La letteratura ha messo in luce le numerose esperienze difficili dei caregiver familiari, e il termine carico del caregiver (caregiver burden) è spesso usato per descriverle. Il termine è stato documentato per la prima volta negli anni Ottanta per descrivere le conseguenze economiche, sociali, emotive, psicologiche e fisiche dell’attività di cura (George & Gwyther, 1986). Da allora, il carico del caregiver è stato definito attraverso le categorie di carico oggettivo e carico soggettivo. Il carico oggettivo indica il lavoro di cura (Oute & Huniche, 2017) e i cambiamenti oggettivi, per esempio nella routine, nel lavoro, nel reddito, nel tempo libero, negli hobby e nelle opportunità di carriera perse (ad es. Kumar & Gupta, 2014). Il carico soggettivo comprende le conseguenze psicologiche per il caregiver (Schene, 1990) ed è ritenuto il fattore che più incide sul suo benessere (del‐Pino‐Casado et al., 2021).

La cura e il carico che comporta possono essere vissuti in modo diverso nelle diverse culture, che attribuiscono alla cura significati differenti e hanno norme culturali diverse riguardo all’espressione di questo carico; alcuni di questi aspetti sono qui brevemente considerati. La religione può avere un ruolo: Lim et al. (1996) hanno descritto come la popolazione messicano-americana valorizzi la capacità di sopportare la sofferenza e consideri la cura come un destino che assicura un posto in paradiso. Hebert et al. (2006) hanno sintetizzato come una rete sociale di sostegno, le risorse di coping e le emozioni positive siano alcuni degli aspetti della religione ritenuti capaci di migliorare il benessere dei caregiver. Anche l’etnia può essere importante: in uno studio condotto negli Stati Uniti d’America (USA), le persone caregiver di origine filippina sottolineavano più spesso delle persone caregiver bianche non ispaniche ciò che avevano imparato dalle loro esperienze di cura (Ivey et al., 2013). Anche le politiche e le linee guida possono influire sulla cura: una ricerca sulla responsabilizzazione dei caregiver nel Regno Unito e in Danimarca (McPherson & Oute, 2021) mostra come le linee guida sulla depressione in questi Paesi riflettano l’obiettivo di alleggerire il peso della malattia per lo Stato attraverso la responsabilizzazione dei caregiver familiari. Tuttavia, non sembra esserci consenso su come la cultura medi l’esperienza della cura. Se alcuni studi riportano differenze importanti, è stato anche sostenuto che l’esperienza della cura possa essere «un’entità culturale a sé», che prevale sulla razza o sull’etnia (Siefert et al., 2008, p. 399).

Il benessere di chi vive con familiari e/o presta loro assistenza subisce conseguenze significative, anche quando tali familiari hanno una malattia fisica, una malattia mentale o un disturbo neurocognitivo. L’esperienza di vivere con una persona della famiglia affetta da demenza è stata descritta come un «funerale continuo» (Kapust, 1982, p. 79), e ricerche più recenti mostrano che, nella demenza, il carico del caregiver tende ad aumentare nel tempo (Van den Kieboom et al., 2020). Le persone che convivono con un familiare adulto con depressione sperimentano instabilità nella vita quotidiana e ricevono poco sostegno da altri (Ahlström et al., 2009), e l’impatto del prendersi cura di un partner con depressione è così significativo che questo disturbo è stato definito una «malattia di coppia» (Priestley et al., 2018, p. 128).

Benché esista una certa ricerca sulle esperienze di cura nell’ambito della salute mentale, la tendenza è stata quella di concentrarsi sulle relazioni di cura tra coniugi e su altre relazioni di cura tra persone adulte (Priestley & McPherson, 2016). Poiché si ipotizza che un forte senso di lealtà nella relazione (Priestley et al., 2018) e la convivenza (Van den Kieboom et al., 2020) aumentino il carico del caregiver, ci si potrebbe aspettare che i genitori sperimentino livelli elevati di carico nel prendersi cura di un figlio o una figlia con una malattia mentale. Nonostante ciò, la ricerca sulle esperienze di questi genitori è scarsa, poiché la letteratura esistente si è concentrata sulle malattie e sulle disabilità fisiche. Inoltre, la ricerca sulla cura genitoriale si è in genere concentrata sul carico oggettivo, come le opinioni sui farmaci (ad es. Lazaratou et al., 2007), gli ostacoli e i facilitatori nella ricerca di terapie psicologiche per un figlio o una figlia (ad es. Reardon et al., 2017) e altre esperienze pratiche relative ai tentativi di accedere ai servizi (ad es. Crouch et al., 2019). In confronto, è stata prestata meno attenzione a descrizioni contestualizzate delle esperienze soggettive di carico. La ricerca sui genitori di figli e figlie con disabilità fisiche croniche suggerisce che questi genitori sperimentano livelli elevati di stress (ad es. Cousino & Hazen, 2013), e i genitori di figli e figlie con disabilità intellettive sperimentano conflitto, esaurimento e paura per il futuro (Willingham‐Storr, 2014). La ricerca che coinvolge genitori di figli e figlie con malattie mentali appare invece più limitata, e questa letteratura non è mai stata finora oggetto di una revisione o di una sintesi sistematica. Ciò evidenzia un’importante lacuna nella letteratura: si sa poco delle esperienze di carico soggettivo dei genitori di figli e figlie con malattie mentali.

Il ruolo dei genitori nel trattamento e nella gestione delle malattie mentali di figli e figlie è cruciale, dal riconoscimento dei problemi all’accesso alle cure, all’aderenza al trattamento e ai suoi esiti (Mackova et al., 2022). Tuttavia, se le loro esperienze non sono ben comprese, è difficile offrire loro un sostegno adeguato. Data la probabilità di un carico soggettivo che può incidere sulla cura che sono in grado di prestare, i genitori devono essere adeguatamente sostenuti nel prendersi cura dei propri figli e figlie, i cui bisogni e le cui difficoltà possono essere complessi. Una revisione della letteratura esistente su questo tema può portare a una nuova comprensione delle esperienze di questi genitori e a sviluppi utili nella pratica clinica, migliorando la cura sia per i genitori sia per figli e figlie.

Obiettivo

Questo articolo si proponeva di passare in rassegna la letteratura sulle esperienze soggettive dei genitori di figli e figlie con malattie mentali. Dato che il corpus di ricerche sul tema è ridotto, la revisione ha incluso genitori che si prendevano cura di figli o figlie di qualsiasi età in trattamento per una malattia mentale, in qualsiasi contesto di cura. Anziché produrre una panoramica generale della ricerca esistente, l’obiettivo era elaborare una comprensione sintetica delle evidenze che contribuisse allo sviluppo teorico e alla pratica clinica, basandosi su studi accuratamente selezionati, includendo una valutazione della qualità e utilizzando una metodologia che consentisse sia flessibilità sia rigore. Questi obiettivi indicavano che una revisione sistematica era una scelta più appropriata di una scoping review (Munn et al., 2018). Questo articolo presenta una revisione sistematica qualitativa e una sintesi meta-etnografica guidate dalla domanda: quali sono le esperienze soggettive dei genitori che si prendono cura di un figlio o una figlia con una malattia mentale?

METODO

Strategia di ricerca

Abbiamo condotto una revisione sistematica di studi sottoposti a revisione paritaria e di tesi di dottorato che riportavano ricerche con metodologia qualitativa sui caregiver principali (soprattutto genitori) di figli e figlie di qualsiasi età con malattie mentali. Abbiamo interrogato quattro banche dati (PubMed, CINAHL Ultimate, APA PsycInfo e MedLine Ultimate) con sinonimi di «child», «mental disorders», «parent» e «qualitative». La lingua inglese è stata usata come filtro. Questa ricerca, condotta nei mesi di giugno e luglio 2022, ha prodotto 2494 riferimenti, importati in EndNote (https://endnote.com), da cui sono stati rimossi 244 duplicati. La ricerca è stata aggiornata nel febbraio 2024; sono stati vagliati 83 record aggiuntivi.

Criteri di inclusione e di esclusione

La nostra revisione ha incluso articoli di rivista e tesi che adottavano un approccio qualitativo per esplorare le esperienze soggettive dei genitori che hanno un figlio o una figlia con una malattia mentale. I criteri di esclusione erano: (a) studi in cui il figlio o la figlia non aveva una diagnosi formale di malattia mentale; (b) ricerche sulla cura di un figlio o una figlia con diagnosi di disturbo dell’apprendimento, sindrome di Tourette, disturbo da deficit di attenzione/iperattività o disturbo dello spettro autistico senza malattia mentale in comorbilità; (c) ricerche con campioni misti, in cui erano stati intervistati familiari diversi dal caregiver principale (ad es. fratelli e sorelle, partner), il che rendeva impossibile separare i risultati e le conclusioni relativi alle interviste con i genitori da quelli relativi agli altri familiari; (d) studi incentrati esclusivamente su esperienze oggettive o su aspetti specifici della cura (ad es. farmaci, convinzioni dei genitori sulla causa della malattia, ostacoli e facilitatori nell’accesso al trattamento, transizione ai servizi per adulti, modalità di lavoro delle équipe professionali con i genitori, ricerca di aiuto, comunicazione della diagnosi e valutazione di uno specifico programma di trattamento), anziché sulle esperienze soggettive. Gli articoli sono stati vagliati in base ai criteri di eleggibilità: 2205 studi sono stati esclusi dopo la lettura di titoli e abstract, 45 articoli sono stati valutati in testo integrale e sono stati individuati 17 studi pertinenti. Quando la ricerca è stata aggiornata nel febbraio 2024, sono stati individuati e inclusi due ulteriori studi. Infine, la ricerca delle citazioni in avanti e all’indietro a partire dagli studi inclusi ha portato a individuare altri sette studi pertinenti, inclusi nella revisione. Il processo dettagliato di selezione degli studi è illustrato nel diagramma di flusso PRISMA (Figura 1).

Sintesi dei dati

Gli approcci alla meta-sintesi sono vari. Alcuni gruppi di ricerca applicano agli studi da esaminare i metodi dell’analisi tematica (come la codifica riga per riga), come nella sintesi tematica (Thomas & Harden, 2008). Un altro approccio è quello della revisione meta-narrativa (Greenhalgh et al., 2005), che consente di valutare studi su fenomeni simili che hanno prodotto risultati apparentemente contraddittori. La sintesi meta-etnografica è stata inizialmente concepita per la revisione di etnografie, ma in seguito è stata ritenuta adatta alla ricerca qualitativa anche al di là dell’etnografia (Britten et al., 2002; Thomas & Harden, 2008). Nel presente studio abbiamo seguito le sette fasi della sintesi meta-etnografica delineate da Noblit e Hare (1988): iniziare, decidere che cosa è pertinente rispetto all’interesse iniziale, leggere gli studi, determinare in che modo gli studi sono correlati, tradurre gli studi gli uni negli altri, sintetizzare le traduzioni ed esprimere la sintesi.

Uno studio di fattibilità di Campbell et al. (2003) ha dimostrato l’efficacia di un approccio meta-etnografico nella sintesi di ricerche sulla cura nel contesto della malattia cronica, osservando che la sintesi meta-etnografica è considerata il metodo più sviluppato per sintetizzare dati qualitativi. Il gruppo di ricerca ha concluso che gli studi qualitativi possono essere sintetizzati in modo utile ed efficace mediante un approccio meta-etnografico, così da offrire nuovi modi di comprendere un fenomeno. Hanno osservato che questo approccio offre probabilmente una comprensione più profonda e un maggiore sviluppo teorico rispetto ad altri approcci, come le revisioni meta-narrative. Inoltre, la meta-etnografia è utilizzata in particolare per revisioni che affrontano i significati o i processi dei fenomeni (Gough et al., 2012) ed è ritenuta utile per affrontare le esperienze di malattia e di cura (Priestley & McPherson, 2016). C’è anche chi la considera il metodo di sintesi qualitativa più sviluppato (ad es. Britten et al., 2002).

I risultati delle meta-etnografie variano a seconda di chi le conduce e, come hanno sottolineato Dixon‐Woods et al. (2006) nello sviluppare il loro nuovo approccio alla meta-etnografia, è quindi importante assicurarsi che le conclusioni siano fondate sulle evidenze, mantenendo la riflessività durante il lavoro interpretativo richiesto dalla sintesi di studi qualitativi. Le ricerche e la sintesi dei dati sono state condotte dalla prima autrice, che ha un interesse accademico e clinico per la salute mentale in età evolutiva e per il carico del caregiver. Ha lavorato in diverse organizzazioni del National Health Service (NHS) nel Regno Unito, in particolare in servizi territoriali e ospedalieri di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza e in un servizio di terapia familiare. Le ricerche e la sintesi sono state svolte sotto la supervisione di due persone esperte di ricerca qualitativa in ambito sanitario e di meta-etnografia, e in dialogo con loro. La prima autrice ha tenuto un diario riflessivo per tutta la durata del processo, ha consultato colleghe e colleghi esperti, ha adottato una strategia di ricerca sistematica e ha condotto una valutazione critica degli studi inclusi. Ha seguito le linee guida PRISMA per favorire trasparenza e rigore. Le fasi seguite durante la sintesi sono descritte di seguito.

La prima autrice ha ordinato gli studi cronologicamente per data di pubblicazione e ne ha completato una prima lettura, partendo dal più vecchio (Campbell et al., 2003). Ha poi riletto le sezioni dei risultati e della discussione. Ha preso appunti, prestando particolare attenzione ai temi elaborati da chi aveva firmato gli studi originali, alle teorie descritte, alle informazioni direttamente legate alla domanda di ricerca di questa revisione e ai concetti che sembravano ricorrere da uno studio all’altro. In una successiva rilettura di ciascuno studio, ha estratto e tabulato le informazioni chiave relative alla metodologia, aggiungendo una nuova colonna per ogni studio. In seguito, rileggendo le sezioni dei risultati e della discussione e le annotazioni manoscritte, ha potuto individuare idee, teorie o temi presenti in più studi, che ha identificato come concetti chiave comuni agli studi. Durante il processo di identificazione dei concetti chiave, ha confrontato continuamente gli studi con essi e, sulla base di questo confronto costante, ha escluso alcuni concetti e ne ha aggiunti di nuovi. Ne è risultato un insieme finale di 10 concetti chiave, che sono stati aggiunti alla tabella.

La prima autrice ha poi riletto le sezioni dei risultati e della discussione di ciascuno studio tenendo presenti i concetti chiave, il che ha consentito di estrarre i dati relativi a ciascuno di essi e di aggiungerli alla tabella. Questo processo ha permesso di far emergere ogni concetto descritto in ciascuno studio e di assicurarsi che i concetti iniziali di ogni studio fossero ricompresi nei nuovi concetti chiave che aveva elaborato e tabulato. Nel completare la tabella, ha conservato il più possibile il linguaggio degli studi originali per restare fedele a essi (Britten et al., 2002) e ridurre la probabilità di reinterpretarne i concetti. Ha aggiunto alla tabella un’ultima riga contenente le interpretazioni di secondo ordine (Schutz, 1962, citato in Britten et al., 2002), che vanno oltre la comprensione del senso comune e illustrano le principali teorie o spiegazioni di ciascuno studio, spesso attingendo alla teoria psicologica e alle scienze sociali. In questa riga della tabella, le virgolette indicavano l’uso delle parole stesse di chi firmava gli studi, come nell’articolo di Britten et al. (2002).

Man mano che le informazioni di ciascuno studio venivano inserite in una nuova colonna della tabella, è diventato possibile vedere quanti dei concetti chiave comparivano in ogni studio. Per facilitare questo confronto incrociato degli studi per concetto, la prima autrice ha elaborato una nuova tabella che mostrava come i concetti chiave si distribuivano nei 26 studi (si veda la Tabella S1). Ciò ha reso più facile stabilire che gli studi non si confutavano a vicenda: i punti in comune tra gli studi e i loro concetti chiave suggerivano relazioni reciproche. Inoltre, continuando a rileggere i concetti chiave e a tradurli da uno studio all’altro, è stato possibile individuare somiglianze e sovrapposizioni tra alcuni di essi. I 10 concetti chiave sono stati sintetizzati in cinque concetti finali (si veda la Tabella 1), che rappresentano temi più ampi. Questi temi più ampi hanno potuto essere elaborati solo dopo il confronto incrociato e la sintesi degli studi, e offrono un’interpretazione che va oltre i risultati di ogni singolo studio.

RISULTATI

Caratteristiche degli studi

I 26 studi inclusi in questa sintesi meta-etnografica raccolgono le esperienze di 389 genitori (279 madri e 110 padri). Gli studi sono stati condotti in 12 Paesi (Canada, Cina, Grecia, Irlanda, Oman, Scozia, Spagna, Svezia, Thailandia, Turchia, Regno Unito e Stati Uniti). I figli e le figlie avevano diagnosi diverse, ma l’attenzione si concentrava in modo sproporzionato sulla schizofrenia o su altri disturbi psicotici: 13 studi riguardavano esclusivamente questi disturbi. Gli altri studi comprendevano diagnosi diverse, tra cui, ma non solo, disturbi alimentari, depressione e disturbo affettivo bipolare. Ciononostante, è probabile che i risultati riflettano una distorsione a favore dei disturbi psicotici, che potrebbe mettere in ombra esperienze legate ad altre diagnosi.

Molti gruppi di ricerca non hanno esplicitato i criteri di inclusione e di esclusione relativi ai figli e alle figlie delle persone partecipanti. In diversi studi, dalle strategie di reclutamento e di campionamento non era chiaro se i figli fossero in trattamento al momento dello studio. Anche il contesto del trattamento non era descritto in modo affidabile: un piccolo numero di studi precisava che i figli vivevano a casa e/o ricevevano un trattamento territoriale, mentre tre studi specificavano che le persone partecipanti erano state reclutate sia in contesti ospedalieri sia territoriali. Uno studio indicava che i figli si trovavano in un «day hospital» (Sarrió‐Colas et al., 2022, p. 45), e un altro che ricevevano un «trattamento specialistico intensivo» (Svensson et al., 2013, p. 396); non era chiaro che cosa significassero questi termini. Nove studi non fornivano dettagli sul contesto del trattamento. La conseguenza di questa apparente indulgenza riguardo ai criteri di inclusione ed esclusione è che, in molti degli studi inclusi in questa revisione, le esperienze dei genitori sono state probabilmente accorpate nonostante circostanze molto diverse: i genitori di figli che ricevono un trattamento territoriale hanno esperienze diverse da quelle dei genitori di figli ricoverati.

Gli studi differivano nel modo di raggruppare i figli per età e, in generale, i gruppi di ricerca non motivavano chiaramente la scelta della fascia d’età. Alcuni studi si concentravano su minori di 18 anni (ad es. tra 6 e 11 anni; Wade, 2006) o su figli e figlie adulti di età superiore ai 18 anni (ad es. tra 18 e 35 anni; Wiens & Daniluk, 2009). Altri raggruppavano in modo diverso, per esempio tra 15 e 19 anni (Al Yahyaei et al., 2024) o tra 17 e 31 anni (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001). In molti degli studi su figli e figlie adulti le età variavano ampiamente; sarebbe problematico presumere che i genitori di una persona di 16 anni abbiano esperienze equivalenti a quelle dei genitori di una persona di 37 anni, eppure in molti degli studi le differenze di età e di fase di vita non venivano discusse. Nel complesso, in 11 studi i figli erano adolescenti o più giovani, in 13 studi erano persone adulte e in due studi questa informazione non era fornita.

Valutazione della qualità

Nonostante il dibattito sulla questione, molte autrici e molti autori considerano la valutazione della qualità una parte essenziale della meta-sintesi qualitativa (ad es. Carroll et al., 2013). Lo strumento del Critical Appraisal Skills Programme per la ricerca qualitativa (CASP, 2018) è stato sviluppato per la ricerca in ambito sanitario ed è raccomandato dal Cochrane Qualitative and Implementation Methods Group. Lo strumento CASP è stato utilizzato per valutare gli studi inclusi in questa revisione. Poiché non è chiaro se, né come, gli studi di qualità inferiore debbano essere esclusi (Dixon‐Woods et al., 2006), tutti gli studi eleggibili sono stati inclusi nella revisione.

La valutazione della qualità ha messo in evidenza una serie di limiti. I problemi legati al campionamento sono già stati descritti, e i risultati di questa revisione vanno considerati alla luce di essi. Altri problemi riguardavano una descrizione carente dell’analisi dei dati, una valutazione critica limitata e una mancanza di riflessività. Questi aspetti mettono in dubbio la validità della ricerca esistente. Tuttavia, data la scarsità di letteratura sul tema, imporre ulteriori vincoli agli studi (attraverso criteri di esclusione aggiuntivi) avrebbe portato a un corpus di ricerche da esaminare molto più ridotto, rendendo difficile trarre conclusioni significative sulle esperienze dei genitori. Tutti gli studi sono stati quindi inclusi nella revisione, ma gli ulteriori limiti evidenziati dalla valutazione della qualità sono discussi qui di seguito.

Cinque studi non fornivano informazioni sufficienti sull’analisi dei dati per stabilire come fosse stata condotta, in particolare come i temi fossero stati ricavati dai dati. Per esempio, Donnelly (2001) affermava che i dati delle interviste erano stati «sintetizzati in temi comuni» (p. 294), senza fornire dettagli su come ciò fosse stato fatto. Lo studio descriveva l’uso di un «metodo unico di analisi dei dati» (p. 294), ma non offriva una descrizione della propria metodologia, il che rende l’analisi non replicabile. In un altro studio (Akgül Gök & Duyan, 2020) è stata utilizzata l’analisi tematica, ma senza commentare gli assunti alla base dell’analisi, e non è stato possibile stabilire quale tipo di analisi tematica fosse stato condotto.

Otto studi non descrivevano se, né come, fosse stata presa in considerazione la relazione tra chi conduceva la ricerca e le persone partecipanti, per cui non era chiaro se i gruppi di ricerca avessero riflettuto criticamente sulla propria influenza sulla ricerca. Diversi studi parlavano di temi che «emergevano» dai dati, mentre Braun e Clarke (2021) sconsigliano questo linguaggio passivo, perché non riconosce il ruolo attivo di chi fa ricerca nella costruzione dei temi. Mohr e Regan‐Kubinski (2001) citavano misure di affidabilità (trustworthiness) da loro utilizzate per garantire la validità e la credibilità della ricerca. Tuttavia, nel descrivere l’analisi dei dati, affermavano che le trascrizioni erano state «analizzate alla ricerca di schemi e tendenze» e che i «temi […] sono stati negoziati con colleghe e colleghi professionisti» (p. 71), senza alcuna indicazione del metodo di analisi utilizzato né di come i temi fossero stati elaborati. Non era chiaro nemmeno in che cosa consistesse la negoziazione dei temi, e quindi altri gruppi di ricerca non potrebbero tentare di analizzare i dati in modo simile, né valutare se i metodi adottati abbiano davvero rafforzato l’affidabilità o il rigore dello studio.

Tra gli studi che descrivevano come fosse stata considerata la relazione tra chi conduceva la ricerca e le persone partecipanti, il grado di dettaglio variava. Gli studi di qualità migliore descrivevano la riflessività del gruppo di ricerca, considerando in che modo sia la natura dialogica delle interviste sia le caratteristiche di chi le conduceva potessero aver influito sulle informazioni condivise dalle persone partecipanti e quindi sui risultati degli studi. Harden (2005a), per esempio, commentava il «processo riflessivo» (p. 210) dell’analisi e considerava come le persone partecipanti raccontassero storie e, al tempo stesso, le ricostruissero attraverso il processo attivo di partecipare alle interviste.

I risultati della revisione sono presentati di seguito.

Prendersi cura di qualcuno di intimo ed estraneo

Trasformazione del figlio o della figlia amati

L’espressione «trasformazione del figlio o della figlia amati» (Tuck et al., 1997, p. 121) proveniva da un tema di uno studio con genitori di figli e figlie adulti con schizofrenia negli Stati Uniti, ma il concetto compariva in quasi tutti gli studi. Quando il figlio o la figlia si ammalava, i genitori assistevano a una «trasformazione malevola di una persona cara che resta fisicamente presente nel loro mondo» (Tuck et al., 1997, p. 123), che richiama il concetto di perdita ambigua di Boss (2002). I cambiamenti significativi che i genitori notavano nel figlio o nella figlia li costringevano a esercitare la genitorialità in modo diverso. In uno studio con genitori di adolescenti con depressione nel Regno Unito, ciò è stato descritto come una «genitorialità a pieni giri» (Stapley et al., 2016, p. 624), poiché il figlio o la figlia, anziché sviluppare autonomia, diventava più dipendente con l’età. La portata di questo cambiamento emergeva in uno studio su genitori di adolescenti con disturbi alimentari in Svezia, in cui i genitori dovevano comportarsi come se accudissero qualcuno nella prima infanzia anziché di un figlio o di una figlia alla fine dell’adolescenza (Svensson et al., 2013).

Gli studi mostravano come i genitori percepissero il figlio o la figlia come profondamente cambiati a causa della malattia, al punto da risultare talvolta quasi irriconoscibili. Questo aspetto compariva sia negli studi con genitori di figli adulti sia in quelli relativi alla prima infanzia. In uno studio su madri thailandesi che si prendevano cura di un figlio o una figlia adulti con schizofrenia, le madri pensavano che il figlio o la figlia sembrasse «un estraneo» o fosse in preda a una possessione (Kanungpiarn et al., 2021, p.176). L’esperienza di riconoscere e non riconoscere al tempo stesso è stata colta da Darmi et al. (2017), che hanno descritto come genitori greci di figli e figlie adulti con psicosi stessero «prendendosi cura di un estraneo intimo» (p. 197).

I genitori di figli e figlie adulti con psicosi avevano esperienze in parte diverse. Per molti genitori, i cambiamenti del figlio o della figlia erano così profondi che «non si poteva tornare indietro» (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 76) né ripristinare lo «stato normale precedente alla malattia» (Poonnotok et al., 2016, p. 79). Alcuni genitori, tuttavia, percepivano «un’identità profonda» del figlio o della figlia rimasta immutata (Tuck et al., 1997, p. 121), che permetteva loro di «intravedere» a tratti la persona di prima della malattia (Pejlert, 2001, p. 199; Tuck et al., 1997, p. 123), alimentando la speranza.

La maggior parte degli studi descriveva sentimenti di perdita di fronte alla trasformazione del figlio o della figlia. Uno studio sulle esperienze di madri britanniche con un figlio o una figlia adolescente con depressione esprimeva questo aspetto con il tema «la depressione provoca cambiamenti» (Armitage et al., 2020, p. 1623). Il tema comprendeva la perdita del legame con il figlio o la figlia, la perdita della sua personalità e la perdita di una vita familiare normale. In alcuni studi, l’effetto profondo della trasformazione faceva sentire ai genitori che il figlio o la figlia non era soltanto cambiato, ma del tutto scomparso. In Spagna, genitori di adolescenti con diverse malattie mentali volevano «riavere» il figlio o la figlia che avevano perso (Sarrió‐Colas et al., 2022, p. 50), e il senso di perdita vissuto da genitori svedesi di figli e figlie adulti con diverse malattie mentali generava lutto e un «dolore costante» (Johansson et al., 2010, p. 695).

Uno tsunami psicologico di emozioni

McAuliffe et al. (2014) hanno usato la metafora di uno «tsunami psicologico» (p. 148) per descrivere la devastazione vissuta dai genitori. I genitori provavano emozioni tra cui (ma non solo) shock, paura, lutto, colpa, rabbia e impotenza, che iniziavano nel momento in cui notavano cambiamenti nel figlio o nella figlia e spesso si aggravavano al momento della diagnosi. Le emozioni dolorose non davano tregua per tutto il decorso della malattia, cosicché i genitori vivevano «la sofferenza come modo di vivere» (Donnelly, 2001, p. 297) e imparavano a «convivere con una tristezza costante» (Johansson et al., 2010, p. 696). Se considerato insieme al lutto e al cordoglio descritti nel paragrafo precedente, ciò richiama il concetto di tristezza cronica di Olshansky (1962).

Molti genitori si interrogavano sulla propria responsabilità nella malattia del figlio o della figlia, il che li portava a mettere in dubbio le proprie capacità genitoriali. In Scozia, genitori di adolescenti (con diverse malattie mentali) provavano vergogna e rimpianto ed erano tormentati dal senso di colpa, soprattutto all’inizio della malattia (Harden, 2005b), convinti di fallire come genitori (Harden, 2005a). I sentimenti di incertezza e di impotenza creavano un «vuoto sconcertante» (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 73), e le esperienze di stigma e di giudizio aggravavano le difficoltà dei genitori. In uno studio con genitori di preadolescenti con disturbo affettivo bipolare negli Stati Uniti, questo è stato descritto come una «solitudine angosciante» (Wade, 2006, p. 895). Per alcuni genitori la situazione era ulteriormente complicata dalla convinzione di dover nascondere le proprie emozioni (Armitage et al., 2020) o di dover cercare di mantenere sentimenti positivi (Kanungpiarn et al., 2021) per aiutare il figlio o la figlia. Ciò era forse dovuto alla natura stigmatizzata di alcune delle emozioni provate, tra cui la rabbia e il risentimento (Kalayci et al., 2023). La complessità e l’intensità delle esperienze emotive erano evidenti in tutti gli studi, e l’insieme delle emozioni difficili veniva descritto come un «tumulto» sia in studi condotti nel Regno Unito (Stapley et al., 2016, p. 622) sia negli Stati Uniti (Raymond et al., 2017, p. 125).

Il tumulto emotivo era chiaramente un aspetto di primo piano delle esperienze dei genitori, tanto che i temi centrali di uno studio sulle esperienze di madri svedesi erano «il cordoglio, la perdita e la sensazione di un peso senza fine» (Piuva & Brodin, 2020, p. 1025). Il concetto «uno tsunami psicologico di emozioni» compariva in tutti gli studi tranne due; in questi due studi, le sezioni dei risultati erano brevi e non fornivano dettagli sulle esperienze emotive dei genitori, che si prendevano cura di adolescenti con diverse malattie mentali in Spagna (Sarrió‐Colas et al., 2022) e di adolescenti con anoressia nel Regno Unito (Thomson et al., 2014).

Punto di svolta

Presa di coscienza

Nella maggior parte degli studi, chi li aveva condotti descriveva i momenti in cui i genitori prendevano coscienza delle difficoltà del figlio o della figlia. Per la maggior parte di loro, questo riconoscimento della portata delle difficoltà avveniva al momento dell’identificazione dei sintomi, dopo un episodio acuto di sofferenza psicologica oppure al momento della diagnosi. Mohr e Regan‐Kubinski (2001) hanno descritto come questo «andasse da una percezione graduale a una presa di coscienza improvvisa» (p. 72).

Questi importanti momenti di presa di coscienza erano cruciali nel racconto degli eventi da parte delle famiglie, con un tempo apparentemente «diviso nettamente» (Tuck et al., 1997, p. 120) tra la vita prima e la vita dopo l’esordio della malattia o la diagnosi. Le esperienze della diagnosi variavano. Ricevere una diagnosi di disturbo bipolare per un figlio o una figlia in età preadolescenziale suscitava sollievo (Wade, 2006) quando era stata preceduta da diagnosi errate, farmaci inadeguati e dalla forte sensazione che qualcosa non andasse. Allo stesso modo, la diagnosi riduceva l’ansia di madri svedesi di figli e figlie adulti con diverse malattie mentali, perché facilitava una migliore comprensione delle loro difficoltà (Johansson et al., 2010). Tuttavia, la maggior parte degli studi descriveva emozioni intense, spesso negative, legate alla comunicazione della diagnosi; la schizofrenia, in particolare, sembrava essere accolta negativamente e suscitava una forte preoccupazione nei genitori. In Cina, i genitori vivevano questa diagnosi come travolgente e difficile da accettare (Bai et al., 2020), e in Canada provavano una «devastazione» a seguito della diagnosi (Wiens & Daniluk, 2009, p. 343). In Thailandia, i genitori percepivano una diagnosi di schizofrenia come il «trovarsi di fronte a sogni infranti» (Poonnotok et al., 2016, p. 75).

In altri studi, il momento della presa di coscienza arrivava solo dopo che i metodi di guarigione tradizionali erano stati provati senza successo. Nello studio di Donnelly (2001) con genitori coreano-americani di figli e figlie adulti, il momento della presa di coscienza era un punto di crisi raggiunto quando i metodi di guarigione «tradizionali» o «popolari» (p. 295) si erano rivelati inefficaci, non lasciando loro altra scelta che ricorrere ai cosiddetti trattamenti «occidentali» (p. 295) (come i farmaci); ciò è stato concettualizzato con il sottotema «risveglio» (p. 295). Analogamente, per le madri thailandesi che si prendevano cura di figli e figlie adulti, un importante punto di svolta si verificava dopo aver tentato di combinare trattamenti tradizionali e occidentali, quando scoprivano che la medicina moderna sembrava aiutare il figlio o la figlia (Kanungpiarn et al., 2021).

Ottenere aiuto

Ogni studio descriveva le esperienze dei genitori nel cercare e/o ricevere aiuto per il figlio o la figlia. Il processo di ricerca di aiuto era spesso complicato, e i genitori non sapevano come né dove ottenere sostegno (Armitage et al., 2020; Johansson et al., 2010). Ciononostante, cercavano risposte e aiuto, nel bisogno disperato di sapere come sostenere il figlio o la figlia (Poonnotok et al., 2016; Tuck et al., 1997).

Quando riuscivano ad accedere a un sostegno, molti genitori erano frustrati o delusi dall’aiuto ricevuto (Armitage et al., 2020; Gok & Duyan, 2020; Harden, 2005a, 2005b; Johansson et al., 2012; McAuliffe et al., 2014; McCormack & McCann, 2015; Mohr & Regan‐Kubinski, 2001; Pejlert, 2001; Piuva & Brodin, 2020; Raymond et al., 2017; Sarrió‐Colas et al., 2022; Stapley et al., 2016; Wade, 2006; Wiens & Daniluk, 2009). Alcuni fattori particolari contribuivano all’insoddisfazione. In uno studio incentrato specificamente sulle esperienze di padri che si prendevano cura di figli e figlie adulti con diverse malattie mentali, i padri si sentivano ignorati e percepivano spesso il personale sanitario come poco interessato al loro ruolo di cura (Johansson et al., 2012). Altri genitori si sentivano esclusi dalle cure (Harden, 2005a, in Scozia) o trattati senza sensibilità dalle équipe professionali (Gok & Duyan, 2020, in Turchia). Esperienze positive con i servizi sanitari erano descritte solo in pochi studi (McCormack & McCann, 2015; Piuva & Brodin, 2020; Svensson et al., 2013). Non è stato possibile stabilire se i campioni di questi tre studi avessero caratteristiche particolari che spiegassero perché queste persone partecipanti riferissero esperienze positive, mentre quelle di altri studi no. Per esempio, non erano gli unici studi della revisione condotti in questi Paesi (Irlanda e Svezia), le età dei figli (adulti e adolescenti) non erano specifiche e le diagnosi (disturbi alimentari e malattie mentali gravi non specificate) comparivano anche in altri studi.

Per le famiglie, il processo per ottenere aiuto era generalmente lungo e tortuoso, descritto come un «lungo viaggio» (Raymond et al., 2017, p. 123) o una «lunga strada» (Sarrió‐Colas et al., 2022, p. 48). Anche quando l’aiuto arrivava, suscitava nei genitori sentimenti complessi. In Svezia, genitori di figli e figlie adulti con schizofrenia che vivevano in una struttura residenziale provavano colpa e vergogna, che collegavano a commenti critici del personale e a un’atmosfera sgradevole nel reparto (Pejlert, 2001). È stato osservato che i genitori di questo studio privilegiavano una comprensione psicosociale della sofferenza del figlio o della figlia rispetto a un modello medico; ciò ha forse contribuito ai sentimenti di colpa e di vergogna quando si chiedevano in che misura il loro modo di crescerli avesse contribuito alle difficoltà. In un altro studio con genitori di figli e figlie adulti con schizofrenia o con un disturbo affettivo maggiore negli Stati Uniti, i genitori scoprivano che il processo per ottenere aiuto non portava a una chiusura; al contrario, il trattamento rafforzava il timore che la malattia potesse peggiorare (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001). Questi genitori ritenevano inoltre che i figli vivessero il ricovero involontario come un «tradimento della fiducia» da parte dei genitori (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 75). In Grecia, genitori di figli e figlie adulti con disturbi psicotici avevano una percezione del trattamento che cambiava nel tempo, ma anche loro vivevano le équipe professionali come giudicanti e dubitavano della loro capacità di aiutare il figlio o la figlia (Darmi et al., 2017). In questo studio, per trattamento si intendevano i farmaci e il ricovero; i trattamenti psicologici non venivano discussi. I genitori consideravano i farmaci essenziali, ma erano preoccupati per gli effetti collaterali, il che lasciava loro la sensazione che il trattamento fosse «crudele ma necessario» (Darmi et al., 2017, p. 198).

Ruolo inevitabile

Una cura segnata dal genere

Questo concetto, pur comparendo in meno della metà degli studi, coglieva differenze importanti nella cura tra madri e padri ed era quindi importante includerlo in questa revisione delle esperienze dei genitori. In generale, il concetto rendeva conto di come fossero le madri ad assumere il ruolo principale di cura, ma in due studi veniva menzionata anche l’importanza del sostegno del coniuge (Gok & Duyan, 2020; Svensson et al., 2013). Tuttavia, nessuno degli studi suggeriva che i padri assumessero le principali responsabilità di cura; perfino in uno studio con un campione composto esclusivamente da padri, chi lo firmava osservava che i padri continuavano a «descrivere la madre come colei che portava il peso più gravoso» (Johansson et al., 2012, p. 113). Ricerche precedenti hanno messo in luce la divisione di genere del lavoro di cura in malattie mentali come la depressione (Oute & Huniche, 2017), ma in molti degli studi di questa revisione mancava una discussione sui ruoli di genere. Non è possibile dire se ciò dipendesse dal fatto che i genitori non ne parlavano nelle interviste o dal fatto che chi conduceva gli studi non si era concentrato su questo aspetto nell’analisi e nella stesura dei risultati.

Impegno

I genitori differivano leggermente nel modo di valutare l’esperienza di prendersi cura del figlio o della figlia. In due studi si osservava che nessun genitore usava la parola «peso» per descrivere le proprie esperienze (McAuliffe et al., 2014, p. 149; Wade, 2006, p. 895), mentre in altri studi questa parola veniva usata per descrivere le esperienze dei genitori, come «un peso enorme» (Darmi et al., 2017, p. 199) e «un peso senza fine» (Piuva & Brodin, 2020, p. 1025). Tuttavia, a prescindere dalle parole scelte, era evidente che i genitori degli studi erano impegnati nel loro ruolo di cura, qualunque fosse il sacrificio di sé richiesto. Il linguaggio usato per descrivere il ruolo di cura esprimeva il fatto che si trattava di un ruolo a cui i genitori non potevano sottrarsi: erano «intrappolati» (Darmi et al., 2017, p. 200), avevano una «responsabilità» (Wiens & Daniluk, 2009, p. 343), «nessuna scelta» (Wade, 2006, p. 892), «nessuna via d’uscita» (Mohr & Regan‐Kubinski, 2001, p. 73) e «nessuna speranza di fuga» (Donnelly, 2001, p. 297). I genitori percepivano il loro ruolo come inevitabile, sia considerandolo nel presente sia immaginando il futuro («qualunque cosa accadesse, dovevano restare insieme ai figli e alle figlie malati e prendersi cura gli uni degli altri per il resto della vita»; Kanungpiarn et al., 2021, p. 179). Il linguaggio scelto da chi firmava gli studi trasmetteva ancora una volta un senso di obbligo: i genitori non prendevano mai in considerazione l’idea di «abdicare» al loro ruolo di cura (McAuliffe et al., 2014, p. 150). «La cura come ruolo inevitabile» (Poonnotok et al., 2016, p. 75) riassumeva nel complesso le esperienze dei genitori.

Un compito impossibile

Prendersi cura di un figlio o una figlia con una malattia mentale veniva descritto come un compito immenso. La natura del ruolo di cura era tale che per i genitori era impossibile fare sempre la cosa giusta. Ciò generava sentimenti di disperazione, per esempio quando i padri si rendevano conto che la loro determinazione ad aiutare il figlio o la figlia non bastava (Johansson et al., 2012) o quando i genitori di figli e figlie con disturbi alimentari constatavano che, per quanto si sforzassero di aiutare, la guarigione non arrivava (Svensson et al., 2013). Inoltre, di fronte alla difficoltà del loro compito, i genitori erano dolorosamente consapevoli della posta in gioco: l’«effetto potenzialmente disastroso di un momento di debolezza» (Armitage et al., 2020, p. 1624). Ne derivavano profondi sentimenti di impotenza, di mancanza di controllo e di incertezza, descritti con forza emotiva in uno studio come «vivere una vita sotto una tensione costante» (Johansson et al., 2010, p. 694).

Futuro incerto

I genitori erano in apprensione e preoccupati per il futuro del figlio o della figlia e per il proprio, e consideravano il futuro incerto e al di fuori del loro controllo. Erano numerose le descrizioni di una perdita dei sogni (Donnelly, 2001, p. 298; Gok & Duyan, 2020, p. 253; Poonnotok et al., 2016, p. 75; Wiens & Daniluk, 2009, p. 343). Alcune preoccupazioni per il futuro potevano essere mediate culturalmente: in Oman, i genitori si preoccupavano delle prospettive di matrimonio dei figli, in particolare delle figlie (Al Yahyaei et al., 2024), una preoccupazione che non compariva in altri studi. Altri genitori si chiedevano che cosa sarebbe successo se non fossero più stati in grado di prendersi cura del figlio o della figlia e arrivavano ad «aver paura di morire» (Kalayci et al., 2023, p. 3).

Nel complesso, i genitori guardavano al futuro in modi complessi. Pensando al futuro del figlio o della figlia e alle sue implicazioni per il proprio, provavano ansia e paura, ma anche speranza. Per i genitori sembrava importante mantenere la speranza e «vedere la luce nell’oscurità» (Johansson et al., 2010, p. 697), perché ciò permetteva loro di andare avanti (Tuck et al., 1997). Alcuni genitori ritenevano che la speranza fosse fondamentale nel processo di guarigione (McCormack & McCann, 2015), mentre altri faticavano a parlare del futuro (Sarrió‐Colas et al., 2022). La speranza era difficile: alcuni genitori ritenevano più importante essere realisti riguardo al futuro (Raymond et al., 2017) o erano restii a coltivare sentimenti di speranza, dato che la speranza era considerata «inseparabile dal rischio della delusione» (Tuck et al., 1997, p. 122). Messe a confronto, queste emozioni apparentemente contrastanti illustravano l’incertezza del futuro che le famiglie avevano davanti.

Trascendenza

Riformulare il pensiero

In molti degli studi, i genitori adattavano le proprie aspettative e riformulavano il modo di pensare al figlio o alla figlia e al futuro. I genitori non erano sempre consapevoli di questo processo: a volte sembrava trattarsi di una strategia di coping consapevole che li aiutava ad accettare la loro situazione e permetteva loro di continuare a prendersi cura del figlio o della figlia, altre volte di un effetto collaterale di altre strategie che stavano utilizzando.

Le pratiche religiose e spirituali erano un esempio di come i genitori riuscissero a pensare diversamente alle proprie esperienze grazie a una strategia di coping già esistente. I genitori coreano-americani ricorrevano alla preghiera, grazie alla quale «cambiavano la loro visione della sofferenza» (Donnelly, 2001, p. 299); analogamente, le convinzioni religiose portavano pace ai genitori thailandesi (Kanungpiarn et al., 2021). Nello studio di Kanungpiarn et al. (2021), a differenza di altri di questa revisione, le madri thailandesi credevano che la loro sofferenza fosse causata da colpe commesse in una vita precedente; questa comprensione religiosa e culturale delle difficoltà attuali era per loro di conforto. Il gruppo di ricerca suggeriva che i servizi di salute mentale in Thailandia promuovessero le pratiche religiose come modo per aiutare i genitori a riformulare positivamente gli eventi.

Gli studi riferivano anche degli sforzi consapevoli compiuti dai genitori per adattare le aspettative che nutrivano nei confronti del figlio o della figlia e del futuro (Kanungpiarn et al., 2021; Poonnotok et al., 2016; Raymond et al., 2017). Riconoscendo che il figlio o la figlia avrebbe potuto non condurre una vita normale, rivalutavano gli obiettivi e abbassavano le aspettative. Si sforzavano inoltre consapevolmente di concentrarsi sugli aspetti positivi, come le cose belle della vita (Pejlert, 2001), l’amore che provavano per il figlio o la figlia (McAuliffe et al., 2014), la sua forza (Wiens & Daniluk, 2009), gli aspetti positivi della malattia e della propria esperienza di genitori (McCormack & McCann, 2015), e constatando che «gli aspetti positivi superano quelli negativi» (Wade, 2006, p. 897).

Il processo di accettazione della malattia, di adattamento delle aspettative e di attenzione agli aspetti positivi offriva ai genitori una prospettiva rinnovata sulla propria vita e sul proprio futuro. Questi sforzi consapevoli per riformulare il pensiero, insieme, per alcuni, alle pratiche e alle convinzioni religiose, erano alcuni dei modi in cui i genitori riuscivano a trascendere la propria sofferenza.

Trovare un senso

Nonostante la sofferenza, i genitori sentivano di non avere altra scelta che continuare a prendersi cura del figlio o della figlia. Trovare un senso nella propria sofferenza e nelle proprie esperienze dava loro la forza di andare avanti, allontanandosi dalle «esperienze di cura ordinarie» (Donnelly, 2001, p. 299). I genitori sentivano di aver trovato uno scopo nella vita (McAuliffe et al., 2014), di aver imparato a conoscersi (Wiens & Daniluk, 2009) o di aver imparato a riconoscere ciò che conta davvero nella vita (Piuva & Brodin, 2020). Altri trovavano un senso, più direttamente, attraverso il figlio o la figlia, che aveva fatto loro sentire che «ne era valsa la pena» (Wade, 2006, p. 897). Tuttavia, questo concetto non era universale. Nei diversi studi, i genitori si prendevano cura di figli e figlie che si trovavano in fasi diverse della diagnosi, del trattamento e della guarigione; ciò può spiegare in parte perché solo un piccolo numero di studi descrivesse esperienze di ricerca di senso.

Sintesi per linea argomentativa

Tutti i concetti chiave ricavati dagli studi illustravano processi psicologici vissuti dai genitori che si prendono cura di un figlio o una figlia con una malattia mentale. Ciò suggeriva che fosse possibile riunire questi concetti e le traduzioni reciproche per creare una sintesi per linea argomentativa (Noblit & Hare, 1988), che va oltre la spiegazione dei concetti chiave presenti negli studi per formulare una teoria fondata. In questo modo, il tutto è più della somma delle parti (Noblit & Hare, 1988). La sintesi per linea argomentativa che segue rappresenta le esperienze temporali, soggettive e psicologiche dei genitori ed è presentata sotto forma di diagramma (Figura 2).

DISCUSSIONE

Questa revisione ha offerto una sintesi meta-etnografica di 26 studi qualitativi sulle esperienze dei genitori che si prendono cura di un figlio o una figlia con una malattia mentale. Il modello proposto rappresenta il processo psicologico vissuto dai genitori nel prendersi cura di un figlio o una figlia con una malattia mentale.

Il modello è caratterizzato da cinque fasi, ciascuna delle quali rappresenta un punto di transizione in cui i genitori rivalutano le proprie esperienze. Analogamente alla descrizione in cinque fasi proposta da Karp (1994) dei continui cambiamenti identitari delle persone che vivono una depressione, queste fasi comportano una rivalutazione della propria identità e della propria vita di genitore di un figlio o una figlia con una malattia mentale.

Il modello è ciclico anziché lineare. Ciò riflette caratteristiche dei singoli studi e della sintesi nel suo insieme. In alcuni studi si trattava di bambine e bambini piccoli, mentre in altri si prendevano cura da decenni di un figlio o una figlia (ormai adulti) con una malattia mentale persistente. Figli e figlie attraversavano periodi di guarigione seguiti da ricadute, cambiamenti nei trattamenti psicologici e farmacologici e transizioni tra contesti di cura e fasi della vita; cambiamenti significativi facevano sì che alcuni genitori rivivessero le prime fasi del ciclo. Tuttavia, questi genitori avevano imparato dalle esperienze precedenti, si erano impegnati nel loro ruolo di cura e avevano trovato un certo senso in ciò che avevano vissuto fino a quel momento. La possibilità di attingere alle esperienze precedenti può aver permesso loro di affrontare ogni fase con maggiore comprensione e consapevolezza e di attraversare le fasi più rapidamente.

Altri modelli non lineari sono stati utilizzati per comprendere esperienze di coping e di adattamento, come il lutto. Il modello del doppio processo di Stroebe e Schut (1999) suggerisce che una persona in lutto oscilli tra l’orientamento alla perdita (coping centrato sulle emozioni) e l’orientamento al ripristino (coping centrato sul problema). Stroebe e Schut hanno descritto un «processo dinamico di andirivieni» (Stroebe & Schut's, 1999, p. 216), in cui l’oscillazione tra questi orientamenti è necessaria per un coping ottimale. Anche il modello proposto in questo articolo va considerato dinamico e flessibile, sebbene finché non sarà stato valutato non sarà possibile dire se le fasi siano necessarie per un adattamento ottimale. Kübler‐Ross (1969) ha proposto un modello della morte in cinque fasi, che ha poi applicato al processo del lutto (Kübler‐Ross & Kessler, 2005). Queste cinque fasi non intendevano indicare un processo lineare, passo dopo passo, che chiunque attraversa, ma aiutare a «inquadrare e identificare ciò che possiamo provare» (Kubler‐Ross & Kessler, 2005, p. 5). Allo stesso modo, il modello proposto in questo articolo non intende essere prescrittivo e dovrebbe essere usato piuttosto come una cornice per cominciare a comprendere le complesse esperienze soggettive di questi genitori. La componente ciclica del modello è importante, ma non implica che tutti i genitori attraversino tutte le fasi né che le percorrano tutti allo stesso modo. Ciascuna fase del modello è illustrata di seguito.

Il processo psicologico in cinque fasi inizia quando i genitori notano cambiamenti nel figlio o nella figlia. Questa prima fase è caratterizzata da emozioni dolorose e dallo shock, e porta i genitori a sentirsi come se si prendessero cura di qualcuno di estraneo, poiché il figlio o la figlia viene percepito come irriconoscibile. Di conseguenza, i genitori cercano risposte. La seconda fase è vissuta come un punto di svolta, segnato dalla presa di coscienza che il figlio o la figlia ha una malattia mentale e dall’inizio della ricerca e dell’ottenimento di aiuto. Tuttavia, questo apparente punto di svolta non si manifesta nel modo in cui i genitori si aspettavano. Man mano che entrano in contatto con il sistema sanitario e imparano di più sulla malattia, i genitori perdono parte della speranza che nutrivano in precedenza. Ciò conduce alla terza fase, in cui i genitori affrontano il ruolo inevitabile di prendersi cura del figlio o della figlia. Questo ruolo è vissuto, a tratti, come di una difficoltà impossibile. La quarta fase è caratterizzata dall’incertezza: il futuro del figlio o della figlia e della famiglia appare ignoto, e i timidi momenti di speranza sono controbilanciati dall’ansia e dalla paura. I genitori, tuttavia, sentono di non avere altra scelta che continuare a prendersi cura del figlio o della figlia che amano. Trovano un modo per farvi fronte: questa quinta e ultima fase rappresenta il modo in cui i genitori cercano di riformulare il proprio pensiero e di trovare un senso nelle proprie esperienze per trascendere la sofferenza.

Limiti

Benché solo un numero relativamente ridotto di studi fosse idoneo all’inclusione in questa revisione, gli studi esistenti sono stati condotti in diversi Paesi, su una popolazione eterogenea. Tuttavia, dato il piccolo numero di studi condotti in ciascuno dei Paesi rappresentati, non è stato possibile trarre conclusioni basate sulla geografia o sulla cultura. Di conseguenza, il modello proposto non prende in considerazione l’intersezionalità né il modo in cui razza, religione, istruzione, pratiche sanitarie, condizione socioeconomica o altre identità che si intersecano influenzano le esperienze dei genitori. È quindi possibile che il modello offra una rappresentazione in parte omogeneizzata di esperienze diverse.

La decisione di includere tutti gli studi individuati dalle ricerche sistematiche, indipendentemente dalla loro qualità, comporta che la sintesi e il modello proposto si basino su studi di qualità variabile. Tuttavia, escludere gli studi più deboli sulla base della valutazione della qualità avrebbe ridotto in modo significativo il numero di studi inclusi nella revisione, rendendo più difficile individuare concetti chiave e trarre conclusioni. Evidenziando i limiti dei singoli studi nella valutazione della qualità, è possibile considerare i risultati della sintesi tenendone conto.

Implicazioni

Per verificare e valutare il modello proposto, la ricerca futura dovrebbe concentrarsi su alcuni ambiti chiave. In primo luogo, andrebbe valutata la validità del modello. Il modello potrebbe essere inizialmente messo alla prova con un piccolo campione di genitori, valutando se le loro esperienze corrispondano alle fasi proposte. Questione importante: ci sono evidenze a sostegno della natura ciclica del modello? Inoltre, molti degli studi inclusi nella revisione si concentravano su genitori di figli e figlie con disturbi psicotici; il modello regge nel contesto di altre malattie mentali?

In secondo luogo, andrebbe valutata l’utilità del modello come cornice clinica a sostegno del lavoro con le famiglie. Chi opera in ambito clinico è in grado di riconoscere in modo affidabile in quale fase si trova un genitore, e questo aiuta a comprenderne l’esperienza? Il modello evidenzia che i genitori possono provare sentimenti difficili riguardo al figlio o alla figlia e nei suoi confronti; ciò aiuta le équipe cliniche ad accoglierli con curiosità ed empatia, riconoscendo che fanno parte del processo di accettazione della sofferenza di un figlio o di una figlia? Sarà importante accertare se il modello possa portare a interventi utili per i genitori e se ciò possa avere a sua volta un impatto positivo sul benessere di figli e figlie.

In terzo luogo, la ricerca dovrebbe valutare se i genitori trovino utile il modello. Normalizza le loro esperienze e/o li aiuta a formulare le proprie difficoltà e a dare un senso ai propri sentimenti?

Pur non intendendo essere prescrittivo, questo modello offre una cornice per comprendere le esperienze dei genitori nel contesto della malattia mentale di un figlio o di una figlia. Servono ora ricerche che valutino se il modello possa orientare gli interventi psicologici e altre forme di sostegno ai genitori. Anche i problemi metodologici e di campionamento della ricerca esistente, evidenziati dalla valutazione della qualità, dovrebbero essere affrontati da chi farà ricerca in questo campo in futuro.

Conclusione

Per quanto ci risulta, questa è la prima revisione sistematica qualitativa che realizza una meta-sintesi della ricerca sulle esperienze dei genitori di figli e figlie con malattie mentali. Abbiamo constatato che tutti gli studi descrivevano esperienze di carico soggettivo e abbiamo proposto un modello in cinque fasi che offre un nuovo modo di comprendere le esperienze di questi genitori, mettendo in luce i complessi processi psicologici che attraversano.