INTRODUZIONE

La domanda rivolta ai servizi sanitari in tutto il mondo supera la loro capacità attuale e impone alle organizzazioni di diventare più efficienti, assistendo popolazioni sempre più ampie con budget limitati (Creen, Kennedy-Behr, Gee, et al., 2021; Creen, Kennedy-Behr, Verdonck, & Donkin, 2021; Johannessen & Alexandersen, 2018). Mantenere un follow-up a lungo termine secondo i modelli tradizionali di terapia continuativa non è più sostenibile, a causa dello scarso coinvolgimento delle persone assistite e di un impatto economico insostenibile (Huang et al., 2017). Di fronte a queste difficoltà persistenti nell’erogazione dei servizi, i servizi sanitari valutano e studiano costantemente metodi per ottimizzare il servizio, migliorando nel contempo l’assistenza e l’esperienza delle persone assistite (Creen, Kennedy-Behr, Gee, et al., 2021; Creen, Kennedy-Behr, Verdonck, & Donkin, 2021; Johannessen & Alexandersen, 2018).

La terapia a seduta singola (SST) è nata nell’ambito dei servizi di salute mentale oltre 40 anni fa, come approccio per offrire un’assistenza mirata alle persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale in tempi più brevi, invece di una terapia continuativa con follow-up regolari (Hoyt et al., 2021; Talmon & Hoyt, 2015; Young, 2020). Si è constatato che, con un approccio a seduta singola, le persone assistite potevano ottenere un cambiamento terapeutico significativo in una sola consultazione e non sempre avevano bisogno di ulteriori consultazioni di follow-up (Hoyt et al., 2021; Lee & Tratner, 2021; Talmon & Hoyt, 2015). Si è così avviato un cambiamento nell’erogazione dei servizi terapeutici, centrato sul valorizzare al massimo ogni singola seduta, partendo dall’idea che la persona assistita potesse aver bisogno solo di un piccolo numero di appuntamenti, anche uno soltanto, per avviare un processo di cambiamento personale verso una salute migliore.

Le difficoltà del neurosviluppo pongono a ogni famiglia bisogni unici, sfaccettati e complessi (Rosenbaum & Novak-Pavlic, 2021). Nell’assistenza pediatrica, le difficoltà dello sviluppo e del comportamento infantile sono in costante aumento e rappresentano attualmente oltre il 50% dei casi pediatrici in Australia (Hiscock et al., 2017). Tradizionalmente, bambine, bambini e famiglie sono coinvolti in terapie a lungo termine e in visite di controllo per verificare i progressi, spesso fissate in momenti che convengono al servizio. Tuttavia, ciò non è sostenibile e non sempre risponde ai bisogni della famiglia nel momento in cui ha bisogno di aiuto. Utilizzando modelli di seduta come la SST, famiglie e clinici possono affrontare i bisogni della famiglia in quel preciso momento, in una seduta terapeutica completa (Hoyt et al., 2021). Inoltre, l’impatto di una sola SST può produrre un cambiamento sufficiente da rendere superflui ulteriori appuntamenti (Lee & Tratner, 2021; Young, 2020). La SST si distingue da altri approcci perché il suo principio centrale è che sia la famiglia a guidare la seduta, mentre il clinico attinge alle capacità della famiglia per facilitare il cambiamento e definire azioni da realizzare al di fuori della consultazione (Hoyt et al., 2021). In sostanza, la famiglia mantiene la propria autonomia, e chi opera nelle professioni sanitarie svolge un ruolo di facilitazione, usando le proprie competenze cliniche perché la seduta resti sul binario giusto e giunga a compimento.

In Australia, il modello di SST del Bouverie Centre si è affermato ed è sempre più applicato in diversi servizi sanitari pubblici (Talmon & Hoyt, 2015; Young, 2020). Il modello del Bouverie Centre prevede fasi chiave della seduta terapeutica e guida il personale clinico nella conduzione di una seduta completa, sulla base del principio che il cambiamento clinico può avvenire in quell’unico incontro (Hoyt et al., 2021; Talmon & Hoyt, 2015). In ogni seduta, la persona assistita stabilisce il focus della seduta e approfondisce la questione, concordando azioni perché il cambiamento avvenga dopo la consultazione (Le Gros et al., 2019; Lee & Tratner, 2021; Talmon & Hoyt, 2015). Dal 2014, nell’ambulatorio di un ospedale pubblico regionale australiano è applicato un approccio di SST modificato, specifico per la pediatria dello sviluppo e del comportamento. Le ricerche sul suo impatto sull’erogazione dei servizi hanno mostrato un miglioramento del flusso di pazienti, con tempi più brevi per la prima visita, per la diagnosi e per il collegamento con i servizi di supporto territoriali (Creen, Kennedy-Behr, Gee, et al., 2021; Creen, Kennedy-Behr, Verdonck, & Donkin, 2021).

Stanno emergendo ricerche sull’efficacia del lavoro a seduta singola in diversi ambiti della psicoterapia, come la salute mentale, le patologie croniche e la psicologia dello sport (Harper-Jaques & Foucault, 2014; Perkins, 2006; Pitt et al., 2020). Sono stati riportati miglioramenti a breve e lungo termine per bisogni di salute diversi e in vari contesti, tra cui, ma non solo, ricoveri per acuti, pronto soccorso, servizi sanitari territoriali e programmi di salute mentale (Hoyt et al., 2021; Hymmen et al., 2013; Lee & Tratner, 2021; Pitt et al., 2020). Inoltre, la ricerca ha iniziato a esplorare le caratteristiche della consultazione che portano a un’applicazione efficace della SST (Courtnage, 2020). Tuttavia, le ricerche sul modello, sull’esperienza e sull’efficacia di questo intervento sono limitate, in particolare nel campo della pediatria dello sviluppo e del comportamento.

Lo studio si proponeva di esplorare e descrivere l’esperienza dei genitori o di chi si prende cura di minori, e quella dei minori stessi, nell’ambulatorio AAHP che utilizza l’approccio SST come modalità ordinaria di erogazione del servizio, individuando le caratteristiche chiave della consultazione che hanno influenzato l’esperienza e il cambiamento terapeutico.

METODI

Applicazione del modello di terapia a seduta singola

Lo studio si è svolto in un distretto sanitario regionale della costa orientale dell’Australia. Gli ambulatori si avvalgono di un’équipe multidisciplinare in cui l’AAHP costituisce il primo punto di contatto per le famiglie. Il ruolo di AAHP era condiviso da tre professionalità — terapia occupazionale, psicologia e logopedia — ciascuna con oltre 15 anni di esperienza clinica, titoli post-laurea e formazione specifica sullo sviluppo e sul comportamento infantile. Il personale AAHP utilizzava un modello familiare di SST adattato allo sviluppo e al comportamento (Figura 1). Questo approccio è centrato sulla famiglia, orientato alla soluzione, e può svolgersi in un’unica seduta.

Disegno dello studio

Lo studio ha adottato un disegno di ricerca qualitativo per comprendere ed esplorare l’esperienza delle famiglie. La ricerca qualitativa è un metodo approfondito per esplorare temi complessi e comprendere le esperienze (Borell et al., 2014; Creswell & Creswell, 2018). Il gruppo di ricerca qualitativa era composto da quattro figure professionali con formazione in terapia occupazionale (n = 3) e scienze mediche (n = 1). Il gruppo aveva esperienza di SST, di ricerca qualitativa, di esperienza delle persone assistite e di coinvolgimento nell’assistenza sanitaria.

Lo studio è stato condotto in conformità con le norme del National Health and Medical Research Council australiano ed è stato approvato dal Queensland Children's Health Human Research Ethics Committee (HREC/18/QCRH) e dallo Human Research Ethics Committee della University of the Sunshine Coast (S181182). È stato ottenuto il consenso scritto dei genitori o di chi esercitava la tutela legale per la raccolta dei dati e la pubblicazione dei risultati.

Partecipanti e reclutamento

I genitori di minori con difficoltà dello sviluppo e/o del comportamento che avevano partecipato a consultazioni ambulatoriali AAHP sono stati invitati da una persona assistente di ricerca indipendente a partecipare a interviste sulla loro esperienza. Sono stati invitati a partecipare minorenni tra gli 8 e i 18 anni, con il consenso sia della persona minorenne sia del genitore. Si è adottato un campionamento di convenienza e ragionato per includere famiglie e minorenni con diagnosi, composizione del nucleo familiare, livello di istruzione ed età dei genitori diversi, oltre a un equilibrio di genere. Sono stati esclusi genitori e minorenni che non erano in grado di completare l’intervista in inglese o che presentavano difficoltà cognitive tali da compromettere la partecipazione, secondo la valutazione del gruppo di ricerca.

In totale le persone partecipanti erano 50, 38 genitori e 12 minorenni, appartenenti a 37 famiglie diverse. Le famiglie hanno partecipato a una-quattro consultazioni di SST incentrate sulle aree di bisogno da loro individuate. I dati sociodemografici e di servizio delle persone partecipanti sono riportati nella Tabella 1. La maggior parte dei genitori erano donne (n = 35), e in un caso a prendersi cura era una nonna paterna. L’età dei genitori andava da 26 a 62 anni e la maggior parte aveva come titolo di studio più elevato il diploma di scuola secondaria o una qualifica professionale. La maggioranza di genitori e minorenni viveva in un nucleo con due genitori (n = 25) e molti genitori lavoravano o studiavano (n = 29). Le persone minorenni intervistate avevano tra gli 8 e i 15 anni, per lo più maschi (n = 9). La durata delle interviste variava da 12 a 41 min, con una mediana di 15 min per le persone minorenni e di 26 min per i genitori.

Raccolta dei dati

I dati sono stati raccolti con interviste qualitative semistrutturate condotte entro un mese dalla partecipazione delle famiglie alle consultazioni. La traccia d’intervista è stata elaborata dal gruppo di ricerca con un approccio iterativo, a partire da una revisione della letteratura (Creen, Kennedy-Behr, Gee, et al., 2021; Creen, Kennedy-Behr, Verdonck, & Donkin, 2021; Creswell & Creswell, 2018) e integrando concetti delle principali teorie sull’esperienza e sul coinvolgimento nell’assistenza sanitaria (Tabella 2). La traccia tematica è stata sperimentata con alcuni genitori (n = 4) e rivista da un panel composto da persone utenti e persone esperte del settore (n = 8). In seguito alla sperimentazione non è stata apportata alcuna modifica alla traccia. Al momento dell’intervista sono stati raccolti, tramite questionario e consultazione delle cartelle cliniche, dati clinici, sociodemografici e di erogazione del servizio anonimizzabili.

Le interviste si sono svolte per telefono o in videoconferenza e sono state condotte dalla ricercatrice principale (JC) e da due assistenti di ricerca con precedente esperienza di intervista e formazione in terapia occupazionale. Inizialmente era previsto di svolgere le interviste in presenza, ma a causa delle restrizioni per il COVID-19 in vigore nel 2020, all’epoca dello studio, si è passati a piattaforme telefoniche e di videoconferenza. Le interviste sono state registrate e trascritte integralmente da un servizio professionale di trascrizione. Le trascrizioni sono state anonimizzate e importate in NVivo12 (QSR International, Melbourne, Australia) (NVivo, 2020).

Analisi dei dati

È stata utilizzata l’analisi tematica, esaminando modelli ricorrenti e temi nei dati qualitativi secondo un approccio riflessivo (Braun & Clarke, 2019; Clarke & Braun, 2017). Prima dell’analisi, il gruppo di ricerca ha discusso i propri presupposti. Il gruppo considerava le esperienze come altamente individuali, legate al livello di coinvolgimento, competenza, motivazione e determinazione delle famiglie e del personale sanitario. In un primo momento il gruppo ha letto le trascrizioni grezze e ha preso familiarità con i dati. JC ha effettuato una codifica preliminare dei dati con uno schema di codifica tematica riflessiva, che ha portato a un primo modello di codifica (Braun & Clarke, 2019). Il gruppo di ricerca ha esaminato il modello di codifica e lo ha ulteriormente sviluppato in modo collaborativo. Il processo è stato applicato ad altre trascrizioni, e il modello di codifica è stato discusso e modificato quando necessario. I modelli di codifica finali sono stati rivisti con il gruppo di ricerca per giungere a una comprensione ricca e sfumata dei dati (Braun & Clarke, 2019).

L’affidabilità tra codificatori è stata verificata da due membri del gruppo di autrici e autori (JC e RD), che hanno esaminato in modo indipendente il 20% delle interviste rispetto al modello di codifica. Un kappa di Cohen di 0.78 ha indicato una buona affidabilità tra codificatori (McHugh, 2012).

RISULTATI

I risultati hanno evidenziato quattro temi chiave: (1) presenza reciproca, (2) valore del tempo, (3) potere della comprensione e (4) fiducia nell’azione. Questi quattro temi erano influenzati da due fili conduttori comuni: in primo luogo le competenze e i legami interpersonali tra AAHP, genitore e minore; in secondo luogo i fattori organizzativi relativi all’assistenza clinica e all’erogazione del servizio. I legami stabiliti sul piano interpersonale e organizzativo hanno generato presenza, tempo, comprensione e azione con esiti positivi, come illustrato nella Figura 2.

Presenza reciproca

La presenza reciproca riguarda ciò che accade nello spazio tra clinico, genitore e minore. È incentrata sulla capacità di tutte le persone presenti in seduta di elaborare pensieri, sentimenti e valori nel momento stesso, così da creare una presenza e un legame significativi. È favorita dai modi dell’AAHP, dalla sua simpatia e dalle sue competenze professionali, oltre che dai sentimenti, dai pensieri e dai comportamenti delle famiglie.

Mi piaceva davvero tanto [AAHP] e mi è stato facile aprirmi con lei e parlarle. (P19)

Tra le caratteristiche interpersonali dell’AAHP che hanno contribuito all’esperienza di presenza reciproca figuravano la facilità di comunicazione, in particolare la capacità di ascolto, l’apertura, l’onestà e la capacità di entrare in relazione con bambine e bambini. I genitori hanno apprezzato anche le competenze professionali dell’AAHP: il livello di conoscenze, la disponibilità ad aiutare e l’attenzione centrata sulla famiglia. Per esempio:

[Con l’AAHP era] facile parlare, era come chiacchierare con chiunque altro, ma allo stesso tempo era professionale. (P14)

Le persone minorenni hanno sottolineato l’importanza che l’AAHP mostrasse attenzione e voglia di aiutare, concentrandosi su di loro.

Ho capito che finalmente avevo trovato qualcuno a cui importava davvero. Dopo l’incidente avevo davvero l’impressione che nessuno volesse aiutarmi, perché ho problemi con le mie decisioni. (C3, 14 anni)

Sono state messe in evidenza le caratteristiche personali dei genitori, in particolare il cambiamento dei loro pensieri e sentimenti, che passavano dal nervosismo al sollievo e alla speranza man mano che la consultazione procedeva. I genitori si sono detti disponibili e aperti a imparare qualcosa sul proprio figlio o sulla propria figlia e hanno apprezzato che l’AAHP convalidasse le loro preoccupazioni e rispettasse il loro ruolo genitoriale.

Ci sono persone disposte ad aiutarti. E le persone con cui ho avuto a che fare… non solo ascoltano, ma sentono davvero quello che dici e non ti giudicano. Sai, tutti pensano di fallire come genitori, e le persone con cui ho avuto a che fare mi hanno fatto sentire che no, non è così. Non stai fallendo come genitore. (P29)

Sono emerse diverse difficoltà nel raggiungere la presenza reciproca. Quando i membri del nucleo familiare avevano prospettive, obiettivi e valori diversi, era difficile creare un legame reciproco significativo che rispettasse tutte le parti. Un genitore ha riferito frustrazione per la mancanza di ascolto durante la consultazione e perché l’AAHP non sembrava concentrarsi sui suoi bisogni né convalidare la sua visione del figlio o della figlia.

Non ho proprio avuto l’impressione che mi ascoltassero… Bisogna ascoltare i genitori. (P10)

Valore del tempo

Il tempo era percepito come una qualità quando veniva valorizzato sia dall’AAHP sia dalla famiglia. Ciò comprendeva l’uso del tempo durante la consultazione, la tempistica dei servizi lungo il percorso della famiglia — prima, durante e dopo la consultazione — e l’accessibilità del servizio, cioè la possibilità di intervenire nel momento giusto rispetto ai bisogni della famiglia.

I genitori hanno apprezzato la struttura dell’appuntamento, con un tempo dedicato all’interno della consultazione per esplorare a fondo le loro principali preoccupazioni. Quando l’AAHP valorizzava il tempo con le famiglie offrendo un servizio completo e produttivo, i genitori sentivano di poter andare avanti al proprio ritmo, di non essere spinti a decidere in fretta e di avere tempo sufficiente per elaborare la situazione.

L’appuntamento in sé è stato ottimo. Molto dettagliato. Nessuna fretta, nessuno che ti accompagnava alla porta. (P16)

Il tempo della consultazione era percepito come prezioso quando veniva sfruttato al massimo in una sola seduta, invece di dover partecipare a più appuntamenti per ottenere un risultato simile.

L’abbiamo vista [l’AAHP] una volta sola e… stiamo andando avanti. (P29)

Le famiglie hanno parlato della lunga attesa per accedere inizialmente ai servizi e dell’impatto che questi tempi avevano sul nucleo familiare. I genitori hanno spesso riferito che i lunghi ritardi prima della visita incidevano negativamente sulla loro percezione iniziale del servizio, generando frustrazione e disperazione prima della presa in carico. Diverse famiglie hanno espresso il bisogno di un servizio a cui poter accedere quando hanno bisogno di sostegno, anziché ricevere appuntamenti negli orari che convengono al servizio. I genitori hanno riferito alcune difficoltà ad assentarsi da scuola e dal lavoro per partecipare agli appuntamenti. Diverse famiglie hanno sottolineato il vantaggio di poter prenotare gli appuntamenti nel momento a loro più adatto, quando avevano bisogno del servizio.

Potere della comprensione

La comprensione era vissuta come un processo reciproco: l’AAHP offriva a genitori e figli una comprensione della loro situazione e dei loro bisogni, ma ciò si integrava con l’apertura dell’AAHP a comprendere il genitore e il minore grazie a un legame terapeutico efficace. Legami e interazioni reciproche positive tra AAHP, genitore e minore portavano a una migliore comprensione e a un maggiore empowerment sia dei genitori sia dei figli. Ciò avveniva in particolare quando genitore e minore, grazie alla facilitazione dell’AAHP, riuscivano a entrare in contatto tra loro per comprendere le proprie emozioni e i propri comportamenti.

Noi [minore e genitore] abbiamo capito alcuni dei problemi che avevamo, perché li avevamo, e questo ha reso le cose un po’ più facili. (P7)

Le famiglie hanno apprezzato che i loro pensieri e le loro preoccupazioni fossero ascoltati, compresi e quindi convalidati con risposte adeguate.

Ho avuto davvero la sensazione che mi capissero. Ho pianto parecchie volte mentre ero lì, ma non piangevo per frustrazione o cose del genere. Era sollievo, perché qualcuno ci ascoltava e ci dava qualche suggerimento. (P28)

La maggior parte dei genitori ha riferito che le sedute singole con l’AAHP erano approfondite e rispondevano alle domande e alle preoccupazioni specifiche portate dal genitore o dal minore. Se domande e bisogni trovavano risposta, le sedute singole miglioravano la comprensione che i genitori avevano del figlio o della figlia, delle sue difficoltà, dei suoi punti di forza e delle dinamiche familiari. Una madre ha spiegato di aver:

Provato un senso di sollievo per essere stata un po’ ascoltata e per aver capito meglio [minore]. (P21)

Le persone minorenni hanno riferito sollievo per aver compreso meglio sé stesse e per essersi sentite riconosciute nella propria individualità. I genitori hanno riconosciuto i miglioramenti del figlio o della figlia, la sua migliore comprensione di sé e l’effetto che ciò aveva sulla loro capacità di rispondere ai suoi bisogni. Se per alcune famiglie favorire la comprensione dello sviluppo e del comportamento è stato molto efficace, un piccolo numero di genitori si è sentito sopraffatto nel tentativo di comprendere il profilo di neurosviluppo del proprio figlio o della propria figlia.

Anche a me creano un po’ di confusione tutte le diagnosi diverse che possono essere fatte a una persona… perché così è più difficile capire cosa fare o quale strada prendere. (P20)

La percezione complessiva di un’esperienza positiva dipendeva anche dalla comprensione e dalle aspettative che i genitori avevano del servizio prima della consultazione a seduta singola. Le famiglie che avevano capito il processo percepivano l’esperienza come migliore rispetto a quelle che non lo avevano capito. La maggior parte dei genitori ha apprezzato che venisse spiegato il funzionamento dell’ambulatorio e che si chiarissero le loro aspettative sul servizio. I genitori hanno riferito che il livello di comprensione, convalida e comunicazione offerto dall’AAHP era completo e hanno chiesto che questo livello di sostegno proseguisse anche negli altri appuntamenti pediatrici. Un genitore ha ritenuto che il processo non fosse stato spiegato bene, il che ha generato un certo stress riguardo al sostegno successivo.

Fiducia nell’azione

Le azioni percepite dell’AAHP e dei membri della famiglia prima, durante e dopo la consultazione hanno inciso direttamente sulla fiducia dei genitori nell’agire dopo la consultazione. I genitori hanno apprezzato le azioni dell’AAHP prima delle consultazioni, riferendo che appariva preparata e pronta a sostenere la famiglia. Tra le azioni dell’AAHP durante la SST giudicate pertinenti e appropriate figuravano gesti fisici come il contatto visivo e il linguaggio del corpo, un’attenzione intenzionalmente centrata sulla famiglia e un atteggiamento aperto e onesto verso di essa. Inoltre, i genitori hanno espresso una forte fiducia nel fatto che l’AAHP avrebbe intrapreso azioni efficaci dopo le consultazioni, come tenere i contatti con soggetti esterni e con l’équipe per loro conto.

È stata spesso sottolineata l’importanza dell’impegno intenzionale dell’AAHP per mettere a proprio agio e coinvolgere la bambina o il bambino, e l’effetto positivo che ciò aveva sull’intera famiglia durante la consultazione. Quando la persona minorenne si sentiva a suo agio, al sicuro e tranquilla durante la consultazione, lo stress e l’ansia dei genitori, a quanto riferito, diminuivano.

Dopo una consultazione a seduta singola con l’AAHP, la maggior parte dei genitori ha riferito di aver intrapreso con fiducia ulteriori azioni per favorire lo sviluppo del figlio o della figlia e la propria gestione della situazione. Queste andavano dal rivolgersi ad altri servizi territoriali all’incontrare la scuola per chiedere sostegno, dal modificare le routine domestiche al lavorare sulle pratiche educative con una migliore comprensione dei bisogni e delle capacità del figlio o della figlia. I genitori hanno parlato delle azioni intraprese dai figli dopo le consultazioni, che hanno portato a miglioramenti delle loro abilità, per esempio:

Solo piccoli comportamenti che [ora adottiamo] con lui. Abbiamo un po’ modificato… [trovato] modi per rendere la vita più facile a tutti (P7)

Un altro genitore ha raccontato:

Ci ha dato la fiducia per continuare a fare quello che facciamo… e [minore] è cambiata, se la cava molto meglio. È una bambina con cui si può parlare e che capisce quello che stai cercando di fare con lei… È stato davvero utile… Mio marito e io abbiamo deciso che, a questo punto, non avevamo bisogno di andare oltre, perché pensavamo di aver ricavato abbastanza da [la seduta singola] per il momento. (P34)

Nel complesso i genitori si sono sentiti fiduciosi riguardo all’orientamento del servizio e ai piani di gestione discussi per il futuro. Erano fiduciosi nell’intraprendere nuove azioni o nell’adottare piccoli cambiamenti che permettevano a loro e ai figli di gestire la situazione e cambiare in meglio. I genitori hanno descritto la capacità di cambiare prospettiva e mentalità, che ha offerto uno sguardo nuovo sulla situazione della loro famiglia.

È una questione di mentalità, di adottare una mentalità diversa, e penso che a volte sia davvero necessario ripartire da zero, o magari semplicemente riprovarci in un’altra fase. (P13)

A causa dell’impatto del COVID-19, le famiglie hanno espresso difficoltà nel proseguire con i servizi privati e territoriali, tra cui difficoltà economiche nell’accesso ai servizi di sostegno e l’effetto delle restrizioni sulle risorse dovute al COVID-19.

DISCUSSIONE

I risultati di questo studio offrono uno sguardo approfondito sull’esperienza di genitori e figli che hanno partecipato alla SST durante consultazioni AAHP per condizioni pediatriche dello sviluppo e del comportamento. Esplorare l’esperienza di genitori e figli ha permesso di comprendere le caratteristiche della consultazione che hanno portato al cambiamento terapeutico. I temi emersi da questo studio riguardano il favorire la presenza reciproca, il tempo valorizzato, una migliore comprensione e la fiducia necessaria per intraprendere azioni significative sia durante la consultazione sia dopo.

I genitori hanno riferito che durante la SST un’esperienza significativa veniva raggiunta grazie all’attenzione intenzionale dell’AAHP, al suo «essere nel momento» e al suo desiderio di comprendere il minore e la famiglia. Ciò è favorito dall’uso efficace del tempo della consultazione, dal focalizzarsi sui bisogni e sulle priorità della famiglia, dall’evitare distrazioni, dall’attenzione ai racconti della famiglia e dall’uso di competenze di ascolto riflessivo. Questo lavoro si inserisce in altre ricerche del settore che mettono in luce la complessità dei fattori interpersonali e professionali che contribuiscono a un’esperienza terapeutica positiva durante le consultazioni (Brown-Johnson et al., 2019; Courtnage, 2020; Macaulay et al., 2008; Pitt et al., 2020). Le famiglie hanno costantemente riferito lo sviluppo reciproco di una presenza, di una comprensione e di una fiducia condivise tra clinico, genitore e/o minore. Questo legame reciproco tra clinico e genitore è stato determinante per l’esperienza positiva e per gli esiti positivi percepiti della consultazione riferiti dalle famiglie. Tale complessità interpersonale è coerente con le ricerche del settore che mostrano come caratteristiche del clinico quali empatia, compassione e capacità di infondere speranza siano essenziali per il successo della terapia (Courtnage, 2020; Macaulay et al., 2008).

Le famiglie di questo studio hanno riferito un alto livello di soddisfazione per le consultazioni AAHP, dovuto al carattere completo dell’approccio SST all’appuntamento. I genitori hanno indicato che dopo una sola consultazione comprendevano meglio la propria situazione e si sentivano fiduciosi nel gestire in futuro i bisogni del figlio o della figlia. Hanno indicato che tali bisogni erano ancora presenti, ma che, grazie a una maggiore comprensione, potevano adottare pratiche educative proprie e avere discussioni significative con altri servizi (per esempio la scuola), con esiti positivi per il figlio o la figlia. Ciò è coerente con studi di altri ambiti sanitari che hanno indicato la SST come capace di dare potere alle persone assistite e di sostenerle nell’utilizzare le proprie risorse interne per affrontare i problemi di salute (Hymmen et al., 2013; Lee & Tratner, 2021). Ciò evidenzia che l’approccio SST può essere utilizzato nella presa in carico pediatrica dello sviluppo e del comportamento, favorendo, dopo una sola consultazione, un cambiamento nella capacità genitoriale, nella comprensione e nella possibilità di tradurre in azione gli esiti.

La ricerca ha mostrato che per il personale clinico è difficile raggiungere in modo costante ed efficiente un legame terapeutico con le persone assistite (Brown-Johnson et al., 2019). Queste difficoltà sono legate sia alle capacità professionali individuali sia al sostegno organizzativo (Brown-Johnson et al., 2019; Johannessen & Alexandersen, 2018; Ventres & Frankel, 2015). La ricerca sul burnout e sulla fatica da compassione in ambito sanitario è ampia e costituisce una priorità attuale delle organizzazioni (Zhang et al., 2018). Utilizzare modelli strutturati come la SST può essere un modo per aiutare il personale sanitario a prestare attenzione alle emozioni e ai sentimenti della famiglia, del minore e dell’AAHP durante la consultazione, e per sostenere rituali che favoriscano la cura di sé e la prevenzione del burnout.

L’esperienza delle famiglie con la SST negli ambulatori AAHP migliorava quando le aspettative sul servizio venivano soddisfatte. Ciò è coerente con studi secondo cui la soddisfazione è correlata a una conoscenza accurata del servizio (Hale et al., 2016). Questo studio ha mostrato che le aspettative venivano soddisfatte quando i genitori erano informati sul processo dell’ambulatorio SST (compresi i tempi di attesa) e avevano una conoscenza preliminare del servizio sanitario in linea con i propri valori.

Implicazioni

Alla luce dei risultati di questo studio, si raccomanda di valutare ulteriormente l’impiego di approcci SST in altri ambiti ambulatoriali e pediatrici. Il modello di SST proposto per la pediatria dello sviluppo e del comportamento può rappresentare un orientamento utile per altri servizi dedicati allo sviluppo infantile. Ciò sostiene un cambiamento culturale nella terapia: passare da un intervento terapeutico a lungo termine a un intervento mirato e di breve durata nei momenti di bisogno.

Questo studio mette in evidenza la necessità, per l’AAHP, di presenza concentrata, competenza, tempo e intuito per riflettere sui bisogni individuati dalla famiglia e sintonizzarsi con essi. Mantenere questo livello di condotta professionale è estenuante ed emotivamente logorante. È necessario introdurre processi organizzativi che diano all’AAHP il tempo di elaborare informazioni ed emozioni e di mantenere un’attenzione intenzionale per tutta la consultazione, così da prevenire il burnout e migliorare gli esiti per le persone assistite (Brown-Johnson et al., 2019; Haverfield et al., 2020). Si raccomanda di approfondire forme di efficienza del servizio che migliorino l’esperienza e gli esiti clinici, accrescendo al tempo stesso la soddisfazione professionale, senza ridurre il tempo dedicato al benessere dell’AAHP.

I risultati di questa ricerca hanno evidenziato la necessità di approfondire i fattori alla base dell’esperienza che le famiglie fanno della SST. Questi aspetti esulavano dagli scopi dello studio, ma meritano attenzione. Si raccomandano ulteriori ricerche sugli effetti longitudinali delle azioni intraprese da genitori e figli dopo le consultazioni SST, nonché sugli esiti clinici. Questo studio ha utilizzato una metodologia qualitativa basata su interviste semistrutturate. Studiare gli esiti clinici con misure più standardizzate e indicatori clinici sarebbe utile per comprendere più nel dettaglio l’impatto percepito a breve e lungo termine. Inoltre, sarebbe utile studiare le componenti specifiche del legame interpersonale e del coinvolgimento nel processo SST, per orientare il personale clinico sulla formazione e sulle competenze cliniche necessarie ad applicare efficacemente la SST. Occorrono inoltre ricerche per capire quali gruppi specifici di pazienti della pediatria dello sviluppo e del comportamento traggano maggior beneficio da un approccio SST e quali richiedano altri modelli di consultazione terapeutica.

Limiti

Lo studio intendeva includere l’esperienza delle persone minorenni. Tuttavia, condurre interviste telefoniche o in videoconferenza con minori con condizioni del neurosviluppo e del comportamento si è rivelato difficile. Nonostante le dimensioni ridotte del campione, è stata raggiunta la saturazione tematica, che ha conferito profondità allo studio. Lo studio si è limitato a un solo luogo e a un solo servizio sanitario. Gli studi futuri dovrebbero essere estesi a servizi sanitari diversi.

Durante lo studio erano in vigore le prime restrizioni sociali legate al COVID-19 e molte famiglie seguivano la scuola da casa. È stato un periodo difficile per le famiglie. Tuttavia, poiché la maggior parte ha riferito esperienze positive, offrire un approccio SST in questo periodo così difficile è apparso utile. L’approccio SST ha potuto essere adattato alla telemedicina quando necessario, per rispondere ai bisogni delle famiglie e della società.

CONCLUSIONE

Questo studio offre un contributo importante alla ricerca sulla SST, perché comprende l’esperienza di famiglie con figli con condizioni dello sviluppo e del comportamento, un aspetto che, per quanto ci risulta, non era mai stato esplorato. I risultati descrivono le caratteristiche di un approccio SST, in particolare le competenze interpersonali, le azioni e la presenza condivisa dell’AAHP, grazie alle quali le famiglie si sono sentite valorizzate, comprese e rispettate. È stata messa in evidenza l’importanza del processo organizzativo dell’ambulatorio, come il poter essere visti nel momento del bisogno. Attraverso tutto ciò le famiglie hanno descritto un cambiamento terapeutico in sé stesse, che comprendeva un mutamento nella loro comprensione, maggiori conoscenze, fiducia e sicurezza nelle azioni per sostenere i figli a casa e nella comunità.