Questa versione è stata tradotta dall'inglese da Complexe Systémique con l'aiuto dell'intelligenza artificiale. In caso di dubbio, fa fede la versione originale.
Journal of Child and Family Studies · Famiglia
Quando una bambina o un bambino vive con una malattia cronica o una disabilità, la sua fratria porta spesso da sola emozioni contraddittorie e domande senza risposta. In Norvegia, l’équipe di Yngvild Bjartveit Haukeland ha valutato SIBS, cinque sessioni di gruppo che riuniscono una figura genitoriale e un fratello o una sorella attorno a un unico compito: parlarsi. Sei mesi dopo, la comunicazione migliora e, con essa, la salute mentale della fratria.
Traduzione non ufficiale in italiano di Evaluation of “SIBS”, An Intervention for Siblings and Parents of Children with Chronic Disorders, di Yngvild Bjartveit Haukeland, Nikolai Olavi Czajkowski, Krister Westlye Fjermestad, Wendy K. Silverman, Svein Mossige e Torun Marie Vatne, pubblicato in Journal of Child and Family Studies (Springer) (2020), doi: 10.1007/s10826-020-01737-x, con licenza CC BY 4.0. Traduzione realizzata da Complexe Systémique nell’ottobre 2026 con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo originale è stato tradotto in italiano e impaginato, il che costituisce una modifica dell’opera ai sensi della licenza. Le tabelle sono presentate sotto forma di elenchi. La traduzione non è stata realizzata né da chi firma l’articolo né dall’editore, che non rispondono del suo contenuto né di eventuali errori. Fa fede la versione originale.
La fratria può trarre beneficio da interventi rivolti alla diade formata dalla figura genitoriale e dal fratello o dalla sorella, incentrati sul rafforzamento della comunicazione tra loro e sul potenziamento delle figure genitoriali nel fornire sostegno emotivo e informativo alla fratria.
Yngvild Bjartveit Haukeland, Nikolai Olavi Czajkowski, Krister Westlye Fjermestad, Wendy K. Silverman, Svein Mossige e Torun Marie Vatne
Abstract
La fratria di minori con disturbi cronici è esposta a un rischio maggiore di problemi di comunicazione familiare e di una salute mentale più fragile. Abbiamo valutato la fattibilità iniziale, l’accettabilità e gli esiti di SIBS, un intervento di gruppo manualizzato per la fratria e le figure genitoriali di minori con disturbi cronici, volto a migliorare la comunicazione genitore-fratria e la salute mentale della fratria. Novantanove fratelli e sorelle di età compresa tra 8 e 16 anni (M = 11.5 anni, SD = 2.0; 54,5% femmine) e le relative figure genitoriali (63,6% madri) di minori con disturbi cronici hanno partecipato a tre sessioni di gruppo separate per la fratria e per le figure genitoriali e a due sessioni congiunte con dialoghi integrati tra fratria e figure genitoriali. Abbiamo rilevato la soddisfazione delle persone partecipanti dopo l’intervento e verificato l’aderenza al manuale da parte di chi conduceva i gruppi. In uno studio aperto, abbiamo misurato i seguenti esiti al basale e a tre e sei mesi dall’intervento: (1) qualità della comunicazione genitore-fratria; (2) problemi emotivi e comportamentali della fratria; (3) adattamento della fratria al disturbo; e (4) conoscenza del disturbo da parte della fratria. Mediante modelli di curve di crescita, abbiamo riscontrato un miglioramento significativo della qualità della comunicazione genitore-fratria (p = 0.001), dei problemi emotivi e comportamentali (p = 0.009), dell’adattamento al disturbo (p = 0.003) e della conoscenza del disturbo (p = 0.000) dal basale al follow-up (dimensioni dell’effetto d = 0.22–0.64). Il miglioramento dei problemi emotivi e comportamentali e dell’adattamento al disturbo riferiti dalla fratria era in parte spiegato dalla qualità della comunicazione. La soddisfazione dell’utenza era elevata e l’aderenza al manuale buona. La nostra valutazione sostiene l’intervento SIBS, con prime evidenze di accettabilità, fattibilità ed esiti benefici. Il nostro studio suggerisce che intervenire sulla comunicazione genitore-fratria possa essere una via utile per migliorare la salute mentale della fratria.
Parole chiave: La fratria come familiari prossimi, Comunicazione genitore-fratria, Salute mentale della fratria, Intervento per la fratria, Disturbi cronici
Punti salienti
Un disturbo cronico (DC) compromette il funzionamento intellettivo e/o fisico ed è caratterizzato da una durata prolungata e dall’assenza di guarigione spontanea o completa (Stanton et al. 2007). Il Fondo delle Nazioni Unite per l’infanzia (2013) ha stimato che una persona minorenne su 20 vive con un DC. Molti minori con DC hanno fratelli o sorelle con sviluppo tipico (di seguito: la fratria). La fratria può essere esposta a esperienze difficili e impegnative, come l’assenza delle figure genitoriali a causa dei ricoveri, i problemi di comportamento manifestati dalla persona con DC, un trattamento genitoriale differenziato e l’essere testimoni di emergenze mediche (ad es., Knecht et al. 2015). Sebbene la fratria non soddisfi necessariamente i criteri per una diagnosi clinica, una meta-analisi ha mostrato che presenta un rischio maggiore di problemi emotivi e comportamentali rispetto ai gruppi di controllo (Vermaes et al. 2012). A causa di questi molteplici rischi, la fratria può aver bisogno di interventi.
Gli interventi esistenti per la fratria prevedono di norma sessioni di gruppo incentrate sull’esperienza di essere fratello o sorella, spesso combinate con attività sociali e ricreative. Diversi studi hanno documentato esiti positivi sul benessere psicologico, lo stress, l’autostima, il sostegno sociale e le relazioni fraterne (ad es., Lobato e Kao 2005; Smith e Perry 2005; Williams et al. 2003). Si tratta di risultati iniziali importanti e promettenti. Tuttavia, nessun intervento per la fratria può essere considerato «ben consolidato» in termini di disegni controllati, dimensioni campionarie sufficienti e descrizioni adeguate dei contenuti delle sessioni (Hartling et al. 2014; Tudor e Lerner 2015). Molti interventi esistenti richiedono inoltre molto tempo a famiglie già messe a dura prova, poiché prevedono la partecipazione a sessioni della durata complessiva da dodici fino a 20 h (ad es., Cooke e Semmens 2010; McCullough e Simon 2011). Inoltre, molti studi precedenti sugli interventi per la fratria non prevedevano il coinvolgimento delle figure genitoriali o ne descrivevano solo sommariamente la componente genitoriale (Tudor e Lerner 2015). Si tratta di limiti importanti, dato che i DC investono l’intero sistema familiare e che i comportamenti e gli atteggiamenti genitoriali possono essere decisivi per comprendere e alleviare il disagio emotivo della fratria (Incledon et al. 2015; Lobato e Kao 2002; Taylor et al. 2001). Inoltre, nessun intervento precedente ha affrontato esplicitamente la comunicazione familiare. Ciò sorprende, dato che i DC in età evolutiva sono stati associati a una comunicazione familiare più povera (Murphy et al. 2017) e visti i legami documentati tra comunicazione familiare e adattamento di bambine e bambini (ad es., Barnes e Olson 1985; Jackson et al. 1998).
Molti dei rischi a cui la fratria è esposta sono inevitabili a causa della natura del DC. È quindi cruciale individuare fattori modificabili e intervenire su di essi per migliorare la salute mentale e l’adattamento della fratria. L’obiettivo principale del presente intervento è migliorare la comunicazione genitore-fratria, per tre ragioni principali. In primo luogo, la fratria vive una serie di emozioni diverse e spesso contraddittorie in relazione al DC (Brennan et al. 2012; Haukeland et al. 2015; Knecht et al. 2015). Le emozioni contraddittorie sono difficili da comprendere in età infantile (ad es., Aldridge e Wood 1997; Zajdel et al. 2013) e il sostegno di una persona adulta aiuta a dare senso a tali esperienze. L’adattamento psicosociale in età infantile è legato alla capacità delle figure genitoriali di nominare e convalidare le emozioni e di incoraggiare a parlarne (ad es., Fivush 2007; Gentzler et al. 2005). Pertanto, una comunicazione aperta tra figure genitoriali e prole può accrescere la condivisione emotiva della fratria, svilupparne la comprensione emotiva e condurre potenzialmente a strategie di problem solving e di coping più adattive (ad es., Fivush 2007; Gentzler et al. 2005). Tuttavia, una recente meta-analisi ha rilevato che la comunicazione nelle famiglie di minori con DC è caratterizzata da livelli più bassi di calore e struttura e da livelli più alti di ostilità, intrusività e ritiro rispetto alle famiglie di minori con sviluppo tipico (Murphy et al. 2017). Inoltre, la fratria riferisce spesso di affrontare da sola le esperienze emotive anziché cercare il sostegno altrui (Brennan et al. 2012; Haukeland et al. 2015). Rispetto ai gruppi di controllo, è emerso che la fratria è meno consapevole delle emozioni e meno disposta a raccontare alle figure genitoriali le emozioni difficili, il che a sua volta è associato a maggiori problemi emotivi e comportamentali (Long et al. 2013). In linea con ciò, sosteniamo che intervenire sulla comunicazione genitore-fratria possa aiutare la fratria a condividere le proprie esperienze emotive e le figure genitoriali a offrire sostegno emotivo, il che a sua volta può migliorare il funzionamento emotivo e comportamentale e l’adattamento della fratria.
Una seconda ragione per intervenire sulla comunicazione genitore-fratria è la sua importanza per la comprensione, da parte della fratria, del DC del fratello o della sorella. La fratria ha spesso conoscenze limitate, fuorvianti e/o errate sul DC, e una minore conoscenza del DC è associata a un peggiore adattamento della fratria (ad es., Lobato e Kao 2002; Vatne et al. 2015). È stato riscontrato che una maggiore conoscenza del DC in età evolutiva riduce l’ansia e migliora la percezione di controllo e l’adattamento (ad es., Houtzager et al. 2001; Riekert et al. 1999). Per esempio, una migliore conoscenza del DC può rendere più facile spiegare il DC e i comportamenti a esso correlati ai pari. Senza informazioni sufficienti, la fratria tende ad affidarsi alle proprie interpretazioni, che possono essere fuorvianti o persino destabilizzanti (Vatne et al. 2015). Poiché le figure genitoriali sono la principale fonte di informazioni sul DC per la fratria, sostenerle nella comunicazione sul DC può quindi giovare alla fratria.
Infine, intervenire sulla comunicazione genitore-fratria è importante dato che crescere una figlia o un figlio con DC è associato a più stress genitoriale, sintomi di burnout e depressione rispetto ai valori normativi (ad es., Cousino e Hazen 2013; Singer 2006). Questi problemi possono ridurre la capacità di ascolto attento delle figure genitoriali, limitandone la capacità di entrare in relazione con le esperienze della fratria e di provare empatia per esse (ad es., Cicchetti e Toth 1998; Incledon et al. 2015). Inoltre, bambine e bambini sono spesso sensibili al disagio delle figure genitoriali (ad es., Hilton e Gustavson 2002; Lucas-Thompson et al. 2017). La fratria può quindi essere restia a condividere le proprie difficoltà emotive con le figure genitoriali per non aggravarne il carico. Di conseguenza, aiutare la fratria a condividere le emozioni e offrire alle famiglie occasioni per comunicare è importante e può accrescere il sostegno informativo ed emotivo che le figure genitoriali forniscono alla fratria.
In questo articolo presentiamo le prime evidenze di uno studio aperto su un intervento congiunto per figure genitoriali e fratria (SIBS; abbreviazione di «siblings»; Vatne et al. 2019) incentrato sulla comunicazione genitore-fratria. SIBS è un programma manualizzato in cinque sessioni che comprende sessioni di gruppo separate per la fratria e per le figure genitoriali e sessioni congiunte tra fratria e figure genitoriali. Gli obiettivi di SIBS sono rafforzare la comunicazione genitore-fratria e mettere le figure genitoriali in condizione di fornire sostegno informativo ed emotivo alla fratria. Per valutare l’accettabilità e la fattibilità iniziali dell’intervento SIBS, abbiamo misurato la soddisfazione della fratria e delle figure genitoriali per l’intervento e l’aderenza al manuale da parte di chi conduceva i gruppi. Abbiamo misurato gli esiti al basale (T1), a tre mesi (T2) e a sei mesi (T3) dalla partecipazione a SIBS. La comunicazione genitore-fratria è l’esito primario. Gli esiti secondari sono i problemi emotivi e comportamentali della fratria, l’adattamento al DC e la conoscenza del DC. Sulla base delle evidenze esistenti, sosteniamo che questi esiti secondari possano essere modificati attraverso il miglioramento della qualità della comunicazione genitore-fratria (ad es., Gentzler et al. 2005; Incledon et al. 2015; Lobato e Kao 2002).
Le principali domande di ricerca sono: (1) Come è stato percepito l’intervento dalle persone partecipanti?, (2) In che misura chi conduceva i gruppi ha aderito al manuale?, (3) La qualità della comunicazione genitore-fratria migliora dal pre-intervento a 6 mesi dalla partecipazione a SIBS?, (4) Gli esiti secondari relativi ai sintomi emotivi/comportamentali e alle difficoltà di adattamento al DC diminuiscono, e la conoscenza del DC aumenta, dal pre-intervento a 6 mesi dalla partecipazione a SIBS?, e (5) I miglioramenti negli esiti secondari possono essere spiegati dalla qualità della comunicazione genitore-fratria? Ci aspettavamo che la comunicazione genitore-fratria e gli esiti secondari migliorassero dal basale al post-intervento. Ci aspettavamo inoltre che il miglioramento degli esiti secondari fosse associato alla qualità della comunicazione genitore-fratria.
Il campione comprendeva 99 fratelli e sorelle di età compresa tra 8 e 16 anni (M = 11.5 anni; SD = 2.0; 54,5% femmine), e ciascun membro della fratria ha partecipato all’intervento SIBS insieme a una figura genitoriale (madre biologica (63,6%), padre biologico (31,3%), padre adottivo (3,0%) o matrigna (2,0%)). Entrambe le figure genitoriali hanno tuttavia compilato i questionari. L’età media era di 40.9 anni per le madri (SD = 4.9 anni; intervallo = 31–53) e di 43.8 anni per i padri (SD = 5.5; intervallo = 34–59). Si veda la tabella 1 per ulteriori dati demografici e per la valutazione soggettiva della situazione economica familiare da parte delle figure genitoriali. Tutta la fratria partecipante aveva un fratello o una sorella con un DC. Le persone con DC avevano tra 3 e 21 anni (M = 10.4 anni; SD = 4.3; 45,0% femmine). Si veda la tabella 1 per una panoramica delle loro diagnosi. Le diagnosi rare sono state classificate a seconda che comportassero principalmente una disabilità intellettiva o fisica. Il numero medio di figlie e figli per famiglia era di 3.1 (SD = 1.0) e il 71,1% delle persone partecipanti aveva altri fratelli o sorelle oltre alla persona con DC. L’origine etnica non è stata registrata, ma la grande maggioranza era di origine caucasica.
Tabella 1 Informazioni sul profilo delle persone partecipanti
DC disturbo cronico, MR malattia rara, tra cui: sindrome di Angelman, distrofia muscolare di Becker, miopatia di Bethlem, sindrome da delezione del cromosoma 5q, distrofia muscolare congenita, sindrome del cri-du-chat, distrofia muscolare di Duchenne, sindrome dell’X fragile, atassia di Friedreich, atassia ereditaria, immunodeficienza umorale, sindrome di Klinefelter, malattia neurodegenerativa, neurofibromatosi di tipo 1, sindrome di Noonan, osteogenesi imperfetta, sindrome di Prader–Willi, sindrome di Smith–Magenis, atrofia muscolare spinale, sindrome velocardiofacciale
*/**/***Informazione mancante rispettivamente in uno, due e quattro casi
aSei componenti della fratria vivevano in nuclei monogenitoriali; in tre di questi casi una figura genitoriale era deceduta. La percentuale restante corrisponde a fratrie con figure genitoriali non conviventi in regime di affidamento condiviso
Abbiamo reclutato le persone partecipanti in sei strutture che offrono servizi a famiglie di tutte le regioni della Norvegia: due centri nazionali specializzati nelle malattie rare e nei disturbi dello spettro autistico e quattro associazioni nazionali di utenti dedicate ai disturbi dello spettro autistico, alla paralisi cerebrale, alle cardiopatie congenite e alla sindrome di Down in Norvegia. Abbiamo preselezionato corsi e campi residenziali per famiglie in diverse regioni della Norvegia, organizzati da queste sei strutture, per garantire una distribuzione equilibrata tra DC caratterizzati principalmente da disabilità intellettiva o fisica. Inoltre, tutte le strutture rappresentavano contesti in cui le famiglie di minori con i DC inclusi si riunivano spontaneamente e disponevano di tempi compatibili con la realizzazione dell’intervento SIBS (si veda la fig. 1 più avanti). Tutti i corsi e campi prevedevano almeno due pernottamenti per le famiglie e l’intervento SIBS faceva parte di un programma più ampio che comprendeva per il resto lezioni per le figure genitoriali su temi legati al DC e attività sociali e ricreative per tutti i membri della famiglia. Tra le famiglie ammesse ai corsi e campi, abbiamo invitato a partecipare allo studio quelle con almeno un fratello o una sorella con sviluppo tipico di età compresa tra 8 e 16 anni, mediante una lettera informativa in versioni distinte per le figure genitoriali e per la fratria. Se il fratello o la sorella e/o la figura genitoriale avevano un DC, la famiglia non veniva invitata a partecipare allo studio. È stato ottenuto il consenso informato scritto e le famiglie sono state informate che la partecipazione era volontaria e non avrebbe influito sulla partecipazione attuale o futura ai corsi e campi. Non è stato offerto alcun incentivo economico. Lo studio è stato approvato dal comitato etico istituzionale locale per la ricerca.

Si veda la fig. 2 per il flusso delle persone partecipanti. Le famiglie hanno indicato diversi motivi di rifiuto: (1) il fratello o la sorella non voleva partecipare (n = 7); (2) partecipazione impossibile per motivi logistici (n = 5); (3) le figure genitoriali non desideravano questo tipo di intervento in un contesto a carattere prevalentemente sociale (ad es., un campo di fine settimana) (n = 2); (4) il fratello o la sorella aveva a sua volta una diagnosi (non nota all’équipe del progetto al momento del reclutamento) (n = 1); e (5) la diagnosi della persona con DC era troppo recente per la famiglia (n = 1). Nei restanti casi, le figure genitoriali non hanno fornito alcun motivo di rifiuto. Al T1, le figure genitoriali e la fratria di >11 anni hanno ricevuto questionari e istruzioni per posta circa una settimana prima del corso o del campo. La fratria di <11 anni ha compilato i questionari del T1 in loco, con l’assistenza di una persona collaboratrice del progetto. Al T2 e al T3, abbiamo inviato i questionari per posta alle figure genitoriali e a tutta la fratria. Abbiamo incoraggiato le figure genitoriali a lasciare che la fratria compilasse i moduli in autonomia e a contattare l’équipe del progetto in caso di domande. Per prevenire gli abbandoni, abbiamo inviato promemoria via SMS prima dei momenti di follow-up.

Sono stati condotti ventidue gruppi, ciascuno con un numero di partecipanti tra fratria e figure genitoriali compreso tra tre e sette (M = 4.2). La differenza massima di età all’interno di ciascun gruppo della fratria è stata fissata a tre anni, per adattare le discussioni di gruppo su emozioni, pensieri e comportamenti al livello di sviluppo delle persone partecipanti. Tutti i gruppi sono stati condotti da due persone conduttrici (ossia tre persone con qualifica in psicologia clinica, una persona esperta di pedagogia speciale o sette persone iscritte agli ultimi anni di psicologia clinica). A causa del programma parallelo dei corsi e campi (ossia le lezioni per le figure genitoriali), solo una figura genitoriale (63,6% madri) per famiglia ha partecipato a SIBS. La scelta di quale figura genitoriale partecipasse è stata lasciata alle famiglie. Nei casi in cui hanno partecipato due componenti della fratria della stessa famiglia (n = 13), entrambe le figure genitoriali sono state incoraggiate a partecipare, ma dovevano restare nelle stesse diadi genitore-fratria per tutta la durata dell’intervento. Tra le famiglie partecipanti, solo una si è ritirata esplicitamente dallo studio dopo l’intervento per mancanza di tempo. Le restanti famiglie sono andate perse al follow-up per motivi sconosciuti.
Il manuale di SIBS si basa sulla ricerca precedente sulla salute mentale della fratria e sugli interventi di gruppo per l’infanzia e l’adolescenza, sull’esperienza clinica e sulla voce dell’utenza. Il manuale è stato sviluppato in più fasi prima dello studio ed è descritto altrove (Vatne et al. 2019). SIBS comprende cinque sessioni (si veda la fig. 1), organizzate in tre sessioni parallele per figure genitoriali e fratria e due sessioni congiunte tra fratria e figure genitoriali. L’interazione tra il gruppo delle figure genitoriali e quello della fratria è un elemento chiave. Nelle sessioni 2 e 4, la fratria prepara domande sul DC (sessione 2) e individua le difficoltà emotive (sessione 4), che vengono presentate al gruppo delle figure genitoriali da una delle persone che conducono il gruppo della fratria. Inoltre, la fratria prepara domande e difficoltà individuali che vengono discusse nelle diadi genitore-fratria rispettivamente nelle sessioni 3 e 5. Al termine della sessione 5 viene firmato un contratto per una conversazione di follow-up una volta a casa. Il focus dell’intervento è rafforzare la qualità della comunicazione genitore-fratria accrescendo l’ascolto, l’esplorazione e la convalida, da parte delle figure genitoriali, delle esperienze della fratria legate alla condizione di fratello o sorella di una persona con DC.
Ogni sessione di SIBS prevede una serie di elementi obbligatori del manuale. Per esaminare l’aderenza, le persone che hanno sviluppato il manuale hanno utilizzato una checklist per valutare le videoregistrazioni di sei interventi (ossia il 27,3% degli interventi totali, che rappresentavano tutte le persone conduttrici) rispetto agli elementi del manuale trattati nelle sessioni.
Abbiamo misurato la soddisfazione delle persone partecipanti con un modulo di valutazione sviluppato per il presente studio. La fratria e le figure genitoriali hanno valutato la propria esperienza con SIBS subito dopo la sessione 5 (ossia in loco). La fratria ha valutato l’importanza e l’utilità di SIBS su una scala da 1 (per niente importante/utile) a 10 (molto importante/utile) e la soddisfazione complessiva per SIBS su una scala da 1 a 4, dove 4 indica un’elevata soddisfazione. Le figure genitoriali hanno valutato il grado di raggiungimento degli obiettivi di SIBS su una scala da 0 (non raggiunti) a 4 (pienamente raggiunti). Durante la compilazione è stato garantito l’anonimato delle risposte e le persone partecipanti hanno lasciato i moduli di valutazione in pile (ossia non li hanno consegnati alle persone conduttrici).
Abbiamo utilizzato la versione per l’infanzia della Parent-Child Communication Scale (PCCSc; Conduct Problems Prevention Research Group 1994) per misurare la qualità della comunicazione genitore-fratria. Nel presente studio è stata utilizzata la sottoscala «comunicazione genitoriale» di 5 item della PCCSc. La fratria ha valutato l’apertura e i problemi della comunicazione con la figura genitoriale che aveva partecipato a SIBS su una scala a 5 punti da 1 (quasi mai) a 5 (quasi sempre) (ad es., «Tua madre cerca di capire che cosa ti passa per la testa?»). Per la PCCSc è stata riportata un’affidabilità soddisfacente (α = 0.75; Pek 2006; McCarty e Doyle 2001). Nel presente studio, la coerenza interna della sottoscala di comunicazione genitoriale della PCCSc è risultata soddisfacente (α = 0.63–0.82).
Abbiamo utilizzato lo Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman et al. 2000) per valutare i problemi emotivi e comportamentali della fratria. La fratria ha valutato i problemi emotivi, di condotta, di attenzione e con i pari su una scala a 3 punti da 0 (non vero) a 2 (assolutamente vero) (ad es., «Mi preoccupo molto») nella versione self-report completa a 25 item dell’SDQ (SDQ-S). Abbiamo incluso le valutazioni genitoriali dei problemi emotivi e comportamentali della fratria tramite la versione per i genitori dell’SDQ (SDQ-P). Per l’SDQ sono state riportate un’adeguata affidabilità test-retest, una validità concorrente e la capacità di distinguere tra campioni di comunità e clinici (α = 0.80; Goodman 2001; Goodman e Scott 1999; Vostanis 2006). Nel presente studio, la coerenza interna dell’SDQ-S è risultata soddisfacente (α = 0.77–0.82). Per l’SDQ-P, la coerenza interna è risultata soddisfacente per i padri (α = 0.75–0.82) e per le madri (α = 0.75–0.87) in tutti i tempi di rilevazione.
Per misurare l’adattamento della fratria al DC, abbiamo utilizzato la Negative Adjustment Scale (NAS; Lobato e Kao 2002; Sahler e Carpenter 1989). La NAS a 18 item è una versione modificata del Sibling Perception Questionnaire (SPQ; Sahler e Carpenter 1989). La fratria ha valutato le relazioni interpersonali, le risposte intrapersonali, la paura e la comunicazione sul DC su una scala non numerata a 4 punti da «mai» a «molto» (ad es., «Mi arrabbio a causa della disabilità o della malattia di mio fratello o di mia sorella»). Punteggi più alti indicano un adattamento più negativo della fratria al DC. Per la NAS è stata riportata una coerenza interna soddisfacente (α = 0.79; Lobato e Kao 2002). Nel presente studio, la coerenza interna della NAS è risultata soddisfacente (α = 0.69–0.76).
Per valutare la conoscenza del DC da parte della fratria, abbiamo utilizzato la Sibling Knowledge Interview (SKI; Lobato e Kao 2002). Nel presente studio è stato utilizzato il livello di spiegazione del DC. Persone intervistatrici con formazione specifica (membri dell’équipe del progetto e assistenti di ricerca) hanno chiesto alla fratria di spiegare il DC del fratello o della sorella in termini di sintomi, causa e trattamento. La SKI è stata somministrata di persona (T1; in loco prima di SIBS) o per telefono (T2, T3). Tutte le interviste sono state audioregistrate. Le risposte della fratria sono state valutate da 1 (nessuna comprensione) a 5 (conoscenza accurata) secondo il sistema di codifica sviluppato da Lobato e Kao (2002). Tre assistenti di progetto con formazione specifica (indipendenti da chi conduceva le interviste) hanno codificato le SKI, ottenendo un’affidabilità inter-valutatori soddisfacente (α = 0.68–0.87).
Le correlazioni bivariate di Pearson tra tutte le variabili di esito riferite dalla fratria in tutti i tempi di rilevazione (T1-T3) sono riportate nella tabella 2. Ci aspettavamo una notevole variabilità intragruppo nelle misure di esito del nostro campione, trattandosi di un campione non clinico con una notevole varietà di DC e dato che la condizione di fratello o sorella e l’età erano gli unici criteri di inclusione. Di conseguenza, sono stati scelti i modelli di curve di crescita per poter indagare sia i cambiamenti intra-soggetto nel tempo sia la variabilità tra soggetti. Oltre a valutare i cambiamenti dei punteggi medi a livello di gruppo nel tempo, volevamo anche indagare le traiettorie individuali di crescita (Gelman e Hill 2007). Un ulteriore vantaggio di questo approccio è che consente di includere persone con dati parziali (Heck e Thomas 2015), un vantaggio negli studi longitudinali, in cui i dati mancanti sono frequenti. Abbiamo indagato le varianze sia dell’intercetta (stato iniziale stimato al basale) sia delle pendenze (cambiamento stimato nelle misure di esito nel tempo). In primo luogo, abbiamo esaminato un modello di curva di crescita per la nostra variabile di esito primaria, la comunicazione genitore-fratria (PCCSc). Abbiamo condotto le analisi delle curve di crescita in più fasi. In un primo modello di base (Modello 1a) è stata inclusa solo un’intercetta casuale. In un secondo modello (Modello 2a) abbiamo aggiunto un effetto lineare del tempo. Abbiamo poi aggiunto il genere della figura genitoriale partecipante come covariata (Modello 3a), per indagare un possibile effetto, sulla variabile di comunicazione, del fatto che la figura genitoriale fosse la madre o il padre.
Tabella 2 — Coefficienti di correlazione (r di Pearson) delle variabili di esito da T1 a T3
Ogni riga riporta le correlazioni di una misura con le misure successive. PCCSc: comunicazione genitore-fratria; SDQ-S: problemi emotivi e comportamentali (self-report); NAS: adattamento al DC; SKI: conoscenza del DC.
*Correlazione significativa al livello 0.05 (a due code); **Correlazione significativa al livello 0.01 (a due code)
Per le tre restanti variabili di esito (SDQ-S/SDQ-P, NAS e SKI), abbiamo condotto analisi separate delle curve di crescita con la seguente procedura: il Modello 1b e il Modello 2b sono stati stimati come per la variabile di esito primaria. Abbiamo poi incluso la comunicazione genitore-fratria (PCCSc) come covariata tempo-variante (Modello 3b), per indagare se i livelli di problemi di salute mentale della fratria e/o la qualità delle sue spiegazioni del DC del fratello o della sorella potessero essere in parte spiegati dalla qualità percepita della comunicazione con la figura genitoriale partecipante. Infine, abbiamo aggiunto l’età e il genere della fratria come covariate fisse (Modello 4b) per valutare possibili associazioni con le traiettorie individuali nel tempo. Il modello complessivamente migliore è stato scelto in base al criterio di informazione di Akaike (AIC) (Akaike 1974). I modelli sono stati stimati mediante lo stimatore di massima verosimiglianza (ML), con una struttura di covarianza non strutturata per gli effetti casuali. La variabile tempo è stata codificata come 0, 1 o 2 in corrispondenza delle ondate di rilevazione (basale (0), tre (1) e sei mesi (2) dopo). I dati sono stati analizzati con IBM SPSS, versione 25 (IBM Corp 2017).
In presenza di cambiamenti significativi, abbiamo calcolato le dimensioni dell’effetto applicando il d di Cohen e i corrispondenti indicatori di effetto piccolo (d = 0.2), medio (d = 0.5) e grande (d = 0.8) (Cohen 1988). Abbiamo esaminato la correlazione intraclasse (ICC) per verificare un possibile raggruppamento dei dati a livello di intervento, poiché SIBS è stato erogato in contesti che variavano nel corso della raccolta dati in termini di ambiente, numero di partecipanti della fratria nel gruppo, persone conduttrici e tipo di DC dei fratelli e delle sorelle delle persone partecipanti. Tutti i coefficienti ICC erano <0.25, una soglia individuata da Guo (2005) come indicativa di annidamento. Non abbiamo quindi trovato motivi per indagare intercette e pendenze specifiche per cluster.
Quanto ai dati mancanti, il 44,4% delle famiglie partecipanti è andato perso al follow-up (T3) per motivi sconosciuti. L’esame dell’attrito selettivo non ha mostrato differenze significative nello status socioeconomico né nei punteggi al basale delle quattro misure di esito. Inoltre, i test MCAR di Little (1986) hanno indicato che i dati mancavano in modo completamente casuale.
Il punteggio medio di soddisfazione complessiva per l’intervento SIBS nella fratria è stato di 3.5 (SD = 0.6; intervallo 2–4), a indicare un’elevata soddisfazione. Il punteggio medio relativo all’importanza percepita dell’intervento nella fratria è stato di 8.1 (SD = 1.9) e quello relativo all’utilità percepita, sulla stessa scala, di 8.2 (SD = 1.9), entrambi indice di una soddisfazione molto elevata. Le figure genitoriali hanno attribuito un punteggio medio di 3.4 (SD = 0.7; intervallo 1–4) alla loro soddisfazione complessiva per SIBS. Inoltre, le figure genitoriali hanno dato punteggi medi alle sottoscale compresi tra 3.0 e 3.3 nel valutare se ritenevano di aver ottenuto: (1) una maggiore competenza nel parlare del DC con la fratria (M = 3.0; SD = 1.0); (2) una maggiore comprensione delle conoscenze sul DC e delle difficoltà della fratria (M = 3.2; SD = 1.0); e (3) una maggiore comunicazione tra figure genitoriali e prole (M = 3.3, SD = 0.9). Nel complesso, i punteggi delle figure genitoriali hanno espresso un forte apprezzamento dell’intervento.
Quanto all’aderenza delle persone conduttrici al manuale dell’intervento, la fedeltà media per intervento è stata dell’85,6% (intervallo 78,7%–93,9%).
Si veda la tabella 2 per le correlazioni tra le variabili di esito riferite dalla fratria in tutti i tempi di rilevazione (si veda l’appendice A per una tabella completa che include il resoconto genitoriale). La comunicazione genitore-fratria (PCCSc) era correlata negativamente con i problemi emotivi e comportamentali riferiti dalla fratria (SDQ-S) e con le difficoltà di adattamento al DC (NAS), in modo significativo in alcuni momenti di rilevazione. Ciò indica che una minore qualità della comunicazione genitore-fratria è associata a livelli più elevati di problemi di salute mentale autoriferiti dalla fratria. SDQ-S/P e NAS erano correlati positivamente e in modo significativo in tutti i tempi di rilevazione. Tuttavia, le correlazioni erano significative solo al T2 e al T3 per il resoconto materno e al T1 e al T2 per il resoconto paterno.
Si veda la fig. 3 per gli spaghetti plot di tutte le variabili di esito riferite dalla fratria. Questi grafici mostrano le traiettorie individuali intra-soggetto. Abbiamo inoltre aggiunto i livelli di esito attesi secondo il Modello 2a-b (effetto lineare del tempo) per evidenziare il cambiamento complessivo nel tempo. Si è osservata una notevole variabilità dei punteggi tra le persone partecipanti, sia nei livelli al basale sia nel tempo. Tuttavia, a livello tra soggetti, il tasso medio di crescita della variabile di esito primaria (PCCSc) è risultato positivo (b = 0.14, p = 0.001), a indicare un miglioramento nel tempo della qualità della comunicazione valutata dalla fratria. Sia l’SDQ-S sia la NAS hanno mostrato una tendenza negativa nel tempo, a indicare un miglioramento della salute mentale da T1 a T3. Inoltre, la pendenza media della conoscenza del DC (SKI) è risultata leggermente positiva, a indicare un aumento delle conoscenze nel tempo a livello di gruppo.

In tutte le misure, le varianze dell’intercetta erano significative (p < 0.001 per tutte le variabili di esito). Tuttavia, le varianze delle pendenze erano tutte non significative, il che significa che non vi era una variabilità significativa tra le persone partecipanti nel cambiamento nel tempo. Anche le covarianze tra intercetta e pendenza erano non significative in tutte le misure.
Si veda la tabella 3 per le stime dei parametri dei tre modelli per la PCCSc. Indagando gli effetti lineari del tempo (Modello 2a), abbiamo riscontrato un cambiamento positivo piccolo ma significativo nella qualità della comunicazione genitoriale percepita dalla fratria [b = 0.14, p = 0.001]. Questo modello ha mostrato il miglior adattamento complessivo. Come si vede nel Modello 3a, l’aggiunta del genere della figura genitoriale partecipante come covariata non ha migliorato l’adattamento del modello, il che suggerisce che il genere della figura genitoriale non abbia avuto un effetto significativo sui livelli della variabile di comunicazione.
Tabella 3 — Modelli di curve di crescita della comunicazione genitore-fratria (PCCSc) da T1 a T3
Stime e intervalli di confidenza al 95% (limite inferiore e superiore), per modello.
AIC criterio di informazione di Akaike, FGP figura genitoriale partecipante. *p < 0.01; **p < 0.001. aEffetto dell’essere il padre.
Si veda la tabella 4 per le stime dei quattro diversi modelli per tutte e tre le variabili di esito secondarie (SDQ-S, NAS e SKI). Per quanto riguarda l’SDQ-S, le stime del modello che rappresenta un effetto lineare del tempo (Modello 2b) indicano che il carico di problemi emotivi e comportamentali è diminuito in modo significativo nel tempo (p = 0.009). Nel Modello 3b, che è risultato avere il miglior adattamento complessivo, si osserva che, aggiungendo la comunicazione genitore-fratria come covariata tempo-variante, l’effetto del tempo non è più significativo (p = 0.061). Ciò indica che la comunicazione spiegava in parte il cambiamento positivo nel tempo. L’inserimento del genere e dell’età della fratria nel modello (Modello 4b) non ha ulteriormente migliorato l’adattamento.
Tabella 4 — Modelli di curve di crescita delle variabili di esito secondarie (SDQ-S, NAS e SKI) da T1 a T3
Stime e intervalli di confidenza al 95%, per modello. SDQ-S: problemi emotivi e comportamentali (self-report); NAS: adattamento al DC; SKI: conoscenza del DC.
DC disturbo cronico, PCCSc Parent-Child Communication Scale, versione per l’infanzia (sottoscala di comunicazione genitoriale), AIC criterio di informazione di Akaike. *p < 0.05; **p < 0.01; ***p < 0.001. aEffetto dell’essere maschio.
Abbiamo osservato lo stesso andamento per la NAS: abbiamo riscontrato una diminuzione significativa dei punteggi nel tempo (Modello 2b) (p = 0.003), a indicare un migliore adattamento al DC da T1 a T3. L’effetto del tempo non era più significativo (p = 0.055) aggiungendo la PCCSc come covariata tempo-variante (Modello 3b). Anche in questo caso, ciò ha fornito un migliore adattamento del modello rispetto al solo effetto del tempo, il che suggerisce che la qualità percepita della comunicazione spiegasse in parte il livello dei problemi di adattamento. Tuttavia, a differenza di quanto osservato con l’SDQ-S, l’età della fratria sembrava avere un effetto di mediazione, poiché l’aggiunta di questa covariata al modello (Modello 4b) ha fornito il miglior adattamento complessivo.
Infine, per la conoscenza del DC (SKI), abbiamo riscontrato un miglioramento significativo nel tempo della capacità di spiegare con precisione la condizione del fratello o della sorella (Modello 2b; p = 0.000). Per questa variabile di esito, l’aggiunta della comunicazione genitore-fratria (Modello 3b) non ha migliorato l’adattamento del modello, il che indica che la maggiore accuratezza delle spiegazioni del DC fornite dalle persone partecipanti non può essere attribuita alla qualità percepita della comunicazione [con la figura genitoriale partecipante]. D’altra parte, l’aggiunta dell’età come covariata (Modello 4b) ha prodotto il miglior adattamento complessivo, ossia un’età maggiore delle persone partecipanti era associata a una conoscenza più accurata del DC nel tempo.
Le stime dei modelli di curve di crescita per i problemi emotivi e comportamentali riferiti dalle figure genitoriali (SDQ-P) sono riportate nell’appendice B e mostrano che ricalcavano in parte i modelli basati sull’SDQ-S. Come per il resoconto della fratria, i problemi riferiti dalle figure genitoriali sono diminuiti nel tempo. Tuttavia, la diminuzione era significativa solo nel resoconto paterno (p = 0.026). A differenza del modello per il resoconto della fratria, l’aggiunta della comunicazione come covariata tempo-variante per l’SDQ-P del resoconto paterno (Modello 3b) non ha migliorato l’adattamento del modello. L’inserimento del genere e dell’età della fratria nei modelli (Modello 4b) per l’SDQ-P non ha migliorato l’adattamento del modello, come nei modelli per il resoconto della fratria.
Il confronto dei punteggi medi degli esiti nelle diverse ondate di rilevazione ha prodotto dimensioni dell’effetto da medie a piccole (Cohen 1988). Si veda la tabella 5 per i dettagli.
Tabella 5 Punteggi medi e dimensioni dell’effetto (d di Cohen) delle differenze tra le medie nelle ondate di rilevazione
n numerosità campionaria, sd deviazione standard, DC disturbo cronico, PCCSs Parent-Child Communication Scale, versione per l’infanzia (sottoscala di comunicazione genitoriale), SDQ-S Strengths and Difficulties Questionnaire, self-report, SDQ-P Strengths and Difficulties Questionnaire, resoconto genitoriale, NAS Negative Adjustment Scale, SKI Sibling Knowledge Interview
Abbiamo valutato un nuovo intervento in cinque sessioni (SIBS) rivolto alla fratria di minori con DC e a una delle loro figure genitoriali. Le valutazioni dell’intervento sia da parte della fratria sia da parte delle figure genitoriali hanno indicato un’elevata accettabilità. Nel complesso, le analisi degli esiti hanno mostrato un miglioramento significativo nel tempo della qualità della comunicazione genitore-fratria, obiettivo primario dell’intervento, nonché dei problemi emotivi e comportamentali, dell’adattamento al DC e della conoscenza del DC riferiti dalla fratria. Inoltre, i miglioramenti osservati nelle misure di salute mentale riferite dalla fratria erano in parte spiegati dalla qualità della comunicazione genitore-fratria. I nostri risultati sono promettenti per SIBS, anche se il disegno non controllato non ci consente di stabilire che l’intervento abbia causato questi cambiamenti.
L’aderenza delle persone conduttrici al manuale dell’intervento è stata buona, il che sostiene la fattibilità dell’intervento. Inoltre, la brevità dell’intervento ha reso la partecipazione poco gravosa per famiglie sottoposte a una pressione considerevole. L’elevato numero di famiglie che hanno partecipato e sono rimaste per tutte le sessioni dell’intervento indica che SIBS è un intervento fattibile. Tuttavia, l’elevato tasso di abbandono tra il basale e il follow-up mette in discussione la fattibilità dell’intervento come studio di ricerca.
Quanto ai possibili esiti benefici di SIBS, abbiamo riscontrato una migliore qualità della comunicazione in tutti i tempi di rilevazione. La nostra ipotesi era che insegnare alle figure genitoriali modi di rispondere in maniera supportiva quando la fratria esprime le difficoltà vissute a causa del DC avrebbe migliorato la comunicazione genitore-fratria. Questa ipotesi è stata confermata. Pertanto, includere negli interventi una componente psicoeducativa incentrata sul rafforzamento della comunicazione genitore-fratria sembra utile. Sono necessarie ulteriori ricerche per esaminare gli effetti sulla salute mentale della fratria degli interventi rivolti alla comunicazione genitore-fratria.
A SIBS hanno partecipato sia madri sia padri, ma per ogni membro della fratria partecipava una sola figura genitoriale. Il nostro risultato, secondo cui la comunicazione valutata dalla fratria è migliorata con figure genitoriali di entrambi i generi, può indicare un punto di forza dell’intervento. Sarebbe interessante che la ricerca futura esaminasse il ruolo delle diverse combinazioni delle diadi genitore-fratria (ad es., madre-figlia, padre-figlia), dato che la ricerca precedente ha evidenziato differenze di genere sia nell’espressione emotiva in età infantile (ad es., O’Kearny e Dadds 2004) sia nel fatto che la natura dei dialoghi emotivi tra figure genitoriali e prole può dipendere dal genere della persona minore e della figura genitoriale (ad es., Adams et al. 1995). Inoltre, potrebbe essere utile includere il resoconto sia delle figure genitoriali sia della fratria sulla qualità della comunicazione genitore-fratria. Per rafforzare il materiale psicoeducativo di SIBS, sarebbe anche utile indagare più a fondo, ossia mediante misure osservative, come le figure genitoriali vi si rapportano e traducono in pratica i messaggi chiave quando parlano con la fratria. Sarebbe particolarmente interessante utilizzare misure in grado di cogliere come le figure genitoriali rispondono all’espressione emotiva della prole e se viene lasciato spazio a un’ulteriore elaborazione dei pensieri e dei sentimenti della fratria riguardo alle esperienze legate all’avere un fratello o una sorella con un DC.
I modelli di curve di crescita delle misure di salute mentale della fratria (ossia SDQ-S e NAS) hanno mostrato una diminuzione del carico di problemi nel tempo. L’inclusione della comunicazione genitore-fratria come covariata ha fornito un migliore adattamento del modello, rendendo non più significativo l’effetto del tempo. Un’interpretazione plausibile è che la qualità della comunicazione genitore-fratria sia un fattore centrale per la salute mentale della fratria. Il possibile ruolo della comunicazione è ulteriormente sostenuto dalle correlazioni negative riscontrate tra i livelli di comunicazione genitore-fratria e i punteggi sia dell’SDQ-S sia della NAS in tutti i tempi di rilevazione. Questi risultati sostengono la nostra ipotesi sul ruolo chiave che la comunicazione genitore-fratria svolge per la salute mentale della fratria e sono in linea con studi precedenti che suggeriscono che il sostegno emotivo delle figure genitoriali sia associato a un migliore adattamento della fratria al DC di un fratello o di una sorella (ad es., Incledon et al. 2015; Long et al. 2013). I risultati sono coerenti anche con l’ampia mole di evidenze provenienti da campioni normativi che collegano la responsività emotiva delle figure genitoriali all’adattamento in età infantile (ad es., Gottman et al. 1996; McCarty et al. 2005). Ciononostante, non abbiamo potuto concludere che il cambiamento positivo osservato nella variabile di comunicazione abbia causato il cambiamento osservato nelle variabili di salute mentale. Sono necessari futuri studi controllati su campioni più ampi per indagare ulteriormente l’associazione tra comunicazione genitore-fratria e salute mentale della fratria.
Sebbene i problemi emotivi e comportamentali della fratria siano diminuiti nel tempo secondo tutte le fonti, la diminuzione è risultata significativa solo nel resoconto della fratria e in quello paterno, e non in quello materno. La ricerca sulla fratria è stata in generale criticata per basarsi principalmente sul resoconto genitoriale (ad es., Giallo et al. 2012), date le discrepanze documentate tra il resoconto genitoriale e quello della fratria (Guite et al. 2004; Houtzager et al. 2005). Pertanto, il nostro riscontro di un miglioramento dei problemi emotivi e comportamentali dal punto di vista della fratria è un aspetto importante del potenziale dell’intervento. Diversi fattori possono influire sulla valutazione che le figure genitoriali danno della salute mentale della prole con sviluppo tipico, come i livelli di stress e di depressione, che risultano più elevati nelle figure genitoriali di minori con DC che nei valori normativi (ad es., Cousino e Hazen 2013; Singer 2006). Nel nostro studio, la sovrapposizione nei punteggi SDQ nel tempo è risultata maggiore tra il resoconto della fratria e quello paterno che tra il resoconto della fratria e quello materno. Il resoconto materno all’SDQ-P è stato associato al disagio emotivo e al carico di cura (Taylor et al. 2001). Pertanto, data la tendenza dei DC in età evolutiva a essere associati a un disagio vissuto maggiore nelle madri che nei padri (ad es., Hansen et al. 2012; Vrijmoet-Wiersma et al. 2008), l’SDQ-P delle madri potrebbe essere maggiormente associato alla loro stessa salute psicologica. Sono tuttavia necessarie ulteriori ricerche per chiarire le possibili spiegazioni delle differenze tra resoconto materno e paterno su questa variabile.
Anche la conoscenza del DC è migliorata in modo significativo nel tempo. Tuttavia, questo esito non era significativamente correlato con la comunicazione genitore-fratria e l’aggiunta della comunicazione non ha migliorato l’adattamento del modello per le traiettorie della conoscenza del DC. Questa mancanza di associazione tra conoscenza del DC e comunicazione può dipendere dal fatto che il focus di SIBS non era insegnare alle figure genitoriali a fornire informazioni e spiegazioni accurate sul DC, bensì rafforzare la loro attenzione ai pensieri e alle percezioni della fratria sui temi legati al DC e metterle in condizione di rapportarvisi in modo esplorativo e supportivo.
È importante osservare che, sebbene abbiamo riscontrato cambiamenti significativi in tutte le variabili di esito riferite dalla fratria dal basale al post-intervento, le dimensioni dell’effetto erano tutte piccole o moderate. Tuttavia, i self-report iniziali dei sintomi di salute mentale erano bassi e raramente rientravano nella fascia limite o clinica, e i resoconti al basale sulla comunicazione genitore-fratria indicavano che la qualità della comunicazione in queste famiglie era percepita come buona prima della partecipazione a SIBS. Di conseguenza, il margine di cambiamento era limitato e non c’era da attendersi grandi dimensioni dell’effetto.
In questo studio, i punteggi medi al basale dell’SDQ riferito dalla fratria e dalle figure genitoriali erano simili a quelli di studi precedenti sulla fratria (ad es., Giallo et al. 2012; Taylor et al. 2001), il che mostra che la fratria tende a collocarsi nei limiti superiori della fascia normativa. Anche i punteggi medi al basale relativi all’adattamento della fratria al DC e alla conoscenza del DC erano simili a quelli riportati da studi precedenti sulla fratria (Lobato e Kao 2002, 2005; Lobato et al. 2005). Per quanto ci risulta, la PCCS non era mai stata applicata in studi sulla fratria. Gli studi di intervento precedenti per la fratria sono stati criticati per non aver applicato criteri espliciti di inclusione/esclusione (Tudor e Lerner 2015). Tuttavia, poiché manca ancora un consenso sui fattori specifici che permetterebbero di individuare la fratria a rischio (Tudor e Lerner 2015), abbiamo ritenuto prematuro introdurre altri criteri di selezione per l’inclusione nello studio in questa fase. Un precedente studio di intervento sulla fratria che utilizzava l’SDQ ha rilevato che il cambiamento nei punteggi riferiti dalle figure genitoriali era predetto dallo stato iniziale delle persone partecipanti (Roberts et al. 2016). Pertanto, le implicazioni dei punteggi al basale per gli effetti dell’intervento richiedono ulteriori approfondimenti, e sono necessarie ulteriori ricerche per individuare i fattori associati a fratrie e famiglie che presentano livelli elevati di problemi e che possono avere un particolare bisogno di servizi (Roberts et al. 2016).
In questo studio abbiamo rilevato un’ampia variabilità nei livelli al basale delle misure di esito selezionate, il che implica che la fratria, in quanto insieme di familiari prossimi, rappresenta un gruppo eterogeneo. Indagare i predittori della varianza osservata nei livelli al basale delle diverse misure potrebbe inoltre fornire conoscenze importanti sui fattori di mediazione del rischio nella fratria e, di conseguenza, andrebbe approfondito in un disegno rigorosamente controllato. Gli studi futuri dovranno chiarire se gli interventi per la fratria siano erogati in modo ottimale come trattamento, ossia per la fratria con sintomi in fascia clinica, come prevenzione indicata, ossia per la fratria con livelli di sintomi in fascia limite, o come prevenzione universale, ossia per tutta la fratria. Sulla base dei nostri risultati sui livelli di problemi di salute mentale, e di quelli di altri studi (ad es., Vermaes et al. 2012), la prevenzione indicata potrebbe essere il livello di intervento più adatto alla popolazione destinataria. Nel proseguire lo sviluppo e l’implementazione di SIBS, sarà importante specificare criteri di selezione basati sulle conoscenze attuali relative ai fattori di rischio documentati nella fratria, per aumentare la probabilità di raggiungere la fratria che ha più bisogno dei servizi e che più probabilmente trarrà beneficio dall’intervento.
Il presente studio presenta dei limiti. Il limite principale è l’assenza di un disegno controllato. Inoltre, il campione era eterogeneo quanto al tipo di DC e non abbiamo valutato criteri di gravità dei DC. Abbiamo incluso una fratria con un’ampia fascia d’età e il nostro campione comprendeva soprattutto figure genitoriali con uno status socioeconomico elevato. I futuri studi di valutazione dell’intervento dovrebbero puntare a una maggiore diversità delle famiglie partecipanti in termini di status socioeconomico e origine etnica. SIBS è stato realizzato durante corsi per famiglie presso un centro nazionale specializzato o in un campo e, pur avendo alcune caratteristiche comuni, tutti questi contesti presentavano variabilità nei tempi, nel personale, nella sede fisica, nel numero di partecipanti e nei contenuti del programma e del tempo libero al di fuori di SIBS, il che potrebbe aver influito sulle traiettorie delle misure di esito. Sebbene l’esame dell’annidamento dei dati a livello di intervento non abbia prodotto correlazioni intraclasse significative, è necessario uno studio con disegno controllato per limitare l’impatto di tali variabili confondenti. Inoltre, se l’inclusione di valutazioni di follow-up costituisce un punto di forza del presente studio, questo disegno longitudinale ha anche comportato una perdita di rispondenti rispetto al basale a causa dei dati mancanti. Poiché le famiglie di minori con DC vivono sotto una pressione continua, il reclutamento per ricerche longitudinali impegnative in termini di tempo resta una sfida per il settore.
I dati di esito di questo primo studio su SIBS sono incoraggianti, poiché abbiamo riscontrato un miglioramento significativo nel tempo della comunicazione genitore-fratria riferita dalla fratria, del funzionamento emotivo e comportamentale e dell’adattamento al DC, nonché della conoscenza del DC. Inoltre, la qualità percepita della comunicazione genitore-fratria sembrava spiegare in parte il miglioramento dei sintomi di salute mentale riferiti dalla fratria. Le misure di soddisfazione hanno indicato un forte apprezzamento di SIBS tra le persone partecipanti. I nostri risultati suggeriscono che la comunicazione genitore-fratria possa essere centrale per la salute mentale della fratria e che la fratria possa trarre beneficio da interventi rivolti alla diade formata dalla figura genitoriale e dal fratello o dalla sorella, incentrati sul rafforzamento della comunicazione tra loro e sul potenziamento delle figure genitoriali nel fornire sostegno emotivo e informativo alla fratria.
Tabella 6
Tabella 6 — Coefficienti di correlazione (r di Pearson) delle variabili di esito da T1 a T3
Per l’SDQ-P, il primo valore corrisponde al resoconto materno, il secondo a quello paterno. Ogni riga riporta le correlazioni di una misura con le misure successive. PCCSc: comunicazione genitore-fratria; SDQ-S: problemi emotivi e comportamentali (self-report); NAS: adattamento al DC; SKI: conoscenza del DC.
*Correlazione significativa al livello 0.05 (a due code); **Correlazione significativa al livello 0.01 (a due code)
Tabella 7
Tabella 7 — Modelli di curve di crescita della variabile di esito secondaria SDQ-P da T1 a T3
Stime e intervalli di confidenza al 95%. SDQ-P Strengths and Difficulties Questionnaire, resoconto genitoriale, PCCSc Parent-Child Communication Scale, versione per l’infanzia (sottoscala di comunicazione genitoriale), AIC criterio di informazione di Akaike. *p < 0.05; **p < 0.001. aEffetto dell’essere maschio.
Complexe Systémique: punti chiave
Ecco un intervento che prende sul serio una verità sistemica spesso dimenticata: quando una bambina o un bambino si ammala o ha una disabilità, l’intera fratria si organizza attorno a questa condizione, e fratelli e sorelle imparano presto a non aggiungere il proprio peso al carico delle figure genitoriali. SIBS non tratta separatamente la creatura «sana»; lavora sul legame che le permette di dire ciò che sta vivendo. Il dispositivo è ingegnoso: le domande e le difficoltà preparate dalla fratria arrivano al gruppo delle figure genitoriali attraverso la voce di una persona conduttrice, vengono poi riprese nelle diadi, fino a un contratto per una conversazione a casa. I risultati vanno nella giusta direzione e la comunicazione sembra sostenere una parte del miglioramento. Ma occorre prudenza: nessun gruppo di controllo, un campione piuttosto agiato e con poche difficoltà al basale, quasi la metà delle famiglie persa al follow-up a sei mesi e una sola figura genitoriale presente per ogni minore. Per la clinica, l’idea da tenere è fare della figura genitoriale una persona con cui dialogare e non una semplice fonte di informazioni. Da leggere insieme all’articolo sull’infanzia con sindrome di Williams e la sua fratria e all’articolo sul crescere con un fratello o una sorella in depressione.
Note dell’originale
Ringraziamenti. Finanziamento Open Access fornito dalla University of Oslo (incl. Oslo University Hospital).
Conflitto di interessi. Chi firma l’articolo dichiara di non avere alcun conflitto di interessi.
Approvazione etica. Tutte le procedure eseguite sono state conformi agli standard etici dei Regional Committees for Medical and Health Research Ethics (numero di riferimento 2011/2514) e alla Dichiarazione di Helsinki del 1964 e successivi emendamenti o a standard etici comparabili.
Consenso informato. È stato ottenuto il consenso informato scritto dalle figure genitoriali e il consenso orale da bambine e bambini.
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Traduzione non ufficiale di Evaluation of “SIBS”, An Intervention for Siblings and Parents of Children with Chronic Disorders, di Yngvild Bjartveit Haukeland, Nikolai Olavi Czajkowski, Krister Westlye Fjermestad, Wendy K. Silverman, Svein Mossige e Torun Marie Vatne, Journal of Child and Family Studies, vol. 29, n. 8 (2020), doi: 10.1007/s10826-020-01737-x, con licenza CC BY 4.0. Traduzione e impaginazione: Complexe Systémique, ottobre 2026, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale — l’opera è stata modificata ai sensi della licenza (tabelle presentate sotto forma di elenchi). Né chi firma l’articolo né l’editore rispondono di questa traduzione; fa fede la versione originale.
Questa è una traduzione dell’articolo originale «Evaluation of “SIBS”, An Intervention for Siblings and Parents of Children with Chronic Disorders», pubblicato in Journal of Child and Family Studies (2020) con licenza CC BY 4.0. Tradotto da Complexe Systémique con l’aiuto dell’intelligenza artificiale: il testo di chi firma l’articolo è stato tradotto in italiano e la presentazione è stata adattata alla lettura online, come indicato all’inizio di questa pagina.
Leggi l’articolo originaleCome citare questo articolo
Haukeland, Y. B., Czajkowski, N. O., Fjermestad, K. W., Silverman, W. K., Mossige, S., e Vatne, T. M. (2020). Evaluation of “SIBS”, An Intervention for Siblings and Parents of Children with Chronic Disorders. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/evaluation-of-sibs-an-intervention-for-siblings-and-parents-of-children-with-chronic-disorders (Opera originale pubblicata nel 2020 in Journal of Child and Family Studies, 29(8), 2201-2217 (2020); ripubblicata nel 2020 da Journal of Child and Family Studies, https://link.springer.com/article/10.1007/s10826-020-01737-x)
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