1. Introduzione

I tassi di sopravvivenza a cinque anni tra le persone australiane malate di cancro di età compresa tra 25 e 49 anni sono in aumento [1], il che significa che pazienti e famiglie convivono più a lungo con l’impatto di una diagnosi di cancro [2]. La ricerca internazionale indica che molte persone in questa fascia d’età avranno figlie e figli a carico mentre affrontano la propria diagnosi [3,4], il che rappresenta una sfida importante per questo gruppo. In Australia non esistono attualmente dati di popolazione sulla prevalenza e sulle caratteristiche dell’infanzia che vive con un genitore malato di cancro. Tuttavia, uno studio longitudinale condotto in Australia Occidentale ha rilevato che tra il 1982 e il 2015 25.901 bambine e bambini (circa il 24%) di età compresa tra 0 e 11 anni hanno vissuto la diagnosi di cancro di un genitore [5].

Quando a un genitore viene diagnosticato un cancro, è probabile che la famiglia vada incontro a sconvolgimenti delle routine, tensioni nelle relazioni, cambiamenti di ruoli e responsabilità, pressioni economiche e difficoltà a mantenere un sostegno sociale adeguato [6,7,8,9]. Le famiglie con figlie e figli a carico affrontano sfide ulteriori, poiché i genitori riferiscono livelli elevati di preoccupazione su come sostenerli in modo adeguato, compresa l’apprensione legata alla comunicazione [10,11]. Bambine e bambini, dal canto loro, si sforzano di far fronte alla diagnosi di cancro del genitore e ai conseguenti cambiamenti familiari e di adattarvisi, continuando al contempo il proprio percorso di sviluppo [12,13,14,15]. La letteratura indica che fattori come l’età, il genere, lo stadio del tumore, le comorbilità preesistenti, lo stato civile del genitore e la sua salute psicologica influiscono probabilmente sul modo in cui l’infanzia ne è colpita [16,17,18].

Il modo in cui bambine e bambini affrontano il cancro di un genitore è un ambito di crescente interesse per la ricerca [13,19]. Sebbene alcuni studi riportino lo sviluppo della resilienza e la possibilità di una crescita post-traumatica in figlie e figli di pazienti oncologici [15,20], vi sono prove che suggeriscono che il loro adattamento complessivo e il loro benessere emotivo ne risentano negativamente e che siano a rischio di varie risposte da stress psicosociali, emotive e comportamentali disadattive, come disturbi somatici, ansia da separazione, livelli di sofferenza, confusione, ruminazione, preoccupazione e pensieri intrusivi [18,20,21]. In alcuni casi è probabile che questi sintomi si attenuino nel tempo; tuttavia, vi sono indicazioni che altre bambine e altri bambini restino vulnerabili a problemi persistenti a lungo termine, tra cui l’autolesionismo e i sintomi da stress post-traumatico [22,23]. Questa vulnerabilità potrebbe essere associata al grado di sconvolgimento vissuto nelle fasi iniziali successive alla diagnosi [24].

La ricerca indica che figlie e figli di pazienti oncologici preferiscono essere sostenuti e informati dai genitori [25]. Eppure uno studio recente ha rilevato che i genitori sono spesso sopraffatti dalla diagnosi di cancro [26] e trovano difficile avviare conversazioni con i figli e distinguere ciò che è un comportamento evolutivo tipico dai segnali che il bambino o la bambina fatica ad adattarsi [27]. I genitori tendono inoltre ad aspettare che siano i professionisti sanitari a sollevare la questione dei figli, a causa della tensione tra il ruolo di paziente e quello di genitore e delle difficoltà emotive nel parlare di loro [10,28]. È improbabile che il personale sanitario faccia domande sui figli ai propri pazienti [10,28], poiché di solito ha poca esperienza e conoscenze limitate sull’infanzia nelle famiglie colpite dal cancro, e bambine e bambini non sono visibili né presi in considerazione nei contesti clinici per adulti [29].

Parallelamente, la ricerca sugli interventi continua a basarsi su resoconti dei genitori in qualità di intermediari per valutare l’efficacia degli interventi rivolti a figlie e figli delle persone malate [21,30], nonostante diversi studi sottolineino che le discrepanze tra i resoconti dei genitori e quelli dei figli sono frequenti [16,31,32]. Rassegne recenti indicano inoltre che i programmi e gli interventi attuali non sono efficaci nell’attenuare i vari esiti psicosociali e comportamentali nell’infanzia, tra cui depressione e ansia [14,20,30]. Tuttavia, i risultati qualitativi sugli interventi e sui programmi disponibili per figlie e figli delle persone malate ne confermano la fattibilità e l’accettabilità, indicando una forte richiesta di interventi da parte di genitori e figli [14,30].

Come si è visto, i risultati contrastanti riportati in letteratura (per esempio i diversi esiti psicosociali osservati nell’infanzia) suggeriscono che vi siano lacune su come bambine e bambini vengano colpiti dalla diagnosi di cancro di un genitore e su come sostenerli al meglio (per esempio la ridotta disponibilità del sostegno genitoriale). Questo studio si proponeva di indagare il punto di vista di bambine e bambini su come la diagnosi di cancro del genitore incida su di loro.

2. Metodi

Per il presente studio è stata ottenuta l’approvazione etica dello HREC del Sir Charles Gairdner and Osborne Park Health Care Group e dello HREC della Curtin University, nell’ambito dell’approvazione di uno studio più ampio che esplora come il cancro di un genitore incida sull’infanzia e che ha comportato interviste con professionisti sanitari [29], pazienti e genitori [26] e bambine e bambini. Questo articolo si concentra sul punto di vista dell’infanzia.

2.1. Disegno

Questo studio si è ispirato ai principi della grounded theory e si è collocato in una cornice costruttivista sociale [33]. Questo approccio pone l’accento sul significato che ciascuna persona costruisce del mondo e sulle sue esperienze uniche. Il metodo è stato ritenuto appropriato data la complessità del tema di ricerca. Questa metodologia, in particolare, consente un’interpretazione approfondita del modo in cui bambine e bambini costruiscono significati attraverso le proprie interazioni sociali, ed è abbastanza flessibile da poter essere utilizzata con popolazioni diverse, compresi bambini piccoli di varie età, per i quali sono necessarie metodologie adattate [34,35]. Sottolinea inoltre la co-costruzione della realtà tra chi fa ricerca e la persona partecipante [33]. Questo processo è necessario con bambine e bambini, la cui capacità cognitiva variabile rende loro difficile comprendere ed esprimere ciò che vivono quando a un genitore viene diagnosticato un cancro [29]. Le fasi seguite in questo studio sono illustrate nella figura 1.

2.2. Reclutamento delle persone partecipanti

Genitori e pazienti (di seguito indicati collettivamente come genitori) sono stati reclutati per le interviste [26] e anche ai loro figli è stata offerta la possibilità di essere intervistati. Il reclutamento è avvenuto presso un ospedale universitario di terzo livello nell’area metropolitana di Perth (Australia Occidentale), con un campionamento di convenienza e a valanga. Si è fatto ricorso alle reti preesistenti di una ricercatrice (MOC) per contattare il personale infermieristico dell’ospedale, a cui è stato chiesto di informare potenziali genitori e pazienti del futuro studio. Sono stati inoltre affissi volantini nelle bacheche dell’ospedale. I criteri di inclusione prevedevano che si trattasse di un genitore con una diagnosi di cancro o di un genitore il cui partner avesse ricevuto una diagnosi di cancro, e che convivesse con un figlio o una figlia di età pari o inferiore a 18 anni. I genitori interessati hanno contattato direttamente la ricercatrice principale (EA) e si sono concordati un momento e un luogo convenienti per l’intervista. Le interviste a bambine e bambini sono state condotte senza la presenza dei genitori. Man mano che emergevano nuovi temi, si è fatto ricorso al campionamento teorico per approfondirli, contattando partecipanti ritenuti in grado di far luce su di essi. Reclutamento, interviste e analisi si sono svolti in parallelo (campionamento teorico) e sono proseguiti fino al raggiungimento della saturazione delle categorie, ossia finché i dati non sono stati ritenuti ricchi e dettagliati e non emergevano più nuove categorie [36].

Partecipanti

Dodici bambine e bambini sono stati intervistati tra aprile 2017 e giugno 2018. In totale, il 58% delle persone partecipanti era di sesso femminile, con un’età media di 9,2 (± 3,5) anni (si veda la tabella 1). La maggior parte era di origine australiana (75%) e aveva l’inglese come prima lingua. Tutte e tutti frequentavano la scuola, dalla scuola dell’infanzia all’undicesimo anno. Sei partecipanti, provenienti da tre famiglie diverse, erano fratelli o sorelle tra loro. Le madri e i padri con una diagnosi di cancro erano in numero uguale. Il tipo di cancro variava: intestinale, cerebrale, al seno, linfoma, melanoma, polmonare e orale.

2.3. Interviste

La ricercatrice (EA, donna) è dottoranda in psicologia e nel 2004 ha perso un fratello minore a causa di una leucemia infantile, il che l’ha spinta a intraprendere studi di psicologia per colmare le lacune osservate nel sostegno psicosociale all’infanzia colpita dal cancro. Sono state utilizzate interviste semistrutturate per consentire alla ricercatrice di mantenere la coerenza tematica favorendo al tempo stesso altre linee di indagine, ulteriori spiegazioni ed esempi quando pertinente. Ciò ha permesso anche a bambine e bambini di esprimere liberamente il proprio punto di vista. Le domande miravano a esplorare come percepissero l’effetto su di sé della diagnosi di cancro del genitore. La traccia dell’intervista (si veda la tabella 2) è stata elaborata a partire dalla domanda di ricerca, da una rassegna generale della letteratura e dai risultati di una revisione sistematica [30]. Le interviste sono durate circa 38 min (m = 37.13, SD = 21.77).

Attività con bambine e bambini

Durante le interviste è stato sviluppato e utilizzato un approccio innovativo per aiutare bambine e bambini a formulare le loro risposte alle domande. Questo approccio si è ispirato alle tecniche artistiche, grafiche e proiettive utilizzate nella ricerca partecipativa per valutare il benessere dell’infanzia [37] e la sofferenza in popolazioni infantili vulnerabili, come quelle colpite da abusi sessuali e dalla guerra [38,39,40]. Vi sono inoltre indicazioni che queste tecniche siano efficaci con bambine e bambini di diversa provenienza culturale [41]. Ispirandosi ai principi della terapia del gioco, l’intervistatrice ha anche messo a loro disposizione una serie di giocattoli adatti all’età (per esempio fidget spinner e mini palloni da football) per facilitare la conversazione e la relazione e offrire una distrazione rispetto alla conversazione diretta, faccia a faccia [42]. È stato poi chiesto loro se volessero disegnare un autoritratto accanto alla ricercatrice, che ne disegnava uno a sua volta. Durante questo esercizio di disegno, l’intervistatrice poneva domande sulla diagnosi di cancro del genitore (si veda la tabella 1). Terminato l’autoritratto, veniva chiesto di elencare preoccupazioni e timori, compresi, ma non solo, quelli legati alla diagnosi di cancro del genitore. Man mano che venivano elencati, l’intervistatrice li annotava su foglietti adesivi colorati. Il bambino o la bambina collocava poi i foglietti sul proprio autoritratto: quanto più una preoccupazione era sentita, tanto più vicino alla propria immagine veniva posto il foglietto. Lo si può osservare nella figura 1, in cui una bambina ha mostrato di essere più preoccupata per una recidiva del cancro della madre che per il fatto che la madre perdesse alcune attività.

2.4. Raccolta dei dati

Le interviste si sono svolte a casa delle persone partecipanti (n = 7), presso la Curtin University (n = 2), in un alloggio temporaneo (n = 2) o presso l’ospedale di terzo livello (n = 1). Ai genitori sono state fornite schede informative ed è stato raccolto il consenso scritto. Inoltre, a bambine e bambini sono state fornite schede informative adatte al loro sviluppo ed è stato ottenuto l’assenso verbale, secondo il capitolo 4.2 del National Statement on Ethical Conduct in Human Research [43]. Note osservative e un diario di campo sono stati utilizzati per registrare i dettagli rilevanti sul contesto e sui comportamenti. Tutte le persone partecipanti hanno completato l’intervista; tuttavia, una ha rifiutato di essere registrata. Subito dopo la fine della sua intervista è stato redatto un resoconto dettagliato.

2.5. Analisi dei dati

Le interviste sono state registrate digitalmente e trascritte alla lettera. I dati trascritti sono stati analizzati con metodi di comparazione costante [44] per individuare i temi. Diverse letture delle trascrizioni da parte della ricercatrice principale hanno permesso di familiarizzare con i dati. Per sviluppare i codici si è proceduto a una codifica iniziale riga per riga delle prime cinque trascrizioni, incentrata sui gerundi (azioni e processi) [44]. I codici sono stati poi trasferiti in Microsoft Excel per indicizzare i dati in blocchi gestibili ed elevarli fino a formare la base dei temi preliminari. Gli altri membri del gruppo di ricerca (MOC e GH) hanno esaminato le trascrizioni, e i temi sono stati discussi e affinati in un processo iterativo. I temi concordati sono stati trasferiti in NVivo 12, dove sono state codificate le trascrizioni restanti, rimanendo aperti all’individuazione di ulteriori temi. Durante questo processo, la ricercatrice è rimasta aperta all’individuazione di ulteriori temi. Sono state utilizzate anche tecniche di memoing per aiutare i temi a passare dal livello descrittivo a quello analitico [33,45]. Sono state inoltre seguite le linee guida e i criteri indicati da Mays e Pope [46] e da Braun e Clarke [47] per favorire il rigore dell’analisi, tra cui la creazione di una traccia di audit dei metodi e dell’analisi dei dati utilizzati e la redazione di resoconti trasparenti e accurati degli studi e dei risultati. Le linee guida dei criteri consolidati per la rendicontazione della ricerca qualitativa (COREQ) [48] sono state utilizzate per favorire la qualità dello studio e il rigore della rendicontazione.

3. Risultati

I risultati hanno rivelato che, quando a un genitore veniva diagnosticato un cancro, figlie e figli vivevano livelli elevati di preoccupazione e sofferenza, spesso persistenti e intrusivi. Sentivano il bisogno di qualcuno con cui parlare, che li aiutasse a comprendere ciò che vivevano e a esprimersi con gli altri, adulti compresi. Tuttavia, in questo momento critico esistevano barriere alla comunicazione, e spesso si sentivano scollegati dai loro abituali sistemi di sostegno, tra cui i genitori e le amicizie. Sono stati individuati quattro temi principali: (I) sentirsi in ansia e in difficoltà; (II) comprendere la diagnosi di cancro del genitore; (III) essere scollegati dai propri sostegni; e (IV) avere bisogno di qualcuno con cui parlare. Parlare della diagnosi di cancro del genitore è emerso come sottotema all’interno della comprensione di tale diagnosi. Questi temi sono illustrati più in dettaglio di seguito.

3.1. Sentirsi in ansia e in difficoltà

Di fronte alla diagnosi di cancro di un genitore, bambine e bambini vivevano una sofferenza e una preoccupazione persistenti legate a tale diagnosi, accanto alle preoccupazioni comuni all’infanzia i cui genitori non sono malati (per esempio i rapporti con i coetanei e il rendimento scolastico). Era probabile, per esempio, che nutrissero preoccupazioni e timori su come il genitore stesse affrontando la situazione e sui possibili esiti, come una recidiva o la morte. Lo illustra la figura 2, il disegno di una bambina che ha indicato la recidiva del cancro della madre e la sua morte, insieme al fatto di perdere giorni di scuola, come le sue tre preoccupazioni più presenti.

[Figura 2 (Autoritratto e preoccupazioni relative di una bambina (Indigo; femmina: 8 anni)): disegno di una partecipante, non riprodotto qui.]

Le preoccupazioni tendevano a essere persistenti, e il loro grado di intrusività sembrava dipendere da circostanze esterne, come il fatto che il genitore fosse ricoverato o in trattamento attivo. Per esempio, una bambina ha parlato di un’attività condotta da un’arteterapeuta a cui si era rivolta la famiglia. In quell’attività le veniva chiesto di annotare le proprie preoccupazioni e i propri sentimenti. Il suo racconto ha messo in luce il carattere cronico della sua preoccupazione e l’impatto diretto che lo stato di salute altalenante della madre aveva sul suo grado di felicità.

Partecipante: «Nelle mie “preoccupazioni” di solito scrivo del cancro della mamma e nei “sentimenti” di solito scrivo preoccupata, felice, arrabbiata e frustrata».

Intervistatrice: «È così che ti senti di solito?»

Partecipante: «Sì». (Indigo; femmina: 8 anni).

Intervistatrice: «Ti senti preoccupata e frustrata molto spesso?»

Partecipante: «Sì».

Intervistatrice: «Quando ti senti felice?»

Partecipante: «Quando la mamma sta bene e fa delle cose» (Batari; femmina: 8,5 anni)

Spesso questa preoccupazione si estendeva anche ad altri membri della famiglia (compreso il genitore sano), alle amicizie e agli animali domestici.

«Ho paura che i cani muoiano. Ho paura che la mamma muoia. Ho paura per tutta la mia famiglia, davvero»

(Kayla, femmina: 10 anni).

Anche nei suoi disegni questa partecipante ha indicato che si trattava della sua preoccupazione più presente, come si osserva nella figura 3.

[Figura 3 (Autoritratto e preoccupazioni relative di una bambina (Kayla; femmina: 10 anni)): disegno di una partecipante, non riprodotto qui.]

Come si vede nella figura 4, alcune bambine e alcuni bambini erano preoccupati anche dalla probabilità di sviluppare un cancro. In questo disegno, la vicinanza della preoccupazione «prendere il cancro» al ritratto indicava che il proprio rischio di cancro era la preoccupazione principale.

[Figura 4 (Preoccupazioni relative di un partecipante (Huxley; maschio*: 17 anni). * non si tratta di un autoritratto: questo partecipante ha preferito usare il disegno della ricercatrice): disegno di un partecipante, non riprodotto qui.]

Spesso le preoccupazioni portavano a una maggiore vigilanza sulla salute del genitore. Ciò tendeva a ripercuotersi negativamente su bambine e bambini, in particolare quando il genitore era seguito in regime ambulatoriale, il che li esponeva sempre di più alla malattia e agli effetti collaterali delle terapie.

«Voglio solo tornare a casa tutti i giorni... Perché voglio stare con la mia mamma per farla sentire meglio».

(Arianna; femmina: 6,5 anni).

Inoltre, questa preoccupazione persisteva anche quando la persona malata stava bene o era in remissione.

Intervistatrice: «Come hai gestito quella preoccupazione?»

Partecipante: «Non credo di averla gestita davvero, quella preoccupazione. È rimasta lì, in sottofondo, più o meno». (Lucas; maschio: 12 anni).

Quando a questo stesso partecipante (Lucas) è stato chiesto come quella preoccupazione avesse influito su di lui, ha risposto: «Non credo che allora mi abbia fatto molto effetto. Ho l’impressione che mi faccia più effetto adesso, perché so che mia madre è sopravvissuta, e so cosa sarebbe potuto succedere e cosa ha fatto per mandare avanti tutto [la vita]».

3.2. Comprendere la diagnosi di cancro del genitore

La consapevolezza che bambine e bambini avevano della diagnosi di cancro del genitore, e la loro capacità di comprendere questa e altre informazioni correlate, variavano. Tuttavia, la maggior parte ha indicato di saperne molto poco.

«Non so niente di quella cosa [il cancro]... So solo che il cancro è un po’ pericoloso… Perché le persone che hanno il cancro possono morire... Non so bene che tipo di cancro avesse o come si sia salvata. So solo che aveva il cancro e che è stata abbastanza fortunata da salvarsi».

(Indigo; femmina: 8 anni).

Spesso facevano ricorso a esperienze o conoscenze precedenti per «riempire i vuoti», soprattutto se qualcuno che conoscevano aveva avuto un cancro in passato. Tuttavia, ciò portava talvolta alla formazione di idee sbagliate sulla malattia.

Intervistatrice: «Mi racconti che cosa sai del cancro della mamma?»

Partecipante: «Cancro al cervello, uccide le persone» (va notato che il genitore non aveva una diagnosi di cancro al cervello).

Intervistatrice: «Qualcuno che conoscevi aveva un cancro al cervello?».

Partecipante: «È il nonno. È morto». (Arianna; femmina: 6,5 anni).

Tuttavia, alcune bambine e alcuni bambini hanno indicato di non avere domande sulla diagnosi del genitore, e un ragazzo ha affermato di preferire non ricevere ulteriori informazioni.

«No. So che non è pericoloso per la vita e che sta morendo lentamente. Si sta riducendo. Quindi è tutto quello che voglio sapere».

(Darius; maschio: 13 anni).

Parlare della diagnosi di cancro del genitore

Le difficoltà nel comprendere la diagnosi di cancro del genitore sembravano incidere anche sulla capacità di parlarne e di esprimere i pensieri, le emozioni e le domande che suscitava. Molte bambine e molti bambini (compresi i più grandi) faticavano a rispondere con qualcosa di più di un «sì» o di un «no», anche quando venivano sollecitati secondo la traccia dell’intervista. Avevano quindi bisogno di un dialogo e di un sostegno continui per approfondire e chiarire ciò che sapevano della diagnosi del genitore.

Intervistatrice: «Sai qualcos’altro del cancro della mamma?».

Partecipante: «No».

Intervistatrice: «Sai se sta prendendo qualche medicina per curarlo?».

Partecipante: «No».

Intervistatrice: «Le stanno dando qualcosa per farla sentire meglio?».

Partecipante: «Sì. La medicina». (Arianna, femmina: 6,5 anni).

Un ragazzo ha detto di rimpiangere di non aver fatto più domande all’epoca; ha però ammesso che allora era poco consapevole della diagnosi e non sapeva che cosa avesse bisogno di sapere, che cosa dovesse chiedere né come chiederlo.

Partecipante: «Ripensandoci, vorrei aver fatto più domande… Avrei la sensazione di aver chiuso il capitolo, se le avessi fatte…».

Intervistatrice: «Sai che cosa chiederesti?».

Partecipante: «In generale non ne sono sicuro, sento solo il bisogno di sapere qualcosa».

Intervistatrice: «È qualcosa che puoi chiedere alla mamma?».

Partecipante: «Forse sì, ma non so bene come fare». (Lucas, maschio: 12 anni).

Tutte le bambine e tutti i bambini hanno avuto bisogno di un certo grado di facilitazione da parte dell’intervistatrice per favorire la conversazione. Un bambino era particolarmente restio a parlare. Tuttavia, dopo essersi lasciato coinvolgere nel gioco ed essere passato all’attività per bambini (descritta nella sezione dei metodi), è stato incoraggiato a comunicare ciò che aveva capito della diagnosi della madre. Lo si vede nella figura 5, in cui ha indicato la sede primaria del cancro della madre.

[Figura 5 (Disegno di un bambino sulla sede del cancro del genitore (James; maschio: 6 anni)): disegno di un partecipante, non riprodotto qui.]

3.3. Essere scollegati dai propri sostegni

La maggior parte delle bambine e dei bambini ha riferito di aver perso tempo di qualità con il genitore malato.

Partecipante: «Passavo più tempo con lei prima che si ammalasse. Deve fare un’altra operazione per togliere la sacca e poi avremo di nuovo più tempo per stare con lei».

Intervistatrice: «Non vedi l’ora?».

Partecipante: «È da 1000 anni che lo aspetto» (Arianna, femmina: 6,5 anni).

Hanno anche riferito le difficoltà dei genitori nel provvedere ai loro bisogni di base, come preparare i pasti.

«Quando le è venuto il cancro, non riusciva a farlo [cucinare], quindi ci dà tipo fagioli in scatola o spaghetti».

(Darius, maschio: 13 anni).

Bambine e bambini hanno riferito anche di avere meno occasioni di passare del tempo con altre reti di sostegno, tra cui la famiglia allargata.

«La mamma non può guidare tanto, quindi non possiamo andare tanto a (Luogo A) e a (Luogo B). Così non vedo la mia famiglia, perché quasi tutti vivono a (Luogo A)».

(Batari, femmina: 8,5 anni).

Molti non potevano vedere le proprie amicizie, né a scuola né fuori.

«Mi mancano i miei amici perché quasi tutti non sono a casa e noi non andiamo a scuola».

(Arianna, femmina: 6,5 anni).

La maggior parte ha dovuto anche rinunciare a sport e hobby a causa della diagnosi di cancro del genitore.

«Be’, adesso non posso proprio uscire a fare passeggiate con il cane, perché papà veniva con me, e adesso non può accompagnarmi a danza. Facevo danza, tip tap, acrobatica e avevo cominciato jazz».

(Sarah, femmina: 11 anni).

Alcune bambine e alcuni bambini hanno vissuto sconvolgimenti e cambiamenti più profondi nella loro vita, comprese le relazioni fondamentali e le reti di sostegno. Per esempio, una famiglia si è trasferita in Australia per le cure, lasciando il padre, la famiglia allargata, le amicizie, la scuola e tutte le altre reti di sostegno.

Partecipante: «Chi mi rendeva felice, davvero, davvero, davvero felice, erano il nonno e la mia zia preferita».

Intervistatrice: «In [paese d’origine]?»

Partecipante: «Sì». (Indigo; femmina: 8 anni).

Intervistatrice: «Quindi passavi molto tempo con loro, vero?»

Partecipante: «Sì». (Indigo; femmina: 8 anni).

Un’altra famiglia ha dovuto trasferirsi subito dopo la diagnosi da una zona regionale all’area metropolitana dell’Australia Occidentale per ricevere le cure. Le reti di sostegno a disposizione di bambine e bambini sono quindi cambiate in modo significativo, con familiari e amicizie ormai lontani.

Intervistatrice: «Quando hai scoperto che il papà era malato e la tua famiglia si è trasferita lontano, come ti sei sentita?»

Partecipante: «Preoccupata... “È stato allora che è arrivato il signor Mostro della Preoccupazione. Finché non mi sono fatta degli amici”». (Farrah; femmina: 7 anni).

3.4. Avere bisogno di qualcuno con cui parlare

Bambine e bambini preferivano rivolgere ai genitori qualsiasi domanda sulla diagnosi di cancro e, se i genitori non erano disponibili, prendevano in considerazione un’insegnante o altri adulti che ritenevano ben informati (per esempio la nonna o il nonno).

«Lo chiederei alla mia mamma, oppure potrei chiederlo al mio papà. Lo chiederei a uno dei due o magari a qualcuno che fosse in casa. Se fossi con la nonna e il nonno, lo chiederei anche a loro. Mi sento a mio agio a chiedere a chiunque sia più grande di me, non ai miei amici, perché probabilmente non ne saprebbero quanto me»

(Sarah; femmina: 11 anni).

Tuttavia, sembrava che non avessero molte possibilità di parlare con qualcuno che non fossero i genitori. Un ragazzo ha detto che difficilmente avrebbe chiacchierato con il corpo docente o con il personale sanitario o avrebbe rivolto loro domande, indicando un «divario» percepito tra sé e queste figure di sostegno.

Partecipante: «Ripetevano tutti la stessa cosa: “se c’è qualcosa che vuoi dirci, puoi dircelo…”. Sinceramente non credo che funzioni… questo non sempre colma il divario».

Intervistatrice: «Qual è il divario?».

Partecipante: «Il divario è una sensazione di vuoto; quando gli insegnanti ti dicono che puoi sfogarti, hai la sensazione che non basti, c’è un vuoto tra te e loro che non ti fa sentire di poter parlare con loro» (Lucas; maschio: 12 anni).

Come si osserva nella figura 6, il disegno del ragazzo confermava inoltre che questo divario tra lui e il personale sanitario era qualcosa che lo preoccupava.

[Figura 6 (Autoritratto e preoccupazioni relative di un ragazzo (Lucas; maschio: 12 anni)): disegno di un partecipante, non riprodotto qui.]

Una bambina ha riferito che avrebbe rivolto qualsiasi domanda alla sua terapeuta del gioco; tuttavia, quando le è stato chiesto di approfondire, ha indicato di avere poche occasioni di fare domande durante le sedute.

«La terapeuta viene solo per 10 min, è lei che fa le domande. Io non ho mai davvero l’occasione di chiedere».

(Batari; femmina: 8,5 anni).

Alla domanda se avrebbero parlato con le proprie amicizie, la maggior parte ha indicato che difficilmente avrebbero capito la loro situazione o vi si sarebbero immedesimati, e preferiva quindi non farlo.

«Parlerei con i miei amici, ma non posso fargli domande perché non credo che le capirebbero».

(Sarah; femmina: 11 anni).

Molte bambine e molti bambini hanno indicato di voler parlare con qualcuno di ciò che stavano vivendo. Come si osserva nella figura 5, un ragazzo ha riferito il bisogno di una persona che lo aiutasse a elaborare ed «esprimere» questioni complesse, come la gestione di sensazioni fisiologiche estreme associate all’ansia e alla preoccupazione (per esempio il cuore che batte forte) e i pensieri su ciò che sarebbe successo alla madre, compresi i cambiamenti radicali dovuti alla diagnosi e alle cure. Alcune bambine e alcuni bambini erano anche favorevoli all’idea di incontrare altri coetanei il cui genitore avesse a sua volta un cancro.

«A volte sì, perché sarebbero più capaci di capire rispetto ad alcuni miei amici che non hanno problemi del genere in famiglia. Anche se ci provano ad aiutarmi, i miei veri amici, e cercano di capire il più possibile, ma a volte proprio non si può capire»

(Sarah; femmina: 11 anni).

4. Discussione

Questo studio qualitativo ha indagato il punto di vista di bambine e bambini sulla diagnosi di cancro del genitore e su come essa incidesse su di loro. Hanno parlato del sentirsi in ansia e in difficoltà; del cercare di capire, comprendere e parlare della diagnosi di cancro del genitore; dell’essere scollegati; e dell’avere bisogno di qualcuno con cui parlare.

In questo studio, bambine e bambini hanno riferito livelli elevati di preoccupazione e sofferenza persistenti associati alla diagnosi di cancro del genitore. Erano preoccupati per i sintomi e l’esito della malattia, per le cure, per una recidiva e per la morte. Sebbene sia comune che tutti i bambini abbiano pensieri sulla morte e sulla malattia e siano esposti a questi concetti [49], per figlie e figli di pazienti oncologici questi pensieri risultavano molto intrusivi. Assistono ai cambiamenti fisici e cognitivi associati alla malattia e alle cure, il che accentua la loro preoccupazione e la loro sofferenza; e la morte è una possibilità reale [50]. Le preoccupazioni tendevano a estendersi alla famiglia e alle amicizie, e alcuni si preoccupavano della propria probabilità di ricevere una diagnosi di cancro, il che in alcuni casi può essere giustificato dalle esperienze precedenti con il cancro e dalla possibilità di una componente ereditaria [51]. Ciò sembrava accentuarsi quando il genitore era seguito in regime ambulatoriale, perché bambine e bambini erano sempre più esposti ai cambiamenti fisici e faticavano a sottrarsi al loro impatto. Vi sono prove di conseguenze a lungo termine associate anche a bassi livelli di stress cronico nell’età evolutiva, come sintomi di disturbo da stress post-traumatico, ansia e depressione, obesità e abuso di alcol e sostanze (si veda la rassegna di Wiss e Brewerton [52]), il che rafforza l’ipotesi che figlie e figli delle persone malate possano restare vulnerabili più avanti nella vita [18,22,23]. I nostri risultati confermano studi precedenti che evidenziano la preoccupazione e la sofferenza persistenti dell’infanzia, nonché la minaccia alla qualità di vita correlata alla salute, come sfide avverse di primaria importanza vissute da figlie e figli delle persone malate, che richiedono ulteriore ricerca e sostegno clinico [53].

Le bambine e i bambini di questo studio hanno mostrato livelli diversi di conoscenza e consapevolezza della diagnosi del genitore; in generale, tuttavia, erano limitati. La maggior parte faticava a comprendere la diagnosi e le informazioni sulla malattia a essa associate, e a esprimere e chiarire i propri pensieri ed emozioni al riguardo. In assenza di informazioni, era probabile che costruissero significati e risposte propri, il che spesso portava a convinzioni fraintese o inesatte, e persino a forme di pensiero magico. I nostri risultati sono in linea con quelli di studi precedenti che hanno esplorato l’impatto della diagnosi di cancro di un genitore sull’infanzia [54,55,56]. Nella letteratura sul cancro dei genitori, una comunicazione aperta, tempestiva e adeguata all’età con figlie e figli delle persone malate è considerata imprescindibile per attenuare il loro livello di sofferenza, correggere le inesattezze cognitive o la percezione di un’informazione insufficiente e sostenerli nell’adattamento durante la diagnosi del genitore [14,18,21,50]. Eppure, quando parlano con bambine e bambini, gli adulti tendono a concentrarsi sui dettagli biologici più complessi della diagnosi, e bambine e bambini trovano difficile comunicare ai genitori i propri problemi emotivi [57]. La richiesta di indicazioni sulla comunicazione da parte di genitori e figli continua a essere ben documentata in letteratura (si veda la rassegna di Walczak et al. [20]); resta tuttavia un bisogno irrisolto nelle famiglie.

Sebbene le bambine e i bambini di questo studio preferissero parlare con i genitori ed essere sostenuti da loro, spesso i genitori non erano disponibili, e le possibilità di rivolgersi ad altri erano limitate: la famiglia allargata e le amicizie erano difficili da raggiungere o ritenute poco in grado di capire. Questo dato è riportato spesso in letteratura (si veda la rassegna di Morris et al., [18]); tuttavia, è preoccupante che i genitori siano spesso sopraffatti dalle proprie esperienze e dalle sfide associate alla diagnosi di cancro, il che rende difficile la loro disponibilità fisica e mentale verso figlie e figli [10,26]. Inoltre, la ricerca dimostra che la relazione genitore-figlio e le dinamiche familiari sono fondamentali per mantenere il benessere dell’infanzia, e che la salute psicologica dei genitori è indissolubilmente legata a quella dei figli [58,59]. Sebbene alcune bambine e alcuni bambini di questo studio prendessero in considerazione l’idea di parlare con coetanei in circostanze simili, gli interventi di questo tipo (per esempio Children’s Lives Include Moments of Bravery (CLIMB), [60]; The On Belay Program, [61]) non hanno ancora dimostrato di essere efficaci nell’attenuare i problemi emotivi e comportamentali dell’infanzia, soprattutto a lungo termine [14,30]. La ricerca che mette in contatto bambine e bambini con sostegni più ampi resta imprescindibile e dovrebbe continuare a essere parte integrante della ricerca sugli interventi; tuttavia, la ricerca futura dovrebbe anche continuare a dare priorità al sostegno delle capacità fisiche e mentali dei genitori e della loro accessibilità, per favorirne la disponibilità verso figlie e figli [26].

D’altra parte, la maggior parte delle bambine e dei bambini, restii a rivolgersi ai professionisti sanitari che facevano parte dell’équipe oncologica del genitore, o non li prendeva in considerazione o li percepiva anch’essa come inaccessibili. Eppure la letteratura suggerisce che il personale sanitario si trova in una posizione favorevole per individuare o sostenere figlie e figli di pazienti oncologici e per offrire loro una porta d’ingresso nei sistemi clinici [10,29]. Anche il personale sanitario è restio ad avvicinarsi ai figli dei pazienti per vari motivi, tra cui la mancanza di conoscenze o di sicurezza nel farlo, dato che il fulcro principale della sua attività è la persona malata e che la sua competenza riguarda gli adulti [29,62]. Inoltre, la persona malata tende generalmente a proteggere figlie e figli e a tenerli lontani dai contesti clinici [10,26], il che accentua la loro invisibilità agli occhi del personale sanitario e dei sistemi clinici. Sembra trattarsi di una lacuna sistemica, in cui un intervento, come una figura di sostegno alla famiglia o una maggiore formazione del personale sanitario, potrebbe rafforzare la capacità del personale sanitario e dell’infanzia di cercarsi reciprocamente, alleggerendo così questo carico per genitori già sopraffatti.

In questo studio, tutte le bambine e tutti i bambini hanno avuto bisogno di un qualche sostegno o di qualche risorsa per riuscire a parlare della diagnosi di cancro del genitore. Esprimere pensieri e sentimenti sembrava risultare difficile, e la maggior parte lo evitava o lo eludeva. Anche i più grandi hanno riferito difficoltà nell’esprimere le proprie preoccupazioni. L’inserimento di attività basate sul gioco e sulle arti ha aiutato le bambine e i bambini di questo studio a costruire ed esprimere pensieri ed emozioni. Per alcuni, più reticenti, questi approcci hanno facilitato la conversazione; per altri, li hanno aiutati a comprendere ed esprimere i propri pensieri. Questo approccio ha inoltre permesso alla ricercatrice di approfondire il significato che si celava dietro le loro risposte verbali. Ciò è in linea con la letteratura attuale, che evidenzia differenze fondamentali nelle modalità di comunicazione e nei livelli di comprensione tra bambini e adulti, mentre continua ad aspettarsi che bambine e bambini comunichino a un livello adulto [63,64]. La letteratura sulla comunicazione con l’infanzia sostiene approcci innovativi come quelli utilizzati in questo studio [63,64]. Il crescente riconoscimento dell’importanza di includere bambine e bambini nella ricerca evidenzia inoltre la necessità di sviluppare strumenti, risorse e linee guida che favoriscano una comunicazione efficace con loro [65].

4.1. Limiti

È importante interpretare questi risultati tenendo conto dei limiti dello studio. La fascia d’età delle persone partecipanti era ampia; concentrarsi su una fascia più ristretta avrebbe potuto produrre risultati diversi, e ciò potrebbe essere preso in considerazione in studi futuri. Le persone partecipanti sono state reclutate tramite adesione volontaria e soprattutto attraverso servizi di sostegno oncologico e centri oncologici integrati (Comprehensive Cancer Centres). È quindi probabile che provenissero da famiglie e genitori con una maggiore consapevolezza psicologica e una maggiore alfabetizzazione sanitaria. Ciò è riportato spesso in studi analoghi [66,67,68,69]; potrebbe tuttavia essere opportuno un campione di provenienza più diversificata. Le tecniche di intervista utilizzate erano innovative e adeguate allo sviluppo; replicare questo approccio appare giustificato per rafforzarne l’autenticità.

4.2. Rilevanza clinica

I risultati di questo studio possono servire a orientare gli attuali approcci alla comunicazione e alla consultazione con bambine e bambini che vivono con un genitore malato di cancro. Bambine e bambini sono anche scollegati da altri sostegni esterni ai genitori, il che è preoccupante, dato che spesso i genitori non sono in condizione di rispondere ai bisogni dei figli a causa delle sfide associate alla malattia e alle cure. I nostri risultati possono quindi servire anche a orientare le linee guida e la pratica in psico-oncologia e nella ricerca sugli interventi, sottolineando la necessità che i genitori ricevano un sostegno adeguato e che bambine e bambini siano messi in contatto, se necessario, con sostegni e risorse al di fuori della famiglia.

5. Conclusioni

Bambine e bambini che vivono con un genitore malato di cancro sono esposti a un rischio maggiore di problemi psicosociali, emotivi e comportamentali. Nonostante il crescente interesse della ricerca per il modo in cui questi bambini e queste bambine vengono colpiti, raramente vengono consultati in prima persona. Ciò è preoccupante, viste le discrepanze documentate tra le autovalutazioni dei bambini e i resoconti dei genitori in qualità di intermediari. Le interviste con figlie e figli delle persone malate hanno rivelato che vivono livelli elevati di preoccupazione e sofferenza persistenti quando a un genitore viene diagnosticato un cancro, e che in questo momento critico avvertono un certo scollamento dai loro abituali sistemi di sostegno, tra cui i genitori e le amicizie. Le barriere di comprensione e di comunicazione individuate in questo studio possono servire a orientare la futura ricerca sugli interventi e la pratica clinica, affinché bambini e adulti possano comunicare efficacemente tra loro.

Punti salienti dello studio:

• Figlie e figli di pazienti oncologici vivono livelli elevati di preoccupazione e sofferenza al momento della diagnosi, e ciò continua a incidere sul benessere psicosociale di alcuni di loro anche dopo la remissione e/o la morte del genitore.
• Bambine e bambini si sentono scollegati dalle reti di sostegno a loro disposizione: i genitori, spesso non disponibili o assorbiti dalle proprie preoccupazioni; la famiglia allargata e le amicizie, difficili da raggiungere e ritenute poco in grado di capire; e il personale sanitario, che non considerano una fonte di sostegno psicosociale ed emotivo.
• Bambine e bambini hanno bisogno di aiuto per comprendere la diagnosi di cancro del genitore e i pensieri e le emozioni complessi che vi sono associati, il che incide sulla loro capacità di comunicare efficacemente con i genitori e con altri adulti.