INTRODUZIONE

Le relazioni intime sono un aspetto fondamentale dell’esistenza umana. Queste relazioni conferiscono un senso di sicurezza, di sostegno e di interconnessione che persiste per tutta la vita (Mahieu et al., 2017). L’importanza delle relazioni intime di coppia lungo tutto il ciclo di vita solleva interrogativi su come le coppie affrontino le sfide in generale, e in particolare le sfide tipiche della vecchiaia (Ayalon et al., 2019; Levkovich et al., 2018). Una delle sfide che le coppie devono affrontare nell’età avanzata è la necessità di adattarsi ai cambiamenti fisici e psicologici della persona con cui vivono in coppia (Gewirtz-Meydan et al., 2019).

Come i problemi di salute fisica, il decadimento cognitivo colpisce entrambi i membri di un matrimonio (Ayalon et al., 2021). La letteratura che esamina le relazioni diadiche rivela associazioni significative tra salute fisica e qualità della relazione nelle persone adulte sposate (Yorgason & Choi, 2016). Queste associazioni dipendono anche dalla condizione fisica e intrapsichica di ciascun membro, dal modo in cui i due percepiscono la loro relazione e dal modello relazionale che hanno sviluppato nel corso degli anni (J. S. Fisher et al., 2020). Ciò vale in particolare quando la coppia è costretta ad affrontare cambiamenti drastici nella relazione perché uno dei membri ha ricevuto la diagnosi di una malattia (Wadham et al., 2016), compreso il decadimento cognitivo lieve (MCI), che è l’oggetto di questa ricerca. Il presente studio esamina le relazioni di coppia e l’intimità nelle persone anziane quando uno dei membri della coppia ha ricevuto una diagnosi di MCI. Esplora il modo in cui i due percepiscono la loro relazione alla luce dei cambiamenti causati da tale diagnosi, nonché i modi in cui affrontano la realtà emergente, segnata dal decadimento cognitivo di uno dei due.

Relazioni di coppia in cui uno dei membri ha un MCI

In termini clinici, l’MCI si colloca lungo un continuum che va dall’invecchiamento normale allo sviluppo della malattia di Alzheimer (Golomb et al., 2004). I sintomi comuni dell’MCI comprendono problemi di memoria, difficoltà di comunicazione e cambiamenti dell’umore e del comportamento (Richardson et al., 2019). Le persone con MCI di solito hanno bisogno di poco aiuto fisico e, in genere, continuano a poter fare ciò che facevano in passato. Tuttavia, la letteratura sottolinea che, con il progredire della malattia, il danno che essa provoca alle persone con diagnosi e al loro ambiente più vicino può aumentare (Connors et al., 2019; Gomersall et al., 2015).

Una diagnosi di MCI introduce cambiamenti profondi nelle dinamiche della relazione di coppia, in particolare per quanto riguarda l’intimità e la sessualità (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Con il progredire dell’MCI, la persona con diagnosi diventa sempre più dipendente dall’altro membro della coppia, il che fa crescere le aspettative e i potenziali carichi. Questa dipendenza, unita ai limiti fisici e di altro tipo associati all’MCI, può erodere l’autostima e il senso di valore della persona, con possibili ripercussioni sul benessere di entrambi i membri della coppia (Holdsworth & McCabe, 2018; Yorgason & Choi, 2016).

Gli effetti a catena dell’MCI sulle relazioni sono di vasta portata. Uno studio di revisione ha messo in luce questi effetti, rilevando una diminuzione della reciprocità, della comunicazione, delle attività condivise e della felicità complessiva nella relazione (Evans & Lee, 2014). Questi effetti non si limitano alla sfera emotiva: incidono anche sull’indipendenza fisica, sulla libertà di movimento e su altri aspetti che contribuiscono al benessere psicologico (Gomersall et al., 2015; Wadham et al., 2016). Uno studio qualitativo condotto con 11 diadi coniugali ha rivelato un risvolto positivo in mezzo alle difficoltà. Le persone caregiver riconoscevano che, nonostante l’ansia, la depressione e il carico associati, l’assistenza presentava anche elementi positivi, poiché metteva in luce la resilienza e la capacità di adattamento proprie di queste relazioni (Daley et al., 2017).

Quadro teorico: la perdita ambigua

La perdita ambigua (Boss, 1999) descrive una situazione in cui qualcuno è ancora in vita ma è assente dalla vita dei propri cari. Questa situazione può assumere due forme. La prima è l’assenza fisica con presenza emotiva, come nel caso di un soldato fatto prigioniero e lontano dalla sua famiglia per moltissimo tempo. La seconda è la presenza fisica accompagnata da un’assenza psicologica, come nei casi di demenza (Boss, 2016). L’assenza psicologica disorienta perché il legame emotivo sembra mancare o affievolirsi gradualmente. Anche nel caso delle diagnosi di demenza e di MCI, le persone possono non somigliare più a ciò che erano. I familiari possono persino chiedersi se la persona psicologicamente assente faccia ancora parte della famiglia, il che solleva ulteriori interrogativi sul mutamento dei ruoli in famiglia (Beatie et al., 2021; Gomersall et al., 2015).

La perdita ambigua nelle coppie anziane con MCI

Nel presente studio abbiamo scelto la teoria della perdita ambigua come base teorica della ricerca. Poiché la demenza, comprese le forme neurodegenerative come la malattia di Alzheimer, è classificata come malattia terminale, essa provoca perdite molteplici e durature sia per la persona con diagnosi sia per chi presta cura (Nathanson & Rogers, 2020). Queste perdite investono vari ambiti, tra cui i ruoli, i legami, le funzioni e le relazioni, e spesso generano un disagio e un dolore emotivo nascosti. Tali perdite sono definite «ambigue» perché spesso non vengono riconosciute né identificate, il che può ostacolare il percorso di un tipico ciclo del lutto verso l’integrazione (Boss, 2016; Hovland, 2018). La mancanza di riconoscimento può aggravare ulteriormente il disagio emotivo associato a queste perdite, a conferma della complessità di far fronte alla demenza (Nathanson & Rogers, 2020). In effetti, chi presta cura non può elaborare il lutto per la perdita della persona con diagnosi, perché questa è ancora presente e non esistono riti sociali adatti a piangere una simile perdita (Boss, 2016).

Le relazioni coniugali in cui uno dei due ha un MCI sono caratterizzate da una forte ambivalenza di chi presta cura, divisa tra la compassione per la sofferenza della persona con diagnosi e la rabbia per i sacrifici che la sua assistenza richiede (Balintona, 2018; G. G. Fisher et al., 2011). Infatti, le molteplici perdite che caratterizzano l’evoluzione della demenza portano le persone caregiver a sviluppare un lutto anticipatorio, un sentimento specifico di lutto che precede la morte di un familiare (Pérez-González et al., 2021).

Le relazioni con la persona a cui è stato diagnosticato un MCI sono caratterizzate da forti oscillazioni tra due poli. Un’estremità rappresenta tutti gli aspetti familiari della vita di coppia, insieme ai modelli di attaccamento costruiti nel corso degli anni (Albert et al., 2022). L’altra estremità rappresenta la prospettiva psicologica. Anche se marito e moglie abitano fisicamente la stessa casa, la persona con diagnosi sembra assente al punto da diventare un’estranea, lasciando chi presta cura in una situazione ambigua, spesso per molti anni (Nathanson & Rogers, 2020).

Il presente studio

Numerose evidenze indicano che il decadimento cognitivo modifica progressivamente le dinamiche tra le persone colpite e i loro familiari e ha un impatto marcato sulle relazioni tra coniugi anziani, a causa della diminuzione della compagnia e del sostegno reciproco (Gallagher & Rickenbach, 2020; Holdsworth & McCabe, 2018; Wadham et al., 2016). Di conseguenza, il lutto associato alla perdita di questa relazione, vissuto da chi è in coppia con la persona con decadimento cognitivo, è considerevole (Nathanson & Rogers, 2020).

La maggior parte degli studi precedenti ha adottato il punto di vista del membro della coppia che non presenta decadimento cognitivo (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016). Questo studio, invece, sottolinea l’importanza di considerare la prospettiva individuale di entrambi i membri della coppia. Ricerche recenti hanno cominciato a concentrarsi sulle caratteristiche di una relazione diadica di buona qualità dal punto di vista di entrambi i membri, man mano che il decadimento cognitivo progredisce (Cheung et al., 2022; Rippon et al., 2020).

Nonostante il crescente riconoscimento dell’importanza delle relazioni di coppia nell’età avanzata, la ricerca sulla demenza nelle coppie sposate si è spesso concentrata sulle fasi avanzate della malattia (Sandberg, 2023; Youell, 2015). Il presente studio esamina questi temi nelle coppie anziane in cui uno dei membri ha ricevuto una diagnosi di MCI. Questa fase può protrarsi a lungo e comportare numerosi cambiamenti nell’intimità e nella relazione coniugale. In molti casi, la persona con diagnosi resta in grado di funzionare bene sul piano fisico, ma comincia a mostrare un certo grado di perdita di memoria o di alterazione dei modelli di pensiero (Richardson et al., 2019). Questi cambiamenti imprevisti nella relazione di coppia costringono chi presta cura a riorganizzare e ridefinire la relazione, in particolare per quanto riguarda l’intimità e la sessualità (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Questi cambiamenti estremamente complessi mettono in evidenza la necessità di esaminare come i membri di una simile relazione, individualmente e insieme, affrontino le questioni legate alla relazione di coppia e all’intimità.

A differenza di altre condizioni, come la demenza conclamata, i tratti dell’MCI sono più sfumati, al punto che i membri della coppia possono avere difficoltà a riconoscere la condizione e a rispondervi. In effetti, la presenza e l’impatto di questa condizione possono fluttuare. In questo studio abbiamo adottato un approccio qualitativo-fenomenologico e posto le seguenti domande di ricerca nel quadro della teoria della perdita ambigua nella vecchiaia (Boss, 2016; Nathanson & Rogers, 2020): come percepiscono la relazione di coppia e l’intimità le coppie in cui uno dei membri ha ricevuto una diagnosi di MCI? Come percepisce ciascun membro la relazione di coppia alla luce dei cambiamenti che vi si producono? Come affrontano i due la nuova realtà di coppia che emerge dal declino cognitivo?

METODO

Lo studio ha adottato l’approccio qualitativo-fenomenologico, concentrandosi sulle esperienze vissute dalle coppie anziane quando uno dei membri ha ricevuto una diagnosi di MCI (Patton, 2015). La ricerca qualitativa è stata scelta per permettere alle persone partecipanti di raccontare le proprie storie e di attribuire un significato alle proprie esperienze. La ricerca qualitativa si fonda sull’idea che la realtà sia costruita attraverso le percezioni singolari di persone che condividono un’esperienza o un fenomeno comune. Nel contesto della ricerca diadica, includere le prospettive di entrambi i membri della coppia accresce la profondità e l’ampiezza del quadro complessivo (Eisikovits & Koren, 2010). Questa integrazione di realtà molteplici consente un esame più sfumato di ciascuna coppia studiata, aggiungendo un ulteriore livello di comprensione (Collaço et al., 2021).

Procedura

Lo studio è stato approvato dal Comitato Helsinki di Clalit Health Services (la principale organizzazione sanitaria di Israele). La partecipazione allo studio si basava sui seguenti criteri di inclusione: un membro della coppia con diagnosi di MCI, età superiore a 60 anni e lingua ebraica. Le persone partecipanti sono state reclutate con l’aiuto del personale medico di cinque ambulatori di assistenza primaria afferenti al Dipartimento di Medicina di Famiglia dell’organizzazione nel distretto di Haifa e della Galilea occidentale. Il personale medico ha individuato coppie anziane in cui uno dei membri aveva ricevuto una diagnosi di MCI e che soddisfacevano i criteri di inclusione indicati, e ha segnalato al gruppo di ricerca tutte le coppie che si erano dette disponibili a partecipare allo studio. Tutte le persone intervistate hanno firmato un modulo di consenso prima di partecipare. Sono state informate che potevano interrompere l’intervista in qualsiasi momento o astenersi dal rispondere a domande che le mettessero a disagio. Non è stato offerto alcun incentivo. Le persone partecipanti sono state individuate e reclutate nel corso del 2019.

Persone partecipanti

Il campione comprendeva otto coppie in cui uno dei membri aveva ricevuto una diagnosi di MCI: otto uomini (età compresa tra 78 e 90 anni, età media 83,5 anni) e otto donne (età compresa tra 67 e 90 anni, età media 78,5 anni). Cinque donne e tre uomini avevano una diagnosi di MCI. La durata media del matrimonio era di 58 anni. Abbiamo concluso la raccolta dei dati una volta raggiunta la saturazione, quando dai dati non emergevano più temi nuovi (Creswell & Poth, 2016).

Strumenti di ricerca

I dati sono stati raccolti mediante interviste semistrutturate. Ciascun membro della coppia è stato intervistato separatamente, senza la presenza dell’altro. Queste interviste miravano a comprendere ciò che le persone intervistate percepiscono e il significato che attribuiscono al fenomeno studiato. Entrambe le intervistatrici erano donne: una è psicoterapeuta (dottorato di ricerca) e l’altra assistente sociale (laurea magistrale), ed entrambe hanno esperienza nella conduzione di ricerche qualitative. Le interviste si sono svolte secondo una traccia che comprendeva aree chiave importanti, pur essendo abbastanza flessibile da favorire il dialogo tra intervistatrice e persona intervistata e un’espressione di sé significativa (Creswell & Poth, 2016). L’intervista comprendeva anche domande su diverse emozioni, sul tipo di cure prestate all’altro membro della coppia e sui meccanismi di coping della persona intervistata (Appendice). Le interviste si sono svolte a casa delle persone partecipanti e sono durate circa un’ora. Alle persone partecipanti è stata garantita la riservatezza e l’uso di pseudonimi. Ogni intervista è stata registrata e poi trascritta parola per parola.

Analisi dei dati

È stato impiegato un esame qualitativo diadico per analizzare in dettaglio le dinamiche relazionali e l’intimità in un gruppo di coppie anziane in cui uno dei membri aveva ricevuto una diagnosi di MCI. Questa modalità diadica facilita l’esplorazione e l’individuazione sia delle prospettive che si intersecano sia delle divergenze tra i membri della diade, in particolare quando i dati vengono raccolti separatamente per ciascuna persona (Collaço et al., 2021). I temi discussi sono emersi non solo dalle domande poste, ma anche dalle esperienze che le persone partecipanti hanno portato spontaneamente. L’esplorazione diadica adattata si è basata sul modello quadro (framework analysis) (Collaço et al., 2021; Eisikovits & Koren, 2010) e comprende diverse fasi successive di analisi dei dati, illustrate nella tabella 1.

Affidabilità

Abbiamo utilizzato i concetti di affidabilità e autenticità così come definiti da Lincoln e Guba (2013). Tre membri del gruppo di ricerca, di cui due con lunga esperienza (IL, LA), hanno fatto ricorso alla triangolazione tra ricercatrici e ricercatori per ottenere credibilità e confermabilità. Le interviste sono state trascritte parola per parola, il che ha permesso di tornare ai racconti originali. Ciascun membro del gruppo ha esaminato le trascrizioni in modo indipendente, in un processo di riflessione continua e riconoscendo attivamente le proprie esperienze e i propri pregiudizi in tutte le fasi dello studio e dell’analisi. Le citazioni scelte, che coprivano una parte consistente del contenuto delle interviste, sono state tradotte con cura dall’ebraico all’inglese (Yunus et al., 2022). Due persone di madrelingua, una delle quali con competenze professionali di traduzione, hanno verificato attentamente l’accuratezza delle traduzioni. Per garantire la credibilità, il gruppo di ricerca ha fatto ricorso all’osservazione continua e alla presa di appunti. Una persona esperta e qualificata in ricerca qualitativa ha seguito da vicino le procedure di raccolta e di trattamento dei dati per convalidare l’accuratezza e l’autenticità delle esperienze e dei sentimenti intimi delle persone partecipanti. La sua approvazione dei risultati ha ulteriormente rafforzato l’affidabilità dei dati. Intervistando le diadi per ottenere dati da più fonti, abbiamo potuto triangolare i dati e sviluppare una comprensione più completa dei temi.

RISULTATI

L’analisi qualitativa delle interviste ha fatto emergere tre temi principali:

1. «Presenza assente»: perdita del sé come individui e come coppia. In questo tema i due membri della coppia non condividevano una memoria coerente e sequenziale della relazione. Inoltre, le persone senza diagnosi descrivevano come i cambiamenti di personalità dell’altro membro della coppia contribuissero all’ambiguità.
2. «Desiderio del contatto fisico»: la perdita vissuta nell’intimità di coppia. Questo tema era segnato da un desiderio persistente dei legami intimi di un tempo e dagli ostacoli incontrati nel ritrovare i livelli passati di passione e di intimità, insieme al riconoscimento che l’intimità sessuale era cambiata.
3. Asimmetria nella relazione tra chi presta cura e chi la riceve. Queste diadi adottavano una strategia di coping volta a smontare la dicotomia sociale, radicata e netta, della dinamica tra caregiver e persona assistita. Le diadi esprimevano i loro tentativi di annullare il possibile squilibrio quando uno dei membri della coppia ha bisogno di aiuto.

Tema 1: «Presenza assente»: perdita del sé come individui e come coppia

Le persone partecipanti hanno descritto le numerose perdite vissute in relazione alla vecchiaia, tra cui la perdita di capacità, di amicizie e di contatto intimo. Una delle principali perdite descritte riguardava la percezione di sé, la propria identità e i cambiamenti che avvenivano nell’identità dell’altro membro della coppia, che si trattasse di quello con diagnosi di MCI o di quello senza diagnosi. Entrambi i membri della coppia si descrivevano come tangibilmente presenti. Tuttavia, a un livello più profondo, erano consapevoli di non disporre più delle stesse risorse fisiche e psicologiche del passato e della loro vita insieme come coppia: «No. Accetto le cose. Penso di essere la stessa Michal, ma non lo sono più [ride]. È… una sensazione… Non importa se si tratta di un uomo o di una donna. Succede qualcosa anche alla personalità della persona!» (Michal, 82 anni, con diagnosi di MCI). Anche i cambiamenti di personalità generano ambiguità. Le persone senza diagnosi descrivevano come qualcuno esterno alla relazione potesse percepire questi cambiamenti di personalità come marginali. Per loro, invece, questi cambiamenti producevano un improvviso senso di estraneità dopo anni di conoscenza reciproca:

E noto cose che mi preoccupano molto… perché vedo che comunque… non è più quella di una volta… dimentica…. Di solito, quando andavamo in città, era lei a lavare i piatti. Da quando siamo qui, li lavo io…. Preparava la colazione, ma adesso non succede più…. Vede, ha perso interesse. (Donn, 78 anni, senza diagnosi)

Queste descrizioni indicano che, quando i due membri della coppia non condividono la stessa memoria coerente e sequenziale della relazione, la relazione è sottoposta a tensione, soprattutto di fronte alla perdita cognitiva e alla presenza fisica della persona con diagnosi. Come ha indicato Rama, i suoi bei ricordi sono legati al passato e non necessariamente a ricordi della relazione di coppia:

Ho un’ottima memoria quando si tratta della mia infanzia, cosa che lui non ha. Lui nega…. Io ho già rinunciato, perché gli racconto tante cose e non si ricorda niente, quindi ne parlo sempre meno… Non parlo tanto delle cose, non ricordo tanto. Non lo so più. (Rama, 70 anni, senza diagnosi)

Il concetto di presenza assente è illustrato dalla seguente vignetta, che riflette il modo in cui i due membri della coppia vedono la loro relazione. Mentre il membro senza diagnosi è pienamente consapevole dei cambiamenti e delle perdite avvenuti nel tempo, il membro con diagnosi parla come se nulla fosse cambiato. Così, anche se entrambi parlano esattamente dello stesso argomento, soggettivamente lo vedono in modo molto diverso. Secondo il membro senza diagnosi: «Non vuole andare a trovare le amicizie, non vuole che le amicizie vengano da noi; facevamo parte di un club sportivo. Lei ci andava sempre. Ma è finita da un pezzo» (Jack, 90 anni, senza diagnosi). La persona con diagnosi, invece, presenta il proprio impegno sociale e fisico in una luce completamente diversa:

Facciamo parte di un club. Quindi facciamo esercizio e sono bravissima a pallavolo. Ero davvero brava negli sport. Va tutto bene. Nessuna lamentela. Nessuna lamentela sul matrimonio né sui figli. Va tutto bene. (Yael, 85 anni, con diagnosi di MCI)

Tema 2: «Desiderio del contatto fisico»: la perdita vissuta nell’intimità di coppia

Un’altra perdita comune vissuta da entrambi i membri della coppia si osserva nel desiderio costante del contatto intimo di un tempo e nelle difficoltà che incontrano nel ritrovare la passione e l’intimità di prima. Le persone senza diagnosi hanno riferito che la presenza assente dell’altro membro della coppia con MCI crea una situazione in cui desiderano essere toccate, avvolte e protette dall’abbraccio della persona amata. Il membro senza diagnosi vive spesso la solitudine nella relazione, anche se l’altro è fisicamente presente:

Dormiamo insieme nello stesso letto. Se succede qualcosa nel cuore della notte, e qualcosa succede ogni giorno, devo stare all’erta. Vegliare su di lei. Io veglio su di lei e lei veglia su di me. Ultimamente, sul piano cognitivo, la situazione è peggiorata rapidamente. Non è solo la memoria. Non sempre capisce le cose. Non sempre si rende conto delle cose in tempo. Le priorità, cosa va fatto prima. Per lei è strano. E a me fa male. (Shlomo, 85 anni, senza diagnosi)

Jack (90 anni, senza diagnosi) ha descritto la perdita dell’intimità raccontando una conversazione avuta con la moglie Michal (85 anni) due anni prima:

Lei non se lo ricorda, ma le ho ricordato che due anni fa, all’improvviso, mi ha detto: «Jack, ho 80 anni e tutte queste carezze e queste smancerie non fanno più per me». Le ho detto: «Ma ricordati che un giorno lo vorrai e sarà molto difficile per te…». Due anni fa è finito tutto, e esattamente un anno fa il declino cognitivo è sembrato peggiorare.

Per Jack, questa conversazione appare come una profezia che si autoavvera. Due anni fa, prima della diagnosi, il loro desiderio sessuale si mescolava alla paura di invecchiare. Jack ha cercato di spiegare che, allora, tutto dipendeva da loro e dai loro desideri. Ma un anno fa gli è apparso chiaro che, a causa del declino cognitivo della moglie, l’intimità sessuale tra loro non era più possibile.

Il desiderio di contatto fisico non riguarda soltanto il membro senza diagnosi, come si vede nella seguente affermazione di Lilly, una donna di 78 anni con diagnosi di MCI: «Ci tocchiamo e ci avviciniamo, sì, ma c’è una differenza. Non possiamo avere rapporti sessuali. Forse lui può, ma io no».

Tema 3: Asimmetria nella relazione tra chi presta cura e chi la riceve

Lo stile di coping adottato dalla maggior parte delle coppie cerca di abolire la divisione sociale, consueta e assoluta, della relazione tra caregiver e persona assistita. Le coppie hanno descritto i loro tentativi di eliminare questa potenziale asimmetria in cui uno dei membri ha bisogno di aiuto. Questa asimmetria rischia di mettere in pericolo l’intera relazione di coppia e di trasformarla in un peso per la coppia e per chi le sta intorno. Facendo leva sui rapporti di fiducia reciproca costruiti nel corso degli anni, i membri della coppia mettono in discussione i consueti rapporti di potere della relazione tra caregiver e persona assistita.

Non posso fare molto, ma adesso ho cominciato a fare alcune cose che gli piacciono. Adoro preparargli il brodo di pollo che gli piace tanto. Lei [l’assistente domiciliare] non lo sa fare. Sono cose che lei non sa. Glielo preparo io. Perché lo amo e voglio che stia bene, come prima. (Lilly, 78 anni, con diagnosi di MCI)

Nella vignetta seguente, Debra (80 anni, coniuge senza diagnosi) mostra il bisogno di evitare la relazione tra caregiver e persona assistita: «Non mi prendo cura di lui. È indipendente. Negli anni ci siamo divisi i compiti. Io mi occupo della cucina, del cibo, dei vestiti, ecc. Lui si occupa delle banche e delle bollette». Shmuel, il suo compagno, ha descritto la sua sicurezza e la sua fiducia nella moglie:

Prima di tutto, la ascolto sempre. Prende molte decisioni per il mio bene. Ha molto buon senso, che secondo me è una cosa buona e sana. Mi fido di lei al 100%. Ma ci sono cose per cui si fida di me. Si fida delle mie decisioni. (Shmuel, 82 anni, con diagnosi di MCI)

Un’altra strategia di coping, adottata da una minoranza delle persone partecipanti, fa leva sulla risorsa offerta da un legame di fondo solido, che permette di mantenere un’amicizia molto preziosa radicata in un amore profondo. Le coppie che ricorrono a questa strategia hanno accumulato questo amore nel corso di molti anni e cercano ciò che le accomuna piuttosto che ciò che è estraneo e le separa. Scoprendo ciò che ancora condividono, come un hobby o un’attività comune del passato, possono rafforzare la loro comunicazione e mettere l’accento su ciò che ancora esiste piuttosto che su ciò che manca.

Siamo sposati da più di 50 anni, quindi non è più come una volta…. C’era e c’è ancora un’amicizia profondissima in questa relazione, assolutamente, assolutamente! E non è così facile quando noto cose che mi preoccupano molto. Oggi si ricorda di cose, magari di 50 anni fa, e di storie del militare… Io rido sempre. (Yisraela, 78 anni, coniuge senza diagnosi)

Tim, un uomo di 79 anni con diagnosi di MCI, ha descritto la vicinanza attuale della coppia, radicata nel loro senso di unione del passato e che in qualche modo esiste ancora:

Ci divertivamo, andavamo a piedi al mare tutti i giorni; allora non c’era molta gente che ci andava, andavamo al cinema e al ristorante, o a ballare, era un’altra vita…. Va bene, adesso abbiamo ancora il nostro stare insieme, ma è un altro tipo di stare insieme… è uno stare insieme nel senso che la amo e sento che lei tiene a me.

DISCUSSIONE

Nel presente studio abbiamo esaminato le percezioni della relazione di coppia e dell’intimità nelle coppie in cui uno dei membri aveva ricevuto una diagnosi di MCI. Il concetto di presenza assente emerso da questo studio riflette due perdite psicologiche principali lungo il continuum della relazione di coppia. La prima è la perdita psicologica, che comprende lacune nella capacità di raccontare la storia della coppia, cambiamenti in ciò che la coppia faceva un tempo insieme e l’incapacità di mantenere e conservare la storia della coppia. La seconda è la perdita dell’intimità e il desiderio del contatto fisico. Secondo la letteratura, le coppie in cui uno dei membri presenta un declino cognitivo vivono un senso di ambiguità nei confronti del proprio ambiente e della propria famiglia a causa della perdita psicologica (Boss, 2016). Questa ambiguità psicologica nasce dal fatto che la persona con diagnosi è fisicamente presente, ma parti familiari della sua personalità sono assenti (Pérez-González et al., 2021). Queste coppie vivono ogni giorno diversi tipi di perdite, ma non sono in grado di prevedere i cambiamenti che verranno.

Lo stress in queste relazioni non era più concettualizzato in termini individuali, ma in termini di diade (Bodenmann et al., 2011). Il coping diadico richiede che entrambi i membri della coppia affrontino lo stress insieme, dandosi e ricevendo sostegno reciproco e impegnandosi nella risoluzione congiunta dei problemi e nella regolazione emotiva condivisa (J. S. Fisher et al., 2020; Yorgason & Choi, 2016). Di conseguenza, le coppie possono rispondere come un’unità piuttosto che come individui. Nel corso degli anni, le coppie sposate accumulano molte esperienze e molti schemi emotivi e comportamentali legati a ciascun membro e alla loro relazione di coppia. I risultati di questo studio hanno mostrato la perdita di alcuni elementi legati a questi ricordi comuni e di alcune abitudini precedenti come diade. Queste perdite colpiscono entrambi i membri della coppia, che cercano di aggrapparsi a racconti di lunga data che non condividono più. Il racconto della relazione di coppia, un tempo uniforme, sequenziale e condiviso, diventa un racconto pieno di «buchi», a cui mancano parti importanti. Le difficoltà emergono quando uno dei due non condivide più i ricordi della relazione di coppia (Albert, 2022; Sandberg et al., 2023), in particolare i ricordi che di solito riaffiorano in momenti ambigui e passeggeri (Eskola et al., 2022; Swall et al., 2020). Perciò, quando il sé della coppia è in pericolo, la persona può non riuscire a vivere sé stessa in modo integrato, perché lo specchio comune che rifletteva le esperienze di entrambi non c’è più (Stedje et al., 2023).

Le persone senza diagnosi di MCI hanno descritto come percepiscono la persona amata come fisicamente presente ma, al tempo stesso, assente nella loro vita quotidiana. Questi risultati sono coerenti con quelli di studi precedenti, che mostrano perdite nell’interazione diadica, nell’intimità e nella relazione di coppia, oltre alle difficoltà dell’assistenza e all’accettazione, all’adattamento e al coping dei membri della coppia (Holdsworth & McCabe, 2018; Yorgason & Choi, 2016). Le persone con diagnosi di MCI hanno affermato che a volte si sentono perfino assenti a sé stesse, come se «qualcosa nella mia personalità fosse cambiato». L’MCI incide spesso sulla capacità di generare nuove idee o nuovi schemi di pensiero. Lascia spesso chi ne è colpito con un senso di estraneità a sé e di solitudine, nel passaggio da stati di presenza del «sé» a stati di assenza (Gomersall et al., 2015; Wadham et al., 2016).

Un altro tratto della presenza assente riguarda la perdita del «senso di sé» della coppia. Le persone senza diagnosi di MCI erano sopraffatte dalla perdita del sentimento di far parte di una coppia, angosciate per il presente e preoccupate per ciò che potrebbe accadere in futuro. Risultati simili sono stati riportati nella letteratura di ricerca (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016). Le persone con diagnosi, invece, hanno affermato di non avvertire differenze tra le loro attività di coppia passate e presenti. Alcune hanno persino riferito un miglioramento della relazione di coppia. Questa perdita del senso di sé della coppia può essere spiegata con l’immagine di uno specchio, in cui ciascun membro della coppia si vede riflesso nello sguardo dell’altro (J. S. Fisher et al., 2020).

La seconda perdita riguarda il desiderio di contatto fisico. I risultati indicano che, nelle coppie partecipanti, il contatto intimo e sessuale è stato sostituito da un contatto protettivo, espresso soprattutto dormendo nello stesso letto e toccando la persona con diagnosi per un senso di preoccupazione e di apprensione. Le descrizioni che le coppie fanno del loro desiderio di contatto fisico e dell’assenza di alcuni elementi del contatto intimo suggeriscono una perdita di ciò che è stato e il timore che la relazione si dissolva in futuro per la mancanza di contatto fisico nel presente. Gli esseri umani hanno bisogno di intimità per avere un senso di sicurezza, di sostegno, di legame e di appartenenza nella vita (Holdsworth & McCabe, 2018). La ricerca ha mostrato l’importanza del contatto fisico per la salute mentale, soprattutto nei momenti di crisi (Albert, 2022; Ayalon et al., 2019; Yorgason & Choi, 2016).

Il contatto fisico è di grande importanza per il benessere (Ayalon et al., 2021; Levkovich et al., 2021). In effetti, rifiutare qualsiasi forma di contatto può avere un effetto dannoso su entrambi i membri della coppia (Yorgason et al., 2020). I risultati del presente studio suggeriscono che le persone partecipanti continuano a usare il contatto fisico per comunicare affetto a chi vive con loro. Nonostante i cambiamenti nella relazione, le persone partecipanti mantenevano una qualche forma di intimità nel loro matrimonio. L’intimità favorisce una visione più positiva nelle relazioni di cura (Conway et al., 2018; Yorgason et al., 2020). Tutte le persone partecipanti hanno indicato che la demenza aveva inciso sul loro vissuto dell’intimità sessuale. In effetti, comprendevano l’esperienza vissuta della sessualità e dell’intimità fisica in relazione alla demenza stessa. Mantenere l’intimità fisica e il contatto sessuale con una persona affetta da demenza non è semplice né scontato (Gomersall et al., 2015; Stedje et al., 2023). Le persone partecipanti hanno messo in evidenza la complessità di questo aspetto della loro relazione. Hanno sottolineato come queste esperienze possano inscriversi in altre esperienze sociali, come le concezioni dei ruoli di genere, il ruolo di chi presta cura e le percezioni sociali della sessualità nelle persone anziane.

L’approccio che consiste nel mettere in discussione la relazione tra caregiver e persona assistita riflette l’unione di due risorse psicologiche accumulate dalla coppia nel corso degli anni: la reciprocità e la fiducia reciproca. In sostanza, la coppia «sfida» l’aspettativa di entrare in una relazione tra caregiver e persona assistita. La letteratura di ricerca mostra che i casi in cui uno dei membri della coppia è malato portano a un’asimmetria, poiché il membro senza diagnosi deve prendersi cura di quello con diagnosi (Gomersall et al., 2015; Johnston & Terp, 2015). I risultati del nostro studio mostrano che le coppie mettono insieme le proprie forze, ciascun membro secondo le proprie possibilità, per sostenere la relazione di coppia sia sul piano fisico sia su quello emotivo. Le due metà diventano un tutto dotato di capacità sia fisiche sia psicologiche. Così, i membri della coppia vivono insieme le loro capacità comuni, il che permette loro di funzionare meglio sul piano mentale e fisico, accrescendo al tempo stesso l’autostima e il benessere psicologico della coppia. La ricerca diadica di questo studio ha consentito un’osservazione congiunta di entrambe le parti, offrendo un quadro ampio, a differenza degli studi del settore che si sono concentrati unicamente sulle persone senza diagnosi (Arbel et al., 2019; Kraijo, 2016).

Lo stile di coping dell’amicizia unita alla vita si concentra sull’amicizia esistente tra marito e moglie piuttosto che sulle difficoltà. Questo stile si fonda su due elementi essenziali: l’amore e una base solida per il legame. Le coppie hanno scelto di utilizzare la relazione costruita in molti anni come base della loro strategia di coping positiva. Questa amicizia ha permesso loro di lavorare insieme per affrontare le numerose perdite del presente. Le persone partecipanti hanno suggerito che è meglio concentrarsi su ciò che si ha ora piuttosto che su ciò che si è perso, così da generare soddisfazione e benessere psicologico. In effetti, un altro studio su questo tema ha rilevato che le attività di coppia condivise nella vecchiaia contribuiscono in modo significativo al senso di autostima, al senso di controllo, alla salute fisica e psicologica e alla qualità della vita (Heintzman & Patriqiun, 2012).

Le differenze culturali osservate nell’accettazione dei cambiamenti della relazione tra le persone anziane possono essere attribuite alla complessa interazione tra influenze individuali, familiari e culturali, che insieme plasmano le percezioni della coppia e delle strutture familiari (Koren & Ayalon, 2023). Israele costituisce un caso di studio particolare, poiché le sue dinamiche culturali si collocano al crocevia tra tradizione e modernità e cercano di bilanciare gli obblighi familiari e l’autodeterminazione (Koren, 2022). Queste dinamiche sono particolarmente evidenti nella struttura delle politiche del Paese, che, pur promuovendo i diritti e il benessere delle persone e delle coppie, affidano al tempo stesso alle famiglie la cura dei loro membri anziani (Koren & Ayalon, 2023). La norma sociale dominante, che pone l’accento sull’impegno verso la persona con cui si vive in coppia, accresce ulteriormente questa complessità (Koren, 2022; Koren & Ayalon, 2023).

Le coppie lavorano verso un obiettivo comune per raggiungere un sentimento di soddisfazione e di autostima. In effetti, i membri delle coppie di questo studio sembrano essere «in sintonia» anche di fronte alle assenze. Questo senso di sintonia con la persona significativa attraverso aspetti della crescita psicologica può essere compreso alla luce della psicologia del Sé di Kohut (1971). Kohut sosteneva che l’esperienza di sviluppare l’«oggetto-Sé» conduce alla «fusione». Questa capacità di fusione favorisce la soddisfazione e un senso di calma e alimenta la continuità degli ideali e delle aspirazioni. Riflette una comprensione del bisogno umano di far parte del mondo e di qualcosa di più grande di sé (Brown, 2017).

Nonostante l’importanza di questo studio qualitativo, esso presenta alcuni limiti. Il campione era piccolo, con 16 persone partecipanti in totale. Inoltre, il campione proveniva da una popolazione israeliana. Le dimensioni ridotte del campione e la specificità della popolazione limitano la generalizzabilità dei risultati. Le persone che soddisfacevano i criteri di inclusione sono state indirizzate allo studio dal proprio servizio di medicina generale. Il livello di MCI può variare tra le persone partecipanti, con una possibile influenza sui risultati della ricerca. Inoltre, le persone partecipanti a questo studio erano esclusivamente israeliane, eterosessuali e sposate. Di conseguenza, i vissuti che ne emergono potrebbero non comprendere appieno la gamma di esperienze di persone provenienti da altri contesti etnici, culturali o relazionali (per esempio, persone in relazioni tra persone dello stesso sesso o non coniugali). Gli studi futuri dovrebbero integrare queste dimensioni per giungere a una comprensione più completa. Occorrono inoltre ulteriori approfondimenti in relazione alla diagnosi e alla progressione della malattia, per ottenere indicazioni più sfumate.

IMPLICAZIONI

Queste coppie hanno perso alcuni aspetti del loro senso di sé come coppia; hanno bisogno di ricorrere a un pensiero flessibile. La letteratura discute il ricorso alla flessibilità nell’affrontare situazioni di questo tipo (Boss, 2016; Merrick et al., 2016). Concentrandosi sul nutrimento emotivo piuttosto che sul dolore per ciò che era e non c’è più, i membri della coppia possono creare uno spazio in cui la loro relazione possa continuare. In questo spazio possono agire con flessibilità, concentrandosi su ciò che accade nel presente e interagendo per promuovere il loro benessere psicologico reciproco. I nostri risultati arricchiscono quindi la letteratura sul coping diadico (Landis et al., 2013), mostrando i diversi modi in cui le coppie affrontano gli eventi stressanti della loro vita.

Poiché la perdita ambigua può persistere indefinitamente senza risolversi, sono necessari interventi incentrati sul rafforzamento della resilienza (Boss, 2016). Questi interventi valorizzano la capacità di vivere nell’incertezza, normalizzando così l’esistenza nel regno dell’ignoto. Per rafforzare la resilienza di fronte alla perdita ambigua si raccomandano i sei passi seguenti: a) trovare un significato, b) padroneggiare l’adattamento, c) ricostruire l’identità, d) riconoscere e normalizzare l’ambivalenza, e) rivedere l’attaccamento e f) coltivare una nuova speranza (Boss, 2012).

CONCLUSIONI

Quando un membro della coppia ha un MCI, entrambi vivono perdite significative e continue, tra cui la capacità di definire «chi» è la coppia. Dopo tanti anni di vita di coppia, ciascun membro fatica a definirsi senza il contributo dell’altro, che funge in qualche modo da specchio. Nonostante le numerose difficoltà poste da una simile situazione, queste coppie sono riuscite a scegliere diversi stili di coping che hanno permesso loro di continuare ad andare avanti, favorendo il benessere psicologico, la vicinanza e l’intimità. Il ricorso a questi stili di coping ci insegna che le persone sono in grado di trarre significato da una realtà complessa. Quando ci si trova in una simile realtà, trovare un senso nei «piccoli dettagli» della vita sembra naturale. Perciò, scegliendo uno stile di coping invece di rinunciare a una relazione di attaccamento di lunga durata, i membri della coppia riescono a donarsi pienamente, in profondità e con empatia. Questi stili di coping aiutano le coppie a continuare a mantenere una relazione d’amore, anche di fronte ai cambiamenti imposti dalla natura e dalla vita.

APPENDICE A: Domande dell’intervista rivolte ai membri di coppie anziane in cui uno dei due ha un decadimento cognitivo lieve

1. Mi parli di sé.
2. Come ha conosciuto la persona che ha sposato?
3. Mi parli, per favore, della sua relazione con la persona che ha sposato.
4. Come ha scoperto che la persona a Lei cara era malata? (Che cosa ha provato? Come sono cambiati i suoi sentimenti dal momento in cui ha scoperto la malattia a oggi?)
5. A volte le persone in questa situazione descrivono un’emozione simile alla sensazione di aver perso il proprio compagno o la propria compagna. Che cosa ne pensa? Ha provato sentimenti simili a una perdita? Se sì, com’è stato? Che cosa sentiva di perdere? Come sono cambiati questi sentimenti di perdita dal momento in cui l’ha scoperto a oggi?
6. Mi parli, per favore, della vostra relazione prima della malattia.

7. Come ha bisogno di far fronte, oggi, alla relazione?

   1. Come descriverebbe la vostra intimità oggi?
   2. Come è cambiata la vostra intimità di coppia?

8. Quali cambiamenti attribuisce alla malattia e quali pensa siano legati all’invecchiamento?
9. Che cosa le manca?

10. Può parlarmi dell’assistenza e delle cure che riceve la persona che ha sposato?

    1. In che modo l’assistenza e le cure incidono sulla vostra relazione?

11. Quali sono gli strumenti che la aiutano ad affrontare la relazione?
12. Com’è oggi la sua vita sociale, per quanto riguarda la vostra relazione di coppia?
13. Secondo Lei, qual è la cosa più importante che vorrebbe far sapere agli altri sull’effetto della malattia sulla relazione di coppia, se un tale effetto esiste?