1. Introduzione

Il processo decisionale condiviso è un principio centrale dell’assistenza sanitaria contemporanea e riflette il passaggio dal tradizionale paternalismo medico (in cui è chi esercita la medicina a prendere le decisioni mediche per conto della persona assistita) o dalla piena autonomia della persona assistita verso un modello che valorizza un’alleanza tra personale medico e paziente [1,2]. In pediatria, tuttavia, questo modello è complicato dal coinvolgimento di più attori [3,4]. Si riconosce sempre più alle persone minorenni un ruolo di partecipanti attive alle decisioni che riguardano le loro cure, ma la responsabilità legale del consenso resta di norma ai genitori o a chi ne esercita la tutela legale. Questa struttura presuppone una famiglia nucleare (composta da due genitori biologici o adottivi e dai loro figli e figlie), ma nella pratica le configurazioni familiari moderne sono spesso molto più complesse.

L’aumento delle famiglie ricomposte (dette anche famiglie allargate o ricostituite), che si formano quando uno o entrambi i membri di una coppia portano in un nuovo nucleo figli o figlie nati da relazioni precedenti, talvolta insieme a figli o figlie avuti in comune, complica ulteriormente questo quadro. L’indagine sulle famiglie 2021 del Governo fiammingo ha rilevato che il 13% delle famiglie era ricomposto, rispetto a poco più del 10% nel 2016, segnando una costante tendenza all’aumento [5]. Negli Stati Uniti, la Survey of Income and Program Participation del 2009 ha mostrato che il 7,5% di bambine e bambini statunitensi di età inferiore ai 18 anni viveva con un genitore acquisito, in convivenza o in matrimonio con il genitore [6]. Steinbach et al. hanno condotto uno studio in 17 Paesi occidentali per esaminare la prevalenza delle famiglie separate, rilevando che le famiglie monogenitoriali e le famiglie ricomposte costituiscono, nella maggior parte dei Paesi, tra un terzo e un quinto di tutte le famiglie con figli minorenni [7]. Questi cambiamenti demografici fanno sì che un numero crescente di bambine e bambini cresca in nuclei in cui i genitori acquisiti partecipano da vicino alla loro educazione. Gli studi sulla famiglia hanno mostrato che i genitori acquisiti assumono spesso un ruolo genitoriale attivo e contribuiscono all’educazione, condividendo le responsabilità con i genitori legali [8]. Di conseguenza, la genitorialità sociale non è sempre esercitata soltanto dai genitori biologici o adottivi [9,10]. Se ciò può già risultare difficile sul piano educativo, aggiunge un livello considerevole di complessità nel contesto delle decisioni mediche.

In Belgio, il quadro giuridico che disciplina le decisioni mediche riguardanti minori è definito dalla legge sui diritti del paziente del 2002 [11]. Questa legge attribuisce il potere decisionale a chi detiene la potestà genitoriale o la tutela legale. Stabilisce inoltre che le persone minorenni devono essere coinvolte nelle decisioni mediche nella misura consentita dalla loro età e maturità, e che ad alcune di quelle più grandi è permesso agire autonomamente se ritenute capaci di valutare i propri interessi [12]. Se questa legislazione offre chiarezza nella maggior parte delle situazioni familiari tradizionali, non tiene conto del coinvolgimento di altre figure di cura significative come i genitori acquisiti [13]. Agli occhi della legge, i genitori acquisiti restano terzi, qualunque sia il loro ruolo nella cura quotidiana.

Da un ordinamento all’altro, il potere giuridico dei genitori acquisiti di partecipare alle decisioni riguardanti i figli e le figlie del partner varia considerevolmente. In Inghilterra e Galles, il Children Act del 1989 prevede un Parental Responsibility Order, con cui ai genitori acquisiti possono essere attribuite responsabilità genitoriali per ordine del giudice. L’Australia segue un approccio simile: il tribunale può attribuire ai genitori acquisiti la parental responsibility mediante un Parenting Order, che può includere esplicitamente il potere decisionale in materia di salute. Ciò viene concesso solo a condizioni specifiche: il genitore acquisito deve dimostrare che la persona minorenne convive con lui o con lei da almeno tre anni, che esiste un matrimonio o un’unione civile con uno dei genitori biologici della persona minorenne, e che l’autorità locale ha dato la propria approvazione [14].

L’assenza di un riconoscimento giuridico formale crea difficoltà sia alle famiglie sia al personale sanitario. Chi esercita la pediatria si trova spesso in situazioni in cui sono i genitori acquisiti ad accompagnare la persona minorenne alle visite, a fornire l’anamnesi o a organizzare gli aspetti pratici del trattamento. Eppure, senza un potere giuridico, i genitori acquisiti non possono dare un consenso valido a un intervento né accedere alle informazioni mediche senza l’approvazione esplicita del genitore biologico o adottivo. Questo scarto tra legge e realtà clinica pone il personale medico in una posizione difficile, costringendolo a bilanciare gli obblighi giuridici con valutazioni pragmatiche sull’interesse superiore della persona minorenne.

Sono state condotte poche ricerche sul ruolo dei genitori acquisiti nel processo decisionale medico. Un lavoro precedente ha studiato, mediante un questionario basato su casi, le opinioni di 2000 genitori belgi e olandesi sul ruolo dei genitori acquisiti [15]. I risultati hanno mostrato che circa la metà delle persone partecipanti riteneva che i genitori acquisiti dovessero ricevere informazioni mediche, mentre il sostegno era minore all’idea di attribuire loro un ruolo codecisionale in materia medica. Le persone rispondenti approvavano invece l’attribuzione ai genitori acquisiti di un ruolo «passivo», che consentisse loro di partecipare alla condivisione delle informazioni. Il sostegno era però minore all’idea di includere i genitori acquisiti nelle decisioni vere e proprie.

La crescente diffusione delle famiglie ricomposte rende sempre più importante la questione del coinvolgimento dei genitori acquisiti nelle cure pediatriche. Chi esercita la pediatria incontra spesso situazioni in cui l’interesse superiore della persona minorenne potrebbe essere servito includendo un genitore acquisito nelle decisioni, ma la legislazione attuale non offre alcuna indicazione chiara. In assenza di regole esplicite, il personale medico deve affidarsi a valutazioni soggettive e legate al contesto, con conseguenti incoerenze tra singole figure professionali e istituzioni. Questa variabilità può minare la fiducia: le famiglie possono sentirsi escluse, mentre il personale medico resta incerto sulle proprie responsabilità professionali.

I dilemmi giuridici ed etici nelle cure pediatriche emergono più spesso in situazioni che riguardano la comunicazione di informazioni mediche sensibili e trattamenti di lunga durata o che cambiano la vita. Possono nascere tensioni quando i membri della famiglia non sono d’accordo tra loro o quando la persona che accompagna non ha un potere decisionale formale. Ricerche precedenti hanno sottolineato che l’incertezza in queste situazioni evidenzia la necessità di quadri giuridici ed etici chiari, nonché di una formazione clinica adeguata a sostenere il personale sanitario nell’affrontare contesti decisionali complessi.

Dato che le famiglie ricomposte non solo sono frequenti, ma anche in costante aumento, è essenziale comprendere meglio come chi esercita la pediatria percepisce e affronta il ruolo dei genitori acquisiti nelle decisioni mediche. Lo scopo di questo studio è esaminare il punto di vista di pediatre e pediatri sul coinvolgimento dei genitori acquisiti nelle decisioni riguardanti minori, individuare i fattori associati all’inclusione dei genitori acquisiti e alle sue modalità, e fornire spunti che possano orientare l’elaborazione di future linee guida e politiche.

2. Materiali e metodi

Disegno dello studio. È stato scelto un disegno di studio qualitativo basato su interviste di focus group. La traccia di intervista (tabella supplementare S1) è stata elaborata a partire dalla letteratura esistente e dalle ricerche precedenti del gruppo di studio. È stata rivista e perfezionata da un panel interdisciplinare composto da personale docente universitario di pediatria, sociologia e diritto. Inoltre, la traccia è stata valutata da genitori e genitori acquisiti, in qualità di rappresentanti senza formazione specifica, per garantirne la chiarezza, la pertinenza e la comprensibilità da una prospettiva non professionale. Le osservazioni sia del panel sia delle persone non professioniste che hanno rivisto la traccia sono state integrate nella versione finale della traccia di intervista.

I focus group sono stati condotti da due membri del gruppo di ricerca con una formazione in pediatria. Durante queste discussioni non sono stati osservati segnali di partecipazione inibita o di dinamiche di gruppo alterate.

La prima parte dei focus group ha esplorato le caratteristiche sociodemografiche delle persone partecipanti, la seconda i fattori associati al (mancato) coinvolgimento dei genitori acquisiti nelle decisioni mediche (consenso) e nella condivisione delle nostre informazioni (riservatezza). Pediatre e pediatri di tutte le Fiandre (Belgio) hanno accettato di partecipare, in presenza oppure online tramite Microsoft Teams. L’intervista è durata circa un’ora. Le interviste sono state condotte in forma anonima e volontaria.

Partecipanti. Hanno partecipato figure della pediatria di sei diversi ospedali delle Fiandre, con un’ampia distribuzione geografica. È stata adottata una strategia di campionamento ragionato per reclutare personale pediatrico con una notevole esperienza clinica in situazioni familiari complesse. Le persone partecipanti sono state reclutate attraverso le reti professionali del gruppo di ricerca e degli ospedali partecipanti. Sono state incluse persone con almeno cinque anni di esperienza lavorativa in pediatria, a garanzia di un’esperienza pratica sufficiente con situazioni familiari complesse. I criteri di esclusione erano una conoscenza insufficiente della lingua neerlandese e l’essere in formazione specialistica in pediatria. Alle persone partecipanti è stato consegnato un modulo di consenso informato che chiariva lo scopo, il metodo e le implicazioni dello studio; i potenziali benefici, rischi e svantaggi legati alla partecipazione; l’eventuale finanziamento esterno dello studio; e il trattamento dei dati personali, nonché la loro conservazione e il relativo periodo di conservazione.

Analisi. Le interviste sono state audioregistrate e trascritte integralmente con pseudonimizzazione. Le registrazioni sono state analizzate con il metodo comparativo costante. Le interviste sono state codificate in tre fasi. La prima fase dell’analisi è stata la codifica aperta, in cui le trascrizioni sono state esaminate per individuare concetti più ampi e ridurre i dati. In secondo luogo è stata effettuata una codifica assiale, in cui abbiamo definito categorie e le abbiamo strutturate in diversi temi trasversali. Abbiamo esaminato le diverse caratteristiche e dimensioni di ciascuna categoria e confrontato le diverse categorie. In terzo luogo abbiamo utilizzato la codifica selettiva per costruire teorie a partire dai concetti e cercare schemi pertinenti [16].

Due persone del gruppo di ricerca hanno codificato le trascrizioni in modo indipendente durante la fase di codifica aperta. I codici sono stati progressivamente raggruppati in categorie e temi trasversali mediante un confronto iterativo tra le trascrizioni. Le divergenze di codifica sono state discusse fino al raggiungimento del consenso. Quando il disaccordo persisteva, veniva consultata una terza persona del gruppo di ricerca. Durante la raccolta e l’analisi dei dati, il gruppo di ricerca ha valutato in modo continuo i temi emergenti. Dopo sei focus group non sono stati individuati codici o temi sostanzialmente nuovi, il che indicava il raggiungimento della saturazione tematica.

Approvazione etica. Il protocollo di ricerca è stato valutato dal comitato etico della KU Leuven ed è stato approvato (MP024583).

3. Risultati

3.1. Partecipanti: caratteristiche sociodemografiche

Trenta pediatre e pediatri di sei ospedali delle Fiandre hanno partecipato alle interviste di focus group. Ogni focus group comprendeva da quattro a sei persone. I gruppi includevano una combinazione di generi e di anni di esperienza professionale. I dati sociodemografici sono riportati nella tabella 1. L’età mediana era di 45 anni (intervallo 31–65) e la mediana degli anni di pratica pediatrica era di 20 anni (intervallo 6–40), con una prevalenza femminile (19 contro 11). Il campione era geograficamente diversificato, con partecipanti provenienti da quattro diverse province fiamminghe (Fiandre Occidentali, Anversa, Limburgo e Brabante Fiammingo). Questa varietà ha garantito che i punti di vista riflettessero un ampio spettro di contesti di pratica clinica.

3.2. Risultati principali

3.2.1. Contesto medico

Il contesto medico è stato un fattore importante nella decisione di coinvolgere il genitore acquisito. Le persone partecipanti distinguevano chiaramente tra fornire informazioni mediche ai genitori acquisiti e ottenere un consenso formale a interventi medici. La figura 1 offre una panoramica degli attori chiave dell’articolo e dei tre temi principali.

Per quanto riguarda la condivisione delle informazioni mediche, le persone partecipanti hanno dichiarato di informare quasi sempre il genitore acquisito sulle informazioni mediche «semplici» e quotidiane (per esempio raffreddore comune e infezioni delle vie urinarie). Hanno affermato che sarebbe molto difficile non dare informazioni al genitore acquisito se accompagnava la persona minorenne e/o uno dei genitori alla visita. Un problema medico importante (per esempio una nuova diagnosi di leucemia o di asma) doveva invece essere comunicato ai genitori legali. Erano inoltre più prudenti nel condividere informazioni sui trattamenti di lunga durata. È interessante notare che l’anamnesi della persona minorenne non era considerata un fattore significativo nelle decisioni riguardanti i genitori acquisiti, così come non lo erano l’età o il genere della persona minorenne o del genitore acquisito. Le persone partecipanti hanno affermato che avrebbero condiviso solo le informazioni pertinenti in quel momento.

Per quanto riguarda le decisioni mediche, diversi aspetti come l’invasività, l’urgenza e la reversibilità dell’intervento medico erano considerati determinanti. Le persone partecipanti non consentivano ai genitori acquisiti di autorizzare procedure invasive, tra cui anestesia o interventi chirurgici (per esempio un’appendicectomia), mentre interventi minori, come un prelievo di sangue, potevano essere approvati dal genitore acquisito. La vaccinazione, invece, non era qualcosa su cui ritenevano che un genitore acquisito potesse decidere, poiché è irreversibile ed è anche oggetto di un dibattito sociale e personale più ampio. Le opinioni erano più divise sulla sutura di una ferita cutanea. Alcune persone partecipanti sostenevano che fosse necessario il consenso di chi esercita la tutela legale, trattandosi di una procedura invasiva. Altre osservavano che si tratta di solito di un intervento urgente, che può essere eseguito perché risponde all’interesse superiore della persona minorenne. Le decisioni minori in acuto, come l’avvio di un antibiotico per un’infezione, erano considerate accettabili. Per i trattamenti cronici, invece, per esempio la prescrizione di farmaci per l’ADHD o di inalatori di cortisone per l’asma, la maggior parte delle persone partecipanti voleva l’approvazione di chi esercita la tutela legale. Le decisioni sugli esami di diagnostica per immagini erano considerate più complesse a causa del rischio legato alle radiazioni. Di regola, la maggior parte delle persone partecipanti considerava la diagnostica per immagini una decisione medica e riteneva quindi che in questi casi il genitore acquisito potesse dare il consenso. Un ricovero urgente in ospedale poteva essere deciso dal genitore acquisito se ne aveva parlato anche con chi esercita la tutela legale. Nelle emergenze, il personale medico ha sottolineato di agire in modo autonomo in base alla necessità clinica, indipendentemente dalla presenza di chi esercita la tutela legale o del genitore acquisito. Le persone partecipanti facevano spesso riferimento all’agire secondo ciò che percepivano come l’interesse superiore della persona minorenne.

La tabella 2 offre una panoramica dei termini di codifica, della categorizzazione della maggior parte dei temi principali e delle citazioni.

3.2.2. Dinamiche relazionali

Oltre al quadro medico, diversi fattori sociali e relazionali influivano sulle decisioni delle persone partecipanti. Le relazioni tra le quattro parti in causa erano considerate essenziali.

Una relazione di lunga durata tra il personale medico e la famiglia aumentava la disponibilità a coinvolgere il genitore acquisito, perché la situazione familiare era nota e si poteva valutare meglio se fosse opportuno. Sia la durata sia la qualità della relazione del genitore acquisito con la persona minorenne e con i suoi genitori hanno un ruolo importante: la fiducia percepita e il coinvolgimento del genitore acquisito verso il figlio o la figlia del partner durante la visita rendevano le persone partecipanti più disposte a coinvolgerlo. Al contrario, un conflitto in corso tra il genitore acquisito e chi esercita la tutela legale ne riduceva l’inclusione.

Alcune persone partecipanti consideravano anche se il genitore acquisito fosse sposato o ufficialmente convivente con un genitore biologico, anche se queste situazioni formali non erano sempre decisive.

Oltre a questi fattori relazionali, il personale medico si affidava spesso alla propria intuizione o «sensazione a pelle». Se qualcosa nella situazione sembrava «non tornare», era più prudente nel condividere informazioni con un genitore acquisito. Benché soggettive, queste valutazioni orientavano spesso la pratica clinica.

3.2.3. Vulnerabilità delle parti coinvolte

I risultati di questo studio rivelano che la vulnerabilità è un tema ricorrente che riguarda tutti gli attori delle decisioni pediatriche quando è presente un genitore acquisito. Le persone partecipanti avevano spesso una conoscenza limitata del preciso quadro giuridico e riconoscevano che non esiste una legislazione chiara a cui fare riferimento. Alcune non conoscevano nemmeno gli aspetti specifici della questione. Molte hanno ammesso di agire in modo pragmatico e «in buona fede», condividendo informazioni con i genitori acquisiti o consentendo loro di partecipare in modo informale per mantenere la continuità delle cure, pur rendendosi conto che tali comportamenti potevano avere conseguenze legali. Alcune persone partecipanti hanno osservato che un’adesione rigorosa al quadro giuridico poteva tradursi in cure frammentate o ritardate, a danno della persona minorenne. Ciò, a sua volta, poteva anche generare problemi legali. Tutte le persone partecipanti hanno indicato di non consultare mai bambine e bambini per conoscere la loro opinione sull’inclusione o l’esclusione del genitore acquisito dalla decisione.

Anche la posizione dei genitori biologici era talvolta considerata «precaria». Nella pratica, le decisioni mediche potevano a volte essere prese dai genitori acquisiti semplicemente perché erano le uniche persone presenti alla visita, pur non avendo alcun potere formale. Secondo le persone partecipanti, questa esclusione dei genitori legali poteva minare la fiducia dei genitori. Per questo motivo alcune persone partecipanti hanno affermato di non includere i genitori acquisiti nelle decisioni mediche. Altre sostenevano che la responsabilità spettasse al genitore acquisito e a chi esercita la tutela legale della persona minorenne. Se chi esercita la tutela non era d’accordo che il genitore acquisito ricevesse informazioni, non avrebbe dovuto mandarlo alla visita. Alcune persone partecipanti hanno però controbattuto osservando che l’altro genitore titolare della tutela potrebbe non essere al corrente della situazione e non essere d’accordo che il genitore acquisito prenda una simile decisione in assenza di chi esercita la tutela legale. Quando alle persone partecipanti è stato chiesto se si informassero su chi accompagnava la persona minorenne, è emerso che alcune lo fanno abitualmente, mentre altre pongono la domanda solo in caso di preoccupazioni o dubbi. Nella maggior parte dei casi si affidavano a una forma di fiducia implicita, presumendo che la persona adulta accompagnatrice avesse consultato chi esercita la tutela legale e agisse con il suo consenso. Questa presunzione era percepita come un modo per ridurre al minimo il rischio potenziale per il personale medico.

Infine, gli stessi genitori acquisiti erano percepiti come figure vulnerabili, poiché, secondo un’applicazione rigorosa della legge, dipenderebbero esclusivamente da chi esercita la tutela legale per ricevere informazioni sul figlio o sulla figlia del partner, e non direttamente dal personale medico.

3.2.4. Proposte per migliorare la pratica

Quando alle persone partecipanti è stato chiesto come adatterebbero il quadro giuridico per renderlo più adeguato all’attuale situazione sociale e alla presenza dei genitori acquisiti nelle cure cliniche, le opinioni erano divise. Alcune persone partecipanti non volevano modificare il sistema giuridico. Hanno affermato di preferire seguire la propria sensazione a pelle e agire in buona fede piuttosto che complicarlo ulteriormente e dover seguire indicazioni giuridiche. La maggioranza delle persone partecipanti ha però espresso il desiderio di modifiche del quadro giuridico. Una proposta citata spesso è stata la registrazione sistematica delle strutture familiari nella cartella clinica, compresa l’identificazione delle figure di cura significative come i genitori acquisiti. Ciò darebbe al personale medico un contesto più chiaro e potrebbe favorire decisioni più coerenti. Un’altra proposta è stata la creazione di uno status formale per i genitori acquisiti o per altre figure di cura, talvolta chiamato status di «persona di fiducia per le cure». Questo status, con il consenso scritto dei genitori legali, potrebbe attribuire diritti limitati ai genitori acquisiti, come l’accesso alle informazioni mediche o il permesso di accompagnare la persona minorenne alle visite, chiarendo che cosa può essere condiviso con il genitore acquisito.

4. Discussione

Questo studio ha esplorato il punto di vista di chi esercita la pediatria sul coinvolgimento dei genitori acquisiti nelle decisioni mediche riguardanti minori. I nostri risultati indicano che, pur riconoscendo l’importante ruolo di cura dei genitori acquisiti, il personale medico si confronta anche con l’incertezza dovuta alla mancanza di un quadro giuridico chiaro sul loro coinvolgimento.

I nostri risultati sono coerenti con un lavoro precedente che ha esaminato le opinioni di genitori fiamminghi e olandesi su questo tema [15]. Nel complesso, le persone partecipanti erano favorevoli a coinvolgere i genitori acquisiti fino a un certo punto. Distinguevano chiaramente tra condividere informazioni e dare il consenso a procedure mediche. Consideravano accettabile, e spesso perfino necessario per la continuità delle cure, condividere informazioni mediche con genitori acquisiti strettamente coinvolti nella cura quotidiana della persona minorenne. Il tipo di informazione, tuttavia, aveva un ruolo importante: le diagnosi gravi preferibilmente non venivano discusse con i genitori acquisiti. Le decisioni mediche — dare il consenso a un intervento o a un trattamento medico — si basavano sulla gravità, l’urgenza, l’invasività e la reversibilità della decisione. Nella letteratura precedente sulla partecipazione di bambine e bambini alle decisioni mediche si distingue spesso tra decisioni minori e maggiori [17,18]. Le decisioni maggiori potrebbero riguardare interventi come un’appendicectomia o un ricovero in ospedale, mentre le decisioni minori comprenderebbero cambiamenti della dieta, l’avvio di farmaci per patologie acute come gli antibiotici e le modalità di somministrazione dei farmaci [19]. Applicare un simile quadro al coinvolgimento dei genitori acquisiti potrebbe aiutare a chiarirne il ruolo senza indebolire l’autorità dei genitori biologici.

Oltre al contesto medico, le dinamiche relazionali hanno avuto un ruolo importante. La qualità della relazione tra la persona minorenne e il genitore acquisito e l’interazione tra il genitore acquisito e chi esercita la tutela legale influivano sulla disponibilità delle persone partecipanti a coinvolgere il genitore acquisito. Le persone partecipanti erano più propense a includere un genitore acquisito quando conoscevano la situazione familiare e si affidavano spesso alla propria valutazione intuitiva delle dinamiche sociali, che definivano sensazione a pelle. Altri studi mostrano che, quando i genitori sono presenti alla visita con il figlio o la figlia, sottolineano spesso l’importanza della relazione tra genitore e personale medico, e che una relazione migliore accresce il coinvolgimento di tutte le parti [20]. La ricerca ha mostrato che il personale medico apprezza la misura in cui i genitori conoscono il problema di salute del figlio o della figlia e ne sono coinvolti, un apprezzamento che le nostre persone partecipanti estendono anche ai genitori acquisiti [21]. Precedenti studi sociali sulle relazioni nelle famiglie ricomposte, condotti da Ganong e Coleman, hanno individuato sei possibili tipi di relazione tra genitore acquisito e figlio o figlia del partner, che vanno dall’accettazione come genitore alla coesistenza senza ulteriori legami [22]. Questa classificazione potrebbe essere utilizzata in ricerche future per decidere se coinvolgere i genitori acquisiti in base al ruolo che svolgono.

Un tema finora non affrontato nella letteratura esistente è la vulnerabilità dei quattro attori coinvolti: la persona minorenne, chi esercita la tutela legale, il genitore acquisito e il personale medico. Le persone partecipanti, che appartenevano al personale medico, hanno riferito di sentirsi vulnerabili a causa della loro conoscenza limitata del quadro giuridico e dell’assenza di una legislazione chiara sul ruolo dei genitori acquisiti. Altri studi hanno già evidenziato che il personale medico ha spesso una conoscenza solo limitata del quadro giuridico in materia di decisioni mediche [23,24,25] e di decisioni mediche riguardanti minori [26,27]. Agire in modo pragmatico e «in buona fede» può rispondere ai bisogni immediati della persona minorenne, ma espone anche il personale medico a potenziali conseguenze legali. Alcune persone partecipanti sceglievano deliberatamente di non chiedere chi accompagnasse la persona minorenne, ritenendo che ciò avrebbe permesso loro di difendersi in seguito in caso di problemi, potendo affermare di non sapere che la persona adulta accompagnatrice fosse un genitore acquisito. Anche la vulnerabilità della persona minorenne è emersa come una preoccupazione importante. Le persone partecipanti temevano che un’adesione rigorosa al quadro giuridico potesse ritardare o frammentare le cure, in particolare quando non era possibile raggiungere chi esercita la tutela legale. Anche i genitori, in quanto titolari della tutela legale, sono stati descritti come vulnerabili, poiché le decisioni potevano di fatto essere prese dai genitori acquisiti semplicemente perché presenti. Le persone partecipanti al nostro studio riconoscevano che questa ambiguità può minacciare la fiducia dei genitori nel percorso di cura. Inoltre, i genitori acquisiti sono stati rappresentati come attori vulnerabili, perché assumevano spesso responsabilità di cura considerevoli pur in assenza di riconoscimento giuridico. Come mostrano i nostri risultati, il loro coinvolgimento dipende in larga misura dalla buona volontà del personale medico e di chi esercita la tutela legale.

Nell’attuale quadro giuridico belga non esiste un posto ufficiale per i genitori acquisiti. La legge stabilisce che una persona minorenne può avere soltanto due titolari della tutela legale. I genitori acquisiti possono ottenere la potestà genitoriale solo adottando la persona minorenne. Questa possibilità, tuttavia, non è percorribile quando entrambi i genitori biologici vogliono restare titolari della tutela, poiché uno dei due perderebbe la propria potestà [28]. Quando alle persone partecipanti al nostro studio è stato chiesto se il quadro giuridico dovesse essere adattato, le opinioni sono state diverse. Alcune hanno espresso il timore che l’introduzione di una struttura giuridica formale potesse portare a gestire tutte le procedure in modo strettamente ufficiale, aumentando potenzialmente la complessità e perfino ritardando le cure cliniche. Attualmente il personale clinico può, in modo pragmatico, «chiudere un occhio», agendo come se ignorasse alcuni vincoli giuridici. Mentre alcune persone preferivano mantenere l’attuale approccio informale, altre erano favorevoli all’istituzione di uno status formale di «persona di fiducia per le cure», con cui si potrebbero attribuire diritti limitati ai genitori tramite il consenso esplicito di chi esercita la tutela legale, registrato nella cartella clinica. Un sistema del genere potrebbe offrire a chi esercita la pediatria una maggiore chiarezza e facilitare le cure all’interno di un quadro giuridico definito, garantendo al tempo stesso che l’interesse superiore della persona minorenne resti centrale.

Sono necessarie ulteriori ricerche per rilevare l’opinione di altre figure mediche e di altre parti interessate sul coinvolgimento dei genitori acquisiti nelle decisioni mediche pediatriche in altri Paesi e continenti. Studi quantitativi potrebbero integrare questi risultati qualitativi individuando tendenze in popolazioni più ampie di personale medico. Sarebbe utile anche confrontare il punto di vista di chi esercita la pediatria con quello della medicina generale, che interagisce spesso con le famiglie in contesti diversi e può affrontare difficoltà diverse. Potrebbe essere interessante anche raccogliere il punto di vista di bambine e bambini, poiché ricerche precedenti hanno mostrato che amano essere coinvolti nelle decisioni mediche, soprattutto man mano che crescono [29].

Nel complesso, questo studio rivela la necessità di un maggiore allineamento tra legge e realtà clinica. Sul piano clinico venivano già adottate strategie pragmatiche entro i vincoli giuridici esistenti, come affidarsi alla fiducia implicita o dare priorità alle cure urgenti. Sul piano sistemico, le proposte delle persone partecipanti indicano la necessità di riforme giuridiche e istituzionali, tra cui una documentazione più chiara dei ruoli di cura e un possibile riconoscimento di uno status di «persona di fiducia per le cure». Distinguere tra questi livelli è essenziale, poiché le strategie cliniche possono essere attuate immediatamente, mentre gli adeguamenti giuridici richiedono processi politici e legislativi più ampi. Senza un adeguamento dei quadri attuali, il personale medico resterà stretto tra il rischio legale e l’obbligo di fornire le cure migliori. Indicazioni più chiare, eventualmente sostenute da una riforma legislativa, sono essenziali per garantire che la pratica pediatrica resti al tempo stesso giuridicamente solida e attenta ai bisogni delle famiglie moderne, sempre più numerose. Lo studio mette in evidenza come l’assenza di un quadro giuridico chiaro collochi tutti e quattro gli attori — personale medico, minori, genitori biologici e genitori acquisiti — in posizioni vulnerabili, costringendo chi esercita la pediatria ad affidarsi a strategie pragmatiche anziché a indicazioni trasparenti.

Pur offrendo spunti preziosi, i risultati presentano diversi limiti che vanno riconosciuti. In primo luogo, lo studio si basa su interviste qualitative, che possono essere influenzate da interpretazioni soggettive e dai quadri analitici propri del gruppo di ricerca. In secondo luogo, la dimensione relativamente ridotta del campione può aver limitato la varietà dei punti di vista rappresentati, poiché le persone che hanno accettato di partecipare possono differire sistematicamente da quelle che hanno rifiutato. In terzo luogo, lo studio si concentra esclusivamente su pediatre e pediatri, anche se la medicina generale ha spesso a che fare con genitori acquisiti e famiglie di nuova costituzione. Le ricerche future potrebbero quindi coinvolgere una gamma più ampia di figure professionali sanitarie e impiegare metodi quantitativi per giungere a conclusioni più generalizzabili. Infine, come in tutte le ricerche basate su interviste, la desiderabilità sociale può aver influenzato le risposte delle persone partecipanti. È possibile che siano state descritte pratiche eticamente difendibili più che i comportamenti effettivi nella pratica clinica quotidiana. Questo limite è stato attenuato incoraggiando una discussione aperta e sottolineando che non esistevano risposte giuste o sbagliate, ma non può essere del tutto escluso.

5. Conclusioni

Chi esercita la pediatria vive un dilemma giuridico e pratico complesso quando ha a che fare con genitori acquisiti nelle decisioni mediche. Le persone partecipanti hanno affermato di distinguere tra condivisione delle informazioni, che spesso ritenevano appropriata, e consenso formale, per il quale distinguevano tra decisioni maggiori e minori. Le decisioni sul coinvolgimento dei genitori acquisiti dipendevano non solo dal contesto medico, ma anche dalle dinamiche relazionali e dalla vulnerabilità dei quattro attori. Questi risultati sottolineano la necessità di indicazioni più chiare sui ruoli dei genitori acquisiti e dei figli e delle figlie del partner, nonché del personale medico coinvolto. Affrontare queste incertezze può permettere a chi esercita la pediatria di agire nell’interesse superiore della persona minorenne, garantendo al contempo il rispetto delle norme giuridiche ed etiche.