Einleitung

Anorexia nervosa (AN) gilt als schwer behandelbare psychische Störung. Eine vollständige Genesung wird bei 46 Prozent der Patientinnen erreicht, etwa ein Drittel zeigt eine gewisse Besserung, und bei zwanzig Prozent wird die AN chronisch [1]. Von allen Patientinnen mit AN sterben fünf Prozent an der Störung [2]. Ein möglicher Grund für diese niedrigen Genesungsraten ist die Tatsache, dass die AN häufig ich-synton ist [3–5]. Kennzeichnend für diese Ich-Syntonie ist, dass die Patientinnen die AN als Teil ihres wahren Selbst wahrnehmen und nicht als Krankheit, die einer Behandlung bedarf [6]. Anders als bei den meisten Krankheiten oder Störungen verspüren Patientinnen mit AN oft keinen inneren Wunsch, gesund zu werden (was meist bedeutet: wieder ein gesundes Gewicht zu erreichen). Die AN als Teil des Selbst wahrzunehmen, könnte es erschweren, die Behandlung anzunehmen, und mitunter zu aktivem Widerstand gegen die Behandlung führen, da die Behandlung bedeuten würde, einen Teil des Selbst aufzugeben [3]. Die Fixierung auf restriktives Essen und Gewichtsverlust sowie die intensive Angst vor dem Essen und vor einer Gewichtszunahme scheinen dem früheren Selbst wenig Raum zu lassen. Daher kann die Unterscheidung zwischen AN und Selbst für die Patientinnen unklar sein [4, 7]. In der Behandlung können Gesundheitsfachkräfte (HCP) die Patientinnen dabei begleiten, zu erkennen, dass die AN etwas anderes ist als das, was sie selbst sind. Die Fachkräfte versuchen, diese Unterscheidung zu verdeutlichen, und eine Möglichkeit dazu besteht darin, die AN zu externalisieren. Ziel der Externalisierung einer psychischen Störung ist es, den Patientinnen zu helfen, die Störung als etwas Getrenntes und nicht als Teil des Selbst wahrzunehmen [8]. Die AN nicht als Teil des Selbst, sondern als Krankheit wahrzunehmen, die das Leben stark negativ beeinflusst und behandelt werden muss, könnte den Patientinnen helfen, die Behandlung anzunehmen [9]. Um die AN zu externalisieren, können Gesundheitsfachkräfte Worte nutzen, die den Patientinnen das Eigenständige der AN bewusst machen. So können sie bestimmtes Verhalten einem gesunden Anteil der Patientin zuschreiben und durch die AN hervorgerufenes Verhalten dem kranken Anteil der Patientin oder der Krankheit. Eine weitere Möglichkeit, das Bewusstsein für den Unterschied zwischen AN-bedingtem und gesundem Verhalten zu stärken, besteht darin, den Patientinnen zu helfen, darüber nachzudenken, warum sie bestimmte Entscheidungen getroffen haben, und dann zu bestimmen, welcher Teil von ihnen, der gesunde oder der kranke, für diese Entscheidung verantwortlich war.

Aus früheren Studien wissen wir, dass Patientinnen mit AN unterschiedliche Vorstellungen von der Beziehung zwischen ihrer Identität und der AN haben [4, 10]. Manche erleben die AN als Teil dessen, wer sie sind, während sie für andere eine eigenständige, äußere und ich-dystone Größe ist [4, 10]. Viele Patientinnen erleben ein Phänomen, das als „anorektische Stimme“ beschrieben wird, eine Stimme, die als etwas Inneres und zugleich als etwas Fremdes erlebt wird [11]. Für Patientinnen, denen es schwerfällt, eine Unterscheidung zwischen AN und Identität zu erkennen, könnte es problematisch sein, Aspekte der AN als Krankheit oder krank zu bezeichnen. Da diese Begriffe wertbeladen sind, könnte die Bezeichnung von etwas als Krankheit als negatives Urteil über die Person erlebt werden. Nimmt eine Patientin die AN jedoch als etwas Äußeres wahr, könnte ihr die Bezeichnung als Krankheit das Gefühl geben, beim Verfolgen eines gemeinsamen Ziels unterstützt zu werden: die AN zu bekämpfen. Im Family Based Treatment (FBT) ist die Externalisierung ein wichtiger Bestandteil der Behandlung, der Eltern helfen kann, gegenüber der AN streng und zugleich liebevolle Eltern für ihr Kind zu sein [12]. Externalisierung im FBT kann zudem dazu beitragen, Schuldgefühle und Schuldzuweisungen bei Eltern zu lindern [13]. Der klinische Eindruck ist jedoch, dass sich ein Teil der Patientinnen abgewertet und bevormundet fühlt.

In anderen Behandlungsmethoden als dem FBT spielt die Externalisierung nicht dieselbe zentrale Rolle wie im FBT. Ob die Externalisierung in diesen anderen Methoden als Intervention eingesetzt wird, hängt daher davon ab, ob die jeweilige Fachkraft sich dafür entscheidet.

Frühere Studien zur Erfahrung von Patientinnen mit Blick auf die Beziehung zwischen AN und Identität zeigen eine große Bandbreite. Dazu, wie Patientinnen die Behandlung der AN erleben, wurden zahlreiche Studien durchgeführt, und kürzlich wurde eine qualitative Metasynthese veröffentlicht [14]. Keine dieser Studien hat sich jedoch speziell mit der Erfahrung eines externalisierenden Ansatzes in der Behandlung befasst [5, 15–19]. Eine Studie zum FBT erörtert, wie Eltern die Externalisierung in der Behandlung erleben, die Erfahrungen der Patientinnen wurden jedoch nicht untersucht [13]. Da die Externalisierung in der Behandlung der AN eine wichtige Rolle spielen kann, ist es unerlässlich zu wissen, wie Patientinnen diese Intervention erleben. Die vorliegende Studie will diese Erfahrungen beleuchten.

Da die Art und Weise, wie Patientinnen die Beziehung zwischen AN und ihrer persönlichen Identität wahrnehmen, ihre Erfahrung mit einem externalisierenden Ansatz beeinflussen könnte, verfolgte diese Studie ein doppeltes Ziel. Das erste Ziel war, die Vielfalt möglicher Sichtweisen auf die Beziehung zwischen Identität und AN zu untersuchen. Das zweite Ziel war, die Erfahrungen der Patientinnen mit diesem externalisierenden Ansatz und mit der Verwendung wertbeladener Begriffe in diesem Ansatz zu untersuchen.

Methoden

Operationalisierung der Identität

In Philosophie, Psychologie und Neurowissenschaften gibt es zahlreiche Theorien über Identität und das Selbst [20]. In der vorliegenden Studie wird Identität als „narrative Identität“ operationalisiert. Im Gegensatz zu Theorien, die das Selbst ausschließlich als Zentrum der Erfahrung beschreiben, ist das narrative Selbst ein gehaltvolleres Verständnis des Selbst [21, 22]. Es ist das Ergebnis der Geschichte, die wir darüber erzählen, wer wir sind [22]. Durch die Geschichte, die wir uns selbst erzählen, versuchen wir, unseren einzelnen Handlungen Sinn zu verleihen [23]. Es gibt zahlreiche Varianten des Konzepts des narrativen Selbst [22]. Insgesamt lassen sich diese Varianten nach der Funktion unterscheiden, die der Erzählung zugeschrieben wird, und nach deren Ausführlichkeit. Einerseits gibt es Theorien, denen zufolge die Erzählung etwas ist, das uns hilft, uns selbst und unsere Handlungen zu verstehen. Andere Theorien messen der Erzählung größere Bedeutung bei, indem sie sie als etwas darstellen, das das Selbst und die Identität tatsächlich formt [24, 25]. Diese letztgenannte Auffassung des narrativen Selbst, bekannt als „narrative Identität“, ist eine ausführliche Geschichte darüber, wer wir sind, welche Werte und Lebensziele wir haben, und es ist diese Erzählung, die unsere Identität konstruiert [25]. In der vorliegenden Studie wurde Identität im Sinne dieser ausführlichen Auffassung der narrativen Identität operationalisiert, in der die Erzählung die Identität konstruiert.

Design

Ziel dieser Studie war es, die Erfahrungen von Patientinnen mit AN in Bezug auf die Beziehung zwischen AN und ihrer Identität sowie ihre Erfahrungen mit einem externalisierenden Ansatz in der Behandlung zu beleuchten. Dazu wurde eine explorative qualitative Interviewstudie mit induktiver thematischer Analyse durchgeführt [26].

Ablauf

Der Studienantrag wurde von der Forschungsethikkommission des University Medical Center Utrecht geprüft, die befand, dass er nach niederländischem Recht von einer Begutachtung ausgenommen sei. Alle Teilnehmerinnen waren Patientinnen von Rintveld, Center for Eating Disorders, bei Altrecht. Vor dem Interview wurde die informierte Einwilligung der Teilnehmerinnen eingeholt.

Stichprobe

Alle Teilnehmerinnen wurden bei Rintveld, Center for Eating Disorders, wegen AN behandelt. Um ein breites Spektrum an Erfahrungen zu erfassen, wurde eine Stichprobenziehung mit maximaler Variation verwendet, mit Fokus auf Unterschiede in der Behandlungsmethode, in stationärer oder ambulanter Behandlung und in der Krankheitsdauer. Zu den einbezogenen Behandlungsmethoden gehörten Family Based Treatment (FBT) [12], das häufig bei jüngeren Patientinnen eingesetzt wird, das Maudsley Model for Anorexia Nervosa Treatment for Adults (MANTRA) [27] für ältere Jugendliche und Erwachsene, Specialist Supportive Clinical Management-Severe Enduring (SSCM-SE) [28] und CBT-E, Cognitive Behavioural Therapy-Enhanced [29]. FBT und MANTRA sind auf Genesung ausgerichtet, während SSCM-SE auf Lebensqualität ausgerichtet ist. Wie in der Einleitung dargelegt, ist die Externalisierung im FBT fester Bestandteil der Behandlung. In MANTRA, SSCM-SE und CBT-E ist die Externalisierung keine Standardintervention. Als geeignet galten Teilnehmerinnen ab sechzehn Jahren, die einwilligungsfähig waren, bei denen eine AN gemäß DSM-IV [30] oder DSM-5 [31] diagnostiziert worden war und die seit mindestens einem Jahr an AN litten. Da zwischen Symptombeginn und tatsächlicher Diagnose oft eine Verzögerung liegt, war das Kriterium der Krankheitsdauer subjektiv. Bei Patientinnen, deren Diagnose weniger als ein Jahr zurücklag, wurde nach ihrem subjektiven Erleben der Dauer der AN-Symptome vor der Diagnose gefragt. Patientinnen mit einer subjektiven Krankheitsdauer von einem Jahr oder länger galten als geeignet. Der BMI wurde weder als Ausschluss- noch als Einschlusskriterium verwendet.

Die Teilnehmerinnen wurden entweder von der Forscherin (M.V.) in Gruppentherapiesitzungen rekrutiert, in denen nach einer kurzen Vorstellung der Studie eine offene Einladung ausgesprochen wurde, oder von den an ihrer Behandlung beteiligten Gesundheitsfachkräften informiert. Die Fachkräfte von Rintveld, Center for Eating Disorders, wurden über die Studie und die Einschlusskriterien informiert. War eine Patientin geeignet, informierten sie sie über die Studie. War die Patientin an einer Teilnahme interessiert, wurde ihr Name an die Forscherin weitergegeben, die sie anschließend per E-Mail kontaktierte, um ihr weitere Informationen zu geben und einen Termin für die informierte Einwilligung und das Interview zu vereinbaren.

Datenerhebung

Insgesamt führte eine Forscherin (M.V.) vierzehn Einzelinterviews. Die Interviews fanden entweder in den Räumlichkeiten von Rintveld oder bei den Teilnehmerinnen zu Hause statt. Sie wurden zwischen Mai 2017 und Januar 2018 geführt und dauerten zwischen 30 und 60 min. Die Themen des Interviews konzentrierten sich auf die Beziehung zwischen der AN und dem, was die Teilnehmerinnen als ihre Identität erlebten, auf die Rolle der AN in ihrer Lebensgeschichte und darauf, wie die AN ihr Leben und ihre Entscheidungen beeinflusste. Die Teilnehmerinnen wurden gebeten zu beschreiben, wie sie das Leben mit AN sahen, welche Erfahrungen sie mit der Behandlung der AN gemacht hatten, ob ihnen jemals externalisierende Sprache begegnet war und wie sie diesen Ansatz erlebt hatten. Im „Anhang“ findet sich eine Übersicht über die Themen mit Beispielfragen.

Die Interviews wurden als Audio aufgezeichnet und anschließend von einer Forscherin (M.V.) wörtlich transkribiert. Um die Anonymität zu gewährleisten, erhielten alle Teilnehmerinnen in den Aufnahmen und Transkripten einen Code. Dieser Code war nur der Forscherin (M.V.) bekannt.

Datenanalyse

Es wurde eine induktive thematische Analyse durchgeführt [32, 33]. Da das Ziel der Studie explorativer Natur war – die Bandbreite der Sichtweisen und Erfahrungen von Patientinnen mit AN zu beleuchten –, wurde eine thematische Analyse als die geeignetste Analyseform angesehen. In dieser Studie wurde die Methode des ständigen Vergleichs angewandt: Nach der Phase der ersten vier Interviews begann die Datenanalyse, während zugleich neue Interviews geführt wurden, sodass neu gewonnene Daten in der jeweils nächsten Phase der Studie genutzt werden konnten [34].

Die Interviews wurden fortgesetzt, bis zu den Hauptthemen der Studie eine Sättigung erreicht war. Für das Thema „AN in Beziehung zur Identität“ wurde Sättigung als der Punkt der Datenerhebung definiert, an dem das gesamte Spektrum – von der AN als Identität oder als untrennbar mit der Identität verflochten bis hin zur AN als etwas der eigenen Identität Fremdem – von den Teilnehmerinnen genannt worden war und neue Interviews keine neuen Sichtweisen auf die Beziehung zwischen AN und Identität mehr hinzufügten. Für die Erfahrungen mit der Externalisierung wurde Sättigung als der Punkt der Datenerhebung definiert, an dem die Teilnehmerinnen keine neuen Erfahrungen mehr berichteten, über positive oder negative Erfahrungen, Ambivalenz gegenüber der Externalisierung sowie Erfahrungen, als Person abgewertet zu werden, Misstrauen oder ungerechtfertigte Beschuldigung hinaus.

In der ersten Phase der Analyse wurden die Transkripte der ersten vier Interviews von M.V. und C.R. gründlich gelesen und codiert, wobei für die Bildung der Anfangscodes ein Bottom-up-Ansatz gewählt wurde. Zur Unterstützung von Codierung und Datenanalyse wurde die Software NVivo Pro 11 verwendet. Wo möglich, wurde In-vivo-Codierung eingesetzt, um die Interpretation durch das Forschungsteam zu verringern und nah an den Erfahrungen der Teilnehmerinnen zu bleiben. Nach der Codierung der ersten vier Interviews überarbeiteten zwei Mitglieder des Forschungsteams (M.V. & J.v.D.) die Liste der Anfangscodes und erstellten einen Codebaum, in dem größere Kategorien identifiziert wurden. Alle Interviews wurden von zwei Forscherinnen (M.V. & C.R.) unabhängig voneinander gründlich gelesen und codiert, anschließend wurden Interviews und Codes von denselben beiden Forscherinnen überprüft. Unterschiede in der Codierung wurden von den beiden Forscherinnen (M.V. & C.R.) diskutiert, bis ein Konsens über die endgültigen Codes erreicht war. Wenn es während der Codierung der Interviews notwendig war, den Codebaum zu überarbeiten oder neue Codes hinzuzufügen, besprachen die beiden Forscherinnen (M.V. & C.R.) die notwendigen Überarbeitungen und die hinzuzufügenden Codes. Um während der Datenanalyse Rückmeldungen zu den Interpretationen zu erhalten, wurden die Daten mit zwei Fachpersonen (Professuren für Medizinethik und für Essstörungen) besprochen; anschließend wurden zentrale wiederkehrende Themen aus den Daten herausgearbeitet, definiert und benannt. Diese Themen wurden im deskriptiven Modell verwendet, wie es im Ergebnisteil dieses Artikels dargestellt wird.

Ergebnisse

Insgesamt wurden vierzehn junge Frauen interviewt. Die Merkmale der Studienpopulation sind in Tabelle 1 dargestellt. Die Hauptthemen werden im Folgenden beschrieben und durch illustrierende Zitate belegt. Weitere illustrierende Zitate finden sich in den Tabellen 2 und 3. Bevor die Ergebnisse im Einzelnen dargestellt werden, ist ein wichtiges allgemeines Ergebnis der Studie zu nennen: Alle Teilnehmerinnen waren bemerkenswert fähig, über ihre AN-Diagnose und über ihre Erfahrungen mit der Beziehung zwischen AN und ihrer Identität zu reflektieren.

AN in Beziehung zur Identität

Die Erzählungen der Teilnehmerinnen über die Beziehung zwischen AN und dem, was sie als ihre Identität wahrnahmen, waren sehr unterschiedlich. Aus den Daten insgesamt geht deutlich hervor, dass unterschiedliche Sichtweisen auf diese Beziehung nebeneinander bestehen können und dass sich die Sicht auf diese Beziehung im Verlauf der Störung verändern kann. Die Teilnehmerinnen erwähnten diesen Wandel, als sie gebeten wurden, über ihre Sicht auf die Beziehung zwischen AN und Identität nachzudenken und darüber, ob sich diese im Verlauf ihrer Erkrankung verändert habe. Die Analyse der Daten, mit der untersucht wurde, ob die Wahrnehmung der Beziehung zwischen AN und Identität mit Merkmalen der Patientinnen wie BMI, Zeit seit der Diagnose oder Erkrankungsalter zusammenhängen könnte, zeigt in dieser Stichprobe keine Zusammenhänge.

Die Sichtweisen der Teilnehmerinnen auf die Beziehung zwischen AN und Identität lassen sich auf einem Spektrum verorten, das von der AN als ihrer Identität oder als untrennbar mit der Identität verflochten am einen Ende des Spektrums bis zur AN als etwas der eigenen Identität Fremdem am anderen Ende reicht.

„Ich habe stark das Gefühl, dass es nicht das ist, was ich bin, dass es einfach etwas von außen ist.“ – Teilnehmerin I

An dem Ende des Spektrums, an dem die Teilnehmerinnen die AN als ihre Identität sehen, lassen sich zwei verschiedene Varianten unterscheiden. Die Teilnehmerinnen beschreiben, dass sie sich in Zeiten, in denen die AN am schwersten war, oft zu Beginn der Behandlung oder bei Rückfällen, völlig von der AN vereinnahmt fühlten und es ihnen so vorkam, als seien sie selbst zur AN geworden. In dieser Variante scheint es keinen Raum für eine andere Erzählung als die der AN zu geben, die die persönliche Erzählung übernommen oder das Bedürfnis nach einer anderen Erzählung beseitigt zu haben scheint.

„Es war so tief in mir, es war so stark. In dem Moment fühlten sich mein Körper und auch mein Kopf einfach nicht mehr wie meine eigenen an.“ – Teilnehmerin N

Andere Teilnehmerinnen beschreiben die AN als etwas, das mit ihrer Identität verflochten und in sie eingegangen ist. Es scheint, dass die AN in die Erzählungen eingegangen ist und als mit der Identität verwoben wahrgenommen wird.

„‚Wer bin ich ohne Essstörung?‘ ist keine Frage, die ich mir stelle. Ich bin mit meiner Essstörung. Ohne sie existiere ich nicht.“ – Teilnehmerin C

In der Mitte, zwischen den beiden Enden des Spektrums – AN als Identität gegenüber AN als etwas Fremdem –, lässt sich eine dritte, alternative Sicht auf die Beziehung zwischen AN und Identität erkennen. Diese Sicht umfasst die Vorstellung, dass die AN eine andere Seite der Person ist. Manche Teilnehmerinnen beschreiben die AN als eine authentische Seite dessen, wer sie sind, während andere sie als eine nicht authentische Seite ihrer selbst wahrnehmen. Diese Sicht der AN als einer anderen Seite der Person unterscheidet sich von der Sicht der Teilnehmerinnen, die die AN als mit ihrer Identität verwoben wahrnehmen. Der Unterschied liegt im Grad der Verflechtung, den die Teilnehmerinnen beschreiben. Wurde die AN als eine andere Seite der Person wahrgenommen, so wurde sie als etwas eng Verbundenes und zugleich als etwas von der Identität Getrenntes beschrieben. Teilnehmerinnen, die die AN als ihre Identität wahrnehmen, beschreiben sie als vollständig mit der Identität verwoben. Unter den Teilnehmerinnen, die die AN als eine andere Seite der Person wahrnehmen, beschreiben einige die AN als ihrer wahren Identität nicht zugehörig, als eine Größe, die sich irgendwie an sie geheftet hatte, während andere die AN als eine authentische, aber andere Seite ihrer Identität beschreiben.

Betrachtet man das vorgeschlagene Spektrum, könnte man erwarten, dass Teilnehmerinnen, die die AN als etwas Fremdes erleben, sie als äußere Größe erleben. Man könnte ebenso erwarten, dass eine Teilnehmerin, die sie als etwas Inneres erlebt, sie folglich als Teil ihrer Identität erlebt. Das ist jedoch nicht der Fall. Aus den Daten insgesamt geht hervor, dass Teilnehmerinnen, die die AN als fremd wahrnehmen, sie nicht unbedingt als äußere Größe erleben. Das folgende Zitat von Teilnehmerin N veranschaulicht dies:

„Für mich ist die AN wirklich etwas, das innen ist … Aber ich würde nicht sagen, dass sie ein Teil von mir ist. … Im Allgemeinen glaube ich nicht, dass sie zu meiner Identität gehört, insofern fühlt sie sich tatsächlich fremd an.“ – Teilnehmerin N

Eine Erklärung der Teilnehmerinnen dafür, dass die AN als etwas Äußeres, zugleich aber als etwas von innen nach außen Kommendes wahrgenommen wurde, ist die Tatsache, dass die AN ihre Gedanken und Gefühle beeinflusste. Die Teilnehmerinnen nahmen Gedanken und Gefühle als Teil dessen wahr, was ihren Geist ausmacht, und da der Geist als etwas Inneres erlebt wurde, wurde die AN als etwas von innen nach außen Kommendes und nicht als äußere Größe erlebt.

Erfahrungen mit Externalisierung

Alle Teilnehmerinnen gaben an, dass ihnen Sprache begegnet sei, mit der die AN externalisiert wurde, entweder durch Gesundheitsfachkräfte in der Behandlung oder im sozialen Umfeld, durch Angehörige oder in der Partnerschaft. Fragen wie „Ist das eine Entscheidung aus persönlichem Geschmack oder aus deiner Essstörung heraus?“ oder Aussagen wie „Das bist nicht du, die Gesunde, das ist deine Essstörung“ wurden von vielen Teilnehmerinnen berichtet.

Ambivalenz

Die Daten zum Einsatz von Sprache, um Patientinnen zu helfen, die AN als Krankheit zu erkennen und mehr Abstand zwischen Person und AN zu schaffen, zeigen, dass die Teilnehmerinnen diesem externalisierenden Ansatz gegenüber ambivalente Gefühle hegen. Eine Mehrheit der Teilnehmerinnen beschrieb diesen Ansatz, insofern er ihnen half, die AN als etwas von ihnen Getrenntes zu sehen, als hilfreich und zugleich schwierig.

„Manchmal war es [die Externalisierung] in Ordnung, aber manchmal war es ziemlich nervig. Es ist gut, dass sie fragen, aber sie fragen es sehr oft. Nicht alles kommt von deiner Essstörung. Und vor allem auf der Station hängt es von den Pflegekräften ab, aber manche sehen alles, dein ganzes Verhalten, als etwas, das von deiner Essstörung kommt.“ – Teilnehmerin J

Ein wichtiger Befund ist, dass die Meinungen der Teilnehmerinnen zu diesem Ansatz nicht statisch waren, sondern sich von Moment zu Moment unterscheiden konnten. Die Teilnehmerinnen beschrieben ihn kurzfristig als schwierig, hielten ihn langfristig aber auch für notwendig für die Genesung, weil er ihnen helfen konnte zu erkennen, welches Verhalten und welche Gedanken von der AN hervorgerufen wurden. Einige Teilnehmerinnen gaben an, dass er hilfreich sei, weil sie das Gefühl hatten, jemand anderen zu brauchen, der ihnen klarmacht, was zur AN gehört und was nicht. Zugleich konnte es jedoch sehr konfrontierend sein, wenn darauf hingewiesen wurde, dass etwas, das die Teilnehmerinnen dachten, sagten oder taten, Teil der AN war. Wenn Gesundheitsfachkräfte bestimmtes Verhalten als krankhaft bezeichneten, wurden die Teilnehmerinnen mit der Tatsache konfrontiert, dass sie krank waren, was Gereiztheit hervorrufen konnte. Dennoch wurde den Teilnehmerinnen dadurch, dass bestimmtes Verhalten als Teil einer Störung bezeichnet wurde, bestätigt, dass eine tatsächliche Krankheit vorlag, was das Gefühl, persönlich für die AN verantwortlich zu sein, mildern konnte.

Als Person abgewertet

Fast die Hälfte der Teilnehmerinnen dieser Stichprobe berichtete, dass sie die Versuche der Gesundheitsfachkräfte, die AN von einem gesunden Anteil der Person zu trennen, als persönlichen Angriff und daher als verletzend empfand. Dies führte bei den Teilnehmerinnen zu dem Gefühl, als ganze Person abgewertet zu werden und nicht nur die AN.

„Sie [die Gesundheitsfachkräfte] sagen dann: ‚Wir wollen nicht dich zerstören, wir wollen deine Essstörung zerstören‘, aber das liegt so nah beieinander, und es steckt so tief in dir, dass es sich sehr wohl so anfühlt, als würden sie dich angreifen.“ – Teilnehmerin N

Die Teilnehmerinnen berichteten, dass es ihnen schwerfiel, im Blick zu behalten, dass die AN zurückgewiesen wurde und nicht ihr „gesundes“ Selbst. Einige erklärten dies als Folge des Gefühls, dass die AN so eng mit ihrer Identität verbunden sei, während andere angaben, es hänge damit zusammen, dass sie noch so sehr von der AN vereinnahmt seien, dass es ihnen schwerfalle, die AN von sich selbst zu unterscheiden.

Erfahrungen von Misstrauen und ungerechtfertigter Beschuldigung

Eine weitere Sicht auf einen externalisierenden Ansatz, die etwa die Hälfte der Teilnehmerinnen schilderte, bestand darin, dass sie manchmal das Gefühl hatten, Gesundheitsfachkräfte oder Angehörige würden ein Verhalten der AN zuschreiben, obwohl dies ihrer eigenen Meinung nach nicht der Fall war; dies konnte zu der Vorstellung führen, dass die Person, die die Bemerkung machte, alles, was die Teilnehmerin sagte, als von der AN herrührend ansah. Dies wurde als frustrierend oder manchmal sogar als ärgerlich beschrieben und konnte zu dem Gefühl führen, dass einem nicht vertraut oder nicht geglaubt wird, oder zu dem Gefühl, ungerecht behandelt zu werden.

„Ich bin besser darin geworden, diese Entscheidungen für mich selbst zu treffen, und wenn es etwas gibt, das wirklich ich bin, dann werde ich wütend, wenn man mir nicht glaubt. Weil ich gründlich darüber nachgedacht habe, und dann sagen sie trotzdem: ‚Aber ist das nicht deine Essstörung?‘ Ja, das ist unausstehlich. … Dann denke ich eher: ‚Jetzt glaubt mir doch, es ist die Wahrheit.‘“ – Teilnehmerin E

Einige Teilnehmerinnen erwähnten außerdem, dass sie das Gefühl hatten, wegen der AN nicht ernst genommen zu werden, was wiederum zu Frustration führen konnte.

„Meinen Eltern wurde in der Klinik beigebracht, das Kind von der Essstörung zu unterscheiden, und dass nicht alles, was ihr Kind sagte, sie selbst war, sondern dass es die Essstörung sein konnte. Wenn ich also etwas Dummes tat oder mich schlecht benahm, sagten meine Eltern ziemlich oft: ‚Ach, lass sie reden, das ist die Essstörung, die da spricht.‘ Das machte mich rasend, ich dachte: ‚Nehmt ihr mich wirklich nicht mehr ernst?‘“ – Teilnehmerin M

Die Teilnehmerinnen berichteten, dass anfangs, wenn jemand ein bestimmtes Verhalten als Teil der AN bezeichnete, unabhängig davon, ob die Beobachtung zutreffend war oder nicht, die AN die Kontrolle übernahm. Sie beschrieben das Gefühl, in diesem Moment zur AN zu werden, und erwähnten, dass es in diesem Moment äußerst schwierig war, das Verhalten zu ändern, das zu der Bemerkung geführt hatte. Teilnehmerin K sagte, dass dies bei ihr damit zusammenhing, dass sie das Gefühl hatte, bereits gegen die AN anzukämpfen, ihr Verhalten von anderen aber dennoch als krankhaft wahrgenommen wurde. Wurde sie mit dieser Tatsache konfrontiert, wandte sie sich der AN zu, statt das Verhalten in diesem Moment zu ändern, weil sie das Gefühl hatte, „es ist nie gut genug“ (Teilnehmerin K). Meist war es möglich, zu einem späteren Zeitpunkt über diesen konkreten Moment nachzudenken und zu erkennen, dass es vielleicht tatsächlich von der AN herrührte. Dieses Phänomen wurde von vielen Teilnehmerinnen erwähnt. Die anfängliche Reaktion, bei der die AN die Kontrolle übernahm, trat unabhängig davon auf, ob die Bemerkung von einer Gesundheitsfachkraft oder von einer angehörigen Person kam. Eine Teilnehmerin erwähnte jedoch, dass es ihr leichter fiel zu akzeptieren, dass ein bestimmtes Verhalten Teil der AN war, wenn eine Gesundheitsfachkraft sie darauf hinwies und nicht eine angehörige Person.

Diskussion

Ziel dieser Studie war es zu erkunden, wie Patientinnen in verschiedenen Stadien der AN die Beziehung zwischen AN und ihrer Identität sehen, und zu untersuchen, wie Patientinnen die Externalisierung der AN in der Behandlung erleben.

Die Studie zeigt, dass es wichtige Unterschiede darin gibt, wie die Teilnehmerinnen die Beziehung zwischen AN und ihrer Identität wahrnehmen. Sie integrieren die AN auf unterschiedliche Weise in ihre Erzählung, und dies kann sich im Laufe der Zeit verändern: von einem völligen Vereinnahmtsein durch die AN oder einem Verflochtensein mit ihr bis hin dazu, die AN allmählich als etwas von der eigenen Identität Getrenntes zu sehen. Diesen Wandel beschrieben viele Teilnehmerinnen in den Interviews, als sie gefragt wurden, ob sie sich erinnern könnten, im Verlauf der AN unterschiedliche Sichtweisen auf die Beziehung zwischen AN und Identität gehabt zu haben. Wie in den Ergebnissen deutlich wurde, lassen sich innerhalb der Gruppe von Teilnehmerinnen, die die AN als Teil ihrer Identität wahrnehmen, zwei Unterkategorien unterscheiden. In der ersten Unterkategorie scheint die AN die narrative Identität übernommen zu haben und dem früheren Selbst keinen Raum zu lassen. Dies tritt bei Patientinnen auf, die sich in einem schweren Stadium der AN befinden. Gewichtsverlust und Mangelernährung haben psychische Auswirkungen, die das restriktive Essverhalten und den Gewichtsverlust weiter verstärken und die Patientinnen in eine Abwärtsspirale ziehen: Restriktives Essen wirkt angstlösend und verringert in gewissem Maß die dysphorische Stimmung, während Essen und Gewichtszunahme Angst und dysphorische Stimmung verstärken [35]. Um diese negativen Gefühle zu unterdrücken, schränken die Patientinnen ihre Nahrungsaufnahme womöglich erneut ein, was zu Gewichtsverlust und damit auch zu einem Zustand der Mangelernährung führt. Dies wiederum verstärkt die Fixierung auf restriktives Essen und Gewichtsverlust und lässt keinen Raum für andere Gedanken als die von der AN verursachten, was zu dem Gefühl führen könnte, dass die AN die narrative Identität übernimmt. Dies ist eine besonders schwierige Phase der Genesung, da die Patientinnen Angst und Belastung aushalten müssen, um an einen Punkt in ihrem Genesungsprozess zu gelangen, an dem allmählich wieder Raum für andere Gedanken und (positive) Gefühle als die mit der AN verbundenen entsteht, und mit ihm Anteile der Person hinter der AN.

In der zweiten Unterkategorie innerhalb der Gruppe, die die AN als Teil der Identität wahrnimmt, ist die AN vollständig in die narrative Identität eingegangen und mit ihr verstrickt. Berichte von Teilnehmerinnen, die angeben, nicht zu wissen, wer sie ohne die AN sind, zeigen uns, dass die AN als Ersatz für eine alternative Erzählung dienen könnte. Ein und dieselbe Person konnte zu unterschiedlichen Zeiten unterschiedliche Sichtweisen auf die Beziehung zwischen AN und Identität vertreten, was zeigt, dass unterschiedliche Sichtweisen nebeneinander bestehen können. Persönliche Sichtweisen darauf, wie die AN mit der Identität zusammenhängt, konnten innerhalb einer Person je nach Moment und Situation variieren. Mögliche Zusammenhänge zwischen den persönlichen Sichtweisen der Teilnehmerinnen auf die Identität und den Merkmalen der Patientinnen wurden untersucht, in der Stichprobe dieser Studie jedoch nicht gefunden. Obwohl die Wahrnehmung der Beziehung zwischen AN und Identität durch Patientinnen bereits untersucht wurde [4, 7, 10, 14, 15], ergänzt diese Studie die vorhandene Literatur, da sie Identität als narrative Identität operationalisiert und alle unterschiedlichen Erfahrungen auf einem Spektrum verortet. Übereinstimmend mit früherer Forschung ist die Tatsache, dass sich Sichtweisen auf die Beziehung zwischen AN und Identität im Laufe der Zeit verändern können [4, 5]. Im Hinblick auf das zweite Ziel der Studie können wir festhalten, dass viele Teilnehmerinnen sowohl positive als auch negative Gefühle gegenüber einem externalisierenden Ansatz in der Behandlung der AN haben. Die Teilnehmerinnen erlebten, dass die AN anfangs als Reaktion auf eine Konfrontation durch Gesundheitsfachkräfte die Kontrolle übernimmt. Einige Teilnehmerinnen äußerten das Gefühl, als Person abgewertet zu werden. Dieser Effekt könnte mit dem impliziten Werturteil zusammenhängen, das Wörter wie Krankheit, Erkrankung und Störung in sich tragen [36, 37]. In dieser Stichprobe berichteten alle Teilnehmerinnen, die angaben, die Externalisierung als persönlichen Angriff erlebt oder sich als Person abgewertet gefühlt zu haben, dass sie vollständig mit der AN verstrickt oder von ihr vereinnahmt waren. Diese Stichprobe ist jedoch sehr klein, um Schlüsse darüber zu ziehen, ob die Sicht von Patientinnen auf die Beziehung zwischen AN und Identität und das Erleben der Externalisierung als Angriff zusammenhängen. Wichtig ist der Befund, dass die Teilnehmerinnen die Externalisierung selbst nach solch negativen Erfahrungen noch als notwendige Intervention ansehen konnten. Die in den Daten zu einem externalisierenden Ansatz hervortretenden Themen zeigen, dass einige Teilnehmerinnen das Gefühl haben, ihr gesamtes Verhalten werde als Teil der AN gesehen, auch wenn dies nicht unbedingt der Fall ist. Bei einigen Teilnehmerinnen konnte dies Frustration oder Aggression auslösen. Diese Emotionen sind nicht unbedingt negativ. Sie könnten motivierend wirken und eine Patientin ermutigen, ihr Verhalten zu ändern. Das Erleben jedoch, dass das gesamte Verhalten fortwährend der AN zugeschrieben wird, ohne die eigene Sicht der Patientin auf die Erklärung ihres Verhaltens zu berücksichtigen, und dass somit wegen der AN Misstrauen herrscht, könnte als eine Form epistemischer Ungerechtigkeit gedeutet werden.

Epistemische Ungerechtigkeit ist eine Form der Ungerechtigkeit, bei der eine Person in ihrer Fähigkeit als Wissende geschädigt wird und damit in einem sehr grundlegenden Aspekt des Menschseins [38]. Epistemische Ungerechtigkeit tritt in verschiedenen Formen auf, doch angesichts der Ergebnisse dieser Studie ist die Zeugnisungerechtigkeit (testimonial injustice) die relevanteste Form epistemischer Ungerechtigkeit, da sie es ist, die zu den Erfahrungen der Teilnehmerinnen passen könnte. In vielen sozialen Begegnungen findet ein Austausch von Informationen statt, meist durch ein Gespräch zwischen zwei Personen, mit anderen Worten: ein Zeugnis. Die zuhörende Person muss beurteilen, ob die sprechende Person vertrauenswürdig ist. Diese Urteile sind jedoch anfällig für Verzerrungen und werden von Stereotypen und Vorurteilen beeinflusst. Wird die sprechende Person aufgrund eines Vorurteils zu Unrecht als nicht vertrauenswürdig eingestuft und ihr deshalb nicht geglaubt, nicht zugehört oder sie nicht ernst genommen, so wird diese Person in ihrer Fähigkeit als Wissende geschädigt und es entsteht Zeugnisungerechtigkeit [38]. Kranke Menschen im Allgemeinen, insbesondere aber Menschen mit psychischen Erkrankungen, sind dieser Art von Ungerechtigkeit leichter ausgesetzt als gesunde Menschen [39–42]. Im Fall der AN ist das stereotype Bild einer Patientin mit AN das einer Patientin, die alles daransetzt, ihre Nahrungsaufnahme einzuschränken oder sich zusätzlich zu bewegen; dies sind Kernmerkmale der Störung [15, 43]. Werden Patientinnen mit AN jedoch automatisch als nicht vertrauenswürdig eingestuft, weil die zuhörende Person von ihrer AN-Diagnose weiß, könnte das Urteil über die Vertrauenswürdigkeit durch dieses Vorurteil verzerrt sein. Wird ein bestimmtes Verhalten einer Patientin von einer Gesundheitsfachkraft oder einer angehörigen Person als Teil der AN bezeichnet, und geschieht dies automatisch und ohne bewusste Abwägung, könnte das Urteil über die Vertrauenswürdigkeit der Patientin verzerrt sein. Dass eine Entscheidung oder ein Verhalten möglicherweise keine direkte Folge der AN ist, könnte dann übersehen werden. Folglich könnten die Berichte der Teilnehmerinnen über die Erfahrung, zu Unrecht beschuldigt zu werden, dass ihnen nicht geglaubt oder nicht vertraut wird, als Zeugnisungerechtigkeit gedeutet werden. Wenn also eine Patientin mit AN fortwährend auf Misstrauen oder ungerechtfertigte Beschuldigungen stößt und dieses Misstrauen das Ergebnis einer automatischen Reaktion ist, die durch das Wissen um die AN-Diagnose ausgelöst wird, und nicht das Ergebnis bewusster Abwägung, während zugleich die eigene Sicht der Patientin auf ihr Verhalten außer Acht gelassen wird, könnte dies ein Fall epistemischer Ungerechtigkeit sein [38].

Wir erkennen an, dass es Gesundheitsfachkräften und Angehörigen unmöglich ist, in allen Fällen richtig zu erkennen, was Teil der AN ist und was nicht. Daher lässt sich Zeugnisungerechtigkeit möglicherweise nicht vollständig verhindern, und Verhalten nicht als AN zu bezeichnen und Patientinnen nicht darauf hinzuweisen, könnte sich negativ auf das Behandlungsergebnis auswirken. Dennoch könnte das Bewusstsein für mögliche Verzerrungen in Urteilen über die Vertrauenswürdigkeit von Patientinnen mit AN – und die Verringerung der daraus folgenden automatischen Reaktion durch einen bewussteren und überlegteren Prozess, bevor man zu einem Schluss darüber gelangt, ob eine Patientin vertrauenswürdig ist oder nicht – ein Anfang sein, um unnötige negative Erfahrungen mit einem externalisierenden Ansatz zu verringern.

Umfassende Literatur zu Erfahrungen mit einem externalisierenden Ansatz fehlt, doch frühere Forschung zeigt, dass Patientinnen mit AN eine nicht wertende, respektvolle und unterstützende therapeutische Haltung schätzen [14, 44] und dass ihnen wichtig ist, als ganze Person und nicht nur als Diagnose gesehen zu werden [16, 19]. Diese Studie ergänzt somit die Literatur, indem sie die Erfahrungen von Patientinnen mit einem externalisierenden Ansatz in der Behandlung der AN beleuchtet, und aus ihren Ergebnissen lässt sich die vorläufige Schlussfolgerung ziehen, dass ein solcher Ansatz zu epistemischer Ungerechtigkeit führen kann. Unsere Studie hatte Stärken und Grenzen. Erstens wurden nur weibliche Teilnehmende einbezogen, da während der Rekrutierung in den besuchten Therapiegruppen keine männlichen Teilnehmenden anwesend waren. Auch wenn AN überwiegend Frauen betrifft, ist das Fehlen männlicher Teilnehmender eine Einschränkung, da Männer mit AN möglicherweise andere Sichtweisen und Erfahrungen in Bezug auf Identität und Externalisierung haben. In einer Folgestudie wäre es interessant, männliche Betroffene einzubeziehen und zu untersuchen, ob sich ihre Erfahrungen von denen der Patientinnen unterscheiden. Zudem hätten rückblickend in der Analyse die Subtypen der Anorexie, restriktiv oder purgierend, berücksichtigt werden können, da dies zu unterschiedlichen Sichtweisen auf die Beziehung zwischen Identität und AN führen könnte. Die Heterogenität der Stichprobe kann sowohl als Stärke als auch als Grenze angesehen werden. Bei einer Stichprobe von 14 Teilnehmerinnen ist Heterogenität eine Grenze, da sie die Suche nach möglichen Zusammenhängen zwischen Merkmalen der Teilnehmerinnen und unterschiedlichen Sichtweisen auf die Beziehung zwischen AN und Identität erschwert. Durch die gezielte Stichprobenziehung und die damit bewusst heterogene Stichprobe gelang es der Studie jedoch, ein breites Spektrum an Erfahrungen zu erfassen, was dem Ziel der Studie entsprach. Die Teilnehmerinnen wiesen unterschiedliche Krankheitsdauern, Altersstufen und Behandlungsmethoden auf und befanden sich in verschiedenen Phasen ihres Genesungsprozesses. Eine weitere Stärke war die Tatsache, dass die Hauptforscherin während des Studienzeitraums nicht an der Behandlung der Patientinnen beteiligt war. Dies gewährleistete eine unparteiische Untersuchung und gab den Teilnehmerinnen die Möglichkeit, offen über ihre Behandlungserfahrungen zu sprechen.

Weitere Forschung ist nötig, um zu untersuchen, ob die Sichtweisen von Patientinnen auf die Beziehung zwischen Identität und AN vorhersagen, ob sie die Externalisierung negativ erleben, und ob persönliche Vorstellungen über die Beziehung zwischen Identität und AN die Behandlungsergebnisse langfristig beeinflussen. Für eine Intervention wie die Externalisierung, die häufig eingesetzt wird und wirkungsvoll ist, zugleich aber das Risiko negativer Nebenwirkungen birgt, ist die bisherige Forschung äußerst begrenzt. Daher ist es entscheidend, ihre zusätzlichen Wirkungen und Nebenwirkungen auf die therapeutische Beziehung und das Behandlungsergebnis zu untersuchen.

Schlussfolgerungen

Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, dass Patientinnen unterschiedliche Sichtweisen auf die Beziehung zwischen AN und ihrer Identität haben und dass sich diese Sichtweisen im Laufe der Zeit verändern können. Das Bewusstsein dafür ist für Gesundheitsfachkräfte wichtig, da es ihnen helfen kann zu erkennen, dass sich die Perspektiven der Patientinnen im Laufe der Zeit und damit während der Behandlung weiterentwickeln können. Die Art, wie Externalisierung eingesetzt wird, kann sich in den frühen Phasen der Behandlung von späteren Phasen unterscheiden, wenn ein wichtiger Schwerpunkt darauf liegt, das Selbstgefühl der Person zu erkunden, einschließlich der Übernahme von Verantwortung für den Umgang mit den eigenen Gefühlen und Verletzlichkeiten. Da sich ein Teil unserer Patientinnen abgewertet und bevormundet fühlt, könnte es solchen Gefühlen vorbeugen, mit den Patientinnen zu klären, wie sie die Dinge wahrnehmen, bevor man externalisierende Gespräche beginnt, und eine Sprache zu verwenden, die damit übereinstimmt, wie sie die Dinge sehen und darüber sprechen. In der klinischen Praxis erfordert dies von Gesundheitsfachkräften eine offene und feinfühlige Haltung sowie Flexibilität, da unterschiedliche Perspektiven unterschiedliche Vorgehensweisen in der Behandlung erfordern können. Was einen externalisierenden Ansatz in der Behandlung der AN betrifft, zeigen die Ergebnisse dieser Studie, dass ein externalisierender Ansatz negative Nebenwirkungen hat. Erstens kann ein externalisierender Ansatz bei Patientinnen das Erleben eines negativen Werturteils hervorrufen, und zweitens kann ein externalisierender Ansatz zu epistemischer Ungerechtigkeit führen. In der klinischen Praxis ist das Bewusstsein für diese Nebenwirkungen und ihre möglichen Ursachen für Gesundheitsfachkräfte von großer Bedeutung, da sie die therapeutische Beziehung beeinträchtigen könnten. Eine wichtige Implikation für die Praxis lautet, dass sich Gesundheitsfachkräfte beim Einsatz eines externalisierenden Ansatzes der Existenz unbewusster, mit der AN verbundener Verzerrungen bewusst sein sollten und der Tatsache, dass diese epistemische Ungerechtigkeit verursachen könnten; denn das Bewusstsein für ihre Existenz verringert ihre negativen Auswirkungen und könnte wiederum die Häufigkeit epistemischer Ungerechtigkeit infolge eines externalisierenden Ansatzes verringern. Das Bewusstsein dafür zu schärfen, wie ein externalisierender Ansatz in der Behandlung der AN epistemische Ungerechtigkeit verursachen kann, ist daher ein erster Schritt, um ihr vorzubeugen.

Anhang

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Abkürzungen

• AN: Anorexia nervosa
• BMI: Body-Mass-Index
• CBT-E: Cognitive behavioural therapy-enhanced (erweiterte kognitive Verhaltenstherapie)
• FBT: Family Based Treatment (familienbasierte Behandlung)
• HCP: Gesundheitsfachkräfte
• MANTRA: Maudsley Model for Anorexia Nervosa Treatment for Adults
• SSCM-SE: Specialist Supportive Clinical Management-Severe Enduring