Introduzione

I tumori cerebrali primari (gliomi) sono tumori che vanno da forme di basso grado a crescita lenta fino a forme altamente aggressive come il glioblastoma multiforme (GBM). I gliomi rappresentano quasi l’80% dei tumori cerebrali maligni [1]. Il trattamento standard comprende di norma una combinazione di chirurgia, radioterapia e chemioterapia, con l’obiettivo di preservare le capacità cognitive e la qualità di vita [2]. Le opzioni terapeutiche attuali per i gliomi, in particolare per i glioblastomi di alto grado, restano di efficacia limitata e offrono solo modesti benefici di sopravvivenza, dato che la sopravvivenza mediana delle persone con GBM è di circa 12–20 mesi [3]. Gli effetti collaterali successivi al trattamento, come cefalee, crisi epilettiche, deficit cognitivi, cambiamenti di personalità e disfunzioni motorie, incidono in modo significativo sulla qualità di vita delle persone malate. Pazienti e persone care affrontano profonde difficoltà fisiche e psicologiche per tutta la durata della malattia. Il crescere delle responsabilità di cura e il disagio psicosociale possono minare la qualità di vita e la stabilità relazionale di pazienti e partner, limitandone le capacità e le risorse per far fronte a queste questioni complesse [4–6].

Evidenze recenti indicano che gli interventi di supporto, psicosociali e riabilitativi, come la fisioterapia, la psicoeducazione, la terapia cognitivo-comportamentale (CBT), la riduzione dello stress basata sulla mindfulness e la formazione di supporto per i caregiver, possono migliorare in modo significativo la qualità di vita di pazienti e caregiver (di seguito «diadi») [7, 8]. Diversi studi hanno esaminato interventi diadici volti a migliorare il benessere psicologico, la regolazione emotiva e la qualità della relazione in diversi tipi di tumore [9, 10]. Sebbene fattibilità e accettabilità siano spesso dimostrate negli studi pilota, questi programmi restano in larga parte limitati nella portata, con scarsa potenza statistica ed eterogenei nei fondamenti teorici e nelle misure di esito scelte. La mancanza di indicazioni sul momento ottimale, sulla modalità di erogazione e sulla «dose» (o intensità) degli interventi rende difficile stabilirne l’uso continuativo, l’integrazione nei percorsi di cura clinici e il mantenimento degli effetti nel tempo [11–14]. Questi risultati indicano una lacuna conoscitiva e l’urgente necessità di approcci mirati per migliorare la qualità di vita delle diadi che affrontano un tumore cerebrale primario.

Esistono inoltre lacune critiche in termini di inclusività e accessibilità: alcuni studi hanno rilevato disparità legate all’età, alla razza e all’accesso alle cure specialistiche, che portano a ritardi nel trattamento e a una sopravvivenza peggiore [15–17]. Molti interventi non tengono conto della diversità culturale, socioeconomica o linguistica delle diadi. Anche i bisogni mutevoli delle diadi nelle diverse fasi della malattia, dalla diagnosi alla recidiva o alle cure di fine vita, si riflettono raramente nella progettazione o nell’erogazione degli interventi. Il sostegno familiare e le dinamiche della relazione tra caregiver e paziente sono cruciali per l’aderenza al trattamento e per gli esiti clinici [15, 16, 18, 19]; tuttavia, gli esiti relativi ai caregiver sono spesso poco riportati negli studi. Gli interventi psicosociali rivolti a pazienti e caregiver si sono dimostrati molto promettenti per la loro capacità di ridurre il disagio, migliorare la comunicazione e promuovere il benessere di entrambi [4, 20–25]. Nel contesto dei tumori cerebrali primari, risorse educative video si sono rivelate in grado di ridurre il carico emotivo e informativo dei caregiver [26]. Analogamente, un intervento psicosociale condotto dal personale infermieristico ha dimostrato di migliorare la soddisfazione, la preparazione emotiva e il coping, il che può tradursi in una migliore aderenza e in una migliore sopravvivenza aggiustata per la qualità [26]. Questi risultati sottolineano l’importanza di esaminare in modo sistematico la letteratura attuale sugli interventi psicosociali rivolti a pazienti con glioma e ai loro caregiver.

Questa scoping review sintetizza i programmi diadici esistenti, con particolare attenzione agli interventi rivolti al carico sintomatologico e agli esiti psicosociali e relazionali di pazienti e partner che prestano cura. Inoltre, questo contributo individua lacune e direzioni future per orientare il perfezionamento e l’implementazione duratura dei programmi diadici nella cura oncologica. Le seguenti domande di ricerca hanno guidato la nostra revisione:

• Quali interventi psicosociali diadici sono stati documentati nella cura di pazienti e partner che prestano cura alle prese con un tumore cerebrale primario, e in quali contesti clinici e popolazioni sono stati applicati?
• Quali caratteristiche principali definiscono gli interventi diadici in questo ambito, quanto a formato, modalità di erogazione, esiti e fondamento teorico o concettuale?
• Quali interventi si sono dimostrati in grado di ridurre il disagio psicologico e il carico sintomatologico, e di migliorare la comunicazione e la qualità della relazione nelle persone con tumori cerebrali primari e nella loro principale persona di supporto?

Metodi

Disegno

La selezione degli studi (Tabella 1) e i processi di estrazione dei dati (Fig. 1) di questa scoping review sono stati guidati dai criteri Popolazione, Intervento, Confronto, Esiti e Disegno dello studio (PICOS), descritti di seguito:

Popolazione

Gli studi ammissibili si concentravano su diadi composte dalla persona assistita e dalla sua principale persona di supporto. La persona assistita era definita come una persona con diagnosi di tumore cerebrale primario (cioè di glioma), e la persona di supporto come qualcuno che prestava cure informali e non retribuite. Le diadi erano caratterizzate da una relazione personale, sentimentale, intima o sessuale preesistente, con esclusione dei casi che coinvolgevano una figura sanitaria formale e formata (per es. personale medico, persona mentore alla pari con formazione, caregiver con impiego retribuito). Sono stati esclusi i record in cui i partner rappresentavano meno del 20% delle principali persone di supporto del campione.

Intervento

I criteri di inclusione richiedevano che gli interventi offrissero cure psicoeducative, cognitive, comportamentali, educative e/o di supporto o palliative, con un focus principale sul disagio psicologico, sulla gestione dei sintomi, sul funzionamento della relazione e sulla comunicazione. In particolare, la terapia di coppia volta a migliorare la qualità complessiva della relazione è stata esclusa in base a questo criterio.

Esiti

I record sono stati ritenuti ammissibili se presentavano valutazioni oggettive o self-report di esiti psicosociali, di salute e/o di fattibilità, accettabilità ed efficacia sia per le persone malate sia per i partner o caregiver. La designazione di un esito come primario dipendeva dalla sua indicazione esplicita nel record o dalla presenza di ipotesi che lo specificassero. Questi esiti sono stati classificati come segue: (1) misure psicosociali o di salute oggettive, con dati ottenuti tramite colloqui diagnostici o revisione delle cartelle cliniche; (2) misure psicosociali o di salute self-report, con dati derivati da questionari autosomministrati; (3) scale di valutazione compilate da figure esperte o professionali o da chi conduce l’intervento; oppure (4) misure di fattibilità o usabilità, che potevano essere oggettive (per es. tasso di ritenzione) o self-report (per es. questionario di soddisfazione).

Disegni di studio e comparatori

Sono stati presi in considerazione gli studi di intervento che includevano persone adulte con diagnosi di tumore cerebrale primario o glioma e la loro principale persona di supporto. Tutti i disegni sperimentali, compresi gli studi a braccio singolo, gli studi di fattibilità e gli studi randomizzati controllati (RCT), erano ammissibili. Negli RCT non vi era alcuna restrizione sul tipo di condizione di confronto, e le condizioni di controllo in lista d’attesa sono state considerate parte delle cure abituali ai fini di questa revisione. Tutti i disegni analitici, compresi i record che riportavano follow-up a lungo termine e analisi secondarie dei dati degli studi, erano ammissibili. Sono stati tuttavia esclusi i record che trattavano esclusivamente dello sviluppo di un intervento o del protocollo di uno studio senza riportarne la sperimentazione con diadi paziente-caregiver.

Ricerca bibliografica

È stata condotta una ricerca bibliografica esaustiva per individuare gli articoli pubblicati in inglese tra il 1° gennaio 2013 e il 30 giugno 2024, utilizzando le seguenti banche dati: PubMed, EMBASE, Cochrane, CINAHL e PsycINFO. La ricerca è stata condotta dalla bibliotecaria del Dipartimento di Medicina di supporto del City of Hope (AL). È stata limitata agli studi pubblicati dal 2013 in poi in ragione del lavoro fondativo di Badr e Krebs [27], che ha fornito una comprensione di base degli approcci diadici in oncologia. È importante notare che l’équipe ha iniziato a lavorare a questa revisione nel 2023, dieci anni dopo quella pubblicazione. Nel decennio successivo a quella revisione, revisioni sistematiche e meta-analisi si sono concentrate soprattutto su interventi rivolti o alle persone malate o ai caregiver alle prese con un tumore cerebrale primario, piuttosto che su modelli diadici [28–30]. Poiché il nostro obiettivo era fornire una mappatura degli interventi centrata sulla relazione, abbiamo deliberatamente fatto partire la nostra ricerca dalla pubblicazione della revisione del 2013. Sono state ricercate sette grandi categorie concettuali (diadi, tumore cerebrale primario/glioma, comunicazione, disagio, qualità di vita, relazioni e intervento psicologico) e i risultati sono stati combinati con gli operatori booleani appropriati (AND, OR; si veda la Tabella 1 per una panoramica dettagliata della strategia di ricerca). Per ciascun ambito abbiamo utilizzato un’ampia gamma di parole chiave e termini correlati per cogliere la variabilità terminologica della letteratura. Abbiamo inoltre previsto di individuare record potenzialmente ammissibili esaminando le bibliografie degli articoli inclusi e cercando manualmente le versioni pubblicate dei risultati di articoli di protocollo o di abstract non accessibili durante lo screening iniziale.

Valutazione e selezione degli articoli

Dopo l’eliminazione dei duplicati, tutti i titoli e gli abstract degli studi sono stati valutati da quattro persone incaricate della codifica (CA, WD, KC e AF) per verificarne la conformità ai criteri di ammissibilità. Le discrepanze sono state risolte dalla persona responsabile senior e autrice corrispondente (WD). CA, WD e NAC hanno letto gli articoli integrali per la decisione finale sull’ammissibilità. La codifica di titoli, abstract e testi integrali è stata effettuata con un foglio di estrazione adattato da Cochrane [31]. Durante lo screening la codifica non era in cieco rispetto alle riviste o a chi firmava gli studi, e i motivi di esclusione degli articoli durante la revisione dei testi integrali sono stati registrati. I criteri di esclusione comprendevano: (1) assenza di un intervento pienamente diadico, in cui mancavano la persona assistita e un caregiver o persona di supporto principale; (2) studi classificati come sviluppo di un intervento, articoli di protocollo e/o studi che non riportavano esiti psicosociali, di salute o di fattibilità/efficacia; (3) assenza di partner sentimentali tra i caregiver o le persone di supporto principali elencati nello studio; e (4) indisponibilità del testo integrale del manoscritto per gli abstract di convegni.

Estrazione dei dati

I dati sono stati registrati con il «Data collection form for intervention review – RCTs and non-RCTs» sviluppato da The Cochrane Collaboration [31]. Il gruppo di revisione ha testato il modulo su un campione di 5 studi per valutarne la chiarezza e armonizzare l’estrazione dei dati prima dell’applicazione completa. La registrazione è stata svolta in modo indipendente da CA e NAC, e le discrepanze sono state risolte tramite discussione con la persona responsabile senior (WD). Le variabili estratte comprendevano informazioni generali sulla pubblicazione (titolo, anno, autrici e autori, rivista, paese, tipo di pubblicazione, fonti di finanziamento e conflitti di interesse, se dichiarati), nonché caratteristiche dettagliate dello studio come il disegno, i dati demografici delle persone partecipanti, il tipo di intervento, gli esiti misurati e la durata del follow-up. I dati metodologici comprendevano gli obiettivi dello studio, il disegno, la tempistica e la durata della partecipazione. I dettagli su popolazione e contesto comprendevano età, genere, metodi di reclutamento, criteri di inclusione ed esclusione, gravità della malattia e comorbilità. Sono stati raccolti dati sull’assegnazione ai gruppi, sulla descrizione dell’intervento e del comparatore, sulla durata dell’intervento, sulla modalità di erogazione e sulle qualifiche di chi lo conduceva. Gli esiti sono stati estratti così come riportati negli studi, compresi i tempi di misurazione, le fonti documentali, le unità di misura, le scale o misure utilizzate, i risultati e le modalità di gestione dei dati mancanti. Quando pertinente, il rischio di bias è stato valutato con i domini integrati nel modulo di estrazione dei dati Cochrane [32]. Questo processo ha comportato la valutazione di caratteristiche metodologiche chiave, tra cui le procedure di randomizzazione, il cieco e la rendicontazione degli esiti. La valutazione è stata usata in modo descrittivo per contestualizzare i risultati e non ha influito sull’inclusione degli studi né sulla sintesi dei dati (Tabella 3).

Risultati

La Figura 1 presenta il diagramma di flusso PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [33]. In totale sono stati individuati 518 record tramite la ricerca nelle banche dati. Prima dello screening sono stati rimossi 70 record (duplicati, n = 7; rimossi per altri motivi, n = 63), tra cui atti di convegni (n = 8), record costituiti dal solo abstract (n = 10), pubblicazioni non in inglese (n = 2) e altri tipi o formati di pubblicazione non ammissibili (n = 43). Sono rimasti così 448 record per lo screening di titoli e abstract, di cui 426 sono stati esclusi. È stata valutata l’ammissibilità di ventidue report in testo integrale; 11 sono stati esclusi per i seguenti motivi: pubblicazione al di fuori dell’intervallo di date di inclusione (n = 1), popolazione non ammissibile (n = 2), esiti relativi ai soli caregiver (n = 1) e nessun esito riportato per le persone malate (n = 7). Infine, 11 studi hanno soddisfatto i criteri di inclusione e sono stati inclusi nella sintesi (Tabella 2).

Campione, contesto e fondamenti teorici o concettuali degli interventi

I contributi selezionati coprivano gli anni di pubblicazione dal 2013 al 2024. Gli interventi valutati comprendevano programmi diadici di yoga e meditazione, modelli psicoeducativi, terapia della dignità, EMDR e coaching sulla comunicazione. La dimensione dei campioni variava molto da uno studio all’altro, riflettendo sia studi pilota di fattibilità e accettabilità sia studi di intervento su scala più ampia. Le coorti più piccole si osservavano nei lavori in fase iniziale o di fattibilità (intervallo: 5–16 diadi), mentre negli studi controllati venivano reclutati campioni più ampi (intervallo: 20–80 diadi) (Tabella 2). Un solo studio ha documentato l’identità sessuale e di genere delle persone partecipanti [34]. La diade era l’unità di assegnazione più frequente tra le condizioni di trattamento, e i caregiver erano per lo più coniugi o partner intimi. Alcuni studi includevano anche altre relazioni di cura (Tabella 2). Nei quattro studi di Milbury e del suo gruppo, l’età delle persone malate andava dalla metà dei quarant’anni alla fine dei cinquanta. Nei due studi sullo yoga [35, 36], l’età media delle persone malate era di 46–52 anni, mentre i caregiver tendevano a essere più anziani (circa 50–58 anni). Nell’RCT pilota di meditazione di coppia [34], l’età media era di 57,5 anni per le persone malate e di 53,2 anni per i caregiver. Nell’RCT a 3 bracci (diade vs solo caregiver vs cure abituali), le età medie erano di 48 anni per le persone malate e di 53 anni per i caregiver. Nordentoft et al., Thakur et al. e Sharma et al. [29, 37, 38] hanno riportato un intervallo di età alla diagnosi più ampio. Szpringer et al. [39] hanno incluso esclusivamente partecipanti di sesso femminile, per lo più sessantenni. La distribuzione per sesso variava tra gli studi sul glioma: alcune coorti mostravano una rappresentanza equilibrata (per es. Milbury et al. [36]) e altre un marcato squilibrio, con campioni esclusivamente femminili [39] o coorti prevalentemente maschili. Al contrario, i caregiver erano in schiacciante maggioranza donne in quasi tutti gli studi, spesso il 60–80% dei campioni di caregiver, a conferma dei ben documentati modelli di genere dell’assistenza informale. La rilevazione di razza ed etnia era variabile, ma indicava in generale campioni prevalentemente bianchi non ispanici negli studi statunitensi, canadesi ed europei. Milbury et al. [40] hanno arruolato circa l’85% di partecipanti di origine bianca non ispanica; Sharma et al. [37] hanno riportato l’88% di persone bianche non ispaniche, il 6% di persone asiatiche e il 6% di persone ispaniche; e Ketcher et al. [41] hanno riportato il 95% di persone bianche non ispaniche e il 5% di persone native americane. Va notato che Milbury et al. [34, 36] hanno incluso una quota più elevata di persone ispaniche, sia tra le persone malate sia tra i caregiver.

Quanto alla diagnosi, gli studi includevano persone con glioma di alto grado (grado OMS III–IV) o glioblastoma multiforme (GBM), il che riflette la traiettoria di malattia più associata al declino neurologico, al carico psicologico e al disagio dei caregiver. Thakur et al. [38], invece, hanno incluso il campione neuro-oncologico più eterogeneo (glioma, tumori ipofisari, meningioma, schwannoma e craniofaringioma), in cui il glioma rappresentava il 20% del braccio di intervento e il 33% del braccio di controllo.

Gli interventi sono stati erogati in contesti oncologici specializzati (come i comprehensive cancer center designati dal NCI) [34–37], in centri di riabilitazione [38] e a distanza [34, 37]. Il reclutamento nei diversi studi si è basato su strategie pragmatiche in ambito clinico, tra cui l’individuazione tramite cartella clinica elettronica [35, 36, 40], il contatto diretto durante visite o consulti [29, 41, 42], gli invii da parte del personale oncologico e delle équipe di neuro-oncologia [36, 37, 40], nonché il reclutamento al momento della dimissione [29].

Struttura degli interventi, modalità di erogazione e misurazione degli esiti

Le modalità di erogazione comprendevano formati ambulatoriali in presenza (n = 3) [11, 38, 41], modelli di consulenza in ambito clinico (n = 2) [39, 42], erogazione ambulatoriale in presenza in ambito clinico durante la radioterapia (n = 2) [35, 36], erogazione ibrida in presenza/videoconferenza (n = 1) [34], riabilitazione residenziale (n = 1) [29], psicoterapia ambulatoriale (n = 1) [39] ed erogazione online (n = 1) [34]. La durata delle sedute andava da 45 a 60 min [34, 35, 41], e quella degli interventi da una seduta singola [38] a 6 mesi [37].

Gli interventi erano condotti da una varietà di figure professionali, tra cui personale di yogaterapia, personale clinico di oncologia e di cure palliative, assistenti sociali, personale di psicologia e psicoterapia, équipe multidisciplinari di riabilitazione e personale infermieristico oncologico. I disegni di studio comprendevano RCT (n = 3) [11, 34, 40], RCT di fattibilità o pilota (n = 3) [35–37], studi controllati non randomizzati (n = 2) [38, 39], uno studio osservazionale prospettico (n = 1) [29] e valutazioni qualitative o a metodi misti (n = 2) [41, 42]. L’abbandono era generalmente attribuito alla progressione della malattia, in particolare nelle coorti con malattia avanzata. Gli interventi variavano per struttura e modalità di erogazione. I programmi di yoga diadico erano articolati in più sedute, condotti da personale terapeutico ed erogati durante la radioterapia in contesti oncologici ambulatoriali [35, 36]; un RCT a 3 bracci confrontava il formato diadico con quello individuale e con le cure abituali [40]. La terapia della dignità prevedeva conversazioni strutturate volte alla costruzione di un lascito [42]. La definizione diadica degli obiettivi [41] consisteva in un’unica breve discussione facilitata. Strategie di psicoeducazione e di CBT sono state erogate in un RCT rivolto alla padronanza e alla qualità di vita dei caregiver [11]. Un altro intervento di counseling condotto dal personale infermieristico mirava ai sintomi comportamentali e al disagio dei caregiver [38].

Gli interventi si ispiravano a principi cognitivo-comportamentali in Boele [11], ad approcci mente-corpo in Milbury [34–36, 40] e alla teoria della comunicazione in Ketcher [41]. La terapia della dignità è stata utilizzata per facilitare conversazioni volte alla costruzione di un lascito, rafforzando il senso di identità e di connessione nella malattia avanzata [42]. I sintomi e il funzionamento fisico sono stati valutati con misure validate, tra cui il MD Anderson Symptom Inventory (MDASI), il Brief Fatigue Inventory (BFI), il Karnofsky Performance Status (KPS) e il Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) [35, 36]. La salute fisica e mentale complessiva è stata valutata con il Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) [11, 29]. Le preoccupazioni specifiche del tumore cerebrale sono state rilevate con l’MDASI-BT e con il modulo EORTC Brain Cancer (BN20), somministrato insieme all’EORTC QLQ-C30 [35, 40]. Il funzionamento cognitivo soggettivo è stato misurato con la MOS Cognitive Functioning Scale [34], mentre i sintomi comportamentali e neuropsichiatrici sono stati valutati con il Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (NPI-Q) [11]. Gli esiti emotivi e psicologici sono stati valutati con la Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) [11], il Brief Symptom Inventory (BSI) [11] e la Hospital Anxiety and Depression Scale [29, 39]. La comunicazione e le preoccupazioni esistenziali sono state valutate con il Prognostic Awareness Single-Item Tool [37], mentre il benessere complessivo è stato rilevato con la Linear Analog Self-Assessment Quality of Life Scale (LASA-QOL) [35, 36]. La Sense of Coherence Scale (SOC-29) misurava in che misura le persone percepiscono le proprie circostanze come comprensibili, gestibili e dotate di senso [29]. Il coping basato sulla mindfulness e la consapevolezza del momento presente sono stati quantificati con la Mindful Attention Awareness Scale (MAAS) [34], mentre la compassione è stata valutata con la Self-Compassion Scale [34]. L’intimità è stata valutata in un solo studio, con il Personal Assessment of Intimacy (PAIR) Inventory [34]. La competenza e il controllo percepito dei caregiver sono stati valutati con la Caregiver Mastery Scale [11], mentre il carico assistenziale e le esperienze positive di chi presta cura sono stati valutati con la Caregiver Reaction Assessment (CRA) [11].

La valutazione del rischio di bias si è concentrata su diversi domini degli studi RCT e non RCT [32]. Tra questi, la generazione della sequenza casuale, che valuta se sia stato utilizzato un metodo realmente casuale per assegnare le persone partecipanti; l’occultamento dell’assegnazione, che esamina se l’assegnazione ai gruppi sia stata adeguatamente nascosta per prevenire il bias di selezione; e il cieco di partecipanti e personale, per valutare il rischio di bias di performance. I dati di esito incompleti sono stati considerati per determinare come fossero stati gestiti gli abbandoni o i dati mancanti, mentre la rendicontazione selettiva esaminava se tutti gli esiti prespecificati fossero stati riportati come previsto. Infine, sono state valutate anche altre fonti di bias, come squilibri al basale o questioni legate al finanziamento. Tra gli RCT, le criticità si osservavano soprattutto nei domini del cieco e dei dati di esito incompleti, principalmente a causa delle piccole dimensioni dei campioni e dell’assenza di una valutazione in cieco degli esiti. Gli studi non randomizzati e pilota mostravano in generale un rischio di bias da moderato ad alto, in particolare per quanto riguarda i fattori di confondimento e l’aderenza all’intervento (Tabella 3).

Effetti degli interventi diadici sugli esiti psicologici, relazionali e di qualità di vita

Nel complesso degli studi, la fattibilità e l’accettabilità degli interventi sono state dimostrate, nonostante l’eterogeneità delle traiettorie di malattia e l’intensità variabile degli interventi. I programmi basati sullo yoga hanno mostrato una solida fattibilità durante la radioterapia, con un’elevata aderenza, miglioramenti clinicamente significativi del carico sintomatologico e del sonno nelle persone malate e una riduzione del carico dei caregiver [35, 36]. Gli interventi basati sulla meditazione hanno dato risultati simili: il programma di coppia ha mostrato elevate fattibilità e soddisfazione, buoni tassi di completamento e un’efficacia preliminare, per le persone malate, sulla gravità dei sintomi, sulla compassione e sul benessere relazionale [34], anche se i benefici per i caregiver sono stati modesti. Il confronto tra i formati di yoga diadico e di yoga per soli caregiver ha mostrato che, mentre l’erogazione diadica migliorava il funzionamento relazionale, gli interventi rivolti ai soli caregiver producevano gli effetti più forti sulla loro qualità di vita [40].

Le evidenze sull’efficacia degli interventi nel ridurre il disagio erano promettenti ma limitate dalle piccole dimensioni dei campioni e dall’eterogeneità metodologica. Boele e il suo gruppo [11] hanno riportato miglioramenti significativi nella padronanza e nella qualità di vita emotiva dei caregiver dopo un intervento di supporto strutturato. Milbury e il suo gruppo [34] hanno trovato fattibile e accettabile un programma online di meditazione di coppia, con miglioramenti della soddisfazione relazionale nelle persone malate [33]. Inoltre, lo studio pilota di Szpringer e del suo gruppo [39] ha mostrato una riduzione dei sintomi di ansia e depressione in pazienti con glioblastoma dopo un trattamento di desensibilizzazione e rielaborazione attraverso i movimenti oculari (EMDR), suggerendo il potenziale degli approcci informati sul trauma. I dati di uno degli studi randomizzati di Milbury indicavano che lo yoga diadico produceva maggiori benefici relazionali rispetto ai formati individuali [40]. Sebbene i meccanismi di cambiamento siano stati raramente valutati in modo formale, diversi studi lasciavano intendere che gli effetti degli interventi potessero dipendere da miglioramenti nella regolazione emotiva [39], nelle strategie di coping condivise [35, 41] e in una maggiore consapevolezza mente-corpo [34, 40]. Nessuno studio ha utilizzato analisi formali di mediazione o moderazione; tuttavia, Milbury e Ketcher hanno individuato fattori demografici e relazionali, come la qualità della relazione al basale, quali possibili influenze sugli esiti degli interventi [35, 36, 41].

La comunicazione, che fosse un obiettivo esplicito o venisse influenzata indirettamente, è stata messa in evidenza in diversi studi. Un intervento in seduta singola di Ketcher [41] ha facilitato conversazioni più significative, con persone partecipanti che hanno riferito di aver affrontato argomenti prima evitati [41]. Korman e il suo gruppo [42] hanno dimostrato che la terapia della dignità favoriva l’apertura emotiva e il dialogo attraverso conversazioni volte alla costruzione di un lascito [42]. Pur non essendo esplicitamente centrati sulla comunicazione, Milbury e il suo gruppo hanno suggerito che attività sincronizzate come lo yoga possano sostenere la comunicazione non verbale e la sintonizzazione relazionale [34–36, 40]. Inoltre, il programma di cure palliative riabilitative di Nordentoft e del suo gruppo [29] ha promosso il coping diadico e chiarito i ruoli di cura nella fase avanzata della malattia. Nel complesso, i risultati suggeriscono che anche interventi brevi e strutturati possono migliorare la comunicazione, in particolare quando creano uno spazio di riflessione condivisa e di coinvolgimento emotivo. Gli interventi che coinvolgono direttamente entrambi i membri della diade e affrontano temi esistenziali e relazionali appaiono promettenti per sostenere gli esiti legati alla comunicazione. Infine, si è osservato che gli approcci di psicoeducazione e di CBT preservavano la padronanza e il benessere dei caregiver [11], che l’EMDR riduceva ansia, rabbia e sintomi neuropsichiatrici [39] e che un programma di counseling condotto dal personale infermieristico migliorava i sintomi comportamentali e riduceva il disagio dei caregiver [38]. Il modello di riabilitazione residenziale illustra inoltre la fattibilità e il beneficio percepito, rafforzando il coping condiviso e riducendo l’isolamento dei caregiver [29].

Discussione

Questa scoping review ha mappato le evidenze disponibili sugli interventi diadici per le persone che vivono con un tumore cerebrale primario e i loro partner che prestano cura, con particolare attenzione alle caratteristiche e agli esiti degli interventi. Sono state incluse undici pubblicazioni, che comprendevano studi randomizzati controllati, studi pilota, disegni osservazionali e valutazioni di programmi a metodi misti. Nel complesso, gli interventi diadici hanno dimostrato una fattibilità e un’accettabilità globali in tutti i formati di erogazione, con difficoltà di ritenzione legate soprattutto alla progressione della malattia piuttosto che al carico dell’intervento. Questi programmi sono stati attuati in ambulatori oncologici specializzati, in centri di riabilitazione, a distanza e a domicilio. I campioni erano prevalentemente di mezza età e omogenei dal punto di vista razziale, il che evidenzia lacune persistenti di inclusione e rappresentatività: le persone partecipanti erano in schiacciante maggioranza bianche non ispaniche, tranne negli studi condotti fuori dagli Stati Uniti o in contesti caratterizzati da una diversità di origini razziali ed etniche, come Houston (Texas). L’eterogeneità diagnostica era minima, poiché la maggior parte degli studi si concentrava sul glioma di alto grado o sul glioblastoma multiforme (GBM). Questi risultati sottolineano la necessità di strategie di reclutamento più inclusive e di una migliore armonizzazione nella rilevazione delle variabili di razza, etnia, sesso, genere e identità od orientamento sessuale.

Gli interventi variavano considerevolmente per struttura e quadri teorici. La durata dei programmi andava da conversazioni in seduta singola a protocolli di 12 settimane. Mentre alcuni studi esplicitavano i propri quadri concettuali, altri si basavano su principi impliciti senza enunciare formalmente le teorie o i modelli alla base dello sviluppo dell’intervento, limitando così la comparabilità tra studi e la comprensione dei meccanismi sottostanti.

Riduzioni dell’ansia e dei sintomi depressivi sono state riportate negli studi con EMDR [39], CBT [11], meditazione [34] e yoga diadico [34, 36, 40], mentre la terapia della dignità offriva sollievo esistenziale e benefici legati al lascito [42]. Gli interventi rivolti esplicitamente alla relazione diadica, come la meditazione di coppia [34], la terapia della dignità [42] e le conversazioni strutturate per la definizione degli obiettivi [41], erano associati a una maggiore intimità, a una migliore sintonizzazione emotiva e a un coping collaborativo. I miglioramenti della qualità di vita erano più evidenti negli approcci basati sulla mindfulness e sullo yoga, mentre i progressi nella padronanza e nella competenza percepita dei caregiver emergevano soprattutto negli interventi di CBT e psicoeducativi. Va notato che l’erogazione digitale si è rivelata fattibile e potenzialmente scalabile. Il dosaggio richiesto variava: i formati a più sedute erano comuni nei protocolli di mindfulness e di yoga, mentre la terapia della dignità e la comunicazione strutturata producevano benefici con un numero minimo di sedute.

I risultati di questa scoping review concordano strettamente con la letteratura più ampia sulle cure di supporto non farmacologiche per le persone con tumori cerebrali primari, e la estendono, affinando al tempo stesso le conclusioni tratte dalla letteratura sugli interventi diadici in oncologia in generale. In linea con O’Doherty et al. [30], gli interventi psicosociali e complementari possono essere attuati in modo fattibile nei contesti di neuro-oncologia e produrre benefici significativi negli ambiti emotivo, della gestione dei sintomi e della qualità di vita. In entrambi i corpi di lavori, tuttavia, la notevole eterogeneità dei contenuti, dell’erogazione e della misurazione degli esiti degli interventi impedisce conclusioni definitive e sottolinea la necessità di una maggiore standardizzazione concettuale e metodologica. Questa revisione converge anche con le conclusioni della più ampia letteratura sugli interventi diadici in oncologia [24, 25, 43, 44], che ha mostrato come l’efficacia vari in base all’ambito di esito e al focus dell’intervento. Per esempio, sebbene siano state riportate riduzioni di ansia e depressione [43], Sun et al. [24] hanno indicato che il disagio legato al tumore delle persone malate migliorava quando gli interventi includevano allenamento delle abilità, comunicazione e sostegno, e nei programmi più lunghi [24, 25], mentre Li et al. [21] hanno riportato risultati incoerenti su ansia, depressione e disagio nel tumore al seno. Al contrario, gli esiti relativi ai caregiver e i processi relazionali sono emersi come bersagli particolarmente sensibili, il che rafforza la premessa secondo cui gli interventi diadici possono essere ben posizionati per rafforzare il funzionamento interpersonale [24, 25].

Il presente studio ha implicazioni importanti per i principali soggetti coinvolti. Per le persone malate, questo lavoro sostiene la disponibilità di interventi che si occupino del benessere psicologico e relazionale, invece di concentrarsi unicamente sul trattamento medico, sulla progressione della malattia e/o sulla gestione dei sintomi. Per i partner, la sintesi mette in evidenza interventi adattati ai loro bisogni specifici e spesso poco riconosciuti. Per il personale clinico e sanitario, i contributi esaminati offrono sia modelli pratici sia una motivazione per integrare gli interventi diadici nelle cure di supporto. Allo stesso tempo, questi risultati sottolineano la necessità di approcci fondati sulla teoria, inclusivi, misurabili e scalabili.

In sintesi, gli interventi diadici sembrano offrire un sostegno significativo alle persone che affrontano un tumore cerebrale primario e ai loro partner che prestano cura. Per ottimizzarne l’impatto, la ricerca futura dovrà colmare le lacune relative ai quadri teorici alla base di questi programmi, al rigore metodologico, alla descrizione della composizione dei campioni e alla misurazione degli esiti. Inoltre, gli approcci basati sul coinvolgimento della comunità sono essenziali per garantire che gli interventi riflettano l’esperienza delle diadi che affrontano un tumore cerebrale primario. Collaborazioni continuative con pazienti, caregiver, personale clinico e associazioni di tutela saranno decisive per definire i contenuti, l’erogazione e la sostenibilità di questi programmi. Tale collaborazione non solo migliora la pertinenza e la capacità di risposta, ma accresce anche la probabilità che gli interventi diadici vengano integrati nei modelli reali di erogazione delle cure.

Limiti

Occorre riconoscere diversi limiti. Nonostante una strategia di ricerca esaustiva in cinque grandi banche dati, alcuni studi pertinenti potrebbero non essere stati individuati. In particolare, abbiamo escluso gli articoli non in lingua inglese e gli studi «in corso» o non pubblicati, il che può aver introdotto un bias linguistico e un bias di pubblicazione. Pur essendo intenzionale per cogliere le evidenze recenti, la restrizione temporale (2013–2024) può aver escluso lavori fondativi precedenti o adattamenti più recenti non ancora indicizzati nelle banche dati selezionate. In secondo luogo, sebbene ci si sia sforzati di applicare criteri di inclusione coerenti, l’eterogeneità terminologica tra gli studi (per es. «caregiver», «partner», «dyad», «couple») può aver inciso sul reperimento e sulla comparabilità degli studi. Inoltre, le variazioni nelle misure di esito e la rendicontazione disomogenea tra gli studi hanno reso difficili la sintesi e l’interpretazione dei risultati, limitando la nostra capacità di trarre conclusioni definitive sull’efficacia degli interventi. In terzo luogo, sebbene il rischio di bias sia stato valutato con lo strumento Cochrane, la natura delle evidenze incluse faceva sì che molti risultati fossero preliminari o con scarsa potenza statistica, limitandone la generalizzabilità. L’eterogeneità dei disegni di studio, delle dimensioni dei campioni e delle popolazioni riduce l’applicabilità dei risultati a popolazioni e contesti di cura neuro-oncologici diversi. Anche le variazioni nelle misure di esito e la rendicontazione disomogenea tra gli studi hanno posto difficoltà di interpretazione. Come nella maggior parte delle scoping review, non è stata condotta alcuna meta-analisi né alcuna valutazione formale degli effetti degli interventi. Non possiamo quindi quantificare l’entità dei benefici né fornire dati di efficacia comparativa. Questi limiti indicano che le evidenze attuali rappresentano una fase iniziale della ricerca sugli interventi diadici in neuro-oncologia. Le conclusioni vanno interpretate come promettenti ma preliminari, e i risultati dovrebbero orientare le priorità della ricerca futura piuttosto che fungere da indicazioni cliniche definitive.

Data la prevalenza dei deficit neurocognitivi nelle persone con tumori cerebrali primari (in particolare con GBM), la ricerca futura dovrebbe esaminare in che modo lo stato cognitivo influisca sul coinvolgimento nell’intervento e sul beneficio ottenuto. Questo lavoro è essenziale per individuare quali pazienti e quali diadi abbiano maggiori probabilità di trarre beneficio dagli approcci diadici e per orientare lo sviluppo di modelli di intervento adattivi o a livelli. Va notato che gli interventi diadici possono non essere appropriati per le persone con reti di sostegno informale limitate o assenti, o nelle situazioni in cui le preferenze del caregiver e le priorità della persona malata non sono allineate. La ricerca futura dovrebbe quindi esaminare modelli alternativi di sostegno per queste popolazioni, tra cui interventi psicosociali individuali, programmi di sostegno tra pari, un coaching strutturato del caregiver erogato indipendentemente dalla persona malata e l’integrazione di figure di accompagnamento professionali o di personale clinico di cure palliative quando il sostegno informale è insufficiente. Uno screening della disponibilità del caregiver, delle tensioni relazionali o dei disaccordi decisionali nei momenti chiave di transizione della cura neuro-oncologica potrebbe aiutare a calibrare l’assegnazione degli interventi e a prevenire carichi indesiderati. Inoltre, approcci ibridi o a gradini, che consentano a pazienti e caregiver di partecipare insieme o separatamente in base alla disponibilità relazionale, potrebbero migliorare l’inclusività e la fattibilità clinica. Sviluppare modelli di cura psicosociale adattabili e a livelli, che tengano conto della variabilità del funzionamento diadico, delle preferenze e dei bisogni espressi, rappresenta un progresso importante per il settore.

Conclusione

Questa scoping review individua un corpus limitato, ma comunque promettente, di ricerche sugli interventi diadici. Sebbene gli studi mostrino potenziali benefici sia per le persone malate sia per i caregiver, e quasi la metà abbia utilizzato disegni randomizzati controllati, molti erano in fase iniziale, demograficamente omogenei, con quadri teorici poco esplicitati e variazioni nelle misure e nella rendicontazione degli esiti. I lavori futuri dovranno dare priorità a modelli rigorosi e scalabili che affrontino gli esiti psicosociali e relazionali nel tempo, rispecchiando la complessa traiettoria della cura neuro-oncologica.