Il numero di persone che hanno fatto analizzare il proprio DNA con test genetici direct-to-consumer (DTC) è più che raddoppiato nel corso del 2017 e oggi supera i 30 milioni nel mondo (Bobkowski et al., 2020). In ambito genetico è ora possibile delineare le relazioni familiari biologiche, scoprire la propria razza ed etnia «autentiche» e rivelare involontariamente segreti di famiglia, come relazioni extraconiugali e nascite da donatore. Sulla base di dati provenienti da studi genetici e comportamentali, Bellis et al. (2005) hanno stimato che dallo 0,8% al 30% delle persone che si sottopongono al test scopre che il proprio padre biologico è una persona inattesa. Una rassegna della letteratura ha trovato pochi dati sui tassi di non paternità; quando venivano riportati, non erano il focus principale dell’articolo e mancavano di dettagli sufficienti (Greeff & Erasmus, 2015). Inoltre, la ricerca esistente riporta tassi e stime incoerenti degli eventi di non paternità o dei casi di paternità erroneamente attribuita. La cifra più citata dai media è del 10% (Gilding, 2005).

La ricerca sui test genetici DTC riguarda soprattutto aspetti logistici, tra cui la storia dei test del DNA e la richiesta di una maggiore regolamentazione da parte della U.S. Food and Drug Administration, le implicazioni per la privacy delle persone partecipanti e dei familiari che non hanno dato il consenso (per es., donatori anonimi di sperma), la descrizione delle motivazioni di chi utilizza i test (per es., salute, hobby, comprensione della propria identità) e le implicazioni per il personale sanitario che si occupa di pazienti che hanno ricevuto risultati di test genetici DTC (Allyse et al., 2018; Gill et al., 2018; Larmuseau, 2018; Strong et al., 2019). La maggior parte delle ricerche sugli effetti dei risultati dei test genetici DTC si è concentrata principalmente sui marcatori di salute, come i geni del cancro e le malattie croniche (Mahon, 2018; Middleton et al., 2017; Thrush & McCaffrey, 2010). Nonostante gli appelli affinché chi si occupa di consulenza genetica e di salute mentale offra informazione e sostegno a chi riceve i risultati, manca ancora una ricerca che orienti la pratica clinica (Kirkpatrick & Rashkin, 2017; Larmauseau, 2018; Mahon, 2018; Roberts & Ostergren, 2013).

La crescita del numero di persone che accedono ai test genetici DTC porterà inevitabilmente un numero sempre maggiore di persone a scoprire per caso una paternità biologica inattesa. È quindi necessario comprendere le emozioni che si attraversano quando si ricevono risultati di DNA DTC che rivelano una paternità biologica inattesa. L’idea che il padre che ci ha cresciuto, o che era indicato come nostro genitore biologico, risulti all’improvviso privo di qualsiasi legame biologico può comprensibilmente provocare una cacofonia di emozioni. Chi lavora in ambito clinico ha bisogno di queste informazioni per sostenere efficacemente le persone mentre vivono le emozioni associate a questa esperienza stressante.

GENITORE NON ATTESO

Finora non esisteva un linguaggio unificato per esprimere il significato dei risultati di tipo «not parent expected» (NPE, genitore non atteso). In medicina, i risultati di paternità NPE sono spesso indicati come paternità erroneamente attribuita. In genealogia e in genetica, il fenomeno è comunemente noto come evento non paterno o di non paternità. Più di recente, le persone coinvolte chiamano questa esperienza NPE, un termine che intende umanizzare il loro vissuto, anche se riconosciamo che questo linguaggio probabilmente evolverà con il progredire del campo. Storicamente la terminologia è stata stigmatizzante (per es., cornuto, illegittimità), e oggi l’esperienza connota spesso vergogna e segretezza per molte delle persone che gestiscono la rivelazione.

La President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Biomedical and Behavioral Research (1982) raccomandava che la «paternità erroneamente attribuita» fosse rivelata a entrambi i partner. Undici anni dopo, un comitato dell’Institute of Medicine (1994) suggerì che «l’informazione sulla paternità erroneamente attribuita sia comunicata alla madre, ma non offerta spontaneamente al partner della donna» (Andrews, 1994). Le indicazioni esistenti sulla rivelazione dei risultati NPE sono contraddittorie (Lowe et al., 2017). Di conseguenza, è probabile che chi opera nella salute genetica gestisca in modi molto diversi i risultati incidentali.

In un questionario online, a 200 persone adulte residenti negli Stati Uniti è stato chiesto di valutare l’ammissibilità etica delle possibili azioni di chi esercita la clinica quando viene individuata una «paternità erroneamente attribuita» in bambine e bambini (Lowe et al., 2017). Nel complesso, le persone rispondenti hanno indicato come linea d’azione più accettabile che il medico discutesse i risultati di paternità solo con la madre. I diritti dei padri all’informazione genetica sui figli, i diritti delle madri alla riservatezza e a gestire la rivelazione, e i diritti di figlie e figli a conoscere i legami genetici della loro paternità restano controversi e in molti casi favoriscono ancora la non rivelazione dei risultati incidentali (per es., Hercher & Jamal, 2016; Turney 2005). Infine, sebbene la rivelazione sia oggetto di riflessione da oltre mezzo secolo, c’è poca chiarezza su come sostenere o orientare le persone con risultati NPE.

IDENTITÀ

Scoprire i propri risultati NPE può sconvolgere il senso di sé e l’identità familiare. Nella letteratura psicologica, l’identità è stata definita come «una struttura del sé: un’organizzazione interna, autocostruita e dinamica di pulsioni, capacità, convinzioni e storia individuale» (Marcia, 1980, p. 159). Fondata sulla teoria dell’identità di Erik Erikson (1980), la ricerca sull’identità personale ha sostenuto che le identità si comprendono meglio come qualcosa che evolve nel tempo anziché come una conquista statica; ma avere un senso d’identità chiaro, coerente e solido comporta evidenti benefici per un adattamento positivo e per il funzionamento socioemotivo. In particolare, gli stadi dello sviluppo psicosociale di Erikson sottolineavano che a ogni stadio si verifica una crisi, e che risolverla emotivamente aiuta a costruire risorse psicologiche o tratti caratteriali che consentono di acquisire fiducia in sé e benessere. Marcia (1993) ha ampliato il lavoro di Erikson sottolineando l’importanza di esplorare un’identità e di impegnarsi in essa in diversi ambiti della vita, come la politica, la professione, la religione e le relazioni intime. Marcia (2002) ha affermato che, man mano che si attraversa ogni fase della vita e si assumono nuovi ruoli, le richieste e le gratificazioni di ciascuna fase producono un effetto destabilizzante che avvia una riformulazione dell’identità. Esistono però esperienze di vita particolari che possono suscitare una crisi d’identità che si discosta dallo sviluppo tipico.

Comprensibilmente, l’identità individuale emerge nel contesto della famiglia e delle relazioni familiari (Bowen, 1978). Inoltre, sull’identità influiscono l’appartenenza a una determinata famiglia e il ruolo identitario specifico ricoperto in ciascun sottosistema familiare (per es., coppia, fratria, relazione genitori-figli). Considerando l’identità familiare, ci riferiamo poi non solo alle caratteristiche strutturali dei suoi legami, ma anche alle qualità simboliche di questi vincoli (Thomas et al., 2017). Le relazioni familiari uniscono le persone nel tempo secondo modalità concordate implicitamente o esplicitamente, anche senza esserne consapevoli, per quanto riguarda valori, significati, rituali e attribuzione dei ruoli (Scabini & Manzi, 2011). Baden et al. (2019) hanno esplorato la relazione con la soddisfazione psicologica e di vita in chi scopre tardivamente la propria adozione, individuando temi associati a emozioni, relazioni e salute fisica problematiche. Nel contesto della storia NPE di ciascuna persona, e di un’identità che cambia, emerge la storia familiare.

Biologia e identità familiare sono strettamente intrecciate con le concezioni culturali della famiglia. La visione biologica della famiglia sottende sia il diritto di famiglia sia le politiche sociali, talvolta a scapito delle famiglie unite da legami diversi da quelli biologici. La diffusione dei test del DNA ha inciso sulla definizione stessa di paternità, intesa come determinata biologicamente da marcatori genetici anziché sociali; questo cambiamento è spinto dai progressi della medicina genetica verso la medicalizzazione della famiglia e dei ruoli sociali (Finkler, 2001). In questo contesto si attribuisce più peso alla paternità biologica; al tempo stesso, cresce l’accettazione della procreazione medicalmente assistita e di una varietà di strutture sociali che formano famiglie. Tuttavia, l’avvento di tecniche scientifiche per determinare la parentela genetica ed etnica ha implicazioni non solo per gli esiti di salute legati alla paternità e ai marcatori di salute genetica, ma anche per l’identità e la connessione sociale (Turney, 2005).

Identità e perdita

Sebbene si ritenga che l’identità si consolidi in larga misura durante l’adolescenza, quando le persone adulte mature sono esposte all’incertezza e a cambiamenti rapidi possono attraversare crisi d’identità. Numerose circostanze ed eventi della vita possono innescare un cambiamento d’identità in età adulta, tra cui eventi traumatici che introducono uno squilibrio nella vita e costringono il sé ad adattarsi (Evans & Coccoma, 2014). Per esempio, una malattia cronica e invalidante può imporre una revisione delle priorità e, quindi, influire sul modo in cui una persona concepisce il proprio sé e il proprio ruolo nel mondo (Karnilowicz, 2011). Il cambiamento può dunque essere avviato dalle caratteristiche individuali della persona, tra cui la personalità, le capacità cognitive e l’identità attuale, oltre che dall’esperienza di vita (Kroger, 2002; Marcia, 1993; Roberts et al., 2002).

Diverse teorie e studi sulla perdita e sul lutto complicato (per es., Baum et al., 2005; Bellet et al., 2020) sostengono che, quanto più significativa è la relazione di una persona con qualcuno o qualcosa, tanto maggiore sarà lo spostamento o la ristrutturazione dell’identità in seguito alla sua perdita. Una perdita che sfocia in un lutto complicato (Bellet et al., 2020), o una perdita difficile da comprendere per chi la vive (Gillies & Neimeyer, 2006), può causare confusione identitaria e un disagio maggiore. Ciò può dipendere, in parte, dalla perdita di una «parte di sé», che comporta una minore complessità del concetto di sé e una maggiore ricostruzione dell’identità. Gli studi mostrano che la perdita ambigua, quella che si conclude senza chiusura né una fine chiara o che lascia domande senza risposta (per es., sapere di una persona scomparsa, l’adozione & la separazione dovuta alla migrazione), è tra i tipi di perdita più traumatici (per es., Boss, 2010). Quando si verifica il trauma della perdita, soprattutto di quelle perdite che la rete di sostegno sociale della persona può non percepire, non vedere o non comprendere, avviene uno spostamento dell’identità e del concetto di sé per fare spazio insieme all’assenza e alla presenza di ciò che si è perso. Questo cambiamento d’identità comporta spesso un ampliamento dei ruoli e dei presupposti di chi lo vive (Baum et al., 2005). Il cambiamento può essere favorito od ostacolato da molti fattori, tra cui età, background culturale, orientamento spirituale e condizione socioeconomica (Boss, 2006, 2010). È ragionevole pensare che una risposta naturale alla scoperta della propria storia NPE possa includere lutto e perdita, che vanno compresi nel contesto della miriade di emozioni espresse durante questo processo.

È fondamentale che la ricerca esplori le esperienze dei singoli percorsi NPE, dalla ricezione dei risultati del DNA alla miriade di eventi ed emozioni che seguono. Chi lavora in ambito clinico ha bisogno di queste informazioni per progettare modi di sostenere efficacemente le persone mentre vivono l’opportunità e il peso di trasformare la propria identità e i propri ruoli all’interno della famiglia. Allo stato attuale, la comprensione limitata delle emozioni associate alla scoperta di una paternità NPE ha lasciato molte persone isolate e incomprese, con poche risorse di sostegno.

SCOPO DEL PRESENTE STUDIO

Lo scopo di questo studio qualitativo è descrivere le esperienze di persone che hanno ricevuto risultati NPE dopo un test del DNA. Esploriamo l’effetto dei risultati NPE sulle identità personali, familiari ed etniche. Il nostro approccio considera i diversi modi in cui queste scoperte inattese vengono esplorate, gli effetti sull’identità e le ripercussioni emotive di tali scoperte. Ci concentriamo sulla scoperta iniziale dei risultati NPE, sull’esplorazione delle famiglie biologiche, sui legami familiari, sulla riconciliazione della storia personale e familiare e sulla sintesi del senso complessivo della parentela.

METODI

Caratteristiche delle persone partecipanti

Questo studio si basa su interviste qualitative in profondità di 60 minuti con 27 persone partecipanti che avevano ricevuto risultati di test del DNA che rivelavano un genitore biologico inatteso. Le persone partecipanti avevano tra i 40 e i 70 anni, con un’età media di 51.7 anni; il 69% erano donne e il 31% uomini. La maggioranza era bianca (86,2%), e la razza o l’etnia delle altre persone partecipanti si distribuiva in modo uniforme tra persone asiatiche o delle isole del Pacifico, ispaniche o latine di qualsiasi razza, nere o afroamericane e altre. Una persona partecipante era venuta a conoscenza dei propri risultati NPE del DNA nei 3 giorni precedenti l’intervista, il 17% negli ultimi 90 giorni, il 10% tra 3 e 6 mesi prima, il 10% tra 6 e 9 mesi prima, il 21% da 1 anno e il 24% negli ultimi 2 anni. Tra le persone partecipanti, il 31% aveva un titolo post-laurea, il 31% una laurea triennale, il 27,6% aveva frequentato qualche corso universitario e il 10,4% non aveva frequentato alcuna istituzione universitaria. Al momento delle interviste, tutte le persone partecipanti vivevano negli Stati Uniti.

Reclutamento

Le persone partecipanti sono state individuate tramite l’annuncio di uno studio pubblicato su una pagina social creata da e per persone che si erano sottoposte a test genetici del DNA e avevano ricevuto risultati di paternità biologica inattesa. Lo stigma sociale legato alla condizione NPE nel contesto familiare resta elevato, il che riduce la possibilità di studiare apertamente questa popolazione e ha limitato il nostro bacino di partecipanti. Le persone partecipanti dovevano vivere negli Stati Uniti e avere tra i 40 e i 70 anni al momento dell’intervista. Questa fascia d’età è stata scelta perché le persone sotto i 40 anni sarebbero cresciute con l’accesso a internet e ai test del DNA, il che ne farebbe un gruppo qualitativamente diverso; i nostri lavori futuri indagheranno le loro esperienze. Le persone oltre i 70 anni hanno meno probabilità di avere genitori in vita con cui discutere i risultati, il che rende la loro esperienza piuttosto diversa da quella delle altre persone partecipanti. Anche le loro esperienze dovrebbero essere considerate nella ricerca futura.

Procedure

Le interviste qualitative sono state condotte separatamente da due assistenti sociali con pratica clinica, docenti in un corso di servizio sociale della California meridionale e titolari di studi privati di psicoterapia distinti nel Nord-Est e sulla costa occidentale degli Stati Uniti. Le interviste si sono svolte tra dicembre 2019 e marzo 2020. Ogni persona partecipante ha fornito il proprio consenso informato scritto e non è stato offerto alcun compenso. Tutte le interviste sono state condotte a distanza, per telefono, registrate in formato digitale e poi trascritte professionalmente, riviste e corrette quando necessario per garantirne l’accuratezza. Tutte le informazioni identificative sono state eliminate o modificate e sono stati utilizzati pseudonimi per proteggere l’identità delle persone partecipanti.

Le interviste hanno seguito una traccia di intervista qualitativa in profondità semistrutturata, pensata per affrontare quattro domande principali. Alle persone partecipanti è stato chiesto quanto segue:

1. Come ha preso la decisione di fare un test del DNA e quali sono stati i risultati inattesi? Se i risultati non sono stati una sorpresa totale, ci dica perché non lo sono stati e ci racconti il Suo percorso di scoperta dei risultati.

2. Qual è stata la Sua reazione iniziale e che cosa ha fatto, se ha fatto qualcosa, con questa informazione?

3. Che impatto ha avuto questa informazione su di Lei, sulla Sua famiglia, sulla Sua comunità e sulla Sua cultura? In che modo ha cambiato la Sua identità (culturale/etnica), le Sue relazioni e la Sua visione del mondo?

4. Che cosa pensa, se qualcosa, sarebbe utile che la comunità della salute mentale comprendesse del Suo percorso, per sostenere la Sua salute emotiva e/o la Sua comunità in senso più ampio?

Analisi dei dati

L’analisi dei dati è stata condotta con Dedoose, un’applicazione web sviluppata per la ricerca con metodi misti e l’analisi di dati qualitativi. Il nostro gruppo di ricerca comprendeva le due persone già menzionate che hanno condotto le interviste, una persona assistente di ricerca di livello post-laurea e una persona consulente di ricerca qualitativa, tutte con esperienza nella ricerca etnografica e nell’analisi di dati qualitativi. Abbiamo utilizzato un’analisi tematica induttiva (Braun & Clarke, 2006) per individuare schemi ricorrenti nelle risposte delle persone partecipanti, restando attenti al nostro presupposto di fondo: che l’elaborazione dei risultati NPE implichi probabilmente un processo evolutivo, anche se non necessariamente lineare. In primo luogo, le tre persone ricercatrici si sono immerse nei dati qualitativi confrontando ogni trascrizione con il file audio corrispondente per garantirne l’accuratezza. Successivamente, il gruppo di ricerca ha elaborato un primo codebook sulla base di questa immersione iniziale e degli ambiti d’indagine stabiliti dalle domande dell’intervista qualitativa semistrutturata. I codici sviluppati nella fase formativa dell’analisi comprendevano: contesto del test del DNA, cambiamenti nella visione del mondo, rivelazione, impatto iniziale, elaborazione emotiva, impatto sull’identità, impatto sociale e familiare sul padre del certificato di nascita (BCF, birth certificate father) e sul padre biologico, implicazioni per la salute mentale, e domande aperte/questioni in sospeso. Per stabilire l’affidabilità tra codificatori, ciascuno dei quattro membri del gruppo di ricerca ha poi codificato in modo indipendente le stesse cinque trascrizioni, selezionate a caso, e il gruppo si è riunito su Zoom per confrontare l’applicazione dei codici, discutere le discrepanze e affinare le descrizioni dei codici quando necessario. Alla fine abbiamo deciso di mantenere il codebook iniziale, con modifiche sostanziali alle descrizioni.

Raggiunto il consenso sulla descrizione e sull’applicazione dei codici, il gruppo di ricerca si è suddiviso le restanti 22 interviste per codificarle individualmente. Durante tutto il processo di analisi, i quattro membri del gruppo si sono riuniti settimanalmente su Zoom per discutere i risultati rilevanti, rivalutare l’accordo tra codificatori e aggiungere nuovi codici quando necessario. Durante la codifica iniziale, il gruppo ha individuato nella trasformazione dell’identità una categoria centrale unificante. Nella revisione di tutte le 27 interviste codificate, la trasformazione dell’identità è stata ulteriormente affinata e suddivisa nei quattro temi principali seguenti: scoperta iniziale, esplorazione dell’identità, ricostruzione dell’identità, e sintesi dell’identità e cambiamento della visione del mondo. Presentiamo di seguito una panoramica dei risultati, seguita da una descrizione dettagliata di ciascuno di questi temi.

RISULTATI

Panoramica dei risultati

Più della metà delle persone partecipanti ha inviato un campione di DNA a un’azienda di test genetici DTC per conoscere la propria etnia e la propria origine nazionale. Altre hanno raccontato di aver ricevuto un kit del DNA DTC in regalo, di averlo acquistato in un grande magazzino discount o di aver fatto il test per divertimento. È importante notare che, sebbene alcune persone partecipanti abbiano riferito di aver nutrito sospetti sulla propria storia familiare prima di fare il test del DNA, nessuna ha cercato direttamente di confermare o smentire la propria filiazione biologica attraverso il test. Sia all’interno delle singole interviste sia da un’intervista all’altra, le persone partecipanti hanno riferito una gamma relativamente ampia di risposte emotive, dall’intorpidimento psicologico alla rabbia viscerale, e hanno ricordato di aver considerato e intrapreso azioni come isolarsi, unirsi a gruppi di sostegno online e cercare conforto presso amicizie, familiari e talvolta figure professionali della consulenza psicologica.

Nel complesso, tuttavia, le persone partecipanti hanno descritto regolarmente un profondo senso di lutto e di perdita dopo aver ricevuto i risultati NPE, oltre a un senso instabile di chi fossero nel contesto della propria famiglia d’origine. La maggior parte ha espresso anche una mancanza di comprensione da parte della famiglia e delle persone vicine riguardo all’enorme misura in cui questa rivelazione incideva sulla loro vita, compreso il senso di sé. In particolare, pur avendo storie personali e familiari diverse e pur intraprendendo alla fine percorsi emotivi distinti, tutte le persone di questo studio ricordavano che fin dall’infanzia era stato detto loro che il padre che le aveva cresciute era il loro genitore biologico, e hanno descritto una profonda trasformazione dell’identità come conseguenza diretta della scoperta NPE. Queste somiglianze di fondo, illustrate di seguito, hanno dato luogo a un quadro che descrive il processo di sintesi dei risultati NPE.

Tema 1: la scoperta iniziale

Sottotema 1a: una risposta traumatica ai risultati NPE

Nessuna persona partecipante a questo studio ha descritto una reazione indifferente o positiva alla scoperta iniziale di un genitore biologico fino ad allora sconosciuto. Le persone partecipanti hanno invece riferito sentimenti di shock, negazione, rabbia, paura, crisi inattese, confusione e isolamento. Hanno inoltre descritto la perdita del legame genetico e la paura di perdere potenzialmente il legame non solo con il padre, ma anche con la famiglia del certificato di nascita. Risposte emotive estreme e sensazioni corporee come il congelamento, lo stordimento, la disregolazione o l’impressione di vivere nella nebbia sono state tutte risposte di tipo traumatico espresse dalle persone partecipanti. Venute a conoscenza dei risultati NPE, alcune hanno ricordato a posteriori di aver nutrito qualche dubbio sulla propria storia familiare, ma la maggior parte ha descritto un senso di totale sopraffazione nel ricevere e interpretare i risultati. Per quasi tutte le persone partecipanti, la reazione iniziale si può definire con maggiore precisione uno shock, non solo rispetto a quelli che avevano inteso come legami familiari di sangue, ma anche rispetto al nucleo della propria identità.

Per esempio, una persona partecipante ha scoperto di non avere alcun legame biologico con chi conosceva come suo padre meno di 3 mesi prima dell’intervista. Come molte altre, la sua reazione iniziale ha unito disorientamento e preoccupazione per il cambiamento delle relazioni familiari, ricorrendo spesso, per descrivere questa scoperta iniziale, a metafore di sopravvivenza a una catastrofe naturale:

Oddio. Non riuscivo nemmeno a vedere. Tutto quello che vedevo era tipo un tornado che girava. Tipo, non so, sembrava un maledetto tornado sopra la mia testa. Era surreale. Sentivo che stavo perdendo la mia famiglia. Proprio come un tornado. Quando le cose volano via da un tornado. Sentivo che i miei parenti mi sarebbero stati strappati via. … Parenti come strappati via da me. E io, semplicemente, non sentivo niente. Non sapevo e basta. Era strano. Stavo male. Stavo, e poi ho dovuto calmarmi e rendermi conto: ok, sono la mia famiglia. Va tutto bene, torna al presente.

Sottotema 1b: una rivelazione che cambia la vita

Le persone partecipanti hanno descritto ondate alterne di emozioni, tra cui confusione, rabbia, empatia e sconforto. Per esempio, una persona partecipante aveva ricevuto i risultati NPE 1 anno prima dell’intervista. Dopo aver acquistato kit del DNA in commercio per la propria famiglia come regalo di Natale, e per saperne di più su quella che le era stata presentata come la sua ascendenza nativa americana, ha scoperto che l’uomo che conosceva come suo padre biologico, morto da poco, non aveva con lei alcun legame biologico. Non aveva «mai sentito che ci fosse qualcosa che non andava» con il padre o con la famiglia e, di conseguenza, ha descritto un cambiamento fondamentale del senso di sé, con un’incertezza persistente sul proprio passato e un senso di colpa duraturo per l’eventualità di «disonorare» il padre:

Sa, visto che non ci sono più, non ho risposte alle mie domande. Tipo, non so se mio padre sapesse o no che non ero sua figlia o suo figlio. E non so se mia madre sperasse che lui fosse comunque mio padre. … È come se sentissi, è come uno spostamento. È uno spostamento del terreno sotto i piedi. È semplicemente diverso.

Come per molte persone partecipanti, la scoperta iniziale ha avuto effetti trasformativi inattesi, tra cui l’ansia di condividere la notizia e il peso eccessivo di dover accogliere i sentimenti di tutti i membri della famiglia.

Analogamente, un’altra persona partecipante aveva inviato il proprio DNA a servizi di test genetici DTC 2 anni prima dell’intervista per saperne di più sulle proprie origini irlandesi. Ha scoperto che il padre biologico non era chi pensava e ha detto di sentirsi «un po’ sotto shock»:

È come se all’inizio non riuscissi a pensare ad altro. E io ero estremamente, ehm, sei tipo in stato di trance. Non so nemmeno come descriverlo. Ero proprio in trance. Credo che quando una cosa del genere era successa a qualcun altro che conoscevo, oppure piangevo dopo le trasmissioni sul DNA, un momento molto commovente, piangevo tanto. Ma da quando è successo a me, non piango. Non sento niente. E quasi non riesco a provare nulla al riguardo. Il che per me è davvero strano.

Pur avendo sempre desiderato, a suo dire, una famiglia con cui sentirsi più in sintonia, come molte persone partecipanti ha comunque vissuto la scoperta iniziale di un genitore biologico inatteso come profondamente disorientante.

Tema 2: l’esplorazione dell’identità

Sottotema 2a: l’indagine genetica e genealogica

Dopo la scoperta di un genitore biologico fino ad allora sconosciuto, molte persone partecipanti si sono impegnate attivamente in un lavoro d’indagine autonomo per conoscere l’identità dei parenti appena scoperti. Lo hanno descritto come totalizzante, fonte di forte ansia e segnato insieme da difficoltà emotive estreme e dall’eccitazione surreale di aver trovato nuovi parenti genetici. Molte hanno riferito di aver condotto ricerche approfondite su internet sulla propria famiglia biologica, oltre a tentativi di mettere la famiglia del certificato di nascita di fronte ai risultati del test del DNA. Come ricordava una persona partecipante di 54 anni che vive nel Nord-Ovest:

E così ho cominciato a indagare, e alla fine ho fatto fare il test a tutti dalla parte della famiglia di mio padre. E poi ho anche cominciato ad andare sulla pagina di questa donna su Ancestry e a guardare il suo albero genealogico. E più o meno mi è venuta l’idea, ho ristretto il campo a un solo uomo che pensavo fosse mio padre.

In generale, a prescindere dal modo in cui la questione veniva affrontata, le persone partecipanti hanno riferito che le madri, in particolare, reagivano spesso senza scusarsi, esprimendo frequentemente rabbia per il fatto che segreti di famiglia a lungo nascosti fossero stati rivelati. Di conseguenza, alcune persone partecipanti hanno espresso un forte bisogno di prendere le distanze emotivamente dalla madre, mentre altre hanno ricordato di aver interrotto del tutto i rapporti con la madre e con altri familiari.

Le persone partecipanti hanno descritto anche la fatica di diventare custodi di segreti di famiglia mentre dovevano affrontare, nello stesso tempo, le gelosie emergenti tra fratelli e sorelle, il che comportava spesso ulteriori carichi emotivi e logistici. Una persona partecipante ha scoperto l’identità del padre biologico dopo aver aiutato il figlio con i risultati del suo test del DNA DTC, e ha scoperto che la persona che credeva suo zio in realtà non aveva con lei alcun legame biologico. Dopo aver affrontato la madre ed essere rimasta insoddisfatta di quella che considerava una risposta poco sincera, ha deciso di condurre una propria ricerca su internet. Come ricorda:

Tipo, voglio solo sapere il mio segreto. Voglio sapere la mia verità e andare avanti. … Così ho attivato la modalità indagine. Per fortuna lavoro in proprio e ho un lavoro. L’ossessione era letteralmente tale che, se ci ripenso, non so come ho vissuto. Se ho fatto qualcosa. Se non fosse stato per mio figlio e mio marito, passavo letteralmente le giornate davanti al computer. Ho preso 50 libbre, che ho un po’ perso. Non andavo al supermercato. Non uscivo di casa. Bevevo vino. Mangiavo Ruffles con la salsa ranch e passavo il tempo davanti a quel computer. E credo che questo mi facesse non pensarci.

All’epoca della sua indagine, ha incoraggiato i propri familiari a fare a loro volta il test del DNA con quelli che considerava pretesti leggermente falsi, una scelta fatta per arrivare a quella che riteneva una «verità» fondamentale.

Analogamente, un’altra persona partecipante ha inviato il proprio campione di DNA a un servizio di test genetici insieme al figlio, «per divertimento» e per saperne di più su quella che allora riteneva la propria ascendenza tedesca. Ha raccontato che, nel ricevere i risultati NPE, le avevano ceduto le ginocchia:

Quindi tutto questo è successo, e appena ho ripreso fiato, sono scattate le mie competenze di polizia. Ero in polizia dal 2003 e avevo anche lavorato nelle indagini. Quindi le mie competenze sono entrate in gioco e ho cominciato a telefonare ecc. … Volevo riprendere il controllo e ho pensato: è successo. In realtà ne sono entusiasta, perché con l’uomo del mio certificato di nascita non ho mai avuto un rapporto, ed è un po’ un’avventura per me.

Per questa persona partecipante, agente di polizia di carriera che durante l’intervista si è descritta in generale come «una [persona] molto forte», usare le proprie capacità investigative per individuare in modo proattivo la propria famiglia biologica ed entrarvi in contatto è stato la chiave per andare avanti.

Sottotema 2b: gli ostacoli all’indagine

Nel complesso, le persone partecipanti hanno descritto il tema dell’esplorazione dell’identità come costellato di numerosi ostacoli alla conoscenza delle circostanze della propria nascita e infanzia: mancanza di chiarezza sul fatto che i padri del certificato di nascita, ormai deceduti, sapessero di non avere un legame biologico con loro; madri biologiche decedute o non disposte a condividere informazioni sul padre biologico; nuove famiglie biologiche che opponevano resistenza, negavano le informazioni o rifiutavano di fare conoscenza; e il timore di affrontare la madre a causa di problemi di salute fisica o di perdite di memoria legate all’età. Una persona partecipante di 63 anni del Sud-Est degli Stati Uniti, che conosceva la propria condizione NPE da meno di 6 mesi, ha condiviso la sua esperienza in proposito:

Lei non ha mai voluto che pensassi che qualcun altro fosse mio padre, a parte mio padre. E io e lui… non avevamo un bel rapporto. Quindi credo che probabilmente questo abbia peggiorato le cose, ma lei pensava che dirmelo avrebbe peggiorato le cose. Invece di farmi apprezzare di più.

Ciononostante, molte persone partecipanti hanno riferito di aver ricevuto risposte positive dal padre biologico e dalla famiglia NPE, e altre hanno osservato che informare il padre del certificato di nascita e comunicare con i familiari le ha aiutate a sentirsi viste e ha convalidato le loro risposte emotive. Infine, alcune persone partecipanti hanno descritto di essere rimaste con più domande che risposte.

Tema 3: la ricostruzione dell’identità

Sottotema 3a: riconciliare le narrazioni familiari

Per la maggior parte delle persone partecipanti, la scoperta di una famiglia biologica inattesa è stata vista come un’opportunità non solo per creare nuovi legami familiari, ma anche per dare senso, a posteriori, a vari altri aspetti della propria vita. Molte hanno usato queste informazioni per riconciliare storie di adozioni, infedeltà, rivalità tra fratelli e sorelle e malattie genetiche ereditarie. Per altre, fenomeni fino ad allora inspiegati, come gusti, talenti e attrazioni altrimenti inspiegabili per tradizioni religiose e culturali diverse dalle proprie, sono diventati d’un tratto comprensibili. Una persona partecipante ha descritto di aver vissuto con un senso di distacco dalla propria famiglia, compresa la sensazione che i genitori fossero stati disonesti riguardo alle origini familiari. Poco dopo la morte della madre, che le lasciava poche altre possibilità di saperne di più sulla propria eredità familiare, ha deciso di fare un test del DNA, grazie al quale ha scoperto l’esistenza di una famiglia inattesa piuttosto estesa. Ha descritto così l’impatto che questa scoperta ha avuto sulla propria identità:

Era davvero, davvero, davvero strano perfino scrivere il mio nome. Faccio arte. Ho tante opere con la mia firma sopra. E nel mio campo di lavoro. Ho una certa notorietà, e vedere il mio nome comparire sulle cose, e mi sembrava molto tipo falso. Molto, tipo, sono una gran bugia. Sono una gran bugia. Il mio nome è una bugia. Sono una bugia. Sono una bugia totale. E non… è stato molto difficile per me. È stata davvero una cosa che mi ha richiesto circa 6 o 7 mesi per farci i conti. Che non ho sangue italiano. Dicevo sempre che avevo sangue italiano e che ero coonass, coonass è un termine gergale per una persona cajun. Ho sangue siciliano e sono coonass. In generale ho la cucina nel DNA. Ho ripetuto quella frase per tutta la vita. E [poi scopro che] non ho sangue siciliano. Proprio no. Davvero, non riesco nemmeno a spiegare quanto sia strano.

Come per molte persone partecipanti, la scoperta l’ha portata a interrogarsi sulla contraddizione insita nell’essere una cosa socialmente e un’altra biologicamente. Ha espresso il bisogno di riconsiderare non solo il proprio rapporto con le identità etniche familiari, ma anche le proprie inclinazioni artistiche e culinarie.

Sottotema 3b: integrare le relazioni NPE

Un’altra persona partecipante, che aveva sempre saputo della propria adozione, pensava di aver ritrovato entrambi i genitori biologici tra la tarda adolescenza e i vent’anni. Tuttavia, 1 anno prima dell’intervista, ha scoperto con un test del DNA commerciale che il padre biologico non era la persona che pensava. Descrive l’incontro con la famiglia biologica appena scoperta come la sensazione che «il mio puzzle sia finalmente completo [perché] so chi è tutta la mia gente». E ha proseguito:

Il giorno del Ringraziamento, ogni volta che chiamo qualcuno dico «gobble, gobble». Lui [il mio padre NPE] mi ha chiamato, e la prima cosa che gli è uscita di bocca è stata «gobble, gobble». Io lo stavo dicendo nello stesso momento. Ci siamo sbellicati dalle risate. È fantastico. Ci sono cose che ho preso da lui. È strano. Non avevo mai avuto niente del genere prima, con nessuno; neanche con mia madre, quando l’ho conosciuta non c’era… non ho provato tenerezza o tipo «oddio, questa è la mia persona». Era tipo: ok, mi hai messo al mondo. E quello era il nostro legame, e non era tipo, non ho mai sentito amore da parte sua. E l’ho sentito da parte di lui, dal primo istante.

Sebbene una delle preoccupazioni segnalate spesso dalle persone partecipanti dopo aver ricevuto i primi risultati NPE derivasse dall’incertezza su come questa nuova scoperta avrebbe influito sulle dinamiche familiari esistenti, molte hanno descritto questo periodo come un’opportunità per sviluppare nuove relazioni con il padre biologico, quando possibile: padri che di solito erano sorpresi di apprendere di avere una figlia o un figlio, volevano una conferma e avviavano un processo di riconciliazione con le difficoltà del passato, aprendo la strada alla costruzione di una relazione.

Tema 4: sintesi dell’identità e cambiamento della visione del mondo

Sottotema 4a: implicazioni sociali della scoperta NPE

Anche gli effetti a lungo termine della scoperta di un genitore biologico fino ad allora sconosciuto erano frequenti. Oltre a preoccupazioni pratiche, come le predisposizioni genetiche a varie malattie, molte persone partecipanti hanno osservato che gli eventi legati ai loro risultati NPE hanno avuto un impatto clamoroso sulla loro visione del mondo in generale. L’importanza della biologia e della genetica, lo sguardo sull’adozione, il senso generale di fiducia e di stabilità e concezioni più ampie del significato della parentela erano tra i cambiamenti più discussi. «Quando vedo delle famiglie insieme, scruto i bambini per vedere se somigliano ai genitori. … Posso guardare le persone e pensare: ah sì, quei bambini non sono suoi.»

Una persona partecipante ha scoperto la propria filiazione biologica inattesa dopo aver inviato, insieme ai figli, campioni di DNA a un servizio di test genetici come regalo di Natale, con l’intento di saperne di più sulle origini della famiglia del padre defunto. Ha scoperto che i membri della famiglia allargata condividevano DNA tra loro, ma non con lei né con i suoi figli. Ha detto:

Quello che mi fa pensare è che non siamo tutti quello che pensiamo di essere. Non abbiamo idea di essere qualcosa. Può cambiare in un attimo. Pensi di conoscere la tua famiglia, ma magari no. Magari non conosci la tua famiglia. … Tradimento, tradimento, non sapere chi sei davvero.

Come per molte persone partecipanti, i risultati NPE le hanno lasciato un’incertezza duratura non solo sull’identità della sua famiglia, ma anche sulla propria.

Sottotema 4b: fare i conti con la propria realtà NPE

Analogamente, un’altra persona partecipante, che si definisce «genealogista dilettante», ha osservato quanto segue:

Sei un po’ in questa terra dell’impostura. Ti senti un po’ come se fingessi di far parte di un club di cui in realtà non fai parte. E anche se senti che magari, se glielo dicessi, ti direbbero: «Ah, va benissimo. Ti vogliamo bene lo stesso». Stai solo recitando una parte che non è tua. È così che la vivo io, sindrome dell’impostore. Quindi credo che sia dura. Perché non puoi. … Non c’è modo di vincere. È male se lo fai ed è male se non lo fai.

Allo stesso modo, un’altra persona partecipante aveva inizialmente fatto il test per saperne di più sulle proprie origini etniche, per poi scoprire di essere il frutto di una relazione extraconiugale tra la madre e il padre biologico. Osserva che la sua visione del mondo non è necessariamente cambiata in modo fondamentale, ma che lo è il suo concetto di che cosa significhi avere una «famiglia normale»:

Credo che per me sia più, sia un’ulteriore prova che non esiste il normale e che non esiste una famiglia normale. Semplicemente non succede. Ma è una cosa a cui ho pensato sempre di più man mano che invecchiavo. Tutti hanno parti interessanti, brutte o complicate nella propria famiglia. È così e basta. Quindi non… non credo che cambi necessariamente la mia visione del mondo. Alcune delle cose che vedo sulla pagina Facebook mi fanno stare davvero male per le persone. Perché credo che, se qualcosa è normale, la mia vita sia in realtà piuttosto normale. Quindi vedere alcune delle situazioni con cui le persone lottano, e che devono affrontare tutto questo, è un po’ triste.

Un’ultima persona partecipante riassume così, in modo conciso, la propria esperienza: «Ora vivo nella verità. È questo che, è questo che è, importante. Sì, ha fatto male. Ha fatto un male cane. Ma ora vivo nella verità».

DISCUSSIONE

Nel complesso, il presente studio colma una lacuna della letteratura descrivendo l’esperienza delle persone che ricevono risultati NPE. Evidenzia una trasformazione radicale dell’identità sia personale sia familiare alla ricezione di risultati NPE. L’esperienza travolgente di trovarsi bruscamente di fronte a informazioni contrastanti sulla propria identità vissuta e genetica trasmette spesso connotazioni molto diverse sulla propria identità personale, introducendo talvolta una tensione marcata tra concezioni ed esperienze dell’identità relazionale e della parentela essenzializzata. In conflitto sono le concezioni dell’ereditarietà, della famiglia e dell’ambiente sociale, e di natura contro cultura. La trasformazione dell’identità dopo risultati NPE è qui intesa come una trasformazione intensa dell’identità personale e comunitaria, nonché come uno spostamento dell’identità legato a razza, etnia, religione, situazione familiare, appartenenza, caratteristiche fisiche, tipo di personalità o altre sfaccettature dell’identità.

Come in ogni processo di cambiamento, ciascuna persona attraversa in modo diverso la trasformazione identitaria legata all’NPE e, per molte, queste informazioni resteranno un continuo ritornare su esplorazione, ricostruzione e sintesi. Per altre, ciò potrebbe significare non approdare mai del tutto a un punto di sintesi o di integrazione a causa di informazioni errate, mancanza di chiusura, familiari deceduti, mancata rivelazione ai parenti in vita, conflitti familiari preesistenti o altre ragioni specifiche della loro situazione. In sostanza, non vi è un accordo comune sul fatto che la tensione legata a queste nuove informazioni possa mai risolversi del tutto. In tutti i casi, le persone partecipanti hanno detto di essere contente di aver fatto il test e che lo rifarebbero se dovessero, anche se avevano incontrato difficoltà nell’affrontare la madre o erano state respinte dal padre biologico o dal padre del certificato di nascita.

La scoperta iniziale

La scoperta NPE iniziale è spesso vissuta come un evento profondamente stressante e sovente traumatico, che travolge la capacità della persona di far fronte, in un primo momento, a una miriade di emozioni. Inoltre, questo processo suscita un cambiamento d’identità in cui può essere difficile orientarsi e per il quale può essere difficile ottenere convalida e conforto dagli altri. Nel presente studio, le esperienze di perdita sono spesso simili a quelle di altre perdite non legate a un decesso, che spesso non vengono riconosciute o accolte da chi è vicino alle persone colpite. Inoltre, questa ricerca avvalora l’idea che l’ambiguità di perdere il legame genetico con un genitore, pur continuando ad averlo presente nella propria vita, possa creare un tipo di perdita peculiare, vissuta sia psicologicamente sia fisicamente. Qui si propone la perdita ambigua (Boss, 2000, 2006), per analogia con la complessità della perdita che comporta ricevere risultati NPE. Comprensibilmente, scoprire di non essere figlia o figlio del genitore conosciuto per tutta la vita porta a perdita, lutto, rabbia e senso di tradimento. Praticamente ogni aspetto della vita viene concepito nel contesto dei propri genitori (Beenstock, 2012). La perdita ambigua si differenzia dalla perdita di un genitore per morte in quanto è intrinsecamente traumatica, perché l’impossibilità di risolvere la situazione provoca dolore, confusione, shock, angoscia e spesso immobilizzazione, congelando così il processo di lutto e sfidando ogni risoluzione (Boss 2006, 2010). Inoltre, vivere questo tipo di perdita è simile alla storia NPE, in quanto la perdita della persona amata, il padre conosciuto per tutta la vita, produce un’intensità iniziale e una persistenza delle reazioni, insieme a un senso di squilibrio. Questo tipo di perdita alimenta poi cambiamenti nelle relazioni interpersonali, nei comportamenti, nei ruoli sociali e perfino nel modo di vedere sé stessi.

Il lutto vissuto quando si viene a conoscenza della propria storia NPE è spesso molto frainteso dagli altri. Il lutto non riconosciuto (disenfranchised grief) è una perdita che la società non riconosce (Doka, 1989). Lutto e perdita sono inseriti in una gerarchia delle esperienze umane, ma molte perdite vengono squalificate, non riconosciute o taciute a causa dello stigma sociale. È il caso di chi vive una perdita NPE. Finora è mancato un linguaggio che aiutasse le persone a collocare questo tipo di perdita in un quadro accettabile, il che lascia molte di loro isolate e ancora più addolorate per la mancata comprensione della complessità di perdere un genitore che non è mai stato presente nella propria vita, o di scoprire che il padre che invece c’è stato non ha più un legame genetico.

Inevitabilmente, queste sorprese del DNA creano enormi ostacoli alla gestione di questa esperienza traumatica con familiari e amicizie, perché i risultati racchiudono un segreto che va esplorato prima di poter essere assimilato e integrato. Frith et al. (2018) hanno affermato che ciò che viene tenuto segreto è segreto per una ragione. I segreti non sono semplicemente «resoconti fattuali» mancanti sulla famiglia. Sono storie costruite che distorcono i «fatti» per offrire una versione, una rappresentazione della famiglia che riflette ciò che è percepito come importante in quell’ambiente familiare (e sociale). Rompere il segreto richiede di sbrogliare molti aspetti della famiglia (Frith et al., 2018). È un peso enorme per persone che possono essere già traumatizzate e vulnerabili a causa dei risultati del DNA inattesi. Non solo cercano di elaborare l’inganno e il tradimento legati alla scoperta della verità sulla propria storia genetica, ma il segreto diventa anche il principale ostacolo alla raccolta di informazioni e all’esplorazione dell’esperienza NPE.

L’esplorazione dell’identità

Il tema dell’esplorazione dell’identità è segnato da un’intensa ricerca di significato sul modo migliore di comprendere e interpretare i propri risultati del DNA. Per le persone partecipanti, un primo passo per comprendere la storia della propria nascita e ricomporre la nuova narrazione consiste nel ritrovare stabilità, speranza e ristoro. Inizialmente, questo periodo consiste soprattutto nel tentativo di identificare con certezza il padre biologico, il che comporta quasi inevitabilmente decisioni difficili sull’opportunità e sul modo di affrontare i membri della famiglia di nascita. Abbiamo osservato che, nel periodo esplorativo, le persone partecipanti oscillano spesso tra (a) l’acquisizione di nuove informazioni e (b) l’inizio della metabolizzazione delle storie di nascita, delle storie familiari, della generatività, del trauma generazionale, delle molteplici generazioni di NPE e della creazione di una nuova narrazione, più inclusiva. Idealmente, questa costruzione di significato conduce alla fine a una qualche forma di logica, coerenza o ragionamento razionale su quanto è accaduto. Questo approccio investigativo comporta spesso una spinta totalizzante a capire che cosa sia successo, temperata da un conflitto interiore su che cosa fare delle informazioni scoperte, segnato dalla paura del rifiuto o della rabbia. Per alcune persone, le domande sulla paternità resteranno senza risposta.

La ricostruzione dell’identità

Sebbene l’esplorazione dell’identità talvolta sfumi nella ricostruzione dell’identità, sembra esserci una chiara distinzione tra questi due temi. Nel primo, la persona esplora le informazioni, gestisce i confronti, incontra nuovi familiari, apprende della morte del padre NPE o comincia ad accettare la notizia. Ciò conduce al secondo tema, che riguarda la ricostruzione dell’identità. La ricostruzione dell’identità descrive gli sforzi delle persone per integrare le informazioni appena ottenute nella propria vita esistente. È noto che il trauma fa sentire le persone impotenti, inermi e prive di punti d’appoggio (Center for Substance Abuse Treatment, 2014). Si ipotizza qui che svelare i segreti di famiglia e collocare la propria storia di nascita o la propria storia genetica in un contesto offra alle persone un ancoraggio per attraversare e integrare le loro nuove storie. L’opera fondamentale di Viktor Frankl (1963), Man's Search for Meaning, sosteneva che le persone sono spinte da un bisogno psicologico di trovare o creare un senso e uno scopo nella propria vita, e che questa spinta può alimentare la capacità di affrontare e trascendere perfino le esperienze più terribili. Herman (1992) ha poi suggerito che il trauma e la perdita implicano la ricostruzione del significato, la ricostruzione della speranza e il senso di empowerment necessario per riprendere il controllo sul proprio essere e sulla propria vita. Questo processo potrebbe essere inquadrato anche come sensemaking, un processo di costruzione sociale attraverso il quale cerchiamo di spiegare eventi sorprendenti o confusi. Il sensemaking offre un modo importante di affrontare il trauma (Solomon, 2004). Inoltre, la teoria della crescita post-traumatica propone una trasformazione successiva al trauma, in cui le persone sopravvissute al trauma fanno i conti con le proprie perdite, riformulano le proprie esperienze e perfino «trovano il lato positivo» in ciò che è loro accaduto (Schwartz, 2020).

Sintesi dell’identità e cambiamento della visione del mondo

L’ultimo tema, la sintesi dell’identità e un cambiamento della visione del mondo, riflette una trasformazione della percezione fondamentale del mondo e del modo in cui le persone partecipanti vedono sé stesse a posteriori. In questo periodo, le persone riflettono sull’essenzialismo, sul perdono, sulla sfiducia, sull’empowerment, sulla risoluzione, sulle nuove relazioni, sulle relazioni che finiscono e sul legame inspiegabile che si avverte nell’incontrare nuovi familiari. In questa fase, le persone sono riflessive e sviluppano legami e relazioni profonde con la nuova famiglia, in modi che alcune non avevano mai sperimentato. Sebbene la questione natura contro cultura aleggiasse sempre nelle narrazioni di queste storie, le persone partecipanti descrivono sorprese riguardo alla propria visione della biologia come elemento con un ruolo essenziale in questo processo. Non è chiaro se l’apprendimento di concetti genetici contribuisca ad associazioni implicite o se l’essenzialismo genetico implicito sia universale. Inoltre, le evidenze transculturali ed evolutive sull’essenzialismo suggeriscono che le persone potrebbero essere universalmente predisposte a pensare in modo essenzialista, sebbene gli studi sull’essenzialismo genetico si siano limitati in larga parte a popolazioni adulte occidentali (Gould & Heine, 2012). Sebbene le storie di informazioni mediche fossero centrali nelle narrazioni, qui non sono spesso in gioco la percezione soggettiva del rischio e il rischio effettivo; piuttosto, le informazioni venivano condivise per prendere decisioni informate su questioni di salute.

Ricevere risultati NPE è comprensibilmente una delle esperienze più difficili e impegnative di una vita. Svelare segreti di famiglia che spiegano aspetti della vita fino ad allora scollegati può offrire un nuovo senso di interezza e di appartenenza. Questa identità trasformata si condensa in nuove strutture narrative o storie che offrono un contesto per comprendere le esperienze (Etchison & Kleist, 2000). Le narrazioni sono definite come mezzi di comunicazione che riflettono eventi ordinati nel tempo, con una trama e personaggi riconoscibili, e che trasmettono informazioni personali e culturali da chi racconta al pubblico in un insieme coerente (Hall & Powell, 2011). Raccontare la propria storia in un ambiente accogliente è essenziale per sentire che il proprio sé viene visto e per dissolvere il segreto e la vergogna mentre si integra il nuovo sé.

Limiti e direzioni per la ricerca futura

Questo studio qualitativo presenta diversi limiti. Anzitutto, era limitato dalla scarsità di ricerche esistenti sui risultati NPE. I risultati potrebbero risentire del campionamento ragionato di persone che frequentavano un gruppo Facebook privato. Tuttavia, il campionamento ragionato e l’attenzione a questa popolazione sono coerenti con gli obiettivi della ricerca qualitativa, che punta alla profondità più che all’ampiezza (Freeman et al., 2020). Inoltre, le piattaforme social offrono una preziosa opportunità per raggiungere popolazioni diverse che altrimenti sarebbe difficile individuare (Franz et al., 2019). Sebbene la dimensione del campione fosse sufficiente per un’esplorazione qualitativa di questo tipo, non ha consentito di esaminare nel dettaglio le differenze di età, sesso o razza/etnia, una lacuna che studi futuri potrebbero colmare. La ricerca futura trarrebbe beneficio dall’inclusione di fasce d’età più giovani e più anziane. In questo studio mancavano in gran parte la diversità razziale ed etnica, nonché la parità di genere, il che limita la generalizzabilità. Lo stigma sociale legato a questo tema resta elevato, il che riduce la possibilità di studiare apertamente questa popolazione. La ricerca futura dovrebbe esplorare i fattori di rischio e di protezione per rafforzare la resilienza durante questa difficile esperienza.

Implicazioni cliniche

Data la scarsità di ricerche in questo ambito, le nostre implicazioni cliniche provengono direttamente dalle persone partecipanti, che hanno indicato diversi elementi rivelatisi utili o dannosi mentre elaboravano le informazioni ricevute. In generale, hanno descritto il bisogno di attraversare la trasformazione della propria identità con pochi sistemi di sostegno disponibili o senza figure cliniche competenti che le guidassero nel processo. Questa trasformazione ha suscitato una miriade di emozioni, tra cui un lutto e una perdita profondi e un cambiamento personale associato a uno stigma sociale. Hanno inoltre descritto un’esperienza surreale di non appartenenza e di rivalutazione di una vita intera di ricordi e relazioni, alla ricerca di autenticità e sincerità.

Le persone partecipanti hanno descritto il bisogno di un sostegno sociale e psicologico informato. Hanno inoltre riferito che poter accedere a figure cliniche subito dopo la scoperta NPE le avrebbe sostenute e guidate sia nella scoperta stessa sia nei processi di ricerca della famiglia biologica, di mantenimento dei legami familiari e di riconciliazione della storia personale e familiare, riducendo il disagio emotivo e i meccanismi di coping poco sani. Dalle storie delle persone partecipanti emerge con evidenza che trarrebbero beneficio da una conoscenza, da parte di chi opera in ambito clinico, dei temi associati a questo processo, mentre affrontano gli effetti a breve e a lungo termine della gestione delle emozioni e delle relazioni familiari sconvolte dal rendere pubblica la propria storia NPE. Tenere conto della teoria dei sistemi familiari di Bowen (1978), secondo cui la famiglia è al tempo stesso un sistema relazionale e un sistema emotivo in cui i membri si influenzano reciprocamente a livello individuale, diadico, sistemico e intergenerazionale, sarebbe utile per inquadrare la storia NPE di una persona. Le persone partecipanti hanno indicato come essenziale un approccio informato sul trauma per accompagnare chi attraversa un percorso NPE, così da comprendere la complessità delle emozioni legate all’integrazione della propria storia NPE. Gli episodi di ritraumatizzazione provocati da frasi come «è comunque tuo padre» venivano spesso vissuti come un fraintendimento della complessità della storia NPE e come il perpetuarsi di una stigmatizzazione occulta con cui le persone partecipanti stavano già facendo i conti. Infine, chi opera in ambito clinico con le giuste competenze può offrire un aiuto pratico, per esempio per evitare passi falsi impulsivi o ritardi inutili nel contattare i familiari.

In conclusione, questo studio fornisce un primo nucleo di informazioni per orientare chi opera in ambito clinico nel lavoro con le persone assistite, in modo da consentire loro di esplorare tutti i significati che questi risultati hanno. Ulteriori ricerche cliniche chiariranno come sostenere chi attraversa scoperte e percorsi NPE.