Introduzione

Oltre agli evidenti effetti fisici, il cancro e il trattamento che ne consegue incidono comunemente sul benessere psicologico, sociale e spirituale della persona che riceve la diagnosi e dei suoi familiari (Stenberg et al., 2010; Carlson et al., 2011; Caruso et al., 2017; Bubis et al., 2018). Circa il 33 % delle persone che ricevono una diagnosi di cancro avrà bisogno anche di sostegno per un problema di salute mentale concomitante (Singer, 2018). I molteplici effetti del cancro sia sulla persona malata sia sull’altra persona della coppia hanno portato chi fa ricerca a concettualizzare il cancro come un fattore di stress diadico (Bodenmann, 2005). Intendere il cancro come fattore di stress diadico significa anche riconoscere i livelli elevati di disagio psicologico che possono essere vissuti dalla persona con diagnosi di cancro e da chi le sta accanto nella coppia (Hagedoorn et al., 2008; Kuenzler et al., 2011; Moser et al., 2013).

Considerare la coppia come unità di analisi e tenere conto delle interazioni che avvengono all’interno del sistema interdipendente della coppia permette una comprensione più approfondita del disagio psicologico e del coping delle coppie dopo una diagnosi di cancro (Kayser et al., 2007; Badr et al., 2010; Traa et al., 2014; Regan et al., 2015; Jacobs et al., 2017). Al di fuori dell’oncologia, la ricerca sulla salute ha applicato un approccio sistemico allo studio delle aspettative di efficacia, esaminando ciò che è stato denominato efficacia diadica (Sterba et al., 2007, 2011). L’efficacia diadica deriva dalla teoria sociale cognitiva di Albert Bandura e offre un corrispettivo diadico al costrutto, centrato sull’individuo, di autoefficacia (Bandura, 1977). L’efficacia diadica legata al cancro è il giudizio di una persona sulla propria fiducia nel poter gestire congiuntamente, insieme all’altra persona della coppia, gli effetti del cancro e del suo trattamento.

Le interazioni tra i modi in cui pazienti e partner affrontano il cancro influenzano la salute psicologica di ciascuno e la loro soddisfazione relazionale (Berg and Upchurch, 2007; Berg et al., 2008; Badr et al., 2010; Rottmann et al., 2015). L’efficacia diadica rappresenta la valutazione che una coppia dà della propria capacità di coping congiunto e potrebbe costituire un’importante risorsa personale da individuare e rafforzare in pazienti con cancro e partner. Nei suoi primi scritti sull’autoefficacia, Bandura sosteneva che la convinzione di una persona di poter mettere in atto un comportamento (aspettativa di efficacia) influenzasse fortemente la probabilità che la persona lo mettesse in atto e lo mantenesse di fronte agli ostacoli (Bandura, 1977). Se le affermazioni di Bandura sull’autoefficacia si estendono all’efficacia diadica, le aspettative di efficacia diadica di pazienti e partner potrebbero essere un potente strumento per avviare e sostenere nel tempo azioni di coping congiunto benefiche. Alla luce di queste aspettative, diventa essenziale comprendere meglio ciò che potrebbe ostacolare o rafforzare l’efficacia diadica legata al cancro.

Nella ricerca iniziale sull’efficacia diadica in coppie che gestivano l’artrite reumatoide di uno dei due partner, un’efficacia diadica più elevata era associata a minori sintomi depressivi e a valutazioni più alte della soddisfazione e della qualità relazionale, sia nelle donne con artrite reumatoide sia nei loro mariti (Sterba et al., 2007). Analogamente, l’efficacia diadica per la cessazione del fumo era positivamente associata alla soddisfazione relazionale e prediceva anche i comportamenti di sostegno e il coping diadico (Sterba et al., 2011). Sebbene non sia stata trovata alcuna identificazione di facilitatori o di ostacoli all’efficacia diadica, queste associazioni tra efficacia diadica, disagio psicologico e fattori relazionali potrebbero anticipare il contenuto delle influenze facilitanti e ostacolanti sull’efficacia diadica.

Il presente studio

Questo studio fa parte di un progetto più ampio a metodi misti che, per quanto ci risulta, è stato il primo a esaminare l’efficacia diadica nel contesto del cancro (Brosseau et al., 2021, 2023). Il set di dati primario qui utilizzato era stato raccolto inizialmente per consultare persone esperte per esperienza (persone con cancro e le persone con cui vivono in coppia) sulla concettualizzazione dell’efficacia diadica legata al cancro e sull’individuazione dei domini di contenuto da valutare. In questa ricerca fondativa, l’analisi tematica è stata utilizzata per descrivere tre qualità principali dell’efficacia diadica legata al cancro (è multidimensionale, coerente con il funzionamento relazionale consolidato e distinta dall’autoefficacia) e tre temi principali comprendenti otto domini di contenuto che le persone partecipanti hanno descritto come essenziali per la valutazione dell’efficacia diadica legata al cancro. Questi temi e domini riflettevano l’efficacia diadica nel gestire: (a) le intrusioni della malattia relative all’esperienza fisica della persona malata, alla vita sociale, alla vita di coppia, al sistema sanitario e alle responsabilità correnti, (b) le risposte emotive della persona malata e della persona partner, e (c) la comunicazione con i figli e la loro cura (Brosseau et al., 2023). Ampliando questo lavoro iniziale, l’obiettivo del presente studio era costruire temi che riflettessero ciò che facilitava od ostacolava l’efficacia diadica legata al cancro di pazienti e partner. La domanda di ricerca che ha guidato l’indagine era: che cosa aiuta od ostacola la fiducia delle coppie nel poter affrontare insieme, come unità, le sfide legate al cancro?

Materiali e metodi

Disegno dello studio

Questo studio presenta i risultati di un’analisi secondaria di dati di focus group raccolti nella fase esplorativa del suddetto studio di sviluppo di una scala (Brosseau et al., 2021). Long-Sutehall et al. (2010) raccomandano a chi fa ricerca di valutare l’appropriatezza di un’analisi secondaria di dati qualitativi, verificando tra l’altro che le domande di ricerca siano adeguate ai dati primari. L’impulso a questa analisi secondaria è emerso durante le analisi tematiche del set di dati primario. Le discussioni delle persone partecipanti sull’efficacia diadica legata al cancro e sulla sua misurazione si estendevano naturalmente alla descrizione di ciò che rafforzava od ostacolava la loro fiducia nel gestire insieme, come unità, le sfide legate al cancro.

Il processo volto a raccogliere le riflessioni delle persone partecipanti sull’efficacia diadica legata al cancro è stato guidato da un disegno di studio di caso qualitativo collettivo, che comportava un’analisi approfondita di più sistemi delimitati (Stake, 2005). I confini posti alla selezione dei casi sono descritti più in dettaglio nella sezione dedicata alle persone partecipanti. In un quadro radicato nel paradigma socio-costruttivista, la conoscenza era intesa come co-costruita attraverso le interazioni dinamiche avvenute tra le persone partecipanti e il gruppo di ricerca (Stake, 1995; Gergen, 2009). Con competenze accademiche e cliniche congiunte in psico-oncologia, psicologia e metodi di ricerca qualitativa, il gruppo di ricerca si trovava in una posizione esterna rispetto alle persone partecipanti a questo studio. In quanto esterno, il gruppo di ricerca era consapevole della necessità di riflettere continuamente sui propri presupposti, considerando con attenzione interpretazioni dei dati che dessero priorità alla voce delle persone partecipanti.

Persone partecipanti

Potevano partecipare pazienti in trattamento o che avevano concluso da poco (entro 6 mesi) il trattamento per un tumore non metastatico, con una relazione intima stabile da almeno 1 anno (ad esempio frequentazione, convivenza di fatto, matrimonio). Anche partner di pazienti che soddisfacevano questi criteri medici sono stati invitati a partecipare. Tutte le persone partecipanti erano (a) in grado di leggere e comprendere l’inglese, (b) di età pari o superiore a 18 anni e (c) in grado di fornire il consenso informato. Si è cercata la partecipazione di diadi complete ma, per ridurre gli ostacoli alla partecipazione, pazienti o partner potevano partecipare anche senza l’altro membro della diade. Le persone con diagnosi di malattia metastatica sono state escluse per concentrare la discussione sulla fiducia nel gestire le sfide della diagnosi e del trattamento attivo e per limitare l’eterogeneità del campione.

Procedure

Questo studio è stato approvato dal comitato etico per la ricerca del Jewish General Hospital, Montréal, Canada (protocollo #14–078). Per reclutare pazienti e partner in possesso dei requisiti è stato utilizzato un campionamento di convenienza. Il reclutamento è avvenuto tramite la pubblicizzazione dello studio (cartacea e online) in un grande centro oncologico urbano e in programmi di supporto parallelo a Montréal, Canada. Per aumentare la diversità del campione, il personale sanitario incaricato degli invii (ad esempio personale infermieristico, personale di supporto) è stato incoraggiato a segnalare sia coppie che riferivano di collaborare con facilità per affrontare il cancro sia coppie che riferivano grandi difficoltà nell’affrontare insieme, come unità, le sfide legate al cancro.

Sono stati scelti i focus group perché questo metodo favorisce la generazione e l’affinamento delle idee tra le persone partecipanti e tra queste e il gruppo di ricerca (Morgan, 1996). Sulla base delle raccomandazioni della letteratura, si prevedeva che condurre da tre a cinque focus group avrebbe permesso una coerenza delle risposte, dato il focus circoscritto sull’efficacia diadica legata al cancro (Burrows and Kendall, 1997; Krueger and Casey, 2009). Sono stati previsti focus group di piccole dimensioni (n = 5–7 partecipanti), per favorire l’obiettivo del gruppo di ricerca di suscitare discussioni approfondite tra le persone partecipanti a livello di coppia e di gruppo (Liamputtong, 2011). Al di là dei confini di ciascun caso, la composizione dei focus group era eterogenea. I focus group semistrutturati sono durati da 45 a 97 min (X¯ = 75 min). I focus group iniziavano con una presentazione e un benvenuto da parte del gruppo di ricerca, seguiti dalla raccolta del consenso informato. Le persone partecipanti erano poi invitate a presentarsi e procedevano a compilare e valutare item di questionario di nuova elaborazione relativi all’efficacia diadica. Questa procedura iniziale serviva al più ampio studio di sviluppo della scala. Il gruppo di ricerca facilitava quindi una discussione sull’efficacia diadica, guidata da una traccia tematica che centrava la discussione su (a) le descrizioni dell’efficacia diadica legata al cancro, (b) le prospettive sui tipi di sfide incontrate e (c) le esperienze di coping congiunto di fronte a queste sfide legate al cancro, da parte di pazienti e partner. Ad esempio, alle persone partecipanti veniva chiesto dei loro sforzi di coping congiunto in termini generali (In che modo voi, come coppia, lavorate insieme per affrontare il cancro?) e in termini più comportamentali (Quali compiti gestite insieme, come coppia, per affrontare il cancro?). Le persone partecipanti hanno ricevuto un rimborso di 20 dollari per le spese di trasporto o di parcheggio. L’autrice DB ha condotto ogni gruppo con l’assistenza di una persona in co-moderazione e di una persona in osservazione partecipante. La raccolta di dati tramite focus group è stata descritta come un processo di ascolto, o di origliare (Barbour, 2007). DB ha adottato questa posizione per incoraggiare le persone partecipanti a interagire tra loro mentre dipanavano le proprie prospettive e quelle altrui sull’efficacia diadica. La co-moderazione interveniva in misura minima nell’approfondire le risposte delle persone partecipanti ed era responsabile soprattutto dell’organizzazione del gruppo, comprese registrazioni, tempi e presa di appunti (Krueger and Casey, 2009). Ai focus group è stato rimproverato di mascherare gli effetti dell’accordo o del disaccordo tra i membri del gruppo a favore delle voci più dominanti. Le piccole dimensioni dei focus group hanno limitato il rischio che opinioni divergenti fossero mascherate, perché chi facilitava era ragionevolmente in grado di approfondire e di chiedere in che misura un’idea risuonasse con il gruppo più in generale.

Analisi dei dati

Tutti i focus group sono stati audioregistrati e trascritti integralmente. Ogni trascrizione è stata esaminata da una seconda persona incaricata della revisione, indipendente (una persona volontaria con funzioni di assistente di ricerca), e da DB per verificarne la corrispondenza con la registrazione. Fatta eccezione per adattamenti grammaticali, le citazioni delle persone partecipanti presentate in questo report sono testuali (Poland, 2001). I dati disponibili per l’analisi comprendevano quelli derivati dalle trascrizioni dei focus group, nonché le note e le impressioni della moderazione e della co-moderazione. È stata condotta un’analisi tematica riflessiva dei dati secondo le linee guida di Braun e Clarke (2006, 2019), che comprendeva l’immersione nei dati, la generazione di codici iniziali, la ricerca, la revisione e lo sviluppo dei temi. È stato adottato un approccio induttivo alla costruzione dei temi, in cui il gruppo di ricerca cercava di generare temi chiave che cogliessero la diversità di ciò che influenzava la fiducia delle persone partecipanti nell’affrontare il cancro congiuntamente. Per supportare l’analisi è stato utilizzato MAXQDA (VERBI GmbH, Germania, versione 11). DB si è familiarizzata con i dati fino all’immersione attraverso letture ripetute delle trascrizioni e dei dati supplementari, concentrandosi sull’individuazione di ciò che influenzava l’efficacia diadica legata al cancro delle persone partecipanti. Già all’inizio del processo di immersione è apparso evidente che una data influenza sull’efficacia diadica non agiva come facilitatore o come ostacolo, ma che molte influenze sulla fiducia delle coppie avevano dimensioni facilitanti od ostacolanti. Coerentemente con il nostro approccio guidato dai dati, il focus del processo di codifica si è spostato per cogliere le descrizioni, da parte delle persone partecipanti, delle dimensioni facilitanti e ostacolanti di una stessa influenza sull’efficacia diadica. È stato tenuto un diario per annotare codici potenzialmente importanti, idee di temi emergenti e intuizioni relative alle somiglianze tra le influenze. Un primo elenco di quelli che in seguito sono stati chiamati sottotemi è stato elaborato, discusso e rivisto congiuntamente con SP. Utilizzando questi sottotemi, DB e SA hanno codificato in modo indipendente ciascuna trascrizione, hanno condotto discussioni riflessive sul significato attribuito a un dato segmento codificato, hanno ripreso i dati e hanno ridefinito o ampliato i sottotemi per garantire che cogliessero gli aspetti essenziali delle descrizioni delle persone partecipanti. Durante la costruzione dei temi, il gruppo di ricerca ha inoltre esaminato e discusso le somiglianze tra i temi, il che ha portato alla costruzione di categorie tematiche che raggruppavano influenze simili sull’efficacia diadica in insiemi significativi. Nowell et al. (2017) descrivono diverse strategie per rafforzare la credibilità dell’analisi tematica, tra cui la triangolazione tra ricercatrici e ricercatori. In questo studio la triangolazione è stata utilizzata durante l’elaborazione dei codici iniziali (DB e SP), durante tutto lo sviluppo dei codici (DB e SA) e nella revisione delle categorie tematiche e dei loro sottotemi (DB, SA e SP).

Risultati

Caratteristiche delle persone partecipanti

Le persone partecipanti (N = 17) comprendevano sei diadi paziente–partner, quattro pazienti e una persona partner che hanno partecipato da sole (si veda la Tabella 1 per le caratteristiche delle persone partecipanti). Sono stati condotti cinque focus group con un numero di partecipanti inferiore al previsto (n = 2–5 partecipanti per gruppo). Le difficoltà nel coordinare gli impegni delle persone partecipanti, le esigenze legate alla malattia e il maltempo hanno limitato le dimensioni dei focus group e hanno portato a ciò che Krueger e Casey (2009) hanno chiamato mini-focus group. Le ragioni della partecipazione individuale comprendevano (a) la preferenza propria o della persona partner, (b) una conoscenza limitata dell’inglese, oppure (c) impegni di lavoro o di cura dei figli. Hanno partecipato persone con cancro sia di sesso femminile (n = 6) sia di sesso maschile (n = 4). Le persone malate avevano in media 60 anni (intervallo = 44–72 anni), relazioni di durata compresa tra tre e 48 anni (X¯= 22 anni) ed erano eterogenee rispetto al tipo di cancro diagnosticato. Le persone partner erano di sesso femminile (n = 4), maschile (n = 2) o non binarie (n = 1), con un’età media di 51 anni (intervallo 25–72 anni) e relazioni di durata compresa tra cinque e 48 anni (X¯=26 anni). Dieci delle 11 diadi distinte erano coppie eterosessuali (una diade comprendeva una donna e una persona non binaria).

Ostacoli e facilitatori dell’efficacia diadica legata al cancro

Sono stati identificati quattro temi principali di influenza e otto sottotemi in grado di facilitare od ostacolare l’efficacia diadica legata al cancro; l’efficacia diadica legata al cancro era cioè influenzata da: (a) le valutazioni che le coppie davano della qualità della loro relazione e i significati attribuiti allo stare insieme, (b) le modalità comunicative individuali e diadiche e le preferenze riguardo alle informazioni sul cancro, (c) le strategie di coping utilizzate e le valutazioni della strategia scelta, e (d) il modo in cui venivano gestiti i cambiamenti nella ripartizione dei compiti quotidiani e nella vita sessuale della coppia. Le dimensioni facilitanti e ostacolanti di questi fattori sono presentate nella Tabella 2 e descritte nei paragrafi seguenti. Per tutelare l’anonimato delle persone partecipanti, tutti i nomi utilizzati in questo articolo sono pseudonimi.

A: Valutazioni che le coppie davano della qualità della loro relazione e significati attribuiti allo stare insieme

La fiducia che pazienti e partner avevano nella loro capacità congiunta di gestire le esperienze avverse associate al cancro e al suo trattamento era influenzata dalle valutazioni (a) della qualità della relazione di coppia e (b) dello stare insieme.

A1: Relazione di coppia stabile o fragile

Il funzionamento della relazione di coppia prima della diagnosi di cancro era visto come una «base di partenza» (Louise, donna con tumore al seno) o come le «fondamenta» (Kelly, donna con tumore al seno) della fiducia delle coppie nel rispondere insieme alle sfide legate al cancro. La valutazione di una relazione preesistente stabile o fragile veniva presentata come un facilitatore o un ostacolo all’efficacia diadica. Queste persone partecipanti non definivano apertamente fragile la propria relazione, ma esprimevano piuttosto dubbi sul fatto che coppie con una relazione preesistente fragile potessero reggere lo stress che una diagnosi di cancro impone alla relazione di coppia. Questa citazione esemplare illustra l’idea:

Secondo me, se la relazione fosse stata fragile, non ce l’avremmo fatta. Voglio dire, il fatto che avessimo già delle fondamenta stabili come coppia: ci rispettavamo e ci amiamo incondizionatamente. Quando è successo questo [il cancro], non c’è stato nessun dubbio, solo amarci e attraversarlo insieme (Kelly, donna con tumore al seno).

A2: Stare insieme valorizzato o svalutato

L’efficacia diadica veniva descritta come rafforzata od ostacolata dalle valutazioni con cui pazienti e partner valorizzavano o svalutavano l’esperienza dello stare insieme. Le persone partecipanti descrivevano lo stare insieme ponendo l’accento, in misura variabile, su aspetti sia simbolici sia concreti. Chi aveva un’impostazione più pratica traeva fiducia dall’affrontare le sfide e dall’occuparsi dei compiti insieme alla persona partner (ad esempio visite mediche, trattamenti, tempo libero). Roy e Fiona hanno affermato: «Abbiamo sempre fatto tutto insieme» (Roy, uomo con mieloma multiplo); «Anche quando siamo stanchi e non abbiamo voglia di parlare, anche solo stare seduti insieme sul divano e tenergli la mano ci dava sollievo» (Fiona, partner). Il fatto di esserci, o semplicemente di essere in coppia, veniva indicato come benefico, indipendentemente dai comportamenti o dalle azioni specifiche dell’altra persona. Come ha descritto John (uomo con tumore alla prostata): «essere consapevole dell’amore della [mia] partner» era di per sé un sostegno. Per alcune persone, come John, il significato tratto dallo stare insieme forniva la ragione stessa per sopportare le difficoltà previste del trattamento oncologico ed era fortemente centrato su un sentimento simbolico di unione. Ad esempio:

Lei mi aiuta molto, non perché abbia fatto qualcosa. Mi aiuta perché la amo, e per la felicità che ho perché la amo. Questo mi aiuta molto durante i trattamenti e ancora oggi (John, uomo con tumore alla prostata).

Al contrario, l’efficacia diadica era ostacolata quando la persona malata o la persona partner riteneva che lo stare insieme avesse un valore aggiunto scarso o nullo per gestire le sfide legate al cancro. Per queste persone partecipanti, lo stare insieme veniva descritto come superfluo, inefficace o persino come una perdita di tempo. Questo ostacolo è ben espresso nella seguente affermazione di una partecipante:

Mi ha accompagnata all’appuntamento, ma gli ho detto: «Sai che c’è, non venire con me. Preferisco che tu vada a prenderti un caffè». Dovevo prima farmene una ragione, perché se non lo faccio non riesco ad affrontarlo. Sapevo che sarebbero state brutte notizie. E gli ho semplicemente detto che, se dovevo preoccuparmi delle sue emozioni, non sarei riuscita a gestirlo. Sai, se piangi, piangi per 5 minuti da sola, ma se piangi e vedi un altro piangere, è un continuo rimbalzare e non finisce mai. Ecco perché per me dovevo un po’… lasciami superare la mia cosa, fare l’iniezione. Ma se l’avessimo fatto insieme, credo che per me sarebbe stato troppo difficile (Sharon, donna con mieloma multiplo).

L’efficacia diadica era ostacolata anche quando le persone partecipanti ritenevano che affrontare le cose insieme avrebbe reso il loro coping più difficile o aggiunto ulteriori problemi di cui occuparsi. Tina (donna con tumore al seno) ha osservato: «Durante il trattamento non lo volevo assolutamente lì, perché non avrebbe fatto altro che agitarsi, sa, essere… sentirsi impotente, e io avrei dovuto occuparmi di lui». Allo stesso modo, quando una persona partecipante sentiva che la propria esperienza non poteva essere compresa dalla persona partner, lo stare insieme veniva svalutato. Come ha detto Luc (uomo con mieloma): «Non le avrei caricato addosso qualcosa che sapevo che lei non poteva capire».

Per alcune coppie, le descrizioni che svalutavano lo stare insieme erano espresse in relazione a eventi valutati come gestibili e solo minimamente minacciosi. Al contrario, le persone che valorizzavano lo stare insieme traevano forza dall’essere insieme indipendentemente dalla difficoltà percepita della situazione. In particolare, chi svalutava lo stare insieme si concentrava su aspetti molto pratici (cioè andare agli appuntamenti, il tempo libero) senza considerare la prospettiva più simbolica.

B: Modalità comunicative individuali e diadiche e preferenze riguardo alle informazioni sul cancro

L’efficacia diadica legata al cancro era influenzata (a) dalle modalità comunicative e (b) dall’interesse per le informazioni sul cancro di pazienti e partner.

B1: Modalità comunicative congruenti o incongruenti e mancanza di comunicazione

La misura in cui pazienti e partner valutavano congruenti le rispettive preferenze comunicative influenzava la fiducia nel gestire congiuntamente le sfide. L’accettazione della modalità comunicativa contava più del grado di apertura o di riservatezza della modalità comunicativa della persona malata o della persona partner. Ai fini di questa descrizione, la comunicazione descritta come franca e vulnerabile è stata definita aperta, mentre la comunicazione descritta come limitata per argomenti o profondità è stata definita riservata. La comunicazione aperta facilitava l’efficacia diadica quando era preferita da entrambi i membri della diade. Talvolta la comunicazione aperta comprendeva anche l’elaborazione e la discussione delle esperienze, la ricerca di chiarezza sul proprio vissuto, la richiesta di consigli o la ricerca di una prospettiva diversa. Kelly (donna con tumore al seno) ha detto:

Abbiamo questa regola che dobbiamo rispettare: lavoriamo insieme, se non sono gentile o qualcosa del genere, lui me lo deve far notare. Se non sto bene, mi dice: «Sai Kelly, oggi non stai molto bene. In un giorno normale non lo faresti».

La congruenza delle preferenze comunicative all’interno della coppia facilitava l’efficacia diadica anche quando la diade preferiva una comunicazione più riservata. Luc e Alice si dicevano entrambi soddisfatti della loro modalità comunicativa riservata, in gran parte limitata alla discussione di questioni pratiche: «Torno a casa la sera e non è una cosa di cui parliamo. Ne parliamo solo quando vediamo il medico, e di cosa faremo e di cosa dovremmo fare» (Luc, uomo con mieloma). L’efficacia diadica era ostacolata quando la coppia differiva nella modalità comunicativa preferita. Per chi preferiva una comunicazione più riservata, la comunicazione aperta era vissuta come opprimente e come un’ulteriore sfida da affrontare.

La mancanza di comunicazione rifletteva la modalità di chi riferiva che il cancro «non era una cosa di cui [avrebbe] parlato» (Roy, uomo con mieloma multiplo). Naturalmente, quando un membro della diade adottava questa modalità comunicativa, l’altro membro riferiva di sentirsi bloccato nella possibilità di lavorare insieme. Detto in parole semplici: «non si possono gestire i sintomi insieme se lui non ti dice che sta soffrendo» (Fiona, partner). Quando una persona esprimeva il desiderio di non parlare del cancro, venivano fornite due spiegazioni principali: (a) proteggere la persona partner e/o (b) una lunga abitudine a tenere per sé le proprie esperienze personali. Le persone partecipanti che limitavano la comunicazione sul cancro per proteggere la persona partner riferivano la convinzione che una maggiore comunicazione avrebbe gravato sull’altra persona o ne avrebbe accresciuto la paura o la preoccupazione. Chi preferiva questa mancanza di comunicazione, o la subiva da parte della persona partner, descriveva tale limitazione come un ostacolo alla capacità di affrontare le cose insieme all’altra persona, in parte a causa di un maggiore isolamento:

Non volevo parlargliene perché non gli interessa e non voglio spaventarlo. Ci sono cose che so che vorrei dirgli ma non posso, così in un certo senso mi chiudo in garage e piango da sola (Stephanie, partner).

Altre persone raccontavano che la tendenza a tenere per sé pensieri, emozioni ed esperienze era una preferenza di lunga data e vedevano pochi vantaggi nel far conoscere il proprio mondo interiore. Le descrizioni comprendevano l’abitudine di «tenere le cose per [me]» (Louise, donna con mieloma multiplo), di «tenersi le cose dentro» (Roy, uomo con mieloma multiplo) o semplicemente di «non condividere» (Fiona, partner). Una coppia ha descritto così la propria esperienza di comunicazione: «Quando gli chiedo come si sente, non me lo dice. [Dice:] “Sto bene, sto bene”» (Fiona, partner). Roy ha risposto: «Sono sempre stato così. Non mi lamento. Se ho un dolore, non mi lamento. Non mi lamento mai. Perché lamentarsi? Il dolore c’è comunque, che ti lamenti o no» (Roy, uomo con mieloma multiplo). Lo scambio tra Roy e Fiona è rappresentativo della prospettiva di altre persone che vedevano anch’esse pochi vantaggi nell’informare la persona partner dei propri sintomi o delle proprie emozioni. Le parole di Fiona erano cariche di frustrazione, un vissuto tipico di chi aveva una persona partner che preferiva non parlare del cancro.

B2: Interesse condiviso o disinteresse per le informazioni sul cancro

Indipendentemente dagli stili personali di ricerca di informazioni, pazienti e partner che esprimevano un interesse condiviso per le informazioni sul cancro accrescevano la fiducia nel poter affrontare insieme le sfide informative. Ad esempio, una coppia ha descritto così il proprio approccio alle informazioni mediche:

Lei aveva fatto tutti i compiti, leggeva online (Barry, partner).

[Sono passata] dal non sapere cosa fosse una mastectomia [il partner ride] a scoprire il tipo di cancro e a fare vere ricerche… Non mi ero mai interessata a questo genere di cose e all’improvviso ero molto informata. Volevo sapere cosa stava succedendo. Quindi per me è stato positivo (Gina, donna con tumore al seno).

Sì, è stato positivo per tutti e due, perché abbiamo potuto parlarne (Barry, partner).

Pazienti e partner riferivano che le informazioni sul cancro diventavano meno intimidatorie e opprimenti quando potevano condividerle con la persona partner.

Non è il tipo capace di andare su internet a cercare informazioni. Per lui era sempre un sovraccarico di informazioni, quindi gliele davo io. Da quel punto di vista è stato un bene, perché in un certo senso controllavo io i miei trattamenti, ma lo facevamo come una squadra, nel senso che gli dicevo sempre cosa stava succedendo (Sharon, donna con mieloma multiplo).

Come descritto da Sharon, il processo di condivisione delle informazioni come squadra può comportare compiti svolti in autonomia. Che le informazioni fossero raccolte individualmente o insieme, la percezione che la persona partner partecipasse in qualche misura al flusso delle informazioni, attraverso l’interesse espresso, l’ascolto, l’elaborazione o la raccolta di informazioni, veniva descritta come un fattore che accresceva la fiducia nel gestire insieme, come squadra, le informazioni sul cancro e le decisioni.

Al contrario, il disinteresse della persona malata o della persona partner per le informazioni sul cancro era problematico per l’efficacia diadica.

Credo che una cosa che per noi ha dato il tono fin dall’inizio sia stata questa: mi sono accorta di avere un fortissimo desiderio di conoscere molti dettagli sul cancro, i numeri, i tassi di sopravvivenza e tutto quel tipo di informazioni, e una sera, mentre parlavamo, ho buttato lì una statistica a mio marito, gli ho detto questo è il tasso di sopravvivenza a dieci anni per bla bla bla, e lui mi ha guardata e ha detto «Non voglio saperlo per niente…». Nessun desiderio di sapere. Credo che per noi come coppia questo abbia definito come sarebbe stata la comunicazione con mio marito riguardo al cancro stesso (Louise, donna con mieloma multiplo).

Una partner ha raccontato anche l’ostacolo incontrato quando il suo desiderio, espresso apertamente, di saperne di più sulla diagnosi del compagno si scontrava con la volontà di lui: «Non potevo farlo alle sue spalle perché non era giusto. Quindi siamo andati avanti alla meno peggio» (Fiona, partner).

Il disinteresse espresso da un membro della diade per le informazioni sul cancro costituiva un ostacolo percepito come insormontabile per la percezione della capacità di lavorare insieme, come squadra, per gestire le enormi quantità di informazioni ricevute e ottenute dopo una diagnosi di cancro.

C: Strategie di coping utilizzate e valutazioni della strategia scelta

L’efficacia diadica era influenzata (a) dalla strategia di coping dominante e (b) dalla valutazione delle strategie di coping della persona partner, da parte di pazienti e partner.

C1: Coping evitante

Sebbene nei dati non sia stata individuata alcuna strategia di coping dominante che facilitasse l’efficacia diadica, il coping centrato sulla deviazione dell’attenzione, o, come lo chiamavano alcune persone partecipanti, il «non pensarci [al cancro]» (Luc, uomo con mieloma), costituiva un ostacolo considerevole all’efficacia diadica. Ai fini di questa descrizione, il coping così caratterizzato è stato definito coping evitante. Una partner ha raccontato così la sua fatica di fronte al coping evitante del compagno: «Trovo così difficile vederne il lato positivo [del cancro], e lui non ne vede né il negativo né il positivo, semplicemente non ci pensa nemmeno, ed è difficile perché lo viviamo in modo così diverso» (Stephanie, partner). Gli sforzi per non pensare al cancro si traducevano nella negazione, nella distrazione o nella minimizzazione. Alcune persone partecipanti ritenevano che questi sforzi di coping evitante funzionassero efficacemente. Indipendentemente dalla loro efficacia a livello individuale, le persone malate e le persone partner di chi affrontava la situazione cercando di non pensare al cancro si sentivano fortemente limitate nella fiducia di poter gestire congiuntamente le sfide legate al cancro.

C2: Accettazione o disapprovazione delle strategie di coping della persona partner

Il modo in cui la persona malata o la persona partner valutava le strategie di coping dell’altra persona aiutava od ostacolava l’efficacia diadica. L’accettazione dei comportamenti di coping dell’altra persona è stata utilizzata per cogliere risposte che andavano dalla sospensione del giudizio all’espressione di un’accettazione incondizionata degli sforzi di coping. Sono state individuate anche risposte intermedie tra questi estremi, in cui le persone partecipanti riferivano di adattarsi ai comportamenti di coping della persona partner o di imparare a tollerare le differenze nel coping. L’accettazione facilitava in particolare l’efficacia diadica, poiché queste persone partecipanti descrivevano i propri sforzi per accettare i comportamenti di coping della persona partner anche quando erano diversi dalle proprie preferenze di coping o da ciò che ritenevano migliore. Sia chi riferiva la convinzione che la persona partner accettasse i suoi comportamenti di coping, sia chi esprimeva uno sforzo consapevole di accettare i modi attuali di affrontare la situazione della persona partner, segnalavano benefici in termini di maggiore fiducia nel poter affrontare il cancro insieme, come unità. Come ha osservato una paziente: «Non so nemmeno se fosse d’accordo su tutto, ma lui semplicemente… Mi sentivo amata e mi sentivo sostenuta, anche se ero fuori di testa» (Kelly, donna con tumore al seno). L’accettazione degli sforzi di coping della persona partner si estendeva persino ai casi in cui le strategie di coping utilizzate venivano descritte come tutt’altro che ideali:

Il mio carattere è stato al suo peggio mentre attraversavo tutto questo. Già di base ho un brutto carattere, ed è stato terribile. Ho urlato. Ho strillato. Ho lanciato oggetti. La sua pazienza con me in quel periodo è stata a dir poco fenomenale (Joanne, donna con tumore alla tiroide).

Al contrario, la disapprovazione delle strategie di coping dell’altra persona da parte di pazienti o partner ostacolava l’efficacia diadica. Il termine disapprovazione è stato utilizzato per comprendere risposte che andavano da preoccupazioni e timori espressi fino a giudizi espliciti della persona malata o della persona partner sui comportamenti di coping dell’altra. L’espressione di disapprovazione era spesso accompagnata da preoccupazione per la persona partner e dal desiderio di aiutarla ad affrontare la situazione in modo più efficace. Nonostante queste buone intenzioni, la tendenza a valutare negativamente gli sforzi di coping della persona partner inibiva l’efficacia diadica. Alcune persone partecipanti descrivevano un processo di oscillazione tra disapprovazione e accettazione:

Diceva: «È proprio come se prendessi una medicina per il raffreddore, solo che è una medicina più forte». Non riusciva a capire perché questo fosse peggio di qualsiasi altra cosa. Dice: «Va bene, sono malato, ma se fossi malato per qualcos’altro prenderei delle pillole e starei bene, è la stessa cosa». Questo mi frustrava perché non è la stessa cosa, ma poi ho dovuto in un certo senso lasciar perdere, perché a che serve, voglio davvero cercare di convincerlo che è una diagnosi terribile? E che la sua prognosi non era buona? Dovevo davvero rigirare il coltello nella piaga e dirgli: ricordati, ti hanno detto che la prognosi non era buona, sai cosa significa? Voglio dire, a un certo punto ho semplicemente deciso che non era necessario (Stephanie, partner).

La capacità di Stephanie di imparare a lasciar perdere e di avvicinarsi all’accettazione della strategia di coping del compagno ha offerto un’opportunità di miglioramento dell’efficacia diadica. Queste oscillazioni tra modi di agire che ostacolavano o rafforzavano l’efficacia diadica erano comuni mentre pazienti e partner si adattavano all’esperienza del cancro. Sebbene questo sottotema rifletta le valutazioni di pazienti e partner su sforzi di coping centrati sull’individuo, è il giudizio su tali sforzi di coping a influenzare l’efficacia diadica. Le persone che si sentivano accettate a prescindere dai propri comportamenti di coping, adattivi o disadattivi, esprimevano una maggiore fiducia nel poter affrontare il cancro insieme, come coppia.

D: Modo in cui venivano gestiti i cambiamenti nella ripartizione dei compiti quotidiani e nella vita sessuale della coppia

L’efficacia diadica legata al cancro era influenzata dalla risposta della persona malata o della persona partner ai cambiamenti (a) nei compiti e nei ruoli e (b) nella vita sessuale della coppia.

D1: Flessibilità o mancanza di consapevolezza di fronte ai cambiamenti nei compiti e nei ruoli

Gli adattamenti negoziati più frequentemente riguardavano i compiti e i ruoli in casa (ad esempio le faccende quotidiane), la cura dei figli, gli orari di lavoro o il passaggio della persona partner verso un ruolo di caregiver e l’uscita da esso. L’influenza persistente di questi cambiamenti nella vita quotidiana delle persone partecipanti e delle loro famiglie rendeva ancora più importante saperli affrontare con successo. L’influenza dei cambiamenti di compiti e ruoli variava inoltre a seconda di quanto cambiamento fosse richiesto rispetto allo status quo della coppia.

Le persone partecipanti che percepivano la persona partner come flessibile di fronte al cambiamento dei ruoli e all’evoluzione dei bisogni di aiuto esprimevano una maggiore fiducia nel poter affrontare insieme queste sfide. Le coppie dimostravano flessibilità in molti modi. Sebbene la flessibilità migliorasse la risposta della persona malata al cambiamento, l’accento sulla flessibilità era posto in gran parte sulle persone partner. Una risposta abituale era che la persona in salute si facesse carico dei compiti normalmente svolti dalla persona con cancro. Le persone partner si assumevano compiti aggiuntivi in casa, modificavano gli orari di lavoro, si occupavano di più dei figli e, in alcuni casi, si facevano carico di compiti di assistenza di base (ad esempio lavare, vestire). Anche il lasciare spazio all’autonomia era una forma di flessibilità particolarmente apprezzata e favorevole all’efficacia nelle diadi del nostro campione composte da un paziente uomo e da una partner donna. La flessibilità si manifestava inoltre quando pazienti e partner decidevano insieme quali compiti richiedessero un aiuto esterno da parte della famiglia, della cerchia di amicizie o di figure professionali. Ad esempio:

Credo che il mio problema più grande fosse la mancanza di energia e la stanchezza. La fatica era un grosso problema, quindi non riuscivo a fare niente. Anche lì, sa, contavo su mio marito e su mio suocero perché si facessero davvero carico di tutto quello che faccio normalmente in casa (Louise, donna con mieloma multiplo).

La risposta di ciascun membro della coppia al nuovo ruolo di paziente o di caregiver rappresentava un momento chiave di cambiamento, che influenzava la fiducia nel continuare ad attraversare insieme l’esperienza del cancro.

Quando la persona malata o la persona partner dimostrava una mancanza di consapevolezza del cambiamento nella ripartizione dei compiti o dei ruoli, l’efficacia diadica veniva ostacolata e le persone partecipanti riferivano frustrazione personale e conflitti relazionali quando dovevano indirizzare gli sforzi di aiuto dell’altra persona o chiedere apertamente aiuto. L’esperienza di Sharon esemplifica questo ostacolo:

Prendere l’iniziativa. Perché riconosco che in ogni famiglia una persona sarà responsabile di certi compiti e l’altra di altri compiti, giusto? Però, quando uno dei due è malato, chi non lo è dovrà farsi carico del resto. L’ho trovato molto frustrante. Si tratta di qualcosa di semplice come preparare un pasto. Quindi c’era quello stress, e quando ne parli sembra una cosa così meschina, ma quando la stai vivendo davvero… era così frustrante. Per me è stata una cosa importante (Sharon, donna con mieloma multiplo).

Le persone partecipanti che percepivano riluttanza nella disponibilità della persona partner, o nella sua consapevolezza della necessità di ridistribuire compiti e ruoli, si sentivano meno capaci e, in ultima analisi, meno fiduciose nel poter affrontare congiuntamente queste responsabilità continue.

D2: Pazienza di fronte ai cambiamenti nella vita sessuale della coppia

Pazienti e partner riferivano che rispondere ai cambiamenti nella vita sessuale era una parte così integrante della relazione di coppia che gestire con successo questi cambiamenti si generalizzava alla fiducia nel poter affrontare insieme altri compiti e altre sfide legate al cancro. I trattamenti oncologici, i cambiamenti fisici del corpo, i cambiamenti ormonali e il peso emotivo del cancro venivano tutti indicati come fattori che contribuivano ai cambiamenti nella vita sessuale della coppia. Le persone partecipanti del nostro campione non hanno descritto una specifica risposta ai cambiamenti nella vita sessuale che costituisse un ostacolo all’efficacia diadica. Al contrario, la pazienza di fronte ai cambiamenti sessuali rafforzava l’efficacia diadica delle coppie. I cambiamenti nella vita sessuale della coppia erano molteplici e diversi, e comprendevano cambiamenti funzionali (ad esempio secchezza), dolore, desiderio ridotto o accresciuto a causa di alterazioni emotive od ormonali, o una maggiore insicurezza dovuta ai cambiamenti corporei (ad esempio perdita o aumento di peso, perdita dei capelli, mastectomia). Come ha raccontato una coppia:

Non volevo più essere toccata né vista dalle persone. Non volevo più spogliarmi. Sentivo di essere ancora in lutto, emotivamente (Gina, donna con tumore al seno)…. Ci abbiamo lavorato insieme. Abbiamo parlato (Barry, partner).

La pazienza era benefica quando le persone malate chiedevano tempo per sentirsi pronte a tornare all’intimità sessuale, che durante il trattamento attivo era comunemente rallentata o interrotta. Rispondere con pazienza si è rivelato benefico anche durante i rapporti sessuali, quando ciò che in passato era eccitante per la persona malata era cambiato. Data la natura delicata dei cambiamenti dell’esperienza sessuale o delle parti del corpo legate alla sessualità, la pazienza creava uno spazio in cui la coppia poteva rinegoziare i propri modi abituali di vivere la sessualità ed esplorare altri modi di rafforzare l’intimità. Come ha affermato Kelly (donna con tumore al seno): «del sesso bisogna parlarne in coppia, ed è così delicato parlarne». Affrontare i cambiamenti nelle interazioni più intime della coppia era davvero delicato, ma le persone disposte a lavorare con questi cambiamenti venivano ricompensate con una maggiore efficacia nell’affrontare insieme, come unità, queste e altre sfide legate al cancro.

Caratteristiche dei facilitatori e degli ostacoli

Per comprendere correttamente i facilitatori e gli ostacoli all’efficacia diadica qui discussi, occorre sottolineare due elementi essenziali. Facilitatori e ostacoli erano fluidi rispetto al tempo e al dominio. Sarebbe inesatto classificare le esperienze globali delle persone partecipanti come facilitanti oppure ostacolanti per l’efficacia diadica. Ogni persona partecipante del nostro campione ha descritto comportamenti che avrebbero facilitato l’efficacia diadica e altri che l’avrebbero limitata. Pazienti e partner hanno descritto anche oscillazioni nel tempo dei loro comportamenti facilitanti o limitanti. Nonostante queste oscillazioni nel tempo e tra i domini, era evidente che alcune persone, tra pazienti e partner, incarnavano più comunemente dimensioni facilitanti che ostacoli, e viceversa.

Discussione

Collocando l’efficacia diadica nel più ampio contesto della ricerca, la percezione del cancro come fattore di stress condiviso potrebbe costituire il fondamento stesso su cui si costruisce l’efficacia diadica legata al cancro (Kayser et al., 2007). Il tema delineato in questo articolo relativo allo stare insieme è affine a ciò che altre ricerche hanno discusso come «we-ness» (senso del noi) e potrebbe indicare che il senso di identità come coppia (condivisa o meno) di pazienti e partner influenza la loro fiducia nel poter affrontare il cancro congiuntamente (Fergus and Reid, 2001; Kayser et al., 2007). Skerrett (2015) ha sostenuto che il senso del «noi» di una coppia favorisce la resilienza relazionale. I nostri risultati suggeriscono che un’efficacia diadica legata al cancro rafforzata potrebbe essere un’ulteriore dimensione della resilienza, collegata al senso di unione o al senso del «noi» della coppia. Le persone partecipanti del nostro campione hanno inoltre indicato una relazione di coppia stabile come fondamentale per l’efficacia diadica. L’importanza della valutazione della relazione di coppia da parte di pazienti e partner era coerente anche con ricerche precedenti in cui, nelle coppie che affrontavano l’artrite reumatoide, un’efficacia diadica più elevata era associata a un migliore funzionamento relazionale (Sterba et al., 2007). Gli effetti facilitanti o limitanti del funzionamento relazionale sull’efficacia diadica erano coerenti anche con l’affermazione teorica di Bandura secondo cui le aspettative di efficacia sono influenzate dalla padronanza acquisita in passato (Bandura, 1977). Le persone partecipanti al nostro studio che descrivevano livelli più elevati di efficacia diadica riferivano una storia di coping congiunto riuscito. In quanto aspettativa di efficacia, l’efficacia diadica legata al cancro rappresenta la valutazione che pazienti e partner danno della propria capacità di affrontare la situazione congiuntamente. In una recente rassegna della letteratura, Chen e colleghi (2021) hanno concluso che «i processi diadici, in particolare la comunicazione, sono risultati significativamente associati agli esiti diadici per entrambi i membri di una coppia confrontata con il cancro» (p. 13). I risultati del presente studio suggeriscono che potrebbero esistere anche collegamenti significativi tra le valutazioni di efficacia che le coppie danno dei propri sforzi di coping congiunto (efficacia diadica) e gli esiti relazionali (cioè la soddisfazione relazionale).

Diversi ostacoli all’efficacia diadica limitavano la capacità delle coppie di condividere insieme l’esperienza del cancro. Alcuni di questi comportamenti erano visti non solo come ostacoli a livelli più elevati di efficacia diadica, ma come barriere che limitavano la possibilità stessa di una fiducia in una risposta condivisa. Due ostacoli, ossia la mancanza di comunicazione e il ricorso a strategie di coping evitante, apparivano dannosi per l’efficacia diadica indipendentemente dalla congruenza con la persona partner o dall’accettazione da parte sua. Questi ostacoli presentano somiglianze o sono coerenti con costrutti già identificati, ossia mancanza di coinvolgimento, mancanza di apertura emotiva e coping evitante, che hanno mostrato un impatto relazionale negativo nelle coppie che affrontano il cancro e rendono meno probabili gli sforzi di coping congiunto (Regan et al., 2015). I nostri risultati indicano che le modalità evitanti esercitano effetti limitanti simili sulla percezione che le coppie hanno della propria capacità di affrontare le cose insieme (efficacia diadica) e sul loro ricorso a sforzi di coping congiunto (coping diadico).

L’attenzione alle descrizioni che le persone partecipanti davano dei propri comportamenti individuali, così come alle interazioni tra i comportamenti della persona malata e quelli della persona partner, ha permesso di identificare ostacoli e facilitatori che si collocavano a livello individuale e a livello di coppia. Le modalità comunicative e la gestione delle informazioni sul cancro diventavano ostacoli all’efficacia diadica quando le preferenze divergevano. Sebbene le persone partecipanti parlassero dei benefici della comunicazione aperta, queste modalità erano benefiche per l’efficacia diadica solo se comprese nel contesto delle preferenze interne alla diade. Ad esempio, prescrivere una comunicazione più aperta non favorirebbe l’efficacia diadica quando un membro della diade preferisce limitare la comunicazione sul cancro alle questioni pratiche. Sarebbe utile approfondire come l’influenza delle modalità comunicative sull’efficacia diadica possa divergere a seconda dell’argomento discusso (ad esempio questioni pratiche rispetto a preoccupazioni intime). Analogamente, l’efficacia diadica era ostacolata quando un membro cercava attivamente informazioni sul cancro e l’altro sceglieva di limitarle o di evitarle. Badr (2017) aveva già auspicato un avanzamento più sfumato della ricerca sulla comunicazione di coppia, che vada oltre la raccomandazione generica rivolta alle coppie di rafforzare la comunicazione aperta sul cancro. I nostri risultati sostengono questa affermazione e suggeriscono che è necessaria una prospettiva interna alla diade per rendere conto con precisione delle modalità comunicative ottimali delle coppie e formulare raccomandazioni in merito. In ricerche affini, i primi studi sul coping diadico, sul sostegno sociale e sulla ricerca di informazioni si sono concentrati sulla congruenza e hanno sottolineato l’importanza della corrispondenza tra i comportamenti della persona malata e quelli della persona partner (Revenson, 2003; Barnoy et al., 2006; Regan et al., 2015). In generale, stili simili o complementari erano associati a un migliore adattamento psicologico al cancro, mentre stili divergenti erano associati a un adattamento peggiore. Nel nostro campione, l’importanza della congruenza era limitata alla comunicazione di pazienti e partner. A parte il coping evitante, la congruenza degli stili di coping non veniva descritta come influente per l’efficacia diadica. L’efficacia diadica era rafforzata quando pazienti e partner lasciavano spazio alle somiglianze o alle differenze nel coping e le accettavano. Se la coppia percepiva di affrontare la situazione insieme verso un obiettivo condiviso, la congruenza dei rispettivi stili di coping non era ritenuta influente sulle aspettative di efficacia diadica.

Le descrizioni, da parte delle persone partecipanti, di una comunicazione limitata nel tentativo di proteggere la persona partner erano coerenti con il protective buffering (protezione reciproca), definito come: «nascondere le proprie preoccupazioni, negare i propri timori, celare informazioni scoraggianti, impedire alla persona malata di pensare al cancro e cedere per evitare il disaccordo» (Hagedoorn et al., 2000b, p. 275). Il protective buffering è stato ampiamente studiato in pazienti con cancro e partner: livelli più elevati di questo comportamento sono associati a un maggiore disagio psicologico (Kuijer et al., 2000; Hagedoorn et al., 2000a; Manne et al., 2007) e a una minore soddisfazione relazionale (Langer et al., 2009). I nostri risultati suggeriscono che gli effetti dannosi del protective buffering potrebbero estendersi anche all’efficacia diadica legata al cancro delle coppie.

La capacità di una coppia di negoziare i cambiamenti di ruolo è da tempo un tema centrale del lavoro clinico in psico-oncologia. Sostenere queste transizioni è essenziale, perché la capacità di una coppia di affrontare con successo i cambiamenti di ruolo dopo una diagnosi di cancro è stata associata alla soddisfazione relazionale e al disagio psicologico vissuto da pazienti e partner (Manne and Badr, 2008; Ussher et al., 2011). Le ricerche che esaminano i cambiamenti relazionali nei domini pratici (ad esempio i ruoli) o dell’intimità si sono comunemente concentrate sulle modalità comunicative delle coppie (ad esempio Manne et al., 2010). Al contrario, le persone partecipanti al presente studio hanno sottolineato l’importanza della flessibilità e della pazienza di fronte ai cambiamenti in questi tipi di domini. Oltre a considerare le modalità comunicative, potrebbe essere utile valutare in che misura pazienti e partner abbiano visioni rigide dei propri ruoli e la loro capacità di affrontare il cambiamento con pazienza.

Limiti e ricerca futura

I focus group condotti nel presente studio erano più piccoli di quanto raccomandato abitualmente in letteratura (Wilkinson et al., 2004). Alcuni fattori, tra cui le difficoltà nel coordinare gli impegni delle persone partecipanti e le assenze dovute al maltempo e a malesseri, hanno ridotto le dimensioni previste dei focus group e hanno portato a ciò che Krueger e Casey (2009) hanno chiamato mini-focus group. Inoltre, due focus group comprendevano una sola diade completa e potrebbero essere definiti più propriamente interviste di coppia in profondità. Sebbene i gruppi non abbiano raggiunto le dimensioni ottimali raccomandate, il campione possedeva un «potere informativo» («information power», Malterud et al., 2016, p. 2) sufficiente per generare temi significativi su questo nuovo argomento di studio. Come descritto da Malterud et al. (2016), un potere informativo più elevato riduce le esigenze relative alla dimensione del campione. Il potere informativo del presente studio era rafforzato dallo scopo ristretto dello studio, limitato alle influenze sull’efficacia diadica, e dalla ricchezza del dialogo facilitato all’interno di ciascun mini-focus group. Ciononostante, vale la pena ripetere che il nostro approccio a questo studio era radicato nel paradigma socio-costruttivista e sarebbe una mancanza non riconoscere che ulteriori temi avrebbero potuto essere co-costruiti attraverso le interazioni aggiuntive rese possibili da un focus group più ampio (Stake, 1995; Gergen, 2009). Oltre alla dimensione dei focus group, la ricerca futura potrebbe prevedere colloqui iniziali con ogni persona o coppia prima della partecipazione al focus group (Lambert and Loiselle, 2008). Data la complessità concettuale del costrutto di efficacia diadica, le persone partecipanti potrebbero trarre beneficio dall’opportunità di iniziare a formulare pensieri e opinioni sull’argomento prima di entrare nella dinamica di gruppo.

Il presente studio è stato limitato dai vincoli propri dell’approccio di analisi secondaria dei dati utilizzato. Alle persone partecipanti non è stato chiesto direttamente che cosa influenzasse la loro fiducia nel poter affrontare insieme il cancro. Un’indagine più diretta avrebbe potuto suscitare descrizioni ulteriori, assenti in questo set di dati. Sarebbe utile corroborare e affinare i risultati qui presentati con uno studio successivo che indaghi direttamente le prospettive delle persone partecipanti su ciò che rafforza od ostacola la loro fiducia nel poter affrontare congiuntamente il cancro. Potrebbe inoltre essere utile limitare i criteri di inclusione alla partecipazione di diadi complete. L’inclusione di pazienti o partner che partecipavano individualmente non ha consentito di considerare in modo sistematico le differenze intraindividuali nell’efficacia diadica all’interno delle coppie. Sebbene l’influenza delle modalità comunicative sull’efficacia diadica fosse collocata nelle interazioni di una coppia, sarebbe utile includere un’attenzione più completa al livello diadico di analisi in uno studio successivo sull’efficacia diadica delle coppie legata al cancro. L’inclusione delle sole diadi complete avrebbe permesso di considerare in modo più sistematico somiglianze e differenze tra pazienti e partner negli altri temi qui identificati (cioè le prospettive sullo stare insieme). La decisione di consentire la partecipazione individuale mirava a ridurre gli ostacoli alla partecipazione, in particolare per le persone con una minore soddisfazione relazionale, che potrebbero non intraprendere attivamente attività congiunte con la persona partner. Le procedure di reclutamento utilizzate nel presente studio non hanno consentito di valutare questa strategia. La ricerca futura dovrebbe prendere in considerazione strategie di reclutamento che permettano di valutare se, consentendo la partecipazione di coppia o individuale, si recluti un campione più diversificato. Quanto alla diversità, la generalizzabilità dei risultati del presente studio era limitata da una scarsa diversità etnica, sessuale e di genere, frequente nella ricerca sulle relazioni intime. Ulteriori ricerche sull’efficacia diadica legata al cancro trarrebbero beneficio da un impegno attivo nel reclutare un campione più diversificato o dal limitare il campione a un gruppo sottorappresentato (ad esempio le coppie dello stesso sesso; Williamson et al., 2022).

Conclusione

Questa prima analisi degli ostacoli e dei facilitatori dell’efficacia diadica legata al cancro si è avvalsa della competenza esperienziale delle persone con cancro e di chi condivide la loro vita. Queste coppie hanno offerto un resoconto ricco dei modi in cui le valutazioni della relazione, le preferenze comunicative, le dinamiche di coping e le risposte al cambiamento influenzavano la loro fiducia nel poter affrontare congiuntamente le sfide del cancro e del suo trattamento. Questi risultati tematici offrono inoltre indicazioni utili per la progettazione e la sperimentazione di un intervento volto a rafforzare l’efficacia nelle coppie che affrontano il cancro. Di recente è stata sottolineata la necessità di identificare e prendere di mira i processi relazionali importanti per sostenere il coping diadico nelle coppie confrontate con il cancro (Regan et al., 2015). L’efficacia diadica legata al cancro potrebbe costituire uno di questi obiettivi, poiché una maggiore fiducia nel poter affrontare le cose insieme è verosimilmente in grado di incoraggiare un maggiore ricorso a strategie di coping diadico.