Introduzione

I cambiamenti nelle filosofie di trattamento e nelle politiche sanitarie hanno contribuito a trasformare in modo significativo la posizione e i ruoli delle persone vicine a chi vive con la depressione e con altre malattie mentali gravi (in tutto l’articolo usiamo «persone con depressione», in linea con le Disability Inclusive Language Guidelines dell’ONU). La deistituzionalizzazione e l’integrazione dei servizi di salute mentale nell’assistenza generale hanno reso le famiglie delle persone con depressione sempre più responsabili dell’assunzione di ruoli di cura e della risposta alle preoccupazioni di salute mentale e alla sofferenza persistenti dei loro cari (McPherson & Hansen, 2021; Teghtsoonian, 2009). Questi processi di «responsabilizzazione» sono stati rafforzati dall’adozione di politiche, obiettivi e orientamenti sanitari neoliberisti che, ponendo maggiore enfasi sulla rendicontazione del personale e su un uso del tempo economicamente efficiente, fanno ricadere un’ulteriore responsabilità sui membri della famiglia, chiamati a contribuire attivamente alla guarigione del proprio congiunto (McPherson & Hansen, 2021; Teghtsoonian, 2009). Essere un familiare stretto di una persona con depressione può pesare gravemente sulla propria salute e sul proprio benessere (Jeglic et al., 2005; van Wijngaarden et al., 2004; Yu et al., 2020). Eppure si sa poco delle esperienze quotidiane di queste persone. Nel tentativo di colmare questa lacuna, il presente articolo riporta i risultati di una scoping review condotta per individuare i temi chiave di questo ambito di ricerca, nonché i risultati di una concomitante valutazione critica della ricerca, concepita per individuare possibili lacune di conoscenza.

Il costo sostenuto dalle famiglie delle persone con depressione può essere aggravato dalle prospettive socioculturali dominanti sulla depressione e su altre malattie mentali. Da una prospettiva interazionista, il significato dell’esperienza della propria depressione o di quella altrui è mediato e negoziato attraverso pratiche socioculturali di cura (Bröer & Besseling, 2017; McPherson & Armstrong, 2009). Per esempio, i significati attuali della depressione sono informati da una crescente e diffusa preferenza per l’individualismo e per i valori individualisti di responsabilità personale, autorealizzazione e iniziativa. Ciò fa apparire le persone con depressione come il loro diretto opposto, ossia come «inadeguate» e «sgonfiate» (Ehrenberg, 2010). Inoltre, il confine tra la «depressione» e una «tristezza normale», attesa e passeggera, è sfumato, il che può dar luogo a interpretazioni contese, con conseguenze per le famiglie e per i privilegi e le responsabilità quotidiani della persona malata. Per esempio, in contesti di forte avversità sociale, i sintomi della depressione possono essere normalizzati e i disturbi depressivi possono restare non diagnosticati, cosa che spesso avviene senza la necessaria consapevolezza di chi elabora le politiche sanitarie (Patel et al., 2016). Al contrario, questa posizione è stata criticata per aver medicalizzato e patologizzato la «tristezza normale», processi accelerati dall’approccio decontestualizzato alle diagnosi di salute mentale introdotto con il sistema diagnostico DSM-III (Horwitz & Wakefield, 2007). Di conseguenza, le persone vicine a chi ha la depressione devono negoziare questi significati contrastanti e le conseguenti domande sulla legittimità del comportamento del proprio congiunto.

La ricerca sui familiari di persone con depressione è dominata dall’enfasi sul «carico» (Kokanovic et al., 2006), nata in larga misura dall’interesse a comprendere i costi sociali della deistituzionalizzazione (Greenberg et al., 1994). Sebbene questa ricerca metta in luce implicazioni importanti del carico del caregiver, ignora le sfumature e la reciprocità delle relazioni di impegno reciproco. Per esempio, concentrarsi sul carico trascura le esperienze potenzialmente gratificanti della cura (Greenberg et al., 1994; Henderson & Forbat, 2002). Inoltre, il linguaggio e le etichette di «familiari» e «relazioni» non sono neutri e possono non cogliere le sottigliezze di queste relazioni. Per esempio, «caregiver», «membro della famiglia», «amicizia», «persona cara», «prole», «genitore», «partner» o «coniuge» suggeriscono relazioni diverse, con aspettative relazionali differenti in termini di obblighi e di impegno. Alcune persone possono riconoscersi nelle aspettative normative associate ad alcune di queste denominazioni e accettarle, e rifiutarne altre. Le esperienze e le relazioni di cura sono quindi diverse e varie, ben oltre un’attenzione limitata al carico.

Il numero di studi qualitativi sui familiari di persone che vivono con la depressione cresce progressivamente, comprese due sintesi pubblicate. Hansen et al. (2011) hanno valutato otto articoli con la checklist COREQ (Buus & Perron, 2020), ne hanno sintetizzato i risultati e hanno suggerito che le famiglie attraversano un processo psicosociale ciclico di adattamento alla malattia depressiva del proprio congiunto. Ispirandosi alla nozione di «punti di svolta identitari» di Karp (1994), Hansen et al. (2011) hanno descritto tre fasi distinte di questo processo, separate da snodi importanti nel modo in cui le famiglie riconoscevano la propria situazione: la ricerca di aiuto e di spiegazioni, il periodo debilitante e la guarigione. Inoltre, attraverso una meta-etnografia, Priestley e McPherson (2016) hanno valutato 15 articoli (compresi gli otto esaminati da Hansen et al., 2011) con una versione adattata della checklist CASP (Critical Appraisal Skills Programme, 2018), ne hanno sintetizzato i risultati e hanno descritto un analogo processo psicosociale ciclico in quattro fasi — dare un senso alla depressione, cambiamenti nelle dinamiche familiari, superamento delle difficoltà e andare avanti — che le famiglie attraversano man mano che accettano di prendersi cura di una persona con depressione. I risultati delle due sintesi sono simili e descrivono le traiettorie psicosociali delle famiglie come parallele a quelle delle persone che vivono le difficoltà psicologiche episodiche caratteristiche della depressione.

In sintesi, la ricerca quantitativa sui familiari di persone con depressione è dominata dall’attenzione al carico che grava sul familiare, e la ricerca qualitativa dalle risposte psicosociali delle famiglie all’andamento persistente e fluttuante, con ricadute e remissioni, dei disturbi affettivi. Sebbene questa prospettiva possa spiegare molte esperienze e gran parte della vita quotidiana delle famiglie, offre una comprensione molto limitata della vita di tutti i giorni di chi convive con una persona con depressione al di fuori dei periodi di sintomi evidenti di malattia clinica. Limita inoltre la capacità di chi fa ricerca di concentrarsi su altre dimensioni, meno appariscenti, delle esperienze e delle preoccupazioni delle famiglie nella vita quotidiana (Kokanovic et al., 2006). Le revisioni di Hansen et al. (2011) e di Priestley e McPherson (2016) includevano brevi descrizioni di valutazioni della qualità incentrate sui consueti punti di forza e limiti metodologici. Riteniamo che vi sia ora spazio per una valutazione critica più solida di questo crescente corpus di ricerca, con una maggiore enfasi sull’analisi e sulla messa in discussione delle tendenze della teoria e della metodologia, esplicite e implicite, che lo sostengono. Gli obiettivi di questa scoping review erano quindi individuare l’ampiezza della ricerca qualitativa sulle persone che sono familiari di qualcuno che vive con la depressione e individuare le lacune di conoscenza dovute alle teorie e alle metodologie dominanti usate in questo campo.

Metodi

Abbiamo condotto una scoping review (Arksey & O'Malley, 2005; Levac et al., 2010; Peters et al., 2020) di articoli sottoposti a revisione paritaria e di tesi di dottorato che riportavano ricerche qualitative sui familiari di persone con depressione.

La prima parte della ricerca bibliografica, sistematica ed esaustiva, è stata una ricerca nelle banche dati «a blocchi» (CINAHL, PubMed, PsycINFO, Sociological Abstracts ed Eric) con sinonimi di «familiari» AND «salute mentale» AND «ricerca qualitativa». Ove possibile, abbiamo usato i termini controllati dei thesauri delle banche dati. Abbiamo importato 5974 riferimenti in Covidence (www.covodence.org) ed eliminato 868 duplicati. Due membri del gruppo (NB e BO) hanno vagliato i riferimenti in modo indipendente rispetto al criterio di inclusione: ricerca qualitativa sui familiari di persone con depressione pubblicata in inglese. Il nostro approccio di scoping includeva articoli di rivista e tesi di dottorato in cui la persona depressa aveva una diagnosi formale di depressione, nonché studi in cui le persone partecipanti ritenevano che avesse la depressione senza una diagnosi formale (e articoli che non indicavano la presenza di una diagnosi formale). I nostri criteri di esclusione erano: (a) ricerche con campioni misti, per esempio familiari e figure professionali, oppure depressione e altre malattie mentali, perché era impossibile stabilire se soddisfacessero i criteri di inclusione e a quale gruppo di partecipanti si riferissero i risultati; (b) valutazioni di programmi o trattamenti, perché si concentravano su questioni molto specifiche, per esempio la terapia elettroconvulsivante, e non sulle preoccupazioni più ampie del vivere con la depressione; (c) studi sulla depressione post partum, perché questa situazione innesca risposte cliniche e sociali particolari; (d) pubblicazioni in cui familiari e persone con depressione erano studiati separatamente, ma presentati insieme nella stessa pubblicazione, perché le parti pertinenti di questi resoconti erano molto ridotte; e (e) revisioni della letteratura. Abbiamo escluso 4799 riferimenti dopo la lettura di titoli e abstract, valutato 307 articoli in testo integrale e individuato 14 studi pertinenti. La seconda parte della ricerca è stata una ricerca sistematica «a catena» dei riferimenti a monte (bibliografie) e a valle (articoli citanti) degli studi pertinenti nell’indice citazionale SCOPUS. Questa procedura ha permesso di individuare altri 20 riferimenti pertinenti. Il protocollo di ricerca è stato pubblicato nell’archivio di ricerca Figshare (Buus et al., 2022).

Sebbene sia dibattuto se le scoping review debbano includere una valutazione della qualità degli studi (Munn et al., 2018; Peters et al., 2020), abbiamo valutato criticamente i 34 riferimenti inclusi con i «Criteria for the evaluation of qualitative research papers» del British Medical Sociology Group (Blaxter, 2013), che integrano gli obiettivi di sviluppo della conoscenza e le tradizioni di un’ampia comunità di ricerca qualitativa proveniente da un vasto insieme di discipline accademiche e professionali (Buus & Perron, 2020). I 20 item della guida esaminano: le prove del posizionamento di chi fa ricerca rispetto al tema e ai casi o partecipanti; la giustificazione dell’approccio alla raccolta dei dati e le prove di un campione sistematico e non selettivo; la giustificazione dell’approccio all’analisi dei dati, le prove di una presentazione sistematica e non selettiva dei risultati e le prove di una verifica sistematica dei risultati; una contestualizzazione sufficiente del setting, dei casi o partecipanti e dei dati; e considerazioni etiche adeguate. Abbiamo scelto questa guida perché è volutamente flessibile e non esaustiva e fa leva sul «gusto» (Sandelowski, 2015) e sulle competenze di chi valuta nell’esaminare la giustificazione metodologica, la coerenza e il contesto, indipendentemente dai metodi di ricerca specifici utilizzati. I criteri non erano pensati per escludere studi descritti in modo carente, e li abbiamo usati per dare struttura alla nostra lettura degli articoli. Due membri del gruppo (NB e BO) hanno valutato ciascun articolo in modo indipendente con questi criteri e hanno discusso le somiglianze e le differenze delle loro valutazioni. Nella sezione dei risultati ci concentreremo sulla mancata descrizione del contesto, un problema presente in tutti gli articoli.

Oltre a questa valutazione degli studi, le due persone hanno classificato congiuntamente gli articoli secondo la tipologia di Sandelowski e Barosso (2003), che distingue tra studi qualitativi descrittivi e interpretativi. Essa riguarda il livello di interpretazione dei dati e classifica le sezioni dei risultati degli studi come assenza di risultati (presentazione di dati grezzi), rassegna per argomenti («topical survey»: presentazione di gruppi o elenchi di argomenti manifesti), rassegna tematica («thematic survey»: presentazione di temi latenti), descrizione concettuale o tematica (presentazione di interpretazioni teoriche) o spiegazione interpretativa (presentazione di ampie interpretazioni teoriche). Ciascuno studio è stato classificato in modo indipendente e i disaccordi sono stati risolti attraverso una discussione orientata al consenso.

Le pubblicazioni incluse sono state riportate in una tabella in base all’anno di pubblicazione, al tipo di pubblicazione (articolo o tesi), alla disciplina della sede di pubblicazione, al paese di origine, all’obiettivo, alla definizione della depressione, alla relazione delle persone partecipanti con la persona depressa, al numero di partecipanti, al disegno dello studio, ai metodi di raccolta dei dati, all’analisi o interpretazione dei dati, alla sintesi dei risultati e al livello di interpretazione (si veda una versione abbreviata della tabella nella tabella S1 del materiale supplementare online).

La mappatura e la sintesi dei risultati degli articoli sono state supportate dall’uso di NVivo. Dopo l’importazione degli studi (in PDF) in NVivo, la prima firma dell’articolo ha codificato i risultati mediante un processo di codifica aperta. I codici sono stati progressivamente aggregati e l’intero gruppo di autrici e autori ha discusso l’importanza dei temi chiave alla luce della valutazione della qualità e della mappatura. La sezione dei risultati che segue descrive l’ampiezza dei risultati e dei metodi della ricerca attuale sui familiari di persone con depressione.

Risultati

Le 34 pubblicazioni comprendevano 32 articoli e due tesi di dottorato, relativi complessivamente a 27 studi. Includevano le 15 pubblicazioni comprese nella sintesi di Priestley e McPherson (2016). Quanto alle discipline accademiche, 16 pubblicazioni sono state classificate come «infermieristica», 10 come «psicologia», cinque come «medicina» e tre come «sociologia della salute». Il numero di pubblicazioni in questo ambito di ricerca è cresciuto progressivamente dalla metà degli anni Novanta (quando le pubblicazioni erano solo 2), con 20 pubblicazioni nel periodo 2000–2009 e 21 dopo il 2010. Sebbene fino al 2009 compreso il campo fosse dominato dall’infermieristica e dalla medicina (85% delle pubblicazioni), dopo il 2010 più della metà (52%) delle pubblicazioni proveniva dalla psicologia e dalla sociologia della salute. La maggior parte delle pubblicazioni (n = 27, 85%) proveniva da paesi sviluppati e cinque (15%) da paesi in via di sviluppo.

La depressione veniva definita in diversi modi. Più della metà (59%) faceva riferimento a una diagnosi clinica (formale) di depressione, registrata dal gruppo di ricerca o riferita dalle persone partecipanti. Nel 26% degli studi la depressione era definita dal gruppo di ricerca mediante valutazioni sia formali (strumenti standardizzati) sia informali, basate sulla valutazione diretta della persona con depressione o sulla valutazione indiretta del resoconto che il familiare dava della sintomatologia della persona con depressione. In un ulteriore 26% delle pubblicazioni la depressione era riferita dalle persone partecipanti, ma non formalmente diagnosticata. Gli studi riportavano solo molto raramente dettagli clinici sulle caratteristiche della depressione, come gravità, durata, numero di episodi depressivi, età d’esordio, comorbilità ecc., il che rafforzava un’immagine della depressione come malattia omogenea. Gli studi insistevano quindi sul fornire una diagnosi di depressione giustificata, ma offrivano pochissime informazioni sulla situazione specifica delle persone partecipanti o sul contesto dello studio in generale.

Circa la metà delle pubblicazioni (53%) includeva un solo tipo di familiare, per esempio partner di coppia, madri o prole, e l’altra metà (47%) includeva tipi diversi di familiari. Il numero mediano di partecipanti era 15, con un intervallo da 3 a 52.

In tutti gli studi i dati sono stati raccolti tramite interviste, e uno di essi (González et al., 2010) ha fatto ricorso anche all’osservazione. Le interviste individuali sono state usate in 30 pubblicazioni (88%), mentre otto articoli (25%) riportavano interviste di coppia, familiari o di gruppo oppure focus group, e 10 (29%) includevano una qualche forma di raccolta dei dati di follow-up. Nel 12% delle pubblicazioni i familiari sono stati intervistati insieme alla persona con depressione. Due pubblicazioni si distinguevano per il ricorso ad approcci nettamente diversi alla raccolta e all’analisi dei dati. In primo luogo, una pubblicazione di Van Parys e Rober (2013) combinava un’analisi tematica dei dati delle interviste con un’analisi del modo in cui la prole realizza interazionalmente la «cura» del genitore con depressione. I dati interazionali legati al tema «cercare di consolare il genitore», individuato nell’analisi tematica, sono stati esaminati e presentati come le dimensioni performative delle pratiche di consolazione messe in atto da bambine e bambini. In secondo luogo, un’analisi fenomenologica interpretativa di Yap et al. (2020) includeva la photo elicitation per esplorare l’esperienza delle persone partecipanti di «sentirsi a casa» in luoghi condivisi con un familiare convivente con depressione. Ciò si rifletteva in risultati che mettevano in evidenza l’importanza del «luogo», per esempio luoghi pericolosi, carichi di speranza, dolorosi o (in)sicuri, aspetto che non era emerso nella ricerca precedente in questo ambito.

La metà delle pubblicazioni (n = 17) dichiarava di aver usato un’analisi tematica o del contenuto. Il diciotto per cento (n = 6) delle pubblicazioni descriveva un approccio di Grounded Theory, metodologia privilegiata nelle pubblicazioni infermieristiche prima del 2010. Il ventuno per cento (n = 5) delle pubblicazioni adottava un approccio fenomenologico, con l’Interpretative Phenomenological Analysis particolarmente diffusa nelle pubblicazioni di psicologia dopo il 2010. Tre (9%) delle pubblicazioni dichiaravano di aver fatto ricorso a un’analisi interpretativa o ermeneutica. Uno degli studi usava un’analisi per tipi ideali di ispirazione weberiana, uno descriveva una generica «analisi qualitativa» e una pubblicazione non faceva esplicito riferimento ad alcun metodo di analisi.

Temi dominanti

Tutte le pubblicazioni consideravano gli effetti della depressione e il modo in cui le famiglie rispondevano alla situazione. Il processo di mappatura e sintesi ha permesso di individuare quattro temi interconnessi e sovrapposti che dominavano i risultati delle pubblicazioni. Sebbene alcune pubblicazioni insistessero su un solo tema, la maggior parte ne metteva in rilievo o ne toccava diversi. I temi erano: (a) il riconoscimento della «depressione», (b) le risposte emotive, (c) le interruzioni delle relazioni e (d) un processo psicosociale per fasi.

Il riconoscimento della depressione

Molti studi includevano descrizioni di come le persone partecipanti fossero arrivate a riconoscere la situazione del proprio congiunto come depressione (Ahlström et al., 2007; Baik & Bowers, 2005; González et al., 2010; Highet et al., 2005; Kaimal & Beardslee, 2010; Kleebthong et al., 2020; Muhwezi et al., 2008; Priestley et al., 2018; Stapley et al., 2017). Si trattava di descrizioni di esperienze intense vissute in un periodo di incertezza e di frustranti ricerche di aiuto, prima di riconoscere e accettare la depressione come nome del problema centrale. Per alcune persone ciò avveniva quando una figura specialistica sanitaria proponeva una diagnosi formale, il che poteva generare un senso di speranza, poiché il problema aveva ormai un nome e indicava un trattamento. Vi rientravano anche resoconti dei modelli esplicativi flessibili delle famiglie sulle cause e sui tempi della depressione del proprio congiunto: inizialmente le persone partecipanti pensavano alle difficoltà come a qualcosa di simile allo stress, a un tratto di personalità o «solo» a una fase dello sviluppo. Alcune di queste pubblicazioni lasciavano trasparire una valutazione normativa delle spiegazioni delle persone partecipanti, presupponendo che mancassero di conoscenze mediche sulla depressione, e raccomandavano quindi più formazione per il personale sanitario e più psicoeducazione sulla depressione rivolta alla comunità (González et al., 2010; Highet et al., 2005; Kleebthong et al., 2020; Muhwezi et al., 2008).

Nel processo di identificazione delle difficoltà legate alla depressione, le famiglie entravano spesso in contatto con una varietà di pratiche diagnostiche man mano che si rivolgevano ai servizi di salute mentale. Per esempio, nell’ambito di un trial più ampio che confrontava l’efficacia di tre trattamenti manualizzati per la depressione adolescenziale, Stapley et al. (2017) hanno condotto 85 interviste semistrutturate con i genitori di 28 adolescenti in tre momenti, nell’arco di 2 anni dal primo invio. L’analisi comparativa delle esperienze dei genitori nel tempo ha individuato tre modelli nel modo in cui i genitori si servivano delle conoscenze e degli interventi professionali. Questi modelli sono stati sintetizzati come tipi ideali di ispirazione weberiana (esempi puri): «i genitori della curva di apprendimento» (che trovavano utili le prospettive e l’aiuto professionali), «i genitori che trovano le proprie soluzioni» (che all’inizio trovavano utile l’aiuto professionale, ma in seguito trovavano soluzioni proprie ai problemi) e «i genitori bloccati» (che non trovavano utile l’aiuto professionale e si trovavano in una situazione irrisolta). In questo studio, chi firma l’articolo concludeva che il riconoscimento della depressione della prole da parte dei genitori non era statico ed era intrinsecamente legato al loro uso del servizio. Se i genitori non condividevano le prospettive professionali sulla depressione, tendevano a smettere di frequentare il programma.

Le risposte emotive

L’impatto emotivo, o la tensione, vissuti dalle famiglie di persone con depressione erano descritti come intensi e pervasivi, estesi a molti ambiti della vita, al punto da poterle travolgere fino al crollo (per esempio, Nosek, 2003). Le risposte emotive avevano una valenza prevalentemente negativa e comprendevano di solito preoccupazione, depressione e disperazione e, a seconda del livello di rischio immediato, un’inquietudine o un panico totalizzanti. Diverse pubblicazioni mettevano in evidenza la frustrazione e l’impotenza delle famiglie quando la persona cara con depressione rifiutava idee o iniziative volte ad attenuare o risolvere la situazione, come intraprendere una psicoterapia o assumere farmaci antidepressivi (Hansen & Buus, 2013; Logan, 2011). Altre sottolineavano il senso di isolamento e di perdita di sé vissuto dalle persone intervistate, poiché si concentravano esclusivamente sui bisogni dell’altra persona anziché sui propri (Armitage et al., 2020; Camilleri et al., 2017; Skundberg-Kletthagen et al., 2014; Stjernswärd & Östman, 2008). Diverse pubblicazioni descrivevano partecipanti che mostravano sufficienza e risentimento verso il familiare con depressione (Brawer-Sherb et al., 2020; Hansen & Buus, 2013; Oliffe et al., 2011). Solo pochissime pubblicazioni menzionavano un’intensificazione dei sentimenti di cura o una crescita personale scaturita dall’attraversare questo tipo di avversità (per esempio, Logan, 2011; Muscroft & Bowl, 2000).

Sebbene la maggior parte degli studi si concentrasse sull’esperienza emotiva individuale dei caregiver, l’impatto emotivo aveva anche dimensioni sociali: alcune pubblicazioni riferivano che le persone partecipanti provavano vergogna per i problemi e i comportamenti del proprio congiunto (Muhwezi et al., 2008). Nello studio di Hansen e Buus (2013) sull’identità dei partner conviventi, lo stigma portava le persone partecipanti a richiamarsi pubblicamente a spiegazioni socialmente più accettabili della situazione del partner, come lo «stress» o una «malattia somatica», anziché alla depressione, il che accentuava il loro senso di isolamento.

Le interruzioni delle relazioni

Diverse pubblicazioni mettevano in luce come la depressione interrompesse le relazioni interpersonali e come le persone partecipanti e i loro congiunti negoziassero e gestissero tali interruzioni. Le descrizioni di queste interruzioni variavano notevolmente a seconda del tipo di relazione coinvolta: per esempio, figlie e figli lamentavano gli effetti negativi duraturi dell’essere cresciuti in una famiglia segnata dalla depressione di un genitore (Brawer-Sherb et al., 2020; Kaimal & Beardslee, 2010), mentre i genitori descrivevano un senso di perdita rispetto a come si aspettavano che fosse il figlio o la figlia (Armitage et al., 2020). Le interruzioni portavano a conflitti e a incerte rinegoziazioni dei ruoli nelle famiglie e nelle relazioni, per esempio nel trovare un equilibrio tra cura e protezione da un lato e intervento coercitivo dall’altro (Badger, 1996a), oppure tra ruoli sentimentali e ruoli di cura (Glenn et al., 2013). Diverse pubblicazioni descrivevano familiari che «camminavano sulle uova», cercando di non turbare né irritare il congiunto con depressione (Armitage et al., 2020; Highet et al., 2004; Mechling, 2016; Oliffe et al., 2011; Skundberg-Kletthagen et al., 2014; Stapley et al., 2016). Altre pubblicazioni descrivevano cambiamenti dell’identità relazionale nelle persone partecipanti: da relazioni di cura fusionali verso una maggiore differenziazione e tutela di sé da parte del membro della famiglia (Bottorff et al., 2014; Glenn et al., 2013; Hansen & Buus, 2013; Priestley et al., 2018).

Le pubblicazioni mettevano in genere l’accento sulle interruzioni delle relazioni più immediate, con minore attenzione ai possibili effetti cumulativi delle pressioni sociali ed economiche su famiglie e partner. Tra questi figuravano questioni legate a problemi e svantaggi sociali come le difficoltà economiche, gli ostacoli all’accesso alle cure e la povertà (Oliffe et al., 2011; Radfar et al., 2014), che non venivano analizzate in quanto tali. Come eccezione, Kaimal e Beardslee (2010) hanno confrontato giovani nella prima età adulta provenienti da famiglie a bassa e ad alta avversità. Hanno individuato tre tipi di percezione della depressione genitoriale (orientata a sé, ambivalente e orientata all’altro). Kaimal et al. (2010) hanno poi analizzato le percezioni di 16 partecipanti sulla depressione del proprio genitore nell’arco di 2 anni. Sono state confrontate persone partecipanti provenienti da famiglie a bassa e ad alta avversità. L’analisi ha individuato cambiamenti di percezione nelle persone partecipanti ad alta avversità, indicativi di un miglioramento delle relazioni familiari, ma non in quelle a bassa avversità. Sorprendentemente, Kaimal et al. (2010) non hanno tratto alcuna conclusione certa su come i livelli di avversità fossero legati alle riflessioni delle persone partecipanti sulla depressione genitoriale.

Tre pubblicazioni, due delle quali tratte dallo stesso studio, esploravano come i rapporti di genere nelle coppie eterosessuali e dello stesso sesso influissero sulle esperienze di malattia quando uno dei partner aveva la depressione (Bottorff et al., 2014; Oliffe et al., 2011; Thomeer et al., 2015). In particolare, queste analisi si concentravano su situazioni in cui le norme di genere tipiche venivano interrotte dagli effetti della depressione. Per esempio, Oliffe et al. (2011) hanno pubblicato un’analisi interpretativa che esplorava i rapporti di genere in coppie eterosessuali in cui l’uomo aveva una diagnosi clinica di depressione o si identificava come depresso. Hanno condotto interviste individuali con un campione di convenienza di 26 coppie provenienti da tre diverse aree del Canada. Lo studio ha individuato tre modelli interazionali che differivano per il modo in cui gli uomini e le donne delle coppie accettavano le norme di genere tipiche o rompevano con esse: lo scambio di ruoli, il tutto come al solito e le tensioni a fior di pelle (Oliffe et al., 2011). Questi modelli compensavano o nascondevano i deficit dell’uomo indotti dalla depressione, oppure portavano a un aumento delle tensioni nella coppia. Soprattutto, lo studio individuava e discuteva i limiti della resilienza e della cura prestata dalla partner donna all’interno della relazione di genere della coppia, e non come un carico individuale gravante sulla donna.

Un processo psicosociale per fasi

Questo tema è stato formulato per la prima volta, e dimostrato nel modo più completo, in studi infermieristici di Grounded Theory, nei quali i processi psicosociali delle persone partecipanti erano descritti come paralleli alla traiettoria degli episodi di depressione clinica del congiunto malato. Questo tema finiva spesso per inglobare elementi degli altri, poiché il processo comprendeva dimensioni cognitive (riconoscimento della depressione e cambiamenti identitari) e comportamentali (gestione della situazione). Le descrizioni del processo non offrivano spiegazioni coerenti del passaggio da una fase all’altra al di là dell’inizio e della fine dell’episodio depressivo (Badger, 1996a, 1996b; Hansen & Buus, 2013; Harris et al., 2006; Muscroft & Bowl, 2000; Nosek, 2003, 2008; Priestley et al., 2018; Stjernswärd & Östman, 2008).

Per esempio, Badger (1996a, 1996b) ha pubblicato due articoli tratti da uno studio di Grounded Theory su un campione di convenienza di 11 coniugi e genitori di persone con depressione negli Stati Uniti d’America. Esplorando le esperienze delle persone partecipanti che vivevano con un familiare con depressione, Badger ha individuato un processo psicosociale di base in tre fasi: riconoscere l’estraneo interiore, combattere la battaglia e acquisire una nuova prospettiva. Le descrizioni del processo erano complesse, poiché includevano dimensioni sia cognitive (riconoscimento della situazione) sia comportamentali (strategie di coping). Sebbene Badger non specificasse che cosa determinasse il passaggio da una fase all’altra, queste seguivano una traiettoria clinica che andava dai sintomi iniziali e dalla crisi al trattamento e alla remissione.

Gli studi individuavano un numero diverso di fasi e di elementi e/o mettevano maggiormente l’accento sull’una o sull’altra fase o elemento. Ciononostante, questa idea ricorrente dell’esistenza di una sorta di processo, evidente in diversi studi primari, si ritrova anche nelle due revisioni sistematiche citate in precedenza (Hansen & Buus, 2013; Priestley & McPherson, 2016), che concludono entrambe con un’idea sempre più completa dell’esistenza di un processo tipico, o di un percorso scandito nel tempo attraverso fasi di pensiero e di emozione.

Qualità della presentazione della ricerca: contestualizzazione e livello di interpretazione

Le pubblicazioni variavano notevolmente quanto alla giustificazione, esplicita e implicita (secondo le procedure delle metodologie scelte), delle decisioni metodologiche e al grado di coerenza nella presentazione dei risultati. Metteremo qui in evidenza due questioni generali, interconnesse e di rilievo nell’insieme degli studi inclusi: la contestualizzazione e il livello di interpretazione.

Una ricerca scarsamente o per nulla contestualizzata è stata motivo di preoccupazione nella valutazione di tutti gli articoli e un problema rilevante in molti di essi, il che in definitiva ostacolava i confronti tra studi e riduceva la trasferibilità dei risultati da un caso all’altro. In primo luogo, come già detto, gli studi differivano nel modo di classificare la depressione (per esempio diagnosi clinica, diagnosi del gruppo di ricerca, depressione definita dalle persone partecipanti) e raramente fornivano dettagli sulla gravità e sulla durata della depressione, su un’eventuale recidiva o sul fatto che la persona fosse depressa durante la raccolta dei dati o in remissione. In secondo luogo, la maggior parte degli studi indicava il tipo di familiari inclusi, ma raramente forniva informazioni sulla durata e sul carattere della relazione, per esempio se si trattasse di partner di coppia, di genitori di minori o di persone conviventi. In terzo luogo, molto raramente si descrivevano la condizione socioeconomica o lo stato di salute (mentale) delle persone partecipanti, o le loro comorbilità, che avrebbero potuto dare profondità alla spiegazione delle loro esperienze. Una contestualizzazione completa permette a chi fa ricerca di dimostrare le proprie interpretazioni a chi legge anziché limitarsi a raggrupparle o elencarle. Poiché le parole e gli enunciati traggono il loro significato particolare dai contesti (Manilowsky, 2002 [1922]), analisi poco contestualizzate rendono impossibile a chi legge valutare con fiducia la validità delle interpretazioni del gruppo di ricerca, compresa, in definitiva, la coerenza delle conclusioni o dei temi complessivi.

Nella classificazione del livello interpretativo dell’analisi, le due persone valutatrici hanno concordato nel 59% dei casi prima di raggiungere un consenso sui punteggi finali. Nei punteggi finali, metà dei risultati è stata classificata come assenza di risultati o rassegna per argomenti, rispettivamente il 3% e il 47%. Questa classificazione corrispondeva a studi con un basso livello di interpretazione analitica, che si limitavano a riportare direttamente quanto detto dalle persone partecipanti o a raggruppare in modo elementare le risposte in argomenti principali. Il ventinove per cento è stato classificato come rassegna tematica, il 18% come descrizione concettuale o tematica e il 3% come spiegazione interpretativa (si veda la tabella S1). Questi punteggi indicavano che i risultati degli articoli erano gravemente sottointerpretati e che il significato profondo dei dati restava inesplorato. Infine, sebbene ciò indicasse un livello relativamente basso di interpretazione concettuale, i punteggi erano molto simili a quelli riportati da Sandelowski e Barosso (2003), il che potrebbe indicare un modello generale nella ricerca qualitativa in ambito sanitario.

Discussione

Questa scoping review ha individuato quattro temi sovrapposti nella ricerca sui familiari di persone che vivono con la depressione: il riconoscimento della depressione, che spesso comprende i primi contatti con i servizi sanitari e la messa in parole delle preoccupazioni; le risposte emotive, che spesso comprendono sentimenti negativi di frustrazione e disperazione nonché esperienze di stigma e di vergogna; le interruzioni delle relazioni, che comprendono cambiamenti nelle relazioni esistenti, aspettative deluse e un certo riconoscimento delle influenze economiche e di genere; e un processo psicosociale per fasi che seguiva l’andamento della malattia ricorrente. Discuteremo questi risultati come indicativi di un paradigma di ricerca relativamente ristretto, centrato principalmente sulla depressione clinica episodica e che ignora in larga misura gli aspetti socialmente situati di ciò che significa la vita per le famiglie di persone che vivono con la depressione.

Sebbene le sintesi precedenti (Hansen et al., 2011; Priestley & McPherson, 2016) abbiano privilegiato la nozione di un processo psicosociale complessivo per fasi, mettiamo in dubbio l’affidabilità e l’utilità di tale nozione. In primo luogo, gli studi che per primi hanno individuato un processo per fasi sono stati condotti da gruppi di ricerca dell’ambito sanitario (orientati verso la malattia clinica) che lavoravano con la Grounded Theory (intrinsecamente orientata a «scoprire» processi sociali di base), e i risultati della ricerca potrebbero risentire di queste influenze. Questi studi sono stati pubblicati negli anni Novanta e Duemila e hanno perso rilievo man mano che, negli anni Duemila e Duemiladieci, sono cresciuti il numero e l’influenza di studi condotti da prospettive concorrenti di discipline non sanitarie. In secondo luogo, come già detto, la nozione di processo per fasi ricalca l’andamento ciclico di un disturbo dell’umore con ricadute e remissioni e, sebbene i processi di malattia e quelli sociali si sovrappongano, gli aspetti psicosociali restavano in ombra rispetto all’attenzione per i processi clinici più acuti. In terzo luogo, il processo per fasi implica una traiettoria verso la guarigione e la risoluzione, il che riteniamo problematico, poiché questa era chiaramente individuata solo molto raramente negli studi originali che descrivevano tali processi. Così, sebbene questa ricerca abbia contribuito a una comprensione più ampia della depressione estendendo l’attenzione al di là della sola persona con depressione, essa riflette presupposti coerenti con una visione medicalizzata della depressione. Occorre più ricerca longitudinale che esplori sistematicamente diversi aspetti della vita con un familiare con depressione per determinare l’esistenza e il carattere del processo psicosociale sostenuto dalle sintesi precedenti.

L’ambito di ricerca è ulteriormente complicato dal fatto che le persone partecipanti vengono identificate in base a uno stato psicosociale attribuito a un loro familiare stretto, e dal fatto che la depressione è un termine conteso (Kokanovic et al., 2013) e flessibile (Buus et al., 2012). Gli approcci alla selezione delle persone partecipanti variavano notevolmente quanto a come e da chi fosse identificata la depressione. L’uso di una diagnosi definita dal gruppo di ricerca offre in genere un grado di certezza relativamente elevato sulla presenza di una depressione clinica e può in una certa misura facilitare i confronti tra studi. Nella revisione, le diagnosi di ricerca erano fornite quasi esclusivamente nell’ambito di sottostudi di studi di coorte clinici su giovani con depressione. Da questa prospettiva di certezza diagnostica, potrebbe esservi un bias diagnostico nella quota relativamente ampia di studi basati su una depressione clinica o riferita dalle persone partecipanti. Tuttavia, sebbene la depressione autoriferita non offra la stessa certezza quanto ai criteri di inclusione dello studio, essa è reale sul piano dell’esperienza nel significato della depressione socialmente negoziato dalle persone partecipanti (Rønnberg, 2017). Se le persone partecipanti sono preoccupate per la depressione, l’esattezza della diagnosi può essere considerata meno importante negli studi sulla loro vita quotidiana con la depressione. Infine, qualsiasi categoria diagnostica — corretta o no — incide sulla comprensione negoziata della depressione da parte delle persone partecipanti. Per questo i casi in cui il gruppo di ricerca introduceva attivamente categorie diagnostiche presso le persone partecipanti potrebbero essere considerati come un orientamento attivo delle loro esperienze verso una prospettiva più medicalizzata.

Insistere sul reclutamento di familiari di persone con depressione clinica può ridurre le possibilità di esplorare i significati sociali più ampi del termine. Lo studio «Black Women's Perceptions of Black Men's Depression» (Watkins et al., 2013) è stato concepito con minore enfasi sul reclutamento di familiari di persone con depressione clinica (anche se molte partecipanti lo erano) e ha individuato significati comunitari della depressione che non erano emersi negli studi più convenzionali, di orientamento clinico. Tra questi figuravano questioni di genere, di razza, di differenze intergenerazionali tra uomini con depressione e la necessità di un cambiamento culturale. Gli studi futuri che mirino a una comprensione più completa di che cosa significhi la vita in comunità segnate dalla depressione potrebbero quindi dover prendere le distanze da un’attenzione prioritaria alla diagnosi clinica.

Tutti gli studi inclusi usavano interviste o focus group come metodi di raccolta dei dati, e ciò ha avuto effetti costitutivi sui risultati della revisione. Erano frequenti, per esempio, domande del tipo «com’è cominciato tutto?», che mettevano l’accento su come le persone partecipanti fossero arrivate a intendere la situazione come depressione. Inoltre, numerosi studi riportavano resoconti in prima persona di risposte emotive e di interruzioni delle relazioni sociali. Tuttavia, i resoconti in prima persona erano in genere poco contestualizzati e raggruppati per temi senza profondità interpretativa. Spesso venivano presi alla lettera e presentati come prova di preoccupazioni, anziché essere analizzati in termini del loro impatto psicosociale situato. Lo stigma, per esempio, era menzionato in diversi studi come interpretazione dell’imbarazzo che le persone partecipanti provavano per avere un familiare depresso. Tuttavia, a ciò non hanno mai fatto seguito esplorazioni sistematiche delle identità deteriorate e di come le persone partecipanti gestissero episodi di discriminazione che potevano attribuire allo stigma. La ricerca futura potrebbe trarre vantaggio dall’includere ampi dati osservativi, capaci di far luce sui modelli interazionali tra le persone partecipanti, i loro familiari con depressione e le comunità più ampie.

Sebbene un piccolo numero di studi offrisse resoconti sfumati di come fattori quali il genere e la condizione socioeconomica possano contribuire alle esperienze specifiche dei caregiver, la grande maggioranza degli studi presentava analisi decontestualizzate e sottointerpretate, che presupponevano un’omogeneità decontestualizzata delle esperienze (di malattia) e trascuravano l’importante influenza dei fattori sociali sulle relazioni sociali, sui legami con gli altri e sui problemi di salute mentale.

La ricerca epidemiologica rileva che la depressione è indissolubilmente intrecciata con i determinanti sociali della salute, come la condizione socioeconomica delle persone (Freeman et al., 2016; Kessler & Bromet, 2013). Tuttavia, l’intervento sanitario clinico si è storicamente concentrato sulla persona che soffre di depressione, con un trattamento incentrato sui farmaci antidepressivi e sulla psicoterapia individuale. Il problema è che il trattamento antidepressivo resta inefficace per una quota significativa delle persone colpite (Cipriani et al., 2018; Moncrieff, 2018) e che la psicoterapia individuale, almeno in Australia, è spesso fuori portata. Un affidamento eccessivo al trattamento antidepressivo può ridurre le strategie spontanee di auto-aiuto e avere effetti iatrogeni sul decorso della malattia (Meadows et al., 2019). Una simile concezione individualista porta a trascurare il modo in cui la condizione incide sulle relazioni psicosociali di una persona e sulle sue mutevoli condizioni sociali, e ne è a sua volta influenzata (Ridge, 2018; Thomeer et al., 2013). La revisione suggerisce che una prospettiva individualista analoga sia stata applicata allo studio delle esperienze delle famiglie di persone con depressione.

Limiti

Ci eravamo proposti di condurre una revisione esaustiva e siamo rimasti sorpresi dal basso livello di precisione e dal basso livello di richiamo delle ricerche iniziali a blocchi nelle banche dati, il che indicava che non esistono ancora termini di ricerca controllati efficaci per chi fa ricerca in questo ambito. L’ampia ricerca a catena ha aumentato il livello di richiamo, e l’uso del software Covidence è stato introdotto per ridurre i possibili errori nell’identificazione e nella gestione delle pubblicazioni pertinenti. Una difficoltà fondamentale ha riguardato l’applicazione dei criteri di esclusione, per la quale ci siamo affidati a discussioni di consenso dopo le valutazioni indipendenti. Inoltre, la nostra decisione di non escludere il 50% di studi descrittivi e sottointerpretati ha molto probabilmente influito in modo significativo sui risultati di questa revisione. Riteniamo tuttavia che questa decisione fosse corretta, dato che l’introduzione di una soglia di esclusione basata sul carattere dei risultati sarebbe stata controversa (Buus & Perron, 2020) e che non esisteva un corpus sostanziale di studi fortemente contestualizzati e fortemente interpretativi a cui attingere.

La nostra decisione di usare i «Criteria for the evaluation of qualitative research papers» ha fatto emergere alcuni problemi da una prospettiva delle scienze sociali, in particolare la mancanza di contestualizzazione, che non sarebbe stata altrettanto evidente se avessimo usato le checklist di sanità pubblica delle revisioni precedenti. Inoltre, la tipologia di Sandelowski e Barosso (2003) mette in evidenza i problemi di sottointerpretazione, ma non tiene conto del fatto che alcuni approcci, per esempio quelli fenomenologici, sono deliberatamente descrittivi. Alcune delle nostre classificazioni potrebbero quindi qualificare come «sottointerpretati» studi descrittivi.

Lo studio è stato condotto da un gruppo interdisciplinare (con e senza pratica clinica) di ricerca critica, esperto nella problematizzazione dei rapporti tra sapere e potere. A posteriori, la nostra posizione si riflette probabilmente in una sensibilità verso le verità dominanti all’interfaccia tra la vita quotidiana con la depressione, le pratiche cliniche e le pratiche di ricerca. Il nostro approccio, comprese le decisioni relative all’uso degli strumenti di valutazione sopra citati, è stato stimolato dai nostri interessi specifici per i presupposti teorici e i metodi di ricerca, il che, da un lato, ha prodotto un’immagine relativamente cupa della ricerca esistente ma, dall’altro, ha fatto sì che la nostra revisione si distinguesse dalle precedenti e offrisse una prospettiva critica sulle pratiche di ricerca attuali e sulle loro epistemologie.

Conclusione

Nell’attuale contesto sociale e clinico di crescente responsabilizzazione delle famiglie delle persone con depressione, abbiamo trovato una ricerca qualitativa individualizzante che confermava la collocazione del problema nella persona con depressione. Ciò avveniva identificando la persona con depressione come il carico, e familiari e membri della famiglia come coloro che lo «gestiscono». A ciò si aggiungeva l’enfasi sulle prospettive in prima persona, che metteva in ombra questioni sociologiche fondamentali relative ai determinanti sociali della salute mentale e alle conseguenze delle disuguaglianze sociali. È possibile che gruppi di ricerca con formazione clinica abbiano inconsapevolmente introdotto concezioni cliniche e individualiste della depressione nella costituzione di questo ambito di studio, concezioni che lo hanno dominato e ne hanno limitato la portata. La ricerca qualitativa futura deve ora riorientarsi e includere una comprensione più sfumata e più socialmente contestualizzata delle persone vicine a chi vive con la depressione.