarti a restare con i piedi per terra, in un atteggiamento rispettoso che valorizza l’esperienza vissuta. Penso che, in termini di cultura d’équipe, faccia una differenza reale e, anche se sono una piccola parte dell’équipe, penso che abbiano un impatto sproporzionato sulla cultura, il che credo sia davvero benefico». (NP7)

Ciò trovava riscontro anche nelle interviste con le figure di supporto tra pari. Avendo spesso vissuto esperienze negative come PWLE, queste persone apprezzavano il Dialogo Aperto come un approccio più centrato sulla persona e più capace di dare potere. Sentivano di poter aiutare il resto dell’équipe a mantenere questo focus, a evitare le etichette e a offrire una cura prescrittiva e manualizzata. Le persone partecipanti hanno raccontato come a volte dovessero mettere in discussione il resto dell’équipe quando si allontanavano dai principi del Dialogo Aperto, durante gli incontri di rete o le riunioni riflessive d’équipe:

«Aiuta un po’ a “disimparare”, penso, a volte; sempre meno nella mia équipe, in realtà, man mano che le cose andavano avanti, ma più all’inizio pensavo: “Davvero?”. Mi sorprendeva che alcune persone brillanti della mia équipe fossero semplicemente più impantanate nel pensare le cose in termini di valutazione del rischio, tutela e processi di sistema. Penso che a volte forse non siano riuscite a mettere la persona al centro, e io forse posso portare questo: intervengo e ricordo loro che cosa dovremmo fare qui». (PP1)

I membri dell’MDT senza ruolo tra pari ritenevano che le figure di supporto tra pari fossero le più convinte sostenitrici del Dialogo Aperto all’interno delle loro équipe. Il loro contributo alle riunioni d’équipe era considerato vitale per aiutare le équipe a mantenere un approccio dialogico e la fedeltà ai principi dell’intervento. Hanno descritto come queste figure mettessero spesso in discussione il resto dell’équipe quando le riunioni si allontanavano dai principi del Dialogo Aperto – per esempio, quando le conversazioni si concentravano troppo sugli aspetti clinici della cura. Ciò aiutava le équipe a riportare l’attenzione sulla pratica riflessiva e sulle emozioni, che sono cruciali per la pratica dialogica:

«E la cosa bella è che, quando facciamo supervisione, spesso sono loro [le figure tra pari] a riportarci ai sentimenti, all’autenticità dei sentimenti, perché li usano tantissimo nel loro lavoro. Quindi, se ci allontaniamo e assumiamo un taglio più clinico nella supervisione, spesso introducono una conversazione autentica sui sentimenti, e questo può riportarci a ciò su cui dovremmo concentrarci. Quindi è davvero, davvero utile e, se potessi, ne assumerei di più!». (NP7)

Discussione

Questo studio ha esaminato le esperienze delle figure di supporto tra pari che erogavano il Dialogo Aperto nello studio ODDESSI e le prospettive del resto dell’équipe sul lavoro di queste figure nelle équipe di Dialogo Aperto. La nostra analisi ha prodotto tre temi che esploravano le esperienze e le prospettive delle persone partecipanti sul lavoro delle figure di supporto tra pari nel Dialogo Aperto, nonché la natura e l’impatto del loro coinvolgimento sugli incontri di rete e sulla cultura dell’équipe.

Nel complesso, le figure di supporto tra pari hanno riferito esperienze positive del lavoro nel Dialogo Aperto. Hanno detto di apprezzare il proprio ruolo e l’ethos dell’approccio, in particolare la sua attenzione all’empowerment delle persone e all’adozione di una gerarchia appiattita. In effetti, lavorare all’interno di un modello orientato alla recovery come il Dialogo Aperto, e all’interno di una cultura organizzativa in sintonia con i valori del lavoro tra pari, è stato considerato essenziale per il successo dell’implementazione del lavoro tra pari nei servizi di salute mentale¹² e un predittore della soddisfazione lavorativa.²⁶ Inoltre, queste figure hanno riferito di sentirsi ben integrate nelle proprie équipe, che rispettavano e valorizzavano il loro lavoro, un fattore anch’esso associato positivamente alla soddisfazione lavorativa.¹¹ Analogamente, le figure professionali sanitarie qualificate hanno riferito esperienze positive di lavoro con le figure di supporto tra pari e ne hanno riconosciuto il valore all’interno delle équipe di Dialogo Aperto. Ciò può essere in parte attribuito ai risultati di apprendimento attesi della formazione al Dialogo Aperto, tra cui la comprensione del ruolo del supporto tra pari e del lavoro con queste figure.²⁷

Riflettendo sulla natura e sull’impatto del proprio lavoro, le figure di supporto tra pari hanno parlato soprattutto di come la condivisione della propria esperienza vissuta potesse sostenere le reti. I nostri risultati mostrano che l’autorivelazione era vista come un esercizio di equilibrio e sembrava seguire un approccio intenzionale all’autorivelazione,^28,29 con una riflessione su quando, perché, come e quanto rivelare prima di condividere le proprie esperienze vissute.²⁰ Benché l’autorivelazione sia stata considerata un processo emotivamente impegnativo,^30,31 le persone partecipanti si sentivano a proprio agio e non hanno menzionato altre difficoltà spesso riportate, come la paura di essere stigmatizzate o di apparire meno professionali agli occhi del resto dell’équipe.³² Ciò può spiegarsi con il fatto che il Dialogo Aperto è un approccio che promuove la trasparenza e l’autorivelazione da parte delle figure professionali, che svolgano o meno un ruolo tra pari. In linea con altra letteratura sul tema, sia le figure di supporto tra pari sia le altre figure professionali ritenevano che l’autorivelazione aiutasse a sviluppare relazioni paritarie e autentiche con le reti, a infondere un senso di speranza e ad aprire la conversazione.^20,28,33,34

Inoltre, i nostri risultati indicano che, oltre all’autorivelazione, l’esperienza vissuta delle figure di supporto tra pari arricchiva in modo significativo gli incontri di rete in vari modi. Nel loro articolo concettuale, Hendy et al²⁰ sostengono che le figure di supporto tra pari nel Dialogo Aperto possono contribuire alla pratica dialogica attraverso la sintonizzazione, la validazione, la connessione e la mutualità. I nostri risultati lo confermano, mostrando come l’esperienza vissuta permettesse a queste figure di comprendere più a fondo gli stati emotivi e i bisogni delle PWLE, di aiutarle a mettere le cose in parole, di adattare il proprio approccio per sostenerle meglio, di validarne le esperienze e di offrire un senso di normalizzazione. In uno studio sulle esperienze delle PWLE nel programma Parachute NYC,³⁵ che integra il Dialogo Aperto e l’Intentional Peer Support, le PWLE hanno riferito diversi benefici derivanti dall’avere una figura di supporto tra pari coinvolta nella propria cura. Hanno detto di sentirsi «meno alienate» nell’interagire con queste figure, hanno apprezzato di avere nell’équipe di cura qualcuno con cui potersi identificare e le consideravano un «modello» e una fonte di speranza. Interpretando questi risultati, riteniamo che le figure di supporto tra pari possano portare agli incontri di rete una propria «competenza» che, come quella delle figure professionali di Dialogo Aperto con una formazione convenzionale (per esempio, figure specialistiche in psichiatria che forniscono informazioni sui farmaci o assistenti sociali che forniscono informazioni sull’alloggio o sul lavoro), può essere messa a frutto per completare il Dialogo Aperto.

Al di là del loro impatto sugli incontri di rete, i nostri risultati suggeriscono che le figure di supporto tra pari avevano anche un’influenza più ampia sulla cultura complessiva dell’équipe. Le figure professionali qualificate hanno raccontato come queste figure «mantenessero umana tutta l’équipe», promuovendo una gerarchia appiattita e un uso del linguaggio più rispettoso e sensibile. Inoltre, sia le persone partecipanti con ruolo tra pari sia quelle senza tale ruolo hanno riferito che le figure di supporto tra pari mettevano spesso in discussione il resto dell’équipe quando il suo approccio si discostava dai principi del Dialogo Aperto. Questi risultati indicano che, nonostante la limitata presenza delle figure di supporto tra pari nelle équipe di Dialogo Aperto, esse avevano un impatto sproporzionato sulla cultura complessiva dell’équipe e sulla fedeltà ai principi della pratica dialogica, un risultato importante nel contesto dello studio ODDESSI. In un recente studio qualitativo³⁶ sulle esperienze del personale della salute mentale che lavora con figure di supporto tra pari, le persone partecipanti hanno riferito risultati simili. Ritenevano che queste figure le aiutassero a comprendere meglio i bisogni delle PWLE e a riflettere sul linguaggio che usavano. Soprattutto, ritenevano che portassero nelle loro équipe una voce che mancava e le aiutassero ad ampliare le proprie prospettive professionali. Analogamente, un rapporto sull’impatto del supporto tra pari nei servizi di salute mentale in Irlanda ha mostrato che chi erogava i servizi riteneva che le figure di supporto tra pari aiutassero i servizi a migliorare il loro orientamento alla recovery.³⁷ Nel complesso, l’impatto delle figure di supporto tra pari sulla cultura dell’équipe nel nostro studio può essere concettualizzato come un processo duplice, che implica sia sforzi deliberati (per esempio, mettere in discussione il resto dell’équipe sull’uso del linguaggio o sugli scostamenti dai principi del Dialogo Aperto) sia una dimensione simbolica, per cui la loro stessa presenza favoriva un senso di umanità, empatia e inclusione.

Dobbiamo tuttavia osservare che non dovrebbe essere responsabilità delle figure di supporto tra pari favorire una cultura d’équipe orientata alla recovery e di sostegno. Un’integrazione riuscita delle figure di supporto tra pari nei servizi di salute mentale richiede una cultura organizzativa di sostegno già consolidata che valorizzi l’esperienza vissuta, oppure una cultura sufficientemente flessibile in cui la leadership possa indicare la direzione, attuare e gestire il cambiamento.^38,39 Nel contesto specifico del Dialogo Aperto, introdurre il modello in contesti di assistenza in salute mentale già esistenti è stato considerato difficile, poiché richiede un cambiamento culturale e una trasformazione a livello individuale e di servizio.^22,40,41 I nostri risultati suggeriscono che l’introduzione di figure di supporto tra pari in équipe di Dialogo Aperto già formate sul valore di queste figure e dell’assistenza orientata alla recovery potrebbe contribuire a facilitare ulteriormente questo processo di trasformazione.

Implicazioni

L’integrazione delle figure di supporto tra pari nelle équipe di Dialogo Aperto rappresenta un adattamento promettente dell’approccio, che può produrre benefici per le PWLE, per le stesse figure di supporto tra pari e per l’équipe e il servizio nel loro complesso. I nostri risultati suggeriscono tuttavia che vi è un margine di miglioramento nell’introdurre figure di supporto tra pari nei servizi di Dialogo Aperto, per esempio garantendo una gerarchia appiattita e un approccio rispettoso dell’esperienza vissuta di queste figure. Un punto di partenza dovrebbe essere formare il personale senza ruolo tra pari alla comprensione della natura e del valore del supporto tra pari e riflettere su come garantire una gerarchia appiattita. Inoltre, tutte le persone partecipanti a questo studio concordavano sul fatto che vi fosse una carenza di figure di supporto tra pari in tutte le équipe di Dialogo Aperto, potenzialmente legata alle retribuzioni basse e alla mancanza di una struttura di progressione. Benché i nostri risultati indichino che anche una piccola presenza di figure di supporto tra pari nelle équipe di Dialogo Aperto può avere un impatto sostanziale sulla cultura dell’équipe e sul servizio nel suo complesso, l’introduzione di un maggior numero di queste figure potrebbe permettere a più reti di avere una figura di supporto tra pari coinvolta nella propria cura. Retribuzioni più alte per le figure di supporto tra pari che hanno completato la formazione al Dialogo Aperto e opportunità di progressione di carriera all’interno del ruolo tra pari possono aiutare a superare le difficoltà di reclutamento e il turnover del personale.

Limiti

Uno dei limiti principali di questo studio è che i dati sono stati raccolti principalmente nel 2020 e nel 2021. L’esperienza delle figure professionali con e senza ruolo tra pari potrebbe essere cambiata man mano che acquisivano esperienza con il Dialogo Aperto o che i servizi si sviluppavano ulteriormente. Tuttavia, i nostri risultati offrono comunque un’utile descrizione del supporto tra pari nel POD di ODDESSI, e un’intervista congiunta con due figure di supporto tra pari nel 2023 non ha indicato cambiamenti significativi nel modo in cui il supporto tra pari era integrato nei servizi. Inoltre, benché la dimensione del campione di figure di supporto tra pari in questo studio possa essere considerata ridotta, essa è considerevole dato il numero limitato di queste figure nello studio ODDESSI. Infine, questo studio ha utilizzato estratti pertinenti di interviste con figure professionali qualificate che avevano un focus più generale sulla loro esperienza di erogazione del Dialogo Aperto. Si può sostenere che interviste incentrate esclusivamente sulle loro esperienze di lavoro con figure di supporto tra pari avrebbero potuto produrre risultati più sfumati.

I nostri risultati indicano che l’ethos del Dialogo Aperto facilita l’introduzione di figure di supporto tra pari nelle équipe di Dialogo Aperto, grazie alla sua enfasi su una gerarchia appiattita. Il Dialogo Aperto ha rappresentato una piattaforma che ha permesso un contributo significativo e incisivo delle figure di supporto tra pari, che potrebbe essere considerato la «parte mancante» di un approccio orientato alla recovery. Anche in numero ridotto, le figure di supporto tra pari nel Dialogo Aperto hanno mostrato di influenzare positivamente gli incontri di rete e la cultura complessiva dell’équipe, orientandoli verso un approccio più empatico e dialogico. Nonostante esperienze complessivamente positive, queste figure si trovavano ancora ad affrontare le difficoltà comuni a chi svolge il ruolo tra pari in altri servizi, come le retribuzioni basse e occasionali casi di gerarchia appiattita compromessa.