1. Introduzione

A livello mondiale, la domanda di cure palliative (PC, dall’inglese palliative care) cresce con l’aumento della prevalenza delle malattie croniche non trasmissibili [1, 2]. In Australia la maggior parte delle persone muore oggi di una malattia cronica [3], in circostanze che richiedono cure palliative [4]. L’erogazione dei servizi di cure palliative varia nel Paese, influenzata da diverse politiche e modelli di finanziamento nazionali e statali [5]. Tra gli ostacoli a un’assistenza efficace per tutte le persone che potrebbero averne bisogno figurano l’invio tardivo ai servizi specialistici di cure palliative [6] e i limiti di capacità e di competenza del personale delle cure primarie [7]. Accanto ai servizi sanitari professionali, circa un familiare australiano su otto presta assistenza non retribuita a una persona anziana o a qualcuno con una disabilità o una condizione di salute di lunga durata [8]. Un insieme crescente di dati dimostra l’efficacia degli interventi sistemici, come il sostegno e la terapia familiare, nel facilitare l’adattamento alle conseguenze della malattia cronica e nel migliorare il benessere fisico e mentale dei familiari che prestano cura [9]. Dopo il lutto, la ricerca suggerisce che la terapia del lutto centrata sulla famiglia sia probabilmente efficace per i gruppi più a rischio [10]. Benché i bisogni pratici ed emotivi dei caregiver siano ampiamente riconosciuti dalle istituzioni e dai fornitori di cure palliative, la ricerca continua a segnalare lacune considerevoli nell’esperienza vissuta del sostegno, in particolare per quanto riguarda la tempestività delle informazioni, una comunicazione efficace con i professionisti e il coordinamento dei servizi [11, 12]. Nel contesto delle relazioni familiari, si sa poco delle difficoltà che incontrano figlie e figli adulti che assistono i propri genitori e ne gestiscono la cura.

La ricerca sulle esperienze di figlie e figli che si prendono cura di un genitore malato si concentra spesso sulla ripartizione delle responsabilità. Questi studi evidenziano il genere come un’influenza fondamentale nell’erogazione della cura: le figlie prestano più assistenza dei figli maschi e offrono un sostegno tendenzialmente più flessibile e più attento ai bisogni dei genitori [13]. Le figlie assumono spesso il ruolo di coordinare l’assistenza, compresa la pianificazione dei bisogni futuri, mentre i figli maschi tendono a delegare le responsabilità di cura alle sorelle [13, 14]. Quando la cura è distribuita in modo diseguale, fratelli e sorelle possono richiamare differenze di genere, di vicinanza al genitore o di personalità per spiegare le disuguaglianze [15]. Qualunque sia la composizione di genere della fratria, vi sono indizi che, nei momenti di maggiore stress o di crisi, avere fratelli o sorelle possa ridurre lo stress e il carico vissuti dal figlio o dalla figlia che è il caregiver principale [16].

Le relazioni fraterne possono essere messe alla prova o rafforzate dal modo in cui si gestisce la cura dei genitori [17]. Nel loro studio sull’(in)gratitudine tra fratelli e sorelle, Amaro e Miller [18] hanno osservato che la ripartizione equa dei compiti di cura contava meno della costanza e dell’affidabilità, ossia del fatto che ciascuno facesse ciò che aveva detto che avrebbe fatto. Inoltre, un processo decisionale condiviso sulla distribuzione delle responsabilità era decisivo per favorire espressioni di gratitudine. Quando si percepisce che un fratello o una sorella domina le decisioni, ne derivano tensioni e controversie [19]. Livelli più elevati di carico assistenziale dovuti a fattori di stress familiari sono correlati a relazioni fraterne peggiori [20]. Nel complesso, la ricerca indica la necessità di comprendere meglio i fattori contestuali, come i ruoli e le pratiche di cura, che influenzano la diversità delle esperienze del morire e del lutto [21]. Esplorazioni attente alle sfumature del modo in cui i membri della famiglia negoziano la cura e la perdita possono far luce sulla complessità relazionale dell’accompagnare qualcuno che si avvicina alla fine della vita.

Teorizzando le relazioni fraterne nell’infanzia, Edwards e colleghi [22] concettualizzano le «pratiche fraterne» come un modo di pensare a come «le relazioni fraterne si costruiscono attivamente nelle interazioni quotidiane, che implicano comunicazione verbale e non verbale, come parte dell’esperienza vissuta» (p. 20). Sostengono che tali pratiche (ri)costruiscono la maschilità e la femminilità, l’ordine di nascita e le gerarchie di età, e che sono fondamentali per la sicurezza emotiva, poiché proteggono dai sentimenti di isolamento e di disconnessione mantenendo la sensazione di avere qualcuno che «c’è sempre». Al di là del «fare» famiglia, Evans [23] sottolinea l’importanza di «mostrare» la famiglia agli altri, anche come mezzo per mantenere il legame con il genitore defunto e con la sua eredità.

Dopo la morte di un genitore, le dinamiche fraterne continuano a cambiare e a evolvere. Nel loro studio sulle relazioni tra fratelli e sorelle in lutto, Greif e Woolley [24] individuano diversi schemi relazionali. Per alcune fratrie, la morte del genitore ha rafforzato la vicinanza, dopo esperienze positive di collaborazione nella cura o nell’esecuzione di un’eredità, grazie al riconoscimento di aver bisogno gli uni degli altri come unici familiari superstiti e a una transizione riuscita verso nuovi ruoli e responsabilità familiari. Per altre, invece, questo riavvicinamento è stato temporaneo ed è stato seguito da un progressivo allontanamento. Altre ancora hanno evidenziato divisioni e distanze create da disaccordi sull’eredità o da eventi legati alla cura o alle circostanze della morte. In alcuni casi, queste difficoltà hanno allontanato ulteriormente relazioni già tese o hanno confermato una distanza preesistente (si veda anche [25]). Altri studi hanno rilevato che i contatti tra fratelli e sorelle aumentano dopo la morte del primo genitore [26, 27] e diminuiscono dopo la morte del secondo [27]. Questo andamento potrebbe spiegarsi con un riavvicinamento temporaneo della fratria per sostenere il genitore superstite [27]. Altre ricerche suggeriscono tuttavia che prendersi cura di un genitore rimasto vedovo possa avere un effetto negativo sulle relazioni [21], con conflitti fraterni più frequenti [26] e una riduzione del sostegno offerto al fratello o alla sorella [28].

Nel complesso, le fratrie adulte sembrano avere relazioni più strette finché i genitori sono in vita [27, 29]. I conflitti fraterni possono diminuire dopo la morte dei genitori, il che indica uno sbiadire piuttosto che un deterioramento delle relazioni [27]. L’assenza di una figura genitoriale custode dei legami familiari, che riunisce i membri della famiglia, crea obblighi di vicinanza e smussa differenze e disaccordi, potrebbe spiegare questi cambiamenti negli schemi di conflitto e di vicinanza nel lutto [25, 27, 30].

McCarthy e colleghi [31] usano l’espressione «le conseguenze continue della morte nella vita di chi resta, nello spazio e nel tempo» (p. 4) per richiamare l’attenzione sull’importanza della dimensione relazionale nel dare senso alle esperienze di perdita, compresa la possibilità che il lutto sia una fonte rilevante di «difficoltà familiari» (family trouble). La letteratura psicoterapeutica riflette allo stesso modo sui riverberi relazionali, o «onde d’urto emotive», che attraversano le relazioni familiari e talvolta generano ansie e conflitti dopo una perdita [32]. Gli studi che esplorano le conseguenze relazionali della morte di un genitore esprimono considerazioni analoghe, concependo tale morte come «un evento di vita cruciale che porta gli adulti di mezza età a ripensare e riorganizzare le relazioni familiari esistenti» ([33], p. 628). La letteratura sopra discussa suggerisce che, almeno per alcuni, le sfide relazionali (o difficoltà familiari) possano precedere il lutto, il che solleva interrogativi sul modo in cui la negoziazione delle responsabilità legate alla cura di un genitore con una malattia che limita la vita incida sulla capacità di una famiglia di far fronte alla perdita, di adattarsi e di restare unita.

In questo articolo ci basiamo sulle riflessioni retrospettive di fratelli e sorelle adulti in lutto il cui genitore (o i cui genitori) sono morti mentre ricevevano cure palliative o servizi di assistenza residenziale per anziani (RAC, dall’inglese residential aged care) a Sydney, in Australia. Nell’analisi induttiva e abduttiva che segue adottiamo un approccio di grounded theory costruttivista [34, 35] per mettere in luce come le diverse esperienze familiari nel fine vita si prolunghino nelle esperienze del lutto e diano loro forma. In questo modo intendiamo ampliare la comprensione di come le relazioni fraterne in età adulta possano essere messe alla prova dalle conseguenze della malattia e della morte di un genitore, offrendo elementi essenziali per migliorare il sostegno psicosociale e terapeutico alle famiglie seguite in cure palliative.

2. Metodi

Questo articolo si basa sull’analisi di un sottoinsieme di dati raccolti nell’ambito di uno studio più ampio sulle esperienze di persone adulte in lutto il cui familiare era deceduto mentre riceveva cure palliative o assistenza residenziale fornite da un’organizzazione non governativa (ONG) dell’area metropolitana di Sydney, in Australia. Le strutture residenziali, che assistono persone anziane con bisogni sanitari complessi, demenza o bisogni palliativi, si trovavano in 5 distretti della Greater Sydney. Le unità di cure palliative, che offrono un sostegno specialistico in regime di ricovero, e i servizi territoriali di cure palliative, che forniscono un sostegno ambulatoriale, si trovavano in due di queste aree. Il personale delle cure palliative e delle strutture residenziali ha fornito un elenco di 1104 persone potenzialmente partecipanti, registrate come «contatto principale» o «parente più prossimo» del familiare defunto. Una lettera che presentava lo studio, con le istruzioni per rifiutare ulteriori contatti, è stata inviata a una selezione casuale di partecipanti da tre a 18 mesi dopo un decesso. Da 2 a 4 settimane dopo l’invio della lettera, il primo autore ha contattato telefonicamente le persone partecipanti per fornire ulteriori informazioni, rispondere alle loro domande e accertarne il consenso. Si è fatto ricorso al campionamento intenzionale per reclutare partecipanti che si identificavano come uomini e partecipanti il cui familiare era morto in età più giovane, poiché queste esperienze e caratteristiche demografiche erano inizialmente sottorappresentate nel campione. Nella prima fase della raccolta dei dati, l’autore principale ha condotto interviste semistrutturate in profondità in un luogo scelto dalle persone partecipanti. Le interviste hanno permesso un’esplorazione approfondita delle esperienze di cura e di lutto, collocando la persona partecipante nella posizione di esperta [34]. Le interviste privilegiavano la prospettiva delle persone partecipanti: erano composte soprattutto da domande aperte e si concludevano con l’invito a condividere qualsiasi cosa su cui non fossero state interpellate ma che ritenessero importante. L’intervistatore si è impegnato in un processo di analisi riflessiva per sviluppare la consapevolezza di come i propri presupposti potessero aver influito sulle interazioni con le persone partecipanti. Ciò ha comportato regolari momenti di confronto con le coautrici, la stesura di memo dopo ogni intervista e la redazione di una dichiarazione di posizionamento. Trenta interviste si sono svolte a casa delle persone partecipanti, tre negli uffici dei servizi territoriali di cure palliative e tre in luoghi pubblici: un caffè, un ristorante e una sala riunioni di una biblioteca universitaria. Le interviste sono durate tra 43 e 190 minuti e sono state registrate in audio digitale e trascritte integralmente.

Nella seconda fase dello studio, alle persone partecipanti è stato chiesto di rispondere per iscritto o con una registrazione video a domande inviate loro per e-mail ogni mese per 6 mesi. Questa metodologia del diario sollecitato ha permesso di esplorare nel tempo le esperienze quotidiane delle persone partecipanti e le ha incoraggiate a riflettere su tali esperienze con parole proprie, in un contesto meno formale e meno vincolante di un’intervista [36]. Questo metodo aggiuntivo di raccolta dei racconti ha offerto l’occasione di accrescere ulteriormente la ricchezza dei dati e il loro radicamento empirico [37]. Quasi tutte le persone partecipanti hanno scelto di rispondere per iscritto; una ha registrato in video due delle sue sei risposte e un’altra ha registrato in audio tutte e 6 le sue risposte. Otto partecipanti hanno risposto a 6 serie di domande del diario, una a 4 serie e un’altra ha fornito una sola serie di risposte. Le risposte video e audio sono state trascritte e analizzate insieme ai dati scritti.

Il rischio che la partecipazione provocasse disagio emotivo è stato messo in primo piano al momento di ottenere il consenso per ciascuna fase della raccolta dei dati. Durante le interviste, l’autore principale ha adottato un metodo di «consenso processuale», offrendo spesso alla persona partecipante la possibilità di interrompere o sospendere l’intervista e segnalando le domande difficili perché potessero essere evitate, se lo desiderava [38]. A tutte le persone partecipanti è stato fornito un elenco di servizi di sostegno, e le risorse disponibili sono state loro ricordate ogni volta che l’autore principale, assistente sociale e counsellor esperto, lo riteneva utile. Lo studio è stato approvato dai comitati etici dell’ospedale e dell’università (HREC/18/SVH/19). Lo studio non è stato preregistrato.

2.1. Analisi

L’analisi dei dati è stata guidata dalla grounded theory costruttivista di Charmaz [35], per la sua solidità come metodologia rigorosa che sostiene la generazione di teoria riconoscendo ed esplorando al tempo stesso il modo in cui la conoscenza si costruisce nelle interazioni sociali (si veda anche [39]). Fin dall’inizio del processo di ricerca, l’autore principale ha riesaminato le trascrizioni e le registrazioni audio delle interviste e si è confrontato con le coautrici per individuare schemi ricorrenti. È stata prestata un’attenzione riflessiva al modo in cui l’analisi era informata e influenzata dalle prospettive del gruppo di ricerca, per esempio dalla pratica dell’autore principale e della seconda autrice nell’accompagnamento del lutto. Già nelle prime fasi dell’analisi, i racconti di figlie e figli in lutto che avevano fratelli o sorelle, in particolare le loro riflessioni sul mondo relazionale della fratria, sono emersi come un aspetto potenzialmente distinto delle esperienze di cura e di lutto. In coerenza con il campionamento teorico, le idee provvisorie emerse dall’analisi delle prime interviste e dei diari sollecitati sono state esplorate ed esaminate attraverso l’analisi dei racconti di altre persone partecipanti [35]. Questo processo è proseguito con l’avanzare della raccolta dei dati, con un’attenzione particolare all’individuazione di casi devianti o contrastanti in grado di mettere alla prova le intuizioni emergenti [40].

La codifica riga per riga dei passaggi pertinenti delle trascrizioni si è concentrata sulle azioni, i significati, i presupposti e i processi presenti nei dati. In seguito, un processo di codifica focalizzata ha permesso di sviluppare temi e concetti che, a loro volta, hanno contribuito alla formazione della teoria [34]. La comparazione costante dei dati lungo tutta l’analisi ha consentito di affinare le comprensioni concettuali, confermate e collegate attraverso la rilettura delle trascrizioni originali, mettendo in relazione prospettive ed esperienze diverse emerse dalle interviste e dai diari. Nel corso di questo approccio induttivo abbiamo cercato di preservare la complessità e le sfumature dei racconti delle persone partecipanti. Durante la raccolta e l’analisi dei dati ci siamo costantemente confrontati con la letteratura pertinente, tornandovi più volte, compresi i lavori sociologici e psicoterapeutici sulla parentela e sulle relazioni familiari. Concetti sensibilizzanti, come la teorizzazione delle pratiche fraterne e del mostrare la famiglia, hanno fornito un insieme di idee di sfondo a cui abbiamo attinto per orientare e arricchire lo sviluppo e la concettualizzazione della teoria [40, 41]. Il software NVIVO 12 ha supportato l’organizzazione e l’analisi dei dati.

2.2. Partecipanti

Diciassette figlie e figli in lutto che avevano fratelli o sorelle hanno acconsentito a un’intervista e, tra loro, 10 hanno anche compilato diari sollecitati. Il campione non intende essere rappresentativo di tutte le figlie e di tutti i figli in lutto con fratelli o sorelle. La ricchezza, la diversità e le variazioni dei loro racconti consentono però un’analisi critica che fa avanzare la teorizzazione sulle esperienze di cura, di perdita e di relazioni familiari prima e dopo la morte di un genitore (si veda [37] sull’adeguatezza dei dati). Hanno partecipato 11 figlie (della persona defunta) e sei figli, di età compresa tra 30 e 72 anni. Al momento dell’intervista, il lutto risaliva a un periodo compreso tra otto e 18 mesi, con una mediana di 15 mesi. L’età delle persone defunte andava da 58 a 94 anni. Diversi familiari defunti avevano diagnosi multiple, tra cui demenza, cancro, malattia di Parkinson, ictus e insufficienza cardiaca. Dodici partecipanti sono state reclutate dopo la morte del secondo genitore. Delle cinque in lutto per la morte del primo genitore, due hanno riferito di non avere più rapporti con l’altro genitore biologico. La durata della cattiva salute del genitore variava da qualche mese a molti anni. È difficile definire il periodo durante il quale il genitore ha ricevuto cure palliative, poiché i racconti contenevano esempi di assistenza che includevano un approccio palliativo fornito da diversi professionisti, come oncologi e personale delle strutture residenziali, che non facevano parte di un servizio specialistico di cure palliative.

Otto partecipanti avevano un fratello o una sorella, quattro ne avevano due, quattro ne avevano tre e una persona ne aveva sei. Come è stato osservato altrove, può essere complesso stabilire chi sia considerato fratello o sorella [22]. Una partecipante ha detto che due delle sue sorelle erano sorelle per parte di un solo genitore. L’uso delle parole «fratello» o «sorella» da parte di altre persone partecipanti può riferirsi anche a fratelli e sorelle per parte di un solo genitore, a fratellastri e sorellastre e ad altre relazioni. Nove partecipanti avevano fratelli o sorelle che vivevano fuori Sydney, anche in altri Stati o all’estero. Le persone partecipanti e i loro fratelli e sorelle fornivano diverse forme di cura, tra cui cure personali, aiuti pratici e compagnia. Questa cura variava nel tempo e da un membro all’altro della fratria, seguendo le oscillazioni della malattia del genitore. Poiché le descrizioni della cura erano soggettive e provenivano da una sola persona per ciascuna famiglia, questo articolo non si propone di valutare le differenze nell’erogazione della cura in base a caratteristiche demografiche come il genere o l’ordine di nascita. La maggior parte delle persone partecipanti era nata in Australia da genitori di origine nordeuropea. Una era nata in Cile, una in Cina, una ha detto di essere per metà maori e un’altra si è identificata come in parte cingalese. Nel complesso, questa coorte era urbana e di ceto medio, con un livello di istruzione e di benessere relativamente elevato, e sembrava avere un buon accesso ai servizi medici e di altro tipo.

3. Risultati

Nelle interviste e nelle pagine di diario, le persone partecipanti hanno riflettuto sul modo in cui hanno negoziato la cura dei genitori con fratelli e sorelle e su come queste relazioni si sono evolute attraverso gli alti e bassi della malattia, il fine vita e poi il lutto. Attraverso i tre temi interconnessi che seguono, esploriamo la diversità delle conseguenze relazionali della cura e della perdita: la collaborazione e la condivisione delle responsabilità, il conflitto e le differenze, e i cambiamenti nelle relazioni familiari nel lutto. Gli estratti sono identificati da pseudonimi, con l’indicazione della fonte (intervista o risposte ai diari sollecitati) e del servizio a cui il genitore era collegato (PC o RAC).

3.1. Prendersi cura, collaborare e condividere le responsabilità

Molte persone partecipanti hanno condiviso esempi che sottolineavano la collaborazione tra fratelli e sorelle nel modo di ripartirsi le responsabilità della cura di un genitore:

Ero tornata a vivere con mia mamma e mi prendevo cura di lei, poi quando avevo bisogno di una pausa subentrava l’altro mio fratello, e poi l’altro mio fratello ancora veniva giù e dava una pausa a tutti noi. (Karen, PC, intervista)

Qui, come in altri racconti, emergeva la sensazione che tutti dessero una mano e che ciascuno facesse la propria parte. Soprattutto, non era necessario svolgere gli stessi compiti perché la ripartizione della cura fosse vissuta come equa:

Mia sorella è nutrizionista, quindi conosce il sistema sanitario, e così si occupava di tutte quelle cose da medici e di quando serviva un parere esterno. Mio fratello si occupa della parte contabile, quella finanziaria. Quindi io mi occupavo di tutto il resto. (Frank, PC, intervista)

Spesso ciascun membro della fratria veniva descritto come qualcuno che metteva in gioco i propri punti di forza e le proprie competenze per offrire forme di cura diverse. La percezione dell’impegno e della fattibilità di certi modi di prendersi cura emergeva come un criterio per valutare se i contributi degli altri fossero equi. Per esempio, vivere in un altro Stato o all’estero veniva raccontato come la ragione di contributi diversi alla cura:

Per la maggior parte del tempo in cui la mamma è stata [in struttura], lui [il fratello] era in Tasmania. La maggior parte delle decisioni da prendere le prendevo io, oppure, se erano decisioni che secondo me riguardavano tutti e due, ne parlavamo. (Derek, RAC, intervista)

Le persone partecipanti cercavano spesso di consultare fratelli e sorelle sulle decisioni importanti, nelle quali l’altro poteva offrire un punto di vista utile o desiderare di essere coinvolto. Le diverse personalità o capacità di far fronte agli eventi venivano talvolta richiamate per giustificare l’assunzione di ruoli diversi. Per esempio, descrivendo ciò che accadde dopo la morte della madre, Liz ha detto:

Mio fratello è crollato, era a pezzi. Così io, essendo come sono, ho semplicemente stretto i denti, l’ho fatto e ho organizzato una cerimonia in sua memoria. (Liz, PC, intervista)

In questo racconto, come in alcuni altri, emergeva un senso di accettazione, o forse di rassegnazione, rispetto al fatto di occupare un ruolo particolare all’interno del sistema familiare. Le responsabilità ricadevano talvolta per forza di cose su un determinato membro della famiglia, o gli venivano imposte, ed era lui o lei a dover «stringere i denti». Le persone partecipanti esprimevano spesso la sensazione che si trattasse di un ruolo familiare, in cui si trovavano a proprio agio (almeno in una certa misura), essendo state messe in quella posizione per gran parte della loro vita. Le responsabilità aggiuntive che accompagnavano questi ruoli si estendevano spesso al lutto:

Ho detto ai miei fratelli, perché non vuoi che pensino che, siccome sei il più grande, prendi semplicemente in mano tutto, che non era mia intenzione. Ho detto: «Ragazzi, volete fare voi l’elogio funebre? Volete dire qualcosa su di lei?». «Macché, fallo tu». (ride) «Ah, grazie». […] Mi sono fatto dire le cose che volevano menzionare e così via, quindi è andata bene. Erano contenti di darmi informazioni. Solo che, per qualche motivo, non volevano alzarsi in piedi e fare il discorso. (Peter, RAC, intervista)

Qui Peter mostra la consapevolezza di come la sua posizione di primogenito potesse conferirgli un potere o uno status tale da far percepire che monopolizzasse le decisioni. Descrive i suoi sforzi per attenuare questo rischio, facendo in modo che i fratelli potessero esprimere le proprie opinioni e i propri bisogni. Ricorre anche all’umorismo, forse per attutire o mitigare qualsiasi reazione emotiva negativa di fronte al rifiuto dei fratelli di condividere responsabilità che potevano essere percepite come gravose. Questo estratto, come i precedenti, offre spunti sulle prospettive, i significati e le pratiche che hanno favorito lo sviluppo e il mantenimento di relazioni fraterne collaborative e unite. Pur in presenza di evidenti disuguaglianze, queste vengono gestite in modo da prevenire o evitare risentimenti e rotture relazionali, esperienze di cui parleremo più avanti.

Alcune persone partecipanti hanno riflettuto sulla possibilità di aver impedito al fratello o alla sorella di contribuire di più alla cura:

C’erano volte in cui lui veniva e faceva delle cose e così via, ma penso che forse sia stato ingiusto, forse non gli ho lasciato fare di più, o forse a lui andava semplicemente bene lasciarlo fare a me, e poi se c’era un vuoto da colmare lo colmava. (Sarah, RAC, intervista)

Questo racconto, come altri, indica quanto sia difficile intuire i sentimenti altrui e cercare di garantire che il coinvolgimento nella cura sia equo. Inoltre, la percezione di ciò che sembra appropriato sul momento può cambiare nelle valutazioni retrospettive, quando le conseguenze delle proprie azioni diventano, col senno di poi, più visibili o più discutibili.

Il genere e la posizione nella fratria influenzavano talvolta le aspettative sui ruoli, anche se non sempre in modo lineare:

Mio fratello… è lui che ha la procura, quindi dovrà occuparsene lui [dell’eredità]. Con [il fratello minore] continuiamo a scherzarci su: il procuratore non ha fatto niente per il fondo pensione o cose del genere. […] In un certo senso sente di dover fare tutto perché è il maschio più grande, ma metà delle volte è lì a dire «come si fa questa cosa?». Chiede alla sua segretaria, cioè a me, di fargli tutto. E io gli dico «va bene, devi fare questo» oppure «ecco la lettera, firmala e spediscila» […]. So che cerca di fare le cose a modo suo, ma per certe cose è troppo lento. (Louise, PC, intervista)

I racconti mettono in evidenza la complessità insita nello stabilire chi si assume determinati compiti, compreso il modo in cui il genere e l’ordine di nascita plasmavano le aspettative sui ruoli. A volte le responsabilità venivano rifiutate, rimandate o scaricate su altri. Inoltre, la valutazione di quanto efficacemente o rapidamente un fratello o una sorella stesse svolgendo i compiti generava talvolta frustrazione. In alcune circostanze, farsi avanti per assumersi una responsabilità veniva descritto come un atto di cura o di premura, subentrando a un fratello o a una sorella in difficoltà nel prendere decisioni difficili, come l’inserimento dei genitori in una struttura residenziale:

Anche verso la fine, io li vedevo di persona solo nei fine settimana, mentre lui c’era tutti i giorni. Lui era molto più coinvolto emotivamente nella decisione, per lui era molto più emotivo. Io cercavo ancora, per quanto potevo, di vederla nei termini di «dobbiamo farlo per il suo bene». Alla fine, parlando anche con la moglie di [mio fratello] negli ultimi due mesi, abbiamo dovuto farlo anche per lui, perché proprio non riusciva ad accettare che andasse fatto. (John, RAC, intervista)

Allo stesso modo Karen, che si era fatta carico della maggior parte della cura del padre, ha raccontato come i fratelli si fossero assunti la responsabilità di interrompere le terapie:

I miei fratelli hanno preso la decisione. Mi hanno detto: «[nome della partecipante], penso che sia ora di sospendergli tutti i farmaci e lasciare che la malattia faccia il suo corso», ed è quello che abbiamo fatto. (Karen, PC, intervista)

Questi e altri estratti mettono in primo piano valutazioni positive del ruolo svolto da fratelli e sorelle nel sostenersi a vicenda quando la cura diventava difficile o soverchiante, e quando lo stress era verosimilmente accresciuto dal progredire della malattia. Le responsabilità vengono descritte come condivise, e fratelli e sorelle collaborano per garantire la cura dei genitori e la cura reciproca. Le relazioni fraterne vengono presentate come positive e collaborative, il che può ridurre le difficoltà di sostenere un genitore morente e di attraversare le conseguenze di quella perdita. Altri racconti, tuttavia, mostravano come la gestione delle relazioni fraterne si aggiungesse al carico della cura.

3.2. Conflitto, differenze e ingiustizia

Molti racconti mettevano in primo piano differenze e difficoltà tra fratelli e sorelle e nei loro modi di prendersi cura. Per esempio, alcune persone partecipanti esprimevano risentimento per la distribuzione diseguale della cura:

Mia sorella si è rifiutata: in 5 anni non mi ha mai dato una sola notte libera. In 5 anni non mi ha dato nemmeno 12 ore di pausa con mia madre, e io ho dovuto rinunciare a diverse cose. (Carol, PC, intervista)

Emergono le disparità nell’assunzione delle responsabilità di cura. Accanto alle riflessioni sul valore e sull’orgoglio che Carol traeva dal prendersi cura della madre c’erano il dolore e la rabbia per avere fratelli e sorelle che, a suo modo di vedere, non facevano la loro parte. Centrale qui era la sensazione di un sacrificio iniquo: sentire che una sola persona della fratria aveva dovuto «rinunciare» ad aspetti della propria vita, mentre le altre continuavano a vivere normalmente. Alcuni racconti richiamavano l’attenzione su come i bisogni o la personalità di un fratello o di una sorella si aggiungessero a questo carico di responsabilità:

Mi sentivo responsabile di avvisarla [mia sorella] prima che lui [il padre] morisse, e non sapevo quando sarebbe successo. […] Lei non ama venire a Sydney, e lo sapevo. […] Quindi mi sentivo sotto una forte pressione per scegliere il momento giusto, perché lei ci fosse, per lui e per lei. (Emily, PC, intervista)

Intuire i tempi della morte per far sì che la famiglia fosse riunita, realizzando l’ideale di quella che si può concepire come una «buona morte» [42, 43], contribuiva alle difficoltà della cura (si veda anche [44]). Invece di sentirsi sostenuti da un fratello o da una sorella (o di accettare differenze di ruoli e responsabilità, come visto sopra), gestire la relazione con lui o con lei, compreso il fatto di occuparsi dei suoi bisogni, creava pressioni e preoccupazioni aggiuntive. Ciò era particolarmente evidente quando fratelli e sorelle avevano opinioni diverse sui desideri dei genitori o sulle loro preferenze in materia di cura:

Abbiamo dovuto andare a cercare [una struttura]. […] La struttura di [RAC] era più nuova e offriva un livello di assistenza migliore. Mia sorella diceva «eh, ma lei vuole stare su, sulla costa, e vuole stare qui», e io le dicevo «va bene, sul serio, quella sulla costa le offrirà il miglior livello di assistenza? Lascia perdere tutto il resto. Stiamo guardando l’assistenza». (Scott, RAC, intervista)

Oppure quando avevano prospettive divergenti su come prendersi cura bene:

Eravamo arrivate a un punto in cui era davvero pericoloso, perché ha una gamba sola e c’erano cavi dappertutto, e noi le dicevamo, anche fisicamente, «No, mamma, sdraiati», e [la sorella maggiore] diceva «No, vuole alzarsi, vuole andare a fare una passeggiata, portatela a fare una passeggiata», e noi «non possiamo portarla a fare una passeggiata!». Non è sicuro. (Madelyn, PC, intervista)

Le decisioni cruciali, come il luogo della cura, così come le decisioni quotidiane, come il modo di bilanciare rischio, sicurezza e autonomia, emergevano come una possibile fonte di conflitto tra fratelli e sorelle. Spesso queste divergenze di opinione apparivano fortemente cariche di emozione, legate a scelte morali su come essere una «buona» figlia o un «buon» figlio di fronte al peggioramento della salute di un genitore. I racconti che contenevano numerosi esempi di momenti in cui opinioni, priorità o bisogni divergevano mostravano come i disaccordi si accumulassero lungo le oscillazioni della malattia, con un costo cumulativo per le relazioni fraterne. Con il progredire della malattia e l’aumento dei bisogni di cura, le pressioni emotive e pratiche diventavano spesso più intense, generando tensioni crescenti. Queste apparivano particolarmente acute con l’avvicinarsi della fine della vita:

Mio fratello invece aveva un’altra mentalità. Cercava ancora di ficcarle il cibo in bocca 3 giorni prima che morisse. Ho organizzato un pranzo con lui e gli ho detto: «Devi lasciar andare la mamma, devi solo lasciarla andare». Così mia sorella e io abbiamo deciso che, se le fosse tornata la polmonite… avevamo tutte e due la procura, i maschi no. Abbiamo deciso che non le avremmo dato antibiotici. […] ma sapevamo che mio fratello si sarebbe indignato, e non riusciva ad accettarlo. (Anne, RAC, intervista)

Oltre alle divergenze di opinione sulla cura, il fatto di detenere uno status giuridico, come una procura (Power of Attorney) o una tutela permanente (Enduring Guardian), attribuiva responsabilità decisionali ad alcuni membri della fratria e non ad altri, incidendo sul modo in cui le relazioni venivano negoziate. Questa ripartizione diseguale del potere generava spesso risentimenti, in particolare quando veniva esercitata contro la volontà degli altri fratelli e sorelle. Le prospettive divergenti sul fatto che somministrare o sospendere un trattamento prolungasse la vita o prolungasse la sofferenza erano frequenti nei racconti:

Mio fratello stava perdendo la testa, diceva «non possono darle un po’ più di morfina e farla finita?», e non l’hanno fatto. […] Dopo che se n’è andata, si è messo un po’ a fare il complottista: «Secondo me, quando l’hanno spostata, le hanno dato un po’ di qualcosa in più senza dire niente, e così ha accelerato». E io: «Possiamo lasciar perdere per adesso? Se n’è andata». (Hannah, PC, intervista)

Anche qui, in questi racconti sono implicite opinioni divergenti su ciò che è «giusto» o «buono» nelle decisioni relative alla cura di un genitore. Inoltre, viene messa in discussione l’opportunità di esprimere certi punti di vista nell’immediatezza della morte del genitore. Allo stesso modo, la descrizione che Madelyn fa di una conversazione tra lei e le sue sorelle nei momenti successivi alla morte della madre mette in luce le perplessità su ciò che è ammissibile nell’espressione emotiva di una sorella:

[Mia sorella] ha detto: «Oh, mi sento così sollevata», e noi: «troppo presto». […] cioè, era appena successo, letteralmente. Penso che se, diciamo, ci fossimo viste un mese dopo e stessimo tutte parlando di come ci sentivamo, avrebbe potuto dire: «Mi sono sentita sollevata dopo che è successo». […] Non era troppo presto perché lei lo provasse, era troppo presto perché noi lo sentissimo. […] Era per l’ambiente in cui eravamo. Eravamo letteralmente in ospedale. La mamma era ancora lì. (Madelyn, PC, intervista)

Oltre al sentimento in sé, Madelyn mette in primo piano elementi di tempo e di luogo che determinano se sia accettabile esprimere a parole certi sentimenti. Può essere comprensibile provare in privato un senso di sollievo, ma ci si interroga sulla scelta di pronunciare quelle parole ad alta voce davanti agli altri, in particolare quando il corpo di un familiare è ancora fisicamente presente. L’attenzione si concentra sull’etica della cura, in particolare sull’opportunità di manifestazioni pubbliche di emozione che potrebbero mettere in dubbio il fatto di aver anteposto il genitore ai propri bisogni e alle proprie reazioni. Madelyn indica come prospettive diverse sulle espressioni appropriate del lutto, legate alle idee di che cosa significhi prendersi cura bene, possano creare tensioni o discordia nelle relazioni familiari.

Le prospettive diverse su come prendersi cura bene continuavano spesso a incidere sulle relazioni quando le famiglie si occupavano delle incombenze pratiche del lutto:

Lei [mia sorella] è venuta un’altra volta ad aiutarmi a cominciare a svuotare l’appartamento, ma io riuscivo a malapena a sopportarlo perché lei… papà era uno che si vestiva molto elegante [. .] E lei arrivava e prendeva le cose dall’armadio e le infilava nei sacchetti della spazzatura della cucina, e io ho dovuto fermare tutto e dire: «Scusa, non riesco a farlo così, devo farlo in un modo che onori papà, e se per te è troppo difficile, vai e lascia fare a me, lo farò io, ma lo faccio con i miei tempi». (Emily, PC, intervista)

I racconti mostrano come l’impegno a decidere con cura che cosa fare degli effetti personali del genitore defunto, o di altri oggetti significativi come le ceneri, fosse legato alla sensazione di continuare a prendersi cura. A volte ciò sembrava riflettere aspetti della relazione che un membro della fratria aveva avuto con il genitore e che potevano differire dalla relazione degli altri fratelli e sorelle con quello stesso genitore, e un modo di mostrare l’importanza di un legame tra genitore e figli che continua (si veda anche [23]). Quando fratelli e sorelle avevano opinioni o atteggiamenti diversi su tali questioni, ciò sembrava esacerbare e perpetuare tensioni che esistevano, o che erano cresciute, prima della morte e che persistevano nel lutto.

3.3. Riconfigurare le relazioni familiari: unione e distanza

Le riflessioni retrospettive delle persone partecipanti hanno messo in luce una notevole diversità nel modo in cui le relazioni e le dinamiche fraterne si sono sviluppate e adattate dopo la perdita. Alcune hanno riferito che la cura e il lutto non avevano cambiato in modo significativo la loro relazione con fratelli e sorelle. Altre avevano la sensazione di sentirsi più vicine a loro:

Direi che tutta questa vicenda, in fondo, ci ha avvicinati di più. (John, RAC, intervista)

Le difficoltà della cura e delle decisioni venivano descritte come qualcosa che univa la fratria. Gli sforzi necessari per trovare un terreno comune o condividere le responsabilità avevano un effetto positivo sul vissuto delle relazioni, dando luogo a legami percepiti come «più stretti». Per alcune persone, la morte di un genitore ha portato a impegnarsi per mantenere la vicinanza fraterna:

Mi assicuro di telefonare a mio fratello qualche volta alla settimana e di invitarlo ogni tanto, e noi andiamo da lui, non molto spesso, però, ma quando possiamo. (Natasha, PC, intervista)

Le dinamiche del sistema familiare apparivano spesso modificate dall’assenza del genitore, e richiedevano a fratelli e sorelle di assumere ruoli nuovi o diversi, come prendere l’iniziativa di ritrovarsi. Per altre persone, come Madelyn, i nuovi ruoli comprendevano l’offrire un sostegno o una guida che in precedenza erano forniti da un genitore:

Penso che io e mia sorella maggiore sentiamo davvero una responsabilità verso le due più piccole, di essere più presenti e di aiutarle a prendere decisioni e cose del genere. Prima non dovevamo farlo. (Madelyn, PC, intervista)

Questi cambiamenti possono essere intesi come «pratiche fraterne» [22] che (ri)costruiscono le relazioni nelle interazioni quotidiane, prevenendo o attenuando la sensazione di essere soli. In assenza del genitore che svolgeva un ruolo particolare come custode dei legami familiari [25, 27, 30], altri membri della famiglia modificavano i propri comportamenti, riconfigurando le pratiche quotidiane per sostenere la vicinanza relazionale. Tali cambiamenti o adattamenti, tuttavia, non sempre avvenivano:

Mi sono resa conto che io e mio fratello non parliamo più davvero, soprattutto non della mamma. Anche prima non avevamo grandi conversazioni profonde, ma sembra che in un certo senso mi eviti, e mi chiedo se sia perché gli ricordo lei. È quasi tutto quello che mi resta della famiglia stretta che vive più o meno vicino, visto che non ho un partner né figli né niente. E ho la sensazione che neanche lui mi voglia intorno. (Sarah, RAC, diario)

I racconti rivelavano il senso di isolamento che può seguire la morte di un genitore. Oltre alla perdita del genitore, il comportamento di un fratello o di una sorella si aggiungeva talvolta a ciò che veniva vissuto come doloroso nel lutto. Questa sensazione di disconnessione non era dovuta soltanto alla mancanza di contatti, ma anche alla difficoltà di rispondere a certi bisogni, come rievocare insieme il genitore. Per alcune persone, relazioni descritte come strette comprendevano anche esperienze di distanza:

Penso che il lutto debba essere un percorso molto solitario e isolato. Pur essendo per molti versi agli antipodi, mia sorella e io siamo molto legati. Parlavamo spesso della nostra esperienza di aver perso nostra madre, ma è diventato chiaro quanto lo stesso evento fosse diverso per ciascuno di noi. (Tim, PC, diario)

Questi e altri estratti esprimono il desiderio di ritrovarsi con un fratello o una sorella, lasciando intendere che possa esserci conforto nel condividere il proprio lutto con qualcuno che, almeno in una certa misura, vive questa perdita in modo simile. L’importanza delle occasioni per condividere il dolore emotivo, così come l’adattamento ai nuovi ruoli familiari di cui si è detto sopra, trova riscontro nel modello del processo duale di coping con il lutto rivisto da Stroebe e Schut [45], che descrive i compiti relazionali orientati alla perdita e orientati al ripristino che le famiglie devono affrontare per elaborare gli aspetti stressanti della perdita e adattarsi a un mondo cambiato. Tuttavia, come descrive Sarah, affrontare questi compiti può risultare complicato se un altro membro della famiglia non collabora o non prova un bisogno simile. Inoltre, come esprime Tim, la capacità di entrare in contatto con un fratello o una sorella non porta necessariamente a una comunicazione che accresca la vicinanza.

Per alcune persone, la solitudine seguita al lutto era aggravata dall’ulteriore senso di perdita che accompagnava le delusioni, le differenze e le distanze presenti nelle relazioni fraterne. Diverse persone partecipanti hanno descritto una rottura definitiva delle relazioni con fratelli e sorelle:

C’è stata una brutta frattura tra noi, non potrà mai più essere come prima. Mentre se la mamma fosse semplicemente morta di infarto, non ci sarebbe tutto questo rancore. Sono sicura che da parte di mia sorella non pensa che ci sia tanto rancore, perché è un’idiota. Ma per me è imperdonabile. (Carol, PC, intervista)

L’allontanamento da fratelli e sorelle veniva spesso raccontato come diretta conseguenza delle circostanze che avevano circondato la morte. I lunghi periodi di malattia portavano ad accumulare esempi di disuguaglianza nella cura e la sensazione di essere stati delusi o lasciati senza sostegno dalla fratria, come esprimeva Carol nell’estratto precedente. Questo senso di ingiustizia si estendeva alle questioni ereditarie:

Anche se molte famiglie litigano per l’eredità, non avrei mai pensato che sarebbe successo a noi, perché eravamo sempre stati così aperti su tutto. La settimana scorsa ho fatto un sogno in cui gridavo a mia sorella: «Avresti dovuto essere qui ad aiutarmi con tutto questo». Questo sogno mi mostra chiaramente la realtà dell’ingiustizia complessiva della situazione negli ultimi anni di papà. Siccome ero io a vivere più vicino, in pratica mi sono presa cura di lui e ho organizzato tutti i suoi affari, le bollette, la posta e le persone che lo assistevano. Ci ho messo tempo, energia e pazienza, perdendo anche reddito. Niente di tutto questo è stato preso in considerazione al momento di sistemare i suoi affari, anche se se n’era parlato spesso prima. La situazione in cui mi trovo è abbastanza comune, ma non per questo meno dolorosa, frustrante e incomprensibile. Niente biglietti di Natale, niente biglietto né regalo di compleanno e nessuna conversazione. Sento di aver perso la mia famiglia allargata, oltre a mio padre. (Emily, PC, diario)

In questo racconto, come in altri, veniva sottolineato il prezzo della cura, comprese le conseguenze fisiche, emotive e finanziarie del farsi carico dei bisogni di un genitore, spesso per un lungo periodo. Il dolore ruotava attorno alla percezione che fratelli e sorelle non avessero riconosciuto, ringraziato o compensato gli sforzi e i sacrifici legati alla cura. Ciò veniva spesso espresso come una sorta di doppio lutto: la morte del genitore e la perdita delle relazioni fraterne. Per alcune persone, queste relazioni spezzate contrastavano nettamente con gli sforzi di collaborazione compiuti durante la malattia del genitore:

Anche quando la mamma era viva, mia sorella e io eravamo legate per legge perché avevamo tutte e due la procura. Siamo legate per legge perché siamo tutte e due esecutrici testamentarie, dobbiamo firmare cose. Ma una volta finito questo, non c’è nessun vero motivo, se non il desiderio di stare insieme, cioè non c’è nessun obbligo legale. Quindi immagino che, se in una famiglia non c’è un desiderio naturale di stare insieme, ci si perda semplicemente di vista. Probabilmente. Negli ultimi anni ho avuto più contatti con mia sorella, nel bene e nel male. Credo che sia stufa di me. Sono una che comanda. Sono io quella che ha organizzato tutto e che manda le e-mail, e questo mi rende un po’ una seccatura […]. Penso che, una volta che non ci sono più tutti e due i genitori, bisogna volerlo, stare insieme. (Anne, RAC, intervista)

In questa coorte, quando fratelli e sorelle si erano allontanati, ciò era avvenuto dopo la morte del secondo genitore. Gli obblighi legali e le pratiche di cura che avevano «legato» la fratria con il progredire della malattia dell’ultimo genitore in vita venivano spesso richiamati per spiegare l’accumularsi di frustrazioni e difficoltà sfociato nella rottura delle relazioni. La fine degli obblighi o delle responsabilità di prendersi cura insieme permetteva ora di scegliere se e come proseguire la relazione con il fratello, la sorella o gli altri membri della fratria.

4. Discussione

Questo studio si proponeva di esplorare le esperienze delle relazioni fraterne nella cura di un genitore morente e nel lutto. I racconti hanno rivelato una diversità di esperienze, che comprendono una negoziazione collaborativa dei bisogni di cura capace di consolidare o rafforzare le relazioni, ma anche esempi di tensioni e conflitti che, per alcune persone, hanno portato a distanze e rotture. La frequenza con cui fratelli e sorelle hanno riferito difficoltà relazionali evidenzia le potenzialità degli interventi volti a migliorare il funzionamento familiare prima e dopo la morte di un genitore.

I racconti che contenevano valutazioni positive della cura condivisa rafforzano le teorie dello scambio sociale [29], mostrando come la percezione di equità possa essere più importante, per sostenere relazioni collaborative, di una divisione paritaria del lavoro. La nostra analisi richiama l’attenzione sul modo in cui le interazioni quotidiane o «pratiche fraterne» [22] (ri)costruiscono le relazioni fraterne, coltivando vicinanza e cooperazione oppure contribuendo a risentimenti e rotture relazionali. Inoltre, questi risultati rendono visibile la continua (ri)costruzione dei ruoli all’interno del sistema familiare in base, per esempio, al genere e all’ordine di nascita, nonché all’assunzione o al rifiuto delle responsabilità. Prestare attenzione al modo in cui le pratiche fraterne plasmano le relazioni quotidiane offre ai clinici una via importante per affrontare le difficoltà relazionali. Per esempio, nel condurre una valutazione biopsicosociale o nel counselling, l’uso di domande orientate all’altro e di domande circolari invita a esplorare le prospettive di fratelli e sorelle sull’equità, nonché le sfide, le risorse, le aspettative e i vincoli legati alla propria posizione nella famiglia (si veda anche [46]). Coltivare questa comprensione può favorire un’empatia e una riflessione che rafforzano le relazioni e facilitano la comunicazione sui ruoli dati per scontati. La ricerca sulle conseguenze della cura e sugli interventi di sostegno ai familiari che prestano cura tende a concentrarsi sui bisogni e sulle esperienze di un singolo caregiver o della diade formata da caregiver e persona assistita (si veda, per esempio, [47]). La nostra analisi sottolinea come la rete più ampia delle relazioni familiari plasmi le esperienze di cura, evidenziando l’importanza di prestare attenzione alle relazioni tra tutti i membri della famiglia quando ci si chiede come sostenere al meglio i singoli caregiver e il gruppo familiare.

La nostra analisi indica che avere fratelli o sorelle che si assumono le decisioni «difficili», come l’inserimento di un genitore in una struttura residenziale o l’interruzione delle terapie, può attenuare la difficoltà di stabilire che cosa costituisca una «buona» cura. Tuttavia, i racconti delle persone partecipanti richiamavano anche l’attenzione sui rischi relazionali del designare determinati membri della famiglia come titolari della procura o della tutela permanente, conferendo loro il potere di prevalere sulle preferenze e sulle prospettive altrui. Individuare modi per attenuare tali rischi può migliorare la collaborazione e il sostegno reciproco tra fratelli e sorelle che prestano cura. Una possibilità è affidare i ruoli decisionali a una persona esterna alla famiglia ristretta, una strategia che si è rivelata in grado di migliorare la qualità delle relazioni fraterne [19]. Inoltre, sostenere e incoraggiare un genitore a comunicare a tutte le figlie e a tutti i figli i propri desideri per il fine vita può attenuare futuri conflitti familiari quando le opinioni su che cosa sia una «buona» cura divergono. Nei casi in cui esistono tensioni preesistenti tra fratelli e sorelle, una seduta di counselling familiare che coinvolga i genitori e i figli può essere utile per facilitare conversazioni che permettano di ascoltare e comprendere prospettive e ragioni contrapposte.

Cercando di esplorare le «conseguenze della morte», comprese le nozioni di «difficoltà familiari» [46], la nostra analisi richiama l’attenzione sul modo in cui le esperienze relazionali vissute nell’attesa della morte si prolungano nelle relazioni durante il lutto e le plasmano. Questi risultati approfondiscono la nostra comprensione di schemi relazionali documentati da altre ricerche, tra cui il fatto che fratelli e sorelle spesso si riuniscono per prestare cura dopo la morte del primo genitore e poi si allontanano dopo la morte del secondo [27]. Inoltre, i racconti sopra riportati mostrano come un contesto di morte attesa possa contribuire al deterioramento e alla dissoluzione delle relazioni (si veda anche [21]). Negoziare le decisioni su che cosa costituisca una buona cura, gestendo al tempo stesso una ripartizione spesso diseguale delle responsabilità, metteva frequentemente alla prova le relazioni fraterne. Nella letteratura psicoterapeutica, la teoria dei sistemi familiari di Bowen concettualizza l’«onda d’urto emotiva», i riverberi della perdita che si propagano nelle relazioni familiari dopo una morte e modificano il modo in cui i membri della famiglia interagiscono e si relazionano tra loro [32]. Gli estratti sopra riportati offrono esempi di tali onde, illustrando come i risentimenti e i conflitti fraterni legati alla cura abbiano prodotto cambiamenti e tensioni nelle relazioni, creando un terreno fertile per le difficoltà familiari. Mettendo in luce il modo in cui le esperienze precedenti alla morte plasmano le relazioni nel lutto, i nostri risultati evidenziano le potenzialità di interventi familiari e sistemici prima e dopo il decesso [9, 10] per prevenire o attenuare le difficoltà relazionali e gli allontanamenti dopo una perdita. Sono necessarie ulteriori ricerche per individuare i tipi di interventi precoci centrati sulla famiglia più efficaci nell’affrontare le sfide relazionali della cura di un genitore con una malattia che limita la vita.

È importante notare che barriere strutturali possono ostacolare il sostegno alle famiglie prima e dopo un decesso. Nel contesto australiano, i modelli di finanziamento basato sull’attività privilegiano interventi su appuntamento rivolti a singoli pazienti registrati presso un determinato servizio sanitario [48]. Tali meccanismi di finanziamento possono limitare la capacità di rispondere ai bisogni di sostegno, complessi e diversificati, dei familiari non registrati né riconosciuti come «pazienti», e di offrire interventi come la terapia familiare (si veda anche [49, 50]). Inoltre, i risultati sopra esposti hanno implicazioni per l’organizzazione dei servizi multidisciplinari, poiché dimostrano la necessità di modelli di intervento in grado di riconoscere e affrontare contemporaneamente sfide pratiche, finanziarie e relazionali molteplici, complesse e intrecciate (si veda anche [51]). Rimuovere le barriere strutturali allo sviluppo di approcci flessibili nell’erogazione dei servizi è essenziale per garantire che cure palliative efficaci siano disponibili per tutte le persone che possono averne bisogno.

Per molte fratrie di questo studio, avere un genitore con una malattia progressiva ha favorito o reso necessarie pratiche quotidiane di cura che mantenevano o promuovevano l’unione. Finché era in vita, il genitore, quali che fossero le sue capacità, continuava a essere il custode dei legami familiari, il perno che favoriva i legami e mediava conflitti e tensioni [25, 27, 30]. Per alcune persone, questa unione è stata spezzata da distanze e controversie che spesso emergevano, si intensificavano o potevano essere espresse solo dopo la morte del genitore. Kim e colleghi [33] sostengono che il lutto per un genitore possa portare a riconsiderare e ristrutturare il sistema familiare. Nel contesto delle relazioni fraterne, i nostri risultati richiamano l’attenzione sulle diverse forme che tali riorganizzazioni relazionali possono assumere, compresi gli sforzi per accrescere vicinanza e legami e la decisione di ridurre i contatti. Queste evoluzioni relazionali mettono in evidenza l’intreccio delle vite: come le interdipendenze, attraverso eventi cruciali come la malattia e la morte, contribuiscano al sentimento di famiglia e di unione oppure a quello di isolamento e di solitudine (si veda anche [28]). Le rotture delle relazioni fraterne possono avere un impatto particolare perché si tratta della relazione più duratura nel corso della vita, capace di alimentare la sensazione di avere qualcuno che «c’è sempre» [22]. Viene ancora una volta sottolineata l’importanza di pratiche cliniche che considerino e riconoscano la persona nel contesto della sua famiglia e della sua rete relazionale. È impossibile comprendere pienamente, e affrontare, le conseguenze della perdita su una persona senza prestare attenzione anche al modo in cui il lutto ha riconfigurato le sue relazioni con le altre persone della sua vita (si veda anche [52]).

Pur dichiarandosi consapevoli che i conflitti tra fratelli e sorelle si verificano spesso dopo la morte di un genitore, le persone partecipanti hanno raccontato un profondo senso di perdita, e talvolta di vergogna, per il fatto che ciò fosse accaduto nella loro famiglia. Le esperienze di conflitto e di tensione prima e dopo la morte di un genitore possono essere percepite come contrarie agli ideali normativi secondo cui fare e mostrare la famiglia significa riunirsi per rendere possibile una buona morte, in modo da consolidare le relazioni fraterne per il futuro. Queste dissonanze contribuiscono a far sì che tali storie possano essere considerate «indicibili» [53], in quanto non corrispondono alle immagini idealizzate di famiglie amorevoli riunite al capezzale [54], che coltivano un’unione capace di confortare e di rafforzare i legami familiari dopo la perdita. Chi offre un approccio palliativo alla cura, centrato sull’attenzione al benessere della famiglia e dei caregiver, è nella posizione ideale per offrire uno spazio in cui le storie diventino «dicibili», sostenendo l’espressione di emozioni ed esperienze che non possono trovare voce altrove. Tale accoglienza e validazione non giudicanti possono contrastare la vergogna, permettendo ai membri della famiglia di affrontare sentimenti dolorosi e stigmatizzati in modo da comprendere meglio le proprie reazioni ed esperienze emotive e da individuare attività e prospettive che li rafforzino [55]. Le profonde conseguenze della sensazione di un doppio lutto, quando l’allontanamento fraterno era seguito alla morte di un genitore, indicano il ruolo importante che i membri dell’équipe multidisciplinare possono svolgere nel destigmatizzare una perdita spesso raccontata come un tabù. Come è stato discusso altrove (per es. [24]), ciò può includere l’aiutare le famiglie a normalizzare una varietà di esperienze relazionali nel fine vita.

Benché i risultati sopra esposti offrano temi e chiavi di lettura applicabili ad altri contesti, questo studio è limitato dal fatto di raccogliere i racconti retrospettivi di una sola persona per ciascuna fratria. Le persone partecipanti erano registrate come «contatto principale» del loro familiare e possono quindi aver raccontato prospettive diverse da quelle dei loro fratelli e sorelle. Questa esplorazione delle esperienze fraterne potrebbe essere ampliata da ricerche che reclutino più membri della stessa famiglia, prima e dopo un decesso. Le persone partecipanti sono state reclutate dai registri di un unico fornitore di servizi, situato in una sola città. Quasi due terzi di loro si identificavano come donne, e la coorte nel suo complesso era relativamente omogenea dal punto di vista demografico per origine culturale e condizione socioeconomica. Le ricerche che dimostrano notevoli differenze razziali e culturali nei conflitti tra fratelli e sorelle legati alla cura di un genitore (si veda, per es., [25]) sottolineano l’importanza di cercare di reclutare una coorte diversificata di partecipanti per esplorare una gamma di influenze sulle esperienze del fine vita e del lutto. Ricerche future in contesti multiculturali o transnazionali potrebbero contribuire a garantire tale diversità e a far progredire la valutazione degli interventi in popolazioni diverse.

5. Conclusioni

Un obiettivo centrale delle cure palliative è migliorare la qualità della vita dei familiari di pazienti con una malattia potenzialmente mortale. Con alcune eccezioni di rilievo, come la terapia del lutto centrata sulla famiglia [10, 56], molte delle tecniche di valutazione e di intervento delle attuali pratiche sanitarie e di accompagnamento al lutto si concentrano sull’individuazione di rischi e bisogni individuali. Prestare attenzione esclusivamente alle esperienze individuali rischia di impoverire la comprensione dei bisogni relazionali di una famiglia, trascurando il modo in cui rischi e difficoltà sono influenzati dalle esperienze sociali, e di portare a forme di intervento che perdono occasioni di produrre un cambiamento significativo. Sviluppare politiche e pratiche attente alle dimensioni relazionali in tutti gli ambiti della salute e delle cure palliative può essere essenziale per garantire un’erogazione efficace dei servizi. Approfondire la comprensione della diversità delle difficoltà che le famiglie possono vivere nel prendersi cura di qualcuno con una malattia potenzialmente mortale, e nel lutto, è fondamentale per sviluppare interventi che sostengano efficacemente persone e famiglie mentre attraversano la complessità relazionale della cura e della perdita.