Introduzione

Questa rassegna narrativa intende rispondere alle seguenti domande:

• 1. Che cos’è la FGC e che cosa offre alle persone adulte che affrontano un disagio psichico e alle loro famiglie?
• 2. La FGC è una strategia di decisione condivisa?
• 3. Principali ricerche empiriche esistenti sulla FGC con questo gruppo di persone adulte
• 3.i. Metodologia e metodi
• 3.ii. Risultati principali relativi ai processi
• 3.iii. Risultati principali relativi agli esiti
• 4. Sfide future per la ricerca sulla FGC con questo gruppo.

Contesto

La FGC (Family Group Conference) o FGDM (Family Group Decision Making; la sua denominazione olandese) è un sistema in cui le questioni di cura fondamentali di una persona vengono affrontate convocando una riunione familiare per prendere congiuntamente le decisioni pertinenti e definire il relativo piano d’azione per attuarle. La strategia è stata sviluppata inizialmente in Nuova Zelanda, nell’ambito di un tentativo di ridurre il numero crescente di minori maori presi in carico dai servizi di protezione, e si ispira a grandi linee alla strategia maori di risoluzione dei problemi tramite una riunione delle persone anziane della comunità, alla quale sono invitate anche altre persone pertinenti (1). La FGC è stata praticata nei servizi sociali, in particolare nel contesto della tutela minori, nei paesi di lingua inglese ma anche in altri paesi (come i Paesi Bassi), e per altre questioni, come la salute mentale (2), la giustizia riparativa (Restorative Works 2019 Year Review), la violenza domestica nei confronti di persone adulte in età lavorativa e di persone anziane (3). Il libro di Edwards e Parkinson (4) offre una panoramica della FGC in diversi ambiti. Uno degli obiettivi principali di questo articolo è esaminare la componente di decisione condivisa (SDM) della FGC con persone adulte con disagio psichico, il suo processo e i suoi esiti, analizzando le evidenze esistenti tratte dagli studi empirici sulla FGC con questo gruppo.

La SDM è oggi percepita più ampiamente come una componente utile del sostegno a questo gruppo, insieme a una maggiore attenzione al contributo dei membri della famiglia (alcuni dei quali svolgono il ruolo di caregiver informali). Occorre quindi chiedersi quanto il processo e gli esiti della FGC siano produttivi e soddisfacenti dal punto di vista della persona indice, dei membri della famiglia e dei servizi.

Tra le caratteristiche specifiche della FGC figurano:

1. Le figure professionali (spesso assistenti sociali, ma non necessariamente) che lavorano con la famiglia hanno un ruolo chiave nel suggerire la FGC, nel proporre possibili scenari di soluzione in grado di risolvere le difficoltà che la persona indice e la famiglia affrontano, perché il gruppo familiare li esamini, e nel pianificare il sostegno all’attuazione del piano concordato che la famiglia propone al termine della riunione iniziale di FGC.
2. Un servizio professionale avvia la richiesta di proporre una FGC e nomina una figura di coordinamento indipendente. Chi coordina ha un ruolo centrale nella preparazione della riunione familiare e nel coinvolgimento dei diversi membri della famiglia, talvolta in un contesto di cattivi rapporti di lunga data che fanno dubitare della possibilità di trovare una soluzione condivisa. Il ritiro della figura di coordinamento dopo la fase preparatoria segnala alla famiglia la fiducia nella sua capacità di scegliere una soluzione valida e un piano di attuazione efficace.
3. Dare potere alla famiglia e alla persona indice offrendo loro, attraverso la FGC, l’opportunità di prendere decisioni condivise fondamentali sul futuro della persona indice e sul contributo dei membri della famiglia al piano di attuazione.
4. La capacità della famiglia di elaborare un piano concordato nel corso di una sola riunione, nonostante relazioni tese in passato, difficoltà di funzionamento e dubbi sul futuro.
5. Persone che svolgono un ruolo di advocacy per chi non ha potuto partecipare, o era riluttante a farlo, possono unirsi alla riunione familiare su richiesta della persona che rappresentano.
6. Il ruolo chiave delle riunioni di follow-up (di solito 1–2 entro 3–12 mesi) per garantire l’attuazione del piano.

Questo modello è interessante per il suo potenziale di assicurare un effetto positivo, risparmiando così sforzi, tempo e risorse, riducendo e risolvendo difficoltà che incidono in modo significativo sulla vita dei membri della famiglia. Esistono variazioni tra i paesi riguardo al fatto che le figure di coordinamento siano figure professionali indipendenti (ad es. Regno Unito) o membri autorevoli della comunità privi di qualifica professionale (ad es. Paesi Bassi), che la figura professionale che ha proposto i possibili scenari di soluzione partecipi alla riunione per la fase di illustrazione degli scenari o fornisca soltanto una sintesi scritta, e riguardo alle procedure da seguire quando la persona indice rifiuta di partecipare alla riunione e/o alla sua valutazione.

Quadro concettuale

La strategia della FGC combina più di un filone concettuale. La famiglia è intesa come una rete sociale che verosimilmente sostiene quei suoi membri che affrontano difficoltà tali da ostacolarne il funzionamento. La FGC è stata costruita per consentire alle famiglie di farlo di fronte a un problema significativo specifico. Ci si aspetta che ai membri della famiglia che non svolgono un ruolo di cura venga chiesto di investire tempo ed energie nel sostegno alla persona indice. Le evidenze esistenti secondo cui il benessere psicologico, fisico ed economico di chi presta cura può risentire negativamente di questo ruolo sostengono tale richiesta.

La visione della famiglia come sistema, in cui ogni persona dipende dall’intera famiglia, è parte integrante degli assunti di base dell’approccio. Qualsiasi cambiamento positivo è significativo perché contribuisce a ridurre la tensione all’interno del sistema familiare, anche se la persona indice non ritorna a un buon livello di funzionamento.

Le diverse culture variano per il posto e il potere attribuiti alle famiglie. Perciò la competenza culturale nella FGC va garantita prima di applicarla a ciascuna cultura. L’articolo di Barn e Das (5) offre un contributo utile su questo tema. Chi firma l’articolo sottolinea la necessità di evitare la stigmatizzazione come «altro» dei membri di un gruppo minoritario, che possono inoltre essere diffidenti verso un’iniziativa proveniente dalla cultura maggioritaria. La competenza culturale richiede la conoscenza della storia e della cultura del gruppo da cui proviene la famiglia, delle sue preferenze su questioni come il ruolo delle persone anziane, l’uso della lingua e il tipo di cibo che si preferisce servire durante la riunione familiare. Barn e Das hanno condotto una ricerca empirica su come 12 responsabili e 8 figure di coordinamento di progetti di FGC a Londra affrontassero la questione, raccogliendo dati tramite un focus group e questionari di profilo. I risultati hanno evidenziato che le persone partecipanti cercano di conoscere, al momento dell’invio, il background culturale, e mirano poi a garantire una corrispondenza etnica e, se possibile, anche di lingua, genere e religione. Se necessario, affiancano alle figure di coordinamento interpreti e dispongono di figure di coordinamento bilingui.

L’attenzione al disagio psichico nella FGC con persone adulte

La FGC si fonda sull’assunto che, in linea di principio, la famiglia e le sue dinamiche possano essere uno strumento potente per prendere decisioni chiave riguardanti i suoi membri e per attuarle. Si presume inoltre che queste due componenti entrino in gioco anche quando uno o più membri della famiglia hanno vissuto difficoltà, come un disagio psichico. Vergogna, senso di colpa, biasimo, amarezza e infelicità caratterizzano l’esperienza di molte persone che usano i servizi e dei loro familiari o caregiver quando è presente una difficoltà di salute mentale riconosciuta (6).

Collocare la SDM e la FGC nell’attuale sistema di salute mentale

Lo sviluppo dei servizi di salute mentale territoriali, e la considerevole riduzione del ruolo dell’assistenza istituzionale per le persone con disagio psichico avvenuta gradualmente dalla seconda metà del Novecento, hanno messo in evidenza che questo gruppo non ha bisogno di essere separato dalla società (7). Con il successo delle opzioni riabilitative, come l’inserimento lavorativo (8), è arrivata anche una rivalutazione delle capacità dei membri di questo gruppo.

Dagli anni Sessanta è ampiamente accettato che una crisi di salute mentale possa offrire l’opportunità di sviluppare nuove opzioni positive, e che quindi non vada percepita soltanto come dannosa (9). Questa prospettiva si collega alla definizione della crisi come squilibrio tra le difficoltà che emergono e le risorse necessarie per risolverle (9). I punti di forza della persona, e quelli dei membri della sua famiglia, fanno parte di queste risorse.

Questa logica è stata spinta oltre nel concetto, sviluppato più di recente, di crescita post-traumatica (10), che ha evidenziato come il disturbo da stress post-traumatico non sia un punto d’arrivo, e come individuare insegnamenti positivi nelle esperienze traumatiche sia possibile e auspicabile (11). Essa può anche essere acquisita attraverso un processo di apprendimento con figure professionali formate specificamente per accompagnare il processo di applicazione della PTG, denominate Expert Companions [(10), p. 141–146].

Gli approcci della recovery e dei punti di forza

L’approccio della recovery al disagio psichico si è affermato alla fine degli anni Novanta e ha continuato a svilupparsi da allora. Postula che le persone possano condurre una vita significativa con e oltre la propria condizione di disagio psichico (12). Ciò implica che, anche se alcuni sintomi continuano a essere presenti, esse possono comunque avere una vita significativa con un sostegno psicosociale, il che richiede di porre l’accento sul prendersi cura anziché sul curare. Le evidenze empiriche esistenti sostengono questa prospettiva, divenuta politica ufficiale in molti paesi (13). L’elemento senza precedenti dell’approccio della recovery è stato il fatto che sia nato da persone con esperienza vissuta di disagio psichico ribellatesi al modello medico dominante (14), alle quali si sono poi unite alcune figure professionali di tutte le discipline.

L’approccio basato sui punti di forza (15) si è sviluppato inizialmente nel servizio sociale ed è oggi accettato da tutte le discipline della salute mentale come componente integrante della recovery. Sottolinea che avere difficoltà nel funzionamento psichico non significa perdere tutte le capacità, compresa quella di interazione sociale. L’approccio pone l’accento sulla necessità di una valutazione più sfumata dei punti di forza accanto alle aree problematiche, sul ruolo della motivazione a utilizzare capacità rimaste nascoste e sulla necessità di ridurre lo stigma sociale. Gli elementi dell’approccio basato sui punti di forza, come l’efficacia personale e la capacità sociale, sono definiti anche capitale sociale (16, 17), che comprende tutte le risorse possedute dalla persona. Anche il ruolo dei caregiver informali, che di solito sono membri della famiglia, è divenuto più centrale nel sistema di salute mentale in trasformazione (18).

Gli insegnamenti tratti da questi sviluppi concettuali e orientati alla pratica hanno messo in luce il valore del sapere esperienziale nella comprensione del disagio psichico, l’impatto di interventi specifici in questo campo, il valore del mutuo aiuto e il potenziale di una maggiore autogestione, accanto all’apprendimento dal sapere su base scientifica che i servizi professionali apportano.

Il riconoscimento del contributo positivo del sapere esperienziale trova esempio anche nello sviluppo del supporto tra pari in diversi paesi (19–21). I pari sono persone che utilizzano il proprio sapere esperienziale in materia di salute mentale come componente chiave per offrire un sostegno prezioso ad altre persone o pari che vivono un disagio psichico.

La decisione condivisa (SDM)

La SDM comporta il contributo sia del sapere esperienziale sia di quello scientifico come metodo per istituire un processo in cui le decisioni chiave sull’intervento, compresa la gestione dei farmaci e gli interventi psicosociali (8, 22), vengono prese nella pratica della salute mentale congiuntamente da persone esperte per esperienza (cioè l’utenza dei servizi) e dai servizi. Relazioni rispettose e di fiducia tra utenza e servizi (23) sono condizioni necessarie per raggiungere questo obiettivo. La SDM richiede un cambiamento di atteggiamento sia del personale clinico sia dell’utenza, in cui la condivisione del sapere esperienziale è riconosciuta come una risorsa centrale, allontanandosi dall’idea che chi esercita la clinica ne sappia di più. Al di là della condivisione delle informazioni, l’utenza ha bisogno di imparare a valutare le informazioni ricevute e a sapere dove trovarne altre se necessario, nonché di acquisire una fiducia sufficiente per presentare le proprie preferenze in modo utile e convincente (24). Gli strumenti di aiuto alla decisione disponibili consentono all’utenza e ad altre persone coinvolte di comprendere meglio il processo e di valutare l’intervento preferito (25).

Le modalità di pratica della SDM differiscono a seconda della misura in cui persone esperte per esperienza sono coinvolte nella co-conduzione della formazione sulla SDM e nel sostegno all’utenza durante il processo di SDM (21, 22, 26, 27), oppure del fatto che l’intero processo sia condotto soltanto dal personale clinico (28).

Le fasi della SDM nel sistema sanitario comprendono Choice Talk, Option Talk e Decision Talk (il dialogo sulla scelta, sulle opzioni e sulla decisione) (28, 29), praticate nella SDM sia in salute fisica sia in salute mentale. Le sessioni decisionali si svolgono spesso soltanto tra la persona o paziente e chi esercita la clinica. Tuttavia, nelle riunioni di revisione della presa in carico, che servono a riesaminare il passato recente e a pianificare le decisioni d’intervento della fase successiva e si tengono periodicamente ogni 3–6 mesi, si può invitare a partecipare al processo decisionale anche chi presta assistenza informale, di solito un membro della famiglia (30).

Queste fasi si ritrovano anche nel processo della FGC. Le scelte fanno parte del colloquio iniziale che la figura di coordinamento ha con le persone invitate alla riunione familiare su perché tale riunione sia necessaria, quali siano le principali aree problematiche e come il processo della FGC possa aiutare a risolverle. Le opzioni sono sintetizzate nel documento scritto fornito dalla figura professionale che ha avviato la richiesta di una FGC, consegnato a ogni partecipante alla riunione di FGC e riassunto oralmente da chi coordina all’inizio della riunione. Il dialogo sulla decisione si svolge nella riunione di FGC, in cui alle persone partecipanti viene chiesto di optare per un’opzione specifica e di accompagnarla con un piano d’azione su come verrà attuata.

La principale differenza tra la SDM praticata nei sistemi sanitari e la FGC risiede nel potere decisionale attribuito alla riunione chiave della FGC, alla quale il personale clinico non partecipa. Ma poiché le opzioni nella FGC sono preparate dalla figura professionale del servizio, che è anche una figura chiave nell’attuazione delle decisioni prese nella FGC, essa influisce notevolmente sull’opzione scelta dalla famiglia. Pur ottenendo il sostegno della famiglia, la singola persona assistita ha meno potere nel processo di SDM praticato nella FGC che negli incontri individuali con il personale clinico del processo di SDM del sistema sanitario. Il processo di SDM individuale richiede verosimilmente più di un incontro e consente quindi un processo più lungo di costruzione di fiducia e rispetto tra la persona assistita e le figure professionali.

Attualmente la SDM non è un processo formalmente obbligatorio in alcun paese, compresi paesi come il Regno Unito, dove il NICE (the National Institute of Excellence) e il DHSC (Department of Health and Social Care) ne hanno suggerito l’uso. Esistono buone evidenze di ricerca che dimostrano l’efficacia della SDM (31, 32), compreso il rapporto costo-efficacia (33, 34). Tuttavia, l’attuazione della SDM nella salute mentale è problematica, poiché richiede un notevole cambiamento di atteggiamento da parte dei servizi, dell’utenza e dei caregiver informali (35, 36).

La FGC è una strategia in cui alla famiglia viene dato il potere di esercitare la decisione condivisa e di definire un piano di attuazione entro una gamma limitata di opzioni, in collaborazione con i servizi nella fase che precede la riunione di FGC e nel periodo di follow-up. A differenza dell’applicazione della SDM individuale, la FGC è una pratica richiesta per legge in tutti gli enti di servizio sociale che l’hanno formalmente adottata come parte della propria pratica.

Quadro metodologico

Di seguito viene presentata una rassegna narrativa esplorativa (scoping). I criteri di inclusione sono: ricerca empirica sulla FGC; con persone adulte in età lavorativa (18–65 anni) con disagio psichico; tra il 2000 e il 2020, solo in inglese; con metodologia qualitativa e quantitativa, o una delle due. I criteri di esclusione sono: pubblicazioni non empiriche sulla FGC; ricerca empirica sulla FGC con minori e persone anziane; ricerca empirica sulla FGC non riguardante persone adulte con disagio psichico; pubblicazioni in lingue diverse dall’inglese; pubblicazioni di ricerca empirica anteriori al 2000. Gli articoli su cui si concentra questa rassegna narrativa sono contrassegnati con ^* nella bibliografia. La ricerca bibliografica ha incluso la banca dati Scopus, le principali riviste di servizio sociale (British Journal of Social Work, European Journal of Social Work, the Family Rights Group¹, J. of Social Work, Social Work and Social Sciences Review), le principali riviste di salute mentale (Journal of Mental Health Social Inclusion and Mental Health, Mental Health Review), le principali riviste di scienze infermieristiche (Issues in Mental Health Nursing, J. of Advanced Nursing, International J. of Mental Health Nursing, Nursing Time), il British Medical Journal (BMJ), Child Abuse and Neglect, J. of Family Law, J. of Sociology and Welfare. La scelta delle riviste si è basata sulla probabilità che si occupassero del coinvolgimento della famiglia con questo gruppo di utenza.

Una tabella che riassume gli articoli su cui si concentra questa rassegna narrativa figura nell’Appendice 1. Verranno esaminati due video di casi di studio comunitari per illustrare come appare la FGC dal punto di vista dei diversi attori chiave, i processi per giungere a decisioni condivise, gli esiti e i metodi di valutazione applicati. Si è scelto di utilizzare dei video perché mostrano bene il processo della FGC e l’esperienza emotiva della FGC dal punto di vista della persona indice e degli altri membri della famiglia. Realizzati dal Family Rights Group¹ (2012), organizzazione britannica che promuove la pratica della FGC, i video si basano su casi reali, ma non mostrano persone reali specifiche: le persone partecipanti sono rappresentate tramite animazione. Non sono a conoscenza di altre rassegne sulla FGC che abbiano utilizzato video esistenti come parte delle evidenze di ricerca.

È stata scelta una rassegna narrativa esplorativa perché la revisione sistematica aggiornata di Hillebregt et al. (37) ha evidenziato un numero molto ridotto di studi che soddisfacessero il criterio di essere stati condotti con una procedura di campionamento da studio randomizzato controllato (RCT), di norma richiesta nelle revisioni sistematiche. La scarsità di ricerca empirica sulla FGC con persone adulte mette in luce la necessità di esaminare come sia stata condotta la ricerca esistente, nonché le lacune nelle nostre conoscenze sulla FGC (38, 39). Solleva inoltre la questione se l’RCT debba essere l’unico criterio per includere una ricerca in una revisione sistematica (40). In una recente pubblicazione sulla FGC con persone adulte e sui metodi di ricerca applicati alla sua valutazione nel Regno Unito, Manthorpe e Rapaport (41) fanno riferimento alle persone con disagio psichico, identificate come il sottogruppo più numeroso all’interno della popolazione adulta delle FGC. Hanno inoltre rilevato la complessità della valutazione della FGC. L’unico RCT sulla FGC con persone adulte incentrato su persone con disagio psichico è stato condotto in Norvegia (42–45) ed è descritto più avanti nella sezione sulle evidenze di ricerca. I due casi di studio comunitari si basano sull’analisi di un video di una madre con disagio psichico e di un video che presenta il punto di vista di una figlia. I video offrono due prospettive complementari di persone indice di FGC: le loro aspettative nei confronti della FGC accanto alle decisioni prese nella riunione riservata alla sola famiglia, e le loro riflessioni sulla riunione.

Evidenze di ricerca

La maggior parte della ricerca esistente sulla FGC si concentra sulla tutela minori, quando la questione chiave è se la persona minorenne debba essere allontanata dalla famiglia, e in cui la figura professionale di riferimento ha chiari obblighi di legge da adempiere. I risultati principali evidenziano una notevole soddisfazione per il processo da parte dei membri della famiglia e della persona indice, ma con esiti non conclusivi (46). Alcuni studi, non tutti, prevedono un gruppo di controllo. La durata del follow-up variava da uno studio all’altro, e la maggior parte degli studi non ha applicato un campionamento randomizzato controllato.

Revisione sistematica esistente della letteratura sulla FGC con persone adulte con disagio psichico

Hillebregt et al. (37) hanno realizzato la revisione sistematica della letteratura più recente sugli elementi chiave e sull’efficacia degli interventi di decisione del gruppo familiare nell’assistenza sanitaria e sociale alle persone adulte. I tre elementi chiave di questa revisione consistono in un piano con azioni e obiettivi, nel fatto che il processo sia guidato dalla famiglia e nell’articolazione in tre fasi, che includono il follow-up dell’attuazione e la valutazione [(37), p. 2]. Sono stati ricercati soltanto studi che applicassero un RCT.

Dei 1680 studi iniziali, soltanto uno soddisfaceva tutti i criteri. In questo studio il gruppo sperimentale ha mostrato esiti significativamente migliori in termini di aumento del sostegno sociale, salute mentale e reinserimento lavorativo fino alla settimana 23, ma essi non si sono mantenuti alla fine dell’anno di follow-up [(37), p. 1]. Condotto da Malmberg-Heimonen et al. (42, 43), lo studio ha incluso 149 persone con esperienza vissuta di disagio psichico che avevano partecipato a riunioni di FGC: il gruppo sperimentale ha vissuto un’esperienza di FGC, mentre il gruppo di controllo ha ricevuto il trattamento abituale. È stata condotta una valutazione a metodi misti, che comprendeva la compilazione di un questionario sul funzionamento sociale, una valutazione diagnostica del disagio psichico e il GHQ-12 (General Health Questionnaire) come misura del cambiamento dello stato di salute in tre momenti: prima della riunione di FGC, 3 mesi dopo e 1 anno dopo.

Inoltre, 15 persone partecipanti sono state intervistate all’ultimo punto di follow-up (44). I risultati hanno evidenziato un’elevata soddisfazione per il processo della FGC, esiti di cambiamento positivi al follow-up a 3 mesi ed esiti neutri al follow-up a 12 mesi rispetto a quelli del gruppo di controllo. Le persone partecipanti hanno spiegato questi deludenti risultati finali con la mancanza di reciprocità nelle relazioni sociali all’interno della famiglia e la mancanza di follow-up da parte dei servizi. Si è verificata anche una perdita di partecipanti, da 149 a 108, poiché chi non aveva completato tutte e tre le fasi della FGC è uscito dallo studio. Il tasso di abbandono solleva la questione se il campione dell’RCT sia rimasto randomizzato alla fine allo stesso modo che all’inizio. Johansen (44) ha analizzato i risultati terapeutici delle 15 persone intervistate del gruppo sperimentale. Essi comprendevano una maggiore apertura di sé, una comunicazione dialogica e un miglioramento delle relazioni familiari: risultati di fatto significativi per la strategia della FGC. Sembrerebbe quindi che, pur senza raggiungere la significatività statistica, gli esiti per le persone intervistate siano stati positivi.

Ricerche promettenti

• a. Ricerca sulla FGC e sul suo impatto sul sostegno sociale, la resilienza e le condizioni di vita delle persone indice

de Jong e Schout (47) e de Jong et al. (48–50) hanno condotto una ricerca di follow-up su larga scala su 41 riunioni di FGC, in merito al loro impatto sul sostegno sociale, sulla resilienza e sulle condizioni di vita delle persone partecipanti principali, secondo il giudizio delle persone indice, dei membri della famiglia e delle figure professionali. Sul totale di 473 partecipanti (circa 11 persone per ciascuna FGC), 312 hanno contribuito alla valutazione di follow-up. All’analisi di studio di casi multipli (51) è stata applicata una valutazione a metodi misti, consistente in interviste e nell’attribuzione di un punteggio da 1 a 10 alle risposte delle interviste. Il disegno di ricerca non prevedeva un gruppo di controllo, anche se vi sono commenti sulle persone indice che non hanno completato la valutazione, relativi alle probabili difficoltà che glielo hanno impedito. Le riunioni di FGC sono state organizzate dalla Public Mental Health Care (PMHC) di Groninga (Paesi Bassi settentrionali) per un gruppo di utenza composto da persone definite difficili da agganciare ai servizi psichiatrici, con grave disagio psichico, dipendenze, debiti, abitazioni trascurate e mancanza di cura di sé [(50), p. 353]. Le FGC miravano a rafforzare la rete di sostegno informale, che potrebbe ridurre la domanda di assistenza professionale e i costi economici, in linea con valori e quadri concettuali volti a creare una società più partecipativa.

Le interviste di follow-up e l’attribuzione di punteggi al contenuto tematico delle interviste da parte del gruppo di ricerca si sono svolte tra 1 e 6 mesi dopo le riunioni di FGC. Tra le persone partecipanti figuravano le persone indice (chiamate partecipanti principali), i membri della famiglia, le figure di coordinamento della FGC e le figure professionali. Sono inclusi dati demografici [(50), Table 2, p. 12].

I risultati hanno evidenziato che il cambiamento auspicato nelle tre aree del sostegno sociale, della resilienza e delle condizioni di vita si è verificato in 33 casi su 41, raggiungendo la significatività statistica. I riscontri più positivi provenivano dalle figure di coordinamento, seguite dalle persone assistite, mentre le figure professionali hanno dato un riscontro positivo ma di livello inferiore (p. 12). Il punteggio più alto è stato attribuito al miglioramento delle reti sociali, delle condizioni di vita e della resilienza. È stata inoltre rilevata una lieve diminuzione del desiderio di ulteriore assistenza professionale.

A differenza di altri studi, questo progetto dimostra esiti modesti ma positivi della strategia della FGC su tutte e tre le dimensioni nella fase di attuazione, sia sul versante quantitativo sia su quello qualitativo della valutazione. Lo fa con una popolazione che vive gravi difficoltà in ambiti di vita chiave, compreso il disagio psichico, molte delle cui situazioni erano descritte come «casi apparentemente senza speranza» (p. 357). Indica quindi che la FGC può avere un impatto positivo su dimensioni psicosociali chiave, decisive per la riuscita nella maggior parte degli ambiti di vita. L’analisi statistica, che comprendeva test t, SPSS 20 e un’analisi multilivello di «modellizzazione annidata», ha mostrato differenze statisticamente significative tra le misurazioni pre-FGC e post-FGC delle aree di cambiamento chiave. Lo studio non mirava a coprire il grado di cambiamento del disagio psichiatrico e dell’intervento medico attribuibile all’intervento di FGC.

Chi firma lo studio segnala diversi limiti, come il fatto di disporre soltanto di resoconti retrospettivi e che non tutte le persone partecipanti fossero disposte a partecipare alla valutazione (161 su 473). È stato adottato un disegno descrittivo anziché sperimentale, il campionamento non ha seguito un modello RCT e non è stato reclutato un gruppo di controllo. Si segnala inoltre che 30 richieste di FGC avanzate da figure professionali non hanno portato allo svolgimento di una riunione di FGC, poiché le persone invitate non desideravano condividere i propri problemi con la rete familiare, provando vergogna per la propria situazione. È quindi possibile che il campione finale rappresenti chi sentiva di poter reggere la vergogna per la propria vita partecipando alla FGC. È anche possibile che la valutazione più positiva delle figure di coordinamento, rispetto a quella delle figure professionali invianti, sia stata motivata dal loro maggiore coinvolgimento e dalla loro motivazione a far riuscire la FGC.

• b. La FGC come strumento per ridurre le misure coercitive nel ricovero psichiatrico

È noto che i ricoveri coatti limitano la libertà delle persone che usano i servizi di salute mentale, oltre a farle sentire minacciate e umiliate, e a ridurre l’esercizio della loro capacità di agire personale (52, 53).

Schout et al. (54) hanno esaminato le condizioni in cui il ricorso alla FGC per ridurre il ricovero coatto non è indicato, attraverso l’analisi di 17 casi di ricovero coatto, secondo l’analisi di studio di casi multipli (51). Hanno concluso che la FGC non sarà utile quando la persona assistita è in pericolo acuto e ha difficoltà a comunicare e a prendere decisioni. Non sarà utile neppure quando le figure professionali che lavorano con la persona indice non utilizzano la FGC, oppure quando la persona assistita e la sua rete non sono aperte alla sua applicazione. La questione è stata ripresa nel loro articolo del 2017 (54), nonché in altri due articoli guidati da Mejier et al. (55, 56), che si concentrano sul contributo della FGC alla riduzione delle misure coercitive nei contesti di salute mentale, esplorando nuove alleanze tra persone assistite, reti sociali e figure professionali (57). Poiché la maggior parte delle persone ricoverate in psichiatria non rimane a lungo nella fase di alto rischio e di incapacità mentale (58) che giustifica il ricorso a misure coercitive, si tratta di una questione importante da sviluppare ulteriormente.

Le misure proposte per ridurre il ricovero coatto seguono la logica dell’ingegneria sociale indiretta e comprendono l’eliminazione delle postazioni infermieristiche nei reparti, la creazione di stanze di conforto, stanze per le famiglie e unità di terapia intensiva, la de-escalation degli incidenti, l’impiego di peer supporter, le carte di crisi e i piani di crisi anticipati, l’uso dell’approccio del Dialogo Aperto (59) e del Resource Group ACT (RACT) olandese, che facilita il coinvolgimento delle reti sociali (60). Il valore aggiunto della FGC in questo quadro è ritenuto risiedere nel valore di un modello decisionale guidato dalla famiglia e di una strategia di rete sociale che riflettono anch’essi l’approccio dell’ingegneria sociale indiretta. È emerso che una FGC isolata può essere insufficiente a ridurre il ricorso a misure coercitive, e che veniva applicata come ultima risorsa, il che ne riduce verosimilmente l’efficacia. Gli articoli di Mejier et al. (55, 56) si sono concentrati sulla sperimentazione innovativa volta a sviluppare pratiche promettenti in questo ambito complesso ed esigente del sistema di salute mentale.

• c. Efficacia della FGC nel reablement rispetto ad altri tre tipi di interventi familiari

Tew et al. (61–63) hanno studiato l’impatto e l’efficacia di quattro tipi di interventi familiari, tra cui la FGC, con persone adulte con disagio psichico, in termini di reablement (riabilitazione all’autonomia) attraverso un migliore esercizio della capacità di agire personale e dell’interazione sociale. Il reablement è stato definito come volto a massimizzare l’indipendenza, la possibilità di scelta e la qualità della vita dell’utenza [(64), p. 4].

Le dimensioni del reablement esaminate in questo studio comprendevano l’empowerment personale e la partecipazione sociale. I quattro interventi familiari erano la terapia familiare sistemica (SFT), la terapia familiare comportamentale (BFT), la FGC e l’approccio sistemico e comportamentale integrato (ISB). Sul piano concettuale questa ricerca segue l’approccio della recovery, compreso il concetto di capitale di recovery (17), e la prospettiva delle capacità di Sen (65).

Sul piano metodologico è stata condotta una scoping review ed è stato applicato l’approccio di Yin dello studio di casi multipli incorporati (66). Sono state coinvolte ventidue famiglie; per ogni famiglia sono stati intervistati la persona assistita, un membro della famiglia e una figura professionale. Le persone partecipanti hanno compilato schede di valutazione, in cui ciascuna persona intervistata quantificava il cambiamento positivo in ogni dimensione su una scala Likert a 5 punti da 0,5 a 2,5, per le categorie cambiamento negativo, nessun cambiamento, piccolo cambiamento, cambiamento sostanziale e cambiamento rilevante [(66), p. 869]. Il cambiamento positivo è risultato più elevato per le persone assistite e i membri della famiglia che per le figure professionali. Il cambiamento coincideva con l’avvio delle riunioni familiari in prossimità della crisi di salute mentale vissuta dalla persona indice.

Pur in assenza di un gruppo di controllo formale, questo studio offre un confronto tra l’efficacia della FGC per il reablement e quella di altri tre modelli di lavoro con le famiglie. Gli esiti per le famiglie che hanno partecipato alla FGC sono stati molto buoni per la partecipazione sociale e buoni per l’empowerment personale [(17), Table 4, p. 17]. È stato necessario un lavoro considerevole di preparazione della riunione di FGC per garantire che la persona indice e la famiglia avessero il controllo, lavoro che spesso iniziava quando la persona assistita era ancora ricoverata o subito dopo. La FGC si è dimostrata particolarmente efficace nel risolvere questioni pratiche più che nel ridurre relazioni radicate. La FGC e l’ISB si concentravano in modo più costante sullo sviluppo della famiglia come risorsa di sostegno flessibile. Elementi chiave di questo processo erano il fatto che la persona indice avesse il controllo, con la rete familiare che offriva una base sicura da cui spiccare il volo, piuttosto che un rifugio sicuro. Questo studio mette in evidenza l’utilità dell’approccio della FGC sia per le politiche sia per la pratica. Secondo chi firma lo studio, tra i limiti vi sono il fatto di offrire una prospettiva soggettiva retrospettiva e l’assenza di un appaiamento demografico. Il numero ridotto di famiglie per ciascun intervento familiare (soltanto tra 5 e 7 famiglie) e la mancanza di un follow-up per verificare se i cambiamenti si mantengano nel lungo periodo costituivano ulteriori limiti.

• d. Efficacia della FGC nel ridurre i costi economici

Esistono alcune evidenze sul risparmio economico derivante dall’applicazione del metodo FGC, sebbene nessuna sia specifica per le persone adulte con disagio psichico. Guthrie (67) menziona un risparmio di 7.000 £ per ogni FGC con persone adulte, nel senso che è necessario investire meno che in casi analoghi senza FGC, e di 77.380 £ nelle FGC con minori, sulla base di uno studio di Marsh et al (68) pubblicato nel 1998. Munro et al. (69), in uno studio più aggiornato sugli esiti di un progetto Daybreak, mostrano che un numero maggiore di minori con FGC è rimasto a casa o presso parenti, con un costo notevolmente inferiore (circa 1.598 £) rispetto ai minori che hanno richiesto un collocamento fuori dalla casa familiare (circa 17.557 £) [(69), p. 47]. Non esiste una valutazione analoga delle Family Group Conference con persone adulte.

Se il rapporto costo-efficacia fosse stato incluso nella valutazione della FGC, avrebbe fatto maggiore luce su questa questione (si veda l’ulteriore commento su questo tema nell’elenco delle questioni mancanti della sezione Discussione). Tuttavia, l’analisi costo-efficacia, praticata nella ricerca valutativa in salute mentale (33, 34), non sembra essere stata condotta in nessuno degli studi sulla FGC, né con minori né con persone adulte. Questa analisi comprenderebbe il calcolo del costo economico, nonché il miglioramento delle dimensioni della qualità della vita prima e dopo la riunione di FGC e l’attuazione del suo piano d’azione. Questa omissione non è né riconosciuta né spiegata negli studi esistenti.

• e. Casi di studio comunitari: https://www.youtube.com/watch?v=YEDg0FPqGZc

Questi due casi di studio (descritti nell’Appendice 2) intendono offrire una descrizione densa (70) della gamma ambivalente di pensieri ed emozioni che la madre e la figlia rappresentate nei video provavano riguardo all’imminente riunione di FGC e a ciò che ne è seguito.

Discussione

Atteggiamenti verso il lavoro con persone adulte con disagio psichico

La scarsa applicazione della FGC alle persone adulte in generale, rilevata da Guthrie (67) e da Manthorpe e Rapaport (41), e in particolare alle persone adulte con disagio psichico, richiede un ulteriore approfondimento. Per esempio, nel Regno Unito vi sono soltanto 10 enti locali che praticano la FGC con persone adulte, benché la popolazione adulta in età lavorativa sia molto più numerosa di quella dei giovani sotto i 18 anni [(41), Table 2, p. 7]. Si tratta di un’affermazione indiretta di una minore disponibilità a investire nelle persone adulte? Questa minore disponibilità è dovuta alla convinzione che con loro si possa ottenere meno che con i minori, o che le persone adulte meritino meno dei minori? Forse è anche un’affermazione sul fatto che vi sono più persone adulte bisognose di interventi complessi ma meno personale per rispondere a questo bisogno. Guthrie (67) suggerisce che ciò sia dovuto all’ampia varietà del gruppo di popolazione adulta e alla difficoltà di misurare un’ampia gamma di esiti.

È anche possibile che, mentre le decisioni chiave nel lavoro con i minori riguardano se allontanare o meno la persona minorenne dalla famiglia, nonché se farla rientrare in famiglia, le decisioni chiave relative alle persone adulte con disagio psichico non siano altrettanto nette, dato che la trascuratezza e l’abuso nei loro confronti raramente costituiscono le questioni chiave messe in evidenza. Considerata l’enfasi posta nei paesi di cultura occidentale sulla deistituzionalizzazione, e il riconoscimento della possibilità di condurre una vita significativa senza la scomparsa di tutti i sintomi, ricondotto all’approccio della recovery per le persone con disagio psichico, la SDM si concentrerà probabilmente sulle attività riabilitative e sull’interazione sociale, oltre che sull’uso dei farmaci. Gli interventi familiari passano in primo piano quando le relazioni familiari sono riconosciute come problematiche e con un impatto negativo sulle persone indice e sui membri della famiglia.

Questioni metodologiche

Il valore dell’applicazione data per scontata dell’RCT come disegno di riferimento nella valutazione della FGC è messo in discussione da de Jong et al. (48), de Jong e Schout (71) e Schout (72). Essi suggeriscono che la complessità della ricerca sulla FGC richieda un approccio molto sfumato, per il quale sarebbe più adatta una metodologia di ricerca qualitativa, pur riconoscendo che una metodologia qualitativa dipende dalla prospettiva interpretativa di chi conduce la ricerca. Viene così messa in dubbio la presunta idoneità dell’RCT come miglior disegno di ricerca, a favore di un quadro che tenga conto della molteplicità, della polivalenza e dell’interferenza, che essi chiamano «interplexity» [(71), p. 164]. La complessità della valutazione della FGC è effettivamente notevole e richiede un’ulteriore riflessione.

Anche l’assenza di gruppi di controllo nella maggior parte degli studi richiede maggiore attenzione. Da un lato si potrebbe sostenere che la FGC abbia fin dall’inizio una dimensione comparativa, ossia l’esame dei cambiamenti dovuti all’esperienza dei processi della FGC da parte della persona indice rispetto ai membri della sua famiglia. Dall’altro lato, un confronto con un gruppo di controllo non esposto alla FGC ma con difficoltà analoghe offrirebbe verosimilmente un confronto più solido. Tuttavia, disporre di un gruppo di controllo richiederebbe un disegno di ricerca più impegnativo, costi economici e tempo.

Risultati principali sul processo della FGC

Le evidenze di ricerca esaminate sopra mettono in luce che questo gruppo di persone adulte partecipanti alla FGC è nel complesso soddisfatto del processo della strategia e della componente di SDM che conferisce potere e che essa contiene, benché le persone indice arrivino con un livello elevato di scarsa immagine di sé, relazioni difficili con le famiglie e una posizione sociale precaria di lunga durata. Questo è di per sé un indizio della forza dell’approccio nello sganciare dai fallimenti passati, nel portare a un miglioramento almeno temporaneo in queste aree centrali del funzionamento psicosociale e nel rafforzare la disponibilità a collaborare meglio in futuro. Il potenziale indicato di costo-efficacia economica — in particolare nel ridurre i periodi di ricovero coatto — è un incentivo ulteriore all’uso sistematico della FGC con questo gruppo di popolazione.

Risultati principali sugli esiti

Gli esiti su cui si sono concentrati i progetti di ricerca riguardavano i miglioramenti psicosociali delle persone indice e l’ampliamento della loro rete familiare, sia quantitativamente sia qualitativamente. Questi cambiamenti positivi si sono verificati poco dopo la riunione di FGC per la maggior parte delle persone indice. Tuttavia, gli esiti della FGC nelle fasi di follow-up sono stati meno soddisfacenti del processo, cosa che si spiega con una fase di attuazione problematica, segnata da relazioni meno reciproche e da contatti insufficienti offerti dai servizi alle persone indice. Questa fase è cruciale per la riuscita del piano d’azione della FGC, eppure dalla ricerca esistente non è chiaro se riceva l’investimento che richiede, in termini di personale qualificato per proseguire il lavoro con la persona indice e la sua rete familiare.

Questioni mancanti

• a. Includere la vergogna come questione della FGC

Includere la vergogna come questione esplicita di contenuto e di metodo sembra essere un’area problematica. È emersa chiaramente nei casi dei video di FGC e nella valutazione post-FGC di de Jong et al. (49). È probabile che costituisca una questione anche in altre strategie di SDM in salute mentale, come le revisioni periodiche della gestione della presa in carico con caregiver informali e formali insieme alla persona indice. Compare come questione indiretta nella riduzione dello stigma, ma non è stata quasi affrontata né nella riflessione sulla ricerca né nella pratica.

• b. Questioni relative alla gestione dei farmaci psichiatrici

A differenza della decisione condivisa individualizzata, in cui la gestione dei farmaci viene spesso discussa, essa non è emersa negli studi sulla FGC con persone adulte con disagio psichico. Ciò può dipendere dal mancato coinvolgimento del personale psichiatrico o infermieristico, percepito come esperto nella gestione dei farmaci, nella conduzione di progetti di FGC con questo gruppo. Può dipendere dalla netta preferenza di chi fa ricerca sulla FGC per le questioni psicosociali, ignorando così l’importanza del controllo sulla gestione dei farmaci psichiatrici per la persona indice e paziente e per i membri della sua famiglia. Troppo spesso le persone assistite non desiderano assumere i farmaci prescritti a causa dei loro effetti avversi, e molte persone caregiver reagiscono facendo pressione perché li assumano come prescritto, cosicché l’aderenza alla terapia diventa un pomo della discordia nelle relazioni familiari. Il programma di formazione israeliano Keshet (Arcobaleno) offre un esempio di attenzione volta a fornire a chi presta cura competenze comunicative che consentono di disinnescare le lotte emotive e di potere tra i genitori e il figlio o la figlia adulti che vivono un disagio psichico, e che portano a relazioni più collaborative attorno a questa questione cruciale (73), che non è ancora entrata nell’agenda della FGC con questo gruppo di utenza.

• c. Assenza di misurazioni costo-efficacia

L’analisi costo-efficacia, praticata nella ricerca valutativa in salute mentale (33, 34), non sembra essere stata condotta in nessuno degli studi sulla FGC, né con minori né con persone adulte. Se applicata, questa analisi avrebbe fornito il calcolo del costo economico, nonché del miglioramento delle dimensioni della qualità della vita prima e dopo la riunione di FGC e l’attuazione del suo piano d’azione. Ciò avrebbe aggiunto due dimensioni centrali alla valutazione. Questa omissione non è né riconosciuta né spiegata negli studi esistenti. Potrebbe riflettere la concentrazione, in questa fase iniziale di applicazione della FGC alle persone adulte con disagio psichico, sui temi psicosociali chiave.

d. Manca un’analisi approfondita dell’impatto degli ostacoli e dei fattori facilitanti per la continuità, lungo la fase di attuazione, dei risultati raggiunti nella riunione iniziale di FGC.

Conclusione

La sezione di discussione ha messo in evidenza diversi risultati degli studi empirici esistenti sull’applicazione della FGC alle persone adulte con disagio psichico e alla loro rete familiare. Sebbene siano necessari più studi di buona qualità sull’impatto della FGC, preferibilmente con un disegno a metodi misti guidato da un quadro metodologico qualitativo, i risultati delle FGC esistenti con persone adulte con disagio psichico sono simili a quelli della ricerca aggiornata sulla FGC con minori (46). Indicano che la riunione di FGC è vissuta positivamente da tutte le persone partecipanti, sebbene molte persone indice avessero alle spalle numerose difficoltà e fallimenti, come un metodo che conferisce potere, apre possibilità di comunicazione e di sostegno fino ad allora bloccate e consente di realizzare la SDM. Lo scoglio per garantire la continuità di questi risultati sembra collocarsi nella fase di attuazione. La sezione Discussione ha evidenziato diverse questioni mancanti nell’attuale agenda delle FGC. Infine, se un disegno RCT debba essere obbligatorio o meno nella ricerca sulla FGC è una questione aperta, come già accennato. Mi sembra che, in questa fase iniziale della valutazione della FGC con persone adulte con disagio psichico, vi sia spazio per più di un approccio alla questione del disegno di campionamento.