1. Introduzione

La terapia dialettico-comportamentale per adolescenti (DBT-A) è stata sviluppata per giovani alle prese con una disregolazione emotiva grave e pervasiva, autolesionismo e comportamenti suicidari [1,2] ed è raccomandata nel Regno Unito come trattamento d’elezione per queste difficoltà [3]. La DBT-A è un adattamento della DBT [4], la cui efficacia è stata dimostrata nelle persone adulte con diagnosi di disturbo borderline di personalità (DBP), che di solito comporta come problemi centrali una disregolazione emotiva grave e pervasiva, autolesionismo e comportamenti suicidari [5,6]. È stato dimostrato che la DBT-A è più efficace del «trattamento abituale» (TAU) [7,8,9] e di diversi altri interventi [10] nel ridurre l’autolesionismo e l’ideazione suicidaria in adolescenti con disregolazione emotiva.

È noto che le famiglie svolgono un ruolo cruciale nel sostenere lo sviluppo di strategie funzionali di regolazione emotiva [11,12] e che il carico dell’assistenza a una persona giovane con questo insieme di difficoltà può essere molto elevato [13]. I modelli di interazione problematici precoci sono un fattore di rischio per la vulnerabilità emotiva e sono stati individuati come determinanti significativi nello sviluppo del DBP. La genitorialità disadattiva, comprese l’ostilità genitoriale, gli stili genitoriali iperprotettivi e rifiutanti e la disorganizzazione dell’attaccamento, è stata individuata come un forte predittore dei problemi associati a una diagnosi di DBP [14,15].

I fondamenti teorici della DBT sottolineano anche l’importanza di intervenire sulle relazioni tra la persona e le figure significative del suo ambiente. La teoria biosociale [4] propone che la disregolazione emotiva grave e pervasiva (e i problemi correlati) si sviluppi e si mantenga attraverso le transazioni continue tra la vulnerabilità biologica della persona a un’elevata sensibilità emotiva e l’invalidazione delle sue esperienze emotive da parte dell’ambiente sociale. Sebbene l’«ambiente sociale» possa comprendere molte fonti diverse di invalidazione all’interno della rete sociale della persona e della comunità più ampia, le risposte di chi le sta più vicino possono essere particolarmente significative nel mantenimento dei problemi di disregolazione emotiva; insegnare a genitori, caregiver e altre figure significative abilità per migliorare la qualità delle interazioni familiari è quindi potenzialmente un obiettivo importante di qualsiasi intervento DBT [16].

Gli studi sull’efficacia degli interventi DBT per i familiari si sono finora concentrati soprattutto su programmi ispirati alla DBT (per esempio il programma Family Connections™) rivolti a caregiver di persone adulte con DBP. Per esempio, si è riscontrato che Family Connections™ riduce il carico e il lutto nei familiari di persone adulte con DBP [17,18]. Gli studi su Family Connections™ adattato per caregiver di adolescenti sono per ora più limitati, anche se Boritz et al. [19] hanno mostrato risposte altrettanto favorevoli nella loro valutazione di questo programma con caregiver e familiari di giovani con difficoltà di salute mentale (sebbene non specificamente adolescenti con disregolazione emotiva, autolesionismo e comportamenti suicidari). Tuttavia, nonostante gli esiti positivi della DBT-A per adolescenti e l’importanza delle interazioni familiari nella sua teoria del cambiamento, la ricerca che valuta l’esperienza e gli esiti di genitori e caregiver nei programmi DBT per adolescenti resta molto limitata.

Nella DBT-A standard, la principale modalità con cui genitori e caregiver sono coinvolti nel trattamento è il gruppo di abilità multifamiliare (accanto alle altre modalità di trattamento centrali, descritte più in dettaglio più avanti) [2]. Il formato del gruppo multifamiliare nella DBT-A prevede che adolescenti e genitori o caregiver frequentino insieme la stessa lezione settimanale di abilità, per apprendere ed esercitare le abilità DBT con altre famiglie, sotto la conduzione del personale terapeutico DBT. I gruppi di abilità multifamiliari durano di solito circa 2 h e comprendono una combinazione di insegnamento, discussione ed esercizi esperienziali per favorire l’acquisizione delle abilità da parte di tutte le persone partecipanti.

Nel primo studio sugli esiti genitoriali nella DBT-A, Woodberry e Popenoe [20] hanno riferito riduzioni dei punteggi medi di depressione dei genitori; tuttavia, nella maggior parte dei casi i loro punteggi non rientravano nel range clinico all’inizio dell’intervento, il che solleva la questione se la «depressione» fosse una misura di cambiamento significativa per questa popolazione. Le persone che si prendono cura di chi presenta un DBP o una disregolazione emotiva grave e pervasiva mostrano livelli di sofferenza psicologica e somatica più elevati rispetto alla popolazione generale [21]. Data l’imprevedibilità e i potenziali rischi legati all’assistenza a qualcuno con autolesionismo e comportamenti suicidari [22], così come la preoccupazione e il senso di crisi perpetua [23], le misure di ansia e stress potrebbero cogliere in modo più significativo le esperienze e gli obiettivi più rilevanti per i genitori nei programmi DBT-A. Questi vissuti possono anche portare a problemi significativi nella comunicazione familiare e nelle relazioni tra genitori e adolescenti [24,25]. Pertanto, anche le misure della comunicazione familiare e della qualità delle relazioni possono essere rilevanti per le valutazioni della DBT-A con genitori e caregiver.

Flynn et al. [26] hanno esaminato una gamma di esiti potenzialmente più significativa in genitori e caregiver che frequentavano un gruppo multifamiliare DBT-A, esplorando anche qualitativamente le loro esperienze dell’intervento. Dopo l’intervento sono state riportate diminuzioni significative del carico, del lutto e dello stress genitoriale, anche se l’ansia non è stata misurata. Le persone partecipanti hanno inoltre riferito che la componente di abilità del gruppo multifamiliare le aveva aiutate a rispondere ai propri bisogni e a quelli della persona giovane. Tuttavia, la DBT-A mira a migliorare la qualità delle interazioni tra genitori o caregiver e adolescenti, e questo studio mancava di una misura significativa dei cambiamenti nelle relazioni familiari. Inoltre, nella parte qualitativa dello studio di Flynn et al. [26], le persone partecipanti hanno riferito che la loro esperienza sarebbe migliorata con l’inclusione di uno spazio separato in cui poter riflettere apertamente sui propri vissuti senza preoccuparsi dell’impatto delle loro confidenze sulla persona giovane. È importante notare anche che, sebbene chi ha sviluppato la DBT-A abbia ideato un formato di gruppo multifamiliare per l’erogazione della componente di skills training, ammette anche altri formati [2]. I programmi DBT sul territorio talvolta devono introdurre adattamenti pragmatici: per esempio, nel loro RCT condotto in ambito comunitario, Santamarina-Perez et al. [9] hanno optato per gruppi di abilità separati per genitori/caregiver e per adolescenti a causa di vincoli di risorse. Nessuno studio finora ha valutato gli esiti e le esperienze di genitori e caregiver nella DBT che frequentano un gruppo di abilità separato da quello rivolto ad adolescenti.

Ulteriori evidenze sull’impatto e sul formato del coinvolgimento dei caregiver nel trattamento DBT per adolescenti sono clinicamente importanti per i servizi di salute mentale che cercano di offrire interventi efficaci e completi sotto una costante pressione finanziaria e di capacità. Il presente studio si proponeva di valutare un gruppo di skills training DBT per genitori e caregiver, inserito in un programma DBT-A, così come veniva erogato di routine in un servizio DBT ambulatoriale CAMHS di livello 4 (Tier 4) per adolescenti, in un’organizzazione del National Health Service (NHS) con sede a Londra. Gli obiettivi erano due: primo, valutare se il benessere di genitori e caregiver e la comunicazione familiare migliorano dall’inizio alla fine dell’intervento; secondo, esplorare le esperienze del gruppo di genitori e caregiver, comprese le riflessioni sui possibili meccanismi di cambiamento e sui modi in cui il formato e la struttura di questo particolare gruppo potrebbero essere migliorati.

2. Materiali e metodi

2.1. Contesto

Il servizio DBT National and Specialist CAMHS del Maudsley Hospital di Londra (Regno Unito) è stato istituito nel 2009 per offrire interventi basati sulle evidenze a giovani con disregolazione emotiva grave e pervasiva, autolesionismo, comportamenti suicidari e problemi associati (vedi MASKED FOR REVIEW per ulteriori dettagli).

I criteri di inclusione per l’ingresso di adolescenti nel nostro programma DBT-A erano: (1) età compresa tra 13 anni e 17 anni e 4 mesi (al momento dell’invio), (2) uno o più episodi di autolesionismo nei 6 mesi precedenti e (3) sintomi in almeno altri quattro domini della sottoscala DBP della Structured Clinical Interview for DSM-IV [27]. Sebbene bastasse un solo episodio di autolesionismo negli ultimi sei mesi per soddisfare il relativo criterio di inclusione, nella pratica la maggior parte presentava livelli elevati di autolesionismo e comportamenti suicidari, trattandosi di un servizio di livello 4 (equivalente a un servizio di ricovero). I criteri di esclusione del servizio comprendevano uno qualsiasi dei seguenti: una diagnosi primaria di psicosi; dipendenza da sostanze; qualsiasi disturbo psichiatrico che richiedesse una valutazione o un trattamento più urgenti; un precedente abbandono del programma da parte dell’adolescente nei tre mesi precedenti.

Gli invii provengono dai CAMHS territoriali di livello 3 e dai reparti di degenza per adolescenti e servizi specialistici di livello 4, a livello locale e nazionale. Il programma DBT offre interventi fino a 12 mesi per adolescenti e i loro genitori o caregiver, con le seguenti modalità di trattamento: sedute settimanali di terapia individuale per adolescenti, gruppi settimanali di skills training per adolescenti e per genitori o caregiver (nei primi 6 mesi di trattamento), coaching telefonico per adolescenti e per genitori o caregiver (per favorire la generalizzazione delle abilità) e una riunione settimanale di consultazione d’équipe per il personale terapeutico (per offrire sostegno e problem solving e aiutare a mantenere l’aderenza al manuale di trattamento). In particolare, i gruppi di abilità per genitori/caregiver e per adolescenti si svolgono separatamente per ragioni di risorse, il che si discosta dal formato di gruppo multifamiliare raccomandato nella DBT-A.

2.2. Intervento

Il gruppo di abilità per genitori e caregiver, frequentato in presenza dalle persone partecipanti a questo studio, si svolgeva in parallelo ai gruppi di abilità per giovani durante i primi 6 mesi di trattamento (in tre cicli di 6–7 sedute). Il gruppo era gestito come gruppo aperto, con l’ingresso di nuove persone partecipanti all’inizio di ogni ciclo. Il gruppo (sintetizzato nella Tabella 1) offriva psicoeducazione, training ed esercitazione delle abilità DBT e un certo spazio per condividere esperienze personali di gestione di situazioni problematiche con la persona giovane a casa (sia per creare legami tra pari, sia per avere occasione di provare soluzioni basate sulle abilità con il sostegno dei pari e di chi conduceva il gruppo). La struttura del gruppo era adattata dai manuali disponibili di DBT [4] e DBT-A [2] e introduceva genitori e caregiver alle abilità insegnate ad adolescenti nei rispettivi gruppi di skills training: tolleranza della sofferenza, mindfulness, regolazione emotiva ed efficacia interpersonale. Inoltre il gruppo comprendeva sedute per aiutare le persone partecipanti a orientarsi nella teoria biosociale della disregolazione emotiva grave e pervasiva e ad apprendere altre abilità chiave del manuale di Miller et al. [2], come la validazione, i principi di cambiamento del comportamento e altre basate sulla dialettica, tratte dal modulo «Percorrere la via di mezzo».

2.3. Disegno dello studio

È stato adottato un approccio a metodi misti, con metodologie quantitative e qualitative. Per valutare i cambiamenti nei sintomi riferiti di depressione, ansia e sofferenza generale in genitori e caregiver, nonché nella qualità percepita della comunicazione e delle relazioni familiari alla fine dell’intervento, sono stati raccolti dati tramite questionari self-report all’inizio e al termine del programma di gruppo di 6 mesi (disegno pre-post). Inoltre, un sottocampione di genitori e caregiver che avevano completato il gruppo è stato invitato a partecipare a interviste semistrutturate che esploravano le loro esperienze del gruppo.

2.4. Partecipanti

L’inclusione nello studio si basava sull’essere genitore o caregiver di una persona adolescente inserita nel programma DBT-A e sul frequentare la componente del gruppo di abilità per genitori e caregiver tra il 2016 e il 2018. Dati i criteri di ingresso nel programma, ciò significava che tutte le persone partecipanti avevano un ruolo di cura primario nei confronti di adolescenti con autolesionismo o comportamenti suicidari, disregolazione emotiva e problemi correlati. Sono stati esclusi dallo studio i genitori e i caregiver che non erano disponibili a iniziare il gruppo di abilità, così come chi non lo aveva completato, per la propria mancata frequenza o per quella della persona giovane, oppure perché quest’ultima era uscita dal programma prima del previsto.

Su questa base, 81 genitori/caregiver soddisfacevano inizialmente i criteri di inclusione nello studio. Ventinove persone partecipanti sono state classificate come non completanti e quindi escluse. Delle 52 persone che hanno completato il programma, alla fine dell’intervento erano disponibili dataset completi per 41, con un tasso di abbandono del 21.2% al post-intervento.

Per la componente qualitativa dello studio sono stati invitati a partecipare genitori/caregiver che avevano completato il programma di gruppo di 6 mesi. Tra loro, 8 genitori e caregiver hanno acconsentito a partecipare a un’intervista semistrutturata, condotta in presenza. Si veda la Tabella 2 per le caratteristiche sociodemografiche delle persone partecipanti ai rispettivi sottostudi. (Si veda la Tabella 2 per una sintesi delle caratteristiche sociodemografiche delle persone partecipanti sia alla parte quantitativa sia alla parte qualitativa dello studio).

2.5. Personale terapeutico

Tutte le persone che conducevano il gruppo di abilità per genitori e caregiver erano terapeute o terapeuti con una formazione di base in una professione della salute mentale (per esempio psicologia clinica, terapia familiare, infermieristica di salute mentale) che avevano inoltre completato una formazione intensiva di base in DBT presso un ente accreditato. Il personale terapeutico disponeva di sostegno e supervisione tramite la riunione settimanale di consultazione dell’équipe DBT e la propria supervisione professionale periodica.

2.6. Procedure

Nella parte quantitativa dello studio, i dati sono stati raccolti presso le persone partecipanti alla prima seduta del gruppo di abilità per genitori/caregiver, che rappresentava la baseline (T1), e all’ultima seduta, 6 mesi dopo, che rappresentava il post-intervento (T2). Una persona del personale terapeutico del programma era a disposizione di tutte le persone partecipanti nel caso in cui avessero provato disagio emotivo nel compilare le misure.

Nella parte qualitativa, le interviste semistrutturate (della durata di 45–60 min) sono state condotte da un’infermiera clinica specializzata esterna, con conoscenze di DBT ma senza alcun coinvolgimento clinico diretto nell’intervento. Le persone partecipanti sono state intervistate individualmente con una traccia di intervista semistrutturata ideata per suscitare le loro riflessioni sull’esperienza del gruppo, per esplorare se ritenessero che alcuni aspetti del gruppo avessero prodotto cambiamenti e per esplorare gli aspetti del gruppo che, a loro avviso, offrivano possibilità di miglioramento e sviluppo.

2.7. Misure

La Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) [28] è una misura self-report di 14 item della sofferenza psicologica. I punteggi delle sottoscale vanno da 0 a 21, con punteggi più alti che indicano una maggiore sofferenza. La scala è stata concepita per la popolazione generale ed è stata ampiamente utilizzata con genitori/caregiver di minori con patologie croniche [29].

La Parent Adolescent Communication Scale (PACS) [30] è una misura self-report di 20 item della qualità percepita della comunicazione tra una persona adolescente e il genitore, compilata nel presente studio dal punto di vista del genitore/caregiver. La dimensione «apertura» comprende gli aspetti positivi della comunicazione e la soddisfazione del genitore/caregiver riguardo alla qualità della comunicazione. La dimensione «problemi di comunicazione» si riferisce alla percezione, da parte del genitore/caregiver, di aggressività ed evitamento nella comunicazione. Per entrambe le dimensioni, punteggi più alti indicano una migliore comunicazione tra genitore e adolescente. La PACS si è dimostrata una misura affidabile e valida, utile per valutare gli interventi centrati sulla famiglia [31,32].

La Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation (SCORE-15) [33] è una misura self-report concepita per indicare aspetti cruciali della vita familiare rilevanti per il bisogno di terapia e per il cambiamento terapeutico. Comprende quindici item su scala Likert e sei indicatori separati, tre dei quali qualitativi, oltre a informazioni demografiche. Tre sottoscale valutano: (1) la comunicazione disturbata, (2) le risorse e l’adattabilità e (3) il sentirsi sopraffatti dalle difficoltà nelle interazioni familiari. Punteggi medi più bassi (range 1–5) indicano un migliore funzionamento familiare percepito in tutte le sottoscale. La SCORE-15 ha mostrato una buona affidabilità e validità come misura dell’adattamento familiare [34].

2.8. Analisi dei dati

Per valutare il cambiamento nei punteggi delle misure quantitative del benessere di genitori/caregiver e della comunicazione familiare rilevate all’inizio e alla fine del gruppo, le differenze tra le medie sono state confrontate con il test t per campioni appaiati, verificando i relativi assunti. Le analisi di potenza hanno indicato che una numerosità campionaria totale di N = 34 avrebbe avuto una potenza dell’80% per rilevare differenze con dimensione dell’effetto media [35] con il test t per campioni appaiati e un livello di significatività bilaterale di 0.05. L’analisi dei dati è stata effettuata con SPSS 22.0 [36].

L’analisi tematica (AT) [37] è stata scelta come il metodo più adatto per un’analisi qualitativa teoricamente flessibile delle interviste a genitori e caregiver. Ciò ha consentito di individuare pattern all’interno dei dati. L’analisi è stata «guidata dai dati», nel senso che i temi sono stati formati direttamente a partire dai dati originali, con un approccio semantico, anziché esaminati in riferimento a categorie individuate a priori [37]. I dati delle interviste sono stati codificati e analizzati manualmente dalla terza e dall’ultima persona firmataria secondo la procedura in sei fasi dell’AT [37]: «(1) lettura e familiarizzazione; annotazione degli elementi di potenziale interesse; (2) codifica dell’intero dataset; (3) ricerca dei temi; (4) revisione dei temi; (5) definizione e denominazione dei temi; (6) stesura di un report per finalizzare l’analisi» [pp. 202–203].

Durante le fasi di raccolta e analisi dei dati, la terza persona firmataria ha seguito un processo riflessivo che comprendeva la tenuta di un diario, la riflessione sui propri bias personali e il ricorso a consulenza quando necessario.

2.9. Etica

L’approvazione etica per lo studio è stata concessa dal Clinical Audit and Service Evaluation Committee locale del South London and the Maudsley NHS Foundation Trust (SLaM). Le persone partecipanti al gruppo sono state informate che le misure sarebbero state utilizzate per valutare gli esiti del gruppo, che non vi era alcun obbligo di compilarle e che la mancata partecipazione non avrebbe influito sul trattamento erogato. Chi ha scelto di partecipare alle interviste qualitative ha fornito un ulteriore consenso scritto alla partecipazione alla valutazione.

3. Risultati

3.1. Risultati quantitativi

In totale, 41 persone partecipanti hanno compilato le misure HADS, SCORE-15 e PAC prima di iniziare il gruppo di abilità per genitori e caregiver (tempo 1) e al termine della loro ultima seduta (tempo 2).

I punteggi medi HADS di entrambe le sottoscale, depressione e ansia, si sono ridotti significativamente dal tempo 1 al tempo 2, con dimensioni dell’effetto medie [35] (vedi Tabella 3). I punteggi medi di depressione in entrambi i tempi rientravano nel range «non clinico». I punteggi medi di ansia in entrambi i tempi rientravano nel range «lieve». I punteggi medi totali e delle sottoscale della PACS sono aumentati significativamente dal tempo 1 al tempo 2, con dimensioni dell’effetto da piccole a medie. È stato rilevato un aumento significativo nella sottoscala «risorse e adattabilità» della SCORE-15, con una dimensione dell’effetto piccola. Non sono stati riscontrati cambiamenti significativi nelle sottoscale «sopraffazione dalle difficoltà» o «comunicazione disturbata» della SCORE-15.

3.2. Risultati qualitativi

L’analisi delle interviste semistrutturate ha generato sei temi e relativi sottotemi riguardanti le esperienze di genitori e caregiver nel gruppo (vedi Figura 1).

Esperienze precedenti alla DBT

Ogni genitore o caregiver partecipante ha portato riflessioni sulla vita familiare precedente all’invio della persona giovane al programma DBT, anche se non c’erano domande dirette che esplorassero le esperienze precedenti alla DBT. Queste informazioni sono sembrate utili per contestualizzare la vita familiare prima e dopo l’intervento.

Le persone partecipanti hanno descritto una situazione sempre più difficile nel far fronte alle sfide poste da una persona giovane con questo insieme di problemi, che occupavano un posto sempre più centrale e distruttivo nella vita familiare: «ci sentivamo come andati in frantumi […] mio figlio era diventato molto arrabbiato, mio marito era completamente stressato e chiuso in sé stesso, e non è riuscito a lavorare per circa sei mesi» [P2].

Hanno descritto la sensazione di essere sopraffatte, spaventate e confuse mentre cercavano di controllare i pericoli e di gestire comportamenti che percepivano come estremi, instabili e inspiegabili: «Il caos! Tanta rabbia e tensione; e camminare sulle uova, con la paura di dire la cosa sbagliata o di fare la cosa sbagliata. Tante notti in bianco a chiedersi se si finirà al pronto soccorso […] c’era la sensazione che ti stesse sfuggendo di mano» [P8].

Molte persone hanno descritto un isolamento crescente e la sensazione di non ricevere sostegno da amicizie, famiglia e servizi locali: «la nostra cerchia sociale… si era ridotta […] quindi come gruppo eravamo arrivati a una sorta di stato molto chiuso. Il nostro unico pensiero era assicurarci che [lei] fosse al sicuro» [P1].

Sicurezza nella DBT

Tutte le persone partecipanti hanno descritto di sentirsi al sicuro all’interno del programma di trattamento DBT e dei gruppi e di aver trovato uno spazio per rilassarsi e riflettere; in parte perché sentivano che la persona giovane era «al sicuro» in un gruppo parallelo: «per chi si prende cura di loro, quello potrebbe essere l’unico [momento] in cui non devono preoccuparsi per la persona giovane, perché è qui […] e possono permettersi il lusso di pensarci davvero» [P5]; «… qui ti senti al sicuro, perché senti che le persone ti capiscono e capiscono di che cosa stai parlando» [P8].

Le persone partecipanti hanno trovato utile e contenitivo che il gruppo fosse condotto da figure professionali, in particolare da figure che percepivano come esperte e capaci di rispondere alle domande, ma che conducevano anche in modo delicato e non giudicante: «la gentilezza di chi conduceva, il loro tatto e il modo in cui rispondevano e gestivano le cose sono stati assolutamente eccellenti e davvero utili, e hanno fatto sì che tutto sembrasse molto, come dire, sicuro e, insomma, un modello di come gestire le cose» [P3].

Le persone partecipanti hanno inoltre sottolineato che l’impegno preso da loro e dalla persona giovane nei confronti del programma DBT era una parte importante del loro sentirsi al sicuro: «Il bello della DBT è che in un certo senso firmi un contratto, quindi mi sentivo più al sicuro» [P8].

Esperienza con altri genitori e caregiver

L’esperienza di stare con altri genitori e caregiver è stata, per tutte le persone partecipanti, profondamente positiva. Per alcune si trattava del senso di vicinanza nato dal sapere di aver affrontato difficoltà simili: «Ho sentito di entrare in sintonia con tante persone appena entrata nella stanza, tipo, loro mi capiscono, capiscono quello che sto passando» [P5].

Alcune hanno trovato un sollievo significativo dai sentimenti di colpa e di isolamento: «si ricavava tantissimo conforto e comprensione quando qualcun altro diceva: “mia figlia fa esattamente la stessa cosa”, e quindi è un sollievo immediato… questa sensazione di isolamento cominciava a sciogliersi» [P1].

Molte persone partecipanti hanno detto di aver trovato validante l’esperienza di sentirsi ascoltate nel gruppo e, per alcune, questo è stato anche uno stimolo a provare a farlo di più a casa: «in ogni gruppo c’era tempo per parlare di come ti sentivi e tutti ascoltavano con rispetto, con attenzione e con validazioni utili, e a casa puoi un po’ perdere l’abitudine di farlo quando sei lì a spegnere incendi» [P2].

Le persone partecipanti hanno descritto anche il beneficio tratto dalle intuizioni e dall’esperienza di altri genitori: «Direi che le lezioni che ho imparato vengono tanto dall’ascoltare e parlare con altri genitori e… [sentire] la loro esperienza» [P4].

Nuove comprensioni

Nel considerare l’impatto del gruppo, tutte le persone partecipanti hanno descritto un cambiamento importante nel modo in cui comprendevano i comportamenti e i bisogni della persona adolescente. Diverse persone hanno descritto uno spostamento verso un modo di pensare più riflessivo e dal punto di vista della persona giovane: «Capisco un po’ di più quello che forse sta passando […] io da giovane non ho mai provato niente del genere, quindi non lo capisco fino in fondo, ma mi dà un modo per provare a vedere le cose dalla sua parte» [P7].

Le persone partecipanti hanno spiegato come questa comprensione abbia portato a cambiamenti nelle proprie risposte attraverso lo sviluppo delle abilità DBT: «Grazie alla mindfulness e a tutte queste cose che ci insegnano qui: fare un passo indietro, pensare davvero, prendersi una pausa mentale e tutto il resto. Sembra davvero poca cosa, ma ci ha aiutato tantissimo a… essere molto più sensibili a come vanno le sue giornate» [P6]. La validazione è stata spesso indicata come un’abilità chiave che le stava aiutando a realizzare cambiamenti significativi: «Ho trovato che la validazione fosse il concetto e l’abilità più potente, quella che dava senso a tutto il resto: da lì ho potuto vedere il senso di tutto il resto […] quando ci riesco fa una differenza spettacolare per mia figlia» [P3].

Accanto all’acquisizione delle abilità, le persone partecipanti hanno descritto una maggiore fiducia in sé stesse nel ruolo genitoriale, la capacità di lasciar andare i precedenti tentativi di controllare il comportamento e una maggiore disponibilità ad affidare responsabilità alla persona giovane: «Ho imparato che non c’è una risposta semplice e che hai delle scelte […] e che ti affidi davvero al tuo giudizio e puoi essere flessibile» [P3]; «frequentare i gruppi e tutto il resto mi ha fatto capire che in realtà non sono responsabile di come si sente lui. Posso esserci per lui, posso sostenerlo, ma lui deve sapere come gestire quello che prova e le conseguenze di quello che fa» [P5].

Le persone partecipanti hanno sottolineato l’utilità del modello biosociale per comprendere meglio le difficoltà della persona giovane, anche se alcune hanno riferito che, pur utile, questa è stata per loro una parte emotivamente impegnativa dell’esperienza: «[la teoria biosociale] è stata utile da vedere, anche se dolorosa […] riconoscere che fai parte dell’ambiente e che questo influisce sull’ipersensibilità che c’è già in partenza, credo siano i rimpianti… [in lacrime]. Il modello biosociale ci è stato spiegato in un modo davvero delicato, quindi… il senso di colpa veniva praticamente da noi stessi, per niente da chi conduceva […] Perciò quella seduta l’ho trovata particolarmente difficile, ma questo non vuol dire che non sia stata utile» [P2].

Cambiamenti nei comportamenti e nelle relazioni

Le persone partecipanti hanno spiegato come i cambiamenti concettuali le abbiano portate a sperimentare modi diversi di fare le cose e hanno fornito numerosi esempi di come rispondessero ormai in modo più efficace alla persona giovane nella vita quotidiana: «Ha cambiato il modo in cui reagirei a quello che ha fatto lei […] credo che la prima reazione sia arrabbiarsi e… beh, spaventarsi. Sì, credo, mentre adesso lo affrontiamo invece di fermarci a quella reazione» [P8].

Le persone partecipanti hanno descritto l’esperienza condivisa di frequentare il gruppo di abilità DBT in parallelo alla frequenza della persona giovane come qualcosa che apriva la comunicazione e il legame: «avere il gruppo per i genitori significa anche che l’adolescente pensa, sai, “ah, bene, perché mia mamma imparerà un po’ di quello che sto imparando io nello stesso momento”, e quindi ci rende più facile comunicare, credo» [P5]; «nel viaggio di ritorno a casa in macchina, semplicemente riflettendo sulle cose che avevamo imparato […] in un certo senso ha aperto un dialogo tra tutti noi» [P2].

Le persone partecipanti hanno parlato di cambiamenti positivi nelle relazioni familiari, sia in termini di riduzione dello stress sia di maggiore legame: «prima le tensioni erano altissime. Credo che si siano calmate parecchio» [P8]; «adesso si vede più comunicazione […] non siamo esausti come allora. Mio figlio non è arrabbiato come allora […] che tutto quello che succedeva in casa ruotava intorno a sua sorella […] adesso c’è molta più calma, molto meno stress […] e piano piano ci ha riavvicinati tutti» [P2].

Suggerimenti per il futuro del gruppo

Le persone partecipanti hanno apprezzato la struttura e i contenuti del protocollo del gruppo e le occasioni per esercitare le abilità: «L’ho trovato molto ben strutturato […], toccava esattamente le cose che preoccupano i genitori e con cui fanno i conti ogni giorno» [P6]; «Ho trovato gli esercizi pratici davvero validi perché ti fanno rallentare e pensare: “come proverei davvero a usarlo?”» [P3].

Quanto alle difficoltà, le persone partecipanti hanno espresso il desiderio di avere un po’ più di tempo nelle sedute settimanali del gruppo: «Sarebbe potuto essere utile avere un po’ di più, magari un’altra mezz’ora, perché spesso non si riusciva a finire o ad arrivare in fondo a tutto» [P7]. Alcune hanno provato tristezza nel lasciare il gruppo e altre ansia per come se la sarebbero cavata senza: «quando ho saputo che era il mio ultimo incontro, ehm, mi sono sentita un po’ tipo “Oddio, sono di nuovo da sola!” […] una mamma si è proprio seduta lì e ha pianto al suo ultimo incontro perché ha detto più o meno: “Mi avete aiutata tantissimo, mi sento così sostenuta e adesso mi sembra che, sai, non ci vediamo più, che cosa farò?”» [P5].

Le persone partecipanti con altri componenti della fratria in famiglia hanno riferito che sarebbe utile dedicare tempo ad aiutarle ad affrontare la situazione e a bilanciare il proprio tempo di genitore tra le diverse figure della fratria: «Un aiuto per aiutare il resto della fratria ad affrontare la cosa sarebbe davvero, davvero utile, e ricordo che in uno degli incontri un altro genitore ha detto: “ah, non potremmo avere un gruppo per fratelli e sorelle?”» [P2].

Diverse persone partecipanti hanno sottolineato l’assenza di uomini/padri nel gruppo e l’hanno collegata al fatto che i padri a volte sono meno coinvolti e meno presenti, nonché alla necessità di riconoscere che questi spazi «centrati sulle emozioni» possono essere più difficili da frequentare per gli uomini: «[il mio partner] non è venuto a nessuno dei gruppi. Sì. Cioè, per lui era più difficile per il lavoro, ehm […] A dire il vero non ha mai mostrato un vero interesse a venire […] Tutto quello che riguarda la crescita l’ho sempre fatto io, è una cosa sottintesa» [P7]; «… ho avuto l’impressione che forse la prospettiva del padre, in questo ambito di gradi diversi di scioltezza o alfabetizzazione emotiva, non fosse sufficientemente riconosciuta» [P4].

4. Discussione

Restano pochissimi gli studi che hanno riportato gli esiti per genitori e caregiver e l’impatto degli interventi sulla genitorialità nell’ambito della DBT per adolescenti. E ciò nonostante esistano argomenti convincenti per coinvolgere i familiari in trattamenti che giovano sia al loro benessere sia a quello delle persone care [13,38]. Il presente studio ha esaminato gli esiti preliminari e le esperienze delle persone partecipanti a un gruppo strutturato di abilità per genitori e caregiver all’interno di un programma DBT per adolescenti. I punteggi pre- e post-intervento nelle misure di valutazione hanno mostrato riduzioni statisticamente significative nei punteggi di depressione e ansia di genitori e caregiver e miglioramenti significativi nella comunicazione tra genitori e adolescenti e nelle risorse familiari. Questi risultati suggeriscono che un gruppo di abilità all’interno di un programma DBT-A specificamente dedicato a genitori e caregiver possa associarsi a esiti migliori per chi si prende cura di adolescenti con disregolazione emotiva, autolesionismo e problemi correlati. Tuttavia, per trarre conclusioni sull’efficacia sono necessari studi futuri con gruppi di controllo.

Ricerche precedenti hanno evidenziato il ruolo cruciale delle figure di cura primarie nel promuovere lo sviluppo di una sana regolazione emotiva nell’infanzia [11,12] e l’impatto significativo vissuto da genitori e caregiver di adolescenti con questi problemi [13]. Anche pratiche genitoriali poco utili e la disorganizzazione dell’attaccamento sono state individuate come forti predittori di una successiva diagnosi di DBP [14,15]. È quindi estremamente importante affrontare le difficoltà emotive e relazionali dei genitori di minori che si autolesionano [11,24,39], al fine di migliorare sia il loro benessere sia quello della persona adolescente. Ciò merita particolare attenzione data la natura transazionale dell’eziologia e del mantenimento della disregolazione emotiva grave e pervasiva, unita ai potenziali benefici per le relazioni familiari quando la comunicazione migliora [16].

Le persone partecipanti allo studio di Flynn et al. [26] hanno tratto beneficio dalla frequenza di un gruppo multifamiliare DBT-A, in cui adolescenti e genitori/caregiver frequentano insieme la lezione settimanale di abilità, pur suggerendo che un gruppo separato per genitori/caregiver avrebbe potuto essere più vantaggioso. Inoltre, problemi di risorse rendono talvolta impossibile il formato di gruppo multifamiliare in un programma DBT-A [9]. I risultati quantitativi del presente studio suggeriscono che anche un gruppo di abilità separato per genitori/caregiver all’interno di un programma DBT-A (che si svolga in parallelo a un analogo gruppo di abilità per adolescenti) possa essere utile per chi lo frequenta, contribuendo potenzialmente a ridurre la sofferenza di genitori e caregiver e, al tempo stesso, a migliorare la comunicazione con la persona giovane e altri aspetti del funzionamento familiare.

I risultati qualitativi forniscono ulteriori evidenze dei benefici dei gruppi di abilità per genitori e caregiver in questo contesto. I temi relativi alle «nuove comprensioni» e ai «cambiamenti nel comportamento» indicano esperienze positive di apprendimento e applicazione di nuove abilità, mentre i temi della «sicurezza» e dell’«esperienza con altri genitori e caregiver» testimoniano il valore di potersi connettere tra pari in un gruppo di abilità per genitori e caregiver. Nel loro insieme, i risultati precedenti e attuali potrebbero suggerire che sia il formato multifamiliare sia quello riservato a genitori e caregiver possono essere utili nei programmi DBT-A; i dati offrono un primo sostegno all’adattamento del modello DBT-A originale in questo senso, quando necessario.

Nel presente studio, analogamente ai risultati di Woodberry e Popenoe [20], è degno di nota che i punteggi di depressione delle persone partecipanti non rientrassero nel range clinico né prima né dopo l’intervento. Ciò rafforza il dubbio che la depressione sia una misura di cambiamento significativa per questa popolazione. È interessante notare che i punteggi medi di ansia delle persone partecipanti al presente studio erano clinicamente significativi all’inizio dell’intervento, nella parte alta del range «lieve». Sebbene la diminuzione significativa al post-intervento non fosse clinicamente significativa, questo dato indica che genitori e caregiver di minori con comportamenti ad alto rischio potrebbero essere più esposti a problemi legati all’ansia in prima persona. Ciò sarebbe comprensibile alla luce degli elevati livelli di rischio, incertezza e minaccia potenziale che caratterizzano la vita di chi si prende cura di una persona cara con diagnosi di DBP [21] o con un insieme di problemi simile. Di certo, le persone partecipanti al presente studio hanno descritto esattamente questo tipo di esperienze e difficoltà, come riportato nel tema «prima della DBT». I risultati attuali suggeriscono che la frequenza di un gruppo di abilità per genitori e caregiver possa aiutare a ridurre sintomi d’ansia marcati, favorendo al contempo miglioramenti nella comunicazione e nel funzionamento familiare.

I risultati suggeriscono che la comunicazione familiare e le relazioni tra genitori/caregiver e adolescenti possano migliorare significativamente entro la fine dell’intervento. In particolare, alla fine del gruppo di abilità i genitori hanno riferito un numero significativamente minore di problemi e di interruzioni nella comunicazione e miglioramenti nell’apertura rispetto all’inizio. Questi esiti sono importanti da esplorare per le ragioni teoriche e concettuali illustrate sopra, ma anche perché studi precedenti li hanno indicati come un’area trascurata in questo campo [23,25,40]. Gli esiti positivi ottenuti invitano a chiedersi quali elementi specifici dell’intervento possano aiutare a migliorare la comunicazione, e in che modo. I resoconti delle persone partecipanti nelle interviste qualitative offrono alcuni spunti su ciò che può essere stato utile. Per esempio, all’interno del tema «nuova comprensione», alcune persone hanno parlato dell’importanza della psicoeducazione nel fornire spiegazioni alternative dei comportamenti, il che può favorire una riduzione della colpevolizzazione e delle critiche nelle interazioni tra genitori e adolescenti.

Alla fine dell’intervento è stato rilevato anche un miglioramento significativo delle risorse familiari percepite e dell’adattabilità nella risoluzione dei problemi e nel far fronte alle difficoltà. Questo risultato è coerente con i resoconti qualitativi delle persone partecipanti sul valore di apprendere e utilizzare nuove abilità, di cambiare il proprio comportamento facendo le cose in modo diverso e di sviluppare una rinnovata fiducia nel proprio ruolo genitoriale. Confrontando interventi DBT con e senza componente di skills training, Linehan et al. [41] hanno dimostrato che gli interventi che includono lo skills training DBT sono più efficaci per le persone adulte con diagnosi di DBP rispetto alla DBT senza skills training. Ciò ha evidenziato la potenziale importanza dello skills training per le persone in trattamento come meccanismo di cambiamento nelle persone adulte con autolesionismo e comportamenti suicidari. Sebbene gli esiti per adolescenti nel programma DBT-A non siano stati esaminati nel presente studio, i risultati offrono un certo sostegno al valore dello skills training per genitori/caregiver all’interno di un programma DBT-A. Ciò solleva anche l’interessante questione di quanto lo sviluppo delle abilità di genitori e caregiver agisca come meccanismo di cambiamento per adolescenti nella DBT-A, che potrebbe essere un utile tema per studi futuri.

Alcuni dei miglioramenti rilevati in genitori e caregiver in questo studio potrebbero essere stati influenzati anche dalle abilità specifiche acquisite durante l’intervento. Nei loro resoconti qualitativi, le persone partecipanti hanno individuato un impatto positivo dell’apprendimento delle abilità, in particolare della mindfulness e della validazione. Hanno riferito anche un impatto positivo del poter gestire meglio sé stesse utilizzando le abilità DBT per sé. L’importanza per i caregiver di apprendere abilità è stata evidenziata in studi precedenti [42], e questi risultati risuonano anche con importanti ipotesi del settore su ciò che mantiene i problemi di disregolazione emotiva grave e pervasiva. Le evidenze suggeriscono che le difficoltà di grave disregolazione emotiva vissute da molte persone in trattamento DBT si sviluppino in una transazione complessa in cui un’elevata vulnerabilità emotiva (per esempio sensibilità, reattività e lento ritorno all’equilibrio emotivo), una disregolazione emotiva pervasiva crescente e un’espressione imprecisa (di emozioni, desideri, bisogni ecc.) suscitano risposte sempre più invalidanti dall’ambiente sociale e familiare della persona, e viceversa [43,44]. I gruppi di abilità dedicati a genitori e caregiver possono aiutare a fornire alle persone partecipanti sia le abilità per gestire le proprie emozioni in interazioni molto dolorose con la persona giovane, sia le abilità di validazione, che a loro volta possono aiutare quest’ultima a regolarsi e a comunicare in modo più efficace.

Infine, i genitori e i caregiver del presente studio hanno avanzato alcuni suggerimenti importanti su come la loro esperienza di un simile gruppo potrebbe essere ulteriormente migliorata. Nel presente studio, meno di un quarto di chi ha completato il gruppo di abilità era costituito da padri o caregiver uomini, e questo squilibrio e la necessità di affrontarlo sono stati discussi nelle interviste qualitative. Il tema dell’«assenza dei padri» risuona con la letteratura esistente sulla sottorappresentazione dei padri negli interventi sulla genitorialità [45] e nelle terapie centrate sulla famiglia per minori con problemi di salute mentale [46,47]. Finora sono state condotte pochissime ricerche per comprendere questi bassi tassi di partecipazione di padri e caregiver uomini e per favorire lo sviluppo di interventi che rispondano specificamente ai loro bisogni. Tuttavia, Tully et al. [48] hanno condotto un’indagine su un ampio campione comunitario di padri a cui erano stati proposti interventi sulla genitorialità di vario tipo. I partecipanti hanno riferito una serie di ostacoli al loro coinvolgimento, tra cui convinzioni (per esempio «Non mi sembra che il comportamento di mio figlio sia un problema» e «Non ho bisogno di aiuto come genitore»), impegni di lavoro e la mancanza di informazioni sull’efficacia dei programmi. Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio che cosa possa rendere difficile a padri e caregiver uomini l’accesso ai supporti dei programmi DBT-A.

Punti di forza e limiti

Sebbene i risultati di questo studio siano promettenti, vanno riconosciuti alcuni limiti importanti. In primo luogo, in assenza di un gruppo di controllo, non è possibile stabilire se i cambiamenti osservati siano dovuti alla partecipazione di genitori e caregiver all’intervento di gruppo di abilità o ad altri fattori (per esempio altri elementi del programma DBT-A, il passare del tempo). Non è quindi possibile trarre inferenze sull’efficacia. In secondo luogo, occorre notare che i dati sono stati raccolti in un servizio di routine molto impegnato, con un tasso di rifiuto del 36% e un tasso di perdita di dati al post-intervento, tra chi aveva completato il programma, del 21.2%. Tali limiti hanno impedito approcci statistici più rigorosi come le analisi intention-to-treat e impongono di interpretare con cautela, in particolare, i risultati quantitativi. La possibilità che le persone con problemi meno gravi e vite meno sconvolte siano state più propense a partecipare costituisce una fonte di bias nei risultati e ne limita la generalizzabilità, ma per lo stesso motivo i dati potrebbero anche sottostimare l’effetto potenziale del gruppo. In terzo luogo, non sono state raccolte misure né riscontri qualitativi da parte di adolescenti sul coinvolgimento di genitori e caregiver nel loro trattamento e sul suo eventuale impatto su di loro. Ottenere riscontri di conferma da adolescenti sarebbe un’aggiunta importante e utile nella ricerca futura. Non sono state effettuate misure di follow-up, per cui non è chiaro se gli effetti positivi dell’intervento si siano mantenuti su un periodo più lungo. Infine, riconosciamo che nell’AT, come in altre metodologie qualitative, l’interpretazione dei dati da parte del gruppo di ricerca è sia parte integrante del paradigma sia un potenziale limite, se tale interpretazione si è allontanata troppo dai dati [49]. Pur avendo adottato processi riflessivi e rispettato le fasi dell’AT, riconosciamo la possibilità di bias del gruppo di ricerca nell’interpretazione dei dati.

Sono necessarie ulteriori ricerche sui gruppi per genitori/caregiver nella DBT-A e, più in generale, sugli aspetti dell’intervento centrati su genitori e caregiver. Ciò consentirebbe un’indagine più approfondita dell’efficacia di tali interventi per genitori/caregiver e giovani nei programmi DBT-A e, potenzialmente, la possibilità di individuare i meccanismi di cambiamento specifici della DBT-A che più incidono sul miglioramento degli esiti. Sarà inoltre importante esplorare ulteriormente le esperienze di genitori e caregiver a cui vengono proposti i gruppi di abilità DBT, in particolare di chi è sottorappresentato in questi gruppi e di chi può incontrare ostacoli nell’accedere a questo elemento potenzialmente utile della terapia.

5. Conclusioni

È noto che coinvolgere genitori e caregiver nel trattamento di adolescenti con autolesionismo e comportamenti suicidari gravi e ripetuti è importante per la loro guarigione. Eppure la ricerca in questo ambito è scarsa e gli studi precedenti non avevano esplorato esiti legati alle relazioni e al funzionamento familiare. Inoltre, alcuni programmi DBT territoriali per adolescenti incontrano difficoltà logistiche nell’erogare tutti gli aspetti del modello DBT-A basato sulle evidenze, in particolare la componente raccomandata del gruppo di abilità multifamiliare. Il presente studio fornisce evidenze sui potenziali benefici di un gruppo di abilità dedicato e separato per genitori e caregiver, all’interno di un programma DBT-A adattato, nel ridurre la sofferenza dei caregiver e migliorare il funzionamento familiare. Resta un notevole bisogno di ulteriori ricerche sull’efficacia dei metodi per coinvolgere e sostenere chi si prende cura di adolescenti che si autolesionano.