Introduzione

Sebbene la ricerca (1) e le autorità sanitarie internazionali (2–6) riconoscano ampiamente il coinvolgimento della famiglia come un ingrediente chiave dell’assistenza in salute mentale per pazienti con grave malattia mentale, l’inclusione della famiglia e delle persone più vicine è spesso assente o inadeguata (1, 7, 8).

Tra gli ostacoli importanti e spesso riportati al coinvolgimento della famiglia di pazienti con grave malattia mentale figurano le preoccupazioni di queste persone per la propria privacy (9) e l’obbligo di riservatezza del personale sanitario (1). Il personale sanitario sostiene che l’obbligo di riservatezza prevale sul bisogno di informazione e di coinvolgimento delle famiglie, mentre le famiglie affermano che il personale sanitario si serve dell’obbligo di riservatezza per evitare una vera collaborazione (ibid.). Sebbene la riservatezza sia uno dei doveri sanitari più antichi e noti, questo dovere va bilanciato con altri doveri o modulato in funzione di interessi e principi altrettanto legittimi (e contrastanti). Un esempio è quando la persona assistita desidera tenere nascoste alcune informazioni alle persone più vicine, che invece desiderano essere coinvolte, ad esempio per sostenerla.

Il coinvolgimento della famiglia può essere vantaggioso per la persona assistita, per il servizio sanitario e per i membri della famiglia (10, 11). Può contribuire alla prevenzione delle ricadute e alla riduzione dei ricoveri (12–14), tutelare gli interessi della persona assistita quando questa non è in grado di farlo da sé e permettere di raggiungere obiettivi comuni e una comprensione condivisa della collaborazione. Vivere una relazione stretta con persone con grave malattia mentale può essere significativo e gratificante, ma provoca anche uno stress che contribuisce a un peggioramento della salute fisica, mentale e sociale di chi presta assistenza (15). Il coinvolgimento nel trattamento può ridurre lo stress vissuto dalla famiglia (16–18). Per i servizi sanitari è importante ricevere informazioni sulla persona assistita da chi la conosce bene. Allo stesso tempo, il personale sanitario dovrebbe includere le persone più vicine e sostenerle affinché possano continuare a essere risorse importanti (3).

Diverse sfide creano problemi quando si cerca di instaurare il coinvolgimento della famiglia nel trattamento e nella cura delle persone con grave malattia mentale. Una di queste è la mancanza di risorse per rispondere ai bisogni legittimi di pazienti e caregiver in termini di tempo, routine e conoscenze professionali. La ricerca ha mostrato che il personale sanitario descrive tali conflitti come fonte di sfide e dilemmi etici dovuti a bisogni contrastanti (8). Il fatto che il personale sanitario descriva questi dilemmi come etici può dipendere dal fatto che non vede necessariamente una differenza tra dilemmi giuridici, professionali ed etici; questa mancanza di distinzione è ulteriormente complicata dal fatto che tali categorie possono intrecciarsi. Tuttavia, per affrontare meglio le sfide etiche legate all’obbligo di riservatezza — cioè nelle situazioni in cui il personale sanitario è incerto, in dubbio o in disaccordo su come rispettare l’obbligo di riservatezza — abbiamo bisogno di conoscenze sfumate su questo tema. Per aiutare l’intera relazione triadica a far fronte meglio a queste sfide e a gestirle, sembra importante disporre di una conoscenza e di una comprensione dettagliate delle sfide etiche in questione. Un’analisi etica può non solo servire da base per una migliore comprensione delle dimensioni etiche intrinseche dell’obbligo di riservatezza, ma anche offrire indicazioni su come affrontare queste sfide etiche.

Durante una ricerca bibliografica preliminare non abbiamo trovato alcuna sintesi o rassegna su questo tema. Pertanto, per contribuire a una panoramica della ricerca sulle sfide e sui dilemmi etici legati alla riservatezza nella collaborazione triadica, abbiamo analizzato e sintetizzato l’ampiezza e la profondità della ricerca (19) su questo tema.

Obiettivo

L’obiettivo di questa scoping review è duplice:

1. Individuare la ricerca empirica sulle sfide etiche legate alla riservatezza quando si coinvolgono la famiglia e le persone più vicine durante il trattamento di pazienti con grave malattia mentale.
2. Esaminare questa ricerca e rendere le sfide etiche più esplicite e chiare, e quindi anche più gestibili.

Domanda di ricerca

Quali sono le sfide etiche legate alla riservatezza quando si coinvolge la famiglia nel trattamento di pazienti con grave malattia mentale?

Metodi

Strategia di ricerca

In primo luogo, la domanda di ricerca è stata tradotta in uno schema PICO (popolazione, intervento, confronto ed esito; si veda la Tabella 1 più avanti). La popolazione era costituita da pazienti con grave malattia mentale (SMI) e dalla loro rete/famiglia/persone più vicine. L’intervento è stato formulato come lavoro con la famiglia/intervento/collaborazione/cooperazione con i caregiver. Il confronto non è stato specificato e poteva essere qualsiasi o nessuno. L’esito è stato definito come le sfide etiche relative alla riservatezza.

Tabella 1: popolazione, intervento, confronto ed esito (PICO):

• Popolazione: pazienti con grave malattia mentale (SMI) e la loro rete/famiglia/persone più vicine.
• Intervento: lavoro con la famiglia/intervento/collaborazione/cooperazione con i caregiver.
• Confronto: non definito («qualsiasi o nessuno»).
• Esito: sfide etiche relative alla riservatezza.

Il secondo passo è stato costruire le componenti di ricerca per sviluppare la nostra strategia di ricerca. Abbiamo formulato tre «blocchi di ricerca»: (1) SMI, (2) coinvolgimento della famiglia e (3) riservatezza (si veda il file aggiuntivo per una descrizione dettagliata della nostra strategia di ricerca). Come passo successivo, sono stati formulati termini di ricerca e sinonimi pertinenti, poi aggiunti ai blocchi. Il quarto passo è consistito nel selezionare le fonti di informazione pertinenti. Una bibliotecaria accademica (MØ) ha effettuato ricerche sistematiche in banche dati di ambito sanitario e psicologico, tra cui Medline (Ovid), PsycINFO (Ovid), CINAHL (EBSCO) e Web of Science core collection (Clarivate). L’operatore booleano «OR» è stato utilizzato all’interno di ciascun blocco, mentre «AND» è servito a combinare i tre blocchi nella ricerca. La ricerca iniziale è stata effettuata nel febbraio 2018. Nel luglio 2018 è stata condotta una ricerca supplementare nelle stesse banche dati con il termine «next-of-kin», che ha prodotto un risultato aggiuntivo (20). L’ultimo aggiornamento della ricerca è stato eseguito nel settembre 2022. Non sono stati posti limiti relativi alla data di pubblicazione. La ricerca combinava diversi sinonimi di grave malattia mentale con sinonimi delle relazioni familiari e dei diversi aspetti delle sfide etiche descritte in precedenza. Abbiamo effettuato la ricerca sia con i descrittori specifici di ciascuna banca dati sia nei campi titolo, abstract e parole chiave d’autore. Si veda l’Appendice 1 per tutti i dettagli delle ricerche.

Una volta eseguita la ricerca, i risultati sono stati raccolti in un software di gestione bibliografica (Endnote). Sono stati esclusi gli articoli non di ricerca (articoli teorici, rassegne, panoramiche e commenti), gli articoli non disponibili in inglese e quelli non disponibili in testo integrale (e/o per i quali non era disponibile un abstract dettagliato).

Selezione degli studi

Tutti i titoli e gli abstract individuati con le ricerche bibliografiche sono stati vagliati per identificare gli studi che potenzialmente soddisfacevano i criteri di inclusione di questa rassegna. Per valutare gli articoli, il gruppo autoriale è stato suddiviso in tre coppie. Per garantire la coerenza, la prima autrice faceva parte di tutte e tre le coppie (MHH + BM, MHH + RP, MHH + BW). Se chi effettuava la revisione giudicava un riferimento potenzialmente pertinente, veniva richiesto l’articolo in testo integrale. Ogni articolo in testo integrale è stato valutato in modo indipendente per l’inclusione o l’esclusione. Le bibliografie degli articoli reperiti in testo integrale sono state esaminate e vagliate singolarmente per individuare eventuali articoli aggiuntivi non identificati con la ricerca bibliografica informatizzata.

Estrazione dei dati

Abbiamo estratto i dati da tutti gli studi inclusi mediante una scheda di estrazione dei dati sviluppata per lo studio. Per valutare gli studi inclusi, abbiamo estratto le seguenti informazioni: riferimento completo, scopo/obiettivo della ricerca, disegno dello studio, prospettiva teorica, contesto/ambito (paese, gruppo di pazienti, servizi/coinvolgimento della famiglia), risultati (sfide etiche legate alla riservatezza) e limiti dello studio.

Si veda l’Appendice 2 – Scheda di estrazione dei dati.

Criteri di inclusione

Abbiamo considerato tutti gli studi sulle sfide etiche legate alla riservatezza quando si coinvolgono la famiglia e le persone più vicine durante il trattamento di pazienti con grave malattia mentale. Abbiamo limitato la ricerca agli studi incentrati sulle prospettive di pazienti e/o membri della famiglia/persone più vicine e/o personale sanitario. Inoltre, i criteri di inclusione prevedevano studi primari o revisioni sistematiche sottoposti a revisione paritaria. Non vi erano limitazioni relative al disegno dello studio. L’abstract doveva essere disponibile e la lingua di pubblicazione era limitata all’inglese.

Criteri di esclusione

Tra i criteri di esclusione figuravano gli articoli che trattavano sfide (etiche) diverse dalla riservatezza e quelli non incentrati sulla SMI.

Procedura analitica

Abbiamo tratto ispirazione dalle descrizioni dell’analisi qualitativa del contenuto di Graneheim e Lundman (21) e ai loro concetti di analisi «manifesta» (approccio induttivo/identificare sfide etiche e pratiche) e «latente» (approccio deduttivo/teorico/etico). Un approccio di analisi latente era peraltro una necessità nel lavoro analitico, poiché non abbiamo trovato studi che si concentrassero esplicitamente sul riportare e analizzare le sfide etiche o la dimensione etica delle sfide riportate.

Risultati

Dopo ricerche approfondite, e una volta eliminati i duplicati con EndNote, sono state individuate 726 pubblicazioni da esaminare. Di queste, otto articoli di ricerca sono stati inclusi nella presente rassegna. Abbiamo inoltre individuato sette articoli tramite ricerca manuale, di cui quattro sono stati inclusi (8, 22–24) (Figura 1).

Sfide etiche legate alla riservatezza quando si coinvolgono la famiglia e le persone più vicine

Sulla base delle nostre analisi degli articoli selezionati, abbiamo individuato vari tipi di sfide etiche legate alla riservatezza quando si coinvolgono la famiglia e le persone più vicine durante il trattamento di pazienti con grave malattia mentale. Abbiamo inoltre constatato che la riservatezza relativa a diversi tipi di informazione dava luogo a diversi tipi di sfide etiche (ad esempio, informazioni sulla persona assistita, sulla malattia o sul trattamento; informazioni dalle persone più vicine per il personale sanitario, o viceversa). Inoltre, le sfide etiche variano a seconda della prospettiva delle parti in causa (cioè la prospettiva di chi presta assistenza, della famiglia o della persona assistita). Nella sezione seguente presentiamo i risultati secondo temi e sottotemi (Tabella 1).

Il miglior interesse dei membri della famiglia rispetto alla riservatezza

Tenere la famiglia a distanza può avere conseguenze negative per gli stessi membri della famiglia

McCann et al. [(25), p. 224] hanno mostrato che i caregiver hanno esperienze contrastanti con il personale della salute mentale. Da un lato, ritenevano che la maggior parte del personale clinico fosse disponibile e di sostegno. Tuttavia, lo studio ha anche rilevato che sentivano il proprio sostegno sottovalutato da una parte del personale sanitario in caso di esclusione dalle valutazioni cliniche. Avevano l’impressione che il loro ruolo non fosse preso sul serio da alcune figure professionali. L’impegno di cura dei caregiver risentiva del modo in cui interagivano con il personale sanitario, sia nel servizio per il primo episodio psicotico sia in occasioni successive. Servizi coesi, integrati e di sostegno contribuivano al benessere dei caregiver mentre si sforzavano di offrire sostegno di fronte al comportamento imprevedibile, all’ansia e alle preoccupazioni della persona cara, conciliando al tempo stesso le esigenze della cura con altri obblighi.

Diversi studi hanno rilevato che l’assistenza informale e volontaria alla persona assistita è peggiore se la famiglia non riceve informazioni, sostegno e orientamento. Ad esempio, Wilson et al. (24) hanno osservato che la lotta delle famiglie con il sistema di salute mentale porta a una perdita di potere e a difficoltà di accesso alle informazioni, il che costituisce un argomento contro il mantenimento della riservatezza. Analogamente, Wainright et al. (26) hanno sottolineato che l’esclusione dal circuito sanitario e sociale da parte del personale professionale faceva provare ai caregiver sentimenti di impotenza, rabbia, perdita e isolamento. Cree et al. (27) hanno osservato che:

La riservatezza veniva spesso sollevata come un ostacolo al coinvolgimento dei caregiver sia nella pianificazione dell’assistenza sia, più in generale, nella cura delle persone utenti. Era un tema carico di emozioni per molti caregiver e poteva spesso rafforzare il loro autobiasimo per aver contribuito alla sofferenza di una persona utente. (ibid., p. 7)

Talvolta, dunque, l’applicazione rigida della riservatezza può colpire contemporaneamente gli interessi della persona assistita e quelli dei suoi familiari. Analogamente, Wainwright et al. [(26), p. 110] hanno rilevato che le famiglie avevano la sensazione di essere trattate come elementi superflui o persino come rivali. I membri della famiglia hanno riferito di aver dovuto lottare con servizi vaghi e ambigui. I principali ambiti di conflitto nel cercare aiuto per la persona cara e per sé comprendevano le informazioni sulla persona assistita e sulla sua cura; la riservatezza; la trascuratezza verso i bisogni e il benessere dei membri della famiglia; la mancanza di compassione; la struttura dei servizi; e la mancanza di informazioni, sia generali sia specifiche sulla persona assistita. Secondo Wainwright et al. (26), «questa mancanza di consigli pratici e di informazioni rientra in due grandi categorie: informazioni generali sui servizi pubblici e non pubblici; e risorse e informazioni sulla persona utente e sulla sua cura» (ibid., p. 110).

L’obbligo di riservatezza del personale sanitario rispetto ai diritti legali e al bisogno di informazione dei familiari

Alcuni articoli affrontavano chiaramente ragioni e/o pratiche che danno più peso alla necessità di coinvolgere le famiglie. Ad esempio, un argomento a favore della violazione della riservatezza è l’importanza di riconoscere il diritto legale dei familiari a ricevere informazioni (8). Inoltre, Rapaport et al. (23) hanno scoperto che esistono poche politiche che disciplinano la condivisione delle informazioni con i caregiver. Rapaport et al. (23) hanno anche presentato esempi di buone pratiche di coinvolgimento dei caregiver da parte del personale professionale, che ne riconoscevano diritti e responsabilità. Ciò sottolinea l’importanza del diritto dei caregiver a una valutazione della loro situazione e del contesto di cura, e rafforza l’argomento a favore di un’adeguata condivisione delle informazioni tra personale professionale e caregiver (23), p. 357. In linea con ciò, Førde et al. (20) sostenevano che riconoscere il ruolo delle persone più vicine «in quanto caregiver informali in possesso di conoscenze preziose non minaccia la riservatezza» (p. 7). Nello studio di Marshall e Solomon (28), molti membri della famiglia hanno dichiarato di aver ricevuto informazioni sulla diagnosi e sui farmaci, ma pochi hanno ricevuto informazioni sul piano di trattamento. I membri della famiglia erano soddisfatti quando ricevevano informazioni dal personale sanitario (ibid.).

Membri della famiglia che si sentono trascurati e poco apprezzati

Førde et al. (20) hanno mostrato che i membri della famiglia erano coinvolti nella situazione della persona assistita. Tuttavia, riferivano esperienze negative come familiari negli incontri con il personale della salute mentale: «Non vedersi riconoscere come caregiver importanti e come persone che condividono la sofferenza era vissuto come offensivo e poteva accrescere il loro senso di colpa» (ibid., p. 1). È importante sottolineare che la mancanza di coinvolgimento portava i membri della famiglia a non condividere con il personale sanitario informazioni vitali sulla persona assistita. I membri della famiglia riferivano di sentirsi trascurati, poco apprezzati e respinti (20); questo risultato evidenzia l’importanza di informare le famiglie per coinvolgerle come parti interessate all’interno della rete sociale della persona assistita. Analogamente, secondo Gray et al. (22), il rifiuto da parte del personale professionale faceva provare ai caregiver sentimenti di impotenza, rabbia, perdita e isolamento (p. 382).

Cree et al. (27) fanno eco a questo risultato:

Pur avendo individuato un desiderio condiviso di coinvolgimento e confermato un possibile ruolo dei caregiver all’interno dei servizi, i nostri dati hanno messo in luce che molti caregiver percepiscono una mancanza di coinvolgimento nella pianificazione dell’assistenza e una mancanza di riconoscimento e di apprezzamento del loro ruolo da parte del personale sanitario. (ibid., p. 1)

Di conseguenza, il personale sanitario può perdere il valore potenziale di caregiver che assumono un ruolo di advocacy nelle situazioni in cui la persona assistita è meno in grado — o meno disposta — di partecipare alle decisioni sulla propria cura. Ciò può portare a una gerarchia nella pianificazione dell’assistenza in salute mentale «in cui i contributi relativi delle diverse parti interessate sono determinati più dallo status del ruolo che dalla loro potenziale competenza» (ibid., p. 8). Nell’assistenza in salute mentale di oggi, in cui valori come il rispetto, l’uguaglianza e l’autonomia hanno grande peso, una simile pratica è eticamente problematica.

Le scarse informazioni ricevute dalla famiglia generano difficoltà e stigma

Secondo Wainwright et al. (26), le famiglie sentivano che le informazioni ricevute erano frammentarie e scarse, al punto da non sapere quali informazioni potessero mancare né che cosa cercare. Non avevano alcuna idea del «percorso che una persona utente potrebbe seguire entrando nei servizi, né, per sé stesse, riescono a immaginare quali informazioni potrebbero essere loro utili o dove cercarle» (p. 111). Inoltre, Gray et al. (22) hanno osservato che gli interessi della persona assistita venivano per primi: «i diritti e i bisogni dei caregiver in materia di condivisione delle informazioni erano una preoccupazione secondaria» (p. 381). Le famiglie sentivano inoltre di essere considerate dal personale professionale come il nemico. Alcune ritenevano che venissero taciute informazioni potenzialmente importanti per il proprio benessere. Descrivevano inoltre le proprie difficoltà emotive, talvolta traumatiche:

Diventavano responsabili della gestione dei rischi; dovevano assistere a comportamenti difficili e bizzarri e gestirli; e subire l’erosione delle speranze che nutrivano per il futuro. Sottolineano tuttavia l’apparente mancanza di empatia e di comprensione dei servizi verso queste esperienze. [(26), p. 111]

Per far fronte alle crisi di salute mentale e comprenderle, i membri della famiglia cercano di trovare spiegazioni e significato in situazioni che comportano autolesionismo, violenza e ricovero coatto. Tuttavia, gli studi hanno rilevato che il sistema di salute mentale non affronta questi problemi. I membri della famiglia hanno inoltre segnalato una mancanza di consigli pratici per far fronte a comportamenti difficili, rischi, problemi economici e così via (ibid.). A volte dichiaravano che la mancanza di riconoscimento, di informazioni e di sostegno intensificava i sensi di colpa e comprometteva la loro capacità di far fronte alla situazione e di prendersi cura della persona cara. Spiegavano che la mancanza di informazioni sulla malattia rendeva più difficile informare altre persone (ad esempio, i propri superiori, il lavoro o la scuola della persona assistita, amicizie e parenti) su ciò che stava accadendo, il che a sua volta può portare a stigma e a mancanza di comprensione e di sostegno (ibid.). Inoltre, Wainwright et al. (26) hanno richiamato il problema dello stigma:

Le famiglie ritengono che intorno alla malattia mentale persista uno stigma considerevole, nonostante le campagne contro lo stigma. Lo stigma non colpisce solo le persone utenti: le famiglie pensano di essere anch’esse stigmatizzate dal personale professionale dell’NHS [il sistema sanitario, nostra nota], compreso il personale della salute mentale. (ibid., p. 112)

I membri della famiglia incontrano difficoltà nell’ottenere informazioni

In Wilson et al. (24), il 56.3% delle persone rispondenti ha riferito di aver incontrato difficoltà nell’ottenere informazioni dal personale della salute mentale. Le principali ragioni dei rifiuti di fornire informazioni erano la mancanza del consenso della persona assistita (46.2%) e l’indisponibilità di un membro dell’équipe (46.2%). I caregiver hanno indicato come ragione principale delle difficoltà nell’ottenere informazioni la mancanza di considerazione per il loro ruolo di caregiver (60.5%). Oltre il 75% delle persone rispondenti temeva conseguenze negative per sé o per la persona assistita a causa del rifiuto di informazioni da parte del personale della salute mentale (ibid., p. 781).

L’importanza delle informazioni pertinenti al ruolo di sostegno dei caregiver

Alcuni studi hanno registrato sfide nell’aprirsi a una pratica un po’ meno rigida dell’obbligo di riservatezza e a un maggiore coinvolgimento delle famiglie. Nello studio di Slade et al. (29), le famiglie comprendevano e rispettavano il principio di riservatezza. Non vi era quindi un conflitto etico in quanto tale. Eppure le famiglie vivevano conseguenze etiche negative del rispetto del principio di riservatezza:

I caregiver accettavano il diritto della persona utente di negare il consenso, ma (come le persone utenti) riconoscevano che ciò poteva incidere sulla qualità della cura che sono in grado di offrire. Hanno sottolineato l’importanza delle informazioni pertinenti al loro ruolo di sostegno, ma non avevano bisogno né desiderio di sapere tutto sulla persona sostenuta. [(29), p. 151]

Wainwright et al. [(26), p. 116] hanno rilevato che, col tempo, le famiglie imparavano a padroneggiare le situazioni difficili che si presentano quando si sostiene una persona cara che attraversa una psicosi. Le famiglie sviluppavano competenze per far fronte alle crisi e prevenire le ricadute, ma avrebbero preferito ricevere informazioni e sostegno adeguati e appropriati fin da una fase molto precoce, per apprendere rapidamente queste competenze. In effetti,

… i caregiver hanno parlato delle tensioni che potevano emergere quando una persona utente stava male in fase acuta e poteva diventare ostile verso chi se ne prendeva cura, se questa persona era stata coinvolta nella pianificazione dell’assistenza. Ciò diventava ancora più rilevante se erano state adottate misure obbligatorie, in particolare se tali misure erano state avviate dal caregiver, a dimostrazione delle sfide spesso contrastanti insite nel ruolo di caregiver. [(27), p. 7]

Il miglior interesse della persona assistita rispetto al diritto alla riservatezza

L’obbligo di riservatezza prevale sulla necessità di coinvolgere la famiglia?

Una sfida etica centrale individuata negli articoli selezionati riguarda il rispetto, da parte del personale sanitario, dell’obbligo di riservatezza sulle informazioni relative alla persona assistita. La maggior parte degli articoli presenta risultati in cui il personale sanitario dichiara di ritenere che l’obbligo di riservatezza prevalga spesso sulla necessità di coinvolgere le famiglie. Un argomento a favore del mantenimento della riservatezza è che la persona assistita ha un diritto legale alla riservatezza che va rispettato (27); ciò significa che le informazioni che la riguardano non dovrebbero essere comunicate ai membri della famiglia senza il suo consenso. Inoltre, Slade et al. (29) hanno osservato che:

Le interviste alle persone utenti erano dominate da una sola questione: l’importanza della riservatezza. Tutte hanno sottolineato che il consenso alla divulgazione dovrebbe essere ottenuto prima di condividere informazioni con i caregiver. L’esigenza del consenso era fortemente legata all’autostima, alla privacy, alla scelta personale, all’indipendenza, all’autonomia, al benessere generale e all’empowerment. (ibid., p. 151)

Alcuni studi discutono tuttavia il fatto che i tipi e i livelli di informazione siano importanti per decidere se condividere le informazioni. Slade et al. (29) distinguono tra informazioni generali, che possono sempre essere condivise senza consenso, e informazioni personali, spesso sconosciute ai caregiver e per le quali, quindi, occorre considerare il consenso. La differenza tra informazioni generali e informazioni personali è dunque cruciale. Rapaport et al. (23) hanno tuttavia aggiunto una terza categoria importante, quella delle informazioni personali sensibili, oltre alle informazioni generali e personali:

… le informazioni generali riguardano le questioni di salute mentale (ad esempio diritti, trattamenti, diagnosi e servizi) e le informazioni personali riguardano le condizioni, il trattamento e il piano di cura della persona utente. La categoria delle informazioni personali sensibili è stata definita come informazioni personali altamente sensibili relative a questioni come l’orientamento sessuale. [(23), p. 363]

Moran et al. (30) hanno ritenuto la comunicazione della diagnosi problematica, improduttiva e dannosa nella relazione tra medico e paziente. Una parte del personale psichiatrico del loro studio temeva che «comunicare una diagnosi potesse nuocere all’instaurarsi di una relazione positiva e di fiducia con pazienti» [(30), p. 1373]. Lo studio ha rilevato che il personale psichiatrico temeva che la comunicazione della diagnosi potesse portare le persone assistite a perdere la speranza nella propria salute e, di conseguenza, comportare il rischio di abbandono del trattamento. Inoltre, temeva reazioni negative della famiglia verso la persona assistita qualora le fosse stata comunicata la diagnosi, preoccupandosi che i membri della famiglia potessero usare la diagnosi contro di lei. Infine, le difficoltà del personale psichiatrico nel compito di comunicare la diagnosi erano legate anche a una sfida emotiva e al timore per la propria incolumità, con il rischio di provocare reazioni negative e talvolta aggressive nei propri confronti: «diverse figure della psichiatria prevedevano reazioni fisiche ostili dopo la comunicazione della diagnosi» (ibid., p. 1375). Inoltre, non affrontavano la questione della psicoeducazione che coinvolgesse famiglie e pazienti, concentrandosi invece sul sostegno e sulla cura delle persone assistite (ibid., p. 1375).

Quando la famiglia potrebbe fornire informazioni utili

Tuttavia, l’assenza di consenso della persona assistita alla collaborazione con i membri della famiglia o al loro coinvolgimento nei trattamenti rappresenta un dilemma etico legato alla riservatezza. Talvolta, ricevere informazioni dai membri della famiglia presuppone la condivisione di informazioni generali sulla persona assistita che questa può percepire come sensibili, ad esempio che è malata o riceve cure sanitarie, se la famiglia non ne è già a conoscenza. Inoltre, in alcuni ordinamenti persino la condivisione di informazioni generali può richiedere il consenso della persona assistita, oppure collocarsi in una zona grigia giuridica (8, 27, 28, 31). Non coinvolgere i membri della famiglia quando la persona assistita rifiuta può privarla di importanti benefici di un buon coinvolgimento familiare durante una grave malattia mentale, ad esempio perché la famiglia ha spesso bisogno di informazioni e di orientamento per offrirle il miglior sostegno informale. Ad esempio, in Weimand et al. (8) sono emerse tensioni etiche «riguardo alla riservatezza rispetto a ciò che era meglio per la persona assistita» (ibid., p. 292). Il gruppo di ricerca ha concluso che il personale sanitario considerava la riservatezza un ostacolo alla condivisione di informazioni con le famiglie (ibid., p. 292). Chen et al. (31) hanno rilevato che la condivisione di informazioni con le famiglie nell’assistenza in salute mentale implica esigenze contrastanti tra il diritto della persona assistita alla riservatezza e il desiderio di sapere della famiglia. Il personale sanitario si trova quindi «a camminare sul filo tra il rispetto delle linee guida sulla riservatezza e il lavoro nel migliore interesse delle persone utenti» (ibid., p. 1556) coinvolgendo la famiglia.

La fiducia e l’alleanza con la persona assistita come motivo per non coinvolgere i familiari o non condividere informazioni

Mantenere la fiducia e costruire un’alleanza terapeutica con la persona assistita

Mantenere la fiducia e costruire un’alleanza terapeutica viene indicato come motivo per non dare informazioni ai familiari né riceverne (28). Lo studio di Chen (31) ha indicato che il personale sanitario temeva di perdere la fiducia della persona assistita, soprattutto quando questa aveva avuto difficoltà a dare fiducia fin dall’inizio.

Per utilizzare le informazioni fornite dalle famiglie quando il rapporto tra la persona utente e la famiglia diventava conflittuale, chi svolgeva il ruolo di case manager dipendeva dal fatto che la famiglia volesse o meno essere indicata come fonte delle informazioni. Se la famiglia non concedeva questo permesso, si poteva ricorrere alla strategia dell’«entrare dalla porta di servizio». Tuttavia, se esistevano tensioni tra case manager e famiglia, si tendeva a verificare le informazioni con la persona utente quando la famiglia continuava a contattare il servizio dopo che la persona utente aveva revocato il permesso [(31), p. 1561].

Analogamente, Weimand et al. (8) hanno rilevato che la responsabilità del personale infermieristico era innanzitutto verso la persona assistita: «la riservatezza era legata all’alleanza di fiducia tra personale infermieristico e persona assistita» (p. 292). Talvolta, però, «il personale infermieristico temeva di violare la riservatezza e di compromettere così la fiducia della persona assistita» (ibid., p. 292). Costruire un’alleanza terapeutica viene spesso descritto come mettere al primo posto la persona assistita quando vi sono conflitti o quando le manca la fiducia, e la costruzione di un’alleanza basata su una relazione di fiducia viene anteposta ai bisogni delle famiglie.

Chen (31) si interroga sull’esistenza di buone ragioni per violare la riservatezza:

Se una persona utente non aveva una tutela legale, chi svolgeva il ruolo di case manager concordava in genere sul fatto che fosse la sua decisione a determinare se, e in che misura, la famiglia potesse essere coinvolta nel trattamento, salvo nelle situazioni di crisi, ad esempio quando la persona poteva fare del male a sé stessa o ad altre persone. (ibid., p. 1559)

Le situazioni di crisi creano sfide etiche perché sollevano la questione di quando vi sia una crisi sufficiente e di chi debba decidere come gestirla. Chen ha discusso le conseguenze del contatto del personale sanitario con le famiglie e della condivisione di informazioni con loro in assenza del permesso della persona utente: «Chi svolgeva il ruolo di case manager riconosceva che, ricevendo informazioni dalle famiglie in assenza del permesso della persona utente, camminava sul filo tra il rispetto e la violazione delle leggi sulla riservatezza» (ibid., p. 1561). Ciò poneva un dilemma etico quando le famiglie fornivano informazioni utili per il trattamento della persona assistita.

Sostenere i membri della famiglia

Un’attenzione molto forte alla creazione di un’alleanza con la persona assistita comporta il rischio che la fiducia della famiglia nel personale sanitario venga compromessa e che il rapporto tra la persona assistita e la sua famiglia peggiori. Le ragioni per cui il personale sanitario sosteneva i membri della famiglia erano:

… il contesto che inquadra l’assistenza infermieristica, aspetti relativi alle persone coinvolte e questioni relazionali tra loro. All’interno di queste premesse sono state riscontrate esigenze concorrenti o contraddittorie. Sono state individuate due vie nel sostegno del personale infermieristico ai familiari: vedere il familiare all’ombra della persona assistita oppure come persona a sé. [(8), p. 285]

In Cree et al. (27), la riservatezza era trattata come un processo bidirezionale, nel senso che i caregiver talvolta desideravano che le proprie riflessioni sulla cura restassero riservate. A volte il personale professionale lo rispettava, ma alcuni caregiver hanno riferito:

… come fossero sorte situazioni difficili che avevano inciso negativamente sul rapporto tra persona utente e caregiver, quando sentivano che il personale sanitario aveva violato la loro riservatezza, riferendo alle persone utenti cose che avevano espressamente chiesto di non riferire. Questi diversi standard o focus di riservatezza da parte del personale professionale riflettono la relegazione del ruolo del caregiver e la priorità data alla persona utente all’interno dei servizi. [(27), p. 7]

Molti aspetti della relazione tra medico e paziente sembrano spingere a concentrarsi sulla persona assistita e a tenere le famiglie a distanza. Coinvolgere le famiglie crea sfide aggiuntive, anche se nel lungo periodo il loro coinvolgimento può rivelarsi la scelta migliore.

Il giudizio clinico come argomento a favore del mantenimento della riservatezza

Secondo Slade et al. (29), il giudizio clinico è essenziale per bilanciare esigenze etiche contrastanti in questo ambito. Il loro studio ha rilevato che il giudizio clinico è un argomento a favore del mantenimento della riservatezza. Le persone partecipanti hanno sottolineato «il ruolo centrale del giudizio individuale, delle relazioni fondate sull’apertura, sulla conoscenza e sulla fiducia, e del processo» (ibid., p. 150). Allo stesso modo, Moran et al. (30) hanno sottolineato l’importanza del giudizio clinico:

La preoccupazione per la persona assistita, e il timore che la famiglia la abbandonasse, hanno portato il personale psichiatrico a decidere di condividere con la famiglia informazioni specifiche (ad esempio sulla guarigione) e ad astenersi dal fare riferimento diretto alla diagnosi in sé — schizofrenia —, così come dall’affrontare la questione dei farmaci e dei possibili effetti collaterali. (ibid., p. 1375)

L’argomentazione di Slade et al. (29) a favore dell’importanza del giudizio clinico si concentra sulla relazione (di fiducia) tra la persona assistita e il personale sanitario, mentre Moran et al. (30) hanno posto l’accento sui giudizi clinici relativi alla relazione tra la persona assistita e la famiglia.

L’uso della riservatezza come cortina fumogena

Nascondersi dietro il principio di riservatezza

Nella letteratura è emerso un tipo particolare di sfida etica, che descrive il personale sanitario mentre utilizza il principio di riservatezza come argomento in modo inappropriato: «La riservatezza è vista come uno scudo dietro cui i servizi a volte si nascondono. Era percepita come una comoda posizione di ripiego utilizzata dal personale, invece di cercare di lavorare con le persone utenti e i loro familiari per trovare terreni di compromesso e tentare di gettare ponti all’interno delle famiglie» [(26), p. 111]. La ragione di questo «scudo» potrebbe essere che il personale sanitario non sapeva come confrontarsi con i bisogni di pazienti e famiglie, e il principio di riservatezza veniva usato come una sorta di cortina fumogena per tenere a distanza pazienti e familiari. Inoltre, Gray et al. (22) hanno osservato che il personale professionale tendeva a nascondersi dietro la riservatezza, poiché «le cortine fumogene della riservatezza creano una sorta di “muro di silenzio”. Ciò incide negativamente sul coinvolgimento dei caregiver con i servizi, limita le informazioni a cui hanno accesso e compromette le conoscenze di cui hanno bisogno per prestare assistenza» (ibid., p. 381). Hanno inoltre affermato che:

… il personale professionale può talvolta usare le questioni di riservatezza come motivo per non fornire informazioni ai caregiver. Non raccoglieva la sfida di fare da intermediario per promuovere il dialogo tra caregiver e persone utenti sulle questioni di riservatezza e sulla condivisione appropriata delle informazioni. In molti casi, le cortine fumogene della riservatezza, la scarsa condivisione delle informazioni e la mancanza di dialogo facevano sì che il personale professionale non riconoscesse determinate persone come caregiver. (ibid., p. 381)

Weimand et al. (8) hanno rilevato che, «sebbene il personale infermieristico riconoscesse il bisogno delle famiglie di ricevere informazioni generali, e il loro diritto legale a riceverle, si concentrava sulla riservatezza dovuta alla persona assistita quando argomentava le difficoltà di condividere informazioni con le famiglie» (p. 292). Tuttavia, il personale infermieristico dello studio di Weimand et al. (8) temeva anche che «agire illegalmente avrebbe avuto conseguenze negative per sé e si sentiva quindi quasi incapace di aiutare» (p. 290). Si tratta di un argomento interessante a favore del mantenimento della riservatezza.

Incertezza, fraintendimento o applicazione eccessiva del principio di riservatezza

I motivi nascosti o secondi fini possono essere descritti come una sfida etica, almeno se emergono in parte a causa di disagio morale o di incertezza, ad esempio su come bilanciare gli interessi della persona assistita con quelli dei familiari, o su come coinvolgere i familiari quando la persona assistita presenta gravi difficoltà relazionali. Tuttavia,

Sebbene il personale professionale fosse reticente a condividere informazioni e tendesse talvolta a erigere cortine fumogene di riservatezza per non fornire informazioni ai caregiver nella pratica quotidiana, … la condivisione delle informazioni era vitale nei casi che comportavano la gestione del rischio, la sicurezza delle persone utenti e dei caregiver e per i caregiver in crisi … Una parte del personale professionale non sa ancora con certezza fino a che punto possa coinvolgere i caregiver, anche in situazioni di rischio, di possibile danno e di sicurezza. [(22), p. 383]

Un altro esempio di fraintendimento o di uso inappropriato del principio di riservatezza è fornito da Førde et al. (20): «Le persone più vicine [next of kin, NOK, nostra nota] riferiscono che considerazioni di riservatezza vengono addotte come motivo per non parlare con loro e non coinvolgerle, anche quando è molto probabile che la persona assistita non abbia la capacità di dare il consenso» (p. 7).

Cree et al. (27) hanno evidenziato le sfide contrastanti del ruolo di caregiver. Le persone partecipanti hanno riferito esperienze in cui ritenevano che l’idea di riservatezza fosse stata applicata in modo errato per escludere i caregiver dalla cura della persona assistita; ciò era vissuto come doloroso dalle persone interessate e sminuiva la presunta importanza dei caregiver all’interno dei servizi di salute mentale. Cree et al. (27) interpretano queste sfide come «una mancata comprensione delle sfumature della riservatezza nella pratica, piuttosto che un uso improprio deliberato» (p. 7).

Discussione

In questo articolo abbiamo condotto una scoping review delle sfide etiche legate alla riservatezza quando si coinvolgono la famiglia e le persone più vicine durante il trattamento di pazienti con grave malattia mentale. Con questa rassegna intendiamo contribuire non solo alla ricerca, ma anche alla pratica clinica, offrendo spunti sulle sfide etiche centrali della riservatezza e su come affrontarle.

La sfida etica più importante legata alla riservatezza quando si coinvolgono la famiglia e le persone più vicine durante il trattamento di pazienti con grave malattia mentale consiste nel bilanciare il miglior interesse dei membri della famiglia con la necessità di proteggere la privacy della persona assistita. Questa sfida etica è strettamente legata al nostro secondo risultato, relativo al bilanciamento tra il miglior interesse della persona assistita e il diritto alla riservatezza. I nostri risultati mostrano l’importanza di bilanciare contemporaneamente la fiducia della persona assistita e quella della famiglia. L’alleanza tra pazienti e personale sanitario è il motivo più frequentemente riportato per non coinvolgere la famiglia o non condividere informazioni con essa. Abbiamo inoltre rilevato che l’uso della riservatezza come cortina fumogena — cioè il nascondersi dietro il principio di riservatezza — non era raro.

Riflessioni centrali in relazione ai temi

L’obbligo di riservatezza e il rispetto dell’autonomia della persona assistita

Molti degli articoli di questa scoping review hanno sottolineato che l’obbligo di riservatezza si fonda sull’importanza di rispettare l’autonomia della persona assistita (8, 29). Talvolta le famiglie non desiderano essere coinvolte nella situazione della persona cara per vari motivi, ma il più delle volte l’obbligo di riservatezza sembra andare contro gli interessi delle famiglie e il loro bisogno di partecipare alla vita della persona cara. Inoltre, andrebbe considerato anche quante informazioni dettagliate e sensibili servano realmente alle famiglie, e che cosa sappiano già (22, 29, 30).

La nostra rassegna evidenzia che l’importanza dell’obbligo di riservatezza dipende dalla prospettiva della o delle parti interessate in gioco. Non è soltanto l’alleanza tra personale sanitario e pazienti a essere importante per la salute della persona assistita. Talvolta è anche moralmente giusto proteggere la persona assistita dalla famiglia e aiutarla a porre dei limiti. È il caso delle situazioni in cui la famiglia può essere invadente in vari modi oppure critica e irrispettosa nei confronti della persona assistita. Le famiglie stesse possono avere problemi di salute mentale; può quindi essere nel loro interesse essere meno coinvolte, ad esempio se subiscono maltrattamenti da parte della persona assistita e/o sono esauste a causa di un carico pesante nel tempo (9). Tuttavia, simili esperienze difficili raramente sono motivo di assenza di contatto o di coinvolgimento. Spesso le famiglie cercano di capire, di dare un senso e di aiutare in una situazione difficile da comprendere e da affrontare, soprattutto quando la capacità della persona assistita di condividere conoscenze importanti è limitata. La fiducia è quindi importante nella gestione dell’obbligo di riservatezza. Costruire una relazione terapeutica di fiducia tra la persona assistita e il personale sanitario è importante a causa della vulnerabilità della persona assistita. Sulla base di una relazione di fiducia, i legami tra tutte le parti della triade si rafforzano perché migliorano la comunicazione, l’informazione e la partecipazione, ciò che Chen et al. (31) descrivono come «camminare sul filo».

Alleanza e fiducia

Secondo Rapaport et al. (23), nel personale sanitario vi è una generale mancanza di sicurezza nel condividere informazioni con i membri della famiglia. Tuttavia, se i membri della famiglia non ricevono riconoscimento e sostegno nel loro ruolo, saranno probabilmente di minore aiuto alla persona assistita e, nel caso peggiore, il loro intervento potrà risultare dannoso se, più in ansia, cercano di aiutare una persona gravemente malata senza sapere come farlo nel modo giusto. Pertanto, un’attenzione eccessiva alla costruzione dell’alleanza tra la persona assistita e il personale sanitario può solo portare alla sfiducia delle famiglie nel personale sanitario, indebolendo così il rapporto tra la persona assistita e la sua famiglia. Inoltre, la persona assistita può avere bisogni particolari, sia di essere compresa sia di non sentirsi tradita (26). La nostra analisi mostra quindi che la mancanza di comunicazione tra personale professionale, persona assistita e famiglia può essere particolarmente problematica (ibid.). Indipendentemente da quante informazioni il personale sanitario possa o sia autorizzato a condividere con i membri della famiglia, ai bisogni e alle prospettive di questi ultimi va attribuito un peso sufficiente. In definitiva, sono importanti sia l’alleanza tra la famiglia e la persona assistita sia l’alleanza tra la famiglia e il personale sanitario (10, 11, 24).

Stigma

Nel corso della nostra analisi è emersa la domanda se il trattenere informazioni faccia più male che bene (30). Se, ad esempio, si presume che le famiglie siano irragionevoli e abbiano un impatto negativo sulla persona assistita (ad esempio, «cattivo genitore»), ciò può indurre il personale sanitario ad adottare un atteggiamento distaccato verso i membri della famiglia. Il personale sanitario deve mostrarsi aperto e cercare supervisione per affrontare ed esaminare i (potenziali) pregiudizi e lo stigma verso le famiglie (26). Vi sono tuttavia relativamente pochi studi che mettano in evidenza le possibili conseguenze negative dell’assenza di contatto, o di un contatto molto limitato, con le famiglie (tra famiglia e personale sanitario e tra famiglia e persona assistita). Ad esempio, Qi et al. (32) fanno luce su famiglie vulnerabili preoccupate dalla necessità di riservatezza, ma la loro preoccupazione era legata al vissuto di stigma piuttosto che al fatto che le diverse parti della famiglia avessero opinioni e bisogni differenti in relazione alla riservatezza. In questo caso, il miglior interesse della persona assistita sembra compatibile con le preoccupazioni dell’intera famiglia. In linea con ciò, Førde et al. (20) sostenevano che riconoscere il ruolo delle famiglie «in quanto caregiver informali in possesso di conoscenze preziose non minaccia la riservatezza» (p. 7). I loro risultati suggerivano che il silenzio può generare sfiducia e preoccupazione, perché l’assenza di consenso della persona assistita pone dilemmi quando le famiglie forniscono informazioni utili per il suo trattamento (28, 33): che cosa deve fare il personale sanitario con queste informazioni? Spetta al personale sanitario o alla famiglia stessa informare la persona assistita che la famiglia ha fornito queste informazioni? Il rifiuto della persona assistita di condividere informazioni su di sé con la famiglia implica anche che la famiglia non possa condividere le proprie?

Ponderare principi e tempo

Questa scoping review indica che, in larga misura, un’adesione troppo ristretta e rigida all’obbligo di riservatezza può andare, nel lungo periodo, contro il miglior interesse della persona assistita. Ad esempio, quando la persona assistita non ha la capacità di dare il consenso, i membri della famiglia hanno di regola il diritto di essere informati; tuttavia, ciò non sempre avviene a causa di un’interpretazione rigida della legge da parte del personale sanitario. L’uso della riservatezza come cortina fumogena può basarsi su un’interpretazione troppo ristretta della legge. In definitiva, questo ragionamento può portare le famiglie ad avere lo stesso diritto a ricevere informazioni di una qualsiasi persona estranea — a meno che la persona assistita non sia ricoverata in regime obbligatorio o priva della capacità di consentire — pur essendo importanti caregiver informali.

D’altra parte, questa rassegna mostra anche che talvolta il personale sanitario viola la riservatezza per rafforzare l’autonomia della persona assistita più avanti nel percorso di trattamento. In altre parole, instaurare ora una buona relazione con i membri della famiglia può essere utile e favorire la salute della persona assistita in futuro (34). Nel complesso, l’obbligo di riservatezza dovrebbe, come il principio di autonomia, essere ponderato rispetto ad altri principi, come il miglior interesse della persona assistita (ad esempio, caregiver informali che vogliono il meglio per la persona cara) e la giustizia (va considerato anche il miglior interesse della famiglia).

Il valore di un approccio etico al concetto di riservatezza

Questa scoping review ha adottato un’angolazione specifica nell’esaminare le sfide — sia nella ricerca sia nella pratica clinica — legate alla riservatezza e al coinvolgimento dei membri della famiglia. Da una prospettiva etica, nelle nostre analisi abbiamo cercato di comprendere e riconoscere i valori e le norme alla base delle sfide riportate (35). Riteniamo che, prima di cercare di «risolvere» le sfide riportate, sia importante comprenderne i cosiddetti elementi morali costitutivi. Diventa più facile sviluppare strategie creative e bilanciare l’obbligo di riservatezza con altri doveri e principi quando si ha una comprensione sfumata delle sfide. Ad esempio, se comprendiamo meglio il conflitto morale tra il rispetto dell’obbligo di riservatezza legato al trattamento della persona assistita e il bisogno della famiglia di ricevere alcune informazioni per aiutarla meglio nel ruolo di caregiver, possiamo avviare una riflessione sulla possibilità di soddisfare entrambi gli scopi morali e di rispettarli entrambi contemporaneamente. I conflitti o dilemmi morali vengono spesso presentati in modo astratto e appaiono quindi irrisolvibili. Tuttavia, se esaminiamo più da vicino il significato concreto di questi principi in una situazione specifica, a volte diventa chiaro che rispettare la riservatezza non significa che non si possa condividere alcuna informazione (come osservato sopra): forse alcune informazioni possono essere condivise pur rispettando un significato specifico della riservatezza. Oppure, se appare impossibile trovare un compromesso equilibrato tra principi in conflitto, si può riflettere sulla questione più generale di quali siano i limiti morali del rispetto della riservatezza. Inoltre, come possiamo riparare o affrontare il possibile danno che può derivare dal (non) rispettare la riservatezza? Un modo per sviluppare insieme mezzi creativi per affrontare il danno insito nei dilemmi morali all’interno delle relazioni triadiche è istituire gruppi di riflessione etica (35) o la deliberazione morale sui casi (36). Una conclusione più generale della nostra scoping review è che questi elementi morali costitutivi delle sfide riportate non hanno ricevuto molta attenzione negli studi utilizzati.

Un’altra indicazione di natura etica è che le conseguenze negative del mantenimento della riservatezza non implicano che il principio di riservatezza in sé sia moralmente sbagliato. Tener fede a principi o doveri morali come la riservatezza può comportare alcuni svantaggi; è per questo che si chiamano «principi» o «doveri». I principi morali non sono pensati per essere ideali in ogni situazione e coesistono sempre con altri principi. Esistono buone ragioni per mantenere l’obbligo di riservatezza. Di fronte a sfide morali legate alla riservatezza, è importante considerarne le ragioni e gli scopi. Scegliere di non fare qualcosa semplicemente in nome del principio di riservatezza non basta. Considerare e spiegare le ragioni e gli scopi della riservatezza ci consente di impegnarci in un’autentica deliberazione morale e in uno scambio di argomenti. Tale deliberazione può portare, in ultima analisi, alla conclusione che forse, in una situazione specifica, occorra violare la riservatezza. Anche se le parti coinvolte non raggiungono un consenso comune, la ricerca in etica indica che, dopo la deliberazione, tutte le parti possono accettare e comprendere meglio il dissenso (37, 38). Così, anche se l’etica non sempre produce soluzioni morali, può favorire un dialogo sincero e relazioni costruttive (37, 39). Nel complesso, comprendere gli elementi morali costitutivi delle sfide morali legate alla riservatezza e imparare ad affrontarle sarà utile per il personale sanitario e per la relazione triadica.

Un’ultima riflessione emersa dalle nostre analisi etiche degli studi è che la riservatezza può — e forse dovrebbe — essere intesa come un concetto relazionale o un principio morale relazionale, poiché riguarda lo scambio di informazioni tra tutte le parti coinvolte. Nella nostra scoping review, in cui le relazioni triadiche erano costituite dal personale sanitario, dalla persona assistita e dai membri della famiglia, la riservatezza entrava in gioco in sei modi (cioè da ciascuna posizione verso le altre due). Ad esempio, anche il personale sanitario può trovarsi di fronte a sfide morali quando riceve dai membri della famiglia informazioni sulla persona assistita (ad esempio, non sapendo che cosa fare di queste informazioni o in che modo informare la persona assistita di averle ricevute dai familiari). Affrontare in modo dialogico le sfide morali legate alla riservatezza è quindi ancora più importante. Considerare la riservatezza come un concetto relazionale — o, in questo studio, triadico — implica che tutte le parti coinvolte nella relazione triadica dovrebbero essere consapevoli che ciascuna di esse può trovarsi di fronte a sfide morali legate alla riservatezza.

Raccomandazioni per la ricerca futura e la pratica clinica

Ricerca

Occorre più ricerca sul tema della riservatezza. Ad esempio, dobbiamo sapere di più su come mantenere riservate le informazioni fornite dai membri della famiglia. Non sappiamo ancora abbastanza sulle differenze culturali nelle preferenze relative al rispetto della riservatezza di pazienti. Poiché riteniamo che la questione dello stigma sia rilevante per le questioni di riservatezza, abbiamo bisogno di maggiori conoscenze su come ridurre lo stigma e la vergogna che ne consegue.

Abbiamo inoltre bisogno di ricerca empirica (sviluppo, innovazione, valutazione e implementazione) su come aiutare le diverse parti interessate ad affrontare la riservatezza e le sfide etiche connesse. A partire da informazioni sul concetto e sulle regole, potremmo creare un corso, un modulo o uno specifico strumento di supporto etico (40, 41) sulle sfide etiche della riservatezza e su come affrontarle, compreso un addestramento alle competenze per discutere la riservatezza con la triade, come metodi di supporto etico quali i gruppi di riflessione etica e la deliberazione morale sui casi (35, 39).

Pratica clinica

Sono necessari maggiori chiarimenti pratici su che cosa la riservatezza comporti e non comporti per tutte le prospettive all’interno della triade, comprese le possibili conseguenze negative della violazione della riservatezza. Il fenomeno della cortina fumogena, o l’applicazione eccessiva dell’obbligo di riservatezza, può verificarsi per vari motivi, come la mancanza di competenze, di esperienza e di routine di cooperazione con le famiglie.

Occorre inoltre maggiore attenzione nel distinguere tra tipi di informazione e nel capire come tali tipi siano (o non siano) legati alla riservatezza. Tra i tipi di informazione figurano, ad esempio, le informazioni generali, le informazioni specifiche sulla persona assistita, le informazioni sensibili e le informazioni che il familiare probabilmente conosce già. Il tipo di informazione condivisa può influire sul grado in cui la riservatezza viene violata. Vi saranno anche diversi gradi di conseguenze negative derivanti dall’assenza di contatto con le famiglie. Tutti questi aspetti devono essere ponderati tra loro. Il contatto con i membri della famiglia dipende anche dalle competenze del personale, dalle sue routine, dalla legislazione e dai sistemi di cartella clinica. Sono necessarie formazione e sperimentazioni pilota su come gestire i dilemmi centrali della riservatezza. Inoltre, il personale sanitario trarrebbe vantaggio anche da una formazione su come affrontare principi e valori contraddittori, ad esempio come bilanciare due valori/principi in conflitto; quando è consentito violare la riservatezza; e, cosa ancora più importante, se si ritiene di dover violare la riservatezza, come farlo in modo moralmente appropriato (cioè, anche se non si può tener fede all’obbligo di riservatezza, si possono comunque dimostrare cura e rispetto verso chi forse ne soffre?).

Punti di forza e limiti

Gli articoli inclusi nel nostro studio non formulavano chiaramente che cosa siano le sfide etiche, e quindi non sempre è stato chiaro per noi, in quanto gruppo di ricerca, se interpretare sfide, problemi e dilemmi come sfide etiche o no. Di conseguenza, abbiamo scelto di interpretare ciò che era formulato come «sfide», «problemi» e «dilemmi» come «sfide etiche» e «problemi etici». Ciò potrebbe essere un punto di forza, poiché definire una sfida come sfida etica implica che la sua dimensione morale possa essere affrontata meglio, il che potrebbe portare a modi più creativi di rispettare i valori morali sottostanti o di giungere a un compromesso su di essi. Tuttavia, questa trasposizione può aumentare il rischio di interpretazioni errate e di distorsioni. Un altro limite è che non trattiamo questioni importanti come i contesti ad alto rischio o di emergenza, in cui gli obblighi etici di proteggere la persona assistita e le altre persone sono diversi da quelli posti da un rifiuto espresso con piena capacità in una situazione non urgente. Inoltre, la nostra considerazione sulla protezione della persona assistita dalla famiglia non deriva dagli studi esaminati, ma è una nostra osservazione.

Conclusione

Questa scoping review non solo ha presentato vari tipi di sfide etiche legate alla riservatezza quando si coinvolge la famiglia nella cura di pazienti con grave malattia mentale, ma ha anche dimostrato che la riservatezza può essere in gioco in ciascuna delle sei diverse relazioni all’interno della triade. La conoscenza degli elementi morali costitutivi e del significato delle sfide legate alla riservatezza, sia nella ricerca sia nel contesto clinico, può favorire un approccio più equilibrato, sfumato e creativo al rispetto del principio di riservatezza. Offrire supporto etico o sviluppare uno strumento tematico di supporto etico su questo tema potrebbe aiutare a gestire meglio la riservatezza. Nel complesso, questa scoping review ha rivelato che l’obbligo di riservatezza ha molteplici significati e implicazioni. La riservatezza non deve necessariamente costituire sempre un ostacolo importante al coinvolgimento della famiglia. Questa consapevolezza, e il suo utilizzo nella futura formazione del personale sanitario così come nella ricerca, può andare a beneficio di pazienti, famiglie e servizi.