Si stima che sei milioni di bambine, bambini e adolescenti — circa uno su dieci — presentino problemi emotivi, sociali e comportamentali così gravi da avere difficoltà a funzionare nelle attività quotidiane a casa, a scuola e nella comunità (Williams et al., 2018). L’espressione «grave disturbo emotivo» (SED) è usata dalle agenzie statali e federali per descrivere questo gruppo diagnosticamente eterogeneo di minori e adolescenti (giovani) con problemi emotivi e comportamentali multipli e gravi. I rischi per la sicurezza che queste persone giovani possono rappresentare per sé stesse, per le loro famiglie e per le loro comunità danno luogo a frequenti crisi di salute mentale che richiedono livelli di cura più intensivi. Le persone giovani con SED sono all’origine dei servizi extrafamiliari più costosi del sistema pubblico di salute mentale, come gli ospedali psichiatrici e le strutture di trattamento residenziale (Feng et al., 2017; Pires et al., 2013; Soni, 2014). Per rispondere a questa popolazione importante e vulnerabile, in tutti i 50 Stati degli Stati Uniti sono proliferati programmi di trattamento intensivo a domicilio concepiti come prima linea di intervento per sostenere, stabilizzare e trattare queste persone giovani nella comunità (Bruns et al., 2021). L’argomento a favore del trattamento di giovani con SED a casa e nella comunità, anziché del collocamento extrafamiliare, è che esso aiuta a mantenere i legami di attaccamento con il nucleo familiare e con i sostegni e le risorse naturali, crea occasioni per affrontare le questioni sistemiche che perpetuano o aggravano i disturbi psichiatrici in età evolutiva e favorisce la generalizzazione degli effetti del trattamento (Adnopoz, 2002).

In Pennsylvania un approccio intensivo a domicilio, la EcoSystemic Structural Family Therapy-Family Based Mental Health Services (ESFT-FBMHS), fa parte dell’offerta pubblica di salute comportamentale da oltre tre decenni. Come la maggior parte dei programmi intensivi a domicilio a tempo limitato rivolti a giovani con SED, l’obiettivo di ESFT-FBMHS è migliorare il funzionamento delle persone giovani e ridurre i collocamenti extrafamiliari ripetuti, sia in strutture di trattamento residenziale sia in ospedali psichiatrici (Lindblad-Goldberg et al., 1998; Pennsylvania Department of Public Welfare, 1993). Diversamente dalla solida base di evidenze stabilita in letteratura dai modelli di trattamento familiare a domicilio pensati per ridurre il collocamento extrafamiliare di giovani in carico al sistema di tutela dei minori o al sistema della giustizia minorile, come il Family Centered Treatment (FCT; Bright et al., 2017; Pierce et al., 2022), la Multi-Systemic Therapy (MST; Vidal et al. (2017)), la Functional Family Therapy (FFT; Sexton & Turner, 2010) e la Brief Strategic Family Therapy (BSFT; Szapocnik et al., 2012), le evidenze empiriche sull’efficacia dei modelli di trattamento familiare integrati in programmi intensivi a domicilio per giovani con gravi problemi psichiatrici restano limitate (Moffett et al., 2018). Una possibile ragione della disparità nel volume di ricerca prodotto dagli approcci intensivi a domicilio con una componente integrata di terapia familiare è che FCT, MST, FFT e BSFT sono approcci di trattamento clinico sviluppati per popolazioni cliniche definite in modo ristretto, mentre gli approcci a domicilio per giovani con SED sono nati soprattutto come programmi per evitare il collocamento extrafamiliare, svincolati da diagnosi precise o da modelli clinici specifici.

Il programma ESFT-FBMHS della Pennsylvania, avviato nel 1988, è un servizio intensivo a domicilio di 32 settimane, informato sul trauma ed erogato da un’équipe, rivolto a bambine, bambini e giovani dalla nascita ai 21 anni ritenuti a rischio di collocamento extrafamiliare (Pennsylvania Department of Public Welfare, 1993). In ciascuna delle 67 contee della Pennsylvania esiste uno di questi programmi, e spesso due o più, che seguono oltre 4000 giovani ogni anno (A. Herschell, comunicazione personale, 10 gennaio 2024). Le famiglie iscritte a ESFT-FBMHS ricevono in genere da tre a 10 ore di servizio a settimana, che di solito comprendono una seduta individuale con la persona giovane designata, una seduta congiunta con i caregiver e una seduta di terapia familiare (Jones, 2019). Oltre alla terapia con la persona giovane, con i genitori e con la famiglia, le componenti del servizio comprendono educazione genitoriale, servizi di sostegno familiare, consulenza in ambito scolastico, case management, coordinamento dei servizi, intervento in caso di crisi e un servizio di emergenza reperibile 24 ore su 24. Gli interventi centrati sulla famiglia sono pensati per rafforzare le competenze esecutive dei caregiver, il loro sostegno emotivo alla persona giovane designata e la capacità della famiglia di de-escalare i conflitti e risolvere i problemi quando le tensioni sono alte. Il personale terapeutico lavora attraverso i caregiver per perseguire gli obiettivi centrati sulla persona giovane, che comprendono ridurre i sintomi e il disagio, aiutarla a partecipare in modo più pieno e adattivo alla vita familiare, scolastica e comunitaria e sviluppare competenze per gestire le emozioni e far fronte allo stress (Lindblad-Goldberg et al., 1998).

Ciò che rende unici i Family Based Mental Health Services della Pennsylvania tra i programmi intensivi a domicilio è la loro piena integrazione con un modello clinico di terapia familiare informato sul trauma e altamente specificato, la EcoSystemic Structural Family Therapy (ESFT; Jones, 2019; Lindblad-Goldberg et al., 1998). Adattata dalla terapia familiare strutturale (Minuchin, 1974), la ESFT è pensata specificamente per rispondere ai bisogni di giovani con grave disturbo emotivo. I servizi intensivi a domicilio combinati con un modello clinico, come ESFT-FBMHS, hanno in teoria il potenziale non solo di stabilizzare giovani e famiglie in crisi, ma anche di affrontare le questioni sistemiche sottostanti che creano e mantengono la vulnerabilità della persona giovane, riducendo così nel lungo periodo la necessità di collocamento extrafamiliare. Tuttavia, nonostante 35 anni di implementazione e un considerevole patrimonio di evidenze basate sulla pratica circa la sua efficacia (Lindblad-Goldberg & Northey, 2013), esiste un solo grande studio quasi-sperimentale sull’efficacia di ESFT-FBMHS (Dore, 1996; Lindblad-Goldberg et al., 2004), condotto nei primi sette anni di implementazione, prima che il modello disponesse di misure di fedeltà ben consolidate e di un manuale che rendesse operativi i concetti e i compiti del trattamento.

Studi su altri modelli forniscono tuttavia evidenze promettenti del fatto che un approccio intensivo a domicilio a orientamento clinico, come ESFT-FBMHS, possa essere efficace per giovani con SED e per le loro famiglie. Per esempio, gli Intensive In-Home Child and Adolescent Psychiatric Services (IICAPS) del Connecticut sono stati esaminati in un ampio studio quasi-sperimentale pre–post su un campione di 7169 giovani (Barbot et al., 2016). È emerso che l’approccio IICAPS al trattamento intensivo a domicilio riduceva la gravità dei problemi e migliorava il funzionamento delle persone giovani alla dimissione. Benché incoraggiante, e benché contribuisca a dimostrare che i servizi intensivi a domicilio fondati su un modello clinico chiaro, specificato e centrato sulla famiglia possono giovare a giovani con SED, la ricerca non comprendeva un gruppo di confronto né dati sui collocamenti extrafamiliari, e risultava quindi limitata nello spiegare l’impatto del programma o nel generalizzare i risultati. È stato condotto anche uno studio sperimentale sui servizi intensivi a domicilio nel sistema di cura dell’Ontario (Wilmshurst, 2002), in cui le persone giovani sono state assegnate in modo casuale a un programma di trattamento residenziale di 5 giorni a settimana basato sulla terapia breve centrata sulla soluzione oppure a un programma intensivo a domicilio che combinava trattamento cognitivo-comportamentale e Multi-Systemic Therapy (MST). Entrambi i trattamenti duravano tre mesi e prevedevano il coinvolgimento della famiglia. I risultati suggerivano che chi riceveva il trattamento intensivo a domicilio ne traeva maggiori benefici, come la riduzione di ansia, depressione e sintomi esternalizzanti, rispetto a chi riceveva il trattamento residenziale; tuttavia, l’assenza di una chiara differenziazione tra le condizioni di trattamento lascia aperta la possibilità che i cambiamenti dipendessero più dalla modalità di trattamento (come il trattamento cognitivo-comportamentale) che dal carattere domiciliare del trattamento (Preyde et al., 2011).

MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999; Pane et al., 2013; Rowland et al., 2005) e gli adattamenti di MST, come Youth Villages Intercept (Barth et al., 2007), offrono un esempio di modello clinico di terapia familiare efficace e consolidato, rivolto specificamente a giovani con gravi problemi emotivi e integrato con servizi intensivi a domicilio. Sia MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999) sia ESFT-FBMHS (Jones, 2019) individuano le vulnerabilità sottostanti e gli schemi di interazione negativi nell’ecosistema familiare e comunitario legati al funzionamento emotivo o comportamentale della persona giovane, e concentrano poi gli interventi sulla riduzione di tali vulnerabilità. MST-Psychiatric dà priorità alla struttura familiare e al funzionamento esecutivo dei caregiver (Henggeler et al., 2003), mentre ESFT-FBMHS dà priorità alla relazione di attaccamento tra la persona giovane e i suoi caregiver, all’alleanza cogenitoriale e alla regolazione emotiva della famiglia (Jones, 2019). Inoltre, ESFT-FBMHS ha una durata standard del trattamento più lunga (32 settimane) rispetto a MST-Psychiatric (4 mesi). Nel 1999 Henggeler ha dimostrato che, rispetto a giovani in ricovero ospedaliero, chi riceveva MST-Psychiatric presentava dopo quattro mesi di trattamento una migliore frequenza scolastica, livelli più bassi di comportamenti esternalizzanti, una maggiore soddisfazione dei caregiver e un migliore funzionamento familiare (Henggeler et al., 1999). Tuttavia, gli studi di follow-up (Henggeler et al., 2003; Huey et al., 2004) hanno riscontrato effetti di breve durata sul collocamento extrafamiliare. Una possibile spiegazione della riduzione dell’impatto nel tempo è la durata del trattamento. Il trattamento MST-Psychiatric ricevuto da giovani e famiglie era limitato a quattro mesi (Henggeler et al., 1999), un periodo che può bastare a stabilizzare brevemente giovani ad alto rischio con sintomi gravi, ma che è insufficiente per affrontare i problemi cronici e gravi sottostanti nel funzionamento familiare. Pertanto, sebbene la ricerca su MST-Psychiatric sia molto promettente per i modelli clinici a domicilio, è opportuno mettere alla prova altri modelli in grado di mostrare un impatto a più lungo termine.

Un fattore che potrebbe spiegare la scarsità di studi sperimentali sugli approcci intensivi a domicilio è la difficoltà di individuare gruppi di confronto clinicamente pertinenti. In alcuni studi, gli esiti di giovani in trattamento intensivo a domicilio vengono confrontati con quelli di giovani in trattamenti molto meno intensivi, come il case management potenziato (Evans et al., 2003) e la terapia ambulatoriale in studio (Crane et al., 2005). Altri studi confrontano i servizi intensivi a domicilio con trattamenti extrafamiliari molto restrittivi, come il ricovero psichiatrico ospedaliero (per es. Henggeler et al., 1999) o il trattamento residenziale (Barth et al., 2007; Wilmshurst, 2002), approcci che hanno poco in comune con il trattamento intensivo a domicilio. Ci si può chiedere se la popolazione giovanile seguita da programmi più restrittivi sia la stessa dei programmi intensivi a domicilio. Per esempio, Preyde et al. (2011) hanno riscontrato forti differenze demografiche tra i due gruppi nel loro studio di follow-up a 3 anni sugli esiti delle persone giovani nel sistema di cura dell’Ontario. Benché lo studio clinico randomizzato permetta di controllare il bias di selezione e costituisca il gold standard per stabilire l’efficacia di un trattamento, non è sempre eticamente possibile assegnare in modo casuale minori e adolescenti con problemi di salute mentale gravi, e potenzialmente letali, a condizioni senza trattamento o a trattamenti dai benefici sconosciuti (De Meulemeester et al., 2018). Questo dilemma metodologico si pone in particolare nel sistema di cura della Pennsylvania, dove esiste un trattamento ampiamente disponibile, come ESFT-FBMHS, con una lunga storia di evidenze di efficacia basate sulla pratica (Lindblad-Goldberg & Northey, 2013). In Pennsylvania, l’opzione «nessun trattamento» non è un’opzione.

Una soluzione raccomandata da Moffet et al. (2018) è che gli studi confrontino uno stesso approccio di trattamento intensivo a domicilio con sé stesso, ma a diversi livelli di dose. Questo studio su ESFT-FBMHS adotta tale approccio metodologico per dimostrarne l’efficacia. Sebbene la relazione dose-effetto sia stata ampiamente esaminata negli studi sulla terapia individuale in contesti ambulatoriali, che hanno rilevato una scarsa relazione tra durata del trattamento ed esiti (per es. Salzer et al., 1999; Stulz et al., 2013), una ricerca in letteratura non rivela alcuno studio pubblicato sulla relazione dose-effetto o sulla durata del trattamento incentrato sul trattamento intensivo a domicilio per giovani con SED. Lo studio dose-effetto più vicino a questa popolazione è uno studio retrospettivo su giovani con SED che frequentavano un programma di riabilitazione psicosociale per l’età evolutiva (Children’s Psychosocial Rehabilitation, CPSR), un servizio meno intensivo del trattamento intensivo a domicilio. Williams (2009) ha rilevato che chi riceveva più ore di CPSR mostrava una maggiore riduzione dei pensieri suicidari e dei comportamenti autolesivi e un maggiore miglioramento clinico nella vita quotidiana. È questa la relazione tra durata del trattamento ed esiti che ci si aspetterebbe per giovani con SED in trattamento intensivo a domicilio, data la gravità dei problemi delle persone giovani e delle famiglie in questa popolazione. Le persone giovani con SED seguite dai programmi di trattamento intensivo a domicilio vivono spesso in famiglie fortemente stressate e multiproblematiche, destabilizzate da avversità e traumi significativi (Byers et al., 2021; Jones, 2019; Landy & Menna, 2007). Si tratta di condizioni che incidono sul benessere dei caregiver e possono comprometterne la capacità di partecipare al trattamento e di offrire al bambino o alla bambina un sostegno emotivo costante, decisivo per la sua guarigione.

Moffett et al. (2018) hanno osservato che, tra gli studi empirici sul trattamento intensivo a domicilio da loro esaminati, gli interventi di durata più lunga (4–6 mesi) riportavano costantemente un miglioramento maggiore delle persone giovani rispetto ai programmi di durata più breve. Da quattro a sei mesi è la durata tipica dei programmi intensivi a domicilio finanziati da Medicaid nella maggior parte degli Stati (Stroul et al., 2021). In ESFT-FBMHS, giovani con SED e famiglie ricevono di norma i servizi fino a 32 settimane. La maggiore ampiezza della durata del trattamento e la probabilità concreta che non tutte le famiglie e le persone giovani iscritte a ESFT-FBMHS completino il programma, lasciandolo in momenti diversi del trattamento, creano gruppi di confronto naturali per verificare il legame tra durata del trattamento ed esiti, nonché l’efficacia del modello. Se chi completa l’intera durata del trattamento ESFT-FBMHS mostra un rischio di collocamento extrafamiliare significativamente ridotto e un funzionamento migliore rispetto a chi ha ricevuto una parte minore del trattamento, ciò indica che il trattamento è efficace e fornisce informazioni preziose sulla durata ottimale del trattamento.

Un primo studio di valutazione di programma su larga scala relativo a ESFT-FBMHS suggerisce che questo approccio intensivo a domicilio può ridurre i collocamenti extrafamiliari sia delle persone giovani sia di altri membri della famiglia (per es. Dore, 1991, 1996). Un’analisi delle misure pre- e post-trattamento di 1968 famiglie in 39 diverse sedi del programma ha mostrato che, prima dell’iscrizione al programma, l’80% delle persone giovani aveva conosciuto un ricovero psichiatrico. Dopo 32 settimane di ESFT-FBMHS, il tasso scendeva al 28% per qualsiasi membro della famiglia e al 20% per la persona giovane designata con SED, e solo il 13% delle famiglie ricorreva al pronto soccorso per crisi psichiatriche (Lindblad-Goldberg et al., 2004). La generalizzabilità dei risultati è tuttavia limitata dall’assenza di un gruppo di controllo o di confronto, dalla mancanza di informazioni sulle persone giovani che non avevano completato il programma e dall’assenza di misure di fedeltà al trattamento che garantissero che tutte ricevessero l’intervento come previsto. All’epoca di questo primo studio, ESFT-FBMHS soffriva di molte delle stesse carenze nei meccanismi di garanzia della qualità di altri programmi statali di trattamento intensivo a domicilio sviluppati localmente, descritti da Hammond e Czyszczon (2014).

Oggi ESFT-FBMHS dispone di un sistema di controllo consistente e solido, coerente con quello di altri trattamenti basati sulle evidenze (per es. un manuale di trattamento, misure di aderenza relative alla terapia e alla supervisione, e 3 ore settimanali obbligatorie di supervisione d’équipe). Tutto il personale terapeutico e di supervisione di ESFT-FBMHS partecipa a un programma di formazione triennale (85 ore all’anno) incentrato sullo sviluppo del pensiero sistemico, sulla garanzia dell’aderenza e sullo sviluppo della competenza (Lindblad-Goldberg et al., 1998; Simms et al., 2021). L’implementazione di ESFT-FBMHS prevede strutture su più livelli che assicurano parametri di pratica chiari, requisiti organizzativi, aspettative di formazione e di coaching e il monitoraggio della fedeltà e degli esiti. Allo stesso modo, poiché ESFT-FBMHS è regolamentato e monitorato dallo Stato, tutte le caratteristiche del servizio di trattamento intensivo a domicilio sono controllate e uniformi in tutti gli enti, compresi la durata della permanenza, il livello di intensità del servizio, la dimensione delle équipe e la formazione del personale (Pennsylvania Department of Public Welfare, 1993). Indipendentemente dall’ente che ospita il programma ESFT-FBMHS, o dalla contea o regione, ci si può attendere che l’approccio sia simile. Questo grado di uniformità del modello e del programma offre un’occasione di ricerca unica per valutare l’efficacia di un approccio clinico di trattamento familiare nei servizi intensivi a domicilio. Il disegno metodologico di questo studio, che confronta gruppi che ricevono dosi diverse di un ESFT-FBMHS più operazionalizzato, consente di riesaminare i risultati di quel primo studio di valutazione del programma.

Scopo dello studio

Lo scopo principale di questo studio è esaminare empiricamente l’efficacia di ESFT-FBMHS. Lo studio si propone inoltre di (1) ampliare l’attuale base di evidenze che indica i servizi intensivi a domicilio combinati con un trattamento familiare clinico come un approccio efficace per giovani con SED, (2) determinare in che misura la durata del trattamento di giovani con SED e delle loro famiglie sia legata agli esiti e (3) esplorare il ruolo che la terapia familiare può svolgere negli esiti mantenuti dopo la dimissione. Questi risultati possono fornire dati utili a orientare le decisioni nei programmi intensivi a domicilio finanziati da Medicaid per quanto riguarda gli standard relativi alla durata della permanenza e alle componenti obbligatorie del servizio, come la terapia familiare.

Ipotesi e domande di ricerca

Questo studio pone la domanda: «Questo trattamento intensivo a domicilio, ESFT-FBMHS, fa ciò che tutti i trattamenti intensivi a domicilio si propongono di fare, ossia ridurre il collocamento extrafamiliare di giovani con SED e migliorarne il funzionamento psicosociale?». La domanda viene affrontata analizzando l’utilizzo dei servizi da parte di giovani e famiglie attraverso i dati d’archivio delle richieste di rimborso e confrontando gli esiti del trattamento tra quattro gruppi definiti dalla durata della permanenza della persona giovane nel programma: fino a 84 giorni (cioè 12 settimane), 85–168 giorni (cioè 13–23 settimane) e 169–224 giorni (cioè 24–32 settimane). Quest’ultimo gruppo è considerato come quello di chi ha completato il programma, perché la durata della permanenza rientra nell’intervallo previsto dal modello clinico. È stato esaminato anche un quarto gruppo, rimasto nel programma oltre i 224 giorni: giovani a cui erano state concesse proroghe. Queste quattro fasce di durata della permanenza sono state create dall’organizzazione di managed care (MCO) nell’ambito della transizione verso un modello di acquisto basato sul valore (VBP) per remunerare gli enti erogatori dei servizi. Un esame dei dati di utilizzo dei servizi condotto dall’ente di managed care ha evidenziato questi quattro distinti periodi di durata della permanenza in ESFT-FBMHS e ha suggerito che la durata della permanenza potesse essere legata al collocamento extrafamiliare. La MCO ha sviluppato un sistema di incentivi economici che aumentava le tariffe per caso, rispetto al tradizionale pagamento a prestazione, in funzione della permanenza delle famiglie in ESFT-FBMHS. Il presente studio ha cercato di rispondere alle seguenti domande di ricerca.

Domanda di ricerca 1. Le persone giovani le cui famiglie completano ESFT-FBMHS, restandovi per 169–224 giorni (fascia 3), mostrano tassi di collocamento extrafamiliare significativamente più bassi a 90 e a 180 giorni dalla dimissione rispetto a chi è rimasto 225 giorni o più (fascia 4) o a chi è uscito entro 168 giorni (fasce 1 e 2)? Si ipotizza che chi completa ESFT-FBMHS (fascia 3) vada incontro a meno collocamenti extrafamiliari perché ha ricevuto la dose prevista del modello di trattamento. Le persone giovani a cui viene concessa una proroga nel programma (fascia 4) avrebbero soddisfatto i criteri di necessità medica della MCO, il che indica un livello di bisogno ancora elevato; ci si aspetta quindi che presentino un rischio di collocamento extrafamiliare simile a quello di chi abbandona (fasce 1 e 2).

Domanda di ricerca 2. Le persone giovani che completano ESFT-FBMHS, restandovi per 169–224 giorni (fascia 3), mostrano un miglioramento misurato sui sei domini della valutazione Child and Adolescent Needs and Strengths (CANS; presentazione del problema, comportamenti a rischio, funzionamento, sicurezza del bambino o della bambina, bisogni del caregiver e risorse del bambino o della bambina)? Si ipotizza che chi completa il programma (fascia 3) presenti meno bisogni e più risorse perché ha ricevuto la dose prevista del modello di trattamento.

Domanda di ricerca 3. Le persone giovani che mostrano un miglioramento al CANS alla dimissione presentano un rischio ridotto di collocamento extrafamiliare a 90 e a 180 giorni? Si ipotizza che chi presenta meno bisogni e più risorse individuati alla dimissione da ESFT-FBMHS abbia un rischio ridotto di collocamento extrafamiliare.

Metodo

Procedure

Abbiamo adottato un disegno di ricerca quantitativo ex post facto con due insiemi di dati d’archivio per affrontare ciascuna delle nostre domande di ricerca. Per la prima domanda, relativa al collocamento extrafamiliare, abbiamo analizzato i dati d’archivio delle richieste di rimborso sanitario di cinque contee della Pennsylvania centrale che compongono il Capital Area Behavioral Health Collaborative (CABHC). Il CABHC è un ente parapubblico senza scopo di lucro che gestisce il contratto a rischio relativo al contratto di salute comportamentale in managed care di Medicaid con il Department of Human Services, Office of Mental Health, and Substance Abuse dello Stato della Pennsylvania, per conto delle contee di Cumberland, Dauphin, Lancaster, Lebanon e Perry. Per affrontare la seconda e la terza domanda di ricerca abbiamo concentrato l’attenzione sui cambiamenti nelle risorse e nei bisogni di bambine e bambini, analizzando i dati d’archivio del CANS raccolti dalla Community Data Roundtable (CDR), un’organizzazione senza scopo di lucro della Pennsylvania incaricata dalla MCO che serve la regione centrale di implementare un sistema Transformational Collaborative Outcomes Management basato sul CANS (Lyons, 2022).

Uno dei vantaggi dell’uso di dati aggregati sulle richieste di rimborso è che garantiscono il completo anonimato di pazienti e famiglie, lasciando pienamente protette tutte le informazioni sanitarie personali. Per questo motivo, i dati mascherati sulle richieste di rimborso non richiedono l’autorizzazione delle persone assistite per essere utilizzati e, di conseguenza, non è stata necessaria l’approvazione di un comitato etico istituzionale (Institutional Review Board, IRB). L’accesso a questi due insiemi di dati d’archivio mascherati è stato autorizzato dal CABHC previa firma di accordi di Business Associate (Business Associate Agreements) con il gruppo di ricerca esterno all’organizzazione. Non è stato offerto alcun incentivo economico a minori o caregiver per la partecipazione al trattamento ESFT-FBMHS, alla ricerca o alla valutazione degli esiti con il CANS.

Caratteristiche delle persone partecipanti

Entrambi gli insiemi di dati sono stati limitati a giovani che hanno iniziato e concluso i servizi ESFT-FBMHS nel periodo compreso tra dicembre 2017 e settembre 2022 e che hanno ricevuto i servizi da uno dei 16 erogatori ESFT-FBMHS situati nel bacino delle cinque contee del CABHC, dove era in corso l’implementazione dell’acquisto basato sul valore (VBP) per il livello di cura ESFT-FBMHS. Le persone giovani e le famiglie rappresentate in questo archivio di dati erano state autorizzate a questo livello di cura volontario da PerformCare, l’organizzazione di managed care (MCO) subappaltatrice del CABHC. Per essere ammissibile, la persona giovane doveva avere un’età compresa tra 3 e 21 anni e soddisfare le norme statali che definiscono la necessità medica per i FBMHS (Commonwealth of Pennsylvania, 2021). I criteri per i FBMHS comprendevano (1) una diagnosi DSM-5 (ICD-10) attiva; (2) sintomi attuali clinicamente significativi che creano un rischio di allontanamento da casa per un ricovero psichiatrico in acuto o un inserimento in trattamento residenziale; e/o (3) un rischio di allontanamento da casa dovuto a trascuratezza, maltrattamento e/o instabilità familiare (per es. coinvolgimento dei servizi di tutela dei minori). Sono state incluse nello studio tutte le persone giovani che avevano fatto domanda per ESFT-FBMHS in questo periodo, che soddisfacevano i criteri di ammissibilità del programma e che erano state successivamente iscritte e dimesse nel periodo definito.

Prima dell’analisi abbiamo escluso 305 episodi ESFT-FBMHS per i quali le valutazioni CANS ricadevano al di fuori di una finestra di 60 giorni attorno all’inizio o alla fine del trattamento. I dettagli del campione dello studio sono riportati nella Fig. supplementare 1. In sintesi, abbiamo individuato in totale 2469 episodi di trattamento ESFT-FBMHS relativi a 2251 persone assistite che soddisfacevano i criteri di inclusione nello studio. Da questo insieme abbiamo escluso 305 episodi in cui le uniche valutazioni CANS disponibili distavano più di 60 giorni dalla data di inizio o di fine di ESFT-FBMHS. Sono rimasti così 2164 episodi relativi a 1998 persone assistite per l’analisi descrittiva. Questo insieme di dati comprendeva episodi di trattamento ESFT-FBMHS avvenuti tra il 29/5/2018 e il 14/9/2022. Un piccolo numero (N = 89) di questi episodi è stato escluso dai nostri modelli statistici per la mancanza di dati su una o più delle variabili individuate come potenziali confondenti (età, sesso, razza, etnia e codice diagnostico ICD). Le caratteristiche demografiche e cliniche di ciascuno degli episodi di trattamento ESFT-FBMHS inclusi sono riportate nella Tabella 1. L’età media delle persone assistite era di 12 anni all’inizio del trattamento, con una rappresentanza approssimativamente equivalente di maschi e femmine. La maggior parte degli episodi di trattamento riguardava persone assistite caucasiche o afroamericane e non ispaniche. Le diagnosi principali più frequenti erano i disturbi dell’umore e i disturbi comportamentali ed emotivi. Quasi il 20% degli episodi riguardava persone assistite con più diagnosi principali. Come previsto, quasi 2/3 del campione (N = 1352 episodi, 62,5%) aveva una durata della permanenza di fascia 3. I restanti 812 episodi rientravano nella fascia 1 (N = 205), nella fascia 2 (N = 335) o nella fascia 4 (N = 272).

Le persone giovani hanno ricevuto i servizi da uno dei 16 diversi programmi ESFT-FBMHS di cinque contee della Pennsylvania centrale. Questi programmi facevano capo a nove enti di salute comportamentale, tutti tenuti a seguire gli standard statali di implementazione del servizio ESFT-FBMHS. Tutto il trattamento ESFT-FBMHS è stato erogato a domicilio da équipe di due persone, di cui almeno una con un titolo di laurea magistrale in ambito terapeutico. La seconda persona aveva di solito una laurea triennale. Il trattamento era intensivo: il personale terapeutico si recava a domicilio più volte alla settimana per incontrare diversi sottosistemi familiari (il bambino o la bambina individualmente, i caregiver e l’intera famiglia). Tutto il personale terapeutico che ha erogato il trattamento riceveva tre ore di supervisione ESFT a settimana e stava frequentando la formazione obbligatoria triennale ESFT-FBMHS (273 h) oppure l’aveva già conclusa.

I programmi ESFT-FBMHS che hanno partecipato a questo studio facevano parte della rete di erogatori CABHC PerformCare. I dati del censimento del 2019 indicano che, nel loro insieme, queste cinque contee della Pennsylvania presentano una geografia e una popolazione eterogenee. Si va dalla contea rurale e scarsamente popolata di Perry, con 83,4 abitanti per miglio quadrato, alle contee più densamente popolate di Dauphin e Lancaster, con 510,6 e 550,4 abitanti per miglio quadrato. I dati del censimento statunitense mostrano che le contee differiscono anche per diversità etnico-razziale. La contea di Perry, con una popolazione di 46.272 abitanti, è bianca al 95%, mentre quella di Dauphin, con 268.299 abitanti, è ispanica o latina al 9,9% e nera o afroamericana al 19,2%. La contea di Lancaster, la più popolosa delle cinque con 545.724 abitanti, è ispanica o latina all’11% e nera o afroamericana al 5,2%. I tassi di povertà vanno da un minimo del 7,2% nella contea di Cumberland all’11,3% nella contea di Dauphin.

Dimensione del campione, potenza e precisione

La dimensione del campione di questo studio era vincolata dal periodo di attuazione del programma di acquisto basato sul valore e dal numero di persone assistite seguite da ESFT-FBMHS nei servizi partecipanti durante il periodo dello studio. Un’indagine iniziale suggeriva tuttavia che potevamo attenderci un campione di ~2000 episodi di trattamento. Assumendo che ogni episodio di trattamento riflettesse l’esperienza di una persona assistita diversa, ci aspettavamo che lo studio avesse una potenza dell’80–90% per rilevare un aumento del 50% dell’odds di collocamento extrafamiliare (odds ratio = 1.5) confrontando le durate di permanenza a incentivo ridotto (fasce 1, 2 e 4) con la durata preferenziale di fascia 3, per una gamma di tassi possibili di collocamento extrafamiliare in fascia 3 dal 10% al 50%. Questi calcoli di potenza presupponevano che il campione si ripartisse per 2/3 nella fascia 3 preferenziale (N = 1320 episodi) e per 1/3 nelle fasce 1, 2 e 4 a incentivo ridotto (N = 680), con un tasso di errore di tipo I bilaterale del 5%. Abbiamo inoltre considerato questi calcoli come un’indicazione dell’utilità dello studio per individuare fattori associati a differenze di entità da moderata a grande nel miglioramento al CANS. Prima di condurre lo studio si è deciso di non applicare correzioni statistiche per contenere il tasso di falsi positivi, dato il nostro intento di massimizzare le possibilità di comprendere il funzionamento di un sistema complesso.

Misure

Per misurare il miglioramento clinico abbiamo utilizzato la valutazione Child and Adolescent Needs and Strengths della Community Data Roundtable (CDR CANS), uno strumento di comprovata efficacia come misura di esito nella salute comportamentale di comunità (Troy et al., 2021). Il CDR CANS comprende 53 item di primo livello organizzati in cinque domini che rappresentano bisogni (presentazione del problema, comportamenti a rischio, funzionamento, sicurezza del bambino o della bambina e bisogni del caregiver) e un unico dominio relativo alle risorse del bambino o della bambina (Lyons et al., 2022). Chi effettua la valutazione utilizza le informazioni disponibili, comprese l’osservazione, il colloquio con il caregiver e la documentazione, per formulare la stima migliore possibile dei bisogni e delle risorse del bambino o della bambina e della famiglia.

Lyons et al. (2014) e Anderson et al. (2003) mostrano che l’affidabilità inter-valutatore del CANS è accettabile, con coefficienti per singolo item compresi tra 0.6 e 0.9. Lyons ha confrontato il CANS con il Child and Adolescent Functional Assessment Survey (CAFS; Hodges et al., 1982) e ha ottenuto correlazioni statisticamente significative tra il CANS e le scale dimensionali del CAFS, a sostegno della conclusione che il CANS possiede validità concorrente e predittiva. Infine, Lyons et al. (2014), su un ampio campione di casi clinici, hanno utilizzato un’analisi discriminante per dimostrare che il CANS classificava correttamente il 63% di tutti i casi nel loro effettivo livello di cura, a sostegno della conclusione di una buona validità predittiva.

Tutte le valutazioni di questo studio sono state effettuate dal personale clinico di ESFT-FBMHS, formato e poi certificato come affidabile sul CDR CANS a un livello di 0.7 tramite la pagina web di certificazione CANS del Transformational Collaborative Outcomes Management Training della Praed Foundation. Il CANS veniva compilato dal personale clinico di ESFT-FBMHS che seguiva la famiglia al 45° giorno di presa in carico, momento in cui il piano di trattamento iniziale deve essere trasmesso all’ente di managed care. Il CANS veniva somministrato di nuovo all’incontro di dimissione. Come in tutte le valutazioni CANS, il CANS iniziale serviva a orientare la pianificazione del trattamento e il CANS di dimissione a orientare la pianificazione della presa in carico successiva.

Gli esiti del CANS sono stati utilizzati per valutare la performance dei programmi ai fini dell’ottenimento di un incentivo economico nell’ambito di un modello di acquisto basato sul valore. La MCO aveva individuato un insieme specifico di item del CANS su cui era necessario un miglioramento per avere diritto all’incentivo. Gli item sono stati individuati attraverso un processo analitico condotto dalla Community Data Roundtable nell’ambito dell’implementazione del CDR CANS nel piano di acquisto basato sul valore di ESFT-FBMHS. Per avere diritto all’incentivo, un caso doveva presentare inizialmente bisogni sufficienti e poi andare incontro a un cambiamento significativo entro la fine del trattamento, così che la persona assistita potesse passare a un livello di cura inferiore. Il criterio analitico finale utilizzato dall’ente di managed care per stabilire se un programma avesse diritto a un incentivo era il miglioramento della persona assistita su almeno sei item dei domini presentazione del problema, rischio e/o funzionamento, e su almeno due item dei domini caregiver e risorse. Questi punteggi al CANS sono stati considerati un esito positivo chiaro e inequivocabile sia per il modello di acquisto basato sul valore sia per l’analisi di ESFT-FBMHS.

Per misurare gli episodi di trattamento è stato utilizzato l’Episodes Measure Group. Si tratta di un metodo standardizzato sviluppato e utilizzato dal Capital Area Behavioral Health Collaborative (CABHC) per determinare un episodio di trattamento. Si basa sulle informazioni ottenute combinando le richieste di rimborso pagate relative a una stessa persona assistita, all’interno della stessa categoria di servizio Person Level Encounter (PLE), in un periodo determinato. È stata inclusa solo l’ultima richiesta di una catena di richieste che conteneva anche richieste annullate o rettificate; gli annullamenti e le rettifiche precedenti nella catena sono stati esclusi. L’episodio di una persona assistita era considerato concluso quando non vi erano richieste successive per quella persona all’interno della stessa categoria di servizio PLE che definisce l’episodio. Il numero di giorni che possono intercorrere tra un servizio e l’altro perché siano considerati parte dello stesso episodio è stato configurato nel database per categoria di servizio PLE. Per esempio, l’intervallo ammesso era di un giorno per i servizi psichiatrici in regime di ricovero e di 30 giorni per i servizi psichiatrici ambulatoriali ESFT-FBMHS.

Strategia analitica

L’unità di analisi era l’episodio di trattamento ESFT-FBMHS. Per ogni episodio abbiamo individuato tre insiemi di variabili: dipendenti, indipendenti e confondenti. Il primo insieme è costituito da tre variabili dipendenti o di esito. La variabile di esito 1 è il collocamento extrafamiliare (OHP) a 90 giorni dalla dimissione (o la sua assenza). La variabile di esito 2 è definita come il collocamento extrafamiliare a 180 giorni dalla dimissione (o la sua assenza). Infine, la variabile di esito 3 è il miglioramento dei punteggi al CANS dall’ammissione alla dimissione (o la sua assenza). La principale variabile indipendente di interesse è denominata in senso ampio durata della permanenza della famiglia in ESFT-FBMHS ed è stata definita come (1) fino a 84 giorni (fascia 1), (2) 85–168 giorni (fascia 2), (3) 169–224 giorni (fascia 3) e (4) >224 giorni (fascia 4). L’insieme delle variabili confondenti comprendeva età, sesso, razza, etnia e diagnosi principale.

Abbiamo raccolto e sintetizzato i dati demografici e relativi al trattamento pertinenti. Abbiamo poi stimato equazioni di stima generalizzate (GEE; Ghisletta & Spini, 2004) con funzione di link logit e struttura di correlazione di lavoro scambiabile per stimare odds ratio (OR) e intervalli di confidenza (IC) al 95%, confrontando l’odds di ciascun esito nelle fasce 1, 2 e 4 con la fascia 3, con aggiustamento per le variabili confondenti. In tutti i nostri modelli, un odds ratio superiore a 1 indica che l’esito è più frequente nelle fasce 1, 2 e 4 rispetto alla fascia 3, mentre un valore pari a 1 indica l’assenza di differenze e un valore inferiore a 1 indica che l’esito è meno frequente nelle fasce 1, 2 e 4 rispetto alla fascia 3. Tutte le variabili potenzialmente confondenti sono state incluse nei nostri modelli, indipendentemente dalla loro significatività statistica. Il metodo GEE è stato scelto per il nostro interesse a stimare gli effetti a livello di popolazione sul sistema ESFT-FBMHS della Pennsylvania, per esempio chiedendoci quale differenza nel collocamento extrafamiliare il programma potrebbe attendersi se tutti gli episodi di trattamento avessero la durata di fascia 3 anziché quella di fascia 2. È importante sottolineare che le nostre analisi non riguardano il modo in cui la durata della permanenza di una singola persona giovane nel trattamento ESFT-FBMHS incide sulla sua probabilità di collocamento extrafamiliare. In parole semplici, i risultati descrivono la relazione tra l’appartenenza a un gruppo e l’esito, non la singola persona e il suo specifico esito clinico (Ghisletta & Spini, 2004).

Risultati

Domanda di ricerca 1. Le persone giovani che hanno completato ESFT-FBMHS, collocate in fascia 3, mostrano tassi di collocamento extrafamiliare significativamente più bassi a 90 e a 180 giorni dalla dimissione rispetto a quelle collocate nelle fasce 1, 2 e 4?

I risultati della nostra analisi descrittiva sono riportati nella Tabella 2. In totale, il 12,2% degli episodi di fascia 1, il 14,3% di quelli di fascia 2 e il 15,1% di quelli di fascia 4 si sono conclusi con un collocamento extrafamiliare a 90 giorni dalla dimissione, contro il 4,7% degli episodi di fascia 3. Analogamente, il 14,1% degli episodi di fascia 1, il 17,9% di quelli di fascia 2 e il 19,1% di quelli di fascia 4 si sono conclusi con un collocamento extrafamiliare a 180 giorni dalla dimissione, contro il 7,2% di quelli di fascia 3. Questo andamento si è mantenuto dopo l’aggiustamento per le variabili potenzialmente confondenti. Come mostra la Tabella 3, la durata della permanenza per fasce in ESFT-FBMHS è risultata significativamente associata al collocamento extrafamiliare sia a 90 sia a 180 giorni dalla dimissione, dopo aggiustamento per età, sesso, razza, etnia e diagnosi psichiatrica della persona giovane (P < 0.001 in entrambi i modelli). Le permanenze di fascia 1, 2 e 4 presentavano un odds di collocamento extrafamiliare da 2 a 3 volte superiore a 90 giorni dalla dimissione rispetto alla fascia 3. Per esempio, la fascia 2 era associata a un odds di collocamento extrafamiliare 3.18 volte superiore (OR) a 90 giorni rispetto alla fascia 1 (OR = 3.18, 95%, intervallo di confidenza: 2.07, 4.89) dopo aggiustamento per le caratteristiche demografiche e cliniche. I risultati erano simili nel modello del collocamento extrafamiliare a 180 giorni, con le fasce 1, 2 e 4 che presentavano un odds di collocamento extrafamiliare da 1 a 3 volte superiore rispetto alla fascia 3 dopo aggiustamento per le caratteristiche demografiche e cliniche.

Domanda di ricerca 2. Le persone giovani che hanno completato ESFT-FBMHS, collocate in fascia 3, mostrano un miglioramento misurato con la valutazione Child and Adolescent Needs and Strengths (CANS)?

Come mostra la Tabella 3, i punteggi al CANS sono migliorati nel 40,1% degli episodi di fascia 3, contro appena l’11,7%, il 18,2% e il 32,9% degli episodi rispettivamente di fascia 1, 2 e 4. Questo andamento si è mantenuto dopo l’aggiustamento per le caratteristiche demografiche e cliniche (P < 0.001), come mostra la Tabella 3. Per esempio, la fascia 1 (OR = 0.18, IC 95%: 0.11, 0.29) e la fascia 2 (OR = 0.33, IC 95%: 0.24, 0.45) presentavano un odds di miglioramento al CANS inferiore rispetto alla fascia 3. Non è emersa invece alcuna evidenza di differenza confrontando l’odds di miglioramento al CANS della fascia 4 con quello della fascia 3 (OR = 0.99, IC 95%: 0.97, 1.02).

Domanda di ricerca 3. Le persone giovani che mostrano un miglioramento alla valutazione Child and Adolescent Needs and Strengths (CANS) alla dimissione presentano un rischio ridotto di collocamento extrafamiliare a 90 e a 180 giorni?

Questa domanda di ricerca è stata affrontata includendo il miglioramento al CANS come covariata nei nostri modelli GEE per il collocamento extrafamiliare a 90 e a 180 giorni dalla dimissione (Tabella 4). Questi modelli mostrano che, dopo aggiustamento per la durata della permanenza e per le caratteristiche demografiche e cliniche, il miglioramento al CANS era associato a una riduzione del 56% dell’odds di collocamento extrafamiliare al giorno 90 (OR = 0.44, IC 95%: 0.28, 0.68) e a una riduzione del 45% dell’odds di collocamento extrafamiliare al giorno 180 (OR = 0.55, IC 95%: 0.38, 0.80). È importante notare che ciò mostra come il miglioramento al CANS sia associato in modo indipendente a un odds ridotto di collocamento extrafamiliare, quale che sia la fascia.

Discussione

Questo studio ha valutato l’efficacia di ESFT-FBMHS confrontando gli esiti delle persone giovani in quattro diverse fasce di durata del trattamento su due indicatori di cambiamento: la riduzione del collocamento extrafamiliare e il miglioramento clinico della persona giovane, definito dai punteggi al Child and Adolescent Needs and Strengths (CANS). I dati demografici e i modelli di equazioni di stima generalizzate (GEE) prodotti in questo studio mostrano che la durata del trattamento in ESFT-FBMHS (fino a 84 giorni, 85–168 giorni, 169–224 giorni e oltre 224 giorni) è associata sia al collocamento extrafamiliare a 90 e 180 giorni dalla dimissione sia ai punteggi al CANS alla dimissione. In particolare, chi rimane in ESFT-FBMHS per 169–224 giorni (cioè 24–32 settimane) ha maggiori probabilità di vivere ancora in famiglia a 90 e 180 giorni dalla dimissione. Questo gruppo è considerato come quello di chi ha completato il programma, poiché rientra nell’intervallo di durata previsto per i servizi ESFT-FBMHS. Al contrario, i modelli GEE prevedono che chi riceve 84 giorni o meno (cioè 12 settimane) o tra 85 e 167 giorni (cioè 13–23 settimane) di ESFT-FBMHS abbia da due a tre volte più probabilità di andare incontro a un collocamento extrafamiliare a 90 e 180 giorni dalla dimissione. Lo stesso valeva per chi restava nel programma oltre 224 giorni (cioè 33 settimane o più) grazie a proroghe del servizio. Quanto al secondo indicatore di cambiamento, chi riceve 84 giorni o meno (cioè 12 settimane) o tra 85 e 168 giorni (cioè 13–23 settimane) di ESFT-FBMHS ha probabilità molte volte inferiori di mostrare un cambiamento significativo nei punteggi al CANS alla dimissione. Un terzo di chi restava in ESFT-FBMHS oltre 224 giorni ha mostrato progressi al CANS (32,9%), il che indica probabilità di trarre beneficio dal programma simili a quelle di chi vi è rimasto per 169–224 giorni (40,1%).

Coerenza dei risultati

Questo studio rappresenta un importante passo avanti nello stabilire l’efficacia di ESFT-FBMHS con giovani che presentano un grave disturbo emotivo (SED), con un’ampia gamma di diagnosi psichiatriche e a rischio di collocamento extrafamiliare. Il riscontro di esiti migliori per le persone giovani convalida e amplia studi su scala minore relativi alla ESFT applicata a un programma domiciliare a risposta rapida (Clossey et al., 2018) e conferma anni di dati basati sulla pratica raccolti dalle MCO della Pennsylvania e dagli enti FBMHS che applicano la ESFT. La significativa riduzione del collocamento extrafamiliare riscontrata in questo studio, obiettivo principale della maggior parte dei programmi di trattamento intensivo a domicilio, replica la prima valutazione su larga scala dell’efficacia di ESFT-FBMHS (Dore, 1996; Lindblad-Goldberg et al., 2004), condotta quasi 30 anni fa. Al di là di ESFT-FBMHS, i risultati sono coerenti con altri studi che sostengono in generale il trattamento intensivo a domicilio come modalità efficace di erogazione dei servizi per migliorare il funzionamento delle persone giovani e mantenere chi è ad alto rischio nella propria casa e nella propria comunità (per es. Bruns et al., 2021; Moffet et al., 2018).

Soprattutto, questo studio fa progredire le evidenze empiriche esistenti a sostegno dell’efficacia degli approcci intensivi a domicilio integrati con un modello clinico di trattamento familiare altamente specificato, come MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999; Pane et al., 2013; Rowland et al., 2005) e gli adattamenti di MST, come Youth Villages Intercept (Barth et al., 2007). Tuttavia, a differenza dei risultati di MST-Psychiatric (Henggeler et al., 2003), che hanno evidenziato effetti di breve durata sul collocamento extrafamiliare, questo studio su ESFT-FBMHS mostra riduzioni durature del collocamento extrafamiliare per chi è rimasto nel programma per 169–224 giorni (cioè 24–32 settimane). Una spiegazione di questi risultati divergenti sulla stabilità dei cambiamenti post-trattamento è la durata del trattamento. Il trattamento MST-Psychiatric ricevuto da giovani e famiglie era limitato a 4 mesi (Henggeler et al., 1999, 2003), un periodo che può bastare a stabilizzare brevemente giovani ad alto rischio con sintomi gravi, ma che è insufficiente per affrontare i problemi cronici e gravi sottostanti nel funzionamento familiare. Questo studio su ESFT-FBMHS avvalora il risultato di Williams (2009), secondo cui i programmi di trattamento intensivo a domicilio di durata più lunga producono un miglioramento più duraturo per giovani con SED, osservazione formulata anche da Moffet et al. (2018) nella loro ampia rassegna degli studi empirici sui programmi intensivi a domicilio.

Interpretazione

Sebbene individuare le ragioni precise per cui 24–32 settimane (169–224 giorni) di trattamento ESFT-FBMHS abbiano avuto maggior successo esuli dagli obiettivi di questo studio, è possibile avanzare ipotesi sulla base di ciò che si sa della popolazione trattata e del modello di trattamento. Le persone giovani e i caregiver seguiti dai programmi intensivi a domicilio, e da ESFT-FBMHS in particolare (Byers et al., 2021), presentano un’alta prevalenza di trauma complesso e di avversità croniche, che spesso ne compromettono la capacità di autoregolazione. Collins et al. (2010) descrivono come i caregiver con una storia di trauma complesso fatichino spesso a collaborare con l’équipe di trattamento nell’interesse del figlio o della figlia, a causa di una scarsa autoregolazione, di attribuzioni negative verso il bambino o la bambina, della mancanza di fiducia nella propria capacità di produrre cambiamenti e della difficoltà a sostenere una narrazione orientata alla guarigione. Questi caregiver possono avere bisogno di un sostegno emotivo supplementare prima di potersi impegnare pienamente nei programmi di trattamento, sostegno che è disponibile nelle fasi iniziali di ESFT-FBMHS (Jones et al., 2021). Forse i caregiver che hanno ricevuto un sostegno supplementare nelle fasi iniziali di ESFT-FBMHS e che riuscivano meglio ad autoregolarsi avevano maggiori probabilità di restare nel programma per 24–32 settimane (169–224 giorni), ricevendo così la dose completa del trattamento e più occasioni di crescita. Questa ipotesi si fonda in parte sull’ampio corpus di ricerche sull’autoregolazione genitoriale e sul suo legame con il successo dei programmi di intervento sulla genitorialità (per es. Sanders, 2008; Sanders & Mazzucchelli, 2013). La componente di terapia familiare di ESFT-FBMHS, come quella di MST-Psychiatric (Henggeler et al., 1999), è pensata per rafforzare la capacità dei caregiver di sostenere autonomamente la stabilità emotiva della persona giovane e ridurre il rischio che si renda necessario un collocamento extrafamiliare più restrittivo. La differenza è che in ESFT-FBMHS le famiglie ricevono la componente di terapia familiare per un periodo più lungo.

Alcuni programmi intensivi a domicilio, come gli Intensive In-Home Child and Adolescent Psychiatric Services del Connecticut, hanno registrato tassi di abbandono fino al 30% (Galloway, 2017). In questo studio, il 25% delle persone giovani e delle famiglie ha lasciato ESFT-FBMHS prima di completare il programma (vedi fasce 1 e 2, Tabella 1). Benché le ragioni per cui caregiver e giovani hanno lasciato prematuramente ESFT-FBMHS non siano state misurate in questo studio, esiste una letteratura sui fattori associati alla permanenza in trattamento di giovani e persone adulte con grave malattia mentale (per es. Lemieux et al., 2018) che può aiutare a spiegare le dimissioni precoci. Un fattore importante individuato dagli studi sulla permanenza in trattamento è la solidità dell’alleanza terapeutica (Smith et al., 2013). Benché il personale terapeutico che eroga ESFT-FBMHS sia ben formato, ottenere l’adesione a un approccio sistemico familiare sia della persona giovane sia dei suoi caregiver è complesso. I caregiver possono sentirsi sopraffatti e arrabbiati con il figlio o la figlia, e il bambino o la bambina può aver perso fiducia nei propri caregiver. La relazione terapeutica può deragliare quando l’équipe terapeutica ha un’alleanza squilibrata con la persona giovane e con i caregiver, un fattore associato all’abbandono prematuro del trattamento familiare (Robbins et al., 2008). Sebbene in questo studio non siano emerse differenze nella durata del trattamento in base alla razza o all’etnia, alcuni studi hanno rilevato che la corrispondenza etnica tra la famiglia e l’équipe di trattamento è un fattore dell’alleanza terapeutica e degli esiti clinici (Gamst et al., 2000, 2004), un fattore che merita ulteriori approfondimenti.

Vi sono inoltre fattori legati ai caregiver, alla famiglia e all’ecosistema più ampio che possono incidere sulla durata della permanenza nel trattamento intensivo a domicilio. Per esempio, i caregiver possono sentire di non avere le risorse emotive per partecipare attivamente quanto richiede il programma di trattamento, a causa di problemi di salute mentale non adeguatamente trattati o di fattori di stress e richieste ambientali soverchianti nella loro vita. Byers et al. (2021) hanno rilevato che i caregiver con un alto livello di avversità attuali nella propria vita avevano una permanenza più breve in ESFT-FBMHS. Risultati simili sono stati riportati in programmi rivolti a famiglie con giovani nel sistema della giustizia minorile. Per esempio, Sheerin et al. (2024) hanno rilevato che livelli significativi di disagio psichiatrico nei caregiver predicevano un minore coinvolgimento nel trattamento della persona giovane. Un altro potenziale fattore che influisce sull’abbandono precoce di ESFT-FBMHS sono i limiti dell’attuale implementazione del modello di trattamento. Forse il personale terapeutico che applica il modello non dà sufficiente priorità né risposta ai bisogni dei caregiver che, al momento dell’ammissione della persona giovane al programma, vivono un alto livello di stress e di avversità nella famiglia e nell’ecosistema più ampio. È fondamentale che i futuri studi sul trattamento intensivo a domicilio in generale, e su ESFT-FBMHS in particolare, includano misure che valutino le ragioni per cui i caregiver restano nei programmi di trattamento o li abbandonano.

Allo stesso modo, è importante esplorare le possibili ragioni per cui chi ha prolungato la permanenza in ESFT-FBMHS oltre i 224 giorni (cioè 33 settimane o più) resta ad alto rischio di collocamento extrafamiliare. Dopo tutto, questo gruppo ha ricevuto una dose maggiore del modello clinico. I dati demografici di questo studio mostrano che queste persone giovani presentavano il numero più elevato di diagnosi psichiatriche multiple e in comorbilità (48,5%). Come gruppo, forse restavano instabili e ancora a rischio alla fine del periodo di autorizzazione di ESFT-FBMHS, pur mostrando progressi nel funzionamento (secondo i punteggi al CANS) paragonabili a quelli di chi completa il programma. Ciò suggerisce che possa entrare in gioco un altro fattore, come il funzionamento familiare. Fatta eccezione per i punteggi del dominio bisogni del caregiver del CANS, il funzionamento familiare complessivo non è stato misurato in questo studio. È ragionevole ipotizzare, tuttavia, che le famiglie di questo gruppo con proroga non siano riuscite a realizzare cambiamenti sufficienti a sostenere la guarigione della persona giovane dopo la dimissione senza l’équipe di trattamento. Lo studio di Preyde et al. (2011) sui programmi intensivi a domicilio dell’Ontario suggerisce che la gravità della compromissione del funzionamento familiare può avere un ruolo importante nel determinare chi può trarre maggior beneficio da un trattamento a domicilio meno restrittivo.

Limiti e generalizzabilità

L’approccio metodologico utilizzato in questo studio per stabilire l’efficacia è consistito nel confrontare gli esiti del trattamento di gruppi con diversi livelli di esposizione al modello clinico, ESFT-FBMHS. Si tratta di un approccio per verificare l’efficacia del trattamento intensivo a domicilio descritto da Moffet et al. (2018) come alternativa agli studi controllati randomizzati. I risultati di questo studio suggeriscono che confrontare gruppi con diversi livelli di esposizione all’intervento può essere un metodo efficace per valutare l’efficacia di un modello di trattamento quando gli studi randomizzati non sono praticabili. Dati i problemi di salute mentale gravi, e potenzialmente letali, di bambine, bambini e adolescenti seguiti dai programmi di trattamento intensivo a domicilio, l’assegnazione casuale a condizioni senza trattamento o a trattamenti dai benefici sconosciuti non può essere giustificata, soprattutto quando è disponibile un trattamento come ESFT-FBMHS con trentacinque anni di evidenze di efficacia basate sulla pratica. Per valutare pienamente l’efficacia di ESFT-FBMHS e del modello clinico che lo sostiene, sarebbe importante disporre di un gruppo di confronto pertinente e assegnare le persone giovani ai diversi gruppi in modo casuale. Il punto di forza di questo disegno quasi-sperimentale, che confronta diversi livelli di dose del modello, è che dimostra una relazione chiara tra l’intervento ESFT-FBMHS e gli esiti senza i problemi etici della randomizzazione. Il limite principale di questo approccio, tuttavia, è l’impossibilità di escludere l’influenza di altre variabili sugli esiti. In questo studio si è cercato di ridurre tale limite utilizzando modelli GEE aggiustati sia per il collocamento extrafamiliare sia per i punteggi al CANS, tenendo conto di probabili variabili confondenti come genere, età, razza/etnia e diagnosi. Infine, vi sono i limiti legati all’uso di dati d’archivio basati sulla cartella sanitaria e sull’utilizzo dei servizi della persona giovane inviata, che riducono le informazioni dettagliate disponibili sui caregiver e sulla famiglia, variabili cruciali per determinare il livello di funzionamento familiare e il disagio dei caregiver.

Conclusioni e implicazioni

Questo studio risponde alla domanda se ESFT-FBMHS, un approccio di terapia familiare, faccia efficacemente ciò che i servizi intensivi a domicilio sono chiamati a fare per giovani con grave disturbo emotivo: ridurre il rischio di collocamento extrafamiliare e migliorarne il funzionamento. Chi è rimasto nel programma per 168–224 giorni (cioè 24–32 settimane), la durata del trattamento prevista dal modello clinico, e ha mostrato un miglioramento dei punteggi al CANS ha presentato un odds di collocamento extrafamiliare statisticamente ridotto a 180 giorni dalla dimissione rispetto a chi è rimasto nel programma meno di 168 giorni. Questo studio offre un ulteriore esempio di un approccio rigoroso applicato a un modello di terapia familiare intensiva a domicilio per giovani con grave disturbo emotivo (SED), un modello che si mostra promettente nel conseguire esiti a lungo termine. Sono necessari studi di follow-up più lunghi su queste persone giovani, a uno o due anni dalla dimissione, per valutare in che misura gli esiti positivi di ESFT-FBMHS si mantengano. Si raccomandano studi prospettici che esplorino i fattori specifici che predicono quali giovani e famiglie completano il trattamento ESFT-FBMHS e ottengono esiti positivi, rispetto a chi lascia presto il programma e cambia poco. A tal fine, i futuri studi non dovrebbero solo includere misure complete del funzionamento familiare, ma anche una misura dell’autoregolazione genitoriale (PSR) e del grado in cui le équipe di trattamento vi si concentrano. Si prevede che le persone giovani in ESFT-FBMHS otterrebbero esiti più positivi se le équipe di trattamento si concentrassero specificamente sullo sviluppo della capacità di autoregolazione genitoriale. Vi sono solide evidenze che l’autoregolazione o la disregolazione genitoriale incida direttamente sul funzionamento psichico di bambine e bambini e sugli esiti del trattamento nei programmi rivolti alla genitorialità (Lunkenheimer et al., 2023; Deater-Deckard et al., 2012). È importante che i futuri studi esaminino se un sostegno più mirato e intenso ai caregiver nelle prime fasi del trattamento rafforzi i loro processi di autoregolazione e consenta alla persona giovane e alla famiglia di ricevere dosi più elevate di intervento.

I futuri studi dovrebbero inoltre chiarire i bisogni specifici del 12,6% di giovani e famiglie che hanno prolungato la permanenza in ESFT-FBMHS oltre i 224 giorni (cioè 33 settimane o più) restando ad alto rischio di collocamento extrafamiliare. Poiché il funzionamento familiare può avere un ruolo importante in questo gruppo con proroga, è importante che i programmi di trattamento intensivo a domicilio includano misure di domini clinicamente significativi del funzionamento familiare, come il livello di sostegno ai caregiver, la solidità dell’attaccamento tra caregiver e bambino o bambina, l’alleanza tra caregiver e il funzionamento esecutivo dei caregiver, misure necessarie sia per pianificare il trattamento sia per valutare il ruolo dei diversi domini del funzionamento familiare nel completamento e negli esiti del trattamento. Una di queste misure, utilizzata in alcuni programmi intensivi a domicilio della Pennsylvania, è il Modified Family Assessment Form (Simms et al., 2024). Uno studio più approfondito delle famiglie delle persone giovani che non mostrano un netto miglioramento dopo il percorso in ESFT-FBMHS è essenziale per adattare l’approccio in modo da rispondere meglio ai bisogni di questo gruppo.

I risultati di questo studio hanno anche importanti implicazioni per la pratica. Data la prevalenza del trauma complesso tra i caregiver delle famiglie multiproblematiche seguite da questi programmi, i programmi intensivi a domicilio potrebbero essere più efficaci nel coinvolgere i caregiver e nel mantenerne la partecipazione se offrissero loro più sostegno e aiuto nell’autoregolazione all’inizio del trattamento. Sebbene il modello di trattamento ESFT-FBMHS promuova in teoria questa attenzione, non è chiaro in che misura le équipe di trattamento rispondano direttamente a questi bisogni supplementari dei caregiver. I risultati di questo studio sostengono indirettamente la raccomandazione di Byers et al. (2021) di individuare precocemente, già all’ammissione, i caregiver che necessitano di un sostegno supplementare e di aggiungere poi una fase iniziale di trattamento dedicata esclusivamente a costruire sostegni naturali per questi caregiver e a rafforzarne la capacità di autoregolazione. L’idea sarebbe di alleggerire il caregiver dal peso di dover rispondere alle consuete aspettative di collaborazione con l’équipe nel trattamento del bambino o della bambina finché non si senta emotivamente in grado di farlo, occupandosi invece in modo più diretto e intenzionale dei suoi bisogni di base.

I risultati di questo studio hanno anche implicazioni di politica dei servizi che valgono in generale per tutti i programmi intensivi a domicilio finanziati da Medicaid. In primo luogo, negli Stati in cui i programmi intensivi a domicilio sviluppati localmente limitano la permanenza a 5 mesi o meno per giovani con grave disturbo emotivo a rischio di ricovero ospedaliero o di trattamento residenziale (vedi Stroul et al., 2021), si dovrebbe considerare l’estensione delle autorizzazioni standard a una durata maggiore, dando ai programmi di trattamento la possibilità di affrontare le questioni sistemiche che mantengono i problemi, andando oltre la stabilizzazione della persona giovane e della famiglia. In secondo luogo, i caregiver e le famiglie delle persone giovani seguite nei programmi intensivi a domicilio hanno bisogni complessi, e il loro funzionamento può ostacolare o favorire tanto la risposta dei caregiver al trattamento quanto quella della persona giovane. È fondamentale che la valutazione familiare completa sia altrettanto abituale nella pratica dei programmi intensivi a domicilio quanto la valutazione clinica della persona giovane, e che i suoi risultati orientino le decisioni cliniche. In terzo luogo, è fondamentale che il trattamento intensivo a domicilio, un programma globale composto da molteplici servizi, non solo includa la terapia familiare come una delle sue numerose componenti, ma le dia priorità per ottimizzare gli esiti a lungo termine delle persone giovani.