Il disturbo dello spettro autistico (ASD), definito come disturbo del neurosviluppo, è caratterizzato da difficoltà nella comunicazione sociale e da interessi ristretti o schemi comportamentali ripetitivi (APA, 2013). È importante sottolineare il concetto di spettro, poiché esiste un’ampia gamma di manifestazioni cliniche e comportamentali correlate (Barthèlemy et al., 2019). Ad esempio, tra le difficoltà nella comunicazione sociale, alcune persone possono presentare un’estrema inibizione sociale, difficoltà a rispondere adeguatamente alle interazioni sociali, difficoltà ad adattarsi alle situazioni di comunicazione sociale o persino un’estrema disinibizione sociale, come abbracciare persone sconosciute (Hervás, 2016). Inoltre, tra gli schemi comportamentali ristretti sono frequenti comportamenti stereotipati come l’ecolalia o lo sfarfallio delle mani, nonché l’inflessibilità cognitiva e comportamentale (APA, 2013). Numerosi studi hanno indicato che le persone con ASD possono presentare anche un profilo sensoriale diverso, con iper- o iposensibilità a determinati stimoli, come i rumori forti, la temperatura e il tatto (Siemann et al., 2020). Queste difficoltà, insieme alla frequente presenza di comorbilità e al contesto che circonda la persona con ASD (frequentare diverse terapie, maggiore bisogno di attenzione…), fanno sì che un figlio o una figlia con ASD possa avere un forte impatto sull’intero sistema familiare (Macks & Reeve, 2007). In una prospettiva sistemica, il sistema familiare è composto da relazioni bidirezionali (coniugali, genitoriali, fraterne…) che devono riadattarsi di fronte a una situazione che cambia, per ritrovare l’equilibrio (Andolfi, 1984; Minuchin, 1985). Di conseguenza, avere un figlio o una figlia con ASD influisce sulle interazioni e sulle relazioni tra i membri del contesto familiare.

Le relazioni tra sibling, o relazioni fraterne, sono tra i legami più significativi e duraturi nella vita di una persona (Feinberg et al., 2012; Orsmond & Seltzer, 2007), e costituiscono spesso le prime esperienze di interazione sociale tra pari dell’infanzia. Queste relazioni sono caratterizzate da rivalità e sostegno (Barak-Levy et al., 2010) e non sono elettive (Feinberg et al., 2012). Si tratta delle prime situazioni in cui si deve condividere, competere e aiutarsi a vicenda in una relazione orizzontale. Così, grazie alle frequenti interazioni, i sibling sono un’importante fonte di apprendimento e di sostegno emotivo e sociale, e svolgono un ruolo essenziale nello sviluppo cognitivo, sociale e affettivo della persona (McHale et al., 2016). Inoltre, il contesto culturale, familiare e socioeconomico condiviso dai sibling è più simile di qualsiasi altro contesto che possano condividere con altre persone (Keirsey, 2016). Condividere lo stesso contesto familiare significa anche che le relazioni fraterne sono influenzate da altri fattori intrafamiliari, come le relazioni genitore-figlio, le relazioni di coppia e il trattamento genitoriale differenziato (Feinberg et al., 2012). Le relazioni fraterne sono inoltre legate al benessere individuale e, come tali, diventano un importante fattore di rischio o di protezione per la salute mentale (Feinberg et al., 2012). Questi fattori fanno delle relazioni fraterne un tipo di relazione complesso e unico. Avere un fratello o una sorella con ASD comporta spesso caratteristiche specifiche e distintive nella relazione fraterna, che influenzano non solo le interazioni tra sibling ma anche diversi aspetti della dinamica familiare.

A livello individuale, la ricerca si è concentrata prevalentemente sull’impatto sull’adattamento dei sibling ST di persone con ASD, riportando risultati contrastanti e incoerenti (McHale et al., 2016; Meadan et al., 2010; Orsmond & Long, 2021). Alcuni studi hanno rilevato un adattamento negativo dei sibling ST, con tassi elevati o un rischio maggiore di sviluppare difficoltà emotive e comportamentali (ad es., Griffith et al., 2014; Lovell & Wetherell, 2016; Orm et al., 2021; Ross & Cuskelly, 2006). Altri studi non hanno riscontrato differenze significative tra questi bambini e bambine e altre popolazioni di sibling (ad es., Dempsey et al., 2012; Hastings & Petalas, 2014; Shivers et al., 2013); anzi, hanno persino riportato esiti positivi, come livelli più elevati di competenza sociale (Meadan et al., 2010), di comportamenti prosociali (Orm et al., 2021) o di assunzione di prospettiva (Shivers, 2019), rispetto ad altre popolazioni. Una recente meta-analisi di Shivers, Jackson et al. (2019) ha concluso che, sebbene i sibling ST di bambini e bambine con ASD presentassero tassi più elevati di problemi internalizzanti, un funzionamento psicologico peggiore e una maggiore compromissione del funzionamento sociale rispetto ai gruppi di confronto, non emergevano differenze nello sviluppo di problemi esternalizzanti o di problemi comportamentali complessivi. Quanto alle relazioni dei sibling ST con le persone con ASD, anche in questo ambito la ricerca ha prodotto risultati contrastanti e incoerenti (McHale et al., 2016; Orsmond & Long, 2021; Orsmond & Seltzer, 2007): alcuni studi riportano interazioni negative tra sibling, caratterizzate da minore intimità, minore accudimento (Kaminsky & Dewey, 2001) e relazioni fraterne significativamente più povere rispetto ai sibling di persone ST (Shivers et al., 2019). Ross e Cuskelly (2006) hanno riferito che i comportamenti aggressivi del sibling con ASD rappresentavano un problema per il 52% dei sibling ST del loro studio, indicandoli come uno dei principali fattori di stress. Altri studi non hanno riscontrato differenze rispetto ad altre disabilità o a coppie di sibling a sviluppo tipico (Shivers & McGregor, 2019). La ricerca ha inoltre sottolineato la complessità delle relazioni fraterne, stabilendo che, mentre i sibling ST sviluppano sentimenti positivi verso il fratello o la sorella con ASD, come orgoglio, amore e apprezzamento per le sue qualità, questa esperienza è spesso accompagnata da sentimenti di rabbia, imbarazzo e da un maggiore senso di responsabilità (Leedham et al., 2020; Mandleco & Webb, 2015; Schmeer et al., 2021; Watson et al., 2021).

Accanto alle relazioni fraterne, la relazione genitore-figlio è una componente essenziale dello sviluppo di una persona. Ricerche precedenti hanno mostrato che lo stress o la depressione dei genitori sono legati all’adattamento dei sibling ST (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Quintero & McIntyre, 2010); tuttavia, l’impatto su questa stessa relazione diadica è stato ampiamente trascurato. I pochi studi che hanno affrontato il tema hanno riportato una relazione complessivamente positiva tra i sibling ST e i loro genitori, nonostante i conflitti (Keirsey, 2016; Pavlopoulou & Dimitriou, 2019; Pavlopoulou & Dimitriou, 2020). Inoltre, la maggior parte dei sibling ST sente di ricevere meno attenzioni rispetto al fratello o alla sorella con ASD (Cridland et al., 2016; Corsano et al., 2017; Leedham et al., 2020; Tsai et al., 2018; Ward et al., 2016). Questi sentimenti sono spesso accompagnati dal riconoscimento dei maggiori bisogni del fratello o della sorella (Keirsey, 2016; Safran, 2017). Tuttavia, gli studi dedicati specificamente a questo tema sono scarsi.

Infine, a livello familiare, la ricerca ha fornito in modo coerente evidenze sull’impatto che avere un figlio o una figlia con autismo ha sulle dinamiche familiari, dal punto di vista dei genitori. I genitori percepiscono livelli più elevati di isolamento sociale e ritengono che le routine e le dinamiche familiari ruotino spesso attorno alla persona con ASD (Degrace, 2004; Fletcher et al., 2012; Ludlow et al., 2011). I pochi studi che hanno incluso la prospettiva dei sibling ST sono giunti a conclusioni simili, ossia che i sibling percepiscono una riduzione o una limitazione della vita sociale della famiglia (Cridland et al., 2016; Gorjy et al., 2017; Keirsey, 2016; Petalas et al., 2009).

È importante sottolineare che la maggior parte degli studi in questo campo è stata condotta in contesti anglofoni; è quindi importante ampliare le conoscenze su altri ambienti socioculturali. Assumendo come quadro di riferimento il modello ecologico, le interazioni tra la persona e il contesto sono importanti per il suo funzionamento psicologico (Bronfenbrenner, 1979). Questo modello descrive diversi livelli di influenza, tra cui microsistema, mesosistema, esosistema e macrosistema. Le influenze macrosistemiche, come i fattori culturali, e quelle mesosistemiche, come l’organizzazione dei servizi, incidono in modo importante sullo sviluppo e sull’adattamento delle persone, ma vengono spesso trascurate.

Studi recenti hanno rilevato differenze tra le esperienze dei sibling ST in culture diverse (ad es., Long et al., 2021; Tsai et al., 2018) e hanno integrato elementi culturali nelle loro interpretazioni (ad es., Hwang & Charnley,2010); Kao et al., 2012). In Spagna, il familismo, definito come una forma di struttura sociale in cui la famiglia svolge un ruolo centrale nel fornire sostegno sociale e cura (Marin & Marin, 1991), è un valore culturale fondamentale. Di conseguenza, l’orientamento comunitario potrebbe essere più frequente o più valorizzato. Più precisamente, (1) i membri della famiglia di generazioni diverse convivono più a lungo che in altri paesi e (2) la cura dei membri non autosufficienti ricade principalmente sui familiari (Calzada & Brooks, 2013; del Valle et al. 2013). Inoltre, in Spagna, come in altri paesi mediterranei, è elevata la quota di persone che convivono più a lungo con la famiglia nucleare a causa del ritardo nell’uscita dalla casa dei genitori (Eurostat, 2021). Infine, altre caratteristiche del contesto spagnolo da considerare come elementi chiave sono (1) la tendenza a restare vicino alla propria famiglia nucleare, vivendo spesso nella stessa città, persino nello stesso quartiere, dopo aver lasciato la casa dei genitori, e (2) l’importanza delle tradizioni familiari. Tra le tradizioni familiari più rilevanti in Spagna figurano, ad esempio, i pranzi in famiglia del fine settimana, le feste di compleanno e dell’onomastico in famiglia e le vacanze trascorse insieme, spesso con la famiglia allargata. Inoltre, le celebrazioni religiose restano importanti e si festeggiano principalmente in famiglia (López, 2010). Tutte queste peculiarità del contesto spagnolo comportano differenze rispetto ad altri paesi nelle relazioni familiari e nelle loro interazioni con la società. Tali particolarità giustificano la possibilità che esistano differenze rispetto ad altre culture nelle esperienze dei sibling ST e nel modo in cui le relazioni si formano e vengono influenzate dal crescere con un fratello o una sorella con ASD. Per quanto ci risulta, non esistono studi in Spagna che abbiano affrontato le esperienze dei sibling ST.

Finora la ricerca sui sibling ST è stata prevalentemente quantitativa e si è basata sui genitori come fonti di informazione sia sull’adattamento sia sulle relazioni fraterne (ad es., Dempsey et al., 2012; Griffith et al., 2014; Shivers et al., 2013; Tudor et al., 2018); si è tuttavia registrato un aumento dei resoconti in prima persona (ad es., Hastings & Petalas, 2014; Tsai et al., 2016). Questi approcci hanno contribuito notevolmente alla comprensione dei sibling ST nel contesto di una famiglia con un figlio o una figlia nello spettro autistico. Tuttavia, data la complessità delle relazioni fraterne, è importante integrare nella ricerca la voce dei sibling attraverso approcci complementari, come le metodologie qualitative. Queste metodologie consentono una comprensione più approfondita, che a sua volta permetterà di capire meglio e di integrare nell’offerta di servizi a queste famiglie la complessità e le sfumature dell’impatto di avere un fratello o una sorella con ASD.

In sintesi, avere un fratello o una sorella con ASD ha un impatto a diversi livelli. La letteratura attuale riporta risultati contrastanti sull’adattamento dei sibling ST e sulla qualità delle loro relazioni fraterne, e pochi studi si concentrano specificamente sulle relazioni genitore-figlio e sull’impatto familiare. Inoltre, nonostante l’importanza delle influenze macrosistemiche sullo sviluppo delle persone e, più specificamente, le evidenze di differenze culturali nell’impatto sui sibling ST, sono pochi gli studi condotti in contesti con valori familisti, in particolare in Spagna. Infine, come già detto, la maggior parte degli studi non ha incluso le esperienze riferite in prima persona dai sibling ST. Questo studio intende colmare queste lacune con una metodologia qualitativa su un campione spagnolo, esplorando l’impatto in senso ampio e interrogando esplicitamente le relazioni all’interno della famiglia.

L’obiettivo generale del presente studio è analizzare le esperienze di adolescenti e giovani in età adulta che vivono con un fratello o una sorella con ASD nel contesto spagnolo. Ci poniamo quindi le seguenti domande di ricerca:

DR1. In che modo avere un fratello o una sorella con ASD influisce sui sibling ST?

DR2. In che modo avere un fratello o una sorella con ASD influisce sulla relazione dei sibling ST all’interno della famiglia?

Metodo

Abbiamo affrontato queste domande di ricerca conducendo interviste semistrutturate in presenza con sibling ST residenti in Spagna, reclutati su segnalazione dei loro genitori. Abbiamo adottato un approccio di analisi tematica per costruire temi che rappresentassero l’influenza o l’impatto dell’avere un fratello o una sorella con ASD sulla vita dei sibling ST. In questa sezione descriviamo più in dettaglio le persone partecipanti, gli strumenti, la procedura e l’analisi dei dati utilizzati in questo studio.

Partecipanti

Hanno partecipato 14 adolescenti e persone adulte ST di età compresa tra i 12 e i 29 anni (M = 16.86, SD = 5.01), residenti nel sud della Spagna, con un fratello o una sorella con ASD. Sul totale del campione, il 42,90% (n = 6) era maggiorenne e il 50,00% (n = 7) di genere femminile. I sibling con ASD avevano un’età compresa tra i 3 e i 25 anni (M = 13.36, SD = 7.01), e il 35,70% (n = 5) era di genere femminile. La gravità dei sintomi manifestati dai sibling con ASD variava secondo la Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler et al., 2002): il 57,14% presentava sintomi moderati, il 7,14% sintomi lievi e il 7,14% sintomi gravi. Non disponevamo di informazioni sulla gravità nel 28,54% dei casi. La maggior parte delle persone partecipanti (85,71%) era più grande del fratello o della sorella con ASD, e tutte vivevano con i genitori e con il sibling con ASD. Questa situazione abitativa faceva sì che, pur senza avere di per sé una responsabilità primaria di cura, condividessero il tempo e le esperienze quotidiane sia con il sibling con ASD sia con almeno un genitore; ciò significa che per lunghi periodi queste persone hanno affrontato le possibili difficoltà legate al loro contesto domestico.

Strumenti

Per raccogliere descrizioni sia del sibling ST sia del sibling con ASD, ed esplorare le esperienze in prima persona dei sibling ST, le persone partecipanti hanno compilato un questionario sociodemografico e preso parte a un’intervista semistrutturata individuale in presenza. Inoltre, le figure professionali che lavoravano con il bambino o la bambina con disturbo dello spettro autistico hanno compilato un questionario. Di seguito descriviamo in dettaglio gli strumenti utilizzati in questo studio.

Profilo sociodemografico

Le persone partecipanti hanno compilato un questionario ad hoc su genere, età, occupazione e genogramma. Il genogramma è una rappresentazione visiva della famiglia e delle sue relazioni. È stato utilizzato per sapere chi faceva parte della famiglia (nonni, genitori, figli), chi viveva insieme, se i genitori erano divorziati e se si trattava di una famiglia ricomposta.

Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler et al., 2002)

Per valutare la gravità dei sintomi manifestati dal sibling con ASD è stata utilizzata la versione spagnola a 15 item della Childhood Autism Rating Scale (García-Villamisar & Polaino-Lorente, 1992). Sebbene sia stata creata originariamente per la valutazione in età infantile, la scala può essere uno strumento utile anche per lo screening di adolescenti e persone adulte (Mesibov et al., 1989). La scala è stata compilata da una figura professionale che lavorava al momento con la persona con ASD e che ne valutava il comportamento da 1 (assenza di autismo) a 4 (autismo grave).

Intervista semistrutturata

Il protocollo di intervista è stato creato ad hoc, prendendo come riferimento quello utilizzato nello studio di Jensen et al. (2021); i contenuti sono stati ritenuti pertinenti dal gruppo di ricerca dopo una ricerca bibliografica che teneva conto delle domande di ricerca. Una proposta iniziale di contenuti generali e specifici è stata presentata in una riunione del gruppo di ricerca e poi ulteriormente affinata e sviluppata. Il protocollo definitivo era suddiviso in quattro sezioni generali. La prima comprendeva domande introduttive sulla persona partecipante e sul suo fratello o sorella con ASD (Parlami un po’ di te; come descriveresti tuo fratello o tua sorella con ASD?). La seconda verteva sulla comunicazione della diagnosi e sui bisogni di quel momento (Come hai saputo della diagnosi di tuo fratello o di tua sorella? Che cosa hai trovato difficile da capire in quel momento? Che cosa ti è stato utile allora e che cosa pensi ti avrebbe aiutato di più?). La terza comprendeva domande sulla relazione con il fratello o la sorella con ASD e con i genitori, nonché sulla percezione dell’impatto di avere un fratello o una sorella con ASD nella propria vita (Com’è la tua relazione con tuo fratello o tua sorella? Com’è la tua relazione con i tuoi genitori? Com’è la tua relazione con i tuoi genitori rispetto a quella di tuo fratello o tua sorella con ASD? Che impatto ha avuto sulla tua vita avere un fratello o una sorella con ASD? Di che cosa pensi di avere bisogno in questo momento, o che cosa ti sarebbe utile?). Infine, l’ultima sezione riguardava le aspettative e le speranze delle persone partecipanti per il fratello o la sorella con ASD (Come ti piacerebbe vedere tuo fratello o tua sorella tra 10 anni? Di quali sostegni e risorse pensi che tu e tuo fratello o tua sorella potreste avere bisogno in futuro?). Nel presente studio l’attenzione si è concentrata sull’impatto di avere un fratello o una sorella con ASD e sulla relazione delle persone partecipanti con il sibling con ASD e con i genitori. Il protocollo di intervista è stato rivisto da figure esperte nel campo del sostegno alle famiglie.

Procedura

Questo studio è stato realizzato nell’ambito di un progetto di ricerca più ampio condotto nel 2018, intitolato «Famiglie che vivono con una persona con ASD. Un’analisi della complessità delle esperienze in una prospettiva psicosociale» (MVH_AUT_2017_1). Il progetto si concentrava sulle esperienze e sui bisogni delle famiglie con un figlio o una figlia nello spettro autistico nel contesto socioculturale spagnolo. Si tratta di uno studio trasversale su un campione di convenienza. Abbiamo raccolto informazioni sia qualitative sia quantitative. È stata ottenuta l’approvazione di un comitato etico regionale (1517-N17).

Le famiglie sono state reclutate tramite e-mail, telefonate e incontri con associazioni regionali e locali, scuole e centri che offrono servizi a persone con ASD, con una tecnica di campionamento per segnalazione. I sibling sono stati reclutati attraverso i genitori e intervistati se soddisfacevano i seguenti criteri di inclusione: 1) avere almeno 12 anni o compierli nei tre mesi successivi; 2) vivere nel sud della Spagna; 3) non avere una diagnosi di ASD. I genitori delle persone partecipanti minorenni hanno espressamente acconsentito alla loro partecipazione. Inoltre, ogni persona intervistata ha partecipato allo studio volontariamente dopo aver firmato un modulo di consenso informato, in conformità con la Dichiarazione di Helsinki. Il consenso informato comprendeva informazioni come l’obiettivo dello studio, il carattere volontario e confidenziale della partecipazione e il diritto di ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento, senza conseguenze sui servizi ricevuti.

Un membro del gruppo di ricerca con formazione clinica ed esperienza nella metodologia qualitativa ha condotto in spagnolo un’intervista semistrutturata individuale, in presenza, con ciascun sibling partecipante. Abbiamo svolto queste interviste nell’arco di 10 mesi, da febbraio a novembre 2018. Abbiamo intervistato i sibling ST nel luogo in cui dicevano di sentirsi più a proprio agio, adattandoci ai loro orari. Tutti i sibling hanno firmato un modulo di consenso e a ciascuna persona è stato chiesto se acconsentisse alla registrazione audio dell’intervista. Il permesso è stato accordato in tutte le interviste tranne due, durante le quali sono stati invece presi appunti dettagliati e citazioni testuali. Le persone intervistate non hanno ricevuto alcun compenso per la partecipazione allo studio.

Dopo la raccolta dei dati, abbiamo separato le registrazioni dai moduli di consenso informato e dai questionari sociodemografici, in modo che le persone non potessero essere identificate, e a ogni famiglia è stato assegnato un numero identificativo. I dati dei questionari sono stati analizzati con SPSS.

Analisi dei dati

Dopo le interviste abbiamo condotto un’analisi tematica, seguendo le indicazioni di Creswell e Poth (2018) per l’analisi qualitativa e adottando un approccio all’analisi tematica basato sull’affidabilità intercodificatore. Sono state adottate misure per raggiungere gli standard di qualità necessari a garantire un livello adeguato di rigore, validità e credibilità nell’analisi qualitativa (Patton, 2002; Tracy, 2010). In particolare, le interviste sono state trascritte alla lettera e verificate da un secondo membro del gruppo di ricerca. Abbiamo quindi svolto un’analisi induttiva delle trascrizioni per generare le categorie. Abbiamo creato un primo manuale di codifica a partire da tre interviste selezionate a caso, ossia codificandole insieme, annotando possibili nomi per i codici, quindi affinandoli e definendo ogni codice in modo più approfondito. Abbiamo poi codificato le altre interviste in modo indipendente, con un approccio flessibile e aggiungendo nuovi codici man mano che servivano. Ogni due settimane abbiamo tenuto riunioni con una figura di supervisione per verificare il processo di codifica e discutere le divergenze. Abbiamo raggiunto un tasso di affidabilità intercodificatore dell’86%, con decisioni prese congiuntamente dalle due persone incaricate della codifica e supervisionate durante il processo di verifica (Campbell et al., 2013). L’uso di un manuale di codifica dettagliato, di due persone codificatrici indipendenti che discutevano e dovevano trovare un accordo su ogni codice di ciascuna intervista, e il processo di verifica della codifica hanno aiutato a prevenire e correggere la deriva della codifica. Infine, abbiamo svolto l’analisi tematica tornando più volte sulle trascrizioni per identificare i temi, con riunioni regolari per verificarli e approfondirne il significato, cogliendo sfumature e temi trasversali. Il lavoro è partito da 11 temi, poi abbiamo affinato e messo in relazione i contenuti fino ad arrivare ai sette temi e ai due sottotemi definitivi. Abbiamo utilizzato NVivo (versione 12) per organizzare i dati codificati e i temi e per recuperare le citazioni usate per illustrarli. Le citazioni sono state tradotte in inglese da un membro del gruppo autoriale, riviste dal gruppo di ricerca e infine controllate da una persona di madrelingua inglese.

Risultati

L’interpretazione della codifica iniziale e di livello superiore ha portato all’identificazione di sette temi legati alla percezione, da parte delle persone partecipanti, dell’impatto di avere un fratello o una sorella con ASD. Per ragioni di organizzazione, abbiamo raggruppato i temi in tre sottocategorie in base al livello di impatto: personale, diadico o familiare (vedi Fig. 1).

Come mostra la Fig. 1, nella sottocategoria personale abbiamo individuato tre temi principali: crescita personale, progetti di vita e sentimenti negativi. Nella sovracategoria diadica abbiamo incluso due temi: desiderio di una relazione tipica con il fratello o la sorella con ASD, e «non ci trattano allo stesso modo»; quest’ultimo comprendeva due sottotemi: valutazione neutra/positiva e valutazione negativa. Infine, nella sovracategoria familiare abbiamo individuato due temi emergenti: vita quotidiana e clima familiare.

Impatto personale

La sovracategoria dell’impatto personale comprendeva diversi temi legati alla percezione, da parte delle persone partecipanti, dell’impatto della loro situazione a livello individuale, in ambiti come le relazioni sociali, il percorso professionale e la personalità. Alcune persone partecipanti hanno affermato che avere un fratello o una sorella con ASD aveva avuto un impatto marcato su diversi aspetti della loro vita personale. Abbiamo individuato tre grandi temi legati a questa dimensione individuale: crescita personale, progetti di vita e sentimenti negativi.

Crescita personale

Le persone partecipanti hanno spesso affermato che avere un fratello o una sorella con ASD aveva inciso sulla loro crescita personale, individuando di frequente un impatto positivo: essere più tolleranti, avere più pazienza e, in generale, essere più sensibili verso il prossimo. Una sorella ST (18 anni) ha detto: «Sono più empatica con le persone; apprezzo di più tutto quello che ho e sono decisamente più paziente». Altre persone partecipanti hanno raccontato:

Mi ha resa una persona più sensibile; quei temi (legati alla disabilità o alle difficoltà in generale) mi toccano molto. Penso che se non avessi avuto Z (sibling con ASD) come sorella, non ne saprei niente. Mi ha aperto gli occhi (sorella ST, 15 anni).

La crescita personale implicava anche il riconoscere un «lato positivo» nonostante le difficoltà della situazione, e la sensazione che, nel complesso, avere un fratello o una sorella così fosse stato un beneficio. Alcune persone partecipanti hanno affermato che avere un fratello o una sorella con ASD aveva fornito loro strategie utili per affrontare in modo più efficace i problemi quotidiani, mostrando segni di resilienza e di riadattamento dopo i cambiamenti legati a questa situazione.

Penso che mi abbia aiutato molto a ridimensionare le cose. Voglio dire, quando ho dei problemi mi dico semplicemente: «C’è gente che sta passando momenti peggiori, e c’è gente che ha cose davvero incurabili, che non si possono risolvere». Questo mi aiuta tanto nella vita di tutti i giorni; mi permette di dirmi: «Guarda, questo problema non è così grave come sembra»; mi aiuta a calmarmi (fratello ST, 18 anni).

Infine, la crescita personale implicava il riconoscimento che avere un fratello o una sorella con ASD aveva permesso alle persone partecipanti di sviluppare ed esprimere un lato di sé che altrimenti non sarebbe stato possibile, non solo in termini di conoscenze e capacità ma anche di tratti di personalità. Ad esempio, una sorella ST di 23 anni ha detto: «E poi c’è anche la questione dell’essere più affettuosa. Spesso sono brusca con le persone, con i miei genitori; con lui invece ho quel momento in cui so che mi abbraccerà sempre. Lui è incondizionato». Un altro esempio:

Mio fratello (sibling con ASD) è molto, molto, molto affettuoso. Quando mi vede mi dà baci e abbracci; gli voglio tantissimo bene. Sento un legame fortissimo con lui, ed è l’unica persona con cui mostro tanto affetto, e gli do continuamente baci e abbracci (sibling ST, 18 anni).

In sintesi, il tema della crescita personale rifletteva la percezione di trarre benefici direttamente derivanti dall’avere un fratello o una sorella con ASD. Questo tema indicava anche fattori di resilienza nei sibling ST di persone con ASD e la capacità di riadattarsi e ritrovare un equilibrio dopo i cambiamenti.

Progetti di vita

Questo tema rifletteva la sensazione delle persone partecipanti che avere un fratello o una sorella con ASD avesse influito sui loro progetti per la vita presente e futura. Queste sensazioni comprendevano la percezione di maggiori responsabilità legate alla cura del fratello o della sorella con ASD e all’assunzione di più compiti familiari, il che evidenziava un maggiore coinvolgimento nelle relazioni familiari. Alcune persone partecipanti parlavano di questo accresciuto senso di responsabilità come di qualcosa di naturale, parte del riadattamento che la famiglia aveva dovuto compiere, senza connotazioni negative, mentre altre lo vivevano come un peso.

Forse ho dovuto essere responsabile più spesso di altri della mia età. Mi sono preso più responsabilità in tante occasioni, tipo restare a casa con mio fratello e occuparmi di lui (…). Ma dal mio punto di vista è normale. (…) Ho imparato cose in più, diciamo, a cucinare e a gestire certe cose di casa prima degli altri… ma è così e basta (fratello ST, 20 anni).

Occuparmi di lei, soprattutto quando i miei genitori non ci sono. A volte avrei voluto essere da un’altra parte e non con lei, ma sono rimasta con lei. Sono la prima a occuparmi di lei perché so cosa devo fare, e gli altri no. In futuro mi piacerebbe prendermi cura di lei (sorella ST, 18 anni).

Questa categoria rifletteva anche il modo in cui avere un fratello o una sorella con ASD aveva inciso sul percorso professionale e sulle relazioni personali delle persone partecipanti. Quanto alla scelta professionale, le partecipanti hanno riferito di lavorare nelle «professioni di aiuto», come il servizio sociale, la psicologia o l’educazione sociale, oppure di valutare questo percorso. In tutti i casi, hanno detto che avere un fratello o una sorella con ASD aveva avuto un impatto netto su questa scelta, che sembrava derivare principalmente dalle loro esperienze di socializzazione, ossia dalla loro esperienza dei servizi di cui il fratello o la sorella con ASD aveva bisogno. La scelta era influenzata anche dalla loro sensibilità verso i bisogni altrui, frutto della loro esperienza di sibling ST.

Tra dieci anni, non so, mi piacerebbe vedermi vivere per conto mio, con una carriera, lavorando o studiando (….) psicologia (…). È un ambito che mi interessa da quando mia sorella ha cominciato ad andare da tutti quei medici, e vedevo come la aiutavano, come lavoravano (sorella ST, 14 anni).

Quanto alle relazioni personali, alcune persone partecipanti hanno affermato che avere un fratello o una sorella con ASD non aveva inciso sulle loro amicizie: le amiche e gli amici erano al corrente della situazione e ne parlavano apertamente. Una sorella ST (15 anni) ha detto: «Sono molto orgogliosa di mia sorella. Quindi… tutti i miei compagni di classe la conoscono, e a scuola, quando ci incrociamo durante l’intervallo, la saluto, e tutti i miei amici la salutano». Altre persone, invece, sentivano che avere un fratello o una sorella con ASD aveva avuto un impatto sulle loro relazioni, in particolare durante il percorso diagnostico. Un fratello ST di 17 anni ha raccontato: «Quando l’ho saputo (del sibling con ASD), non l’ho detto a nessuno. Me lo sono tenuto per me. (…) Non sapevo come dirlo alla gente; non sapevo come avrebbero reagito…».

In sintesi, questo tema rifletteva il processo continuo dell’impatto di avere un fratello o una sorella con ASD su diversi aspetti della loro vita, come il ruolo di cura e le relazioni personali. Le persone partecipanti non solo percepivano un’influenza sulla situazione attuale, come il rapporto presente con le amiche e gli amici, ma riflettevano anche su come questa avesse inciso sulle relazioni passate e sulle decisioni riguardanti il futuro.

Sentimenti negativi

Questo tema rifletteva il costo emotivo o l’impatto negativo associato all’avere un fratello o una sorella con ASD. Benché questi sentimenti negativi non venissero espressi spesso, risultavano particolarmente salienti. I sentimenti negativi espressi erano solitudine, ansia/depressione e rabbia verso il fratello o la sorella. La solitudine emergeva come conseguenza diretta dell’avere un fratello o una sorella con ASD. Era definita come una sensazione di solitudine anche in mezzo alla gente. I sentimenti di solitudine si accompagnavano a un senso di incomprensione e a un bisogno di ascolto.

Dal punto di vista di altri sibling, forse hanno bisogno di parlarne e di sfogarsi (riferendosi all’avere un fratello o una sorella con ASD), perché nessuna delle persone che conosco capisce la mia situazione (…). Quindi forse ne ho bisogno anch’io; ho bisogno di sfogarmi e dire: «Ecco cosa mi sta succedendo», ma non so come farlo (sorella ST, 19 anni).

Altri sentimenti salienti erano ansia, depressione e rabbia. Benché se ne parlasse in termini generali, erano solitamente associati a situazioni legate al fratello o alla sorella con ASD e all’incapacità di gestire efficacemente le emozioni negative generate nelle situazioni di conflitto. Questi sentimenti negativi emergevano più spesso quando il sibling con ASD presentava problemi di comportamento o episodi aggressivi, percepiti come fattori di logoramento della relazione. Una sorella ST di 12 anni ha detto: «Picchia tanto. Quando non faccio quello che vuole, mi picchia. Quando sono troppo arrabbiata e stressata, a volte mi mordo», e una sorella ST di 19 anni ha raccontato: «La cosa peggiore per me è quando mi picchia, quando viene da me e cerca di picchiarmi perché gli dico di no. Non capisce quando gli diciamo di no. Questo mi mette ansia». In sintesi, i sibling ST esprimevano emozioni negative in certe situazioni, in particolare quando emergevano conflitti o quando la relazione con il sibling con ASD era negativa; lo facevano però raramente.

I sibling di questo studio percepivano un impatto su diversi ambiti del loro sviluppo personale, sia in senso positivo sia in senso negativo, senza che i due aspetti si escludessero a vicenda. Alcuni di questi ambiti riguardavano la costruzione della personalità e dell’identità, come persone più tolleranti o pazienti con il prossimo e come persone che desiderano aiutare il prossimo. Le persone partecipanti riflettevano anche sull’impatto sul loro sviluppo sociale, emotivo e cognitivo. Ad esempio, alcuni sibling ST menzionavano le loro relazioni sociali e una sensazione di solitudine anche in compagnia, insieme allo sviluppo di strategie cognitive che trovavano utili per affrontare altre situazioni stressanti.

Impatto diadico

L’impatto diadico comprendeva i temi legati alla percezione, da parte delle persone partecipanti, di come avere un fratello o una sorella con ASD avesse inciso sulla relazione con quel fratello o quella sorella e con i genitori. Abbiamo individuato due grandi temi legati a queste dimensioni diadiche: desiderio di una relazione fraterna «tipica» e percezione di un trattamento genitoriale differenziato.

Desiderio di una relazione tipica con il fratello o la sorella con ASD

Questo tema si riferiva all’impatto che avere un fratello o una sorella con ASD aveva sulla relazione delle persone partecipanti con quel fratello o quella sorella. Le persone partecipanti definivano talvolta la relazione con il sibling con ASD come diversa da quella con gli altri fratelli e sorelle o da quella che le loro amicizie avevano con i propri. Esprimevano spesso affetto verso il sibling con ASD e definivano in generale la relazione in termini positivi, segno di un investimento nella relazione. Evidenziavano persino alcuni vantaggi, come litigare meno o avere un legame più caloroso e affettuoso. Questi sentimenti positivi erano spesso accompagnati dal desiderio di una relazione più tipica. Questa relazione «normalizzata» era definita soprattutto in termini di piccole sfumature quotidiane (più che di cambiamenti significativi nella relazione).

La cosa più difficile per me è stata… crescere e pensare: «Le mie amiche fanno le sorelle maggiori con i loro fratelli, e anch’io faccio la sorella maggiore, ma in un modo diverso». Non poter parlare delle cose, per esempio. Però lo capisci e lo accetti, e ne vale la pena. Certo, preferirei che non avesse l’autismo, ma il ruolo che ho… So che non avrei lo stesso rapporto con lui se non lo avesse (sorella ST, 23 anni).

Penso sempre che se non avesse nessun problema, le piccole cose, come quando saluta, non ci sarebbero sembrate una conquista, e adesso ci godiamo quelle piccole cose. Il lato brutto è che ovviamente avrei preferito che non avesse nessun problema e poter giocare tranquillamente con lui, che mi parlasse e tutto il resto (sorella ST, 12 anni).

È interessante notare che alcune persone partecipanti desideravano non solo gli aspetti positivi di una relazione fraterna tipica, come confidarsi, ma anche quelli negativi, come litigare o discutere senza sentirsi in colpa, o senza dover essere sempre «la persona più matura». Persino poter reagire senza dover essere sempre nella posizione di chi capisce. Un fratello ST (12 anni) ha detto: «A volte, quando mio fratello è arrabbiato, mi picchia, e non mi piace, ma cerco di non ridargliele e cerco di capire perché è arrabbiato». Le persone partecipanti desideravano un investimento più egualitario nella relazione con il sibling con ASD, in cui poter percepire un contributo più equilibrato. Questo desiderio è comune sia ai sibling ST adolescenti sia a quelli in età giovane adulta, poiché in entrambi i casi vivevano ancora in casa, cosa comune nella cultura spagnola.

Credo di stare peggio perché lei ha l’autismo; se avessi una sorella che non avesse questa condizione (riferendosi all’autismo), mi arrabbierei con lei, litigheremmo, e poi ne parleremmo e finirebbe lì. Ma con lei è diverso. Io posso parlare, ma lei non risponde, oppure non riesco a spiegarle cosa è successo, ed è questo che mi fa stare così male (fratello ST, 29 anni).

Infine, i sibling ST in età giovane adulta segnalavano cambiamenti nella relazione fraterna con l’arrivo dell’adolescenza. La maggior parte di loro considerava l’adolescenza un momento importante della relazione, perché le differenze diventavano più evidenti, insieme alla sensazione di allontanarsi l’uno dall’altra e a un minore investimento da parte del sibling ST. «Prima ero più presente e facevo più cose con lei (sibling con ASD), ma col passare del tempo faccio meno cose con lei (fratello ST, 29 anni)».

Nell’infanzia era più facile condividere giochi e giocare insieme, ma nell’adolescenza uscire con amiche e amici e condividere altre attività diventava più difficile. I sibling ST adolescenti, invece, si concentravano di più sulla relazione presente e non sui cambiamenti che potevano essere avvenuti nel corso dello sviluppo.

Quello che ho notato è che c’è stato un certo distacco tra I (sibling con ASD) e me e i miei amici quando siamo arrivati all’adolescenza; ci siamo allontanati da lui sempre di più, e non gli davamo molta attenzione, perché aveva altri interessi (sibling ST, 20 anni).

In sintesi, i sibling ST, pur esprimendo in generale soddisfazione per la relazione fraterna, percepivano differenze nella relazione con il sibling con ASD, indicandone elementi sia positivi sia negativi. È interessante notare che la relazione fraterna veniva espressa in termini realistici: non idealizzavano il legame fraterno, ma desideravano tanto gli aspetti positivi quanto quelli più negativi della relazione. Le persone in età giovane adulta offrivano inoltre una prospettiva evolutiva, in cui le relazioni non sono statiche ma cambiano nel tempo, indicando l’adolescenza come una fase evolutiva rilevante sia per il sibling ST sia per il sibling con ASD. Vi erano comunque aspetti condivisi delle relazioni, poiché in entrambi i momenti evolutivi vivevano insieme.

Non ci trattano allo stesso modo

Questo tema coglieva il modo in cui le persone partecipanti percepivano la propria relazione con i genitori rispetto a quella del fratello o della sorella. Le persone partecipanti vedevano questo trattamento differenziato in modo neutro/positivo oppure negativo.

Valutazione neutra/positiva del trattamento differenziato

Questo sottotema riguardava le persone partecipanti che attribuivano il trattamento differenziato percepito a fattori situazionali, senza connotazioni negative, oppure che non percepivano differenze nel modo in cui i genitori trattavano loro e il sibling con ASD. La maggior parte delle persone partecipanti percepiva almeno un certo grado di trattamento differenziato da parte dei genitori, incentrato soprattutto sulle differenze nell’attenzione ricevuta, che attribuiva per lo più a fattori situazionali. Le ragioni più comuni addotte per queste differenze erano il fatto che il sibling con ASD avesse bisogno di più attenzione, o circostanze come la differenza di età. Le persone partecipanti sottolineavano anche che, nonostante queste differenze, i loro bisogni erano stati sistematicamente soddisfatti, e percepivano che i genitori avevano contribuito molto alla relazione. Questa relazione genitore-figlio presentava anche delle particolarità dovute al fatto che, anche in età adulta, i sibling ST vivevano ancora in casa, come è frequente nella cultura spagnola. Alcune persone partecipanti evidenziavano persino i vantaggi della propria relazione con i genitori rispetto a quella del sibling con ASD, citando una comunicazione più bidirezionale e maggiori possibilità di autonomia.

Vedo che mia sorella ha bisogno di più attenzione di me perché io capisco più di lei e tutto il resto, ma… penso che ci trattino allo stesso modo. So che se ho bisogno del loro aiuto, ci saranno sempre per me e per mio fratello (altro sibling senza ASD). Ma capisco che lei abbia bisogno di più attenzione (sorella ST, 14 anni).

La differenza è che con lui devono comportarsi come se fosse un bambino piccolo; anch’io ricevo le attenzioni che voglio, quindi ognuno di noi ha ciò di cui ha bisogno, ma in modo diverso. Non lo hanno messo al primo posto, anche se loro lo credono; io non ho questa percezione (sorella ST, 23 anni).

Poche persone partecipanti percepivano i genitori come del tutto giusti ed equi nel loro trattamento. Sottolineavano il fatto che il sibling con ASD veniva sgridato esattamente come loro quando litigavano o disobbedivano. «Non mi è mai sembrato che diano più attenzione a me che a lui, o viceversa. Di certo non sento che stanno sempre con lui e ignorano me» (fratello ST, 18 anni).

Posso sentire che devono dedicare più tempo ad accompagnarlo da un posto all’altro, ma poi hanno accompagnato anche me dove dovevo andare, quindi non percepisco molta differenza. Anche quando eravamo piccoli e lui mi picchiava, sgridavano lui, e se lo picchiavo io, sgridavano me (sorella ST, 23 anni).

In sintesi, nonostante la percezione di un trattamento genitoriale differenziato, l’impatto percepito di queste differenze non era negativo. I sibling ST di questo studio razionalizzavano e comprendevano la ragione di queste differenze, attribuendole principalmente a fattori situazionali. Attribuivano inoltre grande importanza alla propria relazione con i genitori come fattore del loro processo di attribuzione positiva.

Valutazione negativa del trattamento differenziato

Questo sottotema rifletteva le esperienze negative delle persone partecipanti riguardo al trattamento differenziato percepito da parte dei genitori, e il modo in cui lo attribuivano per lo più a fattori personali. Benché questi sentimenti fossero meno comuni, alcune persone partecipanti parlavano di differenze ingiuste tra il modo in cui i genitori trattavano il sibling con ASD e il trattamento che ricevevano loro stesse. Queste attribuzioni negative erano accompagnate da sentimenti negativi verso il sibling con ASD. I sentimenti negativi suscitati erano invidia, un senso di incomprensione e la sensazione di non avere abbastanza tempo a tu per tu con i genitori. La percezione di un basso livello di investimento e di comunicazione da parte dei genitori influiva non solo sulla relazione genitore-figlio ma anche sulla relazione fraterna. La valutazione negativa del trattamento genitoriale differenziato si manifestava nei sibling ST che esprimevano sentimenti negativi a livello personale e in un clima familiare più difficile. Una sorella ST di 18 anni ha espresso: «Invidia. Non è che si occupino di più di lei; è che interpretano le cose in modo diverso. Ogni volta che c’è una lite, sono sempre io, ed è sempre colpa mia. È sfiancante». Questi sentimenti sono condivisi sia dai sibling adolescenti sia da quelli in età giovane adulta, a causa degli stretti legami familiari nelle famiglie spagnole.

Sto da sola con mia mamma solo in momenti come adesso, quando mio fratello è al mare. Lei deve andare a lavorare; abbiamo un po’ di tempo per noi quando torna a casa, ma è tutto il tempo che ho con lei. È molto dura (sorella ST, 19 anni).

In sintesi, la percezione di un trattamento genitoriale differenziato aveva un impatto negativo su alcuni sibling ST. I sentimenti negativi emergevano spesso come conseguenza dell’attribuzione di queste differenze a fattori personali ed erano legati all’espressione di sentimenti negativi a livello personale e familiare.

A livello diadico, i sibling ST esprimevano in generale una relazione positiva con il fratello o la sorella con ASD e con i genitori. Il sottosistema fraterno e quello genitoriale apparivano interconnessi, pur avendo ciascuno le proprie peculiarità. I sibling ST esprimevano sentimenti negativi verso il fratello o la sorella con ASD in conseguenza di una valutazione negativa del trattamento genitoriale differenziato. Nonostante l’emergere di questi sentimenti negativi, i sibling ST riuscivano comunque a valorizzare gli aspetti positivi della relazione fraterna e il desiderio di una relazione tipica.

Impatto familiare

La categoria dell’impatto familiare comprende i temi legati al modo in cui avere un fratello o una sorella con ASD incide su diversi aspetti dell’unità familiare, come i rituali e le routine. Le persone partecipanti hanno detto che avere un fratello o una sorella con ASD influiva sulla vita e sulle routine familiari. Abbiamo individuato due grandi temi legati a queste dimensioni familiari: vita quotidiana e clima familiare.

Vita quotidiana

Questo tema rimandava all’impatto percepito dalle persone partecipanti sulle routine familiari e sul modo di organizzare la vita quotidiana (cioè orari e relazioni familiari). La maggior parte delle persone partecipanti ha affermato che uno degli ambiti in cui aveva notato un impatto maggiore erano le attività di svago e i rituali familiari, sottolineando che queste attività erano state limitate o modificate per ruotare ormai attorno alla persona con ASD, cambiando o limitando così l’investimento dei diversi membri nella relazione. I sibling ST descrivevano queste attività di svago familiare, come andare in vacanza insieme o uscire nel fine settimana, come qualcosa di importante per loro in quanto famiglia, che fa parte della cultura spagnola. Alcune persone partecipanti osservavano come queste limitazioni avessero inciso anche sulla vita sociale della famiglia. «L’impatto più grande è stato sull’uscire e sul fare certe attività, che per noi è impossibile a causa della condizione di mio fratello» (fratello ST, 18 anni).

Uscire con I (sibling con ASD) prima era facile, ma è diventato sempre più difficile; adesso andiamo solo a casa di amici stretti e di parenti (…) Viaggi lunghi? Beh… andare in vacanza è quasi impossibile; i viaggi lunghi per lui sono molto duri (fratello ST, 21 anni).

In sintesi, la maggior parte dei sibling ST percepiva un certo grado di perturbazione della vita quotidiana come conseguenza dell’avere un fratello o una sorella con ASD, in particolare nell’organizzazione della vita familiare, compresi gli orari e il tempo libero condiviso.

Clima familiare

Questo tema rifletteva l’impatto percepito sull’ambiente familiare. Le persone partecipanti lo definivano come la sensazione di non stare bene a casa e di non avere abbastanza spazio per sé e per il fratello o la sorella con ASD. Chi aveva un fratello o una sorella con problemi di comportamento descriveva il clima familiare come, a volte, caotico e teso, rispetto al contesto di altre famiglie. Questa percezione era legata anche a una valutazione negativa del trattamento genitoriale differenziato, in cui i sibling ST sentivano di ricevere meno attenzione e la attribuivano a fattori personali.

Passo molto tempo con la famiglia del mio ragazzo. Con loro c’è tanta tranquillità; è un’atmosfera completamente diversa. Possono stare tutti insieme sul divano, a parlare e così via, ognuno al suo posto. Ma mio fratello ha bisogno dei suoi spazi, e io devo stare in camera mia quasi sempre, perché… come dire? A volte proprio non mi sento a mio agio (sorella ST, 19 anni).

Alcune persone partecipanti osservavano che l’unità familiare si era rafforzata grazie all’avere un fratello o una sorella con ASD, affermando di essersi avvicinate tra loro e di aver imparato a fare fronte comune davanti alle avversità e alle difficoltà, mostrando livelli più elevati di orientamento comunitario, percepito come molto positivo nella cultura spagnola. Questi sentimenti di maggiore coesione familiare e di orientamento comunitario risultavano legati non solo a valutazioni positive del trattamento genitoriale differenziato basate su fattori situazionali, ma anche a una maggiore probabilità che i sibling ST investissero nella relazione e fossero soddisfatti dell’attenzione e delle cure ricevute dai genitori. Un fratello ST di 18 anni ha detto: «È anche vero che questa situazione ci ha aiutato molto come famiglia. Siamo diventati più uniti perché abbiamo sempre sentito di dover affrontare tutto insieme».

A livello familiare, la maggior parte dei sibling ST percepiva un certo grado di perturbazione della vita familiare, in particolare per quanto riguarda l’organizzazione della vita quotidiana e il tempo dedicato allo svago in famiglia, con un bisogno percepito di più attività condivise. Inoltre, la percezione dell’ambiente familiare risultava influenzata negativamente dalla presenza di problemi di comportamento e da possibili difficoltà nella relazione genitore-figlio.

In sintesi, avere un sibling ST aveva un impatto su diversi elementi dell’ambiente familiare. Da un lato, incide sul clima generale, con la percezione di situazioni stressanti e caotiche, in particolare in presenza di difficoltà comportamentali. Dall’altro, aveva un’influenza positiva sulla percezione della coesione familiare, con i sibling ST che percepivano un’unione familiare più forte come conseguenza delle difficoltà affrontate dalle loro famiglie. Il clima familiare potrebbe essere particolarmente rilevante nella cultura spagnola, dove la convivenza intergenerazionale e di lunga durata è frequente.

Discussione

Lo scopo di questo studio era offrire uno sguardo sulle esperienze e sulle prospettive dei sibling ST che vivono con un fratello o una sorella con ASD, trattandosi di una delle relazioni più significative e durature nella vita di una persona (Feinberg et al., 2012; Orsmond & Seltzer, 2007). In generale, i risultati hanno mostrato che i sibling ST, anziché descrivere le proprie esperienze in termini più unitari, percepivano un impatto significativo a diversi livelli. Questi risultati confermano la necessità di reinterpretare il costrutto di impatto inteso in termini assoluti. I risultati di questo studio indicano che l’impatto di avere un fratello o una sorella con ASD potrebbe essere considerato un continuum. I sibling ST individuano aspetti positivi dell’avere un fratello o una sorella con ASD, come la crescita personale o una maggiore unione familiare, e al tempo stesso desiderano una relazione tipica con il sibling con ASD e più tempo libero in famiglia. I nostri risultati suggeriscono quindi che l’impatto andrebbe considerato un costrutto multidimensionale anziché unitario (Keirsey, 2016) e che, come tale, ogni ambito andrebbe valutato e affrontato in modo specifico. Analogamente ai risultati di altri studi con famiglie di persone con ASD (ad es., Leedham et al., 2020; Watson et al., 2021), le narrazioni delle persone partecipanti hanno illustrato un’ampia gamma di esperienze, che riflette la complessità della loro relazione con il sibling con ASD.

I risultati relativi all’impatto a livello individuale sono coerenti con quelli di studi precedenti che hanno esaminato i sibling ST di persone con ASD concentrandosi sull’impatto sulla loro crescita personale (Leedham et al., 2020; Watson et al., 2021). A livello individuale, i risultati di questo studio indicano principalmente elementi di resilienza nei sibling ST, mentre altri segnalano la presenza di emozioni negative. I risultati indicano che alcuni sibling ST si rafforzano in circostanze così stressanti, ampliando la propria prospettiva e apprendendo nuove competenze e strategie di coping (Feeney & Collins, 2014), mentre altri esprimono emozioni negative o fanno riferimento a impatti negativi a diversi livelli. I sibling ST che esprimevano emozioni negative indicavano la presenza di problemi di comportamento o di episodi aggressivi come fattore chiave trasversale, in linea con la letteratura sull’influenza dei problemi di comportamento sull’adattamento dei sibling ST (Lovell & Wetherell, 2016; Shivers et al., 2013; Walton, 2016). Le differenze nelle esperienze di questi sibling potrebbero essere spiegate in termini relazionali. I disturbi del comportamento e le situazioni conflittuali all’interno del sistema familiare potrebbero portare a un logoramento della relazione, che a sua volta potrebbe portare a solitudine, depressione e insoddisfazione generale (Afifi et al., 2022).

Inoltre, i sibling ST devono assumersi più responsabilità (Leedham et al., 2020; Corsano et al., 2017; Gorjy et al., 2017; Watson et al., 2021). Tuttavia, la maggior parte dei sibling ST percepiva queste responsabilità aggiuntive come naturali, senza considerarle un peso. I sibling ST che hanno sperimentato più modelli di mantenimento della relazione,grazie a ripetute esperienze relazionali positive con i genitori e con il sibling con ASD, potrebbero essere più disposti ad accettare questo ruolo di cura e a sviluppare processi di resilienza caratterizzati dalla crescita personale (Feeney & Collins, 2014).

I risultati potrebbero essere influenzati anche da elementi culturali, come la presenza di valori familisti (Calzada & Brooks, 2013; del Valle et al., 2013) e le caratteristiche e tradizioni specifiche del contesto spagnolo (Eurostat, 2021; López, 2010). Altri studi che hanno esaminato sibling ST con valori familisti hanno sottolineato la loro accettazione non solo del ruolo di cura ma anche dei loro obblighi di sostegno verso la famiglia (Long et al., 2021). I sibling ST provenienti da culture con valori familisti potrebbero aver bisogno di una convalida meno esplicita del loro ruolo di cura rispetto a quelli di altre culture, ed essere quindi più inclini all’orientamento comunitario. Inoltre, nei nostri risultati le narrazioni negative non erano frequenti, in particolare a livello personale. Questo esito è coerente con altri studi su culture familiste, in cui i sibling ST latinoamericani esprimevano meno emozioni negative verso il fratello o la sorella con ASD (Long et al., 2021); non è tuttavia ancora chiaro se queste persone provino meno emozioni negative o abbiano invece più difficoltà a esprimerle (Long et al., 2021). Nella cultura spagnola, in cui prendersi cura dei propri familiari è radicato nella cultura stessa, l’espressione di emozioni negative verso un fratello o una sorella con ASD potrebbe essere percepita come meno desiderabile e riflettere un senso di colpa vissuto.

A livello diadico, i sibling ST percepiscono un impatto nei sottosistemi fraterno e genitoriale. Riguardo al sottosistema fraterno, analogamente a quanto riportato da altri studi, alcune persone partecipanti hanno espresso il desiderio che il fratello o la sorella guarisse o non avesse l’ASD (ad es., Safran, 2017). È interessante notare che i desideri della maggior parte delle persone partecipanti si concentravano sulla componente interattiva della relazione fraterna piuttosto che sul cambiare le caratteristiche della persona con ASD. Poiché le relazioni fraterne non sono elettive ma restano rilevanti per le persone (Feinberg et al., 2012), l’attenzione si concentra sul migliorare l’interazione. Inoltre, i sibling ST di questo studio sembrano non litigare come i sibling tipici. La rivalità e il sostegno nella relazione fanno parte della relazione fraterna tipica e delle relazioni orizzontali (Barak-Levy et al., 2010) e, in quanto tali, del loro sviluppo (McHale et al., 2016).L’uso di strategie come mostrare comprensione, sentirsi in colpa o fare la persona più matura potrebbe portare a uno sviluppo diverso delle competenze di risoluzione dei conflitti e di comunicazione, il che a sua volta potrebbe condurre a uno sviluppo qualitativamente diverso dei sibling ST di persone con ASD. È importante sottolineare che, se l’uso di queste strategie può garantire una relazione positiva o non conflittuale nel breve o medio termine, a lungo termine potrebbe generare frustrazione, portando a emozioni negative verso il fratello o la sorella o al distanziamento. Questi risultati sottolineano l’importanza della comunicazione come fattore chiave nelle relazioni e la necessità che i sibling ST apprendano strategie e modi efficaci per avere una relazione soddisfacente con il sibling con ASD, integrando azioni quotidiane che migliorino il mantenimento della relazione.

Riguardo al sottosistema genitoriale, la maggior parte dei sibling ST del nostro studio ha indicato di aver effettivamente percepito un trattamento differenziato, il che è coerente con altri studi sui sibling ST di persone con ASD (Cridland et al., 2016; Corsano et al., 2017; Leedham et al., 2020; Tsai et al., 2018; Ward et al., 2016). Tuttavia, le persone intervistate si concentravano principalmente sulla valutazione di queste differenze e sulla loro attribuzione più che sul trattamento differenziato in sé. I nostri risultati indicano un’influenza indiretta dei genitori sull’impatto dell’avere un fratello o una sorella con ASD. Più precisamente, due componenti della genitorialità sono state identificate come elementi centrali nella valutazione del trattamento differenziato. In primo luogo, la responsività verso il sibling ST è emersa come uno dei fattori più rilevanti nelle valutazioni neutre e positive, insieme al riconoscimento dei bisogni diversi della persona con ASD. In secondo luogo, anche la disciplina è stata percepita come un fattore rilevante nella valutazione del trattamento genitoriale differenziato, in particolare in associazione con le valutazioni negative. Nello specifico, quando i sibling ST percepivano la disciplina come rivolta esclusivamente a loro, valutavano negativamente il trattamento differenziato, e ne derivavano emozioni negative. Questa intuizione dei sibling ST potrebbe riflettere una loro distinzione interna tra trattamento differenziato e trattamento ingiusto, che potrebbe essere una distinzione chiave per analizzare l’impatto correlato sull’adattamento dei sibling ST e sulla loro percezione della relazione genitore-figlio, e persino della relazione fraterna. Altri studi hanno indicato che la percezione di equità nel trattamento differenziato si associava a una valutazione più positiva della relazione fraterna (Kowal & Kramer, 2006). Sembra quindi che la percezione che i sibling ST hanno della propria relazione genitore-figlio in termini assoluti, definita come il livello di affetto e di controllo che un figlio o una figlia percepisce da parte dei genitori (Scholte et al., 2007), conti più della relazione comparativa. La percezione di responsività e disponibilità da parte dei genitori, coerente con le competenze genitoriali positive (Rodrigo et al., 2015), potrebbe essere un elemento chiave dell’investimento continuo dei genitori nella relazione genitore-figlio. Inoltre, la convalida e la costruzione di emozioni positive nei sibling ST potrebbero aumentare la probabilità di una valutazione più ampia e meno negativa del trattamento genitoriale differenziato. Ciò è coerente con gli studi che indicano come livelli elevati di comportamenti di mantenimento relazionale da parte dei genitori siano associati a livelli più bassi di stress nell’adolescenza (Afifi et al., 2020). La convalida del sibling ST, una comunicazione aperta e l’interesse per la sua vita quotidiana potrebbero essere strategie importanti per contribuire a ridurre l’impatto negativo percepito dell’avere un fratello o una sorella con ASD.

Questi risultati potrebbero riflettere anche il fatto che il trattamento genitoriale differenziato percepito potrebbe essere un fenomeno comune nelle famiglie con più di un figlio, soprattutto tra sibling che percepiscono un investimento e un contributo non egualitari da parte dei genitori. Pertanto, l’impatto negativo del ricevere meno attenzione nelle famiglie con figli con ASD, l’impatto negativo sul clima familiare o sulla relazione fraterna potrebbero essere legati a fattori diversi dalla presenza di una persona con ASD in famiglia. Ad esempio, la presenza del fenotipo autistico allargato nei genitori è associata a un clima emotivo familiare più negativo (Hickey et al., 2019), mentre livelli più elevati di emotività espressa critica in famiglia sono associati a una relazione fraterna più negativa (Petalas et al., 2012).

La percezione e la valutazione del trattamento genitoriale differenziato potrebbero indicare che nelle famiglie di persone con ASD esistono alcuni processi normativi; le differenze potrebbero quindi riguardare l’intensità del vissuto più che la sua natura qualitativa. Pur essendo i processi simili, la valutazione e le ragioni che la sottendono potrebbero differire tra le famiglie di persone con ASD e altre popolazioni con sibling ST, che ricorrono alla rivalutazione situazionale del trattamento genitoriale differenziato come meccanismo per adattarsi positivamente alla situazione.

Infine, nel presente studio uno dei temi emergenti più salienti è stato l’impatto dell’avere un fratello o una sorella con ASD sulla vita familiare quotidiana. In linea con altri studi che hanno menzionato l’impatto sulla vita quotidiana delle famiglie (Cridland et al., 2016; Gorjy et al., 2017; Keirsey, 2016; Petalas et al., 2009), i sibling ST di questo studio attribuivano grande importanza a questo ambito, sottolineando in particolare una diminuzione significativa del tempo libero condiviso; molti altri studi sulle famiglie di persone con ASD hanno anche evidenziato la perdita del tempo libero sociale al di fuori della famiglia (vedi Watson et al., 2021). La ricerca precedente non solo ha mostrato l’importanza dello svago familiare come mezzo per favorire le interazioni tra i membri della famiglia (Zabriskie & McCormick, 2001), ma ne ha anche evidenziato l’associazione con la coesione familiare, la qualità di vita della famiglia e il benessere individuale (Zabriskie & McCormick, 2003). Il tempo libero in famiglia è un modo di trascorrere tempo di qualità insieme, che è una forma di mantenimento relazionale. Aumentare il tempo libero in famiglia potrebbe quindi essere un modo per accrescere le riserve emotive correlate e promuovere una percezione comunitaria della famiglia, legata a relazioni più positive al suo interno. Il modello core and balance del funzionamento dello svago familiare (Zabriskie & McCormick, 2001) sostiene che esistano due tipi di attività di svago familiare. Il primo riguarda il tempo libero condiviso quotidiano, come guardare la TV insieme. Il secondo riguarda il tempo libero meno comune o straordinario, come andare in vacanza o uscire nel fine settimana. Benché i sibling ST del nostro studio abbiano riferito che vivere con una persona con ASD incideva su entrambi i tipi di attività di svago familiare, hanno posto maggiore enfasi su quelle fuori dall’ordinario. È importante notare che le attività di svago familiare straordinarie sopra descritte sono piuttosto frequenti e molto importanti nella cultura spagnola (INE, 2008; INE, 2018). Queste particolarità potrebbero spiegare la rilevanza di questo tema per i sibling ST spagnoli e la percezione di insoddisfazione riguardo al tempo libero in famiglia. È interessante notare che, nonostante la percezione di una mancanza di tempo libero in famiglia, la relazione con i genitori e con i fratelli e le sorelle era in generale percepita come positiva, e la maggior parte dei sibling ST riteneva soddisfatti i propri bisogni; ciò è coerente con studi precedenti che hanno sottolineato la qualità piuttosto che la quantità del tempo libero condiviso (Walton, 2019) per favorire interazioni familiari positive e promuovere il mantenimento relazionale.

In questo studio sono emersi diversi fattori che influenzano la percezione dell’impatto da parte dei sibling ST. Uno dei più importanti era la manifestazione di problemi di comportamento da parte della persona con ASD, che potrebbe aumentare il livello di stress nel contesto familiare, favorendo l’esaurimento delle riserve emotive dei sibling ST; ciò è a sua volta legato a un clima familiare più negativo e caotico in generale. Inoltre, la relazione e la comunicazione nella diade genitore-figlio sembrano rimandare a fattori che influenzano non solo la percezione del trattamento genitoriale differenziato ma anche la promozione di un clima e di relazioni familiari positive. È stato dimostrato che le difficoltà nella relazione genitore-figlio influenzano la relazione fraterna e favoriscono l’emergere di sentimenti negativi (Rivers & Stoneman, 2008). Inoltre, la percezione di equità nel trattamento genitoriale differenziato è stata associata a una valutazione più positiva della relazione fraterna (Kowal & Kramer, 2006). Infine, fattori culturali come il familismo in quanto valore culturale e la rilevanza delle attività di svago familiare straordinarie nella cultura spagnola potrebbero influenzare l’espressione delle emozioni negative, la percezione del ruolo di cura e l’importanza attribuita alla famiglia e alle richieste che le vengono rivolte.

Limiti

Il presente studio ha alcuni limiti, tra i più importanti il metodo usato per reclutare i sibling ST e l’ampia fascia d’età dei sibling con ASD. Le persone potenzialmente partecipanti sono state contattate tramite i genitori, il che significa che quelle con una relazione più negativa con i genitori o con il sibling con ASD potrebbero essere state escluse. Sarebbe interessante anche includere più di un tipo di fonte informativa e restringere la fascia d’età, magari esplorando l’impatto specifico e le relazioni all’interno della diade formata da un sibling ST adolescente e da un sibling con ASD adolescente, poiché il fatto che le persone partecipanti si trovassero in fasi di vita diverse potrebbe aver influenzato i risultati. Inoltre, sono necessari studi longitudinali che affrontino la natura evolutiva delle relazioni fraterne, per esplorare come l’impatto e le relazioni all’interno delle famiglie cambino nelle diverse fasi del ciclo di vita familiare. Gli studi longitudinali permetterebbero anche una migliore comprensione dei cambiamenti intrafamiliari.

Implicazioni pratiche

Questi risultati aiutano a individuare alcune implicazioni pratiche riguardanti gli aspetti generali del sostegno offerto ad adolescenti e persone adulte ST con un fratello o una sorella con ASD, nonché alcuni contenuti rilevanti che potrebbero essere affrontati direttamente negli interventi con questa popolazione. Quanto agli aspetti generali, innanzitutto è importante che i sibling ST abbiano l’opportunità di sfogarsi e di esprimere le proprie preoccupazioni. È importante anche fornire ai sibling ST strategie per affrontare le situazioni stressanti e i problemi di comportamento del sibling con ASD, nonché una formazione alle strategie di comunicazione come modo per risolvere i conflitti e prevenire il distanziamento dal sibling con ASD.

Andrebbero presi in considerazione interventi rivolti all’intera famiglia per affrontare il tempo libero condiviso in famiglia; a questo proposito andrebbero offerte possibilità di aiuto e risorse. Inoltre, gli interventi dovrebbero rivolgersi alle relazioni all’interno della famiglia e non concentrarsi soltanto sul sibling ST.

In conclusione, questo studio ha evidenziato che, sebbene esistano elementi comuni tra studi di culture diverse, alcuni risultati sono particolarmente rilevanti nel contesto spagnolo per la possibile influenza del familismo come valore culturale e di altri aspetti culturali. Narrazioni meno negative, il desiderio delle persone partecipanti per le componenti tipiche delle interazioni fraterne e l’enfasi posta sulle attività di svago familiare fuori dall’ordinario sono risultati importanti per lo specifico contesto spagnolo. È fondamentale continuare a esplorare le esperienze e le percezioni dei sibling ST di culture e contesti diversi, per migliorare l’offerta di sostegno e la specificità delle risorse disponibili in ciascun contesto culturale.

Inoltre, sebbene la maggior parte delle persone partecipanti abbia percepito un trattamento genitoriale differenziato, è essenziale considerare la relazione tra i figli e le figlie ST e i loro genitori come un elemento centrale legato alla valutazione e alle attribuzioni di queste differenze, attribuendo particolare importanza a componenti della genitorialità come la responsività e la disciplina. È quindi fondamentale esplorare più in dettaglio le componenti della genitorialità associate all’adattamento e alle esperienze dei sibling ST, per comprendere meglio le dinamiche familiari e progettare interventi integrati per questi sibling.