Introduzione

Si stima che il 23% di tutte le famiglie abbia almeno un genitore che soffre o ha sofferto di una malattia mentale; è stato dimostrato che ciò aumenta il rischio che i figli sviluppino un disturbo mentale nel corso della vita (dal 41 al 77%), moltiplica per cinque il loro ricorso ai servizi sanitari e sociali e impone un carico emotivo, economico e genitoriale considerevole ai partner che svolgono un ruolo di cura (1–3). Nella Repubblica d’Irlanda (RoI), il 20% degli adulti soffre di una malattia mentale, la terza incidenza più alta tra 36 paesi europei, con un costo per lo Stato irlandese di 11 miliardi di euro all’anno (4). Si stima inoltre che nella Repubblica d’Irlanda 280.000 minori dipendano da genitori con una malattia mentale (5).

La trasmissione del rischio dai genitori ai figli comporta una complessa interazione di influenze genetiche, prenatali, familiari e ambientali/sociali ed è mediata in modo significativo dall’impatto dei sintomi del genitore sulle interazioni genitore-figlio (ad es. una sintonizzazione poco sensibile e incostante)(2). È preoccupante che queste famiglie vulnerabili spesso non vengano individuate né sostenute dal personale della salute mentale nella Repubblica d’Irlanda, o in altri ordinamenti, a causa di: mancanza di linee guida politiche e pratiche; scarsa o nessuna collaborazione tra i servizi di salute mentale per adulti (AMHS) e i servizi di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza (CAMHS); un approccio individualizzato e orientato alla crisi nella valutazione e nel trattamento; preoccupazioni legate alla competenza e alla riservatezza nel personale della salute mentale, che può sentirsi poco attrezzato per il lavoro con le famiglie; e lo stigma vissuto dai genitori, con la paura dei servizi sociali e di perdere l’affidamento dei figli (6, 7).

Sebbene la prevalenza e il carico della malattia mentale genitoriale (PMI) siano motivo di preoccupazione pubblica, vi sono prove crescenti che programmi e pratiche integrati di prevenzione e intervento precoce centrati sulla famiglia (FFP) possano contribuire a ridurre fino al 40% il rischio che i figli sviluppino disturbi mentali (8) e a ridurre le segnalazioni ai servizi di tutela dei minori (9). Il programma Family Talk, in particolare, è stato individuato in diverse revisioni sistematiche (8, 10, 11) come un intervento chiave con prove di efficacia promettenti nel migliorare la comprensione della malattia mentale da parte di genitori e figli e nel ridurre i sintomi internalizzanti dei minori (12–16), e uno studio indica un miglior funzionamento familiare e una migliore guarigione della salute mentale dei genitori a 4,5 anni di distanza (14).

Family Talk (FT) è stato sviluppato da William Beardslee e il suo gruppo negli Stati Uniti negli anni Ottanta ed è un approccio manualizzato di 7 sessioni, basato sulle risorse, psicoeducativo e rivolto all’intera famiglia, concepito per migliorare la comprensione e la comunicazione della famiglia sulla malattia mentale genitoriale, migliorare le relazioni interpersonali familiari e promuovere la resilienza della famiglia e il ricorso ai sostegni sociali (12). L’intervento prevede che una figura clinica incontri ogni singola famiglia, cioè i genitori (sessioni 1, 2, 4, 6, 7), ciascun minore individualmente (sessione 3) e l’intera famiglia (sessione 4) (vedi Figura 1). Le sessioni durano in genere 60–90 min. Le prove attuali su FT sono limitate dal piccolo numero di RCT condotti finora, e in soli tre paesi (Stati Uniti, Finlandia, Germania), da campioni generalmente piccoli e da risultati contrastanti sull’efficacia nel migliorare i sintomi esternalizzanti dei minori, la salute mentale dei genitori e il funzionamento familiare (14, 15, 17, 18).

Grazie alla sua base di prove ridotta ma in crescita, FT è stato introdotto negli ultimi anni in diversi paesi per sostenere le famiglie in cui un genitore ha una malattia mentale [ad es. Stati Uniti (Chicago), Costa Rica, Colombia, Paesi Bassi, Grecia, Scandinavia (Norvegia, Svezia, Finlandia), Islanda e Australia (Victoria)] (19). A livello internazionale si osserva una tendenza crescente, ispirata alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, a introdurre leggi che rendono obbligatorio il sostegno ai figli quando un genitore soffre di una grave malattia mentale [ad es. la legge svedese sui servizi sanitari e medici (20, 21)]. Questa legislazione obbliga i servizi psichiatrici a prendere in considerazione i figli dei pazienti, rispondendo tra l’altro ai loro bisogni di informazione e sostegno, e a discutere le questioni legate alla genitorialità e al benessere dei figli (21). Tuttavia, il persistente stigma attorno alla malattia mentale, in particolare quando si è genitori, unito ai vincoli dei servizi, fa sì che spesso queste politiche non vengano messe in pratica (22).

Nel contesto irlandese, sebbene le linee guida nazionali di pratica si siano recentemente riorientate verso un modello di cura basato sulla recovery¹ e sulle risorse, che riconosce i bisogni dei familiari che prestano cura e il valore di una pratica di salute mentale centrata sulla famiglia (23–25), nella Repubblica d’Irlanda non esistono linee guida politiche o pratiche specifiche per sostenere le famiglie con PMI. Di conseguenza, l’ente sanitario nazionale, l’Health Service Executive (HSE), ha finanziato l’attuale programma di ricerca, denominato «PRIMERA» (Promoting Research and Innovation in Mental hEalth seRvices for fAmilies and children), i cui obiettivi principali erano: (1) individuare o sviluppare, attuare e valutare interventi centrati sulla famiglia per le famiglie con PMI; e (2) orientare un’agenda di cura «think family» nei servizi di salute mentale in Irlanda. Dopo uno studio esplorativo iniziale che aveva evidenziato la mancanza di un sostegno strutturato per questa popolazione nella Repubblica d’Irlanda, si è concordato con i soggetti interessati che figure cliniche di 15 servizi AMHS, CAMHS e di tutela e protezione dell’infanzia avrebbero condotto Family Talk nell’ambito di uno studio controllato randomizzato (RCT), con analisi qualitative ed economiche integrate (6, 26). FT è stato scelto perché: adotta un approccio strutturato, basato sulle prove e rivolto all’«intera famiglia»; può essere utilizzato con diversi disturbi mentali; offriva formazione e risorse online gratuite e di alta qualità²; ed era replicabile e attuabile nei diversi servizi in Irlanda (6).

Nonostante il numero crescente di valutazioni sperimentali di FT, finora pochissimi studi qualitativi hanno indagato le esperienze delle famiglie che vi partecipano. Ciò significa che si sa poco degli ostacoli e dei fattori facilitanti del cambiamento, delle caratteristiche dell’intervento o dei fattori contestuali che possono influenzare l’attuazione e i risultati degli studi, in particolare quando l’intervento è condotto nei servizi reali (27). In effetti, la voce delle persone utenti dei servizi, delle loro famiglie e in particolare dei minori viene raramente ascoltata nelle valutazioni controllate degli FFP (10, 28). In precedenza si è constatato che i minori possono avere una prospettiva su «ciò che aiuta» diversa da quella dei genitori e del personale della salute mentale (29). Inoltre, i partner delle persone utenti dei servizi hanno riferito di sentirsi esclusi dalla ricerca, il che aggrava la loro esperienza di sentirsi poco sostenuti dai servizi di salute mentale nel loro carico di cura (30, 31). Raccogliere il punto di vista dei minori e degli altri membri della famiglia sulla conduzione di FT è quindi importante per orientare il futuro sviluppo e perfezionamento di questo programma e di altri simili.

Finora sono stati condotti cinque studi qualitativi sulle esperienze delle famiglie con FT, tutti in Svezia: tre in contesti psichiatrici ambulatoriali (32–34), uno in un servizio per le dipendenze (35) e un altro in un’unità ambulatoriale per le psicosi (36). Riguardo a quest’ultimo, è stato condotto anche uno studio complementare sui resoconti delle figure cliniche relativi alle esperienze delle famiglie con FT (37). La Tabella 1 riassume le caratteristiche delle persone partecipanti a questi studi. Nel loro insieme, i risultati di questi studi, sia per i genitori sia per i figli, mostrano che il silenzio attorno alla malattia mentale in casa era stato rotto, che le famiglie comprendevano meglio la malattia mentale e che la comunicazione familiare era più aperta e le relazioni più strette, anche se l’entità dei miglioramenti variava tra le famiglie e al loro interno (32–36). I genitori utenti dei servizi si sentivano più attrezzati e più forti nel loro ruolo genitoriale, e i figli esprimevano sollievo dalle paure, una minore sorveglianza dei genitori, meno lavoro di cura in casa e la possibilità di passare più tempo con amiche e amici e con altri interessi (33, 35, 37).

Si può sostenere che questi risultati siano potenzialmente distorti, in quanto non sono state intervistate le famiglie che avevano rifiutato di partecipare o che avevano abbandonato il programma. Tassi elevati di rifiuto e di abbandono sono stati rilevati altrove, spesso a causa di bisogni concorrenti legati alla sopravvivenza quotidiana e della paura del giudizio (15, 37). La gamma limitata di fonti (ad es. per lo più PMI con depressione, pochi dati sui partner o su chi abbandona FT), i campioni ridotti e una generale mancanza di diversità culturale sottolineano la necessità di condurre analisi qualitative in una più ampia varietà di contesti. Ad esempio, FT non viene sempre attuato in paesi dotati di linee guida politiche o pratiche specifiche per questa popolazione.

Questo studio qualitativo era inserito in un RCT dell’intervento Family Talk in Irlanda per famiglie con malattia mentale genitoriale e figli tra i 5 e i 18 anni; lo scopo dell’RCT era valutare la natura e l’entità di eventuali cambiamenti pre-post intervento nel funzionamento psicosociale dei minori e della famiglia (26), e l’analisi dei dati è attualmente in corso. Gli obiettivi del presente studio erano: (1) indagare le esperienze delle famiglie che partecipano a FT; e (2) esplorare i processi di cambiamento, i fattori contestuali o le caratteristiche dell’intervento che possono influenzare i risultati dello studio nei servizi ordinari di salute mentale (26).

Metodi

Partecipanti e contesti

L’RCT più ampio comprendeva 86 famiglie (139 genitori, 221 minori) in 15 servizi della Repubblica d’Irlanda, tra cui servizi di salute mentale per adulti, per l’infanzia e l’adolescenza e di cure primarie, oltre ai servizi di tutela dell’infanzia di Tusla (26). Le famiglie (genitori e figli tra i 5 e i 18 anni) sono state reclutate dalle figure cliniche di ciascun servizio a partire dalle liste d’attesa esistenti, e per la loro partecipazione alla ricerca è stato ottenuto il consenso o l’assenso informato scritto (26). FT è stato condotto in un ambulatorio di salute mentale e/o a domicilio da una figura professionale della salute mentale, in genere dell’ambito socio-assistenziale, del servizio sociale o della psicologia. Le famiglie erano ammissibili se un genitore aveva un disturbo mentale formalmente diagnosticato: l’80% delle persone utenti era seguito dagli AMHS per diversi disturbi mentali e il 20% riceveva farmaci antidepressivi o un sostegno psicologico di cure primarie sotto la responsabilità di un medico di medicina generale (26). Dato l’elevato rischio di trasmissione intergenerazionale dei disturbi mentali (2) e il desiderio, tra i soggetti interessati, di aumentare la collaborazione centrata sulla famiglia tra servizi per adulti (AMHS) e servizi di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza (CAMHS), tradizionalmente separati (6), abbiamo incluso famiglie in cui i figli frequentavano i CAMHS o servizi di cure primarie per problemi di salute mentale, così come famiglie in cui i figli non erano seguiti dai servizi di salute mentale (26).

Le persone partecipanti sono state randomizzate a blocchi, con un rapporto di 2:1, all’intervento FT (n = 56) o a un gruppo di controllo con trattamento abituale (n = 30). Le valutazioni sono state effettuate al basale e al follow-up a sei mesi. Al follow-up a sei mesi l’abbandono era del 37%, un tasso raddoppiato a causa dell’impatto delle restrizioni del lockdown per il COVID-19 (22.8 contro 45%). Maggiori dettagli sui parametri dello studio sono disponibili nel protocollo (26). Il flusso delle persone partecipanti dal reclutamento, attraverso l’RCT, fino agli studi qualitativi è illustrato nella Figura 2.

Per lo studio qualitativo è stato utilizzato un campionamento intenzionale per contattare potenziali partecipanti (n = 34 famiglie) per un’intervista sulla base di variabili demografiche chiave (ad es. età, genere, famiglia monogenitoriale, disturbo mentale, numero di figli, sede e status socioeconomico (prevalentemente svantaggiato)). Al follow-up a 6 mesi sono state condotte 37 interviste semi-strutturate individuali e 3 interviste familiari di gruppo con un totale di 45 partecipanti di 23 famiglie, tra cui 23 genitori con malattia mentale (PMI), 7 partner e 15 minori e giovani tra i 9 e i 18 anni. (Sebbene i minori oltre i cinque anni potessero partecipare a FT, solo quelli di età superiore agli 8 anni potevano partecipare alla ricerca, poiché gli strumenti di valutazione non erano adatti alla fascia d’età più giovane.) Quattordici famiglie hanno partecipato a tutte le sessioni di FT, mentre nove si sono ritirate dopo meno di tre sessioni e sono state intervistate per un’analisi dei «casi negativi». Nel campione dell’RCT, la partecipazione media nel gruppo di intervento era di 4,4 sessioni (SD = 1.2), con il 53% che ha seguito tutte le sessioni.

Il campione qualitativo presentava un profilo in gran parte simile a quello della coorte più ampia dell’RCT per quanto riguarda le caratteristiche demografiche sopra indicate. Dodici delle famiglie intervistate erano state reclutate dagli AMHS e undici dai CAMHS. I genitori utenti dei servizi (cioè il genitore seguito dai servizi di salute mentale, di solito gli AMHS, per le proprie difficoltà di salute mentale) avevano un’età media di 41,6 anni (SD = 8.2) ed erano prevalentemente donne (18/23), di origine caucasica (22/23) e in condizioni di svantaggio sociale (15/23); circa la metà (11/23) erano genitori soli e la quota più ampia riferiva ansia/depressione (n = 14/23), seguita da disturbo bipolare (n = 4), disturbo borderline di personalità (n = 2) e psicosi (n = 3). Sei dei sette partner che avevano accettato l’intervista avevano contratto matrimonio. Dieci dei 15 minori partecipanti erano maschi, con un’età media di 13,2 anni (SD = 2.8), e circa la metà (8/15) riferiva di essere seguita dai CAMHS o di essere in lista d’attesa. I minori dell’RCT più ampio erano distribuiti in modo più equilibrato per genere ed erano anche un po’ più giovani (M = 10.3; SD = 5.3), mentre il 42% era seguito dai CAMHS o da servizi di psicologia o per la famiglia (Tabella 2). Maggiori dettagli sulle caratteristiche delle famiglie intervistate sono riportati nella Tabella 2.

Raccolta e analisi dei dati

L’approvazione etica (sia per l’RCT sia per lo studio qualitativo) è stata ottenuta da quattro comitati etici per la ricerca, tra cui quello dell’HSE, quello dell’istituzione presso cui è stata svolta la ricerca [nome omesso per la revisione anonima] e quelli di due dei servizi con cui il gruppo di ricerca ha collaborato (Tusla e Saint John of God’s Hospitaller Services).

A genitori e figli sono stati somministrati moduli di consenso/assenso che illustravano i dettagli dello studio PRIMERA, i suoi potenziali benefici e rischi e dove chiedere aiuto se necessario. I genitori hanno fornito il consenso informato scritto alla partecipazione dei figli, e i figli hanno poi fornito il loro assenso informato scritto. Per ciascuno dei tre gruppi di partecipanti sono state predisposte tracce d’intervista per guidare le interviste e fornire loro un quadro. Esse comprendevano domande come «Mi parli della sua esperienza di FT», «Che cosa le è piaciuto?», «Che cosa cambierebbe di FT?» e «Consiglierebbe FT ad altre famiglie?». Alle famiglie che avevano completato <3 sessioni sono stati chiesti i motivi per cui non avevano completato FT. Le interviste sono durate tra 15 e 40 min: 33 (73%) si sono svolte a casa delle persone partecipanti e 12 (27%) tramite piattaforme online durante le restrizioni del lockdown per il COVID-19. In tre famiglie vi erano indizi di un possibile filtro (gatekeeping) da parte del PMI, che limitava l’accesso agli altri membri della famiglia. Inoltre, due genitori hanno chiesto di assistere all’intervista dei figli. Le interviste sono state condotte da membri esperti del gruppo di ricerca [CM (n = 38), SMcGa (n = 7)], con esperienza vissuta di PMI e con qualifiche in psicologia, mediazione e psicoterapia. Considerati lo stigma e l’impatto della PMI, si è fatto il possibile per creare un clima caloroso e non giudicante, affinché le persone partecipanti si sentissero comprese. Inoltre, prima delle interviste si era già instaurato un rapporto, poiché entrambe le persone incaricate delle interviste avevano avuto contatti con le famiglie durante le valutazioni dell’RCT al basale e a 6 mesi (la cecità è stata interrotta dopo la valutazione a 6 mesi per svolgere le interviste qualitative). I genitori hanno ricevuto un buono regalo di 25 € come segno di ringraziamento per la partecipazione all’intervista qualitativa e i figli un buono di 10 €. Le interviste sono state registrate in audio con il consenso delle persone partecipanti e trascritte alla lettera.

I dati delle interviste sono stati analizzati secondo la grounded theory costruttivista e con il software MAXQDA, per individuare e organizzare i temi (38, 39). L’analisi si è basata anche sulle linee guida del Medical Research Council per gli interventi complessi (27). I dati sono stati analizzati mediante codifica riga per riga e codifica focalizzata, confronto costante dei codici per individuare somiglianze e variazioni all’interno delle categorie e collegamento gerarchico delle categorie per generare temi sovraordinati (o trasversali). La posizione epistemologica della grounded theory costruttivista è più esplicita di quella della grounded theory nel riconoscere la natura interpretativa o costruttivista della generazione dei temi (38). Chi ha condotto le interviste era attento al rispetto dell’esperienza vissuta di tutte le persone partecipanti (e in particolare dei minori), data la mancanza di dati su questa coorte spesso invisibile, ma anche, in parte, per la propria storia di PMI. Tutte le trascrizioni delle interviste sono state lette da CM e MF; CM ha codificato e analizzato tutti i dati, mentre tre membri del gruppo autoriale (MF, SMcGa, SOC) hanno valutato in modo indipendente l’affidabilità della codifica su 12 delle 45 (27%) interviste. Il resoconto è conforme alle linee guida COREQ (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research) (40).

Risultati

Dall’analisi sono emersi due temi trasversali: (1) Benefici ed esperienze di FT e (2) Principali ostacoli alla partecipazione (Tabella 3). All’interno di ciascuno sono stati individuati anche alcuni sottotemi.

Tema 1. Benefici ed esperienze di FT: dalla paura e dal silenzio alla condivisione e all’empowerment

Nonostante la riluttanza e la paura iniziali di parlare di salute mentale in famiglia, la maggior parte delle famiglie che hanno partecipato a FT (14/16) ha riferito benefici sostanziali, tra cui: meno preoccupazione e stigma, una maggiore comprensione dell’impatto della PMI sui membri della famiglia; il fatto di dare voce ai minori; una maggiore fiducia e un maggiore sostegno per i genitori; una migliore comunicazione familiare, una migliore capacità di risolvere i problemi e relazioni più calorose. In questo ambito sono stati individuati in tutto quattro sottotemi.

Benefici per i PMI

Tre quarti dei genitori utenti dei servizi (12/16) hanno riferito, dopo l’intervento, una riduzione della vergogna, dello stigma e della preoccupazione di essere un «cattivo genitore», che ha contribuito a migliorare il loro senso di benessere e la loro fiducia genitoriale. Le etichette erano una fonte comune di stigma. Un genitore utente dei servizi, ad esempio, ha accettato di partecipare solo a condizione che con i suoi figli non si usasse il termine «bipolare». Un altro genitore ricordava gli epiteti spregiativi usati dalla moglie, come «matto» o «squilibrato». Queste etichette spingevano il PMI a non condividere la propria sofferenza e a cercare di sembrare «normale».

«Sono diventato bravissimo a nascondere le cose, a cercare di adattarmi e di integrarmi, imitando altre persone considerate socialmente accettabili.» (PMI 5)

«Dopo essermi aperta e averlo detto a loro, e averne parlato con loro, non c’è niente di cui vergognarsi.» (PMI 13)

«È stato difficile. Ma è stato un grande sollievo, perché c’erano molte cose di cui avrei avuto paura di parlare o che avrei avuto paura di dire ad alta voce.» (PMI 12)

FT ha anche aiutato i genitori a comprendere meglio l’impatto della loro malattia mentale sui figli. Mentre la maggior parte dei genitori temeva che parlare della propria malattia mentale avrebbe gravato sui figli, è stato un sollievo scoprire che una comunicazione più aperta permetteva loro di comprendere meglio la prospettiva dei figli e dava loro i mezzi per affrontarne le preoccupazioni e le convinzioni errate mai espresse. Ad esempio, un figlio andava nel panico se la madre nominava il medico o se sentiva la sirena di un’ambulanza, temendo che venisse ricoverata di nuovo. Un altro temeva in segreto che la madre stesse morendo di cancro, mentre in un’altra famiglia i figli si sentivano in qualche modo responsabili della malattia della madre. Le sessioni di FT hanno anche permesso ai genitori di spiegare ai figli comportamenti passati che li avevano spaventati, attenuandone così le ansie. Ascoltare i racconti dei figli è stata un’esperienza emotivamente intensa per tutti i genitori che hanno completato FT.

«Ci ha aiutato, come famiglia, a vedere dal loro punto di vista [dei ragazzi] come li aveva toccati, e a cercare di dare loro ciò che volevano per provare ad andare avanti.» (PMI 4)

«Lei [la figlia di 11 anni] ha detto che non era una brava figlia. Quando mi arrabbiavo o quando le cose in casa non andavano bene, sentiva che era colpa sua.» (PMI 16)

«Sono riuscita a pensare a loro più come persone che come figli da proteggere, da tenere al riparo da tutto… Qualsiasi cosa di cui avevano bisogno di parlare o che li preoccupava, e senza paura di ripercussioni. Poterlo dire in un luogo sicuro ci ha fatto bene, a tutti, davvero. Ci sono state lacrime e alla fine tutti si sono sentiti bene, si sono sentiti ascoltati e rispettati.» (PMI 13)

«Dopo mi sono sentita benissimo e sono riuscita a dire loro quanto ero orgogliosa di loro e quanto li amo. Non riesco a trovare le parole. Ma ci ha cambiati in meglio.» (PMI 15)

Il coinvolgimento diretto dei minori ha anche aiutato i genitori a rivedere la loro lettura dei comportamenti passati dei figli; invece di presumere che il silenzio indicasse che il figlio o la figlia non si rendeva conto della malattia o non si preoccupava del genitore, i PMI si sono resi conto che il silenzio dei minori è più spesso un tentativo di proteggere la famiglia e/o di non pesare su di essa.

«Prima dicevo: oh, non vogliono parlarmi… In realtà non volevano darmi altre preoccupazioni per niente, perché avevo un problema di salute mentale.» (PMI 6)

«Non mi ero resa conto che il mio figlio maggiore era stato vittima di bullismo a scuola per 2 anni durante la mia malattia. Se l’è tenuto per sé perché all’epoca aveva paura che mi togliessi la vita.» (PMI 1)

I genitori utenti dei servizi hanno anche indicato che le sessioni avevano migliorato la comunicazione con i partner e il sostegno da parte loro, così come da parte dei figli. Nel complesso, il miglioramento delle interazioni e delle relazioni familiari sembrava favorire la guarigione della salute mentale e la fiducia in sé come persone e come genitori

«Mi ha dato un senso di, beh, non proprio di realizzazione… era una sensazione enorme, del tipo: lo sto facendo, li aiuterò [i figli]…Averlo attraversato mi ha dato forza, in un certo senso.» (PMI 2)

Ascoltare la voce dei minori

Tutti i minori tranne tre (12/15) hanno riferito di aver trovato FT utile, nonostante le riserve iniziali sulla partecipazione e la difficoltà emotiva delle sessioni individuali e familiari (tre dei più piccoli faticavano a ricordare FT, poiché erano stati intervistati 4 mesi dopo). I minori hanno indicato di essersi sentiti più forti grazie alla possibilità di esprimere preoccupazioni «nascoste» riguardo alla PMI, alle dinamiche familiari e ad altre questioni, e di sviluppare una comprensione più profonda della malattia mentale del genitore. Tra le preoccupazioni mai rivelate prima figuravano: il disagio per il comportamento del PMI (ad es. rabbia, ritiro sociale, autolesionismo) e/o per le liti e le tensioni in casa, il sentirsi sovraccarichi dei compiti di cura, il bullismo, le interruzioni scolastiche, la depressione, l’ideazione suicidaria, sentimenti di colpa, paura, tristezza e ingiustizia/rabbia. I primogeniti e i figli unici erano più esposti a portare un carico di cura dei familiari in gran parte non riconosciuto, soprattutto nei periodi di acutizzazione dei sintomi. Le responsabilità di cura comprendevano: assistenza, pulizie, spesa, cucina, responsabilità economiche e attenzione al benessere emotivo di fratelli e sorelle e dell’altro genitore. Il messaggio implicito dominante del silenzio attorno alla PMI, unito a un partner spesso indisponibile (per le pressioni del lavoro, l’assenza da casa e/o la distanza emotiva), lasciava i minori sopraffatti e senza sostegno.

«Papà si spaccava letteralmente la schiena per cercare di portare a casa soldi per noi e per occuparsi della mamma, correndo avanti e indietro dall’ospedale. E seguiva anche la scuola con noi, cercava di farci fare i compiti e tutto il resto. Aveva bisogno di molto aiuto. Fin da piccoli, io e mia sorella abbiamo dovuto assumerci un ruolo, io di più perché papà lavorava e cercava di provvedere a noi. La mamma era o a letto o in ospedale, quindi io ero tipo a scuola, dovevo tornare a casa, badare ai miei fratelli, mia sorella doveva cucinare.» (Maggiore della fratria, 16 anni)

«Mi ritrovo in uno stato d’animo terribile quando si tratta della salute mentale di mia madre, perché non è bello… ha un impatto su tutti noi come famiglia.» (Maggiore della fratria, 18 anni)

«Chiedo alla mamma un sacco di giorni di assenza da scuola perché non ne posso più dei bulli... Avevo pensieri cupi, non volevo svegliarmi. Mi preoccupo molto. Siccome la mamma non ha davvero un’altra persona che la aiuti, di solito quell’altra persona sono io.» (Posizione intermedia nella fratria, 10 anni)

«Praticamente sto malissimo da quando avevo circa nove anni, una depressione molto profonda, con pensieri suicidi. L’unico motivo per cui non l’ho detto ai miei genitori è che la mamma è malata e a papà non importa. Non è che non gli importi, è solo che papà lavorava. Io pensavo tipo: la mamma è a letto malata. Non posso parlarle, prima deve stare meglio lei.» (Posizione intermedia nella fratria, 14 anni)

Molti minori hanno indicato che i genitori non si rendevano conto di quanto fossero stati colpiti dalle situazioni familiari tese o esplosive, e che avevano nascosto le proprie preoccupazioni per non gravare sui genitori. Man mano che i genitori prendevano coscienza dei bisogni dei figli, i membri della famiglia erano motivati a ridurre la rabbia e le liti e a relazionarsi in modo più caloroso, premuroso e divertente, il che riduceva lo stress e la preoccupazione e accresceva il benessere dei minori. Ad esempio, i membri della famiglia si impegnavano di più per stare in contatto, consumando pasti regolari insieme, trascorrendo tempo insieme e mostrandosi in generale più collaborativi e solidali. Nelle sessioni, fratelli e sorelle hanno anche difeso il benessere gli uni degli altri, il che ha contribuito a migliorare le loro relazioni dopo FT. Pur persistendo alcuni segni di parentificazione dopo FT, molti minori hanno espresso sollievo per il fatto che FT avesse rotto il silenzio, la segretezza e lo stigma attorno alla malattia mentale nella loro famiglia e, oltre a sentire che ora i genitori li ascoltavano, provavano più empatia e compassione per i genitori, che percepivano come persone che «facevano del loro meglio» in circostanze difficili.

«Ho trovato che è stato utile per la famiglia, tipo parlarne, perché di solito quando siamo a casa non ne parliamo davvero come si deve.» (Minore della fratria, 12 anni)

«Mi sembra che il percorso abbia aiutato parecchio, a dire il vero. La vita in famiglia è diventata molto più facile. Non litighiamo così tanto, non urliamo. Adesso è semplicemente più facile parlare con le persone... Hai gli strumenti per parlarne davvero e cercare di risolverla.» (Maggiore della fratria, 16 anni)

«Ne è valsa decisamente la pena. Perché senza il percorso forse non ne avremmo saputo niente. E perché lui [papà] capisse che noi capiamo quello che ha. In un certo senso migliora lui e migliora noi.» (Posizione intermedia nella fratria, 14 anni)

«Lui [la figura clinica di FT] mi chiedeva come andavo d’accordo con papà e con la mamma, e io ho detto: “Ok, litighiamo molto, poi è migliorato”, e poi ci hanno richiamati dentro, e noi abbiamo detto: “Io e papà siamo migliorati”, e lui [la figura clinica di FT] ha detto: “Bene”.» (Minore della fratria, 9 anni)

«Credo che tutti siano molto meno aggressivi, tutti cercano solo di essere un po’ più gentili l’uno con l’altro. Credo che sia tutto molto più tranquillo, soprattutto con papà, ultimamente è molto più calmo e ha cominciato in un certo senso a tenere conto delle opinioni e delle idee degli altri.» (Maggiore della fratria, 16 anni)

«Mi ha aiutato molto. Mi ha fatto stare meglio.» (Maggiore della fratria, 10 anni)

Esperienze dei partner

Pur confermando i benefici sopra indicati, dal punto di vista dei partner il guadagno più importante era che FT offriva loro uno spazio in cui esprimere la propria esperienza di vivere e crescere i figli accanto a un PMI, spesso per la prima volta, sebbene il partner fosse seguito dai servizi di salute mentale talvolta da 20 anni. Tutti i partner hanno parlato dello stress legato alla cura, alle responsabilità economiche e domestiche, di sentimenti di solitudine, frustrazione e impotenza, e delle tensioni nella relazione di coppia. I partner hanno indicato che il loro isolamento era accentuato dall’esclusione dal piano di trattamento e di cura del PMI, e che mancavano loro le conoscenze o le competenze per aiutare il partner. Il fatto di concentrarsi sulla malattia della persona utente incideva negativamente anche sulla cura di sé di alcuni partner: tre di loro (3/7) gestivano proprie difficoltà di salute mentale, tra cui ansia, depressione e abuso di alcol.

«Ti sembra di portare un’intera casa sulle spalle. Ti senti un vero idiota. Non riesco a fare niente di giusto. Non riesco a dire niente di giusto. Non riesco ad aiutare… Non so cosa fare.» (Partner 6)

«Avevo bisogno di chiamare qualcuno, anche solo per un consiglio o un aiuto. Ma non c’era nessuno.» (Partner 4)

«Negli ultimi 4 o 5 anni abbiamo persino parlato di separarci.» (Partner 3)

Tutti i partner hanno descritto il sollievo di vedere la propria esperienza riconosciuta dalla figura clinica di FT e accolta dal PMI. Sebbene nelle prime sessioni fossero frequenti discussioni accese e scatti di rabbia, questi venivano considerati utili perché accrescevano la comprensione e l’empatia tra i genitori riguardo ai pesi che ciascuno portava. Cinque partner hanno indicato che la loro relazione con il PMI era migliorata dopo FT. I partner hanno anche espresso al PMI il desiderio di sapere come sostenerlo al meglio e di essere coinvolti nel suo piano di cura. L’approccio dialogico delle sessioni di FT ha favorito un approccio di squadra nel sostegno al PMI, aiutando entrambi i genitori a sentirsi più vicini.

«È un’occasione per lui [il marito] di sentirmi esprimere con molta calma l’impatto che tutto questo ha su di me, perché sono davanti a un’altra persona. Toglie anche un po’ del senso di colpa o della colpa che lui mi attribuisce… quando si è più coinvolti nel trattamento.» (Partner 3)

«Queste sessioni sono state ottime perché tutti e due siamo riusciti a capire il punto di vista dell’altro.» (Partner 1)

«Penso che ce ne sia bisogno al 100% [di Family Talk]. Come ho detto, per quanto ne sapevo non c’era nessuno per me o per i ragazzi… Non riesco a lodarlo abbastanza. È semplicemente la cosa migliore che ci sia capitata.» (Partner 4)

Fattori facilitanti del cambiamento

Competenza della figura clinica

La maggior parte dei PMI e dei partner ha indicato che erano le competenze delle figure cliniche di FT a rendere possibili i benefici per le famiglie. I genitori hanno apprezzato l’approccio non giudicante e basato sulle risorse adottato dalle figure cliniche, e la loro abilità nel far emergere molteplici prospettive di persone di età e fasi di sviluppo diverse. Inoltre, i PMI (12/16) hanno apprezzato la componente psicoeducativa del programma, guidata dalla figura clinica, che ha portato a una comprensione più profonda e a una normalizzazione delle loro difficoltà di salute mentale.

«Family Talk è stato molto positivo perché c’era qualcuno, una persona professionista formata, che aveva già visto questa situazione, e così in un certo senso veniva normalizzata. I ragazzi temevano di essere l’unica famiglia in Irlanda ad avere questo problema.» (PMI 5)

«Su tutto quello di cui ho parlato e che ho attraversato, ho avuto il suo pieno sostegno [della figura clinica di FT]. Non so nemmeno dirle quanto fosse brava. Non lo dirò mai abbastanza. Era incredibile.» (PMI 12)

«Ognuno può dire come si è sentito senza alcuna paura... Dopo tutti si sono sentiti molto bene ed è stato come togliersi un peso… È come un’amicizia con qualcuno [la figura clinica] che sa di cosa stai parlando.» (PMI 13)

Approccio rivolto all’intera famiglia

Tutti i membri delle famiglie ritenevano che FT funzionasse perché coinvolgeva l’intera famiglia e permetteva di rivelare e condividere stigmi, preoccupazioni e pesi molteplici, spesso nascosti, riconoscendo così l’esperienza vissuta di ciascuno e dando a ognuno i mezzi per sostenere di più gli altri. Le persone partecipanti hanno indicato che l’attenzione al nucleo familiare le aveva aiutate a guardare oltre i propri pesi individuali e a provare una comprensione e un’empatia più profonde reciprocamente.

«Ha [FT] aperto la famiglia e hanno parlato di quello che volevano dire e di tutto, e sapevi esattamente a che punto eri, e poi stava a te cambiare le cose sbagliate e cercare di trasformarle in quelle giuste... È stato fantastico perché ha tirato fuori tutto, il bello e il brutto, e questo è stato positivo.» (Partner 7)

«Ricordo solo che è stato un bene per la nostra famiglia parlare davvero come si deve, senza nessuna aggressività, senza colpe… ognuno poteva dire come vedeva le cose e le persone davano il loro contributo senza che nessuno se la prendesse. È stato bello avere tipo un intervento esterno che si assicurava che tutto restasse calmo.» (Maggiore della fratria, 16 anni)

Tempismo/disponibilità

I genitori hanno anche indicato che il momento, il luogo e la loro disponibilità per FT erano fattori importanti di coinvolgimento. Se fossero stati contattati troppo presto, dicevano, avrebbero potuto negare l’impatto della loro malattia sulla famiglia e sui figli. Avevano anche bisogno di un periodo di preparazione per trovare il coraggio e le parole per le difficili conversazioni iniziali con partner e figli, così da convincerli a partecipare. Inoltre, per impegnarsi davvero nel programma, indicavano di dover essersi ripresi dai sintomi più gravi. I genitori apprezzavano anche la flessibilità di poter tenere le sessioni a casa o in ambulatorio.

«L’abbiamo fatto durante l’estate ed è stato ideale, ci andavamo a piedi [all’ambulatorio] attraverso il parco e poi andavamo a prendere un caffè, tutta l’esperienza di andarci è stata bellissima per la famiglia.» (PMI 4)

«L’anno scorso in questo periodo non stavo bene, quindi questa volta sono riuscita a concentrarmi.» (PMI 9)

Tema 2: Principali ostacoli alla partecipazione

I principali ostacoli alla partecipazione si sono presentati in una di tre fasi, ciascuna delle quali è stata qui individuata come sottotema: (a) il coinvolgimento iniziale; (b) la partecipazione all’intervento; e (c) la fase conclusiva. Una panoramica delle difficoltà di partecipazione è riportata nella Figura 3.

Fase iniziale di coinvolgimento

L’ostacolo più comune per le famiglie che partecipavano a FT erano gli atteggiamenti e le convinzioni dei genitori e lo stigma attorno alla malattia mentale. I genitori esitavano a partecipare per i seguenti motivi: provavano stigma e vergogna nel parlare apertamente delle proprie difficoltà di salute mentale in famiglia; ritenevano di proteggere i figli dall’impatto della malattia non parlandone; temevano ciò che i figli avrebbero detto; e alcuni non erano pronti ad ammettere che la loro malattia potesse avere effetti sui figli. Le famiglie hanno avuto bisogno di un ampio lavoro preparatorio da parte delle figure cliniche per placare i loro timori e convincerle a impegnarsi in FT.

«La parte più difficile è stata proprio ammettere con lui [il figlio] che soffro di problemi di salute mentale. Mi sono nascosta perché per molto tempo ho sofferto dello stigma che ne deriva.» (PMI 15)

«C’è uno stigma molto forte. Per riuscire più facilmente a far breccia in lui [il partner], credo che serva avere qualcun altro dall’esterno [la figura clinica]. Grazie a questo mi sono sentito molto più sicuro nel provare Family Talk.» (PMI 12)

Diversi minori hanno anche espresso riserve sulla partecipazione a FT: non ne capivano lo scopo, temevano che l’attenzione si concentrasse sui loro errori (reali o presunti) e dubitavano che fosse davvero possibile una discussione aperta con genitori di solito poco comunicativi. Un paio di genitori hanno ammesso di non aver spiegato chiaramente ai figli, di proposito, lo scopo di FT, per paura che non partecipassero.

«Avrei preferito un po’ più di informazioni. Non sapevo cosa aspettarmi e quando siamo entrati a parlare con la ragazza che lo conduceva, non sapevo se le domande sarebbero state rivolte a noi o riguardassero i nostri genitori. Mi stavo agitando perché ero in confusione.» (Maggiore della fratria, 15 anni)

«Non mi era chiaro di cosa si trattasse, quindi non sapevo cosa dire.» (Posizione intermedia nella fratria, 13 anni)

Inoltre, i limiti dei servizi (ad es. il turnover del personale, i congedi di maternità non sostituiti) hanno interrotto o ritardato la conduzione di FT, per cui alcune famiglie si sono trovate con una figura clinica di FT che non conoscevano, il che ha richiesto tempo in più per costruire un rapporto di fiducia prima di iniziare l’intervento.

«Non l’avevo mai incontrata [la figura clinica di FT], quindi penso che forse avremmo potuto fare una o due sessioni prima, solo per conoscerla un po’ meglio.» (Posizione intermedia nella fratria, 17 anni)

Quattro delle famiglie intervistate non hanno iniziato FT a causa di difficoltà familiari e di vincoli dei servizi, tra cui: ricaduta della malattia mentale del genitore; gestione di crisi familiari (ad es. violenza sessuale, rischio di perdere la casa); decisione di non informare i figli di FT; dimissione dai CAMHS prima di poter iniziare FT; e sospensione di FT a causa delle restrizioni del lockdown per il COVID-19. È interessante notare che la dimissione dai CAMHS sia stata indicata come motivo del mancato coinvolgimento, perché ciò riflette la scarsa priorità data dalla dirigenza al lavoro con le famiglie e la percezione, da parte di alcune figure cliniche dei CAMHS, che lavorare con i genitori esuli dalle competenze del loro servizio.

«Volevamo davvero fare Family Talk, ma nostra figlia ci ha detto di aver subito una violenza sessuale, quindi non era il momento giusto.» (PMI 20)

«Avremmo dovuto andarci [a FT] ma poi siamo stati dimessi [dai CAMHS] e lì è finita.» (PMI 18)

Fase di intervento

I risultati suggeriscono che FT è stato impegnativo per molte famiglie, nonostante il sostegno non giudicante offerto dalle figure cliniche di FT. Diversi genitori e partner hanno riferito difficoltà a parlare apertamente nelle sessioni e/o ad ascoltare le esperienze degli altri membri della famiglia, anche se la maggior parte ha infine ritenuto che ne fosse valsa la pena, perché la comunicazione familiare era migliorata. Partner e genitori sono rimasti scossi dalle rivelazioni dei figli, mai fatte prima, da ciò che i figli avevano osservato e dalle narrazioni interne con cui i figli cercavano di dare senso alla situazione familiare (ad es. «La mamma ha il cancro», «Ho fatto ammalare papà»). C’era anche un certo disagio all’idea che le figure cliniche potessero rivelare in modo «selettivo» ciò che i minori avevano confidato nella sessione individuale, lasciando i genitori con la sensazione di non essere informati. Inoltre, un paio di genitori utenti dei servizi ritenevano che i loro partner avessero una malattia mentale non diagnosticata ed erano quindi scontenti che l’attenzione si concentrasse principalmente sulle loro difficoltà di salute mentale.

«Mi ha aperto gli occhi. Sul momento è stato sconvolgente, perché sentire i tuoi figli dire certe cose è davvero sconvolgente. Ma sconvolgente in senso positivo.» (Partner 4)

«Pensiamo di proteggerli e di tenerli al riparo e, intanto, facciamo più danni.» (Partner 6)

Analogamente, la maggior parte dei minori (10/15) ha riferito difficoltà emotive nel partecipare a FT. Ad esempio, la maggior parte non aveva alcun rapporto precedente con la figura clinica di FT e alcuni la percepivano come una persona che faceva troppe domande personali troppo in fretta, senza lasciare il tempo di costruire fiducia e rapporto. Quattro minori hanno detto di aver provato timidezza e/o imbarazzo nel rispondere alle domande della figura clinica. Un paio hanno anche indicato di non voler rispondere alle domande perché il genitore non aveva parlato loro della sua malattia mentale prima della sessione individuale di FT. Un altro ragazzo ha lasciato la sessione individuale e ha detto alla madre di non aver rivelato nulla, perché la scuola raccomanda di «non parlare con gli sconosciuti». Alcuni minori hanno trovato la sessione familiare emotivamente esplosiva ma alla fine utile, mentre per una persona adolescente apprendere i dettagli della malattia del genitore è stato inizialmente sconvolgente. Nonostante queste difficoltà, l’abilità delle figure cliniche nel coinvolgere i minori (ad es. lasciando loro il tempo di adattarsi, facendo in modo che la loro voce fosse ascoltata nella sessione familiare) aveva contribuito a creare uno spazio sicuro in cui tutti tranne due hanno potuto aprirsi e partecipare al processo.

«A volte faceva domande personali a cui non mi sentivo a mio agio a rispondere... La bocca mi si chiude.» (Posizione intermedia nella fratria, 10 anni)

«Stavo lì in silenzio, senza parlare né dire niente. Mi è sembrato che mi lasciassero completamente allo sbaraglio. Non mi ha sorpreso. Avrei voluto più informazioni.» (Maggiore della fratria, 16 anni)

«È stato un po’ emozionante, ma poi è diventato utile e piacevole. Abbiamo potuto dire quello che volevamo dire. Papà è diventato più aperto. Adesso mostra le sue emozioni. Prima se le teneva molto dentro.» (Senza fratelli né sorelle, 12 anni)

È interessante notare che all’interno di quattro famiglie le esperienze dell’utilità percepita di FT erano molto diverse. In tre famiglie, sia i minori sia i partner hanno riferito benefici considerevoli, ma il PMI no. Una PMI ha detto che «non voleva sentire quello che dicevano gli altri [della sua famiglia] e si è chiusa», mentre un altro era diffidente nel parlare di salute mentale con i figli in termini di etichette diagnostiche e riteneva che l’intervento, in particolare con i figli, fosse di durata insufficiente e avrebbe dovuto essere proposto anni prima. Entrambi questi genitori avevano una malattia mentale grave e persistente, in quel momento stavano molto male e in passato erano stati insoddisfatti dei servizi di salute mentale. Nella quarta famiglia FT si svolgeva al mattino, quando la PMI era fortemente sotto l’effetto dei farmaci, il che limitava il suo livello di partecipazione. Inoltre, mentre la figlia riferiva molti benefici, sia la PMI sia il partner lo hanno trovato meno utile. La PMI era delusa che FT non si fosse concentrato sulle difficoltà di salute mentale della figlia o sui «problemi di controllo» del marito, mentre il partner ha detto di aver fatto fatica a condividere le proprie preoccupazioni perché riteneva che ciò avrebbe aggravato l’instabilità emotiva della moglie. Queste esperienze diverse evidenziano che ogni membro della famiglia porta una storia e delle motivazioni proprie e può presentare diverse difficoltà per le figure cliniche nel valutare se una famiglia sia pronta per FT.

«Family Talk forse non ha aiutato tanto la mamma, ma ha aiutato noi.» (Maggiore della fratria, 18 anni)

«Non credo proprio che ne abbiamo ricavato granché. È molto unilaterale, a dire il vero… quando veniva fuori un problema, se c’era qualcosa che riguardava me o mio marito, riportavano continuamente il discorso su: “Bene, e come incide questo su [il figlio]?”» (PMI 10)

«[La PMI] si stava emozionando tantissimo per le sue opinioni sulle cose e tutto il resto… io non avevo intenzione di mettermi a scaricare le mie, perché la cosa poteva diventare caotica e troppo carica di emozioni. Non volevo far salire, tipo, le emozioni. Era già abbastanza emotivo così. Mi limitavo un po’ a gestire quello che veniva fuori da [la partner] e [il figlio].» (Partner 1)

È stato dimostrato che le restrizioni dovute alla pandemia di COVID-19 hanno avuto un impatto considerevole sulla salute mentale della popolazione e sulle persone con una malattia mentale preesistente, sia in Irlanda sia a livello internazionale (41–44). In questo studio sette famiglie sono state intervistate durante l’emergenza COVID-19: tre hanno riferito benefici duraturi di FT e di affrontare bene lo stress della pandemia, mentre quattro hanno riferito un aumento del disagio psichico e comportamenti difficili dei figli a causa delle restrizioni; due di queste famiglie avevano abbandonato FT per problemi di stigma o di ricaduta e due hanno indicato che FT era stato sospeso a causa delle restrizioni. Sembrava quindi che il livello di vulnerabilità precedente e la capacità di impegnarsi in FT predicessero quanto bene le famiglie avessero affrontato lo stress delle restrizioni del COVID-19. Inoltre, un genitore ha riferito di aver partecipato a sessioni online di FT per PMI, partner e adolescenti più grandi (16+), che però non erano considerate adatte ai più piccoli né alle sessioni familiari, e di aver dovuto attendere che il programma potesse di nuovo svolgersi in sicurezza in presenza, nel rispetto delle linee guida COVID.

«Non credo che avremmo potuto affrontare mesi di isolamento se non avessimo fatto FT. Ormai troviamo del tempo l’uno per l’altro. Guardiamo film in famiglia o ci sediamo a tavola per cena, per i pasti.» (PMI 13)

«Non era la stessa cosa, ma siamo riusciti a parlare con lui [la figura clinica] su Zoom. È passato un po’ di tempo prima che i ragazzi potessero essere visti, quindi non era l’ideale.» (PMI 5)

Abbandono di FT

Le famiglie che hanno abbandonato FT dopo tre sessioni o meno (n = 5) hanno indicato i seguenti motivi. Una ha detto che FT era troppo sconvolgente sul piano emotivo, mentre un’altra si sentiva accusata di aver causato i problemi di salute mentale dei figli. Anche diversi altri fattori hanno contribuito all’abbandono, tra cui crisi familiari, ricaduta dei sintomi e troppe priorità concorrenti. Ulteriori ritardi e interruzioni nella conduzione di FT dovuti alle restrizioni del COVID-19 hanno inoltre provocato una certa disillusione e un certo allontanamento dai servizi di salute mentale. Ciò era più frequente nelle zone in cui le figure cliniche della salute mentale erano state in parte riassegnate a compiti di prima linea legati al COVID-19 e potevano offrire alle persone utenti solo un sostegno telefonico minimo (41). È interessante notare che chi aveva abbandonato FT era quasi due volte più spesso genitore solo rispetto a chi aveva completato il programma (6/9 contro 5/14), il che suggerisce che lo stress di crescere i figli da soli possa anch’esso aver ostacolato il coinvolgimento.

«Con il covid siamo molto meno una priorità per loro. Non so quando o se lo avremo mai.» (PMI 22)

«Mi sembrava che mi stesse attaccando e che fosse colpa mia se le ragazze sono come sono... Non ne ho bisogno.» (PMI 19)

Fase conclusiva

Pur avendo tratto beneficio da FT, la maggior parte delle famiglie partecipanti (n = 12) ha trovato il programma troppo breve e ha espresso il desiderio di più sessioni per i minori, per la famiglia e di follow-up, per sviluppare la comunicazione familiare. Le famiglie avevano grandi aspettative nei confronti di FT, che sembravano legate al loro bisogno di un maggiore sostegno psicologico e familiare (spesso non disponibile) da parte dei servizi di salute mentale. Tre famiglie hanno riferito di essere state indirizzate verso altri sostegni di salute mentale (ad es. la terapia dialettico-comportamentale), mentre ad altre due è stato fornito un elenco di sostegni alternativi, tra cui associazioni nazionali per la salute mentale. Nella maggior parte dei casi, tipicamente, i genitori hanno riferito che le figure cliniche di FT avevano chiuso il percorso assicurando la propria disponibilità in caso di problemi futuri, ma la mancanza di follow-up era problematica per alcuni partner, a cui non era stato offerto un sostegno aggiuntivo e che non potevano permettersi un trattamento privato al di fuori dei servizi pubblici. Va tuttavia sottolineato che tre delle famiglie partecipanti sono state intervistate durante il primo lockdown per il COVID-19, che in quel periodo ha fortemente limitato il loro accesso ai servizi di salute mentale e di comunità e ad altri sostegni sociali e familiari. Ciononostante, numerosi elementi indicavano che questa popolazione trarrebbe probabilmente beneficio da un sostegno di salute mentale (centrato sulla famiglia) a più lungo termine.

«Non sembrava che [fosse] pronto per finire.» (Partner 3)

«Penso che più sessioni con la famiglia… e più tempo con i ragazzi avrebbero davvero aiutato. Tutti e tre sono entrati uno alla volta per 20 min. Quindi per loro forse è stato un po’ affrettato, forse non hanno avuto abbastanza tempo.» (PMI 16)

«Family Talk è il minimo… Un assaggio... Credo che l’ospedale abbia forse la terapia familiare… Ma privatamente, quindi…» (PMI 2)

Discussione

Questo studio è la prima analisi qualitativa delle esperienze delle famiglie con FT condotta al di fuori della Svezia, la prima inserita nel contesto di un RCT di FT e nell’ambito del primo tentativo a livello nazionale di introdurre gli FFP nei servizi di salute mentale per adulti e per l’infanzia e l’adolescenza nella Repubblica d’Irlanda. I risultati qualitativi, in linea con quelli riportati nei contesti psichiatrici svedesi (32–37), hanno indicato molti benefici per le famiglie che hanno partecipato a FT, tra cui: meno preoccupazione e stigma; una maggiore comprensione della malattia mentale; il fatto di dare voce ai minori e ai partner; una maggiore fiducia genitoriale e una migliore comunicazione familiare; e relazioni più calorose. In particolare, il presente studio ha dato maggiore rilievo allo stress legato alla cura, alla genitorialità e alle difficoltà economiche vissuto dai partner, che per la prima volta hanno tutti avuto uno spazio in cui vedere riconosciuto il proprio carico e sviluppare un approccio di squadra più costruttivo nel sostegno al PMI e al nucleo familiare. Inoltre, a differenza degli studi qualitativi precedenti, questo studio ha riportato le esperienze delle famiglie che avevano rifiutato di partecipare o avevano abbandonato il programma.

È importante sottolineare che i risultati qui riportati indicano che FT è accettabile e utile per le famiglie in diversi contesti culturali e politici, in diversi servizi di salute mentale, con diversi tipi di disturbi mentali, e per minori con e senza difficoltà di salute mentale preesistenti. In primo luogo, a differenza dei paesi scandinavi, dove sono state introdotte leggi per tutelare i figli dei PMI e dove FT è attuato a livello nazionale, la Repubblica d’Irlanda non dispone di alcuna linea guida politica o pratica «think family» per questa popolazione, mentre la consapevolezza dei servizi e del pubblico riguardo alla necessità di sostenerla è discontinua e non sistematica. In Irlanda persistono inoltre livelli elevati di stigma legato alla salute mentale, che costituisce un ostacolo importante alla ricerca di aiuto (6, 45, 46). Date le difficoltà riportate nei paesi scandinavi (e in altri) nel tradurre in pratica la legislazione e le politiche centrate sulla famiglia (22, 47), è stato rassicurante constatare che FT è stato percepito come utile dalla grande maggioranza delle famiglie di questo studio, il che evidenzia la necessità e il valore di questi sostegni FFP per le famiglie in cui è presente una PMI.

In secondo luogo, anche se gli AMHS possono sembrare il contesto più naturale per FT e gli FFP e rappresentano un contesto comune per la loro attuazione (45, 48, 49), in questo studio le famiglie hanno riferito benefici sia nei servizi AMHS sia nei CAMHS. FT viene di solito proposto come intervento preventivo a famiglie i cui figli non sono seguiti dai servizi di salute mentale (14, 15), ma in questo studio la maggior parte dei minori partecipanti, compresi quelli seguiti dai CAMHS, ha riferito che FT aveva migliorato il loro benessere e le relazioni familiari. Gli FFP come FT possono quindi essere utili anche per minori con difficoltà di salute mentale preesistenti, oltre a favorire la collaborazione tra servizi di salute mentale per adulti e per l’infanzia e l’adolescenza e ad aumentare l’individuazione delle famiglie grazie a un approccio di accesso «no wrong door» (nessuna porta sbagliata), come promosso nel modello «Think Family» dell’Irlanda del Nord (50).

In terzo luogo, non sembravano esserci variazioni rilevanti nelle esperienze delle famiglie in funzione della diagnosi del PMI, il che evidenzia l’idoneità di FT per disturbi diversi dalla depressione genitoriale, che era l’obiettivo originario del programma (13, 14). Sebbene un piccolo numero di persone adulte utenti dei servizi che avevano partecipato a tutte le sessioni di FT ritenesse che non fosse stato utile, i loro figli e partner, e altre persone utenti con disturbi simili, hanno riferito una serie di benefici. Analogamente, due PMI, che soffrivano rispettivamente di depressione e di disturbo borderline di personalità, hanno indicato di aver abbandonato FT dopo due o tre sessioni perché avevano provato un senso di accusa o di turbamento all’idea che la loro malattia mentale potesse avere effetti sui figli. Studi qualitativi precedenti hanno indicato che, sebbene FT possa funzionare con diversi disturbi, le persone con disturbo borderline di personalità o con psicosi a basso funzionamento hanno maggiori probabilità di faticare a stabilire un’alleanza terapeutica e/o di mostrare una scarsa comprensione o consapevolezza dell’impatto della loro malattia mentale sui figli (34, 37). Le persone utenti a basso funzionamento potrebbero aver bisogno di sessioni psicoeducative aggiuntive e/o di gruppi complementari per pazienti e figli, per condividere le esperienze e conoscere meglio la malattia mentale e il suo impatto sui figli (37).

I risultati qui riportati evidenziano anche una serie di importanti fattori facilitanti e di ostacoli al coinvolgimento, che dovrebbero contribuire a orientare la futura attuazione di FT e degli FFP e potrebbero essere verificati come mediatori o moderatori dei risultati degli RCT. I principali fattori facilitanti erano il tempismo, le qualità e la competenza della figura clinica e il coinvolgimento dell’intera famiglia. Il ruolo della figura clinica era fondamentale per: offrire uno spazio in cui la voce di genitori, partner e figli potesse essere ascoltata e riconosciuta; normalizzare l’esperienza vissuta della famiglia; ridurre la paura e lo stigma attraverso la psicoeducazione; e insegnare un approccio basato sulle risorse e orientato alla risoluzione dei problemi per migliorare la comunicazione e le interazioni familiari. Anche studi qualitativi precedenti su FT sottolineano il contributo delle qualità della figura clinica, come sicurezza, competenza, calore e atteggiamento non giudicante, a esperienze familiari migliori (33, 34), mentre, al contrario, la percezione di una mancanza di competenza da parte della figura clinica è stata associata all’abbandono (dati non pubblicati, Preventive Intervention Project, 2013, https://fampod.org/file.php/1/collaborations/Columbia_Application_of_PIP.pdf). Un interessante studio di Marston et al. ha mostrato che, quando ai genitori veniva fornito un DVD centrato sulla famiglia senza il sostegno di una figura clinica, la loro comprensione dell’impatto della malattia migliorava, ma avevano la sicurezza necessaria per avviare un dialogo sulla malattia con i figli (51). La presenza di una figura clinica formata e con le qualità adeguate è quindi un elemento cruciale di FT (e di altri FFP) per coinvolgere le famiglie e, potenzialmente, ottenere risultati più positivi.

Le famiglie hanno apprezzato in particolare l’approccio rivolto all’intera famiglia. Come rilevato in studi qualitativi precedenti, ritenevano che avesse permesso di far emergere e ascoltare tutte le prospettive e avesse migliorato la comprensione reciproca e le relazioni familiari (32–34). Tuttavia, i programmi rivolti all’intera famiglia sembrano essere proposti meno spesso dei modelli rivolti ai soli genitori (48, 49), molto probabilmente a causa dell’adesione e della logistica aggiuntive che il coinvolgimento dei figli richiede. I nostri risultati suggeriscono che, senza il coinvolgimento dei figli, i genitori potrebbero non rendersi conto delle loro preoccupazioni e dei loro pesi, come dimostrano qui la sorpresa e l’allarme riferiti dai genitori quando i figli si sono aperti durante le sessioni di FT. Inoltre, negli interventi rivolti ai soli genitori, questi ultimi potrebbero non essere sostenuti a sufficienza nel trovare le parole giuste per parlare con i figli, e potrebbero anche non avere uno spazio in cui rendersi conto di quanto figli e partner desiderino sostenerli, pur essendone stati impediti dal silenzio e dallo stigma legati al parlare di malattia mentale in casa. Due RCT che hanno confrontato FT con l’intervento rivolto ai soli genitori Let’s Talk about the Children hanno rilevato che FT è più efficace nel ridurre i sintomi emotivi dei minori e nel migliorare la relazione genitore-figlio (13, 15).

Analogamente, i programmi per minori che escludono i genitori possono ridurre le probabilità di comprensione reciproca, poiché i genitori non hanno l’occasione di discutere delle loro preoccupazioni legate allo stigma, di prendere coscienza dell’impatto della loro malattia mentale sui figli e/o di rafforzare la propria fiducia genitoriale. Rafforzare la fiducia e la competenza genitoriali è stato individuato come un fattore chiave della qualità delle relazioni genitore-figlio (52). È significativo che il coinvolgimento dei partner sia meno comune nell’attuazione degli FFP (3). I risultati del presente studio indicano che FT ha offerto ai partner uno spazio, di solito per la prima volta, in cui esprimere i propri pesi e il proprio stress e comunicare con il PMI su come sostenerlo meglio. Dati il livello di carico e di stress riferito e la protezione offerta da un secondo genitore in buona salute (2), è indispensabile che i servizi e gli FFP contribuiscano a rafforzare la «rete di sicurezza» che il co-genitore rappresenta nelle famiglie con PMI. Recenti tragedie di figlicidio in Irlanda (ad es. il caso McGinley) evidenziano il costo estremo del mancato coinvolgimento dei familiari nel trattamento della persona utente (53).

Nel presente studio sono stati riferiti anche ostacoli significativi alla partecipazione. La maggior parte dei membri delle famiglie, sia tra chi ha completato il programma sia tra chi lo ha abbandonato, ha indicato di aver incontrato difficoltà a impegnarsi in FT nella fase iniziale. Le paure dei genitori e lo stigma attorno alla malattia mentale erano gli ostacoli alla partecipazione più frequentemente riferiti. Anche i minori hanno espresso riserve sulla partecipazione, indicando di non essere stati informati sullo scopo di FT e di desiderare un contatto con la figura clinica prima dell’inizio delle sessioni. Sono stati rilevati anche altri ostacoli familiari al coinvolgimento, tra cui la ricaduta dei sintomi e le crisi familiari. Anche studi qualitativi precedenti hanno evidenziato che la paura del giudizio e/o i bisogni concorrenti legati alla sopravvivenza quotidiana possono ostacolare il coinvolgimento delle famiglie (32, 37). Questi risultati suggeriscono che le figure cliniche potrebbero trarre beneficio dallo sviluppo di video e protocolli formativi su FT e sugli FFP per promuovere strategie di coinvolgimento efficaci e affrontare i possibili ostacoli alla partecipazione e alla permanenza nel programma. Ad esempio, affrontare durante il reclutamento le questioni dello stigma, della disponibilità e del tempismo, del consenso e della riservatezza, e includere citazioni o video di famiglie che hanno già partecipato a FT, potrebbe contribuire a migliorare il coinvolgimento (54). Inoltre, un approccio di reclutamento adatto ai minori, con materiale informativo adeguato all’età e un incontro di presentazione con la figura clinica che conduce il programma, potrebbe aiutare a rispondere alle preoccupazioni dei minori sulla partecipazione. Infine, i PMI a basso funzionamento potrebbero trarre beneficio da sessioni psicoeducative aggiuntive e da sostegni di gruppo complementari che favoriscano il coinvolgimento (37).

Anche i limiti dei servizi hanno frenato il coinvolgimento delle famiglie nel programma. La possibilità per le figure cliniche di FT di costruire in anticipo un rapporto e una familiarità con la famiglia era compromessa dall’elevato turnover del personale e da équipe di salute mentale con risorse insufficienti. Inoltre, un piccolo numero di famiglie è stato dimesso dagli AMHS o dai CAMHS prima di poter iniziare FT, mentre diverse altre famiglie si sono allontanate perché insoddisfatte delle lunghe liste d’attesa e dei ritardi e delle interruzioni dovuti alle restrizioni del lockdown per il COVID-19. Queste difficoltà riflettono il sottofinanziamento generale dei servizi di salute mentale nella Repubblica d’Irlanda, insieme alla mancanza di priorità politica e pratica data al sostegno di questa popolazione nel contesto irlandese (26, 45, 55).

Alcune difficoltà sono state rilevate anche durante la fase di intervento. In primo luogo, sebbene la maggior parte delle famiglie abbia riferito che FT alla fine era valso la pena, a volte è stato vissuto anche come emotivamente impegnativo. Molte hanno riferito difficoltà a parlare apertamente nelle sessioni e/o ad ascoltare le esperienze degli altri, come mostrato anche dalla ricerca di Pihkala et al. (33) in Svezia. L’abilità della figura clinica nel far emergere molteplici prospettive è stata determinante per far sì che i membri della famiglia potessero ascoltarsi senza mettersi eccessivamente sulla difensiva o turbarsi. In secondo luogo, vi erano indizi che in due famiglie i minori non avessero avuto abbastanza tempo nella loro sessione individuale (ad es. 20 min ciascuno). Inoltre, sebbene i minori abbiano riferito in gran parte benefici di FT, il divertimento nelle sessioni è stato menzionato poco. I minori potrebbero quindi trarre beneficio dall’inserimento di qualche momento più leggero all’inizio o alla fine delle sessioni (ad es. attività rompighiaccio, video adatti ai minori, un esercizio «divertente» da portare a casa in chiusura), come avviene ad esempio nell’intervento Kidstime (56). In terzo luogo, le restrizioni del lockdown per il COVID-19 hanno avuto conseguenze sulla conduzione di FT, tra cui un adattamento misto (sessioni sia in presenza sia online), oltre all’abbandono da parte di famiglie dopo ripetuti rinvii. In particolare, la capacità dei servizi di condurre FT durante i lockdown variava considerevolmente: in alcuni il personale della salute mentale era stato in parte riassegnato a compiti di prima linea legati al COVID-19 e offriva alle persone in cura solo un sostegno telefonico minimo, mentre in altre zone le figure cliniche avevano potuto continuare le visite domiciliari e gli ambulatori, seguendo le linee guida per il COVID-19 (41). È tuttavia rassicurante che la futura attuazione di FT si svolgerà probabilmente in presenza, vista l’adesione alla vaccinazione superiore al 90% nella Repubblica d’Irlanda (57).

Infine, sebbene la maggior parte delle famiglie abbia tratto beneficio da FT, ha indicato il desiderio di ulteriori sessioni per i minori, per la famiglia e di follow-up, il che suggerisce che alcuni dei loro bisogni non erano stati soddisfatti. Ciò è stato rilevato anche dalle figure cliniche di FT che lavoravano con persone con psicosi a più basso funzionamento in Svezia (37), ma non è stato riferito dalle famiglie confrontate con la depressione (32–35). Ove possibile, la fase conclusiva di FT dovrebbe orientare le famiglie verso sostegni familiari e di salute mentale aggiuntivi, se necessario. Data la complessità dei bisogni delle persone utenti, può essere necessario uno spettro flessibile di servizi centrati sulla famiglia, come dimostrato a livello internazionale (58), anche se questo livello di risorse per le famiglie non è attualmente disponibile in Irlanda (6).

Punti di forza e limiti dello studio

Questo studio è la prima analisi qualitativa delle esperienze delle famiglie con FT condotta al di fuori della Svezia e la prima condotta nel contesto di un RCT e di un programma nazionale volto a introdurre gli FFP per le famiglie con PMI, in questo caso nella Repubblica d’Irlanda. I genitori utenti dei servizi sono tipici di quelli che partecipano agli RCT e agli studi qualitativi sugli FFP (28), ma il presente studio ha reclutato un campione ampio e diversificato (in termini qualitativi) di partecipanti sia minori sia adulti, tra cui PMI, partner, figli e famiglie «che hanno abbandonato». Inoltre, il nostro campione è stato reclutato da diversi servizi ordinari di salute mentale per adulti e per l’infanzia e l’adolescenza e comprendeva una varietà di disturbi mentali, oltre a minori seguiti e non seguiti dai CAMHS. L’analisi offre ulteriori importanti indicazioni sugli ostacoli e sui fattori facilitanti dell’attuazione, così come percepiti dalle famiglie, e contribuirà a sostenere e ad ampliare le esperienze delle figure cliniche con FT, riportate qui in un articolo complementare (così come i risultati dell’RCT, quando saranno disponibili).

Lo studio presenta diversi limiti, a cominciare dalla trasferibilità dei risultati a contesti culturali diversi. Tuttavia, la descrizione del contesto dello studio dovrebbe essere d’aiuto in questo senso. È anche possibile che i risultati siano distorti, in quanto le famiglie che hanno accettato l’intervista potrebbero aver avuto un’esperienza più positiva di FT e, in un piccolo numero di casi, riteniamo che il filtro esercitato dal PMI possa aver escluso il punto di vista di altri membri della famiglia invitati a partecipare alla ricerca. È importante sottolineare, però, che abbiamo intervistato nove famiglie che avevano abbandonato FT dopo tre sessioni o meno, oltre a famiglie che lo avevano completato. Inoltre, l’intervallo tra FT e le interviste dei minori (da 3 a 5 mesi) ha creato difficoltà di memoria per tre dei più piccoli del nostro campione, anche se gli altri (n = 12) avevano molto da dire sulla loro partecipazione. Questo intervallo era necessario a causa della cecità dell’RCT, che doveva essere mantenuta fino al completamento della valutazione a 6 mesi. Infine, 7 delle 23 famiglie sono state intervistate durante il primo lockdown per il COVID-19, che ha fortemente limitato l’accesso ai servizi e ha portato a un aumento del disagio psicologico nella popolazione generale in Irlanda (42), due elementi che potrebbero aver influito sulle loro esperienze e opinioni.

Implicazioni per le politiche, la pratica e la ricerca

I nostri risultati evidenziano il valore di un approccio rivolto all’intera famiglia quando un genitore ha difficoltà di salute mentale, in particolare per rivelare i pesi nascosti che i minori portano, ridurre le paure e lo stigma e migliorare l’empatia e la comunicazione tra genitori e figli. I risultati mostrano che FT può essere attuato con successo nei servizi di salute mentale per adulti e per l’infanzia e l’adolescenza e con famiglie confrontate con diversi disturbi mentali, riflettendo così, almeno in parte, un approccio «no wrong door» all’individuazione e al sostegno delle famiglie. I principali fattori facilitanti dell’attuazione erano la conduzione da parte di una figura clinica competente e non giudicante e la disponibilità della famiglia a partecipare. Il principale ostacolo all’attuazione di FT era il reclutamento e il coinvolgimento delle famiglie nella fase iniziale, dovuto in gran parte alle difficoltà familiari e ai limiti dei servizi. Il coinvolgimento potrebbe migliorare se le figure cliniche affrontassero le questioni dello stigma, della disponibilità, del consenso e della riservatezza durante il reclutamento e utilizzassero citazioni o video di famiglie che hanno già partecipato a FT. Inoltre, le preoccupazioni dei minori sulla partecipazione potrebbero essere affrontate con materiale informativo adeguato all’età e con un incontro iniziale di presentazione con la figura clinica che conduce il programma.

I nostri risultati suggeriscono anche che FT potrebbe non essere adatto o sufficiente per tutte le famiglie (ad es. per le persone utenti a basso funzionamento) e dovrebbe idealmente essere attuato all’interno di una gamma di FFP di intensità minore e maggiore (58). Nella Repubblica d’Irlanda è urgente introdurre linee guida di pratica «think family» e stanziare finanziamenti dedicati per sviluppare una risposta di sanità pubblica su più livelli, volta a individuare e sostenere queste famiglie, come è stato fatto ad esempio in Scandinavia e in Australia (33, 47). In base alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (20), i minori hanno diritto a un’infanzia e a non essere utilizzati come forza di cura non retribuita e priva di sostegno che colma le lacune dei servizi. Inoltre, quando il benessere dei minori non viene preso in considerazione nel trattamento dei genitori utenti dei servizi, aumenta il loro rischio di sviluppare disturbi mentali e di diventare la prossima generazione di persone utenti e, nei casi più tragici (ma per fortuna rari), ciò può portare alla loro morte per figlicidio (53). A livello internazionale occorre affrontare gli ostacoli sistemici al cambiamento, tra cui la rilevazione obbligatoria della condizione genitoriale delle persone utenti dei servizi di salute mentale per adulti, il bilanciamento tra la priorità data alla riservatezza della persona in cura e i bisogni insoddisfatti della famiglia, una maggiore collaborazione tra servizi AMHS e CAMHS tradizionalmente separati, e la dotazione alle figure cliniche del tempo e delle risorse necessari per realizzare gli FFP.

Sono necessarie ulteriori ricerche qualitative e quantitative sulle esperienze delle famiglie e delle figure cliniche relative all’attuazione di FT in diversi contesti culturali e politici, servizi di salute mentale e per la famiglia, tipi di disturbi mentali e livelli di difficoltà di salute mentale dei minori. Occorrono inoltre ricerche sui tipi di famiglie che con maggiore probabilità non si impegnano in FT, e per individuare misure e/o sostegni che possano aumentare il coinvolgimento. Ad esempio, potrebbe essere utile sviluppare e valutare video formativi che insegnino strategie di reclutamento, per verificare se migliorano il coinvolgimento. Inoltre, le analisi qualitative possono orientare le valutazioni di FT e degli FFP tramite RCT; ad esempio, gli RCT potrebbero includere come misure di esito i benefici individuati nelle analisi qualitative, come la riduzione dello stigma, la fiducia e la competenza genitoriali, la salute mentale della persona utente, il benessere del partner e il funzionamento familiare. Inoltre, i fattori facilitanti e gli ostacoli all’attuazione individuati negli studi qualitativi potrebbero essere verificati come variabili moderatrici o mediatrici nella ricerca quantitativa.

Glossario

• ADHD: disturbo da deficit di attenzione e iperattività
• AMHS: servizi di salute mentale per adulti
• ASD: disturbo dello spettro autistico
• CAMHS: servizi di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza
• FFP: pratiche/programmi centrati sulla famiglia
• FT: Family Talk
• HSE: Health Service Executive
• MI: malattia mentale
• PMI: genitori con malattia mentale
• PRIMERA: Promoting Research and Innovation in Mental hEalth seRvices for fAmilies and children
• PTSD: disturbo da stress post-traumatico
• RCT: studio controllato randomizzato
• RoI: Repubblica d’Irlanda
• SUP: genitore utente dei servizi.