Introdução

A intolerância à incerteza (II) foi definida como um traço de personalidade orientado para o futuro, que resulta em um viés cognitivo em relação à incerteza e às suas implicações [1]. Ela supõe que as pessoas “intolerantes à incerteza” reagem negativamente, nos planos cognitivo, emocional e comportamental, quando confrontadas com uma situação incerta [2]. A II foi desenvolvida inicialmente na literatura sobre ansiedade e, mais tarde, passou a integrar o modelo da II para o transtorno de ansiedade generalizada (TAG) [3]. Segundo esse modelo, a II está implicada no surgimento e na manutenção da preocupação, principal sintoma do TAG, ao alimentar perguntas do tipo “e se…”, tanto na idade adulta [4] quanto na adolescência [5].

Desde então, a II tem sido considerada um fator cognitivo comum ao TAG, à depressão e ao transtorno obsessivo-compulsivo [6] e um fator causal de sintomas ligados à ansiedade [7]. Há cada vez mais evidências de que a II é um fator transdiagnóstico de manutenção tanto da ansiedade quanto da depressão e um indicador de sofrimento psicológico em geral [8]. Um estudo recente constatou que mudanças na II resultavam em aumento da incidência de transtornos psicológicos segundo o DSM-V [9].

Na literatura sobre transtornos alimentares (TA), a pesquisa é limitada. Uma revisão de 21 estudos identificou níveis mais altos de II em pessoas com anorexia nervosa (AN) do que em grupos de controle saudáveis [10]. De fato, níveis elevados de II foram identificados tanto em uma amostra não clínica de pessoas com dificuldades alimentares [11] quanto em amostras clínicas de pessoas com AN [12–16]. A II parece especialmente relevante para os TA do tipo restritivo, já que pessoas com AN em geral relatam níveis de II mais altos do que pessoas com bulimia nervosa [10]. Resultados qualitativos de grupos focais com pessoas adultas com AN confirmam e ampliam os achados dos estudos quantitativos, mostrando que a incerteza é vista como uma experiência negativa a ser evitada a todo custo, que aumenta a ansiedade, o estresse e a sensação de perda de controle [16].

Sabe-se ainda menos sobre o papel da II em adolescentes com TA. Resultados de um estudo qualitativo recente mostram que adolescentes em tratamento para AN têm dificuldade de manejar a incerteza e recorrem a certos comportamentos ligados ao TA como estratégias de enfrentamento diante dela [17]. Além disso, foram identificadas correlações positivas entre níveis elevados de II e a psicopatologia da AN em jovens, em comparação com grupos de controle saudáveis [12, 18]. Do ponto de vista clínico, pessoas com AN poderiam se beneficiar de intervenções voltadas para a II, o que, por sua vez, poderia reduzir os níveis de ansiedade comórbida e a necessidade de controle, considerada essencial para compreender a AN e que deve ser abordada no tratamento [19]. Resultados de um estudo piloto sobre os benefícios de trabalhar a II em adolescentes com AN oferecem um primeiro respaldo a essa ideia [20].

No tratamento da AN em crianças e adolescentes, as famílias têm papel central, e a terapia familiar focada em transtornos alimentares (TF-TA) é recomendada como tratamento de primeira linha [21]. Nessa abordagem, uma premissa fundamental é que os pais desempenham um papel importante na recuperação dos filhos. Infelizmente, é comum que quem cuida de pessoas com AN se sinta sem recursos e tenha dificuldade de exercer o papel de apoio necessário.

A incerteza é típica da situação de quem cuida de alguém com TA: incerteza em torno do próprio transtorno, mas também do tratamento (e de seu progresso) e do futuro em geral (“será que esse TA vai passar?”). Assim, é de esperar que as pessoas especialmente intolerantes à incerteza tenham dificuldade quando cuidam de alguém com TA. No entanto, o conceito de II nunca foi investigado em pais de pessoas com TA.

A pesquisa sobre a experiência de incerteza de cuidadores e cuidadoras se concentrou sobretudo na incerteza de quem cuida de pessoas com doença física, e não com transtorno psicológico, e remonta ao trabalho de Mishel no início da década de 1980. Segundo o modelo de Mishel [22], a incerteza tem papel de destaque no modo como os pais percebem e manejam a doença física dos filhos. Quanto mais os pais vivenciam incerteza, ambiguidade, falta de clareza e imprevisibilidade em relação à doença, maior é o sofrimento, o que afeta o modo como manejam a doença como um todo [22, 23].

Já foi demonstrada uma concordância de características cognitivas, como a II, entre pais e filhos. Por exemplo, mães com II elevada têm maior probabilidade de ter filhos com II elevada [24]. Um estudo mais recente também detectou, em uma população universitária, níveis de II comparáveis aos das mães [25]. Foi demonstrado que o TAG se repete nas famílias [26, 27] e, portanto, fatores de vulnerabilidade subjacentes ao TAG, como a II, provavelmente também são intergeracionais dentro das famílias [28]. Seria de esperar, então, que pais de jovens com AN também apresentassem níveis elevados de II, dados os níveis elevados de II detectados em jovens com AN [12, 17, 18]. Uma percepção e uma resposta negativas à incerteza como família poderiam, em última instância, manter a família presa em padrões pouco úteis de resposta ao TA. Experimentar novas formas de lidar com o transtorno e aceitar a incerteza são fundamentais para facilitar o progresso do tratamento; níveis elevados de II dentro de uma família poderiam, portanto, comprometer esse progresso.

Dada a gravidade da doença e a natureza incerta da recuperação, explorar a experiência parental de incerteza poderia, portanto, ser uma linha de investigação fecunda. Até agora, nenhuma pesquisa examinou o conceito de incerteza em familiares de pessoas que sofrem de TA. O objetivo do presente estudo foi explorar a II em pais e mães de jovens com TA restritivo. O estudo se concentrou em pais de jovens com apresentação restritiva porque, segundo pesquisas anteriores, essas pessoas têm maior probabilidade de apresentar níveis elevados de II do que pessoas com bulimia nervosa [10]. Além disso, os pais foram recrutados em grupos específicos de terapia multifamiliar destinados a famílias que cuidam de jovens com TA restritivo. Por fim, a homogeneidade dos grupos foi considerada importante. Incluir pais de jovens com diferentes apresentações de TA poderia ter comprometido a geração de temas mais focados e a compreensão do que significa a incerteza para pais que cuidam de jovens com TA restritivo. Por isso, o presente estudo não considerou outros TA.

Materiais e métodos

Participantes

Usou-se amostragem intencional para recrutar pais e mães em três grupos consecutivos de terapia multifamiliar (TMF) para AN [29, 30] no Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders. Todas as dezessete pessoas convidadas deram consentimento por escrito e foram incluídas no estudo. A Tabela 1 apresenta as características demográficas dos pais e mães de cada grupo, assim como informações sobre os jovens de quem cuidavam. Nenhuma família com pais do mesmo gênero participou dos grupos de TMF.

Desenho e roteiro

Optou-se por um desenho com grupos focais, que permite o surgimento de significados compartilhados sobre um tema específico [31]. O roteiro usado nos grupos focais foi o mesmo de dois estudos anteriores sobre incerteza em pessoas com AN [16, 17], com uma pergunta adicional adaptada aos pais, para examinar se sua experiência de incerteza tinha sido diferente em uma fase anterior da vida (ver o apêndice).

Procedimento

Foram realizados cinco grupos focais, três com mães (GF1, GF4 e GF5) e dois com pais (GF2 e GF3). GF1 e GF2 reuniam mães e pais das mesmas famílias, assim como GF3 e GF4. Já o GF5 reunia mães de outro grupo. Ter grupos focais separados para mães e pais aumentou a homogeneidade, permitiu explorar possíveis diferenças de gênero e evitou possíveis dinâmicas de confusão entre membros da mesma família em um mesmo grupo.

Todos os grupos focais foram moderados ou pela pessoa que assina em primeiro lugar ou por um membro da equipe clínica, enquanto a terceira ou a quarta pessoa signatária ajudava a facilitar as discussões e fazia anotações sobre a dinâmica do grupo. Como os grupos focais ocorreram em sessões paralelas, não foi possível ter a mesma moderação e a mesma facilitação em todos os grupos. Cada grupo durou cerca de 45 minutos.

Análise

Os dados dos grupos focais foram transcritos literalmente pela pessoa que assina em primeiro lugar e conferidos pela terceira pessoa signatária. A análise fenomenológica interpretativa (AFI) [32] foi escolhida como o método de análise mais adequado. A AFI se dedica a explorar em profundidade como as pessoas vivenciam certos fenômenos, como lhes dão sentido e que significado lhes atribuem [33, 34]. A AFI reconhece que o acesso total ao mundo subjetivo de uma pessoa não é possível e que sempre haverá um elemento de interpretação por parte de quem pesquisa [33]. As transcrições foram analisadas por um processo ascendente, transcrição por transcrição, em que temas subordinados foram identificados e depois agrupados em temas superordenados mais amplos [33].

Dinâmica dos grupos

As discussões nos cinco grupos foram marcadas por um clima de apoio, caloroso e amigável. Esse ambiente positivo provavelmente se devia ao fato de que os pais e mães de cada grupo já se conheciam por frequentarem a TMF e podiam se identificar com as experiências uns dos outros e com as dificuldades enfrentadas. As percepções de quem moderava e as anotações de quem facilitava revelaram algumas diferenças entre os grupos de mães e os grupos de pais. Mais especificamente, os pais costumavam falar em termos mais “mecânicos” e optavam por uma abordagem de resolução de problemas diante da incerteza ligada à doença dos filhos. Isso não foi observado nos grupos de mães, que usavam uma linguagem mais emotiva e expressavam mais abertamente suas preocupações. Não foram identificadas diferenças importantes entre os grupos de mães e de pais quanto à presença ou ausência de temas ligados à II.

Resultados

Foram identificados sete temas superordenados e nove temas subordinados. A Tabela 2 mostra a presença e a ausência dos temas em cada grupo.

AN e incerteza

Nos cinco grupos, os pais viam a incerteza como parte integrante do TA dos filhos e como fonte de um sofrimento insuportável. A AN era percebida como uma doença muito grave, potencialmente fatal, e considerada diferente das doenças físicas, em que se pode seguir a prescrição de um médico. O curso incerto da doença também contribuía para uma enorme preocupação.

“…o mais difícil é a incerteza da anorexia, é tão doloroso.” (GF1, Pai 2)

“….essa [doença] com [nome de quem está doente] é uma incerteza que eu nunca tinha vivido, não consigo ficar tranquilo com isso, entro em pânico, enquanto no meu trabalho isso é irrelevante, mas isto é algo muito próximo do nosso coração, um tipo de incerteza totalmente diferente.” (GF3, Pai 8)

“…a anorexia é tão incerta, a recuperação é tão incerta, não há garantia de que vá haver uma recuperação completa...” (GF5, Mãe 16)

Experiências de incerteza e AN

Os pais conseguiam identificar situações incertas vividas tanto de forma positiva quanto negativa.

Experiências negativas da incerteza

Todos os pais e mães conseguiram falar de experiências negativas de incerteza com muito mais frequência do que de experiências positivas. Algumas experiências negativas mencionadas diziam respeito à própria vida, por exemplo ao emprego, mas com mais frequência estavam ligadas à doença dos filhos. Esse tipo de incerteza era inédito e era percebido como muito diferente da incerteza da vida cotidiana, bem mais manejável. Alguns pais falaram das características que tornavam a incerteza negativa, como a ameaça de que o pior cenário se concretizasse, ter pouco controle sobre a situação e não saber o desfecho de uma situação incerta. Diante da incerteza negativa, sobretudo no contexto da AN, os pais expressavam fortes reações negativas, nos planos cognitivo e emocional.

“Acho que o desagradável [da incerteza] é não sentir que se tem algum controle... mas também: qual é o pior que pode acontecer?” (GF3, Pai 10)

“Eu diria que, de todas as incertezas que tive na vida, e foram muitíssimas, esta [a incerteza ligada à AN] é provavelmente a mais severa...” (GF5, Mãe 15)

“Aterrorizante... é medo, um tipo de medo visceral muito forte, acho que é porque é seu filho, porque você faria qualquer coisa…” (GF1, Mãe 2)

Experiências positivas da incerteza

Em todos os grupos, vários pais e mães descreveram a incerteza como positiva e como parte essencial da vida, sem a qual a vida seria entediante. A incerteza, e mais especificamente tolerá-la, também era vista como um traço de caráter positivo, já que prepara para a vida, que é simplesmente imprevisível.

“…se tudo fosse absolutamente certo, acho que eu morreria de tédio… Então acho que a incerteza pode, na verdade, ser muito positiva e estimulante…” (GF1, Mãe 2)

“Eu gosto de um pouco de incerteza...” (GF4, Mãe 13)

“Isso [tolerar a incerteza] forma o caráter a longo prazo.” (GF5, Mãe 15)

Lidar com a incerteza

Os pais discutiram estratégias de enfrentamento úteis e pouco úteis diante da incerteza.

Enfrentamento útil

Quando se perguntava como se lida com a incerteza, os pais e mães de todos os grupos identificaram várias estratégias úteis, como aceitar o que se pode e o que não se pode controlar em uma situação, considerar os possíveis desfechos positivos da situação incerta ou dar um tempo da situação.

“...numa situação de trabalho, meu jeito de lidar com a incerteza é: o que eu posso controlar, o que eu não posso controlar, se não posso controlar, como posso influenciar… e como, de fato, posso conseguir o que preciso...” (GF3, P10)

“... dar um tempo é uma coisa muito importante...” (GF5, Mãe 17)

Dificuldades para lidar

Pais e mães do GF1, do GF3 e do GF4 disseram achar difícil lidar com a incerteza e que certas coisas não ajudavam. Técnicas consideradas úteis para lidar com a incerteza na vida em geral pareciam inadequadas à incerteza ligada à doença dos filhos. Esse tema parecia captar tanto as dificuldades de manejar a incerteza quanto as dificuldades de lidar com a doença, ambas muito interligadas. De fato, alguns pais falaram da luta com a incerteza ao longo da doença, e outros explicaram mais diretamente que não sabiam como lidar com a incerteza e entravam em pânico.

“... e aí você vai ficando cada vez mais exausto e cada vez menos capaz de lidar, então é como um círculo vicioso...” (GF1, Mãe 3)

“Então pesar esses riscos, de algum modo, é muito mais difícil do que, sei lá, meu futuro emprego, você está muito mais envolvido emocionalmente...” (GF3, Pai 10)

“Eu não [lido com a incerteza] direito, entro em pânico...” (GF4, Mãe 14)

Papéis e capacidades dos pais

Esse tema foi marcante em todos os grupos. Os pais falaram de como a incerteza em torno da doença dos filhos os fazia sentir que perdiam suas competências e de como isso afetava sua confiança como pais e sua capacidade de tomar decisões. Sentiam que suas capacidades parentais estavam o tempo todo sob escrutínio, mais do que estariam, a seu ver, se os filhos não estivessem doentes. Falaram da frustração de não poder contar com o que tinha funcionado no passado para orientar seu julgamento e suas decisões, já que as reações dos filhos eram muito imprevisíveis.

“Acho que a incerteza pode aprisionar, ela deixa a gente indeciso...” (GF2, Pai 11)

“...uma das coisas mais difíceis é que ela [a AN] muda, você está sempre em areia movediça...” (GF2, Pai 6)

“...acho que dá muito medo, deixa a gente muito sozinha... a incerteza tira a sua confiança...” (GF4, Mãe 14)

Necessidades dos pais

A maioria dos pais e mães mencionou uma série de necessidades. Esse tema abordava indiretamente o conceito de II, ao captar, por exemplo, a frustração dos pais com a incerteza que cercava sua compreensão da doença dos filhos, e a necessidade de coerência e certeza por parte das equipes profissionais, assim como de apoio de amizades.

Necessidade de cuidar dos filhos e de compreender a doença

Nos cinco grupos, os pais disseram que o mais importante na vida era a saúde dos filhos e vê-los se recuperar. Todo o resto, como as férias, a escolaridade dos filhos e as próprias necessidades, ficava em segundo plano. A AN era vivida como um paradoxo difícil de compreender, o que gerava uma forte necessidade de entender sua natureza.

“Acho que é porque é seu filho, porque você faria qualquer coisa, é um instinto tão profundo, o de proteger seu filho…” (GF1, Mãe 2)

“Quer dizer, eu acho bem difícil entender o problema em si, porque é completamente estranho para mim. Não consigo ver como alguém pode não querer comer...” (GF3, Pai 9)

“…eu me sinto mal de pensar nas minhas próprias necessidades…” (GF5, Mãe 16)

Necessidade de orientação profissional

Uma forte necessidade de certeza e clareza por parte das equipes profissionais, ao discutir planos de tratamento e manejar uma doença tão grave e imprevisível, foi expressa sobretudo pelas mães do GF1, mas também pelos pais do GF2 e pelas mães do GF5.

“Eu simplesmente adoraria que alguém me dissesse: ‘Sua filha tem anorexia, é só fazer isto, ou dar a ela este comprimido e ela vai ficar bem’, seria fantástico…” (GF1, Mãe 2)

“Coerência de opiniões; a gente não espera que os profissionais tenham todas as respostas, mas um pouco de coerência...” (GF5, Mãe 16)

Necessidade de apoio social e de compreensão

Pais e mães do GF1, do GF2 e do GF5 expressaram a necessidade de mais apoio emocional e compreensão por parte de amizades e da família. Embora amizades e família fossem uma fonte de conforto, os pais sentiam que não recebiam toda a compreensão de que precisariam, e encontrar outras pessoas passando por uma situação parecida era considerado útil.

“Acho que conversar com outras pessoas ajuda, vir a um espaço como este ajuda, onde as pessoas podem se identificar.” (GF1, Mãe 1)

“É, acho que, sabe, ter apoio, se as pessoas entendessem um pouco mais, faria uma diferença enorme.” (GF5, Mãe 15)

Necessidade de retomar a vida normal

A necessidade de normalidade na vida foi mencionada no GF1 e no GF4. Em meio a toda a incerteza, ao estresse, à preocupação e à natureza imprevisível da AN, agarrar-se a algo normal ou fazer algo normal, como sair de férias, era algo que os pais desejavam muito.

“Então eu gosto bastante quando faço alguma coisa normal.” (GF1, Mãe 3)

“...eu gostaria muito de voltar ao meu trabalho...” (GF4, Mãe 14)

Os jovens e a incerteza

Na maioria dos grupos, os pais falaram do sofrimento dos jovens diante da incerteza e da mudança, assim como de sua forte necessidade de saber o futuro e de sua necessidade de estrutura e de controle. A AN era vista como um meio de lidar com o medo da incerteza e com a falta de controle. Alguns pais disseram como essa II observada nos filhos era frustrante.

“… acho que [nome da jovem] fica bem assustada com mudança e incerteza e se deixa consumir pelo medo, e é isso que eu não suporto, queria que ela conseguisse deixar entrar um pouco mais de incerteza sem ficar com tanto medo, e acho que ela precisa tentar trancar tudo, de certa forma, e a alimentação, de algum modo, serve para isso…” (GF1, Mãe 3)

“Acho que ela não consegue largar a anorexia por causa da incerteza que a espera além da anorexia…” (GF4, Mãe 12)

“Pensando em outras coisas que aconteceram na semana passada e na anterior, que meio que a fizeram desabar, quando tudo estava bastante incerto...” (GF5, Mãe 15)

Impacto da incerteza na vida familiar

Os pais discutiram várias formas pelas quais a incerteza em torno da AN afetava a vida e as relações familiares.

Impacto da incerteza ligada à AN sobre a família

Na maioria dos grupos, com exceção do GF1, os pais identificaram várias formas pelas quais a presença da AN e a incerteza a ela associada afetavam a vida familiar. Por exemplo, a família como um todo parecia ter mudado para se acomodar à presença da doença. Isso incluía abrir espaço para que as coisas não saíssem como planejado, evitar qualquer situação incerta e tornar-se muito rígida como família. Planejar e tomar decisões sobre o futuro ficou muito mais difícil do que de costume.

“...então, basicamente, você começa a evitar situações de desfecho incerto, é isso que a gente faz, então nossa vida fica muito, muito previsível e muito, muito segura...” (GF4, Mãe 12)

“Eu meio que sinto que me rendi à incerteza, aos dias em que éramos uma família feliz e simpática e à rapidez com que isso mudou, e desde então tem sido muito doloroso e nada tem sido certo...” (GF5, Mãe 16)

Impacto da incerteza ligada à AN sobre as relações familiares

Pais e mães do GF1, do GF2 e do GF4 discutiram várias dinâmicas relacionais perturbadas pelos níveis elevados de incerteza que acompanhavam a AN. Por exemplo, no GF4, uma mãe sentia que a filha usava a doença como uma forma de ficar perto dela e de aumentar sua necessidade de certeza. Os pais discutiram ainda como sua vida estava à mercê da doença dos filhos e da incerteza que a acompanhava.

“...por qual argola eles vão fazer você pular em qual semana...” (GF2, Mãe 5)

“...sabe, ela sente que tem que estar do meu lado e o jeito de fazer isso é ser anoréxica, sabe, e é tão, tão desgastante...” (GF4, Mãe 14)

Discussão

O estudo buscou explorar a experiência subjetiva de incerteza de pais e mães que cuidam de jovens com TA restritivo. Os pais destacaram que cuidar de alguém com AN está associado a níveis elevados de II, percebida como negativa e acompanhada de sentimentos intensificados de sofrimento e ansiedade. A quantidade excessiva de incerteza associada à AN também parecia contribuir para a desorganização da vida familiar, afetando negativamente a confiança dos pais em suas competências parentais. Os pais expressaram necessidade de normalidade, de compreensão por parte de amizades e da família e de orientações claras das equipes profissionais. Também foi discutida a frustração com a necessidade de certeza e o medo da incerteza dos filhos.

Um tema dominante foi a forte aversão dos pais à incerteza ligada à doença dos filhos, descrita como uma “incerteza negativa” nunca vivida antes e muitas vezes acompanhada de sentimentos de ansiedade, estresse, frustração, medo e desespero. Embora a maioria concordasse que a incerteza podia ter lados positivos e despertar entusiasmo, isso nunca acontecia com a incerteza ligada à doença. Os pais também percebiam os filhos como pessoas com medo da incerteza e muito rígidas em resposta a ela. Isso confirma estudos anteriores que apontaram níveis elevados de II tanto em pessoas adultas [12–14] quanto em jovens com AN [12, 17, 18].

A gravidade da doença e a incerteza a ela associada eram percebidas como algo que afetava negativamente a família como um todo. Em particular, os pais falaram de como temiam desfechos negativos diante da incerteza e buscavam estabilidade e certeza. Esses resultados ecoam modelos de tratamento atuais segundo os quais as famílias que cuidam de adolescentes com AN se “reorganizam” em torno da doença e ficam imobilizadas no “aqui e agora”, com suas próprias forças e recursos negligenciados [35]. Os presentes resultados mostram como a II pode levar os pais a adotar comportamentos de acomodação e de facilitação que, sem querer, sustentam o TA em vez de desafiá-lo. Por exemplo, os pais falaram de evitar situações de desfecho incerto, modificar as rotinas para atender ao TA e, de modo geral, ficar à mercê da doença, com a vida familiar se tornando muito rígida. Nem todos os pais se acomodam à doença no mesmo grau. Ainda assim, identificar fatores, como a II, que possam estar por trás da acomodação e da facilitação dos sintomas da AN pode ser útil, já que essas estratégias desadaptativas sabidamente afetam os resultados do tratamento de jovens com AN [36].

Os resultados revelaram ainda que pais que se descreviam como capazes de lidar com a incerteza na vida comum tinham dificuldade de lidar com a incerteza ligada à doença dos filhos. Isso foi descrito como algo que afetava negativamente sua confiança como pais. O controle parental e a autoeficácia parental são reconhecidos como componentes centrais da terapia familiar e mostraram-se fortes preditores dos resultados do tratamento de adolescentes com AN, para além dos comportamentos ligados à AN [37, 38]. De fato, quanto maior a autoeficácia dos pais, melhores os resultados do tratamento para jovens em terapia familiar para TA [38]. Do ponto de vista clínico, portanto, dar atenção à II dos pais, sobretudo em relação à doença dos filhos, pode ser útil para aumentar a autoeficácia parental e otimizar os resultados do tratamento da AN.

O presente estudo tem várias forças e limitações. Em primeiro lugar, contou com uma boa amostra de 17 pais e mães, com três ou quatro participantes por grupo. Amostras pequenas costumam ser preferidas na AFI [33]. Mães e pais foram incluídos no estudo, mas em grupos focais separados, o que permitiu amostras mais homogêneas em cada grupo. Foram observadas algumas diferenças de dinâmica de grupo entre mães e pais, mas nenhuma diferença importante ligada aos temas da II, o que indica que os temas eram pertinentes tanto para mães quanto para pais. Em segundo lugar, o roteiro dos grupos focais foi elaborado para explorar a incerteza atual e em fases anteriores da vida, antes da doença dos filhos, o que permitiu uma compreensão mais global da experiência parental de incerteza. A credibilidade dos resultados foi estabelecida pela reflexividade, que envolveu atenção aos possíveis vieses conscientes ou inconscientes de quem pesquisava (a pessoa que assina em primeiro lugar) durante a coleta e a análise dos dados. Mais especificamente, antes de qualquer análise, foram registradas as reflexões iniciais de quem moderou e de quem facilitou o grupo, junto com sua trajetória e seu possível impacto na análise e na dinâmica do grupo. Por exemplo, registrou-se como a dinâmica dos grupos, dada a diferença de idade entre pais e equipe de pesquisa, e a experiência anterior na condução de grupos focais sobre o tema da II poderiam ter influenciado o processo de análise. A triangulação, em cada etapa importante da análise, foi ainda validada pela terceira pessoa signatária.

Quanto às limitações, os resultados não foram submetidos à validação dos próprios pais e mães, o que não permitiu verificar se as interpretações da equipe de pesquisa representavam fielmente seus pontos de vista. Além disso, é preciso cautela quanto à transferibilidade dos resultados. Trata-se de um estudo qualitativo com pais e mães que estavam em um contexto terapêutico específico e que pertenciam, sem exceção, a famílias formadas por uma mãe e um pai. A participação de pais e mães da mesma família nos grupos focais, ainda que em grupos diferentes, pode ter introduzido efeitos aninhados intrafamiliares. Cuidar da mesma pessoa jovem em tratamento para TA e viver sob o mesmo teto pode resultar em uma compreensão e uma resposta compartilhadas à incerteza. No entanto, examinar semelhanças e diferenças entre mães e pais do mesmo lar ou de lares diferentes estava fora do escopo do presente estudo. Além disso, alguns dos temas gerados nos grupos focais podem refletir o marco conceitual da abordagem de TMF. Por fim, nem todos os grupos foram conduzidos pelas mesmas pessoas na moderação e na facilitação, o que pode ter influenciado as respostas dos pais.

Conclusão

Em conclusão, os resultados do presente estudo ressaltam a importância da II como fator associado ao sofrimento dos pais, à falta de confiança nas próprias capacidades parentais e ao recurso a estratégias menos adaptativas, como os comportamentos de facilitação e de acomodação. A II é uma área promissora para pesquisas futuras, com relevância clínica, que poderia reduzir o sofrimento parental, aumentar o bem-estar e, potencialmente, ajudar a melhorar os resultados do tratamento de jovens com TA restritivo.

O que já se sabe sobre o tema?

A pesquisa sobre incerteza em pais se concentrou em quem cuida de alguém com doença física. A II nunca tinha sido investigada em pais de pessoas que sofrem de TA restritivo, apesar de os pais terem papel fundamental na recuperação dos filhos e enfrentarem uma doença tão incerta e grave.

O que este estudo acrescenta?

Os resultados ampliam o conhecimento sobre os fatores que contribuem para o sofrimento parental, sugerindo que a II é um conceito relevante para pais de pessoas que sofrem de TA restritivo. Os temas destacam possíveis mecanismos pelos quais a II poderia reduzir a autoeficácia parental e aumentar os comportamentos de acomodação.

Apêndice

Roteiro

Gostaríamos de entender melhor qual é a sua experiência, como você se sente quando as coisas estão incertas na sua vida. Na vida, todo mundo se depara com a incerteza de vez em quando, e podemos reagir a ela de muitas maneiras. Queremos saber mais sobre o que faz você se sentir na incerteza e sobre como é para você a experiência da incerteza nos vários domínios da vida em que ela pode aparecer.

• Você consegue pensar em uma situação incerta?
• O que torna essa situação incerta?
• Que aspectos da situação foram mais perturbadores?
• Pode nos contar um pouco mais sobre como é para você essa experiência de incerteza (ou de “não saber”)?
• Pode nos contar mais sobre os pensamentos e sentimentos que surgem quando você está na incerteza?
• O que piora esses pensamentos e sentimentos?
• O que ajuda nesses momentos?
• Há outras maneiras pelas quais você tenta lidar com isso?
• Existem lados bons em se sentir na incerteza?
• Quem vive a incerteza? Todo mundo? Algumas pessoas? Grupos específicos?
• Pode nos dizer agora se a experiência da incerteza foi diferente de algum modo em outro momento da sua vida?