1. Introduzione

La morte perinatale (MP) si verifica tra la 22ª settimana compiuta di gestazione (o quando il bambino pesa 500 g) e i 7 giorni successivi alla nascita [1] e, sebbene sia diminuita a livello mondiale [2], circa il 2 % delle gravidanze si conclude con una natimortalità [3]. Si stima che il tasso mondiale di MP sia di circa 2,7 milioni di morti all’anno [4]. In Europa il tasso medio di MP è di 5,5 morti ogni 1000 nascite [5] ed è più basso in Spagna, con 4,43 morti ogni 1000 nascite, il che corrisponde a circa 2000 famiglie colpite ogni anno [6].

La MP è una delle esperienze più dolorose per madri e padri [7,8], che devono attraversare processi di lutto e di coping che comprendono aspetti biologici, psicologici, sociali e spirituali [9,10]. Il lutto dopo una MP è un processo normale e individuale con molteplici ripercussioni biopsicosociali [11]. I sintomi fisici comprendono diminuzione dell’appetito, perdita di peso [12], insonnia [13], aumento delle malattie croniche e peggioramento della qualità di vita [14]. Sul piano psicologico, chi subisce una MP presenta una maggiore predisposizione ad ansia, depressione [15], disturbo da stress post-traumatico [16] e perfino un aumento del rischio di suicidio [17]. Nell’ambiente familiare, la morte di un bambino modifica le relazioni familiari [18] e cambia il comportamento e il tipo di cura verso i figli maggiori [19], con variazioni che vanno dall’iperprotezione [20] fino all’allontanamento dagli altri figli e alla trascuratezza degli obblighi genitoriali [21]. La MP colpisce anche fratelli e sorelle maggiori, che provano sensi di colpa, paura, ansia e incomprensione [22]. Anche la vita di coppia ne risente, perché i due partner possono allontanarsi l’uno dall’altra e la frequenza dei conflitti aumenta [23,24].

Nei paesi occidentali il lutto per MP non è pienamente riconosciuto né legittimato socialmente [25]; non gli si attribuisce l’importanza che merita e se ne sottovalutano le conseguenze [26]. Madri e padri non ricevono un sostegno sufficiente sul piano psicologico o spirituale e, anche quando la morte avviene prima del parto [25,27], la sua invisibilità aumenta le ripercussioni negative [28]. In questo contesto sociale, il lutto del padre è ancora meno riconosciuto [29]. Da un lato, al padre viene attribuito un ruolo sociale di sostegno fisico ed emotivo alla madre, che rende invisibili i suoi sentimenti, le sue esperienze e i suoi bisogni [30]; dall’altro, l’attaccamento e il legame del padre sono considerati più razionali e meno passionali [31], dal momento che la madre crea il proprio legame con il feto fin dalle prime settimane di gravidanza e lo rafforza con i movimenti fetali [32]. Tuttavia, il rischio di lutto disfunzionale e i sintomi di trauma psicologico sono comuni a entrambi i sessi [33,34], anche se meno studiati nei padri [29].

Il quadro teorico utilizzato in questa ricerca si basa sulla teoria dei compiti del lutto di Worden [35]. Worden definisce il lutto come un processo di adattamento in cui la persona che subisce una perdita deve portare a termine i seguenti «compiti»: accettare la realtà della perdita, elaborare il dolore della perdita, adattarsi a un ambiente in cui il bambino deceduto non c’è e trovare una connessione duratura con il bambino deceduto pur proseguendo una nuova vita. Worden considera sette fattori determinanti per comprendere l’esperienza delle persone che attraversano una MP. Tra questi fattori, grande importanza è attribuita alle questioni sociali e all’ambiente in cui avviene l’adattamento. Worden ha incluso tali fattori ambientali come «mediatore 6: variabili sociali» [36]. Sebbene le implicazioni individuali della morte perinatale per madri e padri [11,12,13,14,15,16,17,18] e il sostegno sociale disponibile per chi la vive [37] siano stati ampiamente studiati, mancano ricerche che coinvolgano i padri [38,39]. Inoltre, l’impatto della MP sull’ambiente sociale e sulla famiglia allargata è stato poco indagato [40]. L’obiettivo del nostro studio è quindi esplorare, descrivere e comprendere l’impatto della morte perinatale sulla vita sociale e familiare di madri e padri.

2. Metodi

2.1. Disegno dello studio

È stato progettato uno studio qualitativo basato sulla fenomenologia ermeneutica di Gadamer, che mette in luce la natura dialogica della comprensione. Per Gadamer, la «comprensione» è un processo in cui il punto di vista di chi fa ricerca («orizzonte di precomprensione») entra in dialogo con l’orizzonte di precomprensione delle persone partecipanti [41,42]. Ne scaturisce una comprensione del fenomeno, il che implica una «fusione di orizzonti» [41] (p. 305).

In questo studio è stato seguito il metodo di matrice gadameriana sviluppato da Valerie Fleming [43]. In primo luogo, il gruppo di ricerca deve assicurarsi che il fenomeno che intende studiare possa essere vissuto nel mondo della vita. È il caso della morte perinatale e del suo impatto sulla vita sociale e familiare di madri e padri. In secondo luogo, il gruppo di ricerca deve chiarire la propria precomprensione del fenomeno («riflessività»). Per Gadamer non è possibile escludere le idee precedenti di chi fa ricerca (pregiudizio o precomprensione), e ogni comprensione nasce dalla precomprensione che chi fa ricerca ha di un fenomeno. Occorre quindi chiarire la precomprensione del fenomeno da parte del gruppo di ricerca e spiegare come sia stata utilizzata nell’indagine [44]. Tre membri del gruppo di ricerca lavoravano in ambito ostetrico (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) e ci hanno aiutato a reclutare il campione e a condurre le interviste. Altri membri hanno esperienza nella ricerca qualitativa (C.F.-S., J.M.H.-P., J.G.-M., I.M.F.-M.) e avevano già svolto ricerche sulla morte e sul lutto perinatali (F.R.J-L., I.M.F.-M.). Ciò li ha aiutati a condurre lo studio e l’analisi. Un membro del gruppo è di madrelingua spagnola e bilingue in inglese (J.M.H.-P.) e ci ha aiutato nel processo di traduzione e retrotraduzione delle interviste per non perderne l’espressività.

Lo studio è stato condotto negli ospedali di Torrevieja e Vinalopó, ad Alicante, in Spagna. Entrambi fanno parte del Servizio sanitario nazionale spagnolo (ospedali pubblici) e registrano in media 1400 nascite all’anno ciascuno.

2.2. Partecipanti

Per reclutare le persone partecipanti, la persona responsabile dei dati di entrambi gli ospedali ha fornito al gruppo di ricerca i recapiti di tutte le madri e di tutti i padri che avevano subito una morte perinatale negli ultimi 5 anni (n = 63). Dopo aver verificato che le possibili persone partecipanti soddisfacessero i criteri di inclusione, un membro del gruppo di ricerca (M.C.-A.) le ha contattate telefonicamente per spiegare l’obiettivo dello studio e invitarle a partecipare. Quando chiedevano un po’ di tempo per riflettere sull’invito, venivano ricontattate due giorni dopo. Chi conduceva le interviste fissava un appuntamento con le persone che accettavano di partecipare. I criteri di inclusione erano i seguenti: aver subito una perdita perinatale tra la 22ª settimana di gestazione e la prima settimana di vita del bambino; che la morte fosse avvenuta tra tre mesi e cinque anni prima del momento dell’intervista; e aver firmato il modulo di consenso informato. I criteri di esclusione erano i seguenti: non parlare spagnolo né inglese (8 casi) e rifiutare di partecipare allo studio (18 casi). Nove persone hanno rifiutato perché non volevano parlare dell’argomento, e altre nove hanno detto di non avere tempo per partecipare. Alla fine sono state intervistate 21 persone (fascia d’età 26–43 anni, SD: 4.76 anni). Il gruppo di ricerca ha lasciato decidere alle persone partecipanti dove volessero essere intervistate, perché si sentissero il più possibile a loro agio. Tutte le interviste in profondità si sono svolte di persona, senza che le persone partecipanti dovessero tornare nell’ospedale in cui era avvenuta la morte del loro bambino. Le persone partecipanti non hanno ricevuto alcun compenso economico per la loro partecipazione. Tutte facevano parte di una famiglia nucleare (n = 19) o di una famiglia nucleare allargata con nonne e nonni (n = 2). I dati sociodemografici di tutte le persone partecipanti sono riportati nella tabella 1.

2.3. Raccolta dei dati

Le interviste in profondità sono state condotte da tre membri del gruppo di ricerca che lavoravano in ambito ostetrico (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) negli ospedali in cui si è svolto lo studio. Hanno ricevuto una formazione su come far sì che le interviste somigliassero a una conversazione approfondita e su come gestire situazioni dolorose. Disponevano di un protocollo di intervista che conteneva gli obiettivi, le questioni etiche e un elenco di domande (tabella 2). Prima di iniziare le interviste, ricordavano alle persone partecipanti l’obiettivo dello studio e il carattere volontario della loro partecipazione. Tutte le persone partecipanti hanno firmato un consenso informato. Tutte le interviste sono state registrate per essere poi trascritte. La durata media delle interviste è stata di 45 min. Sono stati annotati gli elementi non verbali della comunicazione. Quando il gruppo di ricerca ha ritenuto di aver raggiunto la saturazione dei dati, la raccolta è stata conclusa. Questa decisione è stata presa sulla base dei due criteri seguenti: 1) dalle interviste non emergevano nuove questioni, e 2) le restanti persone idonee non presentavano caratteristiche sociodemografiche diverse (per esempio, famiglie monoparentali). A chi non ha partecipato pur rispondendo ai criteri e pur avendo dato il consenso è stata inviata un’e-mail per ringraziare della disponibilità e comunicare che non sarebbe stato necessario procedere all’intervista.

2.4. Analisi dei dati

Per comprendere i fenomeni a partire dai dati sono state seguite le fasi descritte da Valerie Fleming [43]. In primo luogo, i membri del gruppo di ricerca (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) hanno raggiunto una comprensione spontanea attraverso il dialogo con le persone partecipanti (interviste). A tal fine hanno preso appunti, che si sono rivelati utili nel successivo processo di trascrizione e codifica. Questi appunti hanno anche aiutato a modificare alcune domande o a chiedere maggiori dettagli non previsti inizialmente nel protocollo di intervista. In secondo luogo, il gruppo di ricerca ha acquisito una comprensione del fenomeno studiato attraverso l’analisi delle trascrizioni. Tutte le interviste sono state trascritte (M.C.-A., E.H.-S., M.B.C.-F.) e inserite in un progetto del software ATLAS.ti 8 per l’analisi (C.F.-S., J.M.H.-P., F.R.J.-L., M.B.C.-F.). Le trascrizioni sono state lette per avere un’idea generale di ciò che dicevano le persone partecipanti. Poi sono state rilette riga per riga per un’analisi dettagliata. Frammenti significativi sono stati selezionati come citazioni. Le citazioni sono state codificate con le procedure di codifica di ATLAS.ti (codifica aperta, codifica a partire da un elenco di codici, autocodifica). I codici iniziali sono stati raggruppati in unità di significato, sottotemi e temi mediante funzioni di ATLAS.ti come il raggruppamento dei codici o la creazione di reti. Un esempio del lavoro di codifica che ci ha condotto dai dati (citazione) al tema è riportato nella tabella 3. In terzo luogo, per aumentare il rigore dello studio (credibilità, affidabilità), alcune persone partecipanti hanno verificato le unità di significato, i temi e i sottotemi.

2.5. Considerazioni etiche

Lo studio è stato approvato dalla Commissione congiunta di ricerca degli ospedali di Torrevieja e Vinalopó (CIVHTV-16-28-12). La partecipazione era volontaria. Secondo il protocollo di intervista (si veda la tabella 2), all’inizio dell’intervista sono state fornite informazioni sugli aspetti etici (cioè riservatezza, necessità di registrare le interviste, possibilità di non rispondere o di interrompere l’intervista, anonimato). Le persone partecipanti hanno ricevuto sostegno emotivo durante e dopo le interviste.

3. Risultati

L’analisi dei dati ha portato a 36 unità di significato, raggruppate in sette sottotemi. Questi sottotemi sono stati a loro volta raggruppati in due temi principali, che ci hanno aiutato a comprendere come madri e padri che hanno subito una MP percepiscono l’impatto che essa ha sul loro ambiente sociale e familiare (tabella 4).

3.1. La morte perinatale incide sulle dinamiche familiari

Nel contesto della famiglia nucleare, madri, padri e fratria che vivono sotto lo stesso tetto subiscono individualmente le conseguenze della morte perinatale. Tutte queste persone attraversano un processo di lutto dopo la perdita del bambino. Tuttavia, la morte perinatale incide anche sulle dinamiche familiari, poiché è impossibile separarle dallo stato emotivo, fisico e psicologico di ciascuno dei suoi membri. Questo tema rappresenta le percezioni delle persone partecipanti su come le dinamiche familiari siano state colpite. Comprende il ruolo del padre, quello della fratria e il modo in cui sono cambiati i legami della coppia.

«(…) A tarda sera i nostri sguardi si sono incrociati, e lui ha detto: “Amore, anch’io ci stavo ripensando”. E io: “Sì, lo so che ci stavi ripensando”. Ma lui non vuole far vedere che qualcosa gli fa male».

(P-10)

3.1.1. Il padre: la lotta tra il mantenere lo stereotipato ruolo protettivo e il soccombere al dolore

Le persone partecipanti percepiscono l’influenza degli stereotipi sociali presenti in Spagna sulla distribuzione dei ruoli tradizionalmente attribuiti a padri e madri all’interno di una famiglia. Secondo questi stereotipi, la responsabilità di proteggere la famiglia ricade sul padre e, in una situazione dolorosa come la MP, spetta a lui prendersi cura della madre. Tradizionalmente descritti come forti, duri e meno sensibili, molti padri non mostrano pubblicamente i propri sentimenti. Inoltre, alcune donne pensano che gli uomini attraversino un processo di lutto diverso, perché non hanno portato in grembo il bambino, e ritengono che il loro legame sia meno forte di quello delle donne.

«Io penso che, anche se li colpisce… il sentimento è diverso. Tu [la donna] l’hai vissuto per tanto tempo, quel legame che hai creato. Siccome non è nato, loro non l’hanno sentito ed è diverso, tu l’hai sentito e l’uomo ci mette solo la mano sopra».

(P-14, donna)

«Almeno cercare di essere il più forte, perché pensavo: “Uff! Come posso essere giù quanto lei…”. Forse perché sono l’uomo (dobbiamo) mandar giù e restare in piedi o essere un po’ più forti o (…) cercare di piangere da un’altra parte».

(P-4, uomo)

Tuttavia, l’implicita richiesta ai padri di essere forti genera tensioni, perché anche gli uomini attraversano un processo di lutto con emozioni, pensieri e sentimenti molto profondi. Pur cercando di nascondere o dissimulare questi sentimenti, la vita quotidiana rende impossibile mascherare la realtà: una realtà che riflette una sofferenza simile a quella delle madri e un dolore difficile da alleviare, a cui i padri devono aggiungere il fardello di portare sia il proprio «peso» sia quello della partner. Le persone partecipanti descrivono il processo attraverso il quale il padre finisce per soccombere al dolore come un «crollare»:

«Cercava di mostrarsi forte, anche se ogni tanto lo trovavo a piangere in un angolo, dove pensava che non l’avrei visto (…)»

(P-16)

«Nei dieci anni che sto con lui non l’avevo mai visto piangere... ha cercato di essere forte e coraggioso, ma non ce l’ha fatta, ed è crollato».

(P-14)

Anche i padri partecipanti percepivano la pressione di dover essere più forti e finivano per ribellarsi a questa richiesta stereotipata. Alcuni non mostravano più un tentativo frustrato di essere più forti o un’incapacità di salvare le apparenze. Semplicemente si ribellano allo stereotipo del padre forte e insensibile:

«Ma in teoria noi padri dobbiamo essere più forti di loro. Più forti di loro? Merda! Non è vero. Anche noi padri abbiamo i nostri sentimenti, capisci?»

(P-7)

I padri partecipanti hanno segnalato una mancanza di sostegno e un certo abbandono nel prendersi cura di loro. Durante il ricovero e subito dopo la MP, sia l’assistenza fisica sia quella psicologica erano rivolte alle madri. Sebbene un padre abbia riferito di essersi sentito trattato molto bene, di norma si trovavano di fronte a un’assenza o a una carenza di assistenza. Questa trascuratezza ostacolava il processo di lutto e rendeva invisibili i bisogni del padre, sommerso dal forte dolore emotivo causato dall’esperienza di perdere e «seppellire» un bambino. L’invisibilità del lutto dei padri rende loro più difficile elaborare il dolore che provano dopo la perdita.

«Nessuno si è preoccupato di mio marito. Perché io stavo male e lui era più preoccupato per me. Quindi mio marito non ha potuto appoggiarsi a nessuno.»

(P-19)

«A lei veniva data più attenzione, quando si trattava di spiegare le cose, quando si trattava di dire le cose. La maggior parte delle volte ci si rivolgeva più a lei, (…) per molte persone io ero invisibile. Eppure anch’io stavo passando un brutto momento.»

(P-20)

3.1.2. Fratelli e sorelle maggiori: sentirsi iperprotetti o abbandonati

Insieme ai padri, anche le figlie e i figli maggiori della famiglia vengono in genere dimenticati dal sistema di cura. In generale non ricevono alcun tipo di sostegno e subiscono le conseguenze del lutto che le figure genitoriali stanno vivendo; nessuno presta loro attenzione e nessuno si accorge se hanno bisogno di sostegno per capire di aver perso un fratello o una sorella. Alcuni racconti di madri e padri mostrano un’eccessiva protezione verso gli altri figli, per paura che succeda loro qualcosa.

«Siamo più protettivi e lo viziamo un po’ di più. Per esempio, prima doveva fare un lavoretto per ottenere qualcosa. Adesso no. Adesso riesce sempre a ottenere qualcosa da me facilmente…»

(P-18)

«Io so già cosa vuol dire perdere un figlio, devo prendermi più cura di loro. Mia figlia mi dice: “Perché adesso ti prendi così tanta cura di me?”, e io le dico che ho paura che le possa succedere qualcosa o che qualcuno le possa fare qualcosa; mi fa molta paura.»

(P-10)

Tuttavia, altre testimonianze contrastano nettamente con l’idea di iperprotezione: queste dichiarazioni mostrano madri e padri che hanno in parte trascurato le figlie e i figli maggiori perché erano così immersi nel proprio lutto da rinunciare ai loro doveri e alle loro responsabilità genitoriali verso gli altri figli. Il dolore, la sofferenza e la depressione vissuti da una madre e da un padre che perdono un bambino possono colpirli non solo fisicamente e psicologicamente, ma anche sul piano del comportamento, portandoli a trascurare gli altri figli.

«I miei figli mi dicevano: “Mamma, sei cambiata tanto, sei diventata indifferente con noi, (...) capisco il tuo dolore e tutto, ma ci hai messo da parte, ti importava solo della bambina, e noi abbiamo bisogno di te”. E tutto questo era vero.»

(P-2)

«… [I miei figli] a volte non osavano parlarmi perché non avevo voglia di fare niente. Ho chiesto loro scusa perché mi sono allontanata da loro e sono diventata distante. Mi sono abbandonata così tanto al mio dolore, ed è stato questo il mio modo di vivere il lutto.»

(P-12)

Nella maggior parte dei casi, madri e padri non hanno informato i figli di quanto era accaduto. Omettevano informazioni ed evitavano di affrontare il difficile momento di raccontare loro che cosa fosse realmente successo. Non dicevano nulla per proteggersi, per evitare di rivivere o riaccendere la sofferenza, e per proteggere i figli da quella sofferenza ed evitare che provassero dolore; d’altra parte, alcune famiglie non hanno spiegato la situazione perché ritenevano che bambine e bambini non fossero pronti a capire che cosa fosse successo, rimandando le spiegazioni a quando sarebbero stati più grandi.

«Lui ha fatto molta fatica a dirlo a nostra figlia. Mi ricordo che ero lì, e mi diceva: “E adesso come te lo spiego, come te lo posso dire?”. Ma sai cos’è successo? Che lei non ha visto il bambino (...) Non le ho mostrato nessuna foto. Abbiamo scelto di non dire niente, perché farla soffrire?»

(P-19)

«Non ho detto niente, perché pensavo che lei fosse forte, mi era difficile dire a mia figlia cose che non sono sicura che sia in grado di capire. Mi chiedeva che cosa avessi e le ho detto che quando sarebbero stati più grandi gliel’avrei raccontato.»

(P-10)

Nei casi in cui figlie e figli avevano capito quanto era accaduto e ne erano stati informati, hanno attraversato un processo di lutto che, secondo le madri e i padri, è stato molto duro per loro come genitori, perché vedevano soffrire i propri figli. Lacrime, ansia e paura sono state le reazioni comuni della maggior parte di bambine e bambini, che aspettavano con gioia l’arrivo di un fratellino o di una sorellina. Un padre ha raccontato anche che il fratello cercava di tenere vivo il ricordo del bambino morto, ricordandolo, parlando di lui, rappresentandolo come un angelo o disegnandolo.

«Se ne ricordava sempre e diceva: “Mamma, e il mio fratellino che adesso è in cielo? (piangendo) (...) e poi me lo ricordava, e io cercavo di non piangere, ma lo vedevo così piccolo che finivamo per piangere tutti e due.»

(P-6)

«Mio figlio ha sofferto molto. È diventato piuttosto depresso. Ancora oggi dice il suo nome e fa disegni del fratello con (…), con le ali e cose così.»

(P-3)

In un caso, una partecipante ha riferito reazioni di autoprotezione nella fratria, come il pensiero di evitare un legame con altri fratelli in vita per non soffrire in caso di una nuova perdita.

«Gli ha fatto molto male, e ha detto al fratellino, che era nella mia pancia, che non gli avrebbe voluto bene come all’altro. Credo che non volesse affezionarsi a lui nel caso succedesse di nuovo.»

(P-5)

3.1.3. Nuove gravidanze dominate dalla paura: medicalizzazione ed evitamento

Le famiglie che hanno cercato di avere un altro bambino dopo averne perso uno si sono trovate di fronte a una sfida seria. La nuova gravidanza portava con sé sentimenti di paura, stress e ansia per la possibilità di perdere un altro bambino. I pensieri e i sentimenti dell’esperienza precedente riemergevano e riaccendevano le paure e, invece di essere qualcosa di felice e meraviglioso per la famiglia, la nuova gravidanza diventava qualcosa che la sopraffaceva. Comparivano comportamenti come la medicalizzazione della gravidanza, con controlli continui e un ricorso eccessivo ai servizi di pronto soccorso per paura di un’altra perdita.

«… Anche se ti dicevano che andava tutto bene, ogni mese, ogni volta che andavo a fare l’ecografia, be’, immagina. Ero fuori [in sala d’attesa] e mi tremavano le gambe.»

(P-15)

«Ho vissuto le tre gravidanze successive nella paura. Un dolore, [e andavo] al pronto soccorso; una perdita di sangue, al pronto soccorso (...). Ci andavo molto spesso, avevo molta paura. Ero nel panico all’idea di passare di nuovo la stessa cosa.»

(P-16)

Altre persone partecipanti hanno riferito che la paura di ripetere un’esperienza dolorosa le ha portate a evitare un’altra gravidanza. Pur riconoscendo che avrebbero voluto un altro bambino o che vivere un’altra gravidanza avrebbe potuto essere positivo, la paura di attraversare di nuovo la stessa situazione di MP era forte, e arrivavano persino a evitare di pensarci.

«Mi piacerebbe avere un bambino prima o poi, ma non voglio passare di nuovo la stessa cosa. Soprattutto non voglio che mia moglie ci passi di nuovo. Non so se riuscirebbe a sopportarlo. Quindi evito questi pensieri.»

(P-18)

«Forse rimanere di nuovo incinta sarebbe positivo per me, ma d’altra parte ho molta paura di ritrovarmi in quella situazione. Non voglio ritrovarmi in quella situazione, mi angoscia pensarci.»

(P-19)

3.1.4. Il rafforzamento e l’indebolimento del legame di coppia

Questa difficile esperienza è riuscita a rafforzare i legami della maggior parte delle persone partecipanti. Alcune hanno raccontato l’accaduto come qualcosa che dovevano vivere insieme. Altre, percependo il rischio per la coppia, hanno deciso consapevolmente di rafforzare il loro legame, cioè di restare unite. Così, l’esperienza dolorosa ha finito per rafforzare il legame delle coppie che hanno deciso di affrontarla insieme. Lo hanno raccontato due partecipanti:

«Abbiamo parlato molto, e le ho detto: “Quello che ci è successo è qualcosa che abbiamo vissuto insieme”. Ho la sensazione che ci abbia avvicinato molto di più.»

(P-20, uomo)

«Ci siamo aggrappati di più l’uno all’altra e siamo diventati più forti. (...) Siamo rimasti uniti, [pensiamo:] “Vogliono farci del male? Be’, nessuno ci riuscirà”. Perché so che questo può rompere un matrimonio o una famiglia.»

(P-16, donna)

Tuttavia, nei primi mesi dopo la MP, i litigi e i disaccordi sono diventati più frequenti. Secondo le persone partecipanti, ciò sembra dovuto al fatto che ciascun membro della coppia affronta a modo suo il dolore e lo stress della MP. Il dolore, insieme a uno stress e a una tensione emotivi quasi continui, scatena litigi e disaccordi.

«Litighiamo più di prima, molto di più. Ogni volta che perdo la pazienza perché sono un po’ giù o depresso o abbattuto, litighiamo.»

(P-4, uomo)

«... Io ho il mio carattere, e non la vedevamo allo stesso modo. E lui urlava e mi diceva: Basta, smettila! E mi interrompeva. (...) E io mi infuriavo, perché mi arrabbio quando qualcuno mi urla contro.»

(P-19, donna)

Anche i rapporti sessuali della coppia sono cambiati. Durante il processo di lutto, la mancanza di desiderio sessuale è stata un elemento comune a quasi tutte le persone intervistate. Questo, unito alla paura di una nuova gravidanza e di ripassare la stessa esperienza, ha reso i rapporti sessuali nulli o minimi, anche se con il tempo la situazione è migliorata.

«Be’... per un po’ non abbiamo fatto niente perché non ne avevo voglia, come fai ad averne voglia? Hai la testa altrove... quando sei triste, chi ne ha voglia?»

(P-1)

«All’inizio non volevo avere rapporti, non ne avevo voglia, e pensavo: e se rimanessi incinta? Non avevo voglia di niente, avevo paura di ripassarci, quindi evitavo di andare a letto con lui.»

(P-6)

3.2. L’ambiente sociale di madri e padri viene gravemente colpito dopo la morte perinatale

Questa sezione comprende tre sottotemi che riflettono come la MP incida sulla sfera sociale di madri e padri. L’impatto della perdita raggiunge i membri della famiglia allargata, così come l’ambiente lavorativo e sociale. Sia vedere altri bambini sia l’uso di messaggi di conforto stereotipati intensificano il dolore. Inoltre, i messaggi stereotipati non sono efficaci perché denotano una banalizzazione intrinseca della perdita o il mancato riconoscimento del lutto. Tutto ciò porta madri e padri a evitare i contatti sociali.

«Non possiamo fare niente perché ci sono neonati dappertutto, donne incinte dappertutto… E ci deprimiamo. Così non sai dove andare, e ti chiudi in casa.»

(P-17)

3.2.1. Impatto della morte perinatale sulla famiglia allargata

La famiglia allargata, intesa come la rete di parenti — in particolare consanguinei — che si estende oltre il gruppo domestico, subisce l’impatto del dolore dei propri familiari e della morte di un bambino che non ha fatto in tempo a conoscere. Le persone partecipanti riferiscono di aver ricevuto condoglianze e sostegno dai familiari, nei quali percepivano un doppio dolore: per la madre o il padre e per il bambino deceduto:

«La famiglia ci chiamava e si preoccupava per noi, mia sorella, mia zia (pausa) vedevano che lei aveva toccato il fondo, ed è per questo che chiamavano (...). Immagino anche che stessero male. Era il loro nipote, e all’improvviso non c’è più. Chiamavano me e lei (...) so che sono stati male.»

(P-7)

«Non avevo mai visto mia madre (nonna paterna) stare così male, così male (…).»

(P-9)

Una partecipante ha raccontato come sua madre (la nonna del feto deceduto) abbia elaborato il proprio lutto per una perdita simile avvenuta decenni prima, quando non aveva avuto la possibilità di vivere il lutto. La perdita della nipote le ha permesso di ricordare la propria perdita e di risolvere un lutto rimasto in sospeso.

«Mia madre aveva perso una figlia e non aveva avuto la possibilità di elaborare il lutto. Ha vissuto il lutto per sua figlia attraverso la nipote. Aveva perso una figlia nata morta trentacinque anni prima, e non le avevano voluto insegnare a vivere il lutto. Avevano seppellito la bambina subito. Quindi le ha fatto bene, vivere il lutto adesso.»

(P-13)

3.2.2. Impatto sul lavoro: perdere un figlio, perdere un lavoro

Indubbiamente l’ambiente lavorativo delle persone colpite da una MP ne risente. Le persone in lutto hanno riferito un calo del rendimento lavorativo che, in due casi, ha causato la perdita del lavoro. Oltre a perdere un figlio, hanno dovuto affrontare la perdita del lavoro e le sue conseguenze, con un aumento del dolore, dell’angoscia, dello stress e della sofferenza. Il dolore vissuto da chi aveva perso un bambino riduceva la capacità di concentrazione e questo, insieme alla privazione di sonno in quantità e qualità, spiegava il peggioramento del rendimento.

«Mi è venuta una brutta depressione, e ho perso il lavoro. Ho perso il lavoro perché dovevano darmi altri giorni di malattia, e mi hanno detto che non potevano più aspettare, e così ho perso il lavoro (...) tutto insieme, il mio bambino è morto e mi hanno licenziata... È stato un problema dopo l’altro.»

(P-2)

Per un padre, lasciare il lavoro è stato il risultato di una scelta tra restare con la compagna o andare a lavorare in condizioni fisiche inadeguate, soffrendo di insonnia o di mancanza di concentrazione.

«Avevo perso l’abitudine di dormire, ho dovuto scegliere, diciamo che ho dovuto lasciare il lavoro per stare con mia moglie. (...) mia moglie voleva che cominciassi... che andassi a lavorare, no? (...) Andavo a lavorare senza dormire giorno dopo giorno e lavoravo, quindi pensaci, lavorare senza dormire e con la testa altrove.»

(P-11)

Altre persone partecipanti hanno presentato il lavoro come un mezzo di fuga o di isolamento da altri ambienti, come i parchi o le riunioni di famiglia, dove sono presenti elementi che ricordano il figlio perduto.

«Cerchi le tue vie di fuga, magari lavorando (…) Ti isoli un po’ da tutto questo, perché quello che vuoi è evitare gli ambienti che ti ricordano tuo figlio.»

(P-5)

3.2.3. Impatto sociale: tra lutto non riconosciuto e dolore ricordato

Madri e padri che hanno subito la morte del loro bambino tornano al proprio ambiente sociale, al di là dell’ambito familiare e lavorativo, dove devono portare a termine i compiti di elaborare il lutto e di adattarsi alla vita senza il bambino perduto. In questo ambiente possono constatare che gli atteggiamenti e le risposte delle persone che conoscono di fronte al loro dolore non riconoscono la MP o la banalizzano. Così il dolore di madri e padri diventa invisibile e viene minimizzato con commenti come il fatto che non avevano conosciuto il bambino morto o che era molto piccolo.

«Poi la gente ti dice: “È meglio che sia successo quando il bambino aveva tre giorni e non tre mesi”, ci credi? Come se facesse più male prima o dopo, capisci? La gente è incredibile.»

(P-7)

Le persone partecipanti percepiscono che non è socialmente riconosciuto che il legame con il bambino comincia dall’inizio della gravidanza; questa relazione viene invece associata alla nascita e alla presenza del neonato in famiglia. Madri e padri vivono il lutto nella sofferenza e, in più, non vengono riconosciuti dall’ambiente sociale a cui appartengono, il che rende loro difficile esprimere il lutto con naturalezza. Sottovalutare il lutto potrebbe ostacolare la capacità di padri e madri di intraprendere azioni verso un lutto sano (per esempio, accettare la realtà).

«Quando parlo con amici, con la famiglia, cerco di fare lo sforzo, (…), di parlare di mio figlio e del fatto che sono stato padre. Anche se nessuno lo riconosce, ne sono sicuro, mi sono sentito responsabile come padre, ho avuto la sensazione di essere padre.»

(P-20)

Per madri e padri può essere doloroso e strano che le persone che conoscono si comportino come se non fosse successo niente; non per un bisogno di vedere convalidato il proprio dolore, ma perché interpretano l’assenza di qualsiasi accenno alla perdita come un mancato riconoscimento. Una madre ha raccontato quanto segue:

«Non ho bisogno che qualcuno convalidi il mio lutto. Ma spesso la gente si comporta come se non ti fosse successo niente. La gente dice che “siccome era un bambino che non conoscevi... capisci? Non gli volevi bene” (pausa) e io dicevo: “Scusa, ma non hai visto la mia pancia? (…) Non puoi comportarti come se, come se non fosse successo niente”.»

(P-13)

Questo mancato riconoscimento da parte della comunità si aggrava con frasi, commenti e azioni che, lungi dall’aiutare madri e padri, causano loro ancora più dolore e sofferenza. Sentono frasi offensive che sminuiscono la morte del loro bambino, aumentando o bloccando il dolore che provano, e commenti sgradevoli che svalutano la perdita minimizzandola o ritenendo che la loro esperienza dolorosa non sia unica, oppure suggerendo che un altro bambino dissiperà il dolore per quello perduto.

«Mi dicevano: “Ah, non preoccuparti, tra un anno o due ne avrai un altro”. “È successo lo stesso a mia cugina, alla mia vicina…” Non m’importa cosa sia successo a tua cugina o alla tua vicina! M’importa di me, e quello che è successo a me fa male.»

(P-8)

Forse per questo la maggior parte delle famiglie in lutto ha preferito viverlo da sola, isolata da una comunità che a volte non riusciva a comprenderne il dolore. Alcune persone partecipanti hanno riferito di essersi isolate per un periodo, evitando di uscire e restando di più a casa o con i familiari più stretti: hanno cercato di elaborare l’esperienza da sole.

«Ti fa chiudere un po’ in te stesso, cioè uscire di meno, avere voglia di stare da solo, ritirarti un po’ (...). Ci ha anche isolato dagli amici (...). Io e la mia compagna ci siamo chiusi di più in casa, in noi stessi.»

(P-4)

Altre persone partecipanti hanno riferito di provare stress esponendosi a situazioni sociali che ricordavano loro i bambini morti. Compleanni, battesimi, passeggiate al parco o incontri con donne incinte erano situazioni in cui era comune vedere bambine e bambini di tutte le età, compresi i neonati. Queste situazioni ricordavano loro il bambino morto ed erano fonte di stress per madri e padri. Erano situazioni difficili che cercavano di evitare per non accrescere la propria sofferenza.

«I compleanni, orribili, (singhiozzo) ma la cosa peggiore è il Natale, quando ci riuniamo con i miei nipoti. (...). Perché vedi i bambini e dici: “Oh no! Il nostro bambino avrebbe potuto essere qui”.»

(P-12)

«Ovunque tu vada... te lo ricordano, e il bambino non c’è, non c’è [silenzio]. Non c’è, ed è frustrante (...). Così evitavamo di stare in posti dove c’erano bambini. Ci dava l’ansia di ricordare di nuovo... Avevamo perso il nostro due mesi prima.»

(P-5)

4. Discussione

L’obiettivo di questo studio era descrivere e comprendere l’impatto della morte perinatale sulla vita sociale e familiare di madri e padri. L’uso del quadro teorico di Worden [35] ci ha permesso di affrontare i fattori ambientali (cioè sociali e familiari) che svolgono un ruolo importante nel processo di adattamento di chi ha subito una perdita per MP. Tuttavia, il nostro studio suggerisce che l’ambiente non è solo lo spazio fisico a cui le persone si adattano; anche l’ambiente di madri e padri subisce l’impatto della MP e contiene elementi che possono facilitare od ostacolare il processo di adattamento. I risultati di questo studio suggeriscono la necessità di reinterpretare il ruolo del padre, tradizionalmente relegato dalla società e dal personale sanitario a un ruolo secondario rispetto ai figli [28]. In linea con altri studi [45,46], osserviamo che i padri percepiscono che il loro dolore è sottovalutato. Tuttavia, in questo studio anche le madri riconoscono apertamente che i padri crollano e rinunciano al loro ruolo protettivo per elaborare il lutto. Inoltre, gli uomini — culturalmente riconosciuti come il pilastro di sostegno per le madri e per la famiglia [47] — hanno riferito di aver bisogno di qualcuno a cui chiedere delle proprie condizioni o da cui ricevere sostegno emotivo perché, come mostrano altri studi, notavano che l’attenzione era centrata sulla madre [47,48]. Ciò può far sentire alcuni padri emarginati dal processo di lutto [11] e ostacolarne la socializzazione, necessaria per un esito positivo del lutto [35]. Questa invisibilità del lutto paterno può dipendere dal fatto che, durante la gravidanza, la donna ha una connessione fisica con il bambino, mentre il legame del padre è solo mentale [49,50]. Il personale sanitario e la comunità ignorano e non riconoscono il lutto del padre per la MP, sebbene sia stato dimostrato che la MP ha ripercussioni sui padri [46]. È necessario individuare i bisogni dei padri [51,52] e riconoscerne chiaramente il lutto [38,39,47,53]. Sebbene il campione di padri di questo studio fosse più limitato di quello delle madri, il nostro studio indaga le esperienze e le percezioni di entrambi i sessi.

La MP incide anche su fratelli e sorelle, ai quali talvolta si omette quanto accaduto o si danno informazioni errate [54]. In questo studio, madri e padri hanno riferito di aver scelto di omettere informazioni per un senso di protezione, anche se in altri casi hanno deciso di aspettare che figlie e figli crescessero per poter comprendere quanto era successo. Tuttavia, è necessario che anche le persone minorenni possano vivere il lutto per la morte di un fratello o di una sorella [55], e ciò comincia dal riconoscere la perdita anziché negarla [35]. I servizi sanitari devono tenere conto dei bisogni e dei sentimenti della fratria [56]. Quando si verifica una morte perinatale, madri e padri cambiano il loro modo di prendersi cura, e questo incide sui figli [57]. Alcune madri e alcuni padri di questo studio hanno riferito di essere stati assenti e di aver trascurato i figli maggiori, e di sentirsene in colpa. Come già riportato in precedenza, altre famiglie hanno riferito di aver iperprotetto i figli per paura che succedesse loro qualcosa [20,21,58,59].

La MP ha ripercussioni sulle gravidanze successive [60], una situazione complessa che richiede il sostegno del personale sanitario [61]. In alcuni studi, madri e padri esprimevano l’idea che una nuova gravidanza avrebbe ridotto il loro dolore e il loro vuoto emotivo [19,62]. Tuttavia, le persone partecipanti al nostro studio temono che una nuova gravidanza abbia un esito simile, e ciò porta alcune di loro a scartare questa possibilità. A questo proposito, una nuova gravidanza senza che la madre sia pronta può causare problemi di attaccamento con il figlio successivo [25,63]. Le persone partecipanti che hanno avuto una gravidanza dopo la MP hanno riferito di essersi rivolte più spesso ai servizi di pronto soccorso nelle gravidanze successive, per paura e preoccupazione che la MP si ripetesse. Altri studi suggeriscono che la paura e l’angoscia di una nuova MP aumentano le visite ai servizi sanitari [15,64,65].

La MP ha un impatto importante sulle dinamiche della relazione di coppia [39,66]. Studi precedenti mostrano che le situazioni di aborto o di MP aumentano i conflitti di coppia [67] e la probabilità di divorzio [68], soprattutto quando uno dei due partner non sente il sostegno necessario da parte dell’altro [23]. Tuttavia, questo studio suggerisce che la MP è servita da stimolo per rafforzare il legame della coppia (affrontare insieme le avversità), ma che ha anche aumentato il numero di litigi. In accordo con altri studi che hanno mostrato come la vita sessuale delle coppie cambi dopo una MP o un aborto [69], secondo le persone partecipanti a questo studio il desiderio sessuale e i rapporti sessuali sono diminuiti.

La morte e il lutto perinatali non colpiscono solo la famiglia nucleare, ma anche la famiglia allargata e l’ambiente sociale di madri e padri [70]. Le aspettative e le speranze di nonne e nonni per l’arrivo di un nuovo nipote vengono compromesse, il che potrebbe avere conseguenze che occorre affrontare e comprendere [71,72]. Nonne, nonni e familiari stretti svolgono un ruolo cruciale nel sostegno sociale e nella comunicazione con madri e padri [73]. Il lutto perinatale di nonne, nonni e familiari stretti è un campo ancora da indagare, poiché potrebbe aiutare a mitigare le conseguenze della MP. Per questo è fondamentale elaborare strategie di sostegno per i familiari [74].

L’impatto della MP si estende all’ambiente di lavoro; uno studio [75] condotto nel Regno Unito ha calcolato le perdite legate all’assenteismo e al calo di produttività. In questo studio, invece, le persone partecipanti hanno riferito decisioni personali di lasciare il lavoro, così come casi di licenziamento dovuti all’aumento delle assenze. Tuttavia, è emerso anche un maggiore impegno quando il lavoro veniva usato come rifugio. La comunità (contesto sociale) di madri e padri percepisce la MP in modo totalmente diverso da come la percepiscono loro stessi [76]. Spesso si evita di riconoscere il lutto e si mette a tacere il dolore di madri e padri, con il risultato di un senso di lutto non autorizzato [62,77]. Le madri e i padri dello studio hanno percepito questo tabù e questa sottovalutazione del lutto quando ricevevano commenti che banalizzavano il loro dolore. Ciò rendeva invisibile questo tipo di lutto, aumentando la sensazione di stigma [78,79]. Alcune famiglie hanno riferito che c’erano persone che le evitavano ed evitavano di parlare dell’argomento, perché questo lutto è diverso da altri tipi di perdita: non si regalano fiori, non si mandano biglietti, non ci sono visite e non ci sono riti religiosi che convalidino il lutto [25]. Tuttavia, rendere visibile questo problema e sensibilizzare la società potrebbe essere importante per madri e padri [80,81].

Il limite principale di questo studio è che madri e padri sono stati intervistati mentre vivevano il lutto per una MP, che comprende la morte fetale e quella postnatale: due situazioni diverse che probabilmente suscitano risposte diverse. Si è tuttavia preferito adottare criteri di inclusione ampi (cioè la MP in generale); inoltre, poiché poche famiglie subiscono una morte postnatale, sarebbe difficile realizzare uno studio che includa solo queste famiglie e confrontarne i discorsi. Un ulteriore limite è che il campione di questo studio era composto per lo più da madri e padri di nazionalità spagnola; includere altri contesti culturali avrebbe ampliato la generalizzabilità dei dati. Sebbene siano stati intervistati sia padri sia madri, come suggerito da altri studi [51,52], il campione di padri era più ridotto di quello delle madri, poiché alcuni si sono rifiutati di parlare dell’argomento o non hanno potuto farlo per motivi di lavoro. Le madri e i padri che hanno rifiutato di partecipare avrebbero potuto fornire informazioni preziose, che in alcuni casi avrebbero potuto essere associate a un processo di lutto patologico. Lo studio riflette le percezioni di madri e padri sull’impatto della MP del loro bambino sul loro ambiente sociale. Questo impatto avrebbe potuto includere altri attori sociali, come fratelli e sorelle, nonne e nonni, ecc. Tuttavia, questioni etiche (intervistare minori) e di accessibilità (nonne e nonni, ottenimento dei permessi da parte delle figure genitoriali) ci hanno costretto a considerare queste prospettive attraverso le percezioni di madri e padri. Tutte le persone partecipanti facevano parte di una famiglia nucleare o di una famiglia nucleare allargata (con nonne e nonni): nessuna era una famiglia monoparentale o una coppia in una relazione non eterosessuale. Intervistare persone di famiglie monoparentali (o di qualsiasi altro tipo di famiglia non normativa) avrebbe potuto fornire risultati complementari.

5. Conclusioni

La MP incide sulle dinamiche familiari, compresa la relazione di coppia, che può rafforzarsi affrontando insieme le avversità o indebolirsi per l’aumento dei litigi o la diminuzione dell’attività sessuale. Anche fratelli, sorelle, nonne e nonni subiscono le conseguenze della MP in famiglia. In fratelli e sorelle maggiori possono emergere sentimenti di abbandono o di iperprotezione e, in nonne e nonni, espressioni di lutto o persino l’occasione di risolvere lutti passati.

Per quanto riguarda il loro ambiente sociale, madri e padri che subiscono una perdita per MP vivono problemi lavorativi, mancanza di riconoscimento del loro lutto, assenza di riti, banalizzazione della perdita e mancato riconoscimento o delegittimazione del loro lutto.

Quanto alle implicazioni pratiche di questo studio, una famiglia che subisce una MP può aver bisogno di un’assistenza globale che vada oltre la cura fisica o psicologica. Conoscere l’impatto della MP sulle dinamiche familiari, nonché sull’ambiente sociale, familiare e lavorativo, può essere utile per i servizi sociali, per il personale sanitario (infermieristico, ostetrico o medico) e per chi lavora nell’educazione. Occorre prestare attenzione non solo alle madri, ma anche ai padri, a fratelli e sorelle maggiori e alla famiglia allargata. Andrebbero sviluppate politiche che riconoscano al feto o al bambino deceduto il diritto di essere registrato e di avere un’identità o un nome. Riti religiosi dovrebbero essere offerti negli ospedali e nelle comunità alle madri e ai padri che desiderano celebrarli. A livello di assistenza territoriale, il personale infermieristico, del servizio sociale, della terapia occupazionale o della psicologia dovrebbe offrire interventi mirati per favorire un processo di lutto sano nelle famiglie che hanno subito una perdita perinatale. Il riconoscimento della perdita da parte della comunità aiuterebbe le famiglie a elaborare il lutto.