1 Introduzione

Con lesione cerebrale acquisita si intende qualsiasi condizione non ereditaria e non degenerativa derivante da eventi che danneggiano il cervello (Goldman et al. 2022). Tra questi eventi figurano il trauma cranico, l’ictus, le infezioni, l’anossia e l’avvelenamento. I sintomi e la loro durata variano molto a seconda della sede e dell’estensione del danno. Talvolta si osservano cambiamenti a lungo termine nel funzionamento sociale, cognitivo, emotivo e comportamentale della persona, che possono avere un impatto negativo sulle sue relazioni con le altre persone. Particolarmente dannose sono le difficoltà nell’esprimere le emozioni e nel coglierle nelle altre persone; l’apatia e la mancanza di calore emotivo; l’egocentrismo e la perdita di empatia; l’aggressività e altri comportamenti interpersonali problematici (Anderson et al. 2002; van den Broek et al. 2022; Villa and Riley 2017; Wood et al. 2005; Yasmin and Riley 2022).

Dopo una lesione cerebrale sono stati riscontrati livelli elevati di insoddisfazione e di rottura nei matrimoni e nelle relazioni di coppia (cioè altre forme di relazione sentimentale) (Anderson and Keating 2018). Per esempio, un recente studio danese ha rilevato che tra le coppie che convivono con una lesione cerebrale si registrano circa tre divorzi ogni due nella popolazione generale (Rytter et al. 2024); e, in un campione britannico, i membri della coppia senza lesione hanno valutato in media la relazione attuale come significativamente peggiore di quella precedente alla lesione (Falshaw and King 2026). Si tratta di una questione rilevante perché, oltre ad avere un valore intrinseco, le buone relazioni intime contribuiscono a proteggere il benessere mentale (Stevens et al. 2013; Wang et al. 2022). Questo effetto protettivo è particolarmente importante nella lesione cerebrale, a causa dell’impatto negativo che la lesione può avere sul benessere sia della persona che l’ha subita sia del suo partner (Low et al. 1999; Vogler et al. 2014).

Per sostenere le coppie con difficoltà relazionali dopo una lesione cerebrale è stata impiegata una varietà di terapie. Tra queste figura l’applicazione di terapie sviluppate per la popolazione generale, come la terapia familiare sistemica (Laroi 2003) e la terapia focalizzata sulle emozioni (Yeates et al. 2013). Esistono anche interventi concepiti per la lesione cerebrale che affrontano questioni specifiche, come la gestione dei comportamenti interpersonali problematici (Fisher et al. 2018), o una gamma più ampia di questioni, come la comunicazione, l’empatia e l’intimità (Backhaus et al. 2019). Questi interventi specifici per la lesione cerebrale hanno in genere adottato un approccio cognitivo-comportamentale.

In precedenza erano già stati descritti approcci narrativi impiegati per affrontare questioni relazionali all’interno della famiglia dopo una lesione cerebrale (Butera-Prinzi et al. 2014; Daisley et al. 2014) e, in particolare, nelle relazioni di coppia (Hawkins et al. 2019; Mwale et al. 2022). L’obiettivo principale è aiutare la famiglia o la coppia ad allontanarsi dalle narrazioni centrate sul problema per approdare a storie su di sé più ricche e più positive, che incorporino i loro valori e i loro punti di forza come individui e come unità familiare (Freedman 2014; Jacobson 2025). Questo approccio narrativo può essere particolarmente utile nel contesto della lesione cerebrale, a causa del predominio di narrazioni negative e medicalizzate incentrate sulla perdita e sulla menomazione che accompagnano tipicamente la lesione cerebrale (Chamberlain 2006; Hutchinson et al. 2018; Whiffin and Ellis-Hill 2022). Un insieme particolare di narrazioni centrate sul problema, individuato dalla ricerca sui matrimoni e sulle relazioni di coppia nella lesione cerebrale, è un senso di rottura e di discontinuità tra l’identità precedente e quella successiva alla lesione, sia della relazione sia della persona con la lesione cerebrale. La ricerca sulla discontinuità nella relazione è stata condotta principalmente dal punto di vista del membro della coppia senza lesione. In sostanza, questa persona ha l’impressione che la vecchia relazione sia andata perduta e sia stata sostituita da qualcosa di nuovo (Bodley-Scott and Riley 2015; Gill et al. 2011; Kratz et al. 2017; Riley et al. 2020; Villa and Riley 2017; Whiffin et al. 2019; Yasmin et al. 2020; Yasmin and Riley 2022). La relazione è dominata dal dare e ricevere cure, più che dalle interazioni che uniscono i due come coppia sentimentale. La relazione finisce per essere percepita come simile a quella tra chi assiste e chi è assistito, o tra genitore e figlio o figlia, più che tra partner sentimentali. Il membro della coppia senza lesione può percepire la propria situazione in termini individuali anziché di coppia, come «io» e «tu» anziché «noi», e il senso di unione e di essere una squadra va perduto. Un altro aspetto del senso generale di discontinuità è la percezione che la persona con la lesione non sia più la stessa persona. Sono state riportate affermazioni come «questa non è la persona che ho sposato» e «è come vivere con un estraneo» (Wood 2005). Il presente viene confrontato sfavorevolmente con com’erano le cose prima della lesione, e c’è un senso di lutto e di perdita per la persona e per la relazione di prima. La percezione di discontinuità nella relazione si associa a un cambiamento dei sentimenti verso il membro della coppia con lesione: l’amore e l’affetto vengono sostituiti da altri sentimenti, come la cura e la protezione, o da sentimenti più negativi, come l’antipatia e la paura (Bodley-Scott and Riley 2015; Villa and Riley 2017).

Entrambi i membri della coppia possono inoltre provare un senso di discontinuità nella propria identità individuale, un senso di differenza radicale tra il sé di prima e quello di dopo la lesione. Il membro della coppia senza lesione può avere la sensazione di aver perso la vita e il sé di un tempo, rimanendo intrappolato nel ruolo di caregiver (Kratz et al. 2017; Whiffin et al. 2019). Allo stesso modo, molte persone con lesione cerebrale percepiscono una frattura tra il sé precedente e quello successivo alla lesione (Freeman et al. 2015; Nochi 1998; Villa et al. 2020). Il sé può essere descritto come «rotto» o «perduto», e si fanno confronti sfavorevoli tra il sé di prima e quello di dopo la lesione, con un senso di lutto per il sé perduto.

La ricerca ha rilevato che queste narrazioni centrate sulla rottura e sulla discontinuità si associano a esiti peggiori. Rispetto a chi sostiene la continuità, i membri della coppia senza lesione che descrivono una discontinuità danno valutazioni più negative della relazione in generale (Yasmin et al. 2020), forniscono cure e sostegno di qualità inferiore (Riley et al. 2020) e sperimentano un benessere emotivo peggiore (Villa and Riley 2017). Le percezioni di discontinuità della propria identità da parte della persona con la lesione si associano a una bassa autostima e a livelli più elevati di depressione e ansia (Beadle et al. 2016; Mascialino et al. 2022). Analogamente, la discontinuità dell’identità si associa a un benessere mentale peggiore nel membro della coppia senza lesione (Kratz et al. 2017).

1.1 Obiettivi

Gli obiettivi del presente studio erano (a) fornire alcune indicazioni per applicare la terapia narrativa di coppia allo scopo di affrontare le narrazioni di discontinuità nella lesione cerebrale e (b) condurre una valutazione esplorativa della sua utilità a questo scopo. La terapia è stata proposta a tre coppie. La descrizione della sua applicazione in questi tre casi serve a illustrare le indicazioni.

Lo studio si distingue per due aspetti dalle precedenti applicazioni degli approcci narrativi alle relazioni familiari nel contesto della lesione cerebrale (Butera-Prinzi et al. 2014; Daisley et al. 2014; Hawkins et al. 2019; Mwale et al. 2022). In primo luogo, era incentrato specificamente sulle narrazioni di discontinuità, cosa che gli studi precedenti non facevano. Pur trattando il cambiamento e la perdita, questi ultimi affrontavano una gamma più ampia di questioni. Per esempio, Butera-Prinzi et al. (2014) hanno lavorato sul trauma vissuto dalla famiglia in reazione alla lesione cerebrale. In secondo luogo, si è concentrato sul fornire indicazioni più strutturate per condurre la terapia. Gli studi precedenti, invece, hanno descritto i principi generali della terapia familiare narrativa (per esempio «thickening the plot», ispessire la trama — Hawkins et al. 2019) e presentato esempi di casi che mostrano come questi principi sono stati (o potrebbero essere) applicati nella pratica. Per quanto preziose, queste descrizioni possono essere utilmente integrate da indicazioni strutturate. In assenza di tali indicazioni, la conduzione della terapia dipende maggiormente dalle competenze e dall’esperienza di chi la conduce, e può essere proposta solo da chi ha una formazione specialistica nell’approccio generale. Nonostante la loro importanza, le relazioni familiari e di coppia sono spesso trascurate dai servizi di riabilitazione per la lesione cerebrale. Una delle ragioni principali è la mancanza di accesso a figure terapeutiche esperte nel lavoro con famiglie e coppie (Stejskal 2012; Yeates et al. 2013). Indicazioni più strutturate permetterebbero di affrontare le questioni relazionali a una gamma più ampia di figure professionali con esperienza nel lavoro con la lesione cerebrale. Figure terapeutiche esperte potrebbero comunque offrire un servizio più efficace, ma che le questioni familiari siano affrontate da chi ha competenze meno specialistiche, seguendo un approccio più strutturato, sarebbe meglio della situazione attuale, in cui vengono trascurate.

2 Metodo

Lo studio è stato approvato dal STEM Ethical Review Committee dell’Università di Birmingham, Regno Unito (numero di riferimento ERN_21-1608). Le persone partecipanti hanno fornito un consenso scritto pienamente informato, compreso il consenso all’inclusione del materiale in un articolo accademico. Per tutelarne la riservatezza sono stati utilizzati pseudonimi.

Una volta completate le indicazioni, tre coppie hanno ricevuto la terapia dalla prima persona firmataria, che all’epoca seguiva la formazione in psicologia clinica. Per prepararsi, ha completato il modulo introduttivo di certificazione online di 20 ore «What is Narrative Practice?» proposto dal Dulwich Centre (dettagli su: https://dulwichcentre.com.au/training-in-narrative-therapy/), insieme a letture autonome e a circa 6 ore sugli approcci narrativi previste dal programma di formazione in psicologia clinica. La supervisione è stata assicurata dalla seconda persona firmataria, psicologa clinica o psicologo clinico abilitato. Le coppie sono state reclutate tramite Headway, un’associazione benefica britannica che offre sostegno alle persone che vivono con una lesione cerebrale acquisita. Per partecipare, le coppie dovevano convivere al momento della partecipazione e aver convissuto per almeno 2 anni prima della lesione. La lesione cerebrale doveva essersi verificata almeno 12 mesi prima della partecipazione, ed entrambi i membri della coppia dovevano essere in grado di partecipare in modo significativo a una terapia verbale. A causa del metodo di reclutamento, chi firma l’articolo non ha avuto accesso alle cartelle cliniche delle persone partecipanti.

2.1 Indicazioni per la conduzione della terapia

L’elaborazione dell’intervento si è basata sui principi generali della terapia narrativa (White 2005, 2007) e sulle descrizioni delle componenti generali della terapia narrativa con le coppie (Freedman 2014; Hawkins et al. 2019; Jacobson 2025). Tra questi principi e componenti figurano i seguenti:

• creare uno spazio sicuro e validante in cui la coppia possa esprimere le narrazioni centrate sul problema;
• esternalizzare il problema e incoraggiare la coppia a separarsi dalla lesione cerebrale e dai suoi effetti;
• individuare i loro punti di forza e le loro risorse, i loro valori come individui e come coppia e le loro speranze per il futuro;
• incoraggiarli a sviluppare nuove narrazioni preferite sulla lesione e sui suoi effetti;
• utilizzare metodi (tra cui la testimonianza e la scrittura di lettere) per aiutare la coppia a elaborare e consolidare le nuove narrazioni, affinché diventino la lente attraverso cui la coppia vive la propria situazione e vi risponde; e
• incoraggiare la coppia a riflettere su come vivere la propria vita in modo coerente con le nuove narrazioni e con i propri valori.

Le evidenze a sostegno della terapia narrativa sono in generale piuttosto limitate, e pochi studi hanno valutato in modo formale la terapia narrativa di coppia (Dulwich Centre, n.d.). In uno studio prima-dopo condotto da Chimpén-López et al. (2022), le coppie hanno mostrato miglioramenti significativi a un questionario sulla relazione dopo aver ricevuto una forma di terapia narrativa di coppia. In uno studio randomizzato controllato, Ghavibazou et al. (2020) riportano benefici significativi della terapia su diversi questionari relazionali, anche se va osservato che la terapia ha coinvolto solo donne in relazioni eterosessuali e non i loro partner maschili. Data la limitatezza delle evidenze, non è chiaro quali componenti della terapia narrativa siano decisive per la sua efficacia nell’aiutare le coppie a migliorare la loro relazione. Di conseguenza, nella messa a punto del piano terapeutico sono state incluse tutte le componenti descritte in alcune risorse chiave sulla terapia narrativa di coppia (Freedman 2014; Hawkins et al. 2019; Jacobson 2025). È stato elaborato un piano dettagliato delle sedute che incorpora queste componenti. Le prime idee sul piano sono state condivise con tre persone con una vasta esperienza nell’uso degli approcci narrativi e sistemici nel lavoro clinico con le famiglie, e il loro riscontro ha contribuito a definire la versione finale.

La terapia si è avvalsa anche dell’«albero della vita». Le coppie hanno completato un albero della vita di coppia e un albero della vita individuale. Questi si basavano sull’albero della vita originale per gli individui (Ncube 2006) e sull’albero della vita di coppia adattato da Chimpén-López et al. (2022) a partire dall’albero individuale. Altri gruppi di ricerca hanno riferito di aver usato questi alberi o metafore simili nel contesto della lesione cerebrale. Butera-Prinzi et al. (2014) descrivono l’uso dell’albero della vita con i familiari di persone con lesione cerebrale acquisita, sottolineandone l’utilità per chi altrimenti potrebbe avere difficoltà a esprimere le proprie narrazioni (per esempio i bambini). Mwale et al. (2022) descrivono l’uso di alberi della vita individuali con persone con lesione cerebrale acquisita in un contesto di gruppo, e un esempio di uso di un albero della vita di coppia per aiutare una coppia che conviveva con una malattia neurologica progressiva. La coppia ha riferito alcuni benefici per la relazione, tra cui il parlarsi di più e il riscoprire ciò che apprezzava e di cui godeva insieme come coppia. Chow (2018) valuta l’efficacia di un «treno della vita» in uno studio randomizzato controllato con persone che vivono con gli esiti di un ictus. Rispetto a un gruppo di controllo che riceveva una psicoeducazione standard, le persone partecipanti del gruppo narrativo hanno ottenuto esiti migliori in termini di benessere, come l’autostima e la soddisfazione di vita. Chow et al. (2023) descrivono uno studio randomizzato controllato che valuta la stessa terapia con coppie che convivono con gli esiti di un ictus. Anche in questo caso, le persone partecipanti del gruppo narrativo hanno ottenuto esiti migliori in termini di benessere. La terapia non era incentrata direttamente sulla relazione e gli esiti relazionali non sono stati valutati.

Gli alberi della vita possono offrire un’utile impalcatura in un contesto neurologico. Le lesioni cerebrali possono comportare compromissioni comunicative e cognitive, come difficoltà di memoria e di concentrazione e difficoltà nel pensiero astratto (Whyte et al. 2011). Mwale et al. (2022) suggeriscono che, rispetto a una terapia basata solo sulla parola, l’uso degli alberi rende la terapia più accessibile, perché richiede meno al linguaggio, alla memoria e alle capacità di lettura e scrittura. Come supporto visivo, l’albero può aiutare la persona a focalizzare l’attenzione e, fornendo una traccia visiva di quanto è stato discusso, può aiutare ad aggirare i problemi di memoria. Il carattere concreto del compito di completare l’albero lo rende inoltre più facile per chi ha difficoltà nel pensiero astratto.

Gli alberi sono stati utili anche a chi conduceva la terapia, offrendo un quadro per la sua conduzione. Un ulteriore quadro è stato fornito sotto forma di piano delle sedute, sintetizzato nella tabella 1. Il piano dettagliato delle sedute utilizzato in terapia non viene riportato, sia per evitare un articolo eccessivamente lungo, sia perché le indicazioni sono ancora in fase di perfezionamento (si veda la Discussione). Le indicazioni dettagliate utilizzate sono disponibili su richiesta presso chi firma l’articolo.

Nella prima seduta si chiede alla coppia di raccontare la propria storia comune prima della lesione. Le si chiede come si sono conosciuti, che cosa era importante e prezioso nella relazione, quali valori etici erano importanti (per esempio la fiducia, l’onestà), che cosa faceva funzionare bene la relazione e come i valori e gli aspetti importanti della relazione si manifestavano nella vita quotidiana insieme. Riallacciare i legami con la vita comune precedente alla lesione mira ad ampliare lo sguardo fino a comprendere l’intera vita insieme, allontanandosi da un’attenzione ristretta alla lesione e alle narrazioni centrate sul problema, e a porre le basi per esplorare, nelle sedute successive, come alcuni aspetti della relazione non siano stati modificati dalla lesione. Entrambi gli obiettivi preparano la coppia a muoversi verso narrazioni di continuità.

La seconda e la terza seduta offrono alla coppia l’occasione di esprimere le narrazioni centrate sul problema. Le si chiede di descrivere gli effetti della lesione sulla vita comune, sulla famiglia e sulle amicizie, sul lavoro, sulla vita sociale e sul tempo libero, sulle speranze e sui sogni e, in particolare, sulla relazione. Chi conduce la terapia incoraggia un’esplorazione più dettagliata delle narrazioni di discontinuità (per esempio l’impressione che la relazione non sia più una relazione sentimentale) ogni volta che la coppia le solleva. Per esternalizzare il problema, chi conduce la terapia incoraggia la coppia a trovare modi di descrivere i problemi come separati da sé e dalla relazione. Anche il linguaggio di chi conduce la terapia riflette questa separazione: per esempio, si chiede alla coppia quali effetti abbia avuto la lesione cerebrale sulle loro amicizie, anziché come siano adesso le loro amicizie. Nella terapia narrativa, l’esternalizzazione favorisce l’allontanamento dalle narrazioni sociali e culturali che attribuiscono i problemi all’individuo e ai suoi difetti personali (e dunque dallo stigma e dalla vergogna legati a queste narrazioni) verso una posizione di empowerment, in cui il problema può essere riformulato come un’entità esterna da affrontare mobilitando le proprie risorse personali e sociali (Jagatdeb et al. 2024). Nel presente contesto, si ritiene inoltre che l’esternalizzazione favorisca il passaggio a narrazioni di continuità: chi ha un’identità individuale e relazionale fortemente intrecciata con la lesione cerebrale può faticare a vivere sé e la propria relazione come la prosecuzione di ciò che c’era prima della lesione, ed è più incline a sperimentare discontinuità e differenza.

In queste due sedute si chiede inoltre alla coppia che cosa abbia provato rispetto agli effetti della lesione sulla propria vita e di riflettere sul perché ne sia stata colpita in quel modo. Queste domande mirano a favorire la riflessione sui valori, sulle motivazioni e sulle aspirazioni di fondo. Queste discussioni creano occasioni per mettere in evidenza le continuità di tali influenze di fondo. Per esempio, nei casi illustrati più avanti, una delle coppie ha osservato che la distanza emotiva nella relazione non era accettabile perché i due tengono l’uno all’altra e sentono la mancanza della loro vicinanza. Chi conduceva la terapia ha colto l’occasione per sottolineare la continuità del loro amore reciproco e il modo in cui era sopravvissuto alla lesione.

Le sedute 4–6 sono dedicate al completamento di tre alberi della vita, uno per ciascun membro della coppia e uno per la relazione. Alle coppie vengono fornite immagini di alberi che rappresentano diversi aspetti della loro vita. Nell’albero individuale, le radici rappresentano il background, la storia e la cultura della persona; il terreno è dedicato alle routine e alle attività attuali; il tronco ai valori, ai risultati raggiunti e alle competenze; i rami agli obiettivi, alle speranze e alle aspirazioni; le foglie alle persone significative del passato o del presente; e i frutti rappresentano i doni ricevuti da altre persone. L’albero di coppia segue un formato analogo. Ogni area dell’albero viene discussa. La coppia scrive poi una sintesi della discussione sulla parte corrispondente dell’albero. Mentre gli alberi vengono completati, si chiede inoltre alle coppie di riflettere su che cosa abbia aiutato loro e la loro relazione a resistere alle «tempeste della vita». Ciò serve a mettere in evidenza i loro punti di forza e le loro risorse sociali. Quando si parla di obiettivi e aspirazioni, le coppie sono incoraggiate a riflettere sul legame tra questi e i loro valori fondamentali. Si chiede loro anche di pensare a quali passi potrebbero compiere per raggiungere gli obiettivi, facendo leva sui propri punti di forza e sulle proprie risorse, e l’uno sull’altra. La discussione dell’albero di coppia comporta una riflessione sugli aspetti della relazione che desiderano migliorare.

Il completamento degli alberi offre diverse occasioni per promuovere narrazioni di continuità. Come nella prima seduta, ampliare lo sguardo all’intera vita come individui e come coppia mira a indebolire il predominio della lesione cerebrale e delle sue conseguenze nelle loro narrazioni. Le discussioni offrono anche occasioni per mettere in evidenza aspetti di sé e della relazione sopravvissuti alla lesione, tra cui punti di forza e valori, risorse sociali e aspirazioni. Mettere in evidenza questi aspetti è importante nella terapia narrativa in generale. La terapia narrativa adotta un approccio «decentrato» e pone la persona assistita al centro della creazione di nuove narrazioni, anziché imporle soluzioni esperte da parte di chi conduce la terapia (Gaddis 2016; White 2005, 2007). Per riuscirci, la persona assistita deve attingere ai propri valori, alle proprie competenze e alle proprie risorse, ed è quindi importante riflettere su quali siano. Ci sono anche occasioni per riflettere su come valori immutati, centrali per la relazione, siano ancora all’opera anche quando si osservano cambiamenti superficiali nelle routine e nelle attività. Per esempio, nei casi illustrati più avanti, una coppia attribuiva grande valore alle esperienze nuove. Questo aveva alimentato i loro numerosi viaggi prima della lesione. Benché ciò non fosse più possibile dopo la lesione, sono state individuate altre attività comuni in grado di soddisfare il desiderio di nuove esperienze. Incoraggiare le coppie a perseguire aspirazioni precedenti alla lesione ha favorito anche la continuità dei loro progetti per il futuro.

Le ultime quattro sedute sono dedicate principalmente all’elaborazione, al consolidamento e all’appropriazione delle narrazioni alternative attraverso la loro espressione ad altre persone. Dal punto di vista della terapia narrativa, condividere la storia è decisivo per lo sviluppo delle narrazioni alternative e per radicarle nel modo di pensare della persona (Freedman 2014; White 2005, 2007). Nel contesto della lesione cerebrale ciò può risultare particolarmente utile, perché può aiutare a compensare le compromissioni della memoria e del pensiero astratto che possono accompagnare la lesione. Innanzitutto, si chiede alla coppia di comporre una lettera indirizzata a sé stessa, come se fosse stata scritta dalla loro relazione (Bjorøy et al. 2016). Ciascun membro della coppia scrive una lettera separata. Si chiede alla coppia di includere nella lettera i messaggi chiave emersi dal completamento degli alberi, come ciò che è sopravvissuto alla lesione e quali punti di forza hanno permesso alla relazione di sopravvivere. Durante la settima seduta, i due si leggono queste lettere per la prima volta e riflettono su ciò che hanno scritto.

Nell’ottava seduta, ciascun membro della coppia ha una conversazione con chi conduce la terapia a cui l’altro membro è invitato ad assistere come testimone, cioè ad ascoltare senza interrompere né intervenire (Freedman 2014). La conversazione si concentra sugli aspetti delle sedute precedenti che la persona ha indicato come particolarmente importanti per sé. Le si chiede anche di riflettere sugli obiettivi e sulle aspirazioni considerati nelle sedute precedenti, e su qualsiasi cambiamento abbia notato in sé o nella relazione dall’inizio della terapia. Chi conduce la terapia coglie l’occasione per sottolineare ogni cambiamento che abbia riavvicinato la relazione a com’era prima della lesione (per esempio dedicarsi insieme a più attività di svago), sempre allo scopo di consolidare le narrazioni di continuità. Dopo la conversazione con un membro della coppia, si chiede al membro che ha assistito come testimone di riflettere su ciò che lo ha colpito nel racconto dell’altro membro; si chiede poi al primo membro della coppia come reagisce a queste riflessioni.

La nona seduta prevede una testimonianza esterna (Freedman 2014; White 2005, 2007). Le coppie possono scegliere se invitare una persona di loro conoscenza o se coinvolgere un’altra figura clinica individuata da chi conduce la terapia. La persona testimone esterna ascolta una conversazione tra chi conduce la terapia e la coppia su di sé e sulla relazione. Le si chiede poi di restituire la propria risposta in termini di immagini che le sono venute in mente, di risonanza personale e di come ne è stata toccata. La coppia riflette quindi su ciò che ha ascoltato, su come ne è stata toccata e su ciò che porterà con sé di quanto detto dalla persona testimone.

Nella decima e ultima seduta, chi conduce la terapia riassume ciò che è stato affrontato, i cambiamenti in corso e i cambiamenti a cui la coppia aspira. La coppia viene poi sostenuta nella creazione di un documento per sé che contenga una breve sintesi scritta di quelli che considera i punti chiave emersi dalla terapia e degli aspetti della relazione che desidera continuare a migliorare.

2.2 Valutazione

Per valutare la terapia, alle persone partecipanti è stato chiesto di fornire un riscontro verbale sulla loro esperienza della terapia alla fine di ogni seduta, e un riscontro scritto al termine della terapia. Sono state interrogate su componenti specifiche della terapia e hanno riflettuto sul fatto di averle trovate utili o meno. Nel riscontro scritto è stato loro chiesto anche se la terapia avesse aiutato la loro relazione.

Le persone partecipanti hanno inoltre compilato, prima e dopo la terapia, questionari sulla relazione e sul benessere individuale. L’aspettativa di un miglioramento del benessere si basava sulla ricerca relativa all’impatto negativo della discontinuità sul benessere (per esempio Beadle et al. 2016; Villa and Riley 2017). Entrambi i membri della coppia hanno compilato la Relationship Assessment Scale (Hendrick et al. 1998) e la Warwick Edinburgh Mental Well-being Scale (Tennant et al. 2007), in cui punteggi più alti indicano, rispettivamente, una maggiore soddisfazione per la relazione e un migliore benessere psicologico. I membri della coppia senza lesione hanno compilato anche la Birmingham Relationship Continuity Measure (Yasmin et al. 2020), che fornisce una misura dell’esperienza di continuità nella relazione e, dato che queste percezioni si associano a una relazione migliore (Yasmin et al. 2020), una misura della qualità della relazione. Punteggi più alti indicano maggiore continuità/qualità più elevata. Per ottenere una misura delle percezioni di continuità dell’identità, i membri della coppia con lesione hanno compilato anche la Head Injury Semantic Differential Scale, sulla quale hanno valutato il sé precedente e quello successivo alla lesione su una serie di qualità opposte (per esempio calmo-irritabile) (Tyerman and Humphrey 1984).

Il miglioramento dei punteggi ai questionari è stato valutato con il criterio del cambiamento affidabile, che si serve dei dati psicometrici del questionario per stabilire se il cambiamento sia statisticamente affidabile o possa essere dovuto semplicemente all’errore di misura proprio del questionario (Blampied 2022). Il criterio è stato fissato in modo che un cambiamento affidabile indichi una probabilità inferiore al 5% che il cambiamento sia dovuto a un errore di misura.

3 Risultati

Questa sezione presenta i tre casi. Per ogni coppia si riportano alcune informazioni di contesto; un resoconto dei loro punti di vista sui cambiamenti nella relazione e delle loro narrazioni di discontinuità; e le percezioni di chi ha condotto la terapia su come la terapia abbia contribuito a scalzare tali narrazioni e su come la coppia possa aver tratto beneficio, più in generale, dalla partecipazione. Si presentano inoltre il punto di vista della coppia stessa sull’utilità della terapia e sugli elementi trovati più o meno utili, insieme ai dati dei questionari. Sono stati utilizzati pseudonimi.

3.1 Amy e Michael

Amy e Michael sono una coppia britannica bianca che ha convissuto per 3 anni prima del trauma cranico di Michael. Amy ha poco meno di quarant’anni e Michael poco più di cinquanta. Hanno due figli piccoli. La lesione cerebrale si è verificata 3 anni prima della loro partecipazione allo studio.

Le narrazioni di discontinuità erano evidenti nel racconto di Amy sull’impatto della lesione. Per lei, la relazione era diventata unilaterale e non era più una relazione alla pari. Si sentiva responsabile di occuparsi di Michael oltre che dei due figli. Si sentiva persino responsabile della sicurezza personale di Michael, citando l’esempio del fatto che lui non sempre faceva attenzione al traffico quando attraversava la strada. Sottolineava una «mancanza di iniziativa» che la costringeva spesso a sollecitarlo a fare le cose e, spesso, a farle lei stessa perché così era più semplice. Percepiva anche una mancanza di calore e di affetto da parte di Michael, che incideva sui suoi stessi sentimenti verso di lui. Anche nelle narrazioni sulla propria vita era evidente la discontinuità. C’era un senso di perdita della propria identità e di essere intrappolata nel ruolo di caregiver. Sentiva che la lesione le aveva portato via sogni e progetti e che la loro vita ruotava intorno alla lesione e alla riabilitazione di Michael.

Anche Michael era consapevole dello squilibrio che si era creato nella relazione. Trovava Amy troppo vigile, controllante e restrittiva, ed esprimeva la sua frustrazione per il fatto che dalla lesione fossero diventati «inseparabili». La sorveglianza e le sollecitazioni erano una fonte significativa di attrito nella relazione. Michael era meno consapevole del fatto che Amy percepisse in lui una mancanza di calore e di affetto. Pensava che fosse «ovvio» che amava Amy e che glielo dimostrava spesso. Quanto alle sue narrazioni individuali, Michael era frustrato dai limiti fisici imposti dalla lesione, soprattutto perché le attività sportive avevano occupato un posto di primo piano nella sua vita prima della lesione; ma sembrava meno consapevole di altri modi in cui ne era stato colpito, o tendeva a minimizzarli.

La lettera scritta da Michael e la seduta con la testimonianza esterna hanno contribuito a scalzare la narrazione di una perdita d’amore nella relazione. Esprimersi per iscritto sembrava riuscire più facile a Michael, e la lettera ha offerto ad Amy un promemoria materiale e duraturo dei sentimenti che Michael non esprimeva facilmente in altri modi. La coppia è passata a una narrazione in cui l’apparente mancanza di calore di Michael era dovuta a cambiamenti nella sua capacità di esprimere i sentimenti, anziché a una perdita d’amore. Michael si è impegnato a manifestare più esplicitamente il suo affetto ad Amy. Per affrontare lo squilibrio nella relazione, la coppia ha concordato che Amy riducesse la sorveglianza e le restrizioni imposte a Michael, lasciandogli più controllo e più libertà. Hanno anche lavorato per trovare modi in cui Michael potesse partecipare più attivamente alle faccende domestiche quotidiane e alla vita familiare, così da sentirsi maggiormente alla pari nella coppia.

La terapia ha aiutato soprattutto Amy a guardare oltre la lesione cerebrale e a sottrarsi alla presa che questa aveva sulla loro vita. È riuscita a fare un passo indietro rispetto al ruolo di caregiver e a concedersi di occuparsi di nuovo dei propri bisogni, concentrandosi su obiettivi personali legati allo sport e alla raccolta fondi. Ha ricominciato ad apprezzare gli aspetti positivi della sua vita, come uscire con le amiche e gli amici e stare con i figli. Ha anche cominciato a godersi di più il tempo con Michael, uscendo dalla trappola di concentrarsi esclusivamente sulla sua cura e sulla sua riabilitazione. È riuscita a immaginare un futuro insieme più luminoso.

La coppia ha sottolineato il valore di parlare apertamente della relazione e dell’opportunità di apportare cambiamenti nella propria vita. Amy ha apprezzato gli alberi della vita perché l’hanno aiutata a rimettere al centro le cose buone della sua vita. Michael ha trovato utile parlare dei punti di forza della relazione e della necessità di dimostrare di più il suo affetto per Amy.

I punteggi ai questionari sono riportati nella tabella 2. Nessuno dei due ha mostrato miglioramenti alla Relationship Assessment Scale. Nel caso di Michael, un miglioramento non era possibile perché prima della terapia aveva ottenuto il punteggio massimo. La coppia ha mostrato miglioramenti nella continuità e nel benessere, ma solo quelli alla Warwick Edinburgh Well-being Scale per Michael e alla Birmingham Relationship Continuity Measure per Amy erano miglioramenti statisticamente affidabili.

3.2 Caroline e Tony

Caroline e Tony sono una coppia britannica bianca poco più che cinquantenne, insieme da quasi 30 anni. Tony ha avuto un’emorragia subaracnoidea dopo circa 12 anni di relazione. Hanno un figlio in età scolare e, all’epoca della terapia, stavano affrontando alcune difficoltà che lo riguardavano.

L’esplorazione delle narrazioni centrate sul problema ha mostrato una certa divergenza all’interno della coppia. Tony esprimeva una vaga consapevolezza che «qualcosa era diverso», ma faticava a spiegare in che modo la lesione cerebrale lo avesse cambiato e quale impatto avesse avuto sulla relazione. Tendeva a minimizzare i cambiamenti che Caroline descriveva in lui e sembrava relativamente inconsapevole di come Caroline ne fosse colpita. Per Caroline, al contrario, sia Tony come persona sia la loro relazione erano stati trasformati. Ha descritto in dettaglio come la personalità di Tony fosse cambiata radicalmente (per esempio mancanza di iniziativa, maggiore irritabilità). La relazione non sembrava più una relazione alla pari. Per esempio, Caroline descriveva una mancanza di sostegno pratico ed emotivo da parte di Tony nell’affrontare le difficoltà legate al figlio. Si sentiva bloccata nel ruolo di caregiver, e i suoi bisogni e il suo benessere passavano in secondo piano rispetto a quelli di Tony. Molti dei ricordi chiave della relazione prima della lesione ruotavano intorno a vacanze e avventure vissute insieme, e Caroline sottolineava il netto contrasto con l’assenza di simili attività nella loro vita comune attuale.

Lo sviluppo di narrazioni alternative ha comportato tra l’altro il riportare in primo piano l’amore che i due provavano l’uno per l’altra. La coppia ha riflettuto su come questo amore li avesse fatti incontrare e fosse sopravvissuto alla lesione. È emerso con forza nella seduta con la testimonianza esterna, in cui la persona testimone ha restituito quanto fosse evidente che tenevano l’uno all’altra. Anche le lettere scritte dalla coppia sono state utili in questo senso, perché il formato ha permesso a Tony di esprimere i suoi pensieri e i suoi sentimenti verso Caroline e di entrare in contatto emotivo con lo stress e il turbamento che Caroline provava. Nella seduta di testimonianza interna alla coppia è apparso chiaro che Tony non coglieva facilmente i segnali con cui Caroline mostrava di essere turbata e di aver bisogno di sostegno. Quando alla fine Tony si è avvicinato spontaneamente per confortare Caroline, lei ha osservato che non accadeva da molto tempo. Chi conduceva la terapia ha incoraggiato la coppia a riflettere su come Caroline potesse rendere più chiari i suoi segnali e su come Tony potesse rispondervi.

La coppia ha anche riflettuto sul livello di cura e di sostegno fornito da Caroline e ha deciso che Caroline dovesse fare un passo indietro rispetto al ruolo di «caregiver della famiglia» e lasciare a Tony più libertà e più responsabilità. Questo ha permesso a Tony di impegnarsi di più nei suoi ruoli di partner e di padre. Per esempio, Caroline ha lasciato che fosse Tony a gestire un’emergenza a scuola, invece di lasciare il lavoro per occuparsene lei stessa come avrebbe fatto di solito. Ha anche lasciato che Tony e il figlio si dedicassero ad alcuni lavoretti di bricolage senza sorvegliare quello che facevano. Fare un passo indietro rispetto al ruolo di caregiver ha permesso a Caroline di riflettere su come rispondere meglio ai propri bisogni. Mentre completava il suo albero della vita, Caroline si è resa conto di quanto poco tempo dedicasse ad attività piacevoli e a fare cose per sé.

Il completamento degli alberi della vita ha anche messo in luce una mancanza di piacere nella loro vita comune e il fatto che molte delle cose che amavano fare insieme erano andate perdute. La coppia è stata incoraggiata a pensare a come riportare alcune di queste cose nella propria vita. Queste idee hanno alimentato una visione più positiva del futuro, in cui potevano guardare con fiducia al piacere di vivere insieme.

Nel loro riscontro, i due hanno dichiarato di aver trovato particolarmente utili la seduta con la testimonianza esterna, gli alberi della vita e la scrittura delle lettere. Sentivano che queste componenti avevano fatto emergere quanto tenessero ancora l’uno all’altra e che, sotto questo aspetto, la loro relazione era sopravvissuta intatta alla lesione. Caroline ha espresso qualche preoccupazione sulla durata dei benefici tratti dalla terapia. Caroline e Tony hanno entrambi mostrato un miglioramento alla Relationship Assessment Scale, anche se solo il miglioramento di Caroline era statisticamente affidabile (tabella 2). Entrambi hanno mostrato anche un miglioramento ai questionari sulla continuità, anche se solo quello di Tony era affidabile. Caroline ha mostrato inoltre un miglioramento affidabile nei punteggi di benessere.

3.3 Ellen e Bill

Ellen e Bill sono una coppia britannica bianca, tra la fine dei 40 e l’inizio dei 50 anni, insieme da 20 anni. Bill ha subito una lesione cerebrale ipossica 8 anni prima della partecipazione allo studio. Hanno un figlio con alcuni bisogni speciali.

Nella narrazione centrata sul problema era preminente l’idea che Bill avesse bisogno di essere accudito a causa della sua lesione cerebrale. A differenza degli altri due membri con lesione, Bill era molto consapevole dell’impatto della lesione sulle sue capacità ed era molto critico verso quelle che percepiva come proprie carenze. Questa autocritica sembrava alimentare, ed esserne a sua volta alimentata, la narrazione secondo cui Bill era incapace e non in grado di cavarsela. Anche Ellen criticava gli sforzi di Bill e sottolineava spesso come o perché avesse fatto qualcosa di «sbagliato». Ellen ammetteva di assumere spesso un ruolo genitoriale nei confronti di Bill, e il confine tra il modo in cui parlava a Bill e quello in cui parlava al figlio si era in parte sfumato. Pur sentendo di aver bisogno di essere accudito, Bill mal sopportava di essere trattato con questa condiscendenza, e ciò era una frequente fonte di litigi tra loro. La coppia ha descritto anche come il piacere fosse scomparso dalla relazione. Il tempo trascorso insieme sembrava «meccanico» ed era incentrato su attività di cura o su cose che comportavano un’interazione poco significativa (per esempio guardare insieme la televisione).

Sviluppando un’alternativa, la coppia ha cominciato ad allontanarsi dalla narrazione secondo cui Bill non ne faceva una giusta e aveva bisogno di un alto livello di cura e di sorveglianza. Le discussioni e le sedute di testimonianza hanno riportato in primo piano i contributi positivi e attenti che dava come partner e come genitore. Ellen ha riconosciuto di dover lasciar andare il ruolo di cura, di dover lavorare per apparire meno critica e di dover avere più fiducia nelle capacità di Bill. Ciò comportava anche riconoscere che, quando Bill faceva qualcosa in modo diverso da lei, non significava necessariamente che fosse «sbagliato». Ellen ha parlato di imparare a «scegliere le mie battaglie» anziché sentire che le cose dovevano essere fatte ogni volta a modo suo. La coppia ha trovato utile riflettere sulle intenzioni alla base delle azioni e non solo sulle loro conseguenze. Per esempio, quando Bill ha acquistato delle stoviglie nuove, Ellen in un primo momento ha visto in questo la prova che Bill era irresponsabile nelle spese. Attraverso la discussione, ha compreso che il gesto nasceva dal desiderio di Bill di prendere l’iniziativa per migliorare la casa.

La coppia si è anche impegnata a riportare il piacere nella relazione. Ricordare la vita insieme mentre lavoravano agli alberi della vita ha acceso conversazioni vivaci e ha messo in luce cose che amavano fare insieme. Prima della fine della terapia, la coppia aveva cominciato a reintrodurne alcune, come uscire a prendere un caffè all’ora di pranzo e partecipare in famiglia alla corsa locale del parkrun.

Nel loro riscontro, i due hanno dichiarato di aver trovato particolarmente utile completare gli alberi della vita, perché li aveva spinti a discutere di come essere partner migliori l’uno per l’altra. Ellen ha apprezzato anche le lettere, perché le hanno permesso di esprimere apertamente i suoi sentimenti. Fino ad allora, il suo ruolo di caregiver le aveva impedito di esprimerli. Come Caroline, Ellen ha espresso qualche preoccupazione sulla durata dei benefici della terapia. Bill ha detto che il lavoro sui valori fondamentali della coppia è stato molto utile. Ne conservava una copia scritta e vi faceva spesso riferimento durante le sedute. Bill ed Ellen hanno mostrato miglioramenti a tutti i questionari. Nel caso di Bill, i miglioramenti erano affidabili ai questionari sulla continuità e sul benessere; nel caso di Ellen, ai questionari sulla relazione e sul benessere.

4 Discussione

La terapia narrativa può essere un modo utile per affrontare le storie medicalizzate e sature di problemi, incentrate sulla perdita e sulla menomazione, che accompagnano tipicamente la lesione cerebrale (Whiffin and Ellis-Hill 2022). Più precisamente, un approccio narrativo può aiutare le coppie ad affrontare l’effetto dannoso che queste storie possono avere sulla loro relazione. Molti servizi di riabilitazione, tuttavia, non hanno accesso a personale clinico con una formazione specialistica in questa o in altre terapie relazionali (Laroi 2003; Yeates et al. 2013). L’obiettivo di questo studio era elaborare indicazioni strutturate utilizzabili da personale clinico che conosce la lesione cerebrale ma non ha una formazione specialistica approfondita in terapia narrativa. Le indicazioni miravano ad affrontare le narrazioni incentrate sulla discontinuità tra la relazione e l’identità personale di prima e di dopo la lesione. Lo studio mirava inoltre a condurre una valutazione esplorativa dell’utilità della terapia a questo scopo.

La valutazione suggerisce che la terapia è stata nel complesso ben accolta dalle coppie partecipanti. Benché si siano svolte alcune conversazioni dolorose, le persone partecipanti hanno ritenuto che fossero necessarie per andare avanti, e nessuna ha riferito effetti negativi a lungo termine sul proprio benessere emotivo o sulla relazione. Persone diverse hanno indicato come particolarmente utili componenti diverse della terapia. Non ci sono stati riscontri negativi su nessuna delle componenti. In generale, le coppie hanno apprezzato l’opportunità di riflettere su di sé e sulla propria vita insieme, di riconoscere che c’erano ancora molte cose buone non intaccate dalla lesione e di sviluppare speranza per il loro futuro insieme. Nei questionari somministrati prima e dopo la terapia, tutte le persone hanno mostrato un miglioramento statisticamente affidabile ad almeno un questionario (tabella 2). Nessuno dei membri con lesione ha riportato un miglioramento affidabile al questionario sulla relazione, ma ciò può dipendere dal fatto che, a differenza dei loro partner senza lesione, tutti e tre avevano valutato la relazione come buona al questionario precedente alla terapia, lasciandosi poco margine di miglioramento.

Le narrazioni di discontinuità descritte dai membri della coppia senza lesione riecheggiavano quelle descritte nella letteratura precedente (Bodley-Scott and Riley 2015; Gill et al. 2011; Kratz et al. 2017; Riley et al. 2020; Villa and Riley 2017; Whiffin et al. 2019; Yasmin et al. 2020; Yasmin and Riley 2022). In tutti e tre i casi, la relazione era vissuta come quella tra chi presta cure e chi le riceve, più che come quella tra partner sentimentali. La persona con la lesione cerebrale era collocata nella posizione di qualcuno di rotto e bisognoso di sostegno. Erano evidenti anche una perdita di calore e di connessione emotiva, un senso di contrasto tra la vita prima e dopo la lesione e un senso di perdita per la vita comune precedente alla lesione. Amy e Caroline hanno descritto anche come il ruolo di cura avesse preso il sopravvento a scapito dei propri bisogni, un aspetto anch’esso descritto in ricerche precedenti (Kokorelias et al. 2020; Zarzycki et al. 2024).

Per quanto riguarda i membri con lesione, Bill era acutamente consapevole, e sofferente, del contrasto tra il sé di prima e quello di dopo la lesione e della natura rotta del suo sé successivo alla lesione. Anche in questo caso si ritrova una narrazione di discontinuità spesso riportata negli studi qualitativi (Freeman et al. 2015; Nochi 1998; Villa et al. 2020). Al contrario, pur essendo consapevoli di essere diversi e di vivere una relazione diversa, Michael e Tony avevano una comprensione più limitata dei cambiamenti, e il senso di contrasto con il passato era meno netto.

I casi gettano una certa luce su ciò che può essere alla base delle narrazioni di discontinuità. Uno dei fattori che hanno reso la cura così centrale nelle relazioni delle tre coppie era la difficoltà incontrata nel negoziare livelli adeguati di sorveglianza e di sostegno. I membri della coppia senza lesione sembravano faticare ad adattare il livello di cura necessario man mano che l’altro membro progrediva nella riabilitazione. Il fatto di restare bloccati nel ruolo di cura si associava anche a una trascuratezza dei propri bisogni da parte del membro senza lesione e ad attriti nella relazione dovuti al risentimento del membro con lesione per l’eccessiva sorveglianza. Tutti e tre i membri senza lesione hanno riconosciuto di dover lasciar andare il ruolo di caregiver. La difficoltà a farlo è comprensibile. Le decisioni su quanta cura fornire possono essere complesse, a causa della varietà di questioni da considerare, e sono disponibili poche indicazioni su come gestire al meglio questa transizione (Carparelli et al. 2026).

I casi suggeriscono inoltre che la discontinuità in ciò che le coppie fanno insieme può contribuire all’affievolirsi della connessione emotiva. Ellen e Bill, in particolare, hanno sottolineato come il tempo trascorso insieme sembrasse «meccanico», incentrato su attività di cura e non più naturale né piacevole. Molte delle attività che facevano insieme prima della lesione si erano interrotte, e hanno deciso di dover invertire la tendenza riprendendone alcune e trascorrendo insieme più tempo di qualità. Il modo in cui le persone trascorrono il tempo insieme è importante per cementare il loro legame emotivo (Ben-Ari and Lavee 2007), e i cambiamenti che si verificano in queste attività di legame dopo una lesione cerebrale vanno affrontati quando si cerca di riparare la relazione.

4.1 Limiti

Benché i riscontri e i risultati dei questionari fossero promettenti, sono emerse alcune questioni che indicano la necessità di sviluppare ulteriormente la terapia nel contesto della lesione cerebrale. Sia Caroline sia Ellen hanno espresso preoccupazione per la durata dei benefici della terapia. Occorre riflettere ulteriormente su come garantire al meglio che la coppia porti avanti le nuove narrazioni una volta conclusa la terapia. Un modo possibile è aiutare la coppia ad apportare cambiamenti concreti nella vita e nelle interazioni quotidiane che incarnino le nuove narrazioni. Nel discutere gli obiettivi per la relazione, le coppie sono state in effetti incoraggiate a pensare ai primi passi che potevano compiere per raggiungerli. Benché si ritenesse importante che i cambiamenti venissero dalla coppia stessa anziché essere imposti da chi conduceva la terapia, si sarebbe forse potuto fare di più per sostenerla nel realizzarli, per esempio esplorando i possibili ostacoli e incoraggiandola a perseverare negli sforzi di cambiamento. Yasmin e Riley (2020) descrivono uno studio di caso in cui è stato adottato un approccio comportamentale più sistematico per incoraggiare una coppia a reintrodurre modalità di interazione, come modo per promuovere la continuità nel loro modo di vivere insieme. Un altro passo che potrebbe aiutare a prolungare la durata delle nuove narrazioni è fornire una traccia scritta della terapia (per esempio sotto forma di lettera terapeutica) a cui le coppie possano tornare in seguito. Persone che hanno ricevuto la terapia narrativa in altri contesti hanno sottolineato il valore di una simile documentazione (Freeman et al. 1997). Anche le lettere scritte dalla coppia potrebbero richiedere qualche riflessione. Era stato chiesto ai due di scrivere una lettera a sé stessi come se fosse stata scritta dalla relazione. Per alcune persone partecipanti, in particolare quelle con una lesione cerebrale, si trattava di un concetto troppo astratto, e hanno finito per scrivere quelle che erano essenzialmente semplici espressioni di ciò che provavano per il partner e per la relazione. Istruzioni più concrete per la scrittura delle lettere potrebbero essere preferibili.

Un’altra questione da considerare è emersa dal fatto che né Michael né Tony sembravano pienamente consapevoli di come la lesione avesse colpito la partner e la relazione. Non era chiaro in che misura ciò riflettesse le loro difficoltà cognitive e/o le dinamiche della relazione e la riluttanza delle partner a comunicare su temi così delicati. Nel caso di Tony, la lesione cerebrale risaliva a 18 anni prima, e questo lasso di tempo può aver accresciuto la sua difficoltà nel confrontare la vita prima e dopo la lesione. Il processo di sviluppo di nuove narrazioni comporta, in parte, il rifiuto delle vecchie narrazioni sature di problemi. Una piena comprensione delle vecchie narrazioni può quindi contribuire in modo importante allo sviluppo di nuove narrazioni da parte della coppia. Ciò suggerisce di prestare attenzione, nelle prime fasi della terapia, a stabilire la consapevolezza delle vecchie narrazioni e a offrire un ambiente terapeutico di sostegno in cui il membro con lesione possa ascoltarle e comprenderle. Il caso di Tony suggerisce la necessità di esplorare se esista una finestra temporale ottimale in cui proporre la terapia e se i suoi benefici diminuiscano quando trascorre troppo tempo tra la lesione e l’inizio della terapia.

Le coppie erano tutte britanniche bianche e di età simile (dalla fine dei 30 all’inizio dei 50 anni). Ciò solleva interrogativi sulla possibilità che coppie con altre identità culturali e demografiche traggano beneficio dalla terapia. L’approccio dell’albero della vita può presentare un vantaggio in termini di accessibilità culturale, perché è stato sviluppato in un contesto africano (Ncube 2006) ed è stato usato con successo con gruppi marginalizzati e vulnerabili come le persone rifugiate (per esempio Stark et al. 2019). Parham et al. (2019) passano in rassegna 14 articoli che hanno valutato l’uso dell’albero della vita in un contesto di salute mentale e mettono in evidenza diversi aspetti dell’approccio che possono renderlo accessibile a una gamma più ampia di culture e di gruppi demografici. Tra questi figurano la sua sintonia con le pratiche narrative radicate in molte culture; la sua attenzione al collettivo e al contesto sociale, che si accorda con molte culture, a differenza dell’attenzione occidentale all’individuo; e la sua flessibilità, che gli consente di incorporare modi alternativi, non occidentali, di comprendere le difficoltà. Più in generale, l’enfasi dell’approccio narrativo sull’empowerment può risultare attraente per chi è privato di potere nella società.

La terapia si è concentrata sulle narrazioni di discontinuità. Le precedenti applicazioni della terapia narrativa in questo contesto erano aperte ad affrontare qualsiasi narrazione problematica portata dalla famiglia (Butera-Prinzi et al. 2014; Daisley et al. 2014; Hawkins et al. 2019). Questa flessibilità è un chiaro vantaggio. Tuttavia, ha il costo di richiedere maggiori competenze a chi conduce la terapia. Concentrarsi su un tipo particolare di narrazione offre l’opportunità di indicazioni più strutturate e apre quindi la possibilità che la terapia sia condotta da una gamma più ampia di figure cliniche con esperienza nella lesione cerebrale.

Il focus ristretto della terapia solleva anche interrogativi sulla sua coerenza con un approccio narrativo. L’intento della terapia è incoraggiare le coppie a sviluppare nuove narrazioni che comprendano le continuità della loro vita come individui e come coppia. Esiste una certa tensione tra questo intento e l’enfasi posta dalla terapia narrativa sull’empowerment della persona assistita e sul suo approccio «decentrato», che sottolinea l’importanza di porre la persona assistita al centro della creazione di nuove narrazioni, anziché imporle soluzioni esperte da parte di chi conduce la terapia (Gaddis 2016; White 2005, 2007). Tuttavia, nella terapia narrativa chi conduce la terapia è anche collocato in una posizione «influente» (Gaddis 2016; White 2005, 2007): ha un ruolo importante nel guidare le riflessioni della persona assistita e nel sostenerla mentre sviluppa nuove storie. Per cercare di mantenere questo equilibrio tra l’essere decentrati e l’essere influenti, le indicazioni sottolineavano che chi conduce la terapia dovrebbe mettere in evidenza le continuità quando emergono nella discussione, anziché prendere l’iniziativa di suggerirle. Si sottolineava inoltre che chi conduce la terapia dovrebbe evitare di suggerire alla coppia che le narrazioni di continuità siano il modo corretto di pensare. L’appropriazione delle narrazioni alternative è stata promossa anche nelle ultime quattro sedute, facendo sì che la coppia le raccontasse ad altre persone, indipendentemente da chi conduceva la terapia (per esempio nella scrittura delle lettere). Più in generale, la terapia era coerente con l’obiettivo dell’empowerment, poiché includeva una riflessione sui punti di forza e sulle risorse della coppia che l’avevano aiutata ad affrontare le avversità in passato e di cui dispone ancora, e l’incoraggiamento a pensare ai passi che poteva compiere per migliorare la relazione e la situazione in generale. Ciononostante, le indicazioni per condurre la terapia potrebbero dover essere più dettagliate su questo punto, per garantire che chi conduce la terapia eviti la trappola di dettare le narrazioni.

Il messaggio di empowerment appare particolarmente importante nel contesto della lesione cerebrale. Le narrazioni medicalizzate dominanti associate alla lesione cerebrale si concentrano sulla menomazione derivante da un danno irreparabile al cervello (Cloute et al. 2008; Whiffin and Ellis-Hill 2022). Di fronte a esse, la passività e l’impotenza sono una risposta naturale. Bill era molto critico verso quelle che percepiva come proprie carenze, e ciò sembrava alimentare, ed esserne a sua volta alimentato, una narrazione secondo cui Bill era incapace e aveva bisogno di essere accudito. Cloute et al. (2008) rilevano una passività simile in alcune delle persone partecipanti al loro studio qualitativo. La passività è stata osservata anche nei membri della coppia senza lesione. Per esempio, di fronte a una mancanza di comprensione e alla medicalizzazione dei comportamenti interpersonali difficili della persona con lesione, i membri della coppia senza lesione possono sentirsi impotenti e dipendenti da un aiuto esterno per affrontare il problema (Bodley-Scott and Riley 2015; Braine 2011). Le narrazioni di continuità possono permettere al membro della coppia senza lesione di posizionarsi come portatore di un sapere esperto sull’altro membro della coppia e di usare questo sapere per comprendere e gestire meglio queste situazioni (Riley et al. 2020). La terapia familiare narrativa, con la sua enfasi sull’empowerment, può essere un mezzo efficace per aiutare le coppie a scrollarsi di dosso la passività e l’impotenza generate dalle narrazioni medicalizzate e a riprendere in mano la propria vita.

5 Conclusione

La terapia narrativa di coppia offre una via promettente per aiutare le coppie ad affrontare le narrazioni di discontinuità che minano le relazioni dopo una lesione cerebrale e per dar loro il potere di riprendere il controllo della propria vita. La sua utilità in questo contesto è accresciuta dal fatto che può essere condotta da personale clinico senza una formazione specialistica approfondita in terapia narrativa, a condizione che siano disponibili indicazioni strutturate. Ciò è importante a causa delle difficoltà che la maggior parte dei servizi di riabilitazione incontra nell’accedere a figure terapeutiche con una formazione specialistica nel lavoro con le relazioni.

Le indicazioni elaborate per questo studio richiedono ulteriori perfezionamenti. Nelle prime fasi della terapia, i membri della coppia con una lesione cerebrale possono talvolta aver bisogno di più aiuto per comprendere in che modo la lesione abbia inciso sulla loro relazione. Chi conduce la terapia può aver bisogno di più aiuto per evitare la trappola di imporre narrazioni e soluzioni, e le coppie possono aver bisogno di più sostegno per realizzare i cambiamenti che desiderano apportare alla loro relazione e alla loro vita insieme.

Questa applicazione della terapia narrativa di coppia richiede una valutazione più formale della sua efficacia in uno studio controllato. Deve essere valutata in contesti culturalmente diversificati e con una gamma più ampia di fasce d’età. Occorre inoltre verificarne l’utilità nei contesti reali di riabilitazione, in particolare se possa essere condotta efficacemente da figure cliniche della terapia occupazionale, del servizio sociale e della psicologia con una formazione soltanto introduttiva all’approccio narrativo.