1. Introduzione

La depressione colpisce il 20% della popolazione mondiale e la sua età tipica di esordio è l’adolescenza [1]. La depressione adolescenziale è una malattia cronica soggetta a ricadute e a disabilità [2]. Rispetto alle persone adulte con depressione, adolescenti con depressione presentano un rischio più elevato di esiti negativi futuri, come una maggiore probabilità di tentato suicidio e di altre comorbilità psichiatriche [3]. Studi epidemiologici recenti indicano che la prevalenza mondiale della depressione adolescenziale è in aumento significativo, in particolare tra le ragazze [4,5]. La prevalenza mondiale del disturbo depressivo maggiore nell’adolescenza è stata stimata all’1,3% [6]. In Cina, la prevalenza puntuale aggregata del disturbo depressivo maggiore nell’adolescenza è simile ai dati mondiali. Sulla base della prevalenza puntuale dell’1,3%, in Cina vi sono circa 2,3 milioni di adolescenti con disturbo depressivo maggiore [7].

Il sistema familiare, e in particolare i genitori, svolge un ruolo fondamentale nella riabilitazione di adolescenti con depressione [8]. L’ambiente familiare è un moderatore importante nella relazione tra il trattamento della depressione e l’ideazione suicidaria in adolescenza [9]. Trascorrere tempo con i genitori può ridurre efficacemente i sintomi della depressione adolescenziale [10]. Tuttavia, rispondere ai bisogni di cura a lungo termine di adolescenti con depressione pone spesso troppe sfide al sistema familiare, come il peso economico dei costi del trattamento [11], un aumento dei litigi familiari [12] e lo stigma sociale [13]. Il recupero di adolescenti con depressione ne risentirà se queste sfide non vengono affrontate bene. Fortunatamente, vi sono prove che alcune famiglie di bambine, bambini e adolescenti con malattia mentale hanno mostrato capacità di coping soddisfacenti per affrontare meglio queste sfide [14] e hanno utilizzato le proprie esperienze per promuovere uno sviluppo familiare sano [15].

La resilienza familiare è un indicatore importante dei sistemi familiari [16]. Merita attenzione perché considera la famiglia come un’unità composta dall’interazione delle singole resilienze individuali, e il suo effetto è superiore a quello della resilienza individuale [17]. Quando il sistema familiare è messo alla prova dalla malattia, la resilienza familiare non solo produce un effetto diretto sul miglioramento della qualità di vita della persona malata [18], ma migliora anche la qualità del sonno e i sintomi depressivi dei suoi familiari [19], riducendo così il carico assistenziale [20]. Inoltre, la resilienza familiare è stata individuata come un intervento efficace centrato sulla famiglia per promuovere la comunicazione familiare e alleviare così la sofferenza di genitori e figli, e questi miglioramenti si mantengono anche dopo l’interruzione dell’intervento [21].

Chi studia la resilienza familiare la intende in modi diversi. McCubbin, H. I., e McCubbin, M. A. [22] descrivono la resilienza come una caratteristica o un modello familiare in circostanze stressanti o avverse. Tuttavia, la crisi che le famiglie affrontano è di natura dinamica; per questo, nello studio della resilienza familiare è necessario considerare il processo dinamico con cui una famiglia affronta la malattia [23]. Walsh [16] sottolinea una prospettiva ecologica ed evolutiva nella comprensione della resilienza familiare e la definisce come il funzionamento del sistema familiare di fronte alle avversità. I progressi chiave del modello di resilienza familiare di Walsh si articolano in tre componenti principali: (1) i sistemi di credenze, che comprendono il dare senso alle avversità, una visione positiva, la trascendenza e la spiritualità; (2) i modelli organizzativi, che comprendono la flessibilità, la connessione e le risorse sociali ed economiche; (3) la comunicazione e la risoluzione dei problemi, che comprendono la chiarezza, l’espressione emotiva aperta e la risoluzione collaborativa dei problemi [16]. Tuttavia, questo modello non esplora in profondità le manifestazioni specifiche dei processi di resilienza familiare nelle diverse fasi della malattia [24]. Per favorire una prospettiva più completa e sfumata nell’esplorare il processo di resilienza familiare dei genitori di adolescenti con depressione e le sue manifestazioni specifiche nelle diverse fasi della malattia, questo studio suddivide il decorso della depressione adolescenziale in quattro fasi: fase della diagnosi recente, fase del trattamento acuto, fase di riabilitazione e fase di recidiva.

Sebbene la resilienza familiare si concentri sui suoi fattori di influenza e sui processi dinamici che favoriscono l’adattamento positivo dell’unità familiare e di tutti i suoi membri [16], la ricerca sui processi dinamici della resilienza familiare è limitata. Attualmente, la ricerca sulla resilienza familiare in età evolutiva in presenza di malattie croniche è per lo più quantitativa e indaga il livello di resilienza familiare e i suoi fattori di influenza [15,19,25]. Alcuni studi qualitativi hanno esplorato la resilienza familiare in pazienti adulti con malattia mentale, ma anch’essi si sono concentrati soprattutto sui fattori di rischio e di protezione associati alla resilienza familiare [26,27]. Un recente studio qualitativo ha esplorato le esperienze di resilienza familiare dal punto di vista di figlie e figli adulti di genitori con disturbo bipolare, ma non ha esplorato le manifestazioni specifiche dei processi di resilienza familiare nelle diverse fasi della malattia [28]. Finora, pochi studi hanno esplorato il processo dinamico della resilienza familiare nelle diverse fasi della malattia in pazienti con disturbi mentali, e ancora meno la resilienza familiare di adolescenti con disturbi mentali.

Poiché la riuscita della resilienza familiare dipende principalmente dal coinvolgimento attivo dei genitori di adolescenti con depressione, questo studio ha adottato un approccio qualitativo per esplorare, dal punto di vista dei genitori, i processi dinamici della resilienza familiare in ciascuna fase della malattia di adolescenti con depressione. L’intento è porre le basi perché la ricerca futura sviluppi un quadro teorico o uno strumento di ricerca sulla resilienza familiare nei genitori di adolescenti con depressione.

2. Materiali e metodi

2.1. Disegno

Questo studio qualitativo costituiva la seconda parte di un progetto più ampio a metodi misti di tipo esplicativo, che ha indagato quantitativamente la resilienza familiare e i suoi fattori di influenza nei genitori di adolescenti con depressione. Ha inoltre esplorato le loro esperienze di resilienza familiare. Dopo l’indagine trasversale quantitativa, abbiamo calcolato i punteggi di resilienza familiare dei genitori e li abbiamo usati come strategia di campionamento per selezionare le persone partecipanti alla parte qualitativa. Anche alcune informazioni generali che nella parte quantitativa si erano dimostrate influenti sulla resilienza familiare, tra cui il legame con l’adolescente con depressione (padre o madre), l’occupazione, il livello di istruzione e lo stato civile, sono state considerate come strategia di campionamento per la parte qualitativa. Questo studio ha adottato un disegno di analisi fenomenologica interpretativa (IPA) [29]. L’IPA riconosce che il processo di ricerca è dinamico e ammette la «doppia ermeneutica», per cui la persona partecipante cerca di dare senso al proprio mondo e chi conduce la ricerca cerca di dare senso al modo in cui la persona partecipante dà senso a quel mondo [29]. L’IPA è stata scelta perché è un approccio flessibile e approfondito che esplora in dettaglio come le persone partecipanti costruiscono significati, in un mondo al tempo stesso sociale e personale, in base alle loro esperienze particolari [29]. Poiché la resilienza familiare è un concetto dal significato positivo, l’IPA si era dimostrata un approccio efficace per comprendere le prospettive dei familiari sulla costruzione dei significati della resilienza familiare nella cura di persone adulte con disturbi mentali [27,28]. Era quindi appropriato che questo studio utilizzasse l’IPA per esplorare la comprensione e la costruzione dei significati della resilienza familiare dal punto di vista dei genitori di adolescenti con depressione.

2.2. Raccolta dei dati

Lo studio è stato condotto nel reparto di degenza di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza di un Centro clinico nazionale per la salute mentale di un ospedale di terzo livello della provincia dello Hunan, in Cina, da dicembre 2020 a gennaio 2021. Il reparto di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza del centro disponeva di 45 posti letto e accoglieva ogni anno circa 1200 pazienti ricoverati provenienti da tutto il Paese.

Le persone partecipanti sono state reclutate con una tecnica di campionamento ragionato secondo una strategia di massima variazione, che ha contribuito a una comprensione olistica del fenomeno della resilienza familiare a partire da genitori con caratteristiche diverse [30], come i diversi livelli di resilienza familiare e le informazioni generali. Per misurare la resilienza familiare dei genitori di adolescenti con depressione è stata utilizzata la versione cinese della Family Resilience Assessment Scale [31]. Il punteggio totale va da 44 a 176, e i punteggi più alti indicano un livello più elevato di resilienza familiare. Al termine della prima parte del progetto (un’indagine quantitativa), abbiamo calcolato i punteggi di resilienza familiare delle persone partecipanti al minimo (81), al quartile del 25% (118), alla mediana (126), al quartile del 75% (143) e al massimo (169). Abbiamo selezionato per le interviste genitori con punteggi di resilienza familiare diversi, appartenenti a questi quattro intervalli. Nello specifico, alle persone potenzialmente partecipanti è stato chiesto di compilare il modulo di valutazione della resilienza familiare, che richiedeva 5–10 min. La ricercatrice calcolava sul posto il punteggio di resilienza familiare e decideva se raccogliere i dati qualitativi in base a tale punteggio, nonché all’età, all’occupazione, al livello di istruzione, alla durata dell’assistenza, ecc.

Oltre alle strategie di campionamento sopra descritte, i criteri di inclusione per i genitori erano: (1) prendersi cura da più di 12 mesi di un o una adolescente (12–18 anni) con diagnosi di disturbo depressivo maggiore (Classificazione internazionale delle malattie, decima revisione, F32.2–32.3), poiché il trattamento sistematico della depressione dura in genere circa 12 mesi, comprendendo la fase acuta, la fase di mantenimento e la fase di consolidamento [32]; (2) che il figlio o la figlia avesse avuto almeno una ricaduta, per garantire che ogni partecipante avesse vissuto la resilienza familiare nelle diverse fasi della malattia; (3) essere in grado di comprendere e compilare i questionari pertinenti a questo studio.

La prima autrice, una dottoranda con cinque anni di esperienza clinica ed esperienza nella ricerca qualitativa, ha condotto tutte le interviste. Prima della raccolta dei dati, la prima autrice aveva lavorato per un anno nel luogo dello studio e aveva una certa conoscenza di adolescenti con depressione e dei loro genitori. Prima delle interviste, la ricercatrice ha contattato la coordinatrice o il coordinatore infermieristico del reparto di degenza di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, figura responsabile del reparto e con la conoscenza più completa di tutte le persone ricoverate e di chi se ne prendeva cura. Il coordinamento infermieristico ha individuato come potenziali partecipanti i genitori che si prendevano cura di un o una adolescente con depressione e soddisfacevano i criteri di inclusione dello studio, chiedendo loro il permesso di essere contattati dalla ricercatrice. In caso di accordo, la ricercatrice li contattava e forniva un consenso informato scritto che descriveva lo scopo e le procedure dello studio (luogo e durata). Veniva loro garantito il diritto di ritirarsi in qualsiasi momento senza conseguenze negative. Venivano inoltre informati che tutte le trascrizioni, l’analisi dei dati e la presentazione dei risultati sarebbero state anonime. A tutte le persone partecipanti è stato poi chiesto di compilare un questionario sociodemografico autosomministrato e la versione cinese della Family Resilience Assessment Scale, per stabilire se rispondessero ai criteri per l’intervista. Le interviste individuali sono state condotte dalla prima autrice in una stanza per la consulenza psicologica del reparto di degenza.

Le interviste in profondità sono state registrate in audio sul campo e condotte in mandarino (la lingua richiesta negli ambienti di lavoro in Cina). I dati sono stati raccolti in modo retrospettivo attraverso interviste semistrutturate faccia a faccia, ciascuna della durata di circa un’ora (intervallo: 42–94 min). Ai genitori è stato chiesto di parlare nel modo più ampio possibile della loro percezione della resilienza familiare nelle diverse fasi della malattia del figlio o della figlia e di rispondere a domande aperte, tra cui: «Come vi siete sentiti, Lei e il Suo partner, quando a Suo figlio o a Sua figlia è stata diagnosticata per la prima volta la depressione?»; «Che cosa è successo alla vostra vita familiare durante il ricovero?»; «Quali cambiamenti sono avvenuti nella vostra famiglia dopo la dimissione dall’ospedale rispetto a prima della malattia?»; «Com’è la vita familiare quando c’è una ricaduta?». Prima del reclutamento, lo studio ha ottenuto l’approvazione etica.

Benché la saturazione dei dati abbia origine nella grounded theory, essa è applicata anche in molti altri approcci alla ricerca qualitativa, compresa l’IPA [33]. La saturazione dei dati si è verificata dopo l’11ª intervista; ossia, non sono emersi contenuti nuovi [34]. Abbiamo inoltre condotto altre tre interviste, numero definito come quello delle interviste aggiuntive in cui non emergevano temi nuovi [35]. In definitiva, hanno partecipato allo studio 14 genitori. Le informazioni dettagliate su questi 14 genitori sono presentate nella tabella 1.

2.3. Analisi dei dati

L’analisi dei dati ha seguito il procedimento descritto per l’IPA da Smith et al. [29]. In primo luogo, le registrazioni audio delle interviste in profondità sono state trascritte parola per parola dall’analista 1. Per garantire l’anonimato e la riservatezza, le trascrizioni sono state numerate «P1, P2…P14». Due membri del gruppo di ricerca (analista 1 e analista 2) hanno letto ripetutamente le trascrizioni per comprendere più a fondo l’esperienza vissuta di ciascuna persona partecipante, ed è stata condotta un’analisi tematica induttiva. Le trascrizioni sono state poi annotate nel margine destro con espressioni più concise e concettuali, secondo una postura induttiva, iterativa e idiografica. L’analista 3 ha riesaminato le registrazioni audio e le trascrizioni per verificare che i temi fossero rappresentativi e accurati. Il gruppo di ricerca (analista 1, analista 2 e analista 3) si è riunito regolarmente per integrare i risultati e definire i temi conclusivi.

3. Risultati

Dallo studio sono emersi quattro temi di ordine superiore con 12 sottotemi: (1) fase di scompensazione (fase della diagnosi recente): (i) interpretazioni errate della malattia, (ii) pesante carico psicologico, (iii) ritmi caotici in famiglia; (2) fase di avvio (fase del trattamento acuto): (i) influenze potenziali dell’etichettamento, (ii) dobbiamo curare nostro figlio a ogni costo, (iii) iniziare ad adattare i ruoli familiari; (3) fase di recupero (fase di riabilitazione): (i) riflessione familiare, (ii) successiva riorganizzazione delle risorse familiari, (iii) costruzione finale di un nuovo equilibrio; (4) fase di normalità (fase di recidiva): (i) adattamento al percorso di ricerca delle cure, (ii) abbassare attivamente le aspettative, (iii) preoccupazioni per i bisogni futuri. Di seguito, i temi di ordine superiore e i sottotemi sono presentati attraverso citazioni esplicative.

3.1. Fase di scompensazione

Nella fase iniziale, per i genitori era spesso difficile distinguere i sintomi della depressione dal comportamento ribelle dell’adolescente, o addirittura credevano che il figlio o la figlia fingesse per evitare la scuola o la vita sociale. Nella fase della diagnosi recente, la maggior parte dei genitori era di solito scettica nei confronti della diagnosi, a causa delle loro idee errate sulla depressione adolescenziale e di una spiegazione insufficiente della diagnosi da parte del personale medico curante. Se l’interpretazione errata non viene risolta, possono sprofondare in un enorme carico psicologico. Ne seguiva un ritmo caotico in famiglia, che entrava così nella fase di scompensazione.

3.1.1. Interpretazioni errate della malattia

Nonostante la diagnosi medica, la maggior parte dei genitori restava scettica. A causa dell’interpretazione errata della malattia, la maggior parte di loro ha mostrato alcuni comportamenti poco ragionevoli durante la fase della diagnosi recente, come rifiutare i farmaci psichiatrici, invocare il Buddha e ricorrere in modo eccessivo alla consulenza psicologica.

P7: «…Le hanno prescritto due tipi di farmaci e le hanno diagnosticato la depressione. Pensavo che lei (di proposito) si comportasse come se fosse depressa e avesse ingannato chi l’ha visitata nella diagnosi, così non le ho dato i farmaci (a mia figlia)…»

P1: «…In ospedale ci hanno detto che mio figlio aveva la depressione. Io non ci credevo, alla diagnosi… Siamo persino andati dappertutto a chiedere l’aiuto del Buddha (il padre attribuiva il comportamento suicidario del figlio a una possessione da parte di uno spirito).»

P9: «Quando le hanno diagnosticato per la prima volta la depressione (a nostra figlia), suo padre e io non ci credevamo… L’abbiamo portata in psicoterapia più di una decina di volte.»

3.1.2. Pesante carico psicologico

Una volta svelata l’interpretazione errata della malattia, i genitori cominciavano a sprofondare in un pesante carico psicologico e manifestavano dolore emotivo, insonnia, un consumo frequente di sigarette, ecc.

P9: «…In quel momento ho davvero sentito che mi crollava il mondo addosso… Sono uscita dall’ospedale piangendo, lì per lì. Ancora adesso mi viene da piangere (con gli occhi pieni di lacrime).»

P1: «Dopo che è stato confermato che (mio figlio) aveva la depressione, non ho dormito per tutta la notte. A volte mi addormentavo per un’ora o due al massimo…»

P14: «…All’inizio ero molto in ansia. Dopo che mio figlio si è ammalato, fumavo di più.»

3.1.3. Ritmi caotici in famiglia

La diagnosi di depressione è senza dubbio un duro colpo per la famiglia, e i ritmi familiari precedenti vengono completamente stravolti.

P2: «…In quel periodo la mia vita familiare era molto caotica. Non avevo voglia di cucinare, e non avevo la testa per occuparmi della pulizia della casa.»

P13: «Quando a mia figlia era appena stata fatta la diagnosi, ho subito lasciato tutto il mio lavoro per starle accanto, e tutta la mia attenzione era su di lei. In quel periodo non potevo lavorare e guadagnare.»

3.2. Fase di avvio

Con il ricovero dell’adolescente in un reparto psichiatrico arrivava anche l’etichetta di malattia mentale. Pur portando il peso della vergogna legata alla malattia mentale, i genitori nutrivano grandi aspettative e una grande fiducia nella guarigione e nel recupero dei figli quando questi ricevevano per la prima volta un trattamento professionale in ospedale. Grazie a questa fiducia, i genitori ricorrevano attivamente a strategie a breve termine per far fronte agli improvvisi cambiamenti di vita portati dal ricovero.

3.2.1. Influenze potenziali dell’etichettamento

Con il graduale aumento della conoscenza della malattia, queste famiglie sentivano sempre più di essere state etichettate con la depressione, con una conseguente distanza sociale.

P2: «Questo tipo di malattia (la depressione) era, dopotutto, più o meno legata alla malattia mentale, quindi non potevamo chiedere aiuto ad altre persone. Potevamo solo risolvere il problema da soli.»

3.2.2. Dobbiamo curare nostro figlio a ogni costo

La maggior parte dei genitori aveva una grande fiducia nel recupero e nella prognosi quando il figlio o la figlia veniva ricoverato per la prima volta.

P8: «Devo avere fiducia nella guarigione di mia figlia. Finché fossi vivo, avrei cercato di curarla.»

3.2.3. Iniziare ad adattare i ruoli familiari

Durante il ricovero dell’adolescente per le cure, i genitori dovevano rispondere rapidamente a sfide improvvise, come adattarsi a molteplici ruoli familiari.

P9: «Quando ho accompagnato mia figlia in ospedale, ho pregato mia madre di venire a casa mia a occuparsi di mio figlio (l’altro figlio della famiglia) per un po’.»

3.3. Fase di recupero

Nella fase di transizione, la famiglia si è gradualmente resa conto di alcune sfide da affrontare e ha cominciato a pensare a strategie di coping a breve termine. Durante la fase di recupero, la famiglia ha cominciato a considerare modalità di coping a lungo termine, tra cui la riflessione familiare, l’integrazione delle risorse familiari e la costruzione di un nuovo equilibrio.

3.3.1. Riflessione familiare

Dopo che l’adolescente era malato da un certo tempo, i genitori cominciavano gradualmente ad accettare la realtà, così che il senso di vergogna si attenuava e riflettevano attivamente sul significato delle avversità.

① Riduzione dello stigma.

P9: «La prima volta che ho portato mia figlia in ospedale, non ho osato usare l’assicurazione sanitaria. Avevo paura che restassero dei documenti che potessero danneggiarla… Adesso dicevo direttamente agli altri che era “depressione”… Nella società di oggi ci sono tantissime persone con malattie psicologiche, e anche noi avevamo bisogno di chiedere aiuto agli altri (quindi non nascondevamo più la malattia).»

② Significato delle avversità.

P4: «Pensavo che questa cosa (la malattia di mio figlio) fosse un ostacolo per la mia famiglia. Se fossimo riusciti a superarlo, sarebbe stato fonte di ispirazione per me e per mio figlio. Avremmo affrontato con piena fiducia qualsiasi difficoltà in futuro.»

3.3.2. Successiva riorganizzazione delle risorse familiari

Quando l’adolescente tornava a casa dall’ospedale, una delle prime questioni che le famiglie dovevano affrontare era quella dell’assistenza a lungo termine. Una divisione flessibile dei compiti in famiglia poteva aiutare queste famiglie ad affrontare meglio il problema. Inoltre, quando la famiglia si trovava ad affrontare la malattia, le sue risorse socioeconomiche potevano aiutarla a riprendersi meglio, organizzando in modo ragionevole le proprie risorse interne e cercando attivamente diverse risorse all’esterno della famiglia.

① Divisione flessibile dei compiti in famiglia.

P3: «Io mi occupavo di accompagnarla e assisterla (la figlia con diagnosi di depressione), e sua madre si occupava del fratello (un bambino di due anni)… Avevamo solo lavori temporanei, quindi la nostra famiglia poteva distribuire il tempo in modo flessibile.»

② Risorse socioeconomiche.

P14: «Pensavo che la mia famiglia avesse comunque dei vantaggi rispetto a molte altre famiglie nell’affrontare la malattia di un figlio. Il primo era la mia buona base economica, il secondo la mia buona rete di conoscenze…»

3.3.3. Costruzione finale di un nuovo equilibrio

Costruire un nuovo equilibrio in famiglia significava far partecipare attivamente ogni componente alla gestione degli eventi legati alla malattia, imparare a negoziare e a risolvere i problemi, e migliorare il clima familiare.

① Negoziazione familiare.

P10: «…Facevo più attenzione al modo in cui parlavo e mi impegnavo di più a prendermi cura di lui (il figlio malato)… Ho discusso con lui del suo progetto di vita futuro e ho ascoltato con attenzione le sue idee.»

② Clima familiare unito.

P5: «Mio marito e io avevamo imparato a capirci, e la nostra famiglia era più unita. Quando mio marito tornava a casa (lavorava in un’altra città per guadagnare), mi aiutava con alcune faccende domestiche. Se era stanco, gli chiedevo di riposare. Lavorava sodo fuori casa (per pagare le spese mediche), e io lo capivo.»

3.4. Fase di normalità

La depressione adolescenziale era una malattia cronica e le ricadute erano normali. Quando l’adolescente aveva una ricaduta, il processo di recupero familiare oscillava in certa misura, ma sul lungo periodo seguiva piuttosto un andamento regolare. Le principali manifestazioni della fase di normalità familiare comprendono: l’adattamento al percorso di cura, l’abbassamento attivo delle aspettative e le preoccupazioni per i bisogni futuri.

3.4.1. Adattamento al percorso di ricerca delle cure

Dopo molte cure mediche, i genitori accettavano gradualmente la realtà che la malattia dell’adolescente si sarebbe ripresentata, ed erano in grado di organizzare in modo ragionevole la vita familiare in caso di nuovo ricovero.

P10: «…Al primo ricovero eravamo sopraffatti. Alla seconda volta, sapevo che sarei rimasta in ospedale più di dieci giorni. Ho organizzato tutto a casa e l’ho portato via (per il ricovero in un’altra città)…»

3.4.2. Abbassare attivamente le aspettative

Quando la malattia dell’adolescente era ricorrente, soprattutto dopo più ricoveri, i genitori abbassavano attivamente le aspettative.

P3: «Speravo ancora che guarisse, ma con molta meno fiducia… Questa cosa (la malattia) andava avanti da molto tempo. Purché stesse bene, non ci aspettavamo molto dai suoi studi…»

3.4.3. Preoccupazioni per i bisogni futuri

A causa dell’instabilità della malattia, adolescenti con depressione avevano bisogno di lunghi periodi di assenza da scuola. Forse la sfida più importante per la famiglia in futuro sarebbe stata il reinserimento scolastico.

P10: «Mio figlio non andava a scuola da un anno, ma le sue condizioni erano ancora instabili… Ha cercato di buttarsi da un edificio della scuola. L’insegnante l’ha scoperto, così siamo tornati di nuovo in ospedale.»

4. Discussione

Si tratta di uno studio innovativo che esplora i processi dinamici della resilienza familiare e le sue manifestazioni specifiche in ciascuna fase dal punto di vista di 14 genitori di adolescenti con depressione. I genitori hanno rivelato che le loro famiglie hanno affrontato sfide e avversità diverse nelle varie fasi della malattia del figlio o della figlia (fase della diagnosi recente, fase del trattamento acuto, fase di riabilitazione, fase di recidiva). Ciò potrebbe orientare lo sviluppo continuo di strategie di valutazione, di intervento e di politiche volte a ridurre in futuro le disuguaglianze di salute tra le famiglie di adolescenti con depressione e quelle di adolescenti senza depressione. Di seguito vengono discussi i temi associati ai processi dinamici della resilienza familiare in ciascuna fase individuati in questa ricerca, insieme alle loro possibili cause e alle strategie di miglioramento.

Questo studio ha mostrato che molte famiglie interpretavano erroneamente la malattia e mostravano alcuni comportamenti poco ragionevoli quando al figlio o alla figlia era stata appena diagnosticata la depressione, in linea con i risultati di una recente revisione sistematica. Li e Reavley [36] hanno rilevato che il tasso di riconoscimento della depressione da parte dei familiari caregiver nella Cina continentale era basso, e che questi tendevano piuttosto a considerare i fattori psicosociali (come lo stress) e di personalità (cioè l’introversione) come cause importanti della malattia mentale. Poiché i metodi diagnostici della depressione adolescenziale si basavano principalmente sui colloqui con la persona paziente e sulla valutazione soggettiva dei suoi sintomi clinici, per i genitori era difficile credere fin da subito alla diagnosi psichiatrica, con un conseguente ritardo nel trattamento della malattia [37]. Considerato che la comprensione della depressione adolescenziale da parte dei genitori potrebbe influenzare i loro futuri comportamenti di ricerca di aiuto, e che i genitori svolgono spesso un ruolo cruciale nelle decisioni terapeutiche relative ai figli, le équipe di salute mentale dovrebbero fornire tempestivamente ai genitori spiegazioni sulla diagnosi di depressione adolescenziale [38]. Come suggeriscono le Guidelines for Adolescent Depression in Primary Care (GLAD-PC), le équipe di salute mentale dovrebbero non solo tenere conto dei fattori culturali dei genitori che possono incidere sulla diagnosi e sulla gestione di questo disturbo, ma anche essere attente alle reazioni negative dei genitori di fronte a una possibile diagnosi di depressione adolescenziale (cioè negazione o tristezza) [39].

In questo studio, lo stigma familiare è risultato un problema rilevante, a cui prestare attenzione durante la fase di transizione. Questo risultato è simile a quelli di Fitryasari et al. [27], secondo cui lo stigma familiare era un fattore importante che incideva sulla resilienza familiare dei familiari caregiver di pazienti con schizofrenia. In questo studio, lo stigma familiare è stato esaminato principalmente dal punto di vista dei genitori di adolescenti con depressione. Lo stigma di affiliazione indica l’interiorizzazione, da parte dei familiari caregiver, del pregiudizio pubblico, che viene rivolto verso sé stessi, e comprende una dimensione cognitiva (sviluppare un’autovalutazione negativa), una dimensione affettiva (provare emozioni negative) e una dimensione comportamentale (nascondere la malattia o rifiutarsi di chiedere aiuto ad altre persone) [40]. Perlick et al. [41] hanno rilevato che il sostegno tra pari era efficace nel ridurre lo stigma di affiliazione, persino più dell’educazione sanitaria sullo stigma fornita dal personale clinico. Per questo, le équipe di salute mentale potrebbero organizzare incontri di sostegno tra pari nei reparti psichiatrici per adolescenti, per rafforzare la capacità delle famiglie di affrontare la malattia e il suo stigma. Inoltre, questi genitori andrebbero incoraggiati a trovare parole proprie per descrivere la condizione del figlio o della figlia (per esempio, «mio figlio ha preso un raffreddore dell’anima») e a parlarne con parenti e amicizie strette, per favorire lo sviluppo graduale della resilienza familiare.

Nella fase di recupero, la famiglia ha cominciato a considerare modalità di coping a lungo termine, tra cui la riflessione familiare, l’integrazione delle risorse familiari e la costruzione di un nuovo equilibrio. È da notare che alcune famiglie di adolescenti con depressione hanno sviluppato un evidente modello di specializzazione dei ruoli (cioè la madre si occupava maggiormente della cura dei figli e il padre maggiormente del lavoro retribuito) [42]. Sebbene la divisione dei compiti in famiglia migliorasse in una certa misura l’organizzazione familiare, un modello prolungato di specializzazione dei ruoli renderebbe il benessere della madre o del padre che si assume la maggior parte della cura inferiore a quello del partner [43]. La specializzazione dei ruoli non era di per sé problematica, ma la divisione doveva basarsi su una buona comunicazione familiare; ossia, entrambe le parti concordavano sul fatto che si trattasse di una divisione dei compiti ragionevole ed equa, e sapevano assumere la prospettiva dell’altra persona e negoziare. Oltre a una divisione ragionevole dei compiti e a una buona comunicazione familiare, i genitori di adolescenti con depressione dovrebbero guardare ai problemi dal punto di vista dei propri punti di forza. Per esempio: la condizione di mio figlio è relativamente lieve e facile da recuperare; la nostra famiglia è relativamente unita e può resistere alla crisi della malattia; la nostra famiglia ha una buona base economica ed è in grado di affrontare le difficoltà, ecc.

Poiché la scuola era il principale ambiente di destinazione dopo la dimissione per adolescenti con depressione, il reinserimento scolastico rappresentava una sfida importante per le loro famiglie nella fase di normalità. Uno studio ha rilevato che una parte della popolazione adolescente con esperienza di ricovero psichiatrico incontrava notevoli difficoltà nel reinserimento scolastico [44]. Rispetto a chi non aveva mai interrotto la scuola, chi vi era tornato dopo un’interruzione andava incontro a più esiti sfavorevoli, come bassa autostima, consumo di alcol, uso di droghe illecite, elevata conflittualità familiare, basso rendimento e minore soddisfazione nel gruppo dei pari [45]. In effetti, l’assenza scolastica prolungata di adolescenti con depressione è diventata un grave problema di salute pubblica [46,47]. Fortunatamente, il Ministero dell’Istruzione della Repubblica Popolare Cinese (2021) ha indicato che le istituzioni per la salute mentale dovevano proseguire con conferenze pubbliche sulla depressione nelle scuole secondarie di primo e secondo grado, e che ogni scuola doveva istituire uno sportello di consulenza psicologica e un programma di educazione alla salute mentale, con personale docente dedicato [48]. Tuttavia, di fronte al complesso problema del reinserimento scolastico dopo un ricovero psichiatrico, sembrava più appropriato un approccio di intervento più individualizzato, fondato su un’analisi complessiva delle circostanze individuali e ambientali [49]. Le équipe di salute mentale devono comprendere ciò che adolescenti con depressione e i loro genitori pensano realmente del reinserimento scolastico e la loro situazione concreta, ed elaborare durante il ricovero un piano di dimissione adeguato.

Limiti

Questo studio è stato condotto nel reparto di degenza di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, che consentiva a una sola persona di assistenza di restare con l’adolescente, per esigenze organizzative del reparto psichiatrico e per la prevenzione del nuovo coronavirus del 2019. Abbiamo quindi potuto invitare all’intervista una sola persona di riferimento principale per ogni adolescente con depressione. Poiché ogni prospettiva ha valore e validità di per sé, la ricerca futura potrebbe trarre beneficio anche dall’esplorare i punti di vista e le esperienze di entrambi i genitori, così da comprendere più a fondo l’impatto della depressione adolescenziale sulla resilienza familiare. Inoltre, un’analisi qualitativa longitudinale potrebbe fornire informazioni più dinamiche sul processo di resilienza familiare, ma questo approccio deve tenere conto del cambiamento dell’esperienza di chi conduce la ricerca e della perdita di informazioni dovuta all’abbandono delle persone intervistate nello spiegare un determinato fenomeno. Per questo, lo studio ha adottato tecniche di campionamento ragionato per selezionare genitori di adolescenti con una malattia in corso da oltre 12 mesi e passati attraverso quattro fasi (fase della diagnosi recente, fase del trattamento acuto, fase di riabilitazione e fase di recidiva), così da garantire una comprensione completa del processo di resilienza familiare. Infine, questo studio ha adottato un approccio qualitativo, e i suoi risultati, di natura qualitativa, devono essere riesaminati con un disegno quantitativo in grado di verificarne la validità e l’affidabilità, cosa che il nostro gruppo di ricerca ha fatto in un’altra indagine. Nonostante i limiti, i nostri risultati offrono uno sguardo interessante sul processo di resilienza familiare di adolescenti con depressione.

5. Conclusioni

Questo studio ha permesso di comprendere meglio il processo dinamico della resilienza familiare dal punto di vista dei genitori di adolescenti con depressione. Nella fase di scompensazione, a causa delle interpretazioni errate della malattia, i genitori avevano alcuni comportamenti poco ragionevoli che ritardavano il trattamento tempestivo dell’adolescente. Nella fase di transizione, lo stigma di affiliazione vissuto dai genitori isolava la famiglia dall’esterno, impedendole di sfruttare le risorse esterne che avrebbero potuto aiutarla ad affrontare le difficoltà causate dalla malattia. Durante il periodo di recupero, le famiglie hanno gradualmente pensato a strategie di coping a lungo termine che le aiutassero a costruire un nuovo equilibrio. Quando l’adolescente aveva una ricaduta, il processo di recupero familiare oscillava in certa misura, ma sul lungo periodo seguiva piuttosto un andamento regolare. Le équipe di salute mentale potrebbero offrire indicazioni mirate per aiutare i genitori di adolescenti con depressione a raggiungere la resilienza familiare valutandone le diverse fasi. Va sottolineato che questo strumento deve essere validato prima di poter essere utilizzato.