Introduzione

I sistemi di salute mentale contemporanei sono ancora chiamati a offrire risposte adeguate alle persone con disturbi mentali gravi e persistenti (1). In questo ambito, conoscenze e competenze sono cresciute enormemente, anche grazie allo sviluppo e alla valutazione di diversi modelli consolidati di intervento psicosociale. Tra questi, i servizi rivolti alla famiglia hanno ricevuto un’attenzione particolare (2). L’importanza di coinvolgere le famiglie sta, da un lato, nel fatto che molte persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale vivono con i propri familiari o sono in contatto regolare con loro, spesso investiti del ruolo di principale figura di cura, con il relativo carico materiale ed emotivo (3); dall’altro, nel fatto che alcune caratteristiche del clima familiare e dei modelli di comunicazione sono associate al decorso clinico e all’esito del disturbo della persona in cura (4).

Gli interventi familiari possono fondarsi su approcci diversi e adottare tecniche differenti, pur condividendo diverse caratteristiche e finalità: offrire informazioni sul disturbo, sostenere l’aderenza al trattamento, assumere una posizione non patologizzante, rafforzare la comunicazione, evitare la colpevolizzazione, favorire l’empatia e il rispetto reciproco, sostenere la crescita personale e l’autodeterminazione di tutti i membri della famiglia (5).

I modelli più standardizzati e manualizzati sono stati anche i più studiati e valutati quanto alla loro efficacia: le meta-analisi ne hanno confermato l’effetto sui tassi di ricaduta e di riammissione, sull’aderenza al trattamento, sulla condizione funzionale e lavorativa, sullo stress percepito da pazienti, sui livelli di carico e di disagio e sulle relazioni familiari (6, 7). La loro implementazione è quindi considerata basata sulle evidenze e raccomandata nelle linee guida cliniche per il trattamento dei disturbi psicotici (8, 9), così come in altri ambiti, quali i disturbi alimentari (10) e altre condizioni.

Negli ultimi decenni, i modelli che includono più di una famiglia nella stessa seduta di trattamento hanno ricevuto un’attenzione particolare (11, 12). Uno dei potenziali punti di forza di tali modelli, rispetto ad altri approcci individuali o rivolti a una sola famiglia, potrebbe risiedere nel fatto che il feedback reciproco tra famiglie risulta più efficace dell’azione terapeutica nel rafforzare sostegno, motivazione e incoraggiamento (13). Tra questi modelli, il modello psicodinamico di gruppo multifamiliare nasce dal pensiero e dalle esperienze di Jorge Garcia Badaracco (14), psichiatra e psicoanalista argentino che ha lavorato nell’ospedale psichiatrico di Buenos Aires a partire dagli anni Sessanta. Egli osservò che la discussione che si svolgeva in gruppi comprendenti famiglie e pazienti, coordinati da una figura terapeutica, era il formato più naturale e utile per promuovere il cambiamento. Il gruppo è il setting in cui diventa possibile vedere ciò che accade nella propria famiglia grazie all’osservazione di ciò che accade nelle altre famiglie, diverse ma simili. Ciò consente un processo di modificazione sostanziale del clima nelle singole famiglie, che vengono così sollecitate ad assumersi la responsabilità di cercare attivamente soluzioni ai problemi vissuti, senza colpevolizzarsi per la malattia della persona in cura.

Nonostante un’ampia diffusione in Italia e in America Latina e una notevole produzione teorica, il modello non era stato valutato empiricamente, con l’eccezione di uno studio osservazionale italiano che ha rilevato un effetto benefico sul carico familiare, in particolare nelle caregiver donne (15).

Questo modello è applicato nel Distretto 1 del Dipartimento di Salute Mentale della Health Trust Roma 1 dal 1997, e si è esteso gradualmente agli altri cinque distretti negli anni successivi. Dal 2011 i gruppi multifamiliari si tengono settimanalmente in tutti e dodici i CSM del Dipartimento di Salute Mentale, che serve una popolazione di 1.041.220 persone. La partecipazione ai gruppi è registrata sistematicamente nei distretti 1, 2 e 3 dal 2015.

Metodi

Si tratta di uno studio osservazionale basato sul registro delle persone che hanno partecipato alle sedute settimanali di gruppo multifamiliare. Il registro era organizzato in modo che per ogni incontro venissero annotate tutte le persone partecipanti. Per ogni partecipante venivano indicati la famiglia di appartenenza, il sesso e la data di nascita. Per pazienti veniva registrata anche la diagnosi. I risultati qui presentati si riferiscono ai dati raccolti sistematicamente da luglio 2015 a novembre 2019 in tutti e sei i CSM dei distretti 1, 2 e 3.

I sei CSM in cui si svolgevano le sedute si trovavano nell’area metropolitana orientale di Roma (distretti 1, 2 e 3) e facevano parte del Dipartimento di Salute Mentale della Health Trust Roma 1. Secondo i dati amministrativi relativi al 2017, la popolazione complessiva dei tre distretti era di 560.000 persone. Il Distretto 1 aveva in carico 1.657 persone, pari a una prevalenza trattata di 8,94 per 1.000 abitanti; i dati corrispondenti erano 1.958 persone e 11,63 nel Distretto 2, e 1.579 e 7,70 nel Distretto 3. Nel Distretto 1 la percentuale di utenti con disturbo mentale grave era stimata al 66%, e negli altri due distretti rispettivamente al 52 e al 71%. I distretti 1 e 2, nella zona centrale di Roma, pur eterogenei dal punto di vista sociodemografico, sono tra le aree più benestanti della città. Il Distretto 3, nel quadrante nord-est della città, è un’area meno benestante. In ogni distretto vi sono due CSM, in cui opera un’équipe multidisciplinare, aperti 12 ore al giorno dal lunedì al sabato. Condividono un insieme di strutture residenziali riabilitative, centri diurni e altri servizi.

I gruppi multifamiliari psicodinamici si basano su un dialogo aperto e libero tra le persone partecipanti e adottano tre semplici regole: 1. si parla una persona alla volta, su un tema scelto liberamente, e le altre ascoltano senza interrompere; 2. l’opinione di nessuno è considerata «giusta», e a tutte le persone partecipanti si chiede di ascoltare e rispettare il punto di vista altrui, anche quando differisce dal proprio; 3. chi vuole intervenire alza la mano per chiedere la parola e attende il proprio turno.

Ogni incontro ha due o tre figure di facilitazione, che garantiscono il rispetto delle regole di base e aiutano a mantenere un clima di apertura. Non formulano mai valutazioni diagnostiche, non propongono interpretazioni psicologiche e non affrontano questioni relative alla possibile eziopatogenesi dei disturbi psichiatrici. Le sedute si tengono settimanalmente e durano 90 minuti.

In tutti i CSM i gruppi multifamiliari sono conosciuti da tutta l’utenza e da tutto il personale. Ci sono avvisi all’accoglienza dei CSM, e le figure professionali presentano abitualmente alle nuove persone in carico la possibilità di accedere ai gruppi. Questa conoscenza diffusa è dovuta anche al fatto che i gruppi si tengono ormai da diversi anni. Non esistono criteri di selezione di pazienti per i gruppi. Le persone utenti sono libere di unirsi se lo desiderano, indipendentemente dalla diagnosi, dalla gravità del disturbo o dall’età, e anche senza un invio specifico da parte dell’équipe curante. L’équipe può comunque suggerire a una persona in carico e alla sua famiglia di unirsi ai gruppi multifamiliari in un determinato momento, per esempio dopo la dimissione da un reparto per acuti o da una struttura residenziale, nei casi con una storia di ricoveri ripetuti, o quando si verifica una battuta d’arresto nella terapia. In questi casi si raccomanda che almeno una figura professionale dell’équipe accompagni chi partecipa alle prime due o tre sedute di gruppo multifamiliare. Non c’è una durata predefinita, e chi partecipa può smettere in qualsiasi momento. In genere, agli incontri prendono parte anche 4–6 figure professionali dei rispettivi CSM.

In ogni gruppo multifamiliare sono presenti figure professionali con formazioni ed esperienze diverse. Almeno una delle figure di facilitazione di ciascun gruppo possiede una formazione specifica certificata in terapia di gruppo multifamiliare e riceve una supervisione regolare. La conduzione dei gruppi a Roma è diventata più omogenea nel tempo, in parte grazie a un programma di scambio internazionale tra tutti i gruppi multifamiliari di Argentina, Uruguay, Italia, Spagna e Portogallo con lo stesso Jorge Garcia Badaracco, fino al 2011, anno della sua morte.

La durata della partecipazione corrispondeva al numero di settimane tra il primo e l’ultimo incontro di ciascuna persona partecipante. Il tasso di presenza è stato calcolato come percentuale degli incontri frequentati sul numero totale di settimane. Il grado di partecipazione attiva all’incontro veniva valutato dalle figure di facilitazione subito dopo l’incontro, in base alla frequenza degli interventi nella discussione.

Nell’analisi, le persone partecipanti sono state suddivise in tre gruppi: famiglia comprendente la persona in cura, solo familiari senza la persona in cura, solo la persona in cura. Questi gruppi sono stati confrontati per sesso, età e diagnosi della persona in cura, durata della partecipazione ai gruppi multifamiliari dalla prima presenza (suddivisa in quartili), tasso di presenza agli incontri nell’intero periodo dalla prima presenza (in quartili) e grado di partecipazione attiva mostrato durante gli incontri (in quartili). Per le famiglie composte da più di una persona, i valori utilizzati per caratterizzare la famiglia quanto a durata della partecipazione e tasso di presenza erano quelli del membro con la partecipazione più lunga, e il grado di partecipazione attiva era la media dei valori registrati a ogni incontro per la stessa persona.

Le associazioni tra i tre tipi di famiglia e la diagnosi della persona in cura, la partecipazione e le caratteristiche demografiche sono state verificate mediante il test del chi quadrato di Pearson. Le analisi sono state condotte con JMP Pro 15, SAS Institute Inc.

Risultati

Tra luglio 2015 e novembre 2019 si sono tenuti complessivamente 1.044 incontri nei sei CSM, con un numero medio di partecipanti compreso tra 13 e 31 a seconda del CSM. Il numero totale di nuclei familiari che hanno partecipato alle sedute di gruppo multifamiliare è stato di 439, pari a un totale di 794 persone e a circa il 15% dei casi gravi dei tre distretti. I nuclei familiari erano rappresentati solo dalla persona in cura in 180 casi (41%), da >1 familiare o altra persona vicina in 76 casi (17%), e da >1 familiare/altra persona vicina e dalla persona in cura in 183 casi (42%).

Il numero medio di gruppi frequentati è stato di 18,6 per pazienti, di 25,6 per le madri e di 21,6 per i padri. L’86% delle famiglie ha partecipato agli incontri più di una volta.

L’età media di pazienti partecipanti (senza accompagnamento o con la propria famiglia) era di 42,8 anni (SD 13.9) e la mediana di 42 anni. Il 43,6% erano donne. La diagnosi più frequente era la schizofrenia (169 pazienti, 38,5%), seguita dai disturbi di personalità (94, 21,4%) e dai disturbi bipolari e depressivi (90, 20,5%).

La durata media della partecipazione è stata di 68,3 settimane (SD 69.3), e il tasso medio di presenza nel periodo di partecipazione è stato del 56,5% (SD 34.3). Centosettanta partecipanti (26,7%) si collocavano nel quartile più alto del grado di partecipazione attiva, e 90 (21,1%) nel quartile più basso. Fratelli e sorelle mostravano il grado più alto di partecipazione attiva, seguiti dalle madri, da pazienti e dai padri.

I tre gruppi (tabella 1) differivano per sesso ed età. Pazienti che partecipavano senza accompagnamento tendevano ad avere un’età più elevata rispetto a pazienti appartenenti a famiglie che partecipavano con o senza la persona in cura. Anche la composizione dei nuclei familiari era associata alla diagnosi della persona in cura. La presenza di una diagnosi di schizofrenia e, in misura minore, di disturbo di personalità nella persona indice era associata alla partecipazione di famiglie comprendenti la persona in cura. Le famiglie comprendenti la persona in cura mostravano inoltre la durata di partecipazione più lunga, mentre non vi erano differenze statisticamente significative nel tasso di presenza né nel grado di partecipazione attiva durante gli incontri in base alla composizione del nucleo familiare.

La partecipazione ha superato le 122 settimane in 52 nuclei familiari (31%) in cui la persona in cura aveva una diagnosi di schizofrenia, in 27 famiglie (29%) in cui aveva una diagnosi di disturbo di personalità e in 9 famiglie (32%) in cui aveva una diagnosi di altri disturbi. La diagnosi non era associata al tasso di presenza. Come prevedibile, il tasso di presenza tendeva a essere più alto quando la durata della partecipazione era più breve, e pochissime persone riuscivano a mantenere un tasso molto alto quando la loro frequenza si protraeva oltre le 40 settimane. Tuttavia, il 38,5% delle famiglie con la durata più lunga mostrava un tasso compreso tra il 55 e l’88% (tabella 2).

Discussione

I gruppi multifamiliari psicodinamici sono nati nel 1997 in diversi CSM di Roma, per poi essere implementati regolarmente, con cadenza settimanale, a partire dal 2011. Da allora, un numero considerevole di nuclei familiari e di persone ha frequentato regolarmente ogni settimana i gruppi multifamiliari di ciascun CSM. Abbiamo riscontrato un buon tasso di presenza, che si mantiene negli anni di osservazione, con nuovi ingressi e una quota di partecipazioni di lunga durata. La maggior parte delle persone partecipanti aveva esperienza di disturbi gravi e persistenti, con un’ampia rappresentanza delle diagnosi di schizofrenia e di disturbi di personalità. Queste diagnosi erano associate anche a una lunga durata della partecipazione.

Sebbene i gruppi multifamiliari fossero ampiamente conosciuti e facilmente accessibili a chiunque, senza lista d’attesa, le famiglie che frequentavano i gruppi corrispondevano solo al 15% dei casi gravi. È possibile che la domanda di questo tipo di interventi superi la risposta dei servizi, ma è anche probabile che altri fattori, non legati alla limitatezza dell’offerta, spieghino la piccola quota di famiglie coinvolte: per esempio pazienti e familiari che non desiderano partecipare per un bisogno di riservatezza, per una fiducia limitata nei servizi di salute mentale, per il timore di un impegno emotivo troppo elevato o, più semplicemente, per ragioni come la mancanza di tempo o la distanza eccessiva da casa (16, 17).

Le persone in cura che partecipavano senza accompagnamento erano tante quanti i nuclei familiari comprendenti la persona in cura. I nuclei familiari composti da familiari o persone vicine senza la persona in cura erano molto meno numerosi e mostravano una durata più breve e un grado minore di partecipazione attiva durante l’incontro, il che suggerisce che i gruppi possano funzionare meglio quando la persona in cura è presente, in accordo con gli studi che valutano l’efficacia della psicoeducazione (18). L’elevato numero di pazienti che hanno partecipato senza accompagnamento suggerisce che tale partecipazione rappresentasse una libera scelta personale e corrisponda a un bisogno percepito dalla persona stessa. In ogni caso, i gruppi multifamiliari rappresentano l’unico setting in cui pazienti possono incontrare altre persone e figure professionali in modo libero e tuttavia strutturato, e con obiettivi non strettamente terapeutici.

Se pazienti erano la componente più rappresentata tra le persone partecipanti, le madri partecipavano più spesso dei padri, e i padri mostravano raramente una partecipazione attiva ai gruppi, a conferma di un atteggiamento diverso di madri e padri. Questa partecipazione più attiva delle madri potrebbe essere collegata all’effetto osservato in gruppi di famiglie di figlie e figli al primo episodio psicotico, relativamente alla qualità della partecipazione e alle strategie di coping messe in atto da madri e padri: a fronte di livelli complessivi di disagio psicologico e di convinzioni simili sulla malattia, le madri mostravano più strategie di coping centrate sulle emozioni, come condividere ciò che provano (19).

L’eterogeneità nel tasso di presenza, nella durata, nel tipo di partecipanti e nella composizione delle famiglie che frequentano i gruppi multifamiliari può essere legata alla natura aperta del setting, in cui non c’era alcuna procedura di selezione o di invio e chiunque era libero di partecipare. Inoltre, l’alta partecipazione nel corso degli anni può indicare che i gruppi rispondono a un bisogno di sostegno duraturo di alcune famiglie e di alcune persone in cura che potrebbe non essere disponibile altrove nel sistema di salute mentale. Abbiamo inoltre riscontrato una quota notevole di famiglie con una lunga durata di partecipazione che riuscivano a mantenere un tasso di presenza ragionevole, il che suggerisce che, anche nel lungo periodo, le famiglie partecipavano con una certa regolarità, verosimilmente perché continuavano a percepirne un beneficio. È stato dimostrato che una durata maggiore in sé, più del numero effettivo di sedute, garantiva un miglioramento maggiore in pazienti (20). Ciò è rassicurante, dal momento che in questo campione una partecipazione lunga era mostrata da un numero significativo di nuclei familiari con tassi di presenza più bassi.

L’implementazione degli interventi familiari nel trattamento dei disturbi psichiatrici gravi, pur considerati componenti efficaci e fondamentali della cura, è ancora estremamente limitata (21). Ciò potrebbe dipendere dal pesante carico di lavoro, dalla pressione sui servizi specialistici, da criticità organizzative, da una formazione e da competenze limitate del personale, nonché da una visione pessimistica della recovery per le persone con disturbo mentale grave (22). Abbiamo descritto un’esperienza di implementazione sistematica di gruppi multifamiliari in un’area metropolitana di oltre un milione di abitanti. Ciò è stato possibile grazie a diversi fattori. Le indicazioni specifiche della Direzione del Dipartimento si sono unite a un ampio interesse e a una forte adesione da parte dei servizi e del personale, sostenuti da una sorta di osmosi culturale spontanea, secondo un’integrazione top-down e bottom-up. Lo suggerisce l’ampia partecipazione ai gruppi di figure professionali non coinvolte nella conduzione e nella facilitazione dei gruppi, avvenuta nonostante la crescente pressione sui servizi di salute mentale e la drammatica riduzione delle risorse. Secondo i dati raccolti a livello nazionale, il personale dei servizi della Regione in cui si è svolta questa esperienza si è ridotto del 68% nel periodo 2015–2018 (23). Ciò è coerente con l’idea che l’implementazione dei servizi rivolti alla famiglia dipenda non solo da fattori strutturali e organizzativi (5), ma anche da fattori legati a un cambiamento culturale condiviso dalla dirigenza e dalle figure professionali in prima linea (24). Tale processo può rappresentare una ridefinizione dell’alleanza terapeutica in due sensi: da un lato, riducendo l’influenza del paradigma fondato sui modelli biologici dei disturbi mentali e concentrandosi sul terreno sociale in cui vivono pazienti e famiglie; dall’altro, superando l’atteggiamento colpevolizzante verso gli aspetti disfunzionali delle famiglie, che contribuisce a «una perdita di fiducia nei servizi e a relazioni tese tra figure professionali e famiglie» (21, p. 9).

La disponibilità permanente dei gruppi multifamiliari mette in discussione anche il divario tra ricerca e pratica. La valutazione dell’efficacia a lungo termine degli interventi familiari si basa principalmente sui risultati di follow-up di 1–2 anni, e la questione se essa si mantenga dopo la conclusione del trattamento dà esiti contrastanti (24–26). Questa questione cruciale riguarda verosimilmente tutti gli interventi psicosociali, di solito offerti per un tempo limitato a persone con problemi e bisogni persistenti e di lunga durata. È stato proposto che, almeno nei casi più complessi, la continuità di tali trattamenti sia assicurata attraverso un sostegno continuativo, anche informale (27), o attraverso una struttura di gruppo multifamiliare aperto e senza termine per le famiglie che ne hanno bisogno (28).

Un’ulteriore questione riguarda la necessità di coniugare flessibilità e continuità nell’erogazione dei servizi, per sviluppare interventi realmente centrati sulla comunità e orientati alla recovery, che si confrontino con il «mondo reale» di pazienti e famiglie e offrano un trattamento flessibile e calibrato sui bisogni individuali (29–31). In questa prospettiva, Glynn et al. (24) hanno intravisto un possibile cambiamento nel modo di coinvolgere le famiglie sotto l’influenza dell’approccio orientato alla recovery: da una «gestione familiare comportamentale», con l’accento sugli esiti negativi più che sulla valorizzazione delle risorse, a un approccio di sostegno guidato dall’utenza, attento ad accrescere la comunicazione e la cooperazione tra il personale della salute mentale e le famiglie. Le caratteristiche di continuità e flessibilità dei gruppi multifamiliari di questo studio sono coerenti con un paradigma di dialogo tra figure professionali, utenza e famiglie in una prospettiva di recovery. Coerentemente, il ruolo di chi facilita è più vicino a quello adottato nell’approccio del Dialogo Aperto (32) che a quello della psicoeducazione. Infatti, nonostante i gruppi multifamiliari condividano con la psicoeducazione diverse strategie centrali, così come sintetizzate da Pharaoh et al. (6), quali la costruzione dell’alleanza, la riduzione di un clima familiare sfavorevole e dei sensi di colpa, il raggiungimento di un cambiamento auspicabile nei sistemi di credenze dei familiari, essi mostrano anche differenze marcate. In particolare, non vi è un’attenzione specifica all’informazione/educazione e al problem solving, e l’aderenza farmacologica e la stabilizzazione clinica non sono perseguite direttamente. Il cambiamento è promosso piuttosto attraverso la partecipazione attiva, la valorizzazione e l’accettazione dei molteplici punti di vista, il rafforzamento delle capacità di autoregolazione e dell’autodeterminazione. Di conseguenza, le figure di facilitazione non svolgevano il ruolo di figure esperte che educano e rispondono alle domande, ma favorivano uno scambio di opinioni che coinvolgesse il maggior numero possibile di persone, in cui il punto di vista di ciascuna persona fosse preso seriamente in considerazione. Inoltre, ascoltare e prestare attenzione a idee diverse provenienti direttamente dall’utenza e dai familiari, senza filtri, permette alle figure di facilitazione e al personale di capire come i servizi potrebbero rispondere al meglio ai bisogni delle persone così come esse stesse li percepiscono e li esprimono direttamente.

Questo studio descrive un’attività così come viene svolta nella routine. A nostra conoscenza, erano state descritte in precedenza poche esperienze di gruppi multifamiliari disponibili in modo regolare e continuativo nei servizi territoriali di salute mentale. Questo resoconto presenta comunque diversi limiti. Innanzitutto, è una descrizione diretta dell’implementazione dei gruppi multifamiliari basata su un insieme limitato di variabili, senza informazioni su indicatori di esito, il che impedisce un’analisi dell’efficacia sulla salute mentale e sulla qualità della vita di pazienti e famiglie. La durata è solo un’approssimazione di quella reale, poiché i dati presentati coprono soltanto il periodo dal 2015 al 2019 e non sono quindi esaustivi.

Nonostante questi limiti, i nostri risultati dimostrano che è possibile offrire e facilitare nel lungo periodo gruppi multifamiliari ben frequentati in un’area urbana centrale. Sono necessarie ulteriori ricerche per stabilirne l’efficacia in termini di esiti clinici e sociali.