Contesto

La comunicazione all’interno della famiglia è, in generale, ciò che lega i suoi membri in un’unità, aiutandoli a imparare gli uni dagli altri, a sviluppare fiducia in sé stessi, a esprimere reciprocamente pensieri e sentimenti, a mantenere le regole familiari, a presentare espressioni e comportamenti e a risolvere i conflitti [1, 2]. Tuttavia, quando una famiglia è colpita da una malattia potenzialmente mortale, è costretta a parlare di temi difficili e la comunicazione familiare diventa impegnativa. Le difficoltà sono ancora maggiori quando in famiglia ci sono figli a carico e i genitori devono parlare con loro di temi come la prognosi e la morte imminente.

È stato dimostrato che la malattia potenzialmente mortale di un genitore con figli a carico è associata a un rischio elevato di disagio psicosociale per tutti i membri della famiglia [3, 4]. Il genitore malato lotta per far fronte alla malattia e alle cure mantenendo al tempo stesso le routine familiari e il proprio ruolo genitoriale [5, 6]. Allo stesso modo, il co-genitore si sforza di assumere i ruoli di entrambi i genitori, gestendo le cure del partner ed equilibrando i propri bisogni con quelli del partner e dei figli [7, 8]. Inoltre, i figli attraversano esperienze angoscianti, come l’incertezza sull’evoluzione della malattia del genitore, una vita familiare cambiata, la preoccupazione e la paura della morte e del morire [9]. Una preoccupazione comune a genitori e figli è come comunicare riguardo alla malattia [5, 6]. I genitori trovano spesso difficile parlare con i figli della morte e del morire [6, 8, 10]. Ricerche precedenti hanno mostrato che una comunicazione aperta all’interno della famiglia può accrescere la soddisfazione dei genitori per una vita familiare ben funzionante e avere effetti positivi sulla salute psicologica dei minori [6, 11, 12]. La comunicazione familiare può essere migliorata coinvolgendo l’intera famiglia in un intervento, perché questo spesso accresce la comprensione che ciascun membro ha della propria prospettiva e di quella degli altri, nonché delle ripercussioni e delle conseguenze della malattia del genitore [2, 13, 14]. Ciò suggerisce che gli interventi volti a rafforzare le strategie di comunicazione delle famiglie potrebbero rappresentare un approccio appropriato. I minori sono spesso consapevoli che qualcosa non va e desiderano informazioni sincere; sentono di ricevere poche informazioni sulla malattia del genitore, ma non vogliono disturbare i genitori con domande e preoccupazioni [6, 14–17].

Ciononostante, le revisioni sistematiche hanno mostrato che esistono pochi interventi familiari valutati per famiglie con figli a carico [18–20]. Ancora meno interventi familiari sono stati valutati in una prospettiva a lungo termine. Un intervento psicosociale rivolto alla famiglia (Family Talk Intervention, FTI), sviluppato originariamente per famiglie nel contesto psichiatrico, è stato sperimentato in uno studio pilota con famiglie con figli a carico in cui un genitore aveva una malattia potenzialmente mortale [21–23]. Gli obiettivi principali della FTI sono facilitare la comunicazione familiare sui temi legati alla malattia, sostenere la genitorialità e rendere visibili i bisogni psicosociali dei figli, il che corrisponde a quanto la ricerca precedente ha individuato come bisogni di queste famiglie. Nelle valutazioni condotte al termine della FTI [21–23], il nostro gruppo di ricerca ha rilevato che i genitori riferivano un miglioramento della comunicazione familiare, poiché i membri della famiglia apprendevano strategie di comunicazione che facilitavano una condivisione aperta di pensieri e sentimenti. La maggior parte delle famiglie ha trovato la FTI ben strutturata e adattabile ai bisogni di ciascuna famiglia [21]. I minori hanno riferito di essersi sentiti visti, ascoltati e riconosciuti durante il periodo dell’intervento, ma anche che la FTI aveva accresciuto le loro conoscenze sulla malattia e che parlare con i genitori era diventato più facile [14, 24]. Tuttavia, a oggi non è stata condotta alcuna valutazione a lungo termine della FTI, e abbiamo quindi voluto individuare quale valore percepito l’intervento avesse avuto per le famiglie negli anni successivi alla partecipazione. Conoscere la sostenibilità degli effetti della FTI è importante per lo sviluppo ulteriore dell’intervento. Gli obiettivi specifici di questo studio erano descrivere le percezioni dei genitori riguardo al momento e alla durata della FTI in rapporto alla traiettoria della malattia, esplorare quali attività apprese con la FTI fossero ancora praticate a lungo termine e quali contenuti della FTI fossero percepiti come più preziosi per far fronte alla situazione nel lungo periodo.

Metodi

Disegno

Si tratta di uno studio qualitativo di follow-up a lungo termine con genitori che hanno partecipato alla FTI nel 2017–2018 [21]. È stato adottato un approccio fenomenografico.

L’intervento Family Talk

La FTI è manualizzata ed è condotta da figure professionali formate alla FTI, tra cui, nel presente studio, figure del servizio sociale e del diaconato. Queste figure erano le sole responsabili dell’attuazione dell’intervento e non hanno partecipato né alle interviste né all’analisi dei dati. La FTI ha un approccio eclettico che comprende modalità di lavoro psicoeducative, narrative e dialogiche. L’elemento psicoeducativo punta ad accrescere le conoscenze sulla malattia e sui temi correlati. L’elemento narrativo riguarda i racconti della famiglia stessa ed è centrale nella FTI: i membri della famiglia condividono i propri racconti e creano una storia familiare comune. La modalità dialogica si concentra sul rendere visibili le situazioni problematiche dando voce ai figli, condividendo le esperienze all’interno della famiglia e considerando le diverse prospettive di tutti i suoi membri [25]. La FTI prevede sei incontri, a intervalli di una o due settimane. Se l’intervento si interrompe inaspettatamente e non può essere concluso come previsto a causa di circostanze straordinarie, sono disponibili incontri supplementari (dal 7 all’11). (Tabella 1). Gli incontri della FTI sono organizzati all’interno di una stessa famiglia, il che significa che non erano aperti ad altre famiglie né ad altre persone esterne.

Contesto e partecipanti

Il presente studio qualitativo ha previsto interviste con un campione intenzionale di nove genitori (genitori malati n = 3, co-genitori n = 6) quattro-cinque anni dopo la partecipazione alla FTI, in famiglie in cui un genitore aveva una malattia potenzialmente mortale ed era assistito da un servizio specialistico di cure palliative domiciliari a Stoccolma, in Svezia (Tabella 2). Il servizio specialistico di cure palliative domiciliari offriva un sostegno 24 ore su 24 a pazienti e famiglie attraverso équipe multiprofessionali con competenze specialistiche in cure palliative. In Svezia, un’équipe di cure palliative domiciliari può comprendere personale specializzato in medicina palliativa, infermieristica specialistica, nutrizione, terapia occupazionale, psicologia, servizio sociale, fisioterapia e assistenza spirituale [26, 27]. Potevano partecipare alla FTI le famiglie che comprendevano un genitore con una malattia potenzialmente mortale, preso in carico dal servizio specialistico di cure palliative domiciliari tra marzo 2017 e febbraio 2018. In linea con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), abbiamo definito malattia potenzialmente mortale la diagnosi del genitore che con ogni probabilità porterà alla morte in un futuro prevedibile, senza tuttavia indicare un arco temporale preciso [28]. Le famiglie dovevano essere in grado di parlare e scrivere in svedese e avere almeno un figlio o una figlia di età compresa tra 6 e 19 anni al momento dell’intervento.

Delle 20 famiglie incluse nella FTI [21], 12 hanno partecipato a un’indagine un anno dopo aver preso parte alla FTI (2017–2018). Al termine dell’indagine abbiamo chiesto ai genitori se potevamo ricontattarli in futuro. Delle 12 famiglie, 10 hanno acconsentito a essere ricontattate per un’eventuale ulteriore raccolta di dati. Queste 10 famiglie sono state contattate telefonicamente (da MLö e UK) nella primavera del 2022 con un invito a partecipare a uno studio di interviste sulla FTI. Nove persone hanno acconsentito. Il motivo della mancata partecipazione (n = 1) era la mancanza di tempo. Sono state le famiglie stesse a decidere quali membri avrebbero partecipato alle interviste. In tutte le famiglie ha scelto di partecipare uno dei genitori (malato o sano). In cinque famiglie il genitore malato era deceduto. Delle restanti quattro famiglie, tre erano composte da due genitori (partecipanti allo studio: genitori malati n = 2, co-genitori n = 1) e una famiglia era composta da un genitore malato solo. Tutte le persone intervistate tranne una erano donne. Tutti i genitori malati partecipanti avevano una diagnosi di cancro, e tutti i co-genitori vivevano o avevano vissuto con un partner malato di cancro. Le famiglie avevano da uno a quattro figli (mediana 2), e l’età dei genitori variava tra 40 e 61 anni (mediana 49 anni).

Raccolta dei dati

Le interviste sono state condotte tra marzo e maggio 2022 in un luogo scelto dalle famiglie (a domicilio n = 4, in modalità digitale n = 5) e si sono svolte principalmente con i genitori. Tuttavia, in tre interviste erano fisicamente presenti anche i figli. Alcuni di loro hanno contribuito confermando quanto i genitori esprimevano durante le interviste. È stata utilizzata una traccia di intervista semistrutturata e, all’inizio, i genitori sono stati invitati a descrivere liberamente i propri ricordi e le proprie percezioni della partecipazione alla FTI. La traccia era strutturata in modo che ogni tema corrispondesse a un obiettivo specifico. Successivamente, in linea con gli obiettivi, sono state poste domande sulle loro percezioni riguardo al momento dell’intervento e a ciò che avevano potuto applicare negli anni successivi. Inoltre, i genitori sono stati invitati a condividere le proprie percezioni su che cos’altro sarebbe stato necessario nella FTI e su come avrebbero voluto, idealmente, essere sostenuti. La durata delle interviste variava da 16 a 67 min (mediana = 30 min).

Gestione dei dati

Prima dell’intervista, le famiglie hanno dato il proprio consenso informato, sia verbalmente sia per iscritto. Il Comitato etico regionale di Stoccolma e l’Autorità svedese per la revisione etica (Dnr. 2017/7–31/1 e 2021–05295) hanno approvato lo studio.

Il materiale primario del progetto di ricerca, ossia le interviste, è stato trattato esclusivamente dal gruppo di ricerca e conservato in un servizio cloud sicuro dell’università. Successivamente, in conformità con la normativa svedese ed europea, i dati saranno archiviati presso l’università e distrutti dopo 10 anni [29].

Analisi dei dati

La fenomenografia è stata scelta come metodo di analisi per mettere in luce i modi qualitativamente diversi in cui i genitori percepivano la FTI a lungo termine (cfr. 29–32). Attraverso l’analisi fenomenografica sono emerse somiglianze e differenze nelle percezioni, sia a livello individuale sia a livello collettivo, e i raggruppamenti di significati comuni hanno definito le categorie descrittive. I risultati sono presentati in uno spazio degli esiti, che comprende le diverse categorie descrittive e la loro relazione logica [30]. Esistono vari modi di condurre un’analisi fenomenografica [31–34], che si svolge secondo fasi di analisi corrispondenti. Nel presente studio l’analisi è stata condotta in sette fasi, sulla base di Hyrkäs et al. [35]. In linea con il metodo fenomenografico, l’accento è stato posto sulla prospettiva di secondo ordine, ossia su come i genitori percepivano la FTI [30].

La fase 1 è consistita nel leggere ripetutamente le trascrizioni e nell’ascoltare le registrazioni vocali dell’intero materiale per ottenere un quadro d’insieme. La fase 2 è consistita nel selezionare i commenti di interesse per l’obiettivo della ricerca, e la fase 3 nel confrontare i commenti di interesse con il contenuto delle trascrizioni per garantirne una corretta comprensione. Le fasi da 1 a 3 sono state condotte inizialmente dalla persona che firma per prima l’articolo. I commenti e la comprensione preliminare sono stati poi discussi nel gruppo di ricerca. La fase 4 è consistita nella formazione di insiemi di significati raggruppando i commenti della fase precedente. Nella fase 5 sono state esaminate le somiglianze e le differenze tra gli insiemi di significati, sono state nominate le categorie emergenti e sono state ulteriormente verificate confrontandole con l’insieme dei dati (codifica e ricodifica). La fase 6 ha comportato l’elaborazione di descrizioni delle categorie e delle loro relazioni reciproche, ossia se fossero collegate gerarchicamente, orizzontalmente o verticalmente. Durante le fasi 4–6, il gruppo di ricerca ha confrontato ed esaminato criticamente insiemi di significati, categorie e spazio degli esiti fino a raggiungere un consenso, utilizzando citazioni per rendere visibile il percorso decisionale [36]. Infine, la fase 7 è consistita nel rinominare le categorie con concetti che descrivessero il materiale nel modo più preciso possibile. Il processo di analisi è consistito in un andirivieni tra le diverse fasi, e tutte le fasi dell’analisi e lo spazio degli esiti sono stati discussi fino al raggiungimento di un consenso nel gruppo di ricerca.

Risultati

L’analisi ha fatto emergere uno spazio degli esiti composto da una categoria principale, «Un modo per alleviare i sentimenti di solitudine», e da tre categorie descrittive costituite dalle percezioni qualitativamente diverse che i genitori avevano della partecipazione alla FTI, tutte descritte a livello collettivo. Le categorie descrittive erano le seguenti: [1] sostegno professionale e tra pari [2], strategie per gestire emozioni forti e questioni difficili, e [3] sostenere i figli nel gestire la situazione. In questo contesto, il termine «sostegno» rimanda direttamente agli aspetti che le persone partecipanti allo studio hanno percepito come di sostegno nella FTI.

La categoria principale sintetizza i risultati a un livello di astrazione più elevato e può essere compresa meglio attraverso le categorie descrittive. «Strategie per gestire emozioni forti e sentimenti difficili» e «Sostenere i figli nel gestire la situazione» si influenzavano reciprocamente, ma erano sovraordinate a «Sostegno professionale e tra pari». Quest’ultima categoria descrittiva contiene descrizioni di percezioni della FTI come fenomeno ed è un presupposto per le altre due categorie descrittive.

Lo spazio degli esiti può configurarsi in modo diverso nei vari studi e contesti, secondo gerarchie diverse [34]. Lo spazio degli esiti, ossia la relazione tra la categoria principale e le categorie descrittive nel presente studio, è illustrato nella Fig. 1. La figura è organizzata gerarchicamente: parte dalla categoria descrittiva «sostegno professionale e tra pari» e sale fino alla categoria principale «Un modo per alleviare i sentimenti di solitudine».

Un modo per alleviare i sentimenti di solitudine

La categoria principale è costituita da percezioni secondo cui partecipare alla FTI è un modo per alleviare i sentimenti di solitudine. Allo stesso tempo, i genitori percepivano che, perché ciò avvenisse, la struttura e il momento dell’intervento dovevano essere adattati ai bisogni individuali delle famiglie. Le percezioni dei genitori sul momento della FTI variavano sia in base alle preferenze individuali sia in base al punto del decorso della malattia in cui si trovava il genitore malato al momento dell’intervento. Alcune persone ritenevano vantaggioso partecipare mentre il genitore malato era ancora in vita e quindi in grado di condividere pensieri e sentimenti con il resto della famiglia; percepivano che l’intervento contribuiva a una maggiore apertura all’interno della famiglia. Tuttavia, la partecipazione del genitore malato richiedeva che fosse ancora in condizioni di salute sufficienti per partecipare. Nei casi in cui le famiglie non erano in grado di condividere pensieri e sentimenti a causa di limitazioni cognitive che lo rendevano impossibile, i co-genitori percepivano che l’intervento fosse arrivato troppo tardi. Una maggiore apertura all’interno della famiglia sembrava prevenire la solitudine, mentre una mancanza di apertura sembrava accrescere il livello di solitudine percepita.

Chi apprezzava che l’intervento fosse arrivato presto nel decorso della malattia ha descritto una riduzione dei sentimenti di caos e di solitudine. Alcune persone hanno provato sollievo grazie alla struttura offerta dalla FTI, perché sosteneva il processo decisionale. Altre hanno espresso il desiderio che la FTI fosse un intervento obbligatorio per le famiglie in situazioni difficili, perché è più facile partecipare a degli incontri che attivare di propria iniziativa dei servizi di sostegno. D’altra parte, alcune famiglie hanno percepito che la FTI fosse arrivata troppo presto, perché il caos in cui si trovavano era inizialmente travolgente e le rendeva poco ricettive al sostegno offerto dall’intervento. Queste famiglie avevano più bisogno di altre forme di sostegno, come la gestione della crisi. Il sostegno della FTI offerto quando la famiglia è ricettiva previene la solitudine, mentre la FTI proposta a famiglie non pronte psicologicamente e/o non motivate è controproducente.

Oltre al momento della FTI, i genitori hanno sottolineato la necessità di un maggiore sostegno dopo la conclusione della FTI. La maggior parte percepiva che la FTI dovesse comprendere un numero maggiore di incontri e che questi dovessero svolgersi su un periodo più lungo, ossia lungo tutto il decorso della malattia e anche, per i familiari rimasti, dopo la morte. Suggeriscono che il sostegno prolungato sia adattato ai bisogni individuali e alle diverse fasi della traiettoria della malattia, ossia percezioni di contenuti legati a questioni pratiche come l’adattamento della casa ai bisogni del genitore malato, l’informazione e la preparazione dei figli alla morte del genitore, questioni economiche come le indennità di malattia e i testamenti, e il sostegno nel lutto. La percezione di solitudine si accentuava quando gli incontri di sostegno della FTI terminavano e i genitori si sentivano lasciati soli con bisogni insoddisfatti.

Sostegno professionale e tra pari

Questa categoria descrittiva era un presupposto per la categoria principale ed è costituita da percezioni diverse riguardo ai tratti significativi delle figure professionali che conducevano l’intervento, alla FTI come programma di intervento in sé e alle nuove amicizie nate in concomitanza con la FTI.

Attraverso la FTI, le famiglie hanno potuto incontrare figure professionali formate alla FTI. Una percezione comune sia ai genitori malati sia ai co-genitori era che fosse positivo incontrare qualcuno esterno alla famiglia, una persona professionale con conoscenze specifiche in cure palliative.

. È stato bello poter condividere pensieri con altre persone che capivano la situazione e non si tiravano indietro. Non avevano paura di entrare in questa conversazione. ….

Partecipante numero quattro.

Vi erano variazioni in ciò che i genitori percepivano come significativo nel sostegno professionale ricevuto attraverso la FTI. Alcune persone hanno sottolineato l’importanza di figure professionali con una comprensione autentica della situazione, così come la certezza che, nel loro ruolo e con la loro competenza, osassero sollevare questioni delicate. Altre hanno sottolineato che la FTI faceva parte di un progetto di ricerca, il che contribuiva a far percepire l’intervento come una forma di sostegno promettente. Gli effetti promettenti dimostrati in precedenza attraverso la verifica scientifica davano ai genitori fiducia che l’intervento potesse aiutarli anche nella loro situazione.

… A chi è scettico, si può dire che questo si basa sulla scienza. L’intervento si basa sulla ricerca e segue uno schema, e si è dimostrato utile … Credo che sia un argomento importante da sottolineare. ….

Partecipante numero sette.

Le figure che conducevano la FTI facilitavano soprattutto la comunicazione familiare, ma fornivano anche un certo aiuto pratico (per esempio, organizzare incontri con la scuola, aiutare a procurarsi ausili, aiutare a compilare domande, ecc.). Questo è stato percepito come positivo sia dai genitori malati sia dai co-genitori.

Le figure che conducevano l’intervento hanno reso possibile incontrare altre persone nella stessa situazione facilitando il contatto con altre famiglie. I genitori lo hanno percepito come positivo, e la loro nuova rete è stata utilizzata in modi diversi: conversazioni su sentimenti difficili e sostegno emotivo, aiuto pratico e persone con cui condividere momenti piacevoli.

. Sì, abbiamo in comune una perdita difficile. Ma non è che stiamo sempre seduti a piangere … ci divertiamo quando ci vediamo, siamo amici e stiamo bene insieme. ….

Partecipante numero due.

Per la maggior parte dei genitori, le amicizie nate durante la partecipazione alla FTI erano ancora vive oggi, anni dopo la fine dell’intervento. Il solo sapere che c’erano altre persone nella stessa situazione, che le si vedesse o no, era percepito come d’aiuto e faceva sentire alcuni genitori meno soli.

Strategie per gestire emozioni forti e questioni difficili

Questa categoria descrittiva si è costruita sulle percezioni di come la FTI faciliti, attraverso la comunicazione familiare, strategie per gestire emozioni forti e questioni difficili. Le percezioni variavano riguardo all’atteggiamento dei genitori prima dell’intervento, al coinvolgimento dei figli e alla prosecuzione degli incontri familiari dopo l’intervento.

Vi erano variazioni nelle percezioni dei genitori sia riguardo alla partecipazione sia riguardo alla comunicazione familiare prima dell’inizio della FTI. Alcune persone hanno percepito la FTI come «un dono dal cielo» e hanno sentito che le figure che conducevano l’intervento erano venute a sollevarle dalle difficoltà quotidiane. Alcuni co-genitori erano esitanti all’inizio dell’intervento, ma hanno avuto esperienze positive sia durante sia dopo. Temevano che gli argomenti difficili potessero essere difficili da gestire perché, prima della FTI, all’interno delle famiglie c’erano state difficoltà ad avere questi dialoghi, e queste percezioni erano indipendenti dalla situazione familiare. Tuttavia, i genitori hanno percepito che la partecipazione alla FTI aveva fornito strategie per gestire emozioni forti e situazioni difficili all’interno della famiglia, e alcune persone percepivano ancora la partecipazione come significativa, poiché continuavano a usare le strategie apprese. Diversi co-genitori hanno percepito che la FTI aveva avvicinato i membri della famiglia, sia durante sia dopo la FTI. Percepivano che queste conversazioni su questioni delicate probabilmente non avrebbero avuto luogo senza le strategie fornite:

… si entrava in queste cose difficili … che cosa succederebbe, hai paura di morire? … e cose davvero difficili come queste. E noi non riuscivamo affatto a parlarne tra di noi! ….

Partecipante numero otto.

I dialoghi difficili riguardavano la paura della morte, del morire e del lutto, emozioni difficili come la rabbia, l’ansia e la depressione, insieme all’espressione fisica di queste emozioni difficili. Le strategie acquisite attraverso la FTI erano percepite come particolarmente preziose nelle famiglie in cui, per esempio, si parlava raramente delle emozioni difficili:

… È particolarmente importante per le famiglie [noi] che vengono da altre culture, ricevere quel sostegno e quell’aiuto, perché non è così comune parlare di … soprattutto dei propri sentimenti e dell’ansia e della depressione e cose del genere. ….

Partecipante numero tre.

La FTI è stata percepita come un sostegno prezioso per le famiglie, sia dai genitori malati partecipanti sia dai co-genitori, perché si trovavano tutti in una situazione difficile che in precedenza aveva reso arduo affrontare queste questioni delicate con i figli. Allo stesso tempo, alcuni genitori, sia malati sia co-genitori, percepivano che i figli erano restii a entrare in questo dialogo, il che rendeva difficile sostenerli. Questo è stato vissuto sia durante sia dopo l’intervento, e alcune persone pensavano che fosse legato ai bisogni individuali dei figli. I genitori percepivano che ogni figlio o figlia aveva bisogni individuali e che questi non emergevano necessariamente in modo chiaro attraverso la FTI a causa del numero ridotto di incontri. La maggior parte dei genitori percepiva di aver bisogno di più aiuto su come sostenere i figli e che più incontri li avrebbero aiutati a rispondere loro in modo più adeguato. Vi era anche inquietudine tra i genitori riguardo al futuro sviluppo di disturbi psichici nei figli, emersi diversi anni dopo la morte del genitore. La preoccupazione per lo sviluppo psicologico dei figli era percepita come un peso ulteriore da portare in una quotidianità già impegnativa per la maggior parte dei genitori. I genitori avrebbero voluto che le figure che conducevano l’intervento seguissero nel tempo ciascun figlio o figlia. Inoltre, desideravano essere sostenuti nella genitorialità durante eventi difficili come il lutto: «… Credo che Lei possa farcela, i Suoi figli sembrano averne bisogno …» Partecipante numero uno.

Vi erano variazioni nelle percezioni dei genitori su come avessero mantenuto, dopo la fine della FTI, la struttura di incontri familiari prevista anche dalla FTI. Alcune famiglie, dalla partecipazione alla FTI, hanno organizzato la vita quotidiana in modo da lasciare più tempo agli incontri familiari e alla comunicazione. Questo era percepito come particolarmente importante tra i co-genitori che, dopo la morte, affrontavano da soli le difficoltà quotidiane. D’altra parte, dopo la morte del genitore malato, c’era chi trovava difficile fare cose insieme come famiglia, compresi gli incontri familiari, a causa del cambiamento delle dinamiche familiari. Il genitore scomparso aveva lasciato un vuoto difficile da colmare, e le attività familiari non erano più vissute allo stesso modo. Quando il genitore malato era in vita, diverse famiglie hanno ricevuto anche un sostegno aggiuntivo (per esempio, contatti con figure della psicologia e della consulenza e gruppi di sostegno) dopo la FTI, ed erano allora in grado di gestire gli incontri familiari. Dopo la morte del genitore, il sostegno è venuto meno ed è diventato più difficile mantenere di nuovo gli incontri familiari.

Sostenere i figli nel gestire la situazione

Questa categoria descrittiva si è costruita a partire dalle percezioni dei genitori riguardo alle esperienze dei figli con la FTI, agli incontri individuali rispetto a quelli di gruppo e ai bisogni insoddisfatti dei figli. La motivazione più citata per la partecipazione alla FTI era il desiderio dei genitori di un maggiore sostegno per i figli.

Vi erano variazioni nelle percezioni dei genitori riguardo al beneficio che i figli avevano tratto dalla FTI, sia durante sia dopo l’intervento. In alcune famiglie, i genitori percepivano che i figli avessero ricevuto un sostegno sufficiente durante l’intervento, come dimostrava il fatto che in seguito fossero più tranquilli e più sicuri nella situazione.

Alcuni co-genitori percepivano che la FTI fosse stata di grandissimo valore per il figlio o la figlia, mentre altri genitori, sia malati sia co-genitori, percepivano che il sostegno ai figli fosse stato insufficiente dopo la FTI. Questi genitori erano ancora preoccupati che i figli non parlassero dei propri sentimenti, il che era percepito come un rischio per il loro benessere psichico.

… Mio figlio ha davvero bisogno di andare a parlare con qualcuno! Reagisce esattamente come si capisce che dovrebbe reagire; reagisce con rabbia … E spero che a un certo punto colga l’occasione di farsi aiutare, invece di crollare, magari. ….

Partecipante numero cinque.

Vi erano variazioni nelle percezioni riguardo al fatto che gli incontri individuali o gli incontri di gruppo con i pari fossero la soluzione migliore per i bisogni di sostegno dei figli. Alcuni genitori percepivano come positivo che i figli avessero incontri separati durante la FTI, perché ciò dava loro la possibilità di parlare apertamente dei propri sentimenti. Sia i genitori malati sia i co-genitori hanno descritto come la FTI avesse portato i figli a parlare di ciò che li preoccupava, offrendo così alla famiglia l’opportunità di affrontare le preoccupazioni dei figli legate al dormire da soli, agli incubi, alla paura che il genitore malato si facesse del male e alla percezione che i genitori fossero arrabbiati. Le preoccupazioni non erano sempre note ai genitori.

… Non credo che i colloqui individuali siano sempre la soluzione migliore per i bambini. Dovrebbero avere la possibilità di entrare in gruppi, incontrare altri e condividere in qualche modo le esperienze e il lutto gli uni degli altri. ….

Partecipante numero nove.

Vi erano anche variazioni nelle percezioni dei genitori riguardo al tipo di sostegno di cui i figli avevano bisogno. Alcune persone percepivano che i figli volessero un sostegno per condurre una vita normale e che avrebbero dovuto ricevere più sostegno in tal senso durante la FTI. Altre percepivano che i figli dovessero ricevere un aiuto precoce da figure professionali e sentirsi dire che tutte le emozioni, quali che siano, sono normali.

Discussione

Le persone partecipanti hanno percepito la FTI come significativa e utile nel facilitare la comunicazione familiare, sia durante sia dopo l’intervento. Inoltre, hanno trovato senso e utilità nel sostegno che la FTI ha offerto ai figli e nel sostegno professionale e tra pari ricevuto personalmente. Attraverso i diversi modi in cui le famiglie hanno trovato sostegno nella FTI, questa ha contribuito a far percepire ai genitori meno solitudine. La solitudine è un fenomeno noto negli studi condotti sia su pazienti con malattie potenzialmente mortali sia sui loro caregiver, ed è una condizione seria che può evolvere in problemi di salute se non viene affrontata [37–39]. Nell’ambito della morte e del morire si distinguono tre forme di solitudine: sociale, emotiva ed esistenziale [38]. Nessuna delle persone partecipanti al presente studio ha descritto percezioni caratteristiche della solitudine esistenziale; la discussione che segue si concentrerà quindi sulla solitudine sociale ed emotiva. È tuttavia importante menzionare la solitudine esistenziale, poiché sia la solitudine sociale sia quella emotiva possono evolvere in solitudine esistenziale se i servizi sanitari non le riconoscono.

La solitudine sociale si riferisce a un’esperienza generale di tristezza e alla mancanza di una rete di sostegno e di incoraggiamento [38]. La solitudine emotiva è caratterizzata dall’impossibilità di esprimere i propri sentimenti e dalla mancanza di qualcuno con cui sentire un legame e un’appartenenza autentici [38]. La solitudine esistenziale è caratterizzata da una percezione insostenibile di solitudine, difficile da gestire anche con l’assistenza e il sostegno di altre persone. La solitudine esistenziale può manifestarsi in due modi: percepirsi come totalmente scollegati dal mondo e dalle altre persone, oppure vivere aspetti emotivi come isolamento, alienazione, vuoto o abbandono [37, 38]. Per prevenire lo sviluppo della solitudine esistenziale e di altre forme di solitudine, è fondamentale individuare misure di sostegno che le famiglie percepiscano come utili e significative.

Perché le famiglie percepiscano la FTI come portatrice della massima utilità e del massimo senso, i risultati del presente studio indicano che il momento giusto per ciascuna famiglia è importante. In un contesto di cure palliative, la flessibilità è un fattore chiave. La partecipazione a un intervento può essere influenzata dal carico di sintomi del genitore malato e dal sovraccarico dovuto all’onere dell’assistenza nei co-genitori [40, 41]. Gli interventi in cure palliative dovrebbero adottare disegni adattivi, che consentano variazioni di intensità e di durata e si concentrino sui bisogni di pazienti e familiari nei diversi momenti [42]. Le persone partecipanti al presente studio hanno percepito la necessità di una maggiore continuità nella FTI e di un numero maggiore di incontri in generale. Il dato più rilevante era il bisogno delle vedove di un follow-up più ampio, anche dopo la morte del partner. Il desiderio di maggiore continuità e di più incontri era emerso anche nelle valutazioni precedenti della FTI, in cui l’intervento era stato valutato dopo un periodo più breve [21, 24]. L’esperienza che il sostegno formale scompaia subito dopo la morte di un familiare è confermata anche da altri studi [43, 44]. Uno studio recente [45] mette in evidenza le difficoltà che le persone in lutto possono incontrare e ciò su cui i servizi devono concentrarsi per ottenere un buon esito. I servizi devono occuparsi di questioni amministrative ed economiche, del mantenimento dei ruoli genitoriali, del peso dei ricordi delle circostanze della morte del coniuge o del partner, della riorganizzazione della vita quotidiana, della solitudine della vedovanza e dell’espressione degli effetti del lutto.

Quando la salute del genitore malato ha cominciato a peggiorare, entrambi i genitori del presente studio hanno percepito una forma di solitudine sociale. Le difficoltà più evidenti riguardavano il parlare insieme all’interno della famiglia. Ciò è confermato anche da altri studi, che hanno mostrato come la comunicazione familiare possa essere impegnativa quando la famiglia è colpita da una malattia potenzialmente mortale. La mancanza di comunicazione familiare rende inoltre difficile darsi reciprocamente sostegno emotivo [46–48]. Una revisione recente [49] mostra anche che sia il genitore sano sia i figli tendono a reprimere i propri sentimenti per non gravare gli uni sugli altri. La FTI ha contribuito a facilitare questa comunicazione attraverso incontri familiari strutturati, con temi specifici per ciascun incontro che aiutavano a favorire il dialogo su questioni difficili all’interno della famiglia. Nel presente studio, la struttura e il contenuto della FTI sono stati evidenziati come un fattore positivo. Lo stesso risultato era emerso in uno studio precedente, in cui le persone partecipanti avevano valutato l’intervento un anno dopo la sua conclusione [21]. Ciò indica che la struttura stessa della FTI può avere un effetto a lungo termine sulle famiglie. La FTI si distingue da altri interventi in quanto è uno dei pochi interventi manualizzati nel suo contesto [50]. Un nuovo studio [51] evidenzia la necessità di interventi educativi efficaci quando un genitore morente ha figli a carico. In termini generali, la struttura complessiva dell’organizzazione delle cure palliative è stata indicata come un ambito da migliorare in una revisione relativamente recente [52].

Nella fase finale dell’intervento, i genitori riferivano un maggiore senso di sicurezza per il futuro, sia per la famiglia sia per i figli [23]. Nel presente studio, alcune persone condividevano ancora questa opinione, ma diverse percepivano anche un’inquietudine riguardo allo sviluppo dei figli. Alcuni genitori percepivano che i figli avessero bisogno di parlare di più con figure professionali per evitare di sviluppare problemi di salute. Ciò è confermato da una revisione recente [49] secondo cui una comunicazione aperta con i figli li aiuta ad affrontare meglio la situazione. Tuttavia, studi precedenti hanno anche mostrato che alcuni minori preferiscono distrarsi e prendere le distanze dalla malattia [53, 54]. Le persone partecipanti al presente studio avevano inoltre percezioni diverse del sostegno che i figli avevano ricevuto partecipando alla FTI. È già stato evidenziato che la FTI potrebbe trarre beneficio dall’adozione di un approccio centrato sul minore, perché tutti i minori siano partecipanti attivi [55]. I minori in lutto elaborano la perdita in modo diverso dalle persone adulte, a causa di diversi gradi di maturità cognitiva e di capacità di elaborare emozioni difficili. Dopo la perdita di un genitore, i minori sono esposti a difficoltà emotive e comportamentali specifiche che richiedono un follow-up da parte di personale sanitario ben formato. Tale personale dovrebbe essere in grado di parlare della morte in modo adeguato e a misura di bambino, di riconoscere e normalizzare le reazioni di lutto dei minori, nonché di sostenere il genitore in lutto nella gestione di tali reazioni [56].

Le persone partecipanti al presente studio hanno percepito il sostegno professionale e tra pari come importante. La formazione professionale delle figure che conducevano l’intervento e il fatto che fossero tenute al segreto professionale hanno fatto sì che i genitori percepissero di essere accolti con una comprensione autentica e di avere la possibilità di essere del tutto sinceri. Era un aspetto che avevano già segnalato nella valutazione della FTI a un anno [21]. In un nuovo studio [57], condotto sia con famiglie sia con personale delle cure palliative, viene sottolineato anche il ruolo del personale; lo studio evidenzia l’importanza di competenze ed esperienze professionali adeguate, insieme alla capacità di ciascuna persona che presta cura di accettare la morte e di parlarne apertamente sia con pazienti sia con familiari.

Diversi genitori del presente studio hanno percepito che la loro rete sociale aveva cominciato a prendere le distanze quando una malattia potenzialmente mortale aveva colpito la famiglia. Essendo messi in contatto con famiglie in situazioni simili, i genitori percepivano di avere qualcuno con cui condividere gioie e dolori, ma soprattutto qualcuno che capiva davvero ciò che stavano vivendo. Ciò potrebbe essere considerato una misura per prevenire la solitudine sia sociale sia emotiva. In una revisione relativamente recente [58], anche il sostegno tra pari è indicato come una misura potenzialmente efficace per migliorare la qualità della vita nelle cure palliative. Gli stessi risultati sono stati riscontrati per il mentoring tra pari in un altro studio [59]. In termini generali, le famiglie che si trovano in una situazione di cure palliative preferiscono spesso il sostegno di caregiver informali, come familiari e amicizie, a quello di caregiver formali [43].

Punti di forza e limiti dello studio

Tutte le persone che firmano il presente articolo hanno una formazione infermieristica e la maggior parte ha anche esperienza clinica nelle cure palliative; eravamo quindi attenti a garantire che le percezioni delle persone partecipanti fossero riprodotte correttamente, il che ci ha aiutato a tenere a distanza i nostri preconcetti (credibilità) [36]. La credibilità è stata garantita anche dal fatto che più persone del gruppo di ricerca hanno discusso il modo in cui comprendevamo le percezioni emerse dalle interviste. Mantenendo un rapporto consapevole con il fenomeno costituito dalla FTI, è stato possibile fare un passo indietro e cercare di mettere da parte i propri preconcetti nella misura più ampia possibile [30, 31]. La credibilità è stata assicurata inoltre dal fatto che le persone partecipanti sono state intervistate da membri del gruppo di ricerca che conoscevano già e di cui si fidavano, il che ha prodotto dati ricchi.

La verificabilità è stata perseguita ponendo domande aperte che favorissero la riflessione. Chi conduceva le interviste poneva domande di approfondimento per ottenere chiarezza, oltre a chiedere alle persone partecipanti di fornire esempi concreti [60]. Durante le interviste, alle persone partecipanti sono state rivolte anche domande di approfondimento e, alla fine, è stata proposta una sintesi.

L’adeguatezza (fittingness) è stata garantita lasciando alle persone partecipanti la scelta del luogo in cui svolgere l’intervista. Ciò ha contribuito a farle sentire in un’atmosfera sicura e quindi più in grado di fornire contributi riflessivi e diversificati. I genitori che hanno preso parte al presente studio formavano un gruppo eterogeneo per origine etnica, condizione socioeconomica e composizione familiare, il che ha dato luogo a una gamma di testimonianze rappresentativa del gruppo di genitori oggetto dello studio [60], tranne che per il genere, poiché ha partecipato un solo uomo. Una maggiore varietà di genere tra le persone partecipanti avrebbe probabilmente consentito una prospettiva di genere più ampia.

In alcune interviste erano presenti anche i figli, il che può aver influito sulla capacità delle persone partecipanti di essere del tutto sincere nelle loro affermazioni, trattenendo o moderando le risposte. Tuttavia, la presenza dei figli può essere considerata anche un punto di forza, perché i genitori ricevevano conferma che le loro affermazioni corrispondevano alle percezioni dei figli. Inoltre, solo la metà delle famiglie interpellate ha accettato di partecipare allo studio; occorre quindi tenere conto del fatto che potrebbe trattarsi delle persone più favorevolmente disposte verso la FTI fin dall’inizio, il che potrebbe aver prodotto un’impressione esagerata e positiva dell’intervento. Se più famiglie avessero accettato di partecipare, avremmo potuto raccogliere percezioni legate alla solitudine esistenziale, che non abbiamo osservato nelle persone partecipanti attuali. Il numero di partecipanti era relativamente ridotto, ma nella fenomenografia, come in altri metodi qualitativi, l’attenzione è rivolta alla conoscenza approfondita fornita dalle interviste più che a un gran numero di partecipanti [36]. Alcune interviste erano inoltre di durata relativamente breve. Nonostante la durata limitata di alcune interviste, abbiamo comunque percepito una forma di ricchezza, perché nelle interviste condotte non emergevano molte informazioni nuove. Inoltre, la fenomenografia sottolinea che il numero di partecipanti non può essere così grande da rendere difficile la gestione dei dati raccolti [36]. Ciononostante, le persone intervistate hanno dato risposte ampie che hanno contribuito a un materiale ricco di dati.

Conclusione

I genitori hanno percepito la FTI come significativa e utile per quanto riguarda il sostegno nell’affrontare emozioni forti e difficili e le tecniche di conversazione apprese, sia durante l’intervento sia al follow-up a lungo termine, quattro-cinque anni dopo la partecipazione, il che indica che quanto appreso era stato integrato e restava prezioso molti anni dopo l’intervento. Alcuni genitori hanno percepito la FTI come utile per i figli e per la loro capacità di parlare apertamente di sentimenti e pensieri, ma restava spazio per maggiori adattamenti individuali e per un follow-up più ampio dopo la fine dell’intervento. I genitori hanno percepito le figure che conducevano l’intervento come persone autentiche e professionali con cui potevano parlare in modo aperto e sincero. Il sostegno tra pari organizzato da queste figure nell’ambito della FTI è stato percepito come prezioso dai genitori, e diverse persone hanno tratto beneficio da questa rete sociale.

La combinazione delle diverse misure attuate durante la FTI ha portato diversi genitori a sperimentare un sollievo dal sentimento di solitudine, a condizione che il momento dell’intervento sia adeguato ai bisogni e alla situazione di vita della famiglia, che vi siano adattamenti individualizzati e che sia garantita la continuità sia per i genitori sia per i figli.

A oggi, poco più di 50 persone hanno completato la formazione FTI centrata sulle famiglie con bisogni di cure palliative e sono quindi qualificate per condurre la FTI. La formazione FTI rivolta alle famiglie con bisogni di cure palliative in cui sono coinvolti figli a carico è disponibile presso la Marie Cederschiöld University di Stoccolma, in Svezia. La FTI è inoltre in corso in studi su larga scala, con un disegno ibrido di efficacia e implementazione, in diversi contesti, ma anche come sostegno nel lutto [61]. La FTI è ora sperimentata anche in formato digitale, per aumentarne l’accessibilità e l’efficienza sia per chi la conduce sia per chi vi partecipa.

Abbreviazioni

• FTI: Family talk intervention (intervento Family Talk)