1 Introdução

Quando uma criança desenvolve um transtorno alimentar (TA), toda a família é afetada. No entanto, as pesquisas indicam que as experiências e as necessidades de irmãos e irmãs costumam ser negligenciadas (Persico et al. 2021; Scutt et al. 2022) e que a própria fratria corre o risco de desenvolver dificuldades psicológicas (Heneghan et al. 2024). Em diferentes estudos qualitativos, irmãos e irmãs relatam que os TA são difíceis de compreender e expressam a necessidade de informações sobre o diagnóstico, de um apoio melhor e de maior participação no cuidado do irmão ou da irmã que está doente (Fjermestad et al. 2020; Jungbauer et al. 2015; van Langenberg et al. 2018; Schumann et al. 2025).

As abordagens baseadas na família são o tratamento de primeira linha para crianças e jovens com anorexia nervosa (AN) e bulimia nervosa (BN), com apoio constante de diretrizes clínicas internacionais, entre elas as do Reino Unido, dos Estados Unidos e do Canadá (American Psychiatric Association 2023; Couturier et al. 2020; National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 2020). Na Inglaterra, as diretrizes do National Institute for Health and Care Excellence (NICE) são as normas oficiais que se espera que sejam seguidas. A diretriz 69 (NG69) apresenta recomendações para o reconhecimento e o tratamento dos TA e inclui explicitamente irmãos e irmãs na definição de “membros da família” (NICE 2020).

Independentemente da idade da pessoa atendida, do diagnóstico ou do tipo de tratamento, a diretriz orienta as equipes clínicas a “descobrir o que a pessoa e os membros de sua família sabem sobre o transtorno alimentar e corrigir eventuais equívocos” (NICE 2020, NG69, 1.1.3) e a “estar atentas ao fato de que membros da família podem se sentir culpados ou responsáveis pelo transtorno alimentar” (NICE 2020, NG69, 1.1.4). Especificamente para crianças e jovens (< 18 anos) com AN ou BN, a diretriz recomenda oferecer terapia familiar (FT-AN e FT-BN) como tratamento de primeira linha (Eisler et al. 2016; Le Grange e Lock 2007; NICE 2020). Em ambos os casos, o tratamento também deve incluir “apoio aos membros da família que não participam da terapia familiar, para ajudá-los a lidar com o sofrimento causado pelo transtorno” (NICE 2020, NG69, 1.3.12 e 1.5.8).

As abordagens baseadas na família para o tratamento dos TA se apoiam na ideia de que uma recuperação bem-sucedida exige a participação ativa dos membros da família, inclusive da fratria (Eisler et al. 2016; Le Grange e Lock 2007; Lock e Le Grange 2025). Dois estudos exploraram a participação da fratria em tratamentos baseados na família, e ambos constataram que ela era mínima (Gustafsson et al. 1995; Hughes et al. 2018). Em um ambulatório na Austrália, irmãos e irmãs de jovens com AN eram os membros da família com menor participação, com uma taxa média de presença de 20% (Hughes et al. 2018). Cerca de um quarto deles (26%) não compareceu a nenhuma sessão, e apenas 1% compareceu a todas (Hughes et al. 2018). Um estudo realizado na Suécia com irmãos e irmãs de jovens em atendimento ambulatorial nos serviços de saúde mental da infância e da adolescência (CAMHS) constatou que quase 40% deles não participaram de nenhuma sessão de terapia familiar e que apenas 14% compareceram a três ou mais (Gustafsson et al. 1995). No entanto, a atualidade desse estudo deve ser avaliada com cautela, dadas as possíveis mudanças na prática desde a sua realização.

Apesar das recomendações para envolver, informar e apoiar a fratria, há poucos dados sobre como, e em que medida, as diretrizes do NICE são aplicadas na prática, sobre como a participação da fratria é registrada e sobre as atitudes das equipes clínicas em relação a essa participação.

2 Objetivos

1. Auditar o registro de informações sobre a fratria e sobre sua participação no cuidado de TA nos CAMHS e avaliar se os prontuários clínicos registravam uma atenção à fratria de acordo com as diretrizes do NICE.
2. Explorar a perspectiva das equipes de saúde sobre os resultados da auditoria e sobre os benefícios, os desafios e os aspectos práticos da participação da fratria.

3 Método

3.1 Contexto e delineamento

Os dados foram coletados em um serviço de TA dos CAMHS na Inglaterra. Foi utilizado um delineamento de métodos mistos para oferecer (1) uma revisão estruturada, em um único momento, dos prontuários de jovens em tratamento para TA; e (2) uma compreensão qualitativa das atitudes das equipes de saúde, destinada a orientar a interpretação dos dados quantitativos, bem como dos benefícios, desafios e oportunidades que essas equipes percebem na participação da fratria.

3.2 Procedimentos de coleta de dados

3.2.1 Revisão dos prontuários de saúde

Foram revisados os prontuários de jovens em tratamento no serviço em 31 de julho de 2024. A extração de dados dos prontuários identificados ocorreu de agosto a outubro de 2024. Um instrumento de registro em Excel e uma estratégia de busca foram desenvolvidos pela pessoa que assina em primeiro lugar, em colaboração com profissionais do serviço, para garantir a consistência do registro dos dados. As fichas sociodemográficas dos prontuários foram examinadas, e cada prontuário foi percorrido integralmente com uma lista de palavras-chave (variantes de sibling, membros da família e pais; ver o apêndice A para a lista completa). As anotações em torno de cada ocorrência foram revisadas e os dados pertinentes registrados.

Foram registrados o ano de nascimento da pessoa atendida, o sexo atribuído no nascimento, o número de serviços de saúde mental envolvidos, o tipo de tratamento em curso, o número de internações e o número de irmãos e irmãs. Da fratria, foram registrados a idade, o sexo atribuído no nascimento, a presença em consultas e o número de consultas, as informações registradas sobre os motivos da (não) participação e quaisquer outras anotações relacionadas a ela.

3.2.2 Grupo focal com as equipes de saúde

Um grupo focal presencial foi realizado em fevereiro de 2025 com 14 profissionais de saúde do serviço, conduzido por duas pessoas da equipe de pesquisa (AS e LD). Um roteiro temático semiestruturado (apêndice B) foi elaborado para explorar as reflexões dessas pessoas sobre os resultados da auditoria, a medida em que eles correspondiam à prática percebida e as atitudes em relação à participação da fratria. As pessoas participantes foram convidadas a anotar suas ideias em post-its antes de uma discussão mais ampla em grupo. As anotações foram recolhidas e transcritas como parte do material de dados. A discussão em grupo, com duração de 81 min, foi gravada em áudio e transcrita.

3.3 Critérios de elegibilidade

Eram elegíveis as pessoas jovens em tratamento em 31 de julho de 2024. Foram excluídos os prontuários de jovens aguardando avaliação ou em lista de espera para avaliação. Ao todo, 110 jovens eram elegíveis. As equipes de saúde empregadas pelo serviço de TA foram convidadas a participar do grupo focal.

3.4 Análise dos dados

Os dados dos prontuários foram analisados por meio de estatística descritiva. A tendência central das variáveis contínuas foi relatada por médias, e a variabilidade descrita por desvios padrão e amplitudes. As variáveis categóricas foram apresentadas em porcentagens e frequências, e os dados ausentes foram indicados.

Para verificar se os prontuários registravam atenção ao impacto sobre a fratria e às informações que ela havia recebido (NG69, 1.1.3), ou ao apoio oferecido a ela (NG69, 1.3.12/1.5.8), a pessoa que assina em primeiro lugar codificou os dados de cada jovem e discutiu os resultados com integrantes seniores da equipe de pesquisa e com a equipe clínica, para chegar a um consenso. A discussão do grupo focal foi gravada em áudio e transcrita literalmente pela pessoa que assina em primeiro lugar. A transcrição foi examinada por análise temática, seguindo o modelo de seis etapas de Braun e Clarke (2006, 2019): (1) familiarização com os dados; (2) geração de códigos iniciais; e (3–5) busca, revisão e definição de temas (Braun e Clarke 2006, 2019). Foi realizada uma validação por participantes (Lincoln e Guba 1985) com duas pessoas do grupo focal, que leram e comentaram uma versão preliminar do manuscrito, incluindo resultados e discussão. Elas relataram que os achados refletiam suas experiências. Pessoas colaboradoras do envolvimento de pacientes e do público (PPI) foram consultadas durante a preparação do manuscrito e indicaram que os achados ressoavam com suas experiências.

3.5 O envolvimento de pessoas com experiência vivida

O trabalho do grupo de pesquisa sobre o apoio a irmãos e irmãs de jovens com adoecimento psíquico conta com um acompanhamento estabelecido de envolvimento de pacientes e do público (PPI), que inclui pais, irmãos e irmãs, além de profissionais que atuam em serviços de TA. Para o presente estudo, esse grupo de PPI foi consultado sobre o manuscrito.

5 Resultados

5.1 Resultados da revisão dos prontuários

As características das pessoas atendidas e de sua fratria, bem como o registro da participação da fratria, são apresentados na tabela 1. Ao todo, foram incluídos 102 jovens em tratamento para um TA clinicamente confirmado, o que representa 93% (102/110) de todas as pessoas jovens elegíveis. Oito prontuários não foram revisados devido a mudanças na equipe clínica, que causaram limitação de recursos. Para a maioria das pessoas atendidas (84%; 86/102), havia registro de irmãos ou irmãs, num total de 160. A presença da fratria em uma ou mais consultas foi registrada para 13% dos irmãos e irmãs (20/160), o que corresponde a 19% (19/102) das pessoas atendidas. Abordagens de tratamento baseadas na família foram registradas para 45% (46/102) dessas pessoas. Entre elas, 83% (38/46) tinham irmãos ou irmãs, e a participação da fratria em pelo menos uma sessão foi registrada em 26% (10/38) dos casos.

Apenas um conjunto de anotações clínicas registrou atenção à NG69, 1.1.3 (registro do impacto do TA sobre o irmão ou a irmã e das informações recebidas da equipe clínica). Para irmãos e irmãs que não participavam de abordagens baseadas na família, nenhum prontuário registrou atenção à NG69, 1.3.12/1.5.8 (registro do apoio oferecido ou prestado para ajudar os membros da família a lidar com o sofrimento causado pelo transtorno).

5.2 Resultados qualitativos

No grupo focal, as pessoas participantes observaram que algumas informações sobre a fratria podiam não ser registradas por preocupações com a privacidade, refletindo que “às vezes sabiam mais sobre irmãos e irmãs do que os prontuários mostram” (por exemplo, a idade). Ainda assim, a maioria relatou que os achados da auditoria refletiam sua percepção da participação da fratria no cuidado: inclusão limitada e múltiplas barreiras. Foram identificados seis temas, apresentados com as citações que os sustentam na tabela 2.

6 Discussão

Este estudo descreve o registro de informações sobre a fratria e sobre sua participação nos serviços de TA dos CAMHS, bem como as percepções das equipes de saúde sobre essa participação.

A revisão dos prontuários mostrou um registro limitado da participação da fratria, e o grupo focal trouxe uma compreensão das múltiplas barreiras ao seu engajamento. Em contraste, as recomendações clínicas e os manuais de tratamento enfatizam a importância de considerar a inclusão e o apoio à fratria (Eisler et al. 2016; Le Grange e Lock 2007; NICE 2020). Os achados são coerentes com os poucos estudos existentes sobre o engajamento da fratria, que relatam participação limitada em abordagens baseadas na família (Gustafsson et al. 1995; Hughes et al. 2018), e refletem os relatos de irmãos e irmãs sobre isolamento e exclusão do cuidado de TA, apesar de seu desejo de mais informação e participação (Fjermestad et al. 2020; Jungbauer et al. 2015; van Langenberg et al. 2018).

Nos grupos focais, as equipes de saúde descreveram múltiplas razões para o engajamento limitado da fratria, como alta carga de trabalho e a sensação de sobrecarga, casos complexos de alto risco, vários desafios práticos e logísticos e a falta de recursos e serviços adequados para encaminhar irmãos e irmãs. A sensação de sobrecarga e a impossibilidade de priorizar a fratria são coerentes com a literatura mais ampla (Novogrudsky et al. 2025). Quando a pressão da carga de trabalho é alta, torna-se cada vez mais difícil para os serviços ir além das necessidades imediatas da pessoa atendida (Novogrudsky et al. 2025).

As equipes de saúde percebiam que seu próprio desejo de proteger a fratria de certos aspectos do TA era compartilhado pelos pais e pelas pessoas atendidas. Isso contrasta com os relatos da própria fratria, que enfatizam o desejo de maior participação e informação durante o tratamento do TA do irmão ou da irmã (Jungbauer et al. 2015; Nilsen et al. 2021; van Langenberg et al. 2018).

As equipes de saúde viam a participação da fratria principalmente como presença em sessões. No entanto, essa participação pode ser concebida de forma mais ampla, incluindo, por exemplo, orientar os pais sobre como apoiar irmãos e irmãs ou conversar individualmente com a própria fratria. Estudos qualitativos destacam o desejo de irmãos e irmãs de receber apoio próprio, apoio de pares e informações diretas sobre o TA por parte dos pais ou da equipe clínica (Batchelor et al. 2022; Jungbauer et al. 2015).

7 Limitações

Este estudo foi realizado em um único serviço na Inglaterra, o que limita a generalização dos achados. Os dados qualitativos podem ter sido influenciados pelo tamanho grande do grupo, pela dinâmica grupal ou pelo predomínio de certas vozes. Para atenuar isso, as pessoas participantes foram convidadas a anotar reflexões anônimas, a fim de captar uma variedade de perspectivas, inclusive de quem tinha menos probabilidade de se manifestar no grupo. A equipe de pesquisa não fazia parte da equipe clínica do serviço, mas mantém colaborações contínuas com ela. Discutir experiências com pessoas já conhecidas pode ter influenciado o que as pessoas participantes escolheram compartilhar.

A auditoria se baseou nos prontuários clínicos, e é possível que as equipes de saúde tenham explorado a participação da fratria ou discutido o apoio a ela sem registrar isso. Para lidar com essa questão, as equipes foram incentivadas a dar retorno e comentar os resultados da auditoria durante o grupo focal. Outra limitação deste estudo é que pessoas usuárias dos serviços ou com experiência vivida não participaram da elaboração do roteiro temático.

8 Implicações para a pesquisa e a prática

Estudos futuros devem adotar delineamentos multicêntricos para compreender melhor as abordagens atuais de participação da fratria nos serviços de TA, nacional e internacionalmente. Do ponto de vista clínico, é preciso mais clareza sobre onde e como registrar as informações sobre a fratria e sua participação, para que permaneçam acessíveis às equipes de saúde que trabalham com a família, respeitando ao mesmo tempo a proteção de dados e a confidencialidade.

A formação deve incentivar concepções mais amplas da participação da fratria, para além da presença em sessões, por exemplo por meio de psicoeducação, apoio orientado aos pais ou, quando apropriado, trabalho individual com irmãos e irmãs. Enfrentar essas questões pode exigir mais recursos nos serviços, novas pesquisas com a participação de irmãos e irmãs, pais e pessoas atendidas, e o desenvolvimento de intervenções específicas para a fratria.

9 Conclusão

Este estudo evidencia um engajamento limitado da fratria nos serviços de TA dos CAMHS, apesar das recomendações das diretrizes do NICE e dos manuais de tratamento. As equipes de saúde relataram barreiras como a pressão da carga de trabalho, preocupações com a privacidade, falta de recursos adequados e a logística das famílias e dos serviços. Fortalecer as práticas de registro, ampliar as abordagens para além da presença em sessão e oferecer recursos e orientações mais claras pode melhorar o apoio à fratria e sua inclusão.

Declaração sobre o envolvimento de pessoas com experiência vivida

O trabalho do grupo de pesquisa sobre o apoio a irmãos e irmãs de jovens com adoecimento psíquico conta com um acompanhamento estabelecido de envolvimento de pacientes e do público (PPI), que inclui pais, irmãos e irmãs, além de profissionais que atuam em serviços de transtornos alimentares. Para o presente estudo, esse grupo de PPI foi consultado sobre o manuscrito.