Introduzione

L’endometriosi è una patologia ginecologica cronica che può avere un impatto considerevole sulla qualità della vita (QOL) delle donne (Culley et al., 2013; De Graaff et al., 2013; Della Corte et al., 2020; Gao et al., 2006; Jia et al., 2012; Marinho et al., 2018; Rossi et al., 2021). In particolare, la dispareunia (dolore durante o dopo i rapporti sessuali) è un sintomo comune ed è associata, tra le donne, a una riduzione dell’attività sessuale, a una minore QOL sessuale, a disfunzioni sessuali e a una compromissione del funzionamento sessuale (Bernays et al., 2020; De Graaff et al., 2016; Fritzer et al., 2013; van Poll et al., 2020). Tuttavia, le indagini precedenti sull’impatto dell’endometriosi sulla sessualità si sono concentrate prevalentemente sulla dispareunia, hanno trascurato l’impatto sull’intimità, sulla vicinanza e sulla relazione di coppia e hanno prestato scarsa attenzione ai partner. Questo articolo presenta dati qualitativi dettagliati sui modi complessi e sfumati in cui l’endometriosi può incidere sulla sessualità e sull’intimità delle donne eterosessuali¹, dei loro partner uomini e dell’unità di coppia eterosessuale². In tal modo dimostra l’importanza di adottare un approccio centrato sulla coppia, relazionale e attento al genere per comprendere meglio la gamma dei modi in cui l’endometriosi può influire sulla sessualità e sull’intimità, e quindi sulla relazione di coppia. Illustra i modi specifici e di genere in cui le donne e le coppie eterosessuali vivono, attraversano e gestiscono queste conseguenze, e discute come tale gestione sia plasmata dalle convenzioni dell’etichetta mestruale (Laws, 1990), dai discorsi sulla pulsione sessuale maschile (Ayling & Ussher, 2008) e dalle pratiche di lavoro emozionale (Fahs & Swank, 2016).

Contesto

L’endometriosi è una patologia ginecologica cronica in cui tessuto simile all’endometrio si trova al di fuori dell’utero, producendo una reazione infiammatoria cronica (European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), 2013; Kennedy et al., 2005; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2017). La prevalenza è difficile da stimare, ma si ritiene che colpisca tra il 2 e il 10% delle donne in età riproduttiva (Eskenazi & Warner, 1997). I sintomi comuni comprendono dolore pelvico cronico, dismenorrea, affaticamento, sintomi gastrointestinali o urinari legati al ciclo o ciclici, infertilità e dispareunia (dolore durante o dopo i rapporti sessuali) (European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), 2013; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2017). Sebbene non tutte le donne con endometriosi soffrano di dispareunia, questa è riconosciuta come un sintomo fisicamente e psicologicamente angosciante che richiede trattamento e sostegno multidisciplinari (Vercellini et al., 2011).

Numerose rassegne (Culley et al., 2013; Della Corte et al., 2020; Gao et al., 2006; Jia et al., 2012; Marinho et al., 2018; Rossi et al., 2021) e ampi progetti di ricerca internazionali multicentrici (De Graaff et al., 2013) hanno dimostrato il significativo impatto negativo dell’endometriosi sulla QOL delle donne in generale, e diverse rassegne hanno riportato l’impatto significativo dell’endometriosi sulla sessualità delle donne (Facchin et al., 2021; La Rosa et al., 2020; Missmer et al., 2021; Norinho et al., 2020; Pluchino et al., 2016; Zhu et al., 2023), che riferiscono esperienze di dispareunia, disfunzione sessuale, insoddisfazione e sofferenza (Rossi et al., 2021; Zhu et al., 2023). Alcuni studi hanno rilevato che le donne con endometriosi hanno una QOL sessuale moderata (van Poll et al., 2020) e una funzione sessuale compromessa (De Graaff et al., 2016), e che l’endometriosi incide negativamente sulla QOL sessuale delle donne (Giuliani et al., 2016). La ricerca quantitativa indica la sessualità come l’ambito della vita delle donne più colpito dall’endometriosi (Santulli et al., 2020) e anche la ricerca qualitativa dimostra un impatto negativo della patologia sulla sessualità, sull’intimità e sulle relazioni intime (Rea et al., 2020). Anche un’alterazione dell’immagine corporea e una minore autocompassione sono associate a una maggiore sofferenza sessuale tra le donne (Sullivan-Myers et al., 2023). La rassegna di Pluchino et al. (2016) sulla funzione sessuale delle donne e dei partner conclude che le evidenze, per quanto limitate, suggeriscono che «l’endometriosi sembra incidere su tutti gli ambiti della funzione sessuale, desiderio/eccitazione, orgasmo, soddisfazione e dolore, portando a disfunzione e sofferenza sessuale nel 70–75% delle pazienti, almeno nei casi avanzati/cronici» (p. 765). Tuttavia, i resoconti tendono a essere descrittivi, e pochi studi considerano queste conseguenze nell’ottica dell’endometriosi come patologia connotata dal genere e dei modi in cui le esperienze sono plasmate dalle convenzioni dell’eterosessualità e dai significati della sessualità eterosessuale (Ayling & Ussher, 2008; Fahs & Swank, 2016; Hare-Mustin, 1991; Schippers, 2007).

Comunemente, gli studi si concentrano sull’incidenza e sulle esperienze di dispareunia (Bernuit et al., 2011; Chene et al., 2012; Christian, 1993; De Graaff et al., 2013; 2016; Denny, 2004; 2004; Denny & Mann, 2007; Jones et al., 2004; Oehmke et al., 2009). La dispareunia è risultata associata a una riduzione dell’attività sessuale (Bernays et al., 2020), a una minore QOL sessuale (van Poll et al., 2020), a disfunzione sessuale e compromissione del funzionamento sessuale (De Graaff et al., 2016; Fritzer et al., 2013), a una ridotta capacità di raggiungere l’orgasmo durante il rapporto (Hämmerli et al., 2020), e ad avere un impatto negativo sulle relazioni intime (Facchin et al., 2021). Nonostante alcune ricerche abbiano rilevato che la dispareunia non ha alcun impatto sulla QOL o sulla salute mentale (Facchin et al., 2015), nel complesso il peso delle evidenze suggerisce un impatto significativo, pur variabile da una donna all’altra in termini di localizzazione, insorgenza e natura del dolore (Wahl et al., 2021). È importante notare che la dispareunia si riferisce anche al dolore dopo il rapporto: Denny e Mann (2007) hanno rilevato che per il 69% delle donne la dispareunia comprendeva dolore nelle ore e nei giorni successivi al rapporto. Le risposte alla dispareunia comprendono l’evitare o limitare i rapporti sessuali; iniziare il rapporto per poi interromperlo; cambiare posizione; o sopportare un rapporto problematico (De Graaff et al., 2013; Denny & Mann, 2007; Helfenstein et al., 2023; Jones et al., 2004). Evitare o limitare i rapporti sessuali può generare sentimenti di inadeguatezza, tra cui la sensazione di essere una «cattiva moglie», e senso di colpa (Fritzer et al., 2013; Jones et al., 2004). Tuttavia, queste risposte e strategie di gestione, il potenziale lavoro emozionale che può esservi insito e la loro natura di genere sono state esplorate in profondità solo in minima parte. Le ragioni per sopportare un rapporto problematico o doloroso comprendono il desiderio di concepire, di soddisfare il partner, di raggiungere una vicinanza con il partner e la riluttanza a lasciare che l’endometriosi intacchi un ulteriore aspetto della vita (Denny & Mann, 2007; Fritzer et al., 2013). Seear (2009) suggerisce che parlare delle conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità possa costituire una violazione dell’etichetta mestruale – che secondo Laws comprende «regole sociali implicitamente comprese … secondo cui le donne non possono in alcun modo attirare l’attenzione degli uomini sulle mestruazioni» (1990, p. 43) – poiché tali conseguenze affondano le radici nei disturbi mestruali. Con l’eccezione di Pluchino et al. (2016), il cui modello adattato di paura-evitamento suggerisce che nel tempo il dolore possa portare a mancanza di desiderio, difficoltà di eccitazione, ritiro dalla sessualità e sofferenza sessuale a lungo termine, pochi studi hanno offerto una considerazione approfondita e dettagliata delle conseguenze sfumate e complesse dell’endometriosi sulla sessualità, sull’espressione dell’intimità, dell’affetto e della vicinanza e sulla relazione di coppia. Inoltre, nonostante sia stato segnalato che la dispareunia non è l’unico fattore che incide sulla salute sessuale delle donne (Pluchino et al., 2016), l’attenzione complessiva rivolta alla dispareunia negli studi di ricerca rischia di oscurare altri modi in cui l’endometriosi può incidere sulla sessualità.

Un corpus di lavori più ridotto ha esplorato l’impatto dell’endometriosi sulla sessualità dal punto di vista dei partner uomini, riportando che percentuali elevate di partner di donne con endometriosi (74-75%) ritengono che l’endometriosi abbia avuto un impatto significativo sulla loro vita sessuale e che la loro relazione fisica ne abbia risentito (Ameratunga et al., 2017; Fernandez et al., 2006); i partner riferiscono inoltre insoddisfazione per la vita sessuale (Hämmerli et al., 2018), di essersi astenuti dai rapporti sessuali a causa delle conseguenze dell’endometriosi, e una diminuzione della libido (Santulli et al., 2020). Una minore soddisfazione sessuale tra le donne risulta correlata a un maggiore impatto dell’endometriosi sulla vita riferito dai partner uomini, il che indica una significativa interdipendenza tra soddisfazione sessuale e benessere psicologico all’interno della coppia e tra i partner (Schick et al., 2022). Gli studi suggeriscono inoltre che i partner uomini sono assillati dalla preoccupazione di far male alla compagna e che la sessualità e l’intimità ne risultano profondamente toccate (Margatho et al., 2022). La ricerca condotta con donne suggerisce che alcune percepiscono i partner come frustrati dall’impatto dell’endometriosi sulla sessualità e che questi interpretano la resistenza delle donne ad avere rapporti come una scusa per sottrarsi ai loro «doveri» sessuali (Seear, 2009). De Graaff et al. (2016) non hanno riscontrato differenze nella funzione sessuale tra i partner di donne con endometriosi e i partner di un gruppo di controllo, e concludono che la funzione sessuale degli uomini non è toccata dall’endometriosi, pur riconoscendo che lo strumento utilizzato nel loro studio (l’International Index of Erectile Function) potrebbe non cogliere l’intera gamma delle conseguenze vissute dai partner di donne con endometriosi. La ricerca suggerisce anche che un’elevata percentuale di partner potrebbe non sapere che la compagna ha rapporti nonostante il disagio (Helfenstein et al., 2023). Nel complesso, le rassegne degli studi concludono che le conseguenze dell’endometriosi sui partner uomini «possono essere profonde e toccare molti ambiti della vita, tra cui la sessualità, l’intimità e la relazione in generale» (Norinho et al. 2020, p. 197) e che il benessere sessuale dei partner è compromesso tanto quanto quello delle donne (Rossi et al., 2021), ma la base di evidenze su cui poggiano tali affermazioni è minima e la stragrande maggioranza delle indagini sulle conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità si concentra esclusivamente sulle donne.

Inoltre, nonostante un corpus crescente di lavori riconosca l’impatto dell’endometriosi sulle coppie (Hudson et al., 2016; McKay et al., 2021; Van Niekerk et al., 2021) e il suo statuto di «malattia del noi» (Facchin et al., 2021), la maggior parte degli studi presta scarsa attenzione al modo in cui le conseguenze sulla sessualità sono vissute come fenomeni relazionali e a come incidono su questioni relazionali più ampie, quali la soddisfazione o la qualità della relazione, l’intimità, la vicinanza e l’affetto, la comunicazione, lo stress e la sofferenza. Uno studio statunitense (Butt & Chesla, 2007) su coppie che convivono con l’endometriosi riporta che l’impatto sulla sessualità e sull’intimità è di primaria importanza e genera un dolore e una sofferenza significativi; le coppie avevano ricevuto poche informazioni o poco sostegno di fronte alle difficoltà sessuali e si ritrovavano invece «da sole in un campo di incognite» nel gestire queste conseguenze (p. 582). Tra gli studi condotti con donne, De Graaff et al. (2016) riportano che il 52% delle donne teme di perdere il partner a causa dell’impatto dell’endometriosi sulla sessualità, mentre Rea et al. (2020) riferiscono che l’endometriosi porta a una «vita intima disastrosa con il partner» (p. 1). Tuttavia, nel (minimo) corpus di ricerche sull’impatto dell’endometriosi sulle relazioni, l’attenzione tende a rivolgersi alle esperienze e alle conseguenze più generali della patologia (Van Niekerk et al., 2021), e pochi studi considerano in modo specifico i modi in cui le difficoltà sessuali incidono sulla qualità delle relazioni. Come sostiene la rassegna di Pluchino et al. (2016), la ricerca sull’endometriosi e la sessualità tende a esplorare la frequenza e l’intensità della dispareunia, con il risultato che «la funzione sessuale complessiva e la qualità della relazione con il partner sono spesso poco indagate» (p. 763).

Nel complesso, il corpus di ricerche sull’endometriosi e la sessualità dimostra un impatto considerevole sulle donne e sulle loro esperienze sessuali. Tuttavia, ai partner è stata prestata un’attenzione nettamente minore. Inoltre, gli studi in genere non collocano le conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità nel contesto delle relazioni, considerando ad esempio l’impatto sull’intimità, sulla vicinanza e sull’affetto. Le evidenze di ricerca – tratte in gran parte da studi quantitativi – si concentrano prevalentemente sulla dispareunia, trascurando altri modi in cui la patologia può incidere sulla sessualità e sull’intimità; se questo può offrire indicazioni utili sulla prevalenza dei problemi sessuali e sulle loro correlazioni con altri fattori, il lavoro qualitativo può essere più adatto a consentire una comprensione sfumata e dettagliata di questo fenomeno complesso. In particolare, i modi specifici in cui le persone con endometriosi e i loro partner rispondono a queste conseguenze e le gestiscono, e i modi in cui tali risposte sono plasmate da discorsi di genere più ampi, hanno ricevuto un’attenzione minima.

Questo articolo presenta i risultati di una ricerca qualitativa condotta con donne eterosessuali e i loro partner uomini, al fine di mostrare i modi complessi e sfumati in cui l’endometriosi può incidere sulla sessualità e sull’intimità. In tal modo dimostra l’importanza di adottare un approccio centrato sulla coppia, relazionale e attento al genere, per comprendere meglio la gamma dei modi in cui l’endometriosi può influire sulla sessualità e sull’intimità, e quindi sulla relazione di coppia; e i modi in cui le esperienze delle donne e delle coppie eterosessuali, così come il modo in cui attraversano e gestiscono queste conseguenze, sono plasmati da particolari discorsi di genere. Dopo una panoramica dei metodi utilizzati, l’articolo presenta i risultati dello studio concentrandosi specificamente sulle esperienze delle donne, sulle esperienze degli uomini e sull’impatto a livello relazionale. Discute poi questi risultati considerando in particolare come le esperienze delle donne e delle coppie siano plasmate dalle convenzioni dell’etichetta mestruale (Laws, 1990), dalle percezioni della pulsione sessuale maschile (Ayling & Ussher, 2008) e dalle pratiche di lavoro emozionale nella sessualità (Fahs & Swank, 2016).

Materiali e metodi

Lo studio ENDOPART è stato uno studio qualitativo trasversale condotto nel Regno Unito, concepito per esplorare le esperienze delle coppie eterosessuali che convivono con l’endometriosi, adottando una prospettiva relazionale e diadica. Gli obiettivi erano esplorare l’impatto dell’endometriosi sulle donne e sui loro partner uomini; contribuire allo sviluppo teorico sulle malattie croniche; e migliorare il benessere delle persone che convivono con l’endometriosi fornendo una base di evidenze per migliorare il sostegno alle coppie. Lo studio si è articolato in tre fasi: nella prima fase è stata condotta una rassegna della letteratura (Culley et al., 2013) e sono state realizzate interviste con informatori chiave (n = 11), tra cui professioniste e professionisti sanitari, donne con endometriosi e i loro partner e rappresentanti di gruppi di sostegno; la seconda fase era la fase principale dello studio e comprendeva interviste individuali in profondità, semistrutturate, con donne con endometriosi e i loro partner uomini (n = 44); nella fase finale si è tenuto un workshop con i portatori di interesse per orientare le raccomandazioni e i risultati dello studio. Questo articolo presenta soltanto i risultati della seconda fase. L’approvazione etica è stata ottenuta dall’università ospitante e dall’East Midlands Leicester NHS Local Research Ethics Committee, Regno Unito (riferimento 12/EM/0015). Le persone partecipanti hanno ricevuto informazioni scritte sullo studio e hanno dato il loro consenso informato per iscritto.

Le coppie (n = 22) sono state reclutate per la fase principale (seconda fase) dello studio tramite l’associazione nazionale Endometriosis UK (n = 11), ambulatori dell’NHS (n = 5), altri gruppi od organizzazioni di sostegno o di informazione (n = 3) e il passaparola (n = 3). I criteri di inclusione erano una diagnosi laparoscopica di endometriosi, la presenza di sintomi da almeno un anno e la convivenza dei partner al momento dell’intervista. Lo studio si è concentrato specificamente sulle coppie eterosessuali per esplorare le implicazioni della natura di genere dell’endometriosi sia per le donne sia per gli uomini, nonché le conseguenze sui copioni di genere messi in atto nelle relazioni eterosessuali e le relative implicazioni. Poiché ricerche precedenti avevano evidenziato differenze etniche nell’esperienza dell’endometriosi (Denny et al., 2010), è stato incluso intenzionalmente un sottocampione di coppie sud-asiatiche (pakistane, bengalesi e indiane).

Tra le 22 coppie partecipanti, l’età media delle donne era di 34,8 anni (intervallo: 25–50) e quella degli uomini di 36,3 anni (intervallo: 26–57). Tra le donne, 14 erano bianche britanniche, 6 sud-asiatiche, 1 di origine mista bianca/asiatica e 1 si definiva «bianca di altra origine». Tra gli uomini, 13 erano bianchi britannici, 6 sud-asiatici e 3 si dichiaravano di origine «bianca di altra origine». Al momento dell’intervista, la durata media della relazione era di 9,1 anni (intervallo: 3–21 anni). Il tempo medio trascorso dall’insorgenza dei sintomi era di 13,6 anni (intervallo: 2–37 anni) e quello trascorso dalla diagnosi di 4,5 anni (intervallo: 1 mese–20 anni).

Sono state condotte interviste individuali in profondità, semistrutturate. Le donne e i loro partner uomini sono stati intervistati separatamente e, nella maggior parte dei casi, simultaneamente da intervistatrici diverse (si veda Hudson et al., 2018). Le interviste sono durate tra 50 e 113 min (media 78 min). La traccia d’intervista copriva diversi temi, concentrandosi in particolare sull’impatto dell’endometriosi sulla vita quotidiana e sulle relazioni, comprese le esperienze di sessualità e intimità delle persone partecipanti. Le interviste sono state registrate, trascritte alla lettera e inserite in NVivo per l’analisi.

I dati sono stati analizzati tematicamente (King & Brooks, 2018) con NVivo. Un quadro di codifica è stato redatto da una persona del gruppo di ricerca, sulla base della rassegna della letteratura, della traccia d’intervista e di codici derivati induttivamente attraverso una codifica aperta dell’intero insieme di dati. Questo quadro è stato poi esaminato da cinque membri del gruppo di ricerca su un campione dei dati, e sono state apportate modifiche. Un campione di dati è stato quindi codificato da due membri del gruppo, utilizzando la funzione di confronto delle codifiche di NVivo per misurare l’affidabilità tra codificatori, e il quadro di codifica è stato di conseguenza perfezionato e finalizzato. In seguito, l’intero insieme di dati è stato codificato sistematicamente ed è stata prodotta una descrizione tematica complessiva. Separatamente, e dopo l’analisi tematica, i dati relativi ai temi ritenuti particolarmente significativi a livello di coppia sono stati analizzati anche in modo diadico, considerando ogni coppia come «unità di analisi» ed esplorando contrasti e sovrapposizioni nei resoconti dei partner (Eisikovits & Koren, 2010; Hudson et al., 2018).

Riconoscendo la natura situata e contestuale del significato, il fatto che l’analisi richiede decisioni attive e l’influenza della soggettività (Braun & Clarke, 2019), il processo di analisi ha adottato un approccio riflessivo. Tale approccio ha comportato lo sforzo di acquisire una profonda consapevolezza dei modi in cui le posizioni strutturali del gruppo di ricerca (in termini, ad esempio, di genere, sessualità, etnia ecc.), il suo posizionamento rispetto al tema dello studio e alle persone partecipanti, e i suoi presupposti avranno plasmato la raccolta e l’analisi dei dati. Giornate di analisi in équipe, con discussioni riflessive sul coinvolgimento di ciascuna persona del gruppo con i dati e sulle interpretazioni in evoluzione, hanno permesso lo sviluppo di tale consapevolezza; un processo di questo tipo consente di «interrogare e mettere in discussione i presupposti che adottiamo nell’interpretare e codificare i dati» (Braun & Clarke, 2019, p. 6). Ad esempio, pur riconoscendo che numerosi marcatori sociali possono plasmare la relazione tra chi intervista e chi è intervistato e che le implicazioni precise sono difficili da individuare (Hudson, 2012), il fatto che tutte le intervistatrici dello studio fossero donne e non avessero esse stesse l’endometriosi avrà avuto un impatto sulle dinamiche delle interviste e sull’analisi dei dati, e questo aspetto è stato discusso e oggetto di riflessione critica durante tutto il processo di analisi.

In questo articolo sono riportati i dati codificati nel tema «sessualità e intimità». Nel riportare le citazioni delle persone partecipanti non sono state utilizzate etichette descrittive, identificativi o pseudonimi, per preservare l’anonimato all’interno dell’unità di coppia (cioè per evitare che le persone partecipanti riconoscessero le citazioni del proprio partner) (si veda Hudson et al., 2018).

Risultati

Endometriosi e sessualità: impatto dei sintomi fisici, frequenza e cambiamenti nel tempo

Tutte le 22 coppie hanno riferito che l’endometriosi aveva in qualche modo influito sulle loro esperienze di sessualità e intimità. Le donne e i loro partner uomini hanno parlato di una serie di conseguenze: se la dispareunia era comune – riferita come sintomo da 19 delle 22 donne, pur con gravità e frequenza variabili – non era affatto l’unico aspetto dell’endometriosi a incidere sulla vita sessuale delle coppie. Tra gli altri aspetti figuravano mestruazioni lunghe, abbondanti e/o frequenti, dismenorrea, dolore pelvico, malessere generale, affaticamento, sanguinamenti provocati dal rapporto, durante o dopo, nausea e vomito, effetti collaterali dei farmaci tra cui la perdita della libido, umore depresso, il sentirsi poco attraenti, lo stress legato alle difficoltà di concepimento, il sentirsi «fragili», gonfiore addominale e problemi intestinali.

[Ha inciso sul sesso soprattutto per] il dolore e perché ero completamente sfinita e non mi sentivo bene con me stessa. È una cosa molto personale, ma avevo continuamente delle perdite orribili, sa, e mi sentivo semplicemente disgustosa e uno schifo, davvero… semplicemente non ti senti attraente. (Partecipante donna)

Negli ultimi due anni [abbiamo fatto sesso] forse una o due volte al mese, perché proprio non riuscivo a sopportare il dolore del rapporto… era un’agonia pura; era come se qualcuno mi piantasse un coltello dentro, tipo ogni volta che lui penetra, il dolore all’intestino mi mandava scosse elettriche giù per le gambe. (Partecipante donna)

Se il dolore durante il rapporto era comune, molte donne hanno parlato del dolore provato dopo il rapporto, e per alcune questo era un problema più grande.

Ci sono state volte in cui è andato tutto bene e altre in cui il dolore, non durante ma dopo, è stato terribile, e altre ancora in cui ho sanguinato dopo, ed è stato terribile. Ma in generale durante [il rapporto] il dolore non è un problema. (Partecipante donna)

Tuttavia, i modi in cui incideva, l’entità dell’impatto e le sue implicazioni variavano in modo significativo. Per alcune coppie l’impatto sulla sessualità e sull’intimità e sulla loro QOL, individuale e di coppia, era esteso e devastante, come discusso più avanti; per altre era minimo.

Per circa la metà delle coppie i rapporti sessuali erano rari o assenti, al momento dell’intervista o in una fase recente. Altre coppie continuavano ad avere rapporti, ma in misura ridotta, e altre ancora continuavano comunque. L’impatto dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità era inoltre dinamico: si spostava e cambiava nel tempo. Le persone partecipanti hanno parlato di fasi passate della loro sessualità e intimità, che mettevano a confronto, in positivo o in negativo, con le esperienze attuali, e hanno parlato delle loro speranze e paure per il futuro. Spesso i cambiamenti nel tempo erano legati agli effetti dei trattamenti: il cambio di terapia portava o un sollievo dai sintomi o nuove conseguenze negative sulla sessualità.

Quando ha cominciato a prendere quella pillola prescritta da [specialista], è stato meraviglioso. Beh, sì, voglio dire, non c’era dolore e quindi, sì, avevamo una vita amorosa attiva e vivace. Ma da quando le cose sono peggiorate, in particolare credo da quando ha la spirale Mirena, il dolore è aumentato e quindi, sì, non facciamo l’amore spesso come prima. (Partecipante uomo)

Inoltre, i desideri e le esperienze riproduttive hanno avuto un impatto considerevole sulle esperienze di sessualità e intimità delle coppie e sul modo in cui queste cambiavano nel tempo. Ad esempio, per alcune coppie lo stress legato alle difficoltà di concepimento ha avuto un impatto negativo sulla sessualità, mentre per altre il desiderio di concepire ha portato ad avere rapporti nonostante il dolore per cercare una gravidanza.

L’infertilità è così intrecciata con la sessualità, è intrecciata con il sentirsi all’altezza, con il sentirsi attraenti, con il sentirsi difettosi… Quella sensazione di delusione intensa quando i trattamenti per l’infertilità non funzionano, alla fine di ogni ciclo di fecondazione in vitro fallito, è una cosa che uccide la libido, davvero, distorce qualcosa, toglie il contenuto emotivo al fare sesso. (Partecipante uomo)

Facevo tipo: «Faccio sesso solo in questo periodo perché è il mio periodo fertile, per il resto del tempo scordatelo». È diventato così a) perché era doloroso e b) era tipo, beh no, perché era diventato, si trattava solo di avere un bambino. (Partecipante donna)

Impatto sui partner uomini³

I partner uomini erano acutamente consapevoli della possibilità di dolore durante il rapporto e hanno parlato a lungo del loro sentirsi esitanti e titubanti, cauti e preoccupati di provocare dolore alla partner. Anche le partner donne hanno parlato in dettaglio della riluttanza dei loro partner ad avere rapporti per paura di provocare dolore. Ciò generava anche sentimenti di incertezza negli uomini, che si chiedevano se la partner avrebbe sentito dolore e quale fosse la cosa giusta da fare. Gli uomini non volevano neppure rischiare, avendo rapporti, di peggiorare la salute ginecologica della partner.

Si è arrivati al punto in cui nessuno dei due si prendeva più la briga di provarci, perché io ero sempre molto, molto cauto e cercavo di essere più paziente che potevo. E poi non ci provavo perché era tipo: ti farà male, e l’ultima cosa che voglio è che lei stia male. (Partecipante uomo)

Dal mio punto di vista, non sei mai del tutto sicuro, se lei dice «sì, va bene, ci provo», ma lo dice solo perché non vuole dire la cosa sbagliata? E allora ovviamente sei riluttante perché non pensi di fare la cosa giusta. Non ti arrendi perché sarebbe, perché credo che mentalmente non le avrebbe fatto bene. Avrebbe pensato che fossi troppo, non so, troppo premuroso o troppo preoccupato. Quindi credo che in fondo al cuore sapessimo tutti e due che cercavamo di farci piacere a vicenda, ma c’era sempre quell’aria di: non sono sicuro, è la cosa giusta da fare? (Partecipante uomo)

Tuttavia, in alcuni casi la loro reticenza ad avere rapporti veniva, a loro avviso, interpretata come un rifiuto della partner.

Partecipante uomo: La cosa principale che causa le discussioni è che io non ci provo perché ho paura di farle male.

Intervistatrice: E questo viene interpretato come se Lei non…

Partecipante: Non la volessi… questo ha causato qualche discussione. (Partecipante uomo)

Non si è mai lamentata di dolore durante il rapporto, ma ha un po’ influito su quell’aspetto, perché da quando ho scoperto che ha molte complicazioni ho cercato di ridurre, e credo che questo abbia influito anche su di lei mentalmente, perché sembra pensare che io non voglia più andare a letto con lei in quel senso. Ma le ho detto che non è così; è solo che non voglio complicarle ulteriormente le cose. (Partecipante uomo)

Alcuni uomini hanno riferito di sentirsi in colpa (o le loro partner hanno suggerito che si sentissero in colpa) quando avevano rapporti. Un partner ha paragonato il fare sesso con la sua partner a un abuso.

Ti senti quasi, non direi proprio così perché ovviamente non l’ho mai fatto, ma devi sentirti come se stessi abusando di quella persona, quasi una specie di stupro, sa. (Partecipante uomo)

Un piccolo numero ha riferito di sentirsi frustrato quando i rapporti erano poco frequenti.

Beh, non le mentirò, può essere frustrante, sono un ragazzo giovane e come qualsiasi ragazzo giovane mi sento frustrato quando il desiderio sessuale della partner, o la sua capacità di avere rapporti senza dolore, non corrisponde al tuo. (Partecipante uomo)

Sebbene gli uomini potessero essere scontenti dell’impatto dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità, e sebbene una minoranza riferisse la mancanza di rapporti come molto problematica per sé, era comune che gli uomini riferissero di aver finito, col tempo, per comprendere e accettare la necessità di un cambiamento nella loro relazione sessuale, e di averlo in parte accettato. Gli uomini hanno parlato di come loro e la partner avessero dovuto lavorare non solo per trovare strategie che migliorassero le loro esperienze sessuali, ma anche per ridefinire che cosa significa il sesso e vederlo in modi nuovi.

Non credo che abbiamo una brutta vita sessuale, è solo una vita sessuale diversa, dobbiamo solo lavorarci… Stare con [partner] mi ha fatto pensare al sesso in modo diverso, diverso da com’era con le mie partner precedenti, il sesso è una parte importante di una relazione ma non è tutto… probabilmente conta più la qualità che la quantità. E quello che abbiamo trovato dentro questi limiti è fantastico, richiede solo un po’ più di lavoro per una coppia. (Partecipante uomo)

In sostanza per lei è semplicemente troppo doloroso, quindi non possiamo avere una vita sessuale… è difficile, ma siamo adulti e impari a gestire questi problemi, tutto qui. (Partecipante uomo)

Spesso questa accettazione veniva presentata nei termini di quanto sarebbe stato «irragionevole» o «egoista» da parte loro non accettarla. Solo una piccola parte degli uomini sembrava a proprio agio nell’esprimere al tempo stesso comprensione e accettazione, ma anche insoddisfazione e perdita. Nel complesso, gli uomini sembravano cauti nell’esprimere insoddisfazione per l’impatto dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità, non volendo dare l’impressione di «incolpare» la partner o di essere egoisti o irragionevoli.

Non provoca grandi discussioni e litigi perché non ottengo quello che voglio o altro, perché le ragioni ci sono e sono ragioni vere. Sarebbe irragionevole da parte mia non tenerne conto e dire dai, ho bisogno di sesso, o dei miei diritti coniugali o quello che è. Quindi no, ci lavoriamo, e se [partner] si sente bene vediamo come va. (Partecipante uomo)

È tipo: ehi, nessun problema, avanti, non è poi tutto, davvero… Sarei un marito proprio di merda se dicessi beh, questa è una schifezza, no?, non è questo che avevo firmato, andava tutto bene quando ci siamo conosciuti. Ma è, come dico, una fase e devi semplicemente incassare, davvero. (Partecipante uomo)

La maggior parte degli uomini riteneva di non fare pressione sulla partner per avere rapporti e che la scelta se avere o meno rapporti spettasse alla partner. Alcuni hanno esplicitamente insistito con la partner perché fosse aperta e sincera riguardo alla dispareunia.

In passato le ho detto: «Se non ti senti bene voglio che tu me lo dica, per me non sarà la fine del mondo». Preferisco che lei ne parli apertamente e che lo facciamo non molto spesso ma che sia bello per tutti e due, piuttosto che io mi tolga lo sfizio e lei stia male, è orribile, non lo sopporto. (Partecipante uomo)

Impatto sulle partner donne

Le donne hanno parlato più degli uomini dell’impatto dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità e della loro infelicità per la situazione. Comunemente (ma non esclusivamente), le donne del campione apparivano profondamente turbate dall’impatto dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità, e hanno parlato dei loro sentimenti di tormento, sofferenza, tristezza e perdita. Le donne mettevano a confronto la propria situazione con la loro idea di che cosa potesse essere una vita sessuale «normale».

È un modo così diverso da come la maggior parte delle persone fa sesso, e lo rende clinico. (Partecipante donna)

Mi sento male, mi sento davvero male che probabilmente non abbiamo, come si dice, una vita sessuale normale, diciamo come i nostri amici e le altre coppie e così via. Quindi mi fa sentire un po’, a volte mi dà proprio quella sensazione tipo «Dio, non sono normale». (Partecipante donna)

Diverse donne provavano dispiacere per il loro partner, e alcune si sentivano in colpa. Due donne hanno raccontato come il non poter avere rapporti, insieme ad altre conseguenze dell’endometriosi, le facesse sentire inadeguate come mogli. Le donne erano acutamente consapevoli dei sentimenti e dei bisogni del partner; percepivano che il partner provava frustrazione e/o un senso di perdita, il che alimentava le loro preoccupazioni.

[Partner] è proprio del tipo: ho 30 anni, dovrei fare sesso di continuo, ma è così sensibile che lo dice molto di rado. È semplicemente adorabile e davvero comprensivo, ed è per questo che la maggior parte del tempo, tutto il tempo, mi sento in colpa che non lo facciamo di più. (Partecipante donna)

Ogni tanto parliamo della vita sessuale, o della sua mancanza, e lui ne parla e dice: «Non è colpa tua e non ci puoi fare niente, ma oh [nome], è un peccato che non possiamo». E gli manca quell’aspetto. E io dico: «Oh, mi dispiace tanto, amore». Sì, mi sento in colpa. (Partecipante donna)

Mi dispiace incredibilmente per lui, che non ci fosse alcun modo di avvertirlo, quando ci siamo conosciuti, di quanto sarebbe stata brutta. (Partecipante donna)

Le conseguenze dell’endometriosi, e in particolare la dispareunia, facevano sì che alcune donne dovessero compiere una scelta difficile tra evitare i rapporti, il che generava senso di colpa, perdita e preoccupazione per come ciò avrebbe inciso sulla relazione, oppure sopportare rapporti dolorosi o problematici per essere intime e vicine al partner. Una piccola parte delle donne ha riferito di aver talvolta sopportato rapporti dolorosi o problematici per rispondere al bisogno di sessualità e intimità che attribuivano al partner, per rafforzare l’intimità e la vicinanza nella relazione, per sentirsi una coppia «normale» o, per alcune, per cercare una gravidanza. Quattro donne hanno riferito di svolgere un «lavoro emozionale» (Fahs & Swank, 2016) nascondendo al partner, o minimizzando, gli episodi di dispareunia o la loro entità, o di averlo fatto in passato, per ridurre al minimo l’impatto dell’endometriosi sulla relazione.

Intervistatrice: Non gli dice quanto le fa male?

Partecipante donna: No, no, non glielo dico, non glielo dico, anzi, se lo facessi non mi toccherebbe mai più, e sarebbe strano. (Partecipante donna)

Cercavo un po’ di fare buon viso, sa, uno vuole farlo, sa, io volevo farlo, volevo, era l’unica cosa che sentivo di poter fare per [partner], capisce cosa intendo? Era davvero difficile. E io facevo un po’ buon viso e lui: «Oh Dio, ti sto facendo male, ti sto facendo male?». E io: no. Non era come doveva essere, sa, era, oh. E poi per due giorni giravo tenendomi la pancia in agonia e, sa, dopo sanguinavo. (Partecipante donna)

Una donna ha riferito di avere rapporti pur sapendo che dopo sarebbero stati dolorosi, non per compiacere il partner, ma in risposta al proprio desiderio sessuale e al proprio piacere.

Non smetteremmo di fare sesso solo perché fa male [dopo], mi piace troppo. (Partecipante donna)

Una minoranza di donne sembrava avvertire una certa pressione e un certo obbligo ad avere rapporti, sebbene ciò si manifestasse in modi complessi e sottili; se in alcuni casi ciò derivava chiaramente dai comportamenti del partner, in altri casi l’influenza del partner non era facile da decifrare. Queste donne parlavano di intese tacite secondo cui la ridotta frequenza dei rapporti era un problema.

Lui si chiudeva molto in sé stesso, era uno che tende a tenere il broncio… ma non mi sono mai sentita sotto pressione. Non mi sentivo sotto pressione, ma per via di quella tendenza a tenere il broncio, penso, oh sì, sa, lo sapevo dentro di me. E non ne parlavamo mai davvero, ma sapevo, sa, che era ora di, diciamo, fare il dovere. È triste, è davvero triste pensare, sa, a dove eravamo arrivati. (Partecipante donna)

E ho continuamente la sensazione di doverlo fare, doverlo fare, quando sto bene. Quindi quando sto bene sono stressata, perché devo farlo prima che arrivino le mie due settimane brutte del mese o quello che è. (Partecipante donna)

Tuttavia, questi episodi di sopportazione, di occultamento e di sensazione di pressione sono stati riferiti solo da una minoranza di donne e, anche tra queste, tali esperienze erano poco frequenti: non sopportavano rapporti dolorosi o problematici, non nascondevano la dispareunia né avevano rapporti per un senso di pressione e di obbligo in modo regolare o abituale, ma ricorrevano a queste strategie di tanto in tanto. Nel complesso, la maggioranza delle donne ha riferito invece che la dispareunia e le altre conseguenze dell’endometriosi facevano sì che non avessero rapporti; per alcune ciò valeva in certi momenti e non in altri; per altre era costante. Se alcune riferivano sensi di colpa e dispiacere per il partner, altre non si scusavano affatto, mostrando un tono pragmatico e senza inquadrare la questione in relazione ai bisogni del partner. Queste donne sembravano opporsi, o semplicemente non aderire, all’idea di essere obbligate ad avere rapporti.

Sono io che prendo le decisioni… se non ne ho voglia, se sono stanca o se fa male, semplicemente non lo facciamo, perché non ne ho voglia. (Partecipante donna)

Se so che durante sarà davvero brutto, allora sì, mi fermo subito, non vado avanti così. (Partecipante donna)

Le donne non esprimevano soltanto dispiacere per il partner: una piccola minoranza ha espresso i propri sentimenti di perdita legati alla sessualità, inquadrandoli nei termini del proprio desiderio sessuale e della propria delusione. Hanno parlato di aver desiderato una vita sessuale più «normale», di voler avere più rapporti e di vivere una sessualità piacevole, e della propria frustrazione.

Mi sarebbe piaciuto fare molto più sesso nella mia vita. (Partecipante donna)

A volte penso oh, sto bene, e poi all’improvviso il dolore, quindi, poverino, ci fermiamo, ed è davvero frustrante per lui ovviamente, e anche per me. (Partecipante donna)

Tuttavia, questi casi erano in minoranza. Più comunemente le donne erano preoccupate per il benessere del partner, e le idee sui bisogni sessuali maschili occupavano un posto di primo piano.

La gestione della sessualità e dell’intimità intrapresa dalle donne, e in particolare il lavoro emozionale in cui si impegnavano, costituiva un carico di lavoro complesso. In particolare, molte donne erano acutamente consapevoli non solo del desiderio sessuale del partner, ma anche dei sentimenti di esitazione, cautela e titubanza che dominavano il modo in cui molti uomini si accostavano alla sessualità. Le donne svolgevano un lavoro delicato e complesso per alleviare la preoccupazione e l’esitazione degli uomini e rassicurarli sul fatto che potevano avere rapporti senza temere di provocare dolore.

Dolore durante il rapporto e poi dopo, tantissime volte ho fatto sesso e nel giro di un paio d’ore ero in ospedale. È lui che lo trova davvero difficile; non riesce, tipo, anche se io lo voglio, anche se sto bene, per lui è come se mi stesse per causare altro dolore, come se non valesse la pena farlo. Quindi cercare di trovare un momento in cui non ho dolore e non ne ho avuto per un po’, o gliel’ho nascosto per un po’. Così che lui si senta abbastanza sicuro che non [mi farà male]… cerco di non fargliene vedere troppo, così lui si sente meglio… cercare poi di rassicurarlo, e poi ovviamente dopo, se ho dolore, cerchi di nasconderlo perché non vuoi che vedano che l’hanno causato loro. Perché non è così, voglio dire, ogni coppia vuole stare insieme, no? Ma se ha sempre in testa che mi sta causando dolore, allora non se lo godrà mai. (Partecipante donna)

Ce lo dicevamo a vicenda, e lui fa: «No, non voglio farti male», e io tipo, va bene allora. Io facevo: «No, no, no, sto bene». Lui: «No, no, no, non voglio farti male»… anche dopo faceva: «Ti ho fatto male?». «No, va tutto bene», dicevo, «va bene, sto bene, sono normale». (Partecipante donna)

L’impatto relazionale: gli effetti sulle relazioni e le strategie di coping delle coppie

I modi complessi in cui l’endometriosi incideva sulla sessualità e sull’intimità hanno provocato, per diverse coppie, un notevole sconvolgimento e una notevole perdita, oltre a stress e sofferenza profondi. Se per altre coppie l’impatto sulla sessualità e sull’intimità era minimo, le coppie colpite in misura significativa trovavano queste conseguenze al tempo stesso profonde e devastanti. Per alcune coppie la vita sessuale era diventata un campo minato, carico di difficoltà e tensioni.

Le donne, più degli uomini, hanno riferito una perdita significativa di intimità, vicinanza e affetto. Per alcune coppie la riduzione dei rapporti, o l’astinenza, si accompagnava alla perdita di altre forme di espressione e condivisione dell’intimità e della vicinanza fisica, come baci e coccole, lasciando i partner con la sensazione di essere distanti l’uno dall’altra.

Non vale il dolore [il sesso], finisci un po’ in quella mentalità. Quindi vai a letto ed eviti il bacio e le coccole, e allora vi tenete il muso a vicenda, e poi lui comincia a evitarmi con il bacio e le coccole. (Partecipante donna)

Finisci un po’ per perdere la, tipo la vita sessuale, l’abbiamo un po’ persa del tutto, davvero. E poi senti quasi che vi state allontanando, perché non avete più quella vicinanza. (Partecipante donna)

Quell’aspetto fisico era semplicemente sparito, e non ci tenevamo per mano né ci abbracciavamo né niente, era semplicemente perso. (Partecipante donna)

Una minoranza di donne ha raccontato come il dolore dell’endometriosi più in generale (cioè non specificamente la dispareunia) facesse sì che non volessero essere toccate, essere coccolate o avere qualsiasi forma di vicinanza fisica. Sembravano inoltre resistere a qualsiasi forma di vicinanza fisica per paura che fosse un «terreno scivoloso» verso un possibile rapporto, o verso la situazione di dover rifiutare il rapporto.

Eravamo molto vicini, e pensavo che avesse creato una divisione tra noi, perché non sopportavo che lui mi toccasse. E lui ci restava male, perché ovviamente non gli permettevo nemmeno di abbracciarmi, perché se mi faceva male la pancia e lui mi metteva il braccio intorno, lo spingevo via perché faceva male. E credo che abbia creato come una specie di divisione, sentivo che aveva messo distanza tra noi. (Partecipante donna)

Anche solo un semplice bacio e una coccola, probabilmente sono un po’ più tipo «oh, levati di dosso»… probabilmente ho passato così tanto tempo a dire non toccarmi la pancia, non fare questo, non avvicinarti, che in un certo senso probabilmente l’ho respinto. Ma probabilmente potrei essere un po’ più affettuosa, credo… probabilmente ho la sensazione che una cosa porti all’altra e penso solo, oh, non voglio, sa, non voglio quell’aspetto, non lo voglio. (Partecipante donna)

Se alcune coppie hanno riferito di parlare tra loro dell’impatto dell’endometriosi sulla loro vita sessuale e di riuscire a comunicare bene al riguardo, era più comune che le coppie dicessero di non parlarne molto. Per una minoranza di coppie si osservavano significative incomprensioni e assenze di comunicazione, che generavano tensioni, discussioni e sofferenza. Per altre non parlarne era una strategia deliberata. Alcune hanno suggerito che fosse difficile parlarne quando sembrava non esserci alcuna soluzione; ad alcune coppie la situazione appariva senza via d’uscita, e quindi parlarne sembrava inutile e rischiava di peggiorare le cose.

Ne parliamo, ma sempre quando è troppo tardi, invece che prima che io dica qualcosa o che la mia partner dica qualcosa; tutti e due lasciamo perdere, e lasciamo perdere, e lasciamo perdere. Poi un po’ di discussione e poi è sistemato, si torna alla normalità per un paio di mesi e poi ricomincia. (Partecipante uomo)

Sarebbe stato davvero, davvero difficile parlarne prima dell’intervento, perché conoscevo tutti i vincoli. Credo che se avessi cercato di parlarne, e me ne fossi lamentato, lamentato della mancanza o altro, sa, non sarebbe stato produttivo. (Partecipante uomo)

Se ne parliamo, poi peggiora. Diventa più un problema; diventa più una cosa che ha in testa… Mi piacerebbe tanto essere una di quelle coppie che mettono tutto sul tavolo e dicono le cose stanno così, questo e questo e questo, ma semplicemente non è il nostro modo di funzionare. (Partecipante donna)

Per queste coppie l’assenza di comunicazione portava spesso a malintesi: ad esempio, e come discusso nelle sezioni precedenti, quando un partner era riluttante a prendere l’iniziativa per paura del dolore, l’altra persona poteva interpretarlo come un rifiuto. Poiché i partner non si comunicavano pienamente ciò che provavano, donne e uomini restavano a «indovinare» ciò che provava l’altra persona, e i comportamenti si prestavano a interpretazioni errate.

Alcune coppie hanno parlato delle strategie adottate per rendere la sessualità e l’intimità fisica meno dolorose e più piacevoli. Queste riguardavano in genere il variare posizioni e angolazioni, avere rapporti senza penetrazione, scegliere i momenti del mese in cui il dolore sarebbe stato minore, o bere alcol per favorire il rilassamento, anche se ciò aveva effetti negativi su altri sintomi dell’endometriosi. Gli uomini in particolare hanno parlato di adottare posizioni che riducessero il dolore e il disagio della partner e di avere rapporti senza penetrazione (cosa a cui alludevano più che parlarne esplicitamente).

Partecipante uomo: Ci sono altri modi per aggirare il problema e ci sono altre cose che si possono fare.

Intervistatrice: Intende cose diverse dal rapporto con penetrazione?

Partecipante: Sì, tante altre cose. Gli uomini sono creature piuttosto semplici, basta che arriviamo all’orgasmo, non ci importa come… ci sono ancora un sacco di altre cose che si possono fare per soddisfarsi a vicenda, ed è di questo genere di cose che parliamo. Ok, quello non possiamo farlo ma possiamo fare questo, se per te va bene allora facciamolo. (Partecipante uomo)

Sei limitato quanto a certe posizioni, la fisicità di tutta la cosa può essere una vera fatica per [partner]. Quindi dobbiamo scegliere una certa posizione che non le provochi [dolore]. (Partecipante uomo)

Intervistatrice: Come ha affrontato questo aspetto?…

Partecipante donna: È davvero difficile, mi ubriaco!… E l’alcol non aiuta il dolore, quindi il giorno dopo è terribile. Quindi è un po’ un comma 22, non è affatto una soluzione. (Partecipante donna)

Tuttavia, un uomo ha espresso esplicitamente l’idea che, se la sua partner non vuole avere rapporti con penetrazione, è improbabile che sia anche «in vena» di altri atti sessuali.

In sostanza per lei è semplicemente troppo doloroso, quindi non possiamo avere una vita sessuale, in quel senso, se si tratta di rapporti con penetrazione e, a essere del tutto sincero, con quel livello di dolore, non è davvero interessata a nessun altro aspetto del sesso. (Partecipante uomo)

Sebbene sia le donne sia gli uomini si impegnassero per ridurre l’impatto dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità, nel complesso le persone partecipanti sembravano affrontare questi sforzi individualmente, piuttosto che lavorare insieme come coppia.

Nonostante queste difficoltà, talvolta intense, pochissime coppie avevano ricevuto informazioni sul possibile impatto sulla sessualità e sull’intimità, e poche avevano cercato o ricevuto aiuto dal personale sanitario per le implicazioni sessuali dell’endometriosi o per gli effetti collaterali dei trattamenti.

Intervistatrice: Ne avete mai parlato con qualcuno, con il personale sanitario o con organizzazioni di sostegno?

Partecipante donna: No, no, non ci è venuto in mente di andare a parlarne con qualcuno. No, ci conviviamo e basta, e andiamo avanti giorno per giorno, davvero. È triste, vero? (Partecipante donna)

Solo una donna e una coppia hanno riferito di aver ricevuto trattamento e sostegno dal personale sanitario, ed entrambe le esperienze erano state negative. Una donna ha raccontato di aver ricevuto un farmaco sbagliato per la mancanza di libido e di aver dovuto lottare per ottenere il farmaco (più costoso) che le era stato inizialmente prescritto; e ha descritto come, pur avendo infine ricevuto il farmaco corretto e sperimentato un aumento della libido, la dispareunia fosse rimasta. Un’altra coppia ha seguito una consulenza centrata sulla sessualità, ma l’ha trovata un’esperienza scomoda e poco utile.

Discussione

I risultati di questo studio dimostrano che le conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità sono complesse e sfaccettate, non si limitano alla dispareunia e hanno un impatto considerevole non solo sulle donne, ma anche sui loro partner uomini e sulla relazione di coppia. Mentre la ricerca esistente si concentra sull’impatto dell’endometriosi (in particolare della dispareunia) sulla sessualità delle donne, il presente studio indica l’impatto negativo che i sintomi dell’endometriosi (compresa ma non solo la dispareunia) e il suo trattamento possono avere sul modo in cui i partner esprimono, e le coppie vivono, non solo la sessualità ma anche l’intimità, la vicinanza e l’affetto. Pur riconoscendo che non tutte le donne con endometriosi hanno una relazione eterosessuale, e che le esperienze delle donne single e di quelle in coppie dello stesso sesso sono altrettanto importanti, il presente studio ha considerato i modi in cui alcune donne (e coppie) eterosessuali vivono l’endometriosi come una malattia relazionale (Facchin et al., 2021; Van Niekerk et al., 2021) e come una malattia plasmata dalle convenzioni dell’eterosessualità. Nei dati il desiderio sessuale femminile è stato discusso pochissimo, mentre i discorsi sui bisogni sessuali degli uomini sottendevano i racconti delle persone partecipanti, soprattutto delle donne. Questa discussione considera come le convenzioni dell’etichetta mestruale (Laws, 1990), i discorsi sulla pulsione sessuale maschile (Ayling & Ussher, 2008) e le pratiche di lavoro emozionale (Fahs & Swank, 2016) abbiano plasmato le esperienze di sessualità e intimità delle donne e delle coppie, e i modi in cui hanno attraversato e cercato di gestire le conseguenze dell’endometriosi.

Il presente studio illustra come le donne e le coppie vivano, attraversino e gestiscano le conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità in modi particolari e connotati dal genere. Come suggerisce Seear (2009), il modo in cui le coppie negoziano le conseguenze di questa patologia ginecologica si situa all’interno delle convenzioni dell’etichetta mestruale, che secondo Laws comprendono «regole sociali implicitamente comprese … secondo cui le donne non possono in alcun modo attirare l’attenzione degli uomini sulle mestruazioni» (1990, p. 43). Seear (2009) suggerisce che parlare delle conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità, anche con il partner, possa costituire una violazione dell’etichetta mestruale: nel suo studio le donne riferivano che, quando rivelavano la dispareunia al partner, gli uomini assumevano una posizione critica e conflittuale, esprimendo frustrazione e interpretando la resistenza delle donne ad avere rapporti come una scusa per sottrarsi ai loro «doveri» sessuali. Gli uomini del presente studio sembravano assumere una posizione meno critica e mostrare livelli maggiori di comprensione e accettazione, sebbene alcuni abbiano riferito sentimenti di frustrazione. Tuttavia, le convenzioni dell’etichetta mestruale (Laws, 1990) potrebbero aver contribuito alle difficoltà incontrate da molte coppie nel parlare delle conseguenze della patologia sulla sessualità e sull’intimità, e dei modi in cui le coppie potrebbero affrontarle, compreso il trovare modi alternativi di esprimere affetto e raggiungere l’intimità; potrebbero aver sotteso le incomprensioni e le assenze di comunicazione evidenti in alcune coppie, e la possibilità che i partner indovinassero, e magari interpretassero male, i sentimenti l’uno dell’altra, con le tensioni e la sofferenza che ne derivavano. Potrebbero anche aver sotteso il modo in cui donne e uomini sembravano cercare di affrontare e ridurre al minimo queste conseguenze individualmente, piuttosto che, nel complesso, affrontarle in modo collaborativo come unità di coppia (sebbene ciò possa essere dipeso in parte anche dal fatto che le interviste individuali suscitano un racconto più individualizzato).

Inoltre, Denny (2004) suggerisce che, tra le donne senza diagnosi che presentano irregolarità mestruali, le convenzioni dell’etichetta mestruale possano ostacolare i loro sforzi di parlare dei sintomi con medici che mostrano atteggiamenti sbrigativi, contribuendo così al ritardo diagnostico. Analogamente, nel presente studio la quasi totale assenza di conversazioni tra le coppie e il personale sanitario sulle conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità può essere in parte attribuibile alle convenzioni dell’etichetta mestruale, e tali convenzioni potrebbero aver ostacolato anche la disponibilità delle coppie a cercare sostegno al di fuori dell’unità di coppia. Di conseguenza, qualsiasi iniziativa volta a permettere alle coppie di comunicare meglio sulle conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità e di affrontarle, e qualsiasi iniziativa volta a facilitare l’accesso delle coppie al sostegno, deve fondarsi sulla comprensione di come le convenzioni dell’etichetta mestruale possano plasmare gli incontri.

I dati suggeriscono che sia le donne sia gli uomini si impegnavano per ridurre l’impatto dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità. Molti uomini apparivano reattivi e sensibili all’esperienza e al benessere della partner. Diversi sembravano mettere in secondo piano i propri bisogni sessuali per dare priorità al benessere della partner, e gli uomini lavoravano per accettare i modi in cui l’endometriosi aveva plasmato la loro vita sessuale e per ridefinire che cosa significasse per loro il sesso, il che costituisce specifiche forme di lavoro biografico (si veda Hudson et al., 2016). La gestione dell’endometriosi, della sessualità e dell’intimità da parte delle donne illustra specifiche forme di lavoro emozionale. Tra le donne in generale (cioè non specificamente le donne con endometriosi), il lavoro emozionale che le donne svolgono nelle relazioni sessuali eterosessuali – tra cui tollerare il dolore sessuale, definire la soddisfazione sessuale in base al piacere del partner e accettare quello che percepiscono come «sesso brutto» ma da cui il partner trae soddisfazione – è risultato comune nelle relazioni eterosessuali (Fahs et al., 2020; Fahs & Swank, 2016). Nel presente studio, una minoranza di donne ha mostrato di svolgere questo tipo di lavoro, in particolare tollerando (e, per alcune, nascondendo) il dolore sessuale e sopportando rapporti problematici. Tuttavia, il presente studio suggerisce che l’esperienza dell’endometriosi potrebbe dare luogo anche a forme di lavoro emozionale di natura in parte diversa, plasmate dalla percezione che le donne hanno della preoccupazione e dell’esitazione degli uomini. Oltre a tollerare e nascondere il dolore sessuale e a sopportare rapporti problematici, di fronte alla preoccupazione e all’esitazione degli uomini le donne svolgevano un lavoro emozionale complesso e delicato, plasmato dalla loro percezione del desiderio sessuale del partner, per attenuare la cautela e la titubanza degli uomini e rassicurarli sulla possibilità di avere rapporti senza paura di provocare dolore. Contrariamente a studi precedenti sulle donne in generale (Fahs & Swank, 2016), le donne con endometriosi del presente studio hanno indicato che la motivazione di tali pratiche non era dare al partner sentimenti di potere, abilità e dominio, ma innanzitutto garantire la soddisfazione del partner, nonché rendere possibile l’intimità nella relazione e suscitare la sensazione di essere una «coppia normale».

I resoconti sul lavoro emozionale nelle relazioni sessuali eterosessuali (Fahs & Swank, 2016) e sul desiderio sessuale (Fahs et al., 2020) dipingono un quadro deprimente di dominio maschile e di subordinazione e sottomissione femminile profondamente radicati nelle pratiche della sessualità eterosessuale (Hare-Mustin, 1991; Schippers, 2007). I discorsi dominanti sulla femminilità e sull’eterosessualità «attribuiscono agli uomini un bisogno pulsionale di sesso e fanno del coito l’elemento organizzatore della sessualità eterosessuale» (Ayling et al., 2008, p. 294). Analogamente alle donne dello studio di Seear (2009), alcune donne del presente studio consideravano i desideri sessuali del partner come naturali e inevitabili (Schippers, 2007) e ritenevano che il rapporto sessuale fosse qualcosa a cui erano obbligate, insito nel loro ruolo di moglie o di partner (Fahs et al., 2020). In tal senso, il dare priorità ai desideri sessuali (percepiti) del partner rispetto ai propri può essere considerato, per queste donne, un’espressione di tale sottomissione. Tuttavia, e in modo meno pessimistico rispetto alla disuguaglianza sessuale di genere, molte donne del presente studio non mettevano passivamente e sistematicamente in secondo piano il proprio benessere sessuale per dare priorità alla soddisfazione sessuale del partner, ma mostravano invece una resistenza a tale lavoro emozionale non avendo rapporti e, per alcune, adottando al riguardo una posizione pragmatica e priva di sensi di colpa, pur dovendo accettare la perdita di intimità e le conseguenze negative che tale resistenza aveva sulla QOL a livello di coppia.

Conclusione

Questo articolo ha presentato dati qualitativi inediti che illustrano i modi complessi e sfaccettati in cui l’endometriosi può incidere sulla sessualità e sull’intimità delle donne eterosessuali, dei loro partner e dell’unità di coppia eterosessuale, mostrando inoltre come queste esperienze siano connotate dal genere e relazionali. Ha illustrato come i modi in cui le donne e le coppie attraversano e gestiscono queste conseguenze siano plasmati da convenzioni (orientate all’eterosessualità) dell’etichetta mestruale, da discorsi sulla pulsione sessuale maschile e da pratiche di lavoro emozionale.

L’articolo ha implicazioni per l’offerta di cure e di un sostegno adeguati alle coppie che convivono con l’endometriosi. I risultati dimostrano la quasi totale assenza di conversazioni tra le coppie e il personale sanitario sulle conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità, nonostante il loro impatto complesso e talvolta profondo. Per affrontare le conseguenze talvolta devastanti dell’endometriosi sulla sessualità, sull’intimità e sulla QOL sessuale, la pratica sanitaria e le politiche di gestione dell’endometriosi devono tenere conto dell’impatto emotivo, sessuale e relazionale della patologia, adottando un approccio olistico, biopsicosociale e inclusivo rispetto al genere nella gestione dell’endometriosi. I risultati possono inoltre arricchire le terapie sessuali e di coppia: chi lavora con donne e coppie con endometriosi deve essere consapevole dei modi complessi in cui l’endometriosi può incidere sulla sessualità e sull’intimità di entrambi i partner, nonché delle convenzioni orientate all’eterosessualità che possono plasmare le strategie di gestione delle coppie e le interazioni tra partner. Chi opera in ambito clinico può trovarsi in una posizione privilegiata per aiutare i partner ad affrontare queste conseguenze e a mettere in atto strategie in modo collaborativo, come unità di coppia. Infine, i risultati dimostrano l’urgente necessità di sviluppare e sperimentare soluzioni e interventi su misura per permettere alle coppie di affrontare meglio le conseguenze dell’endometriosi sulla sessualità e sull’intimità.