Introduction

La théorie bioécologique des systèmes (Bronfenbrenner, 1977 ; 1979 ; Tudge et al., 2009) soutient que le développement de l’enfant résulte d’un système complexe de relations influencées par l’environnement. Selon la théorie du système familial de Minuchin, les membres d’une famille s’influencent mutuellement : lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de handicap et/ou de maladie chronique, toute la famille en est profondément touchée (Barnett et al., 2003). Comme les mères sont souvent les principales personnes qui prennent soin des enfants, la plupart des recherches sur la réaction au diagnostic de handicap dans la famille (Marvin et Pianta, 1992 ; Sher-Censor et al., 2022) leur ont été consacrées. Les résultats mettent en évidence des niveaux élevés de détresse (Al-Kandari et Al-Qashan, 2010 ; Lecciso et al., 2013a, 2013b ; Lecciso et al., 2013a, 2013b ; Sato et al., 2015) et des symptômes dépressifs (Dillon-Wallace et al., 2014 ; Ingersoll et Hambrick, 2011 ; Rashedi et al., 2013). Concernant les pères, les études rapportent qu’ils consacrent davantage de temps et d’énergie au travail (Keller et Honig, 2004 ; Zanobini et al., 2002) et présentent moins de symptômes dépressifs que les mères (McStay et al., 2014 ; Vasilopoulou et Nisbet, 2016). Ces dernières années, un nombre important d’études ont porté sur les frères et sœurs au développement typique (ci-après « la fratrie »), dont le fonctionnement peut être sensiblement modifié par le fait de grandir avec un frère ou une sœur en situation de handicap. Les résultats sur ce sujet sont pourtant contrastés. La plupart des études (Giallo et Gavidia-Payne, 2006 ; Hastings, 2003 ; O’Neill et Murray, 2016 ; Petalas et al., 2009 ; Ross et Cuskelly, 2009 ; Rossetti et Hall, 2015 ; Sharpe et Rossiter, 2002 ; Stoneman, 2005 ; Williams et al., 2010) ont montré que le handicap du frère ou de la sœur affectait négativement le fonctionnement de la fratrie, entraînant des niveaux élevés d’anxiété et de dépression, un retrait social, des troubles des conduites et d’autres problèmes de comportement. D’autres études (Kaminsky et Dewey, 2001 ; Moyson et Roeyers, 2012 ; Opperman et Alant, 2003 ; Rossetti et Hall, 2015) ont montré que le handicap d’un frère ou d’une sœur accroît, dans la fratrie, l’empathie et le développement psychosocial, le sentiment de compétence, la qualité de vie et la cohésion familiale. Enfin, des études, certes peu nombreuses (Cuskelly et Gunn, 2003 ; Hallion et al., 2018), n’ont trouvé aucune différence entre la fratrie de personnes en situation de handicap et la fratrie de personnes au développement typique.

Considérant que les membres de la fratrie peuvent devenir les principales personnes aidantes de leur frère ou de leur sœur en situation de handicap, nous avons conçu cette revue systématique intégrative pour offrir une vue d’ensemble des études empiriques existantes sur l’impact psychologique du handicap sur cette population vulnérable. Des revues systématiques antérieures ont poursuivi ce but ; elles examinaient toutefois l’impact du handicap sous l’angle d’un construit psychologique particulier : le bien-être (Schamong et al., 2021), la parentification (Eun Lee et Burke, 2018), l’ajustement psychologique (Rochefort et al., 2023), l’empathie et les comportements prosociaux (Long et al., 2018 ; Orm et al., 2021) et la psychopathologie générale (Ma et al., 2015). Dans l’ensemble, même si le fait de grandir avec un frère ou une sœur en situation de handicap s’accompagne de niveaux élevés d’empathie et de comportements prosociaux (Orm, 2021), les résultats de ces revues décrivent un effet psychologique délétère du handicap sur l’expérience de la fratrie. Ils montrent que le rôle de personne aidante est le principal rôle tenu par la fratrie de personnes en situation de handicap (Eun Lee et Burke, 2018) et que le bien-être et la qualité de vie y sont faibles (Schamong et al., 2021). Des symptômes externalisés (par exemple, l’auto-agressivité) et internalisés (par exemple, l’anxiété) ont en outre été relevés (Long, 2018 ; Ma, 2015). De même, la fratrie rapporte des relations familiales dysfonctionnelles, marquées par un faible soutien parental (Rochefort et al., 2023).

Par ailleurs, ces revues portaient sur des études consacrées à la fratrie de personnes ayant un handicap particulier : par exemple, des troubles du neurodéveloppement (Rochefort et al., 2023 ; Leedham et al., 2020 ; Orm et al., 2021 ; Thomas et al., 2015 ; Watson et al., 2021 ; Eun Lee et Burke, 2018) ou des problèmes de santé mentale (Ma et al., 2015), des maladies chroniques (par exemple, l’asthme et les lésions cérébrales ; Incledon et al., 2015 ; Knecht et al., 2015), le cancer (Long et al., 2018 ; Yang et al., 2016), les cardiopathies congénitales (Parker et al., 2020 ; Schamong et al., 2021).

Compte tenu des objectifs des revues antérieures et de la population cible à laquelle elles se sont intéressées, la présente revue systématique vise à synthétiser la littérature existante sur les construits psychologiques explorés chez la fratrie de personnes en situation de handicap. Elle couvre en outre les dix dernières années, afin d’aider la communauté scientifique et les équipes de santé à concevoir des études comme des programmes d’intervention.

Sur ce fondement, et selon le format Population Exposition Résultat (PEO, Population Exposure Outcome), deux questions de recherche (QR) ont été formulées :

QR1 : Quels sont les principaux construits psychologiques étudiés chez la fratrie de personnes en situation de handicap ?

QR2 : Quel est le rôle principal de chaque construit psychologique dans l’expérience de la fratrie de personnes en situation de handicap ?

Les études examinées étant très hétérogènes dans leur manière de mesurer les construits psychologiques et de rapporter leurs résultats, une approche narrative intégrative (Whittemore et Knafl, 2005) convenait pour synthétiser les résultats.

Méthode de la revue

Stratégie de recherche

La présente revue systématique repose sur la structure proposée par un protocole publié (Levante et al., 2019). Pour l’extraction des études, le diagramme actualisé PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analysis) a été appliqué (Page et al., 2021). La recherche électronique a été menée dans 7 bases de données (Scopus, MEDLINE, PsychInfo, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, ERIC, PubMed et Web of Sciences) et couvrait la décennie 2014-2024.

Le tableau 1 présente les mots-clés et leurs termes MeSH retenus selon le protocole PEO. Dans chaque base de données, tous les mots-clés ont été combinés à l’aide des opérateurs booléens « AND » et « OR ».

Un ensemble de critères d’inclusion et d’exclusion définis à l’avance a été mis en tableau (tableau 2).

Sélection des études

Pour le contenu des études, le protocole PICOS (Population Intervention Comparison Outcome Study ; Bowling et Ebrahim, 2005) a été utilisé. Participants : frères et sœurs de tout âge ayant un frère ou une sœur en situation de handicap. Intervention : études empiriques évaluant des construits psychologiques en lien avec les handicaps et/ou la maladie chronique du frère ou de la sœur. Comparaison : différences selon le genre de la fratrie évaluées dans les études examinées. Résultats : tout construit psychologique. Études : quantitatives ; qualitatives ; mixtes. La figure 1 présente le diagramme PRISMA (Page et al., 2021).

Lors de la première étape du diagramme PRISMA (l’identification), nous avons recherché, dans chaque base de données, les articles dont le titre, le résumé, les descripteurs ou la liste de mots-clés contenaient nos mots-clés. Pour chaque combinaison de mots-clés, toutes les références ont été reportées dans un tableur .csv, et un total de 1 002 références a été classé par ordre alphabétique. Une recherche secondaire a permis d’ajouter 49 références à partir des bibliographies des études examinées.

Les doublons (n = 620) ont été supprimés grâce à un outil automatique du tableur .csv. Au total, 431 articles ont été examinés en vue de leur inclusion par deux membres de l’équipe signataire (AL et CM). Avant l’étape de sélection, l’accord interjuges a été calculé sur un ensemble de 50 articles tirés au hasard. Ces articles ont été examinés de façon indépendante par les deux mêmes personnes (AL et CM), et tout désaccord a été arbitré par une troisième personne de l’équipe (FL). L’accord interjuges était bon (K de Cohen = 0,93).

Au total, 371 articles ont été exclus selon les critères définis à l’avance, et le nombre final d’articles inclus était de 60 (signalés par un astérisque dans la liste des références) (Avieli et al., 2019 ; Beffel et Nuttall, 2020 ; Bhattashali et al., 2018 ; Braconnier et al., 2018 ; Brady et al., 2019 ; Brolin et al., 2024 ; Cebula et al., 2019 ; Chiu, 2022 ; Correia et Seabra-Santos, 2022 ; Corsano et al., 2017 ; Cuskelly, 2016 ; Dorsman et al., 2023 ; Floyd et al., 2016 ; Guidotti et al., 2021 ; Hallion et al., 2018 ; Hanvey et al., 2022 ; Hayden et al., 2023 ; Hemati Alamdarloo et al., 2021 ; Jones et al., 2019 ; Kale et Siğirtmaç, 2021 ; Kulisch et al., 2024 ; Koukouriki et Soulis, 2020 ; Lahaije et al., 2023 ; Lashewicz, 2018 ; Le Boudec et al., 2021 ; Eun Lee et al., 2018, 2023 ; Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Eun Lee et al., 2020 ; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c ; Milevsky et Singer, 2022 ; Niedbalski, 2023 ; Noonan et al., 2018 ; Nuttall et al., 2018 ; O’Neill et Murray, 2016 ; Orm et al., 2022 ; Paul et al., 2022 ; Perenc et Pęczkowski, 2018 ; Redquest et al., 2020, 2021 ; Rossetti et al., 2018, 2020 ; Shivers, 2019a, 2019b ; Shivers et al., 2019 ; Shivers et Kozimor, 2017 ; Shojaee et al., 2020 ; Siman-Tov et Adi Sharabi, 2023 ; Stock et al., 2016 ; Tomeny et al., 2016a, 2016b ; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b ; Tomeny et al., 2017a, 2017b ; Travers et al., 2020 ; Tsai et al., 2016 ; Tyerman et al., 2019 ; Yacoub et al., 2018 ; Yaldız et al., 2021 ; Zaidman-Zait et al., 2020).

Évaluation de la qualité méthodologique des études incluses

La qualité méthodologique des articles inclus a été évaluée à l’aide de la version actualisée du protocole standardisé Mixed Method Appraisal Tool (MMAT ; Hong et al., 2018). Ce protocole évalue les études selon cinq grandes catégories : recherche qualitative, essais contrôlés randomisés, études non randomisées, études quantitatives descriptives et recherche à méthodes mixtes. Un ensemble de cinq questions a été conçu pour chaque catégorie d’études, et les options de réponse à chaque question se répartissent sur une échelle de Likert en 3 points (1 = « oui », 0 = « non » et 0 = « impossible à dire »). L’équipe qui a conçu le MMAT fournit un tableur dans lequel les personnes chargées de l’évaluation reportent les principales informations de l’étude (identifiant de la référence, premier nom signataire, année de publication et référence complète). Elles répondent ensuite à deux questions de sélection (« Les questions de recherche sont-elles clairement formulées ? » et « Les données recueillies répondent-elles aux questions de recherche ? »). Si la réponse à ces questions de sélection est « non » ou « impossible à dire », l’étude est exclue. Si les réponses sont « oui », on remplit au contraire les cinq questions pertinentes pour évaluer la qualité méthodologique de l’étude. L’accord interjuges est calculé sur 20 % des articles inclus. Pour la présente revue systématique, il est excellent (κ de Cohen = 0,95). Les concepteurs du MMAT ne proposent pas de seuil pour catégoriser les scores, mais recommandent une approche prudente. Comme dans une autre revue (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c), la qualité est jugée faible si l’étude obtient 1 ou 2 réponses « oui », moyenne si elle en obtient 3, et élevée si elle en obtient 4 ou 5.

Résultats

Le tableau 3 résume les principales informations fournies par les études examinées, regroupées selon les construits psychologiques étudiés, ainsi que l’évaluation de la qualité méthodologique de chaque étude.

Ont d’abord été relevés la zone géographique globale (Nord global ou Sud global) et le pays où chaque étude a été menée. D’autres précisions méthodologiques sur le plan d’étude ont été extraites : plan transversal ou longitudinal, données quantitatives, qualitatives ou mixtes. Les caractéristiques des personnes participantes de chaque étude ont en outre été mises en tableau : effectif total, répartition par genre, type de handicap et/ou de maladie chronique du frère ou de la sœur, âge moyen, écart type et tranche d’âge de la fratrie. Les types de handicaps et/ou de maladies chroniques étudiés et les instruments administrés ont été indiqués. Enfin, les principaux résultats de chaque étude ont été résumés et l’évaluation de sa qualité méthodologique a été rapportée.

Caractéristiques méthodologiques des études examinées

Soixante études ont été incluses dans cette revue systématique. La plupart (n = 54) ont été menées dans des pays du Nord global, cinq portaient sur des personnes participantes de pays du Sud global, et une seule a recueilli des données à la fois dans des pays du Nord et du Sud. À l’exception d’une étude (Floyd et al., 2016), toutes (n = 59) ont recueilli leurs données de façon transversale. Trente-sept étaient quantitatives, 18 qualitatives et 4 mixtes.

Pour ce qui est des échantillons, 10 146 personnes au total ont participé. La taille des échantillons allait de 9 à 1 567 personnes dans les études quantitatives, de 5 à 30 dans les études qualitatives et de 44 à 332 dans les études mixtes. Onze études (Hallion et al., 2018 ; Hemati Alamdarloo et al., 2021 ; Koukouriki et Soulis, 2020 ; Le Boudec et al., 2021 ; O’Neill et Murray, 2016 ; Orm et al., 2021 ; Perenc et Pęczkowski, 2018 ; Shivers, 2019a ; Shojaee et al., 2020 ; Yaldız et al., 2021 ; Zaidman-Zait et al., 2020) comparaient le groupe expérimental, composé de la fratrie de personnes en situation de handicap, à un groupe témoin composé de la fratrie de personnes au développement typique (ci-après DT). Quarante-neuf études ne comportaient qu’un groupe expérimental. Quant au genre des membres de fratrie recrutés, les sœurs étaient plus nombreuses que les frères dans la plupart des études (n = 40). Dans huit études, l’échantillon était équilibré en genre, tandis que quatre études ne donnaient aucune précision sur le genre des personnes participantes.

L’âge des membres de la fratrie dans les études examinées allait de 3 à 78 ans. Cette amplitude ne permet malheureusement pas de mener une sous-analyse (par exemple, avant et après 18 ans) pour chaque construit psychologique. La question est néanmoins abordée dans la section consacrée à chaque construit. En dehors des études (n = 30) portant sur une fratrie adulte (18 ans ou plus) et de quatre études qui ne donnaient aucune information sur l’âge des personnes participantes, il n’a pas été possible de regrouper les personnes participantes par stade de développement.

Pour les besoins de la présente revue systématique, les types de handicaps mentionnés dans les études examinées ont été regroupés en catégories d’ordre supérieur (dont les intitulés suivent Peterson et Keeley, 2015). Cinq catégories ont ainsi été distinguées : (1) les troubles mentaux (par exemple, trouble du spectre de l’autisme, déficiences intellectuelles), (2) les handicaps moteurs (par exemple, handicaps de la mobilité), (3) les handicaps sensoriels (par exemple, déficience visuelle, surdité), (4) les maladies génétiques (par exemple, syndrome de Down, syndrome CHARGE, syndrome de délétion 22q11.2, syndrome de Williams-Beuren) et (5) les maladies neurologiques (par exemple, lésion cérébrale, épilepsie). Comme on peut le voir dans le tableau 3, le type précis de handicap étudié dans chaque étude empirique est indiqué entre parenthèses. En résumé, les troubles mentaux sont la condition la plus étudiée dans la littérature empirique (n = 39).

Les questionnaires standardisés constituaient la stratégie de recueil de données la plus utilisée dans les études quantitatives, tandis que les études qualitatives recouraient surtout à des entretiens semi-structurés, accompagnés de questions ouvertes conçues pour des objectifs précis. Les principales stratégies employées pour cerner chaque construit psychologique sont détaillées dans les sous-sections suivantes.

Évaluation de la qualité méthodologique des études incluses

La plupart des articles ont obtenu une évaluation élevée de leur qualité méthodologique (n = 45), tandis que quinze études sur 60 ont obtenu une évaluation moyenne. Les paragraphes suivants résument les principaux résultats pour les trois catégories d’études examinées (qualitatives, quantitatives et mixtes).

Études quantitatives. L’item 1 du MMAT évalue si la stratégie d’échantillonnage est adaptée à la ou aux questions de recherche : toutes les études quantitatives examinées (n = 37) satisfaisaient ce critère. L’item 2 évalue si l’échantillon est représentatif de la population cible : 9 études sur 37 satisfaisaient ce critère. L’item 3 examine la pertinence des instruments administrés au regard de la ou des questions de recherche : 33 études sur 37 utilisaient des instruments validés et adaptés. L’item 4 évalue le risque de biais de non-réponse : 23 études sur 37 satisfaisaient ce critère, soit en maintenant un faible taux de non-réponse, soit en recourant à des ajustements statistiques comme l’imputation. Enfin, l’item 5 évalue la pertinence du plan d’analyse statistique : toutes les études décrivaient en détail les analyses statistiques réalisées en fonction du plan d’étude et de la ou des questions de recherche. Dans l’ensemble, la qualité des études quantitatives est moyenne pour 12 études et élevée pour 25.

Études qualitatives. L’item 1 évalue la pertinence d’une approche qualitative pour répondre à la ou aux questions de recherche : toutes les études (n = 18) satisfaisaient ce critère. L’item 2 évalue l’adéquation de la méthode de recueil des données : 14 études sur 18 satisfaisaient ce critère. L’item 3 évalue si les méthodes de recueil sont cohérentes avec le cadre théorique : toutes les études examinées employaient des méthodes cohérentes avec leur justification théorique. L’item 4 examine si l’interprétation des résultats est suffisamment étayée par les données : la plupart des articles (n = 16) satisfaisaient ce critère. Enfin, l’item 5 évalue la cohérence entre recueil, analyse et interprétation des données : toutes les études satisfaisaient ce critère. En somme, la qualité globale des études qualitatives était moyenne pour deux études et élevée pour 16.

Études à méthodes mixtes. Les items 1 et 2 examinent si les études mixtes justifient solidement le recours à ce type de plan et intègrent de façon appropriée les volets quantitatif et qualitatif. L’item 3 évalue si une interprétation d’ensemble fondée sur l’intégration des deux types de données a été réalisée : toutes les études mixtes (n = 4) satisfaisaient ce critère. L’item 4 évalue si les volets quantitatif et qualitatif divergent ou non : toutes les études mixtes satisfaisaient ce critère. Enfin, l’item 5 évalue la qualité propre de chacun des volets quantitatif et qualitatif : 3 études sur 4 satisfaisaient ce critère. En bref, 3 articles sur 4 ont obtenu une évaluation élevée de leur qualité méthodologique.

Les construits psychologiques de l’expérience de la fratrie

Cette section résume les résultats relatifs à la QR1 : Quels sont les principaux construits psychologiques étudiés chez la fratrie de personnes en situation de handicap ?

Trois grands construits psychologiques se dégagent : la relation fraternelle (n = 17), la parentification centrée sur la fratrie (c’est-à-dire le rôle de soin que le membre de la fratrie assume envers son frère ou sa sœur ; n = 17) et l’ajustement émotionnel et comportemental (c’est-à-dire les réponses adaptatives émotionnelles et comportementales d’une personne face à une situation stressante ; n = 14). Quelques études sur la fratrie de personnes en situation de handicap (n = 4) analysaient le bien-être. Plusieurs études (n = 6) examinaient plus d’un de ces construits et ont donc été placées dans un groupe hybride. Deux articles menés pendant la pandémie de COVID-19 faisaient également partie des études examinées. Comme les conditions environnementales stressantes liées à la pandémie ont pu influer sur la manière dont la fratrie a vécu chaque construit psychologique, ces articles ont été examinés et mis en tableau à part.

Impact de chacun des construits psychologiques étudiés

Cette section résume les résultats relatifs à la QR2 : Quel est le rôle principal de chaque construit psychologique dans l’expérience de la fratrie de personnes en situation de handicap ?

L’impact de chacun des construits psychologiques identifiés en réponse à la QR1 est résumé selon une stratégie en quatre étapes. On donne d’abord une brève description du construit psychologique, ainsi que le plan de recherche (quantitatif, qualitatif ou mixte) employé pour l’analyser dans chaque étude. On examine ensuite les catégories d’ordre supérieur de handicaps repérées dans les études examinées. Les principaux résultats relatifs à chaque construit psychologique sont ensuite résumés. Enfin, sont rapportés les résultats pertinents au regard des caractéristiques sociodémographiques le plus souvent examinées dans les études. Plus précisément, nous avons synthétisé les résultats portant sur (a) les comparaisons selon le genre ; (b) la relation entre le construit psychologique et l’âge de la fratrie ; (c) la relation entre le construit psychologique et la sévérité du handicap et/ou de la maladie chronique du frère ou de la sœur. La figure 2 présente cette stratégie.

Relation fraternelle

Les relations fraternelles sont peut-être les relations les plus évidentes (Noller, 2005) et les plus durables (Milevsky, 2011). Elles se caractérisent en général par des sentiments contradictoires, comme l’amour et le conflit, l’affection et la rivalité (Buist et Vermande, 2014). Leur qualité peut être influencée par le comportement et/ou le fonctionnement d’autres membres de la famille (Cox et Paley, 1997), par exemple un frère ou une sœur en situation de handicap et/ou atteint de maladie chronique.

La recherche électronique a repéré 17 études portant sur la qualité des relations fraternelles entre des personnes en situation de handicap et leur fratrie (Avieli et al., 2019 ; Bhattashali et al., 2018 ; Braconnier et al., 2018 ; Corsano et al., 2017 ; Cuskelly, 2016 ; Floyd et al., 2016 ; Guidotti et al., 2021 ; Hemati Alamdarloo et al., 2021 ; Noonan et al., 2018 ; Paul et al., 2022 ; Rossetti et al., 2020 ; Shivers, 2019a ; Stock et al., 2016 ; Tomeny et al., 2017a, 2017b ; Travers et al., 2020 ; Tyerman et al., 2019 ; Yacoub et al., 2018).

Les données ont été recueillies de façon transversale dans toutes les études sauf une (Floyd et al., 2016), où elles l’ont été à la fois de façon transversale et longitudinale. Sept des 17 études examinées étaient quantitatives (Braconnier et al., 2018 ; Cuskelly, 2016 ; Floyd et al., 2016 ; Hemati Alamdarloo et al., 2021 ; Shivers, 2019a ; Tomeny et al., 2017a, 2017b ; Travers et al., 2020), 9 qualitatives (Avieli et al., 2019 ; Bhattashali et al., 2018 ; Corsano et al., 2017 ; Noonan et al., 2018 ; Paul et al., 2022 ; Rossetti et al., 2020 ; Stock et al., 2016 ; Tyerman et al., 2019 ; Yacoub et al., 2018) et une mixte (Guidotti et al., 2021).

La plupart des études examinées (n = 11) portaient sur la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux (Bhattashali et al., 2018 ; Braconnier et al., 2018 ; Corsano et al., 2017 ; Floyd et al., 2016 ; Guidotti et al., 2021 ; Noonan et al., 2018 ; Paul et al., 2022 ; Shivers, 2019a ; Tomeny et al., 2017a, 2017b ; Travers et al., 2020 ; Yacoub et al., 2018). Deux études concernaient la fratrie de personnes atteintes de maladies neurologiques (Avieli et al., 2019 ; Tyerman et al., 2019), et deux autres la fratrie de personnes atteintes de maladies génétiques (Cuskelly, 2016 ; Stock et al., 2016). Une étude portait sur deux catégories de handicaps, les troubles mentaux et les maladies génétiques (Rossetti et al., 2020). La dernière explorait la relation fraternelle entre des personnes DT et leurs frères ou sœurs ayant une déficience sensorielle (Hemati Alamdarloo et al., 2021).

Les études quantitatives examinées aboutissaient à des résultats contrastés (Braconnier et al., 2018 ; Cuskelly, 2016 ; Floyd et al., 2016 ; Hemati Alamdarloo et al., 2021 ; Shivers, 2019a ; Tomeny et al., 2017a, 2017b ; Travers et al., 2020). D’un côté, plusieurs d’entre elles mettaient en évidence de bonnes relations fraternelles (Braconnier et al., 2018 ; Cuskelly, 2016 ; Floyd et al., 2016 ; Tomeny et al., 2017a, 2017b ; Travers et al., 2020). En particulier, l’équipe de Travers (2020) a constaté que la fratrie passait davantage de temps avec le frère ou la sœur en situation de handicap et partageait avec lui ou elle des activités de loisir. Une étude de Braconnier et al. (2018) a révélé que la fratrie jugeait sa relation avec le frère ou la sœur en situation de handicap plus satisfaisante que celle qu’elle avait avec ses parents. L’équipe de Tomeny (2017) a souligné que le rôle de soutien joué par les parents influençait positivement les relations fraternelles. La recherche de Cuskelly (2016) a montré que la chaleur manifestée par la fratrie profitait à la relation fraternelle. De l’autre côté, les résultats de l’équipe de Hemati Alamdarloo (2021) révélaient des relations fraternelles conflictuelles et pauvres. Enfin, il a été montré que les relations entre des personnes en situation de handicap et leur fratrie, comme celles entre des personnes DT et leur fratrie, présentaient les mêmes aspects positifs et négatifs (Shivers, 2019a). Les études quantitatives examinées n’analysaient ni les différences de genre ni l’association entre la sévérité du handicap du frère ou de la sœur et la relation fraternelle en tant que construit psychologique. Quant à l’association entre l’âge de la fratrie et la relation fraternelle, les résultats (Floyd et al., 2016) montraient que plus le membre de la fratrie était âgé, meilleure était la relation fraternelle.

Les résultats des études qualitatives (Avieli et al., 2019 ; Bhattashali et al., 2018 ; Corsano et al., 2017 ; Noonan et al., 2018 ; Paul et al., 2022 ; Rossetti et al., 2020 ; Stock et al., 2016 ; Tyerman et al., 2019 ; Yacoub et al., 2018) ont mis au jour plusieurs aspects essentiels des relations fraternelles. Une étude de l’équipe de Rossetti (2020) a montré que la qualité des relations fraternelles dépendait du type de handicap du frère ou de la sœur. Plus précisément, les relations avec un frère ou une sœur ayant un syndrome de Down se caractérisaient par davantage de réciprocité et d’activités partagées que les relations avec un frère ou une sœur autiste. La recherche d’Avieli et al. (2019) a dégagé cinq configurations de relation fraternelle : (a) des relations où le membre de la fratrie était un parent de substitution ; (b) des relations marquées par des sentiments négatifs, le conflit et la rivalité ; (c) des relations façonnées par des états mentaux non épistémiques ambivalents (c’est-à-dire des émotions) envers le frère ou la sœur en situation de handicap ; (d) des relations où le membre de la fratrie jouait un rôle de médiation dans la famille ; et (e) des relations caractérisées par la proximité et le partage. Plusieurs facteurs négatifs susceptibles d’affecter la qualité des relations fraternelles ont également été repérés (Noonan et al., 2018 ; Paul et al., 2022 ; Tyerman et al., 2019 ; Yacoub et al., 2018) : l’inquiétude et l’incertitude face à l’avenir (Corsano et al., 2017 ; Noonan et al., 2018 ; Paul et al., 2022), un sentiment d’isolement dans la relation avec les parents (Stock et al., 2016 ; Tyerman et al., 2019), la difficulté à se faire des amis et à partager sa situation avec d’autres (Corsano et al., 2017) et l’expérience de la stigmatisation sociale associée au handicap (Paul et al., 2022). La fratrie rapportait en outre que le caractère envahissant du handicap de son frère ou de sa sœur (par exemple, l’autisme) nuisait à la qualité de la relation fraternelle, ce qui s’accompagnait d’anxiété, d’inquiétude et de culpabilité (Stock et al., 2016 ; Yacoub et al., 2018).

Outre un sens accru des responsabilités, la fratrie rapportait toutefois aussi des sentiments d’amour, de soutien et de respect (Bhattashali et al., 2018 ; Noonan et al., 2018 ; Paul et al., 2022 ; Stock et al., 2016 ; Tyerman et al., 2019 ; Yacoub et al., 2018), ainsi qu’un fort sentiment de croissance personnelle lié au fait de composer avec le handicap de son frère ou de sa sœur (Paul et al., 2022). Pour ce qui est des comparaisons selon le genre, une étude de l’équipe de Tyerman (2019) n’a révélé aucune différence significative de genre dans les relations fraternelles. Les résultats de Stock et al. (2016) montraient que des relations plus fortes s’établissaient entre membres de la fratrie de même genre. Les autres études qualitatives examinées (Avieli et al., 2019 ; Bhattashali et al., 2018 ; Corsano et al., 2017 ; Noonan et al., 2018 ; Paul et al., 2022 ; Rossetti et al., 2020 ; Yacoub et al., 2018) n’analysaient pas les différences de genre. Concernant l’association entre l’âge de la fratrie et la relation fraternelle, Stock et al. (2016) ont constaté que l’écart d’âge entre un membre de la fratrie et son frère ou sa sœur en situation de handicap était directement proportionnel à leur rivalité. Plus précisément, du point de vue du stade de développement, des personnes participantes dans l’enfance et l’adolescence (n = 6) et dans la jeunesse et l’âge adulte (n = 6) ont été recrutées. Les autres études couvraient une large tranche d’âge (n = 4), et une étude ne rapportait pas cette caractéristique démographique. Chez les enfants et les adolescents, les études montraient des relations chaleureuses et proches (Bhattashali et al., 2018 ; Guidotti et al., 2021), ainsi que de l’empathie et des sentiments positifs envers le frère ou la sœur en situation de handicap (Shivers, 2019a). Ces études rapportaient néanmoins des conflits familiaux sporadiques. Chez les adultes, les attitudes peuvent dépendre du handicap. Par exemple, la fratrie adulte de personnes autistes rapportait moins d’attitudes positives que celle de personnes ayant une déficience intellectuelle (Rossetti et al., 2020 ; Tomeny, Ellis et al., 2019), tandis que la fratrie de personnes ayant un syndrome de Down décrivait des relations chaleureuses et harmonieuses (Cuskelly, 2016).

Une seule étude (Rossetti et al., 2020) examinait l’association entre la relation fraternelle et la sévérité du handicap du frère ou de la sœur : plus le trouble était envahissant (par exemple, les troubles mentaux), plus la relation fraternelle était pauvre.

Enfin, une étude mixte de l’équipe de Guidotti (2021) mettait en évidence de bonnes relations fraternelles. Concernant les différences de genre, les frères de personnes en situation de handicap tendaient à percevoir la relation fraternelle comme conflictuelle, ce que les sœurs étaient moins enclines à penser. Pour ce qui est de l’association entre l’âge de la fratrie et la relation fraternelle, la fratrie d’adolescents en situation de handicap éprouvait plus de honte, d’agacement et de gêne que la fratrie d’enfants en situation de handicap. L’association entre la relation fraternelle et la sévérité du handicap du frère ou de la sœur n’a pas été calculée dans les études mixtes.

La parentification centrée sur la fratrie

Selon Hooper et son équipe (2012), la parentification est « une forme d’inversion des rôles, de distorsion des frontières et d’inversion de la hiérarchie entre les parents et d’autres membres de la famille, dans laquelle des adolescents assument dans leur famille d’origine des niveaux de responsabilité inappropriés à leur stade de développement » (Hooper et al., 2012 ; p. 165). Selon cette équipe, ce rôle de soin peut être orienté vers les parents (parentification centrée sur les parents) et/ou vers un frère ou une sœur (parentification centrée sur la fratrie). En présence d’un handicap, ce rôle de soin peut être vécu différemment par la fratrie. C’est pourquoi la revue s’est concentrée sur le seul construit de parentification centrée sur la fratrie.

La recherche électronique a repéré 17 études sur ce sujet (Beffel et Nuttall, 2020 ; Brady et al., 2019 ; Brolin et al., 2024 ; Chiu, 2022 ; Kale et Siğirtmaç, 2021 ; Lashewicz, 2018 ; Eun Lee et al., 2018, 2023 ; Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Eun Lee et al., 2020 ; Niedbalski, 2023 ; Nuttall et al., 2018 ; Redquest et al., 2020 ; Rossetti et al., 2018 ; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b). Toutes ont recueilli leurs données de façon transversale. Dans 9 études (Beffel et Nuttall, 2020 ; Brolin et al., 2024 ; Eun Lee et al., 2023 ; Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Nuttall et al., 2018 ; Redquest et al., 2020 ; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b), des données quantitatives ont été recueillies, tandis que 6 études (Brady et al., 2019 ; Chiu, 2022 ; Kale et Siğirtmaç, 2021 ; Lashewicz, 2018 ; Eun Lee et al., 2018 ; Niedbalski, 2023) analysaient des données qualitatives. Dans 2 études (Eun Lee et al., 2020 ; Rossetti et al., 2018), des données à la fois quantitatives et qualitatives ont été recueillies.

La plupart des études examinées portaient sur l’expérience de la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux. Une étude d’Eun Lee et al. (2019a, 2019b) concernait la fratrie de personnes ayant différents handicaps : troubles mentaux, handicaps moteurs et maladies génétiques. La recherche de Kale et Siğirtmaç (2021) portait sur la fratrie de personnes atteintes de maladies génétiques et de handicaps moteurs. Enfin, l’étude de Brolin et al. (2024) recrutait la fratrie de personnes ayant des handicaps non précisés.

Les études quantitatives examinées ont permis de repérer les différents rôles tenus par la fratrie de personnes en situation de handicap. Celle-ci assurait (a) la gestion financière, actuelle et future (Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Redquest et al., 2020), (b) un rôle de point d’ancrage (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) ou de compagnie (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), (c) un rôle de personne aidante (Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Tomeny et al., 2016a, 2016b) et (d) un rôle de facilitation de l’accès aux services de santé (Eun Lee et al., 2019a, 2019b).

Trois études (Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b) exploraient l’association entre parentification centrée sur la fratrie et relation fraternelle, avec des résultats divergents. Plus précisément, deux études (Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Tomeny et al., 2016a, 2016b) mettaient en évidence de bonnes relations fraternelles malgré le niveau élevé de responsabilité vécu par la fratrie du fait de la parentification. À l’inverse, une étude de l’équipe de Tomeny (Tomeny et al., 2017a, 2017b) montrait qu’un niveau élevé de responsabilité et un faible soutien social perçu étaient associés à des relations fraternelles pauvres. Une recherche interculturelle menée par Eun Lee et al. (2023) explorait la parentification centrée sur la fratrie en Corée du Sud, au Japon et à Taïwan, et révélait un faible engagement de la fratrie dans la défense des droits et le soin. Les résultats de Beffel et al. (2020) et de Nuttall et al. (2018) soulignaient le rôle protecteur des bénéfices perçus du fait d’avoir un frère ou une sœur en situation de handicap. Selon ces équipes, le comportement prosocial de la fratrie (Beffel et Nuttall, 2020) et ses intentions de soin pour l’avenir (Nuttall et al., 2018) étaient prédits par le fait de percevoir le handicap du frère ou de la sœur comme un apport positif à sa propre vie. Enfin, l’étude de Brolin et al. (2024) a montré que le rôle de soin était associé à des conséquences négatives (par exemple, une mauvaise santé mentale, des répercussions sur la scolarité, sous forme de moins bons résultats scolaires dus au soin ou de harcèlement en raison du handicap du frère ou de la sœur, et un manque de soutien) comme positives (par exemple, une maturité accrue).

À l’exception d’une étude d’Eun Lee (2023), qui ne trouvait aucune différence de genre dans la parentification centrée sur la fratrie, les autres études quantitatives n’examinaient pas les différences de genre.

L’âge de la fratrie était positivement lié à la parentification (Redquest et al., 2020) : les membres de la fratrie âgés de plus de 50 ans montraient une intensité de soin supérieure à celle des 30-49 ans et des 20-29 ans. Sur les 17 études examinées, une portait sur des enfants et des adolescents, 11 sur la jeunesse et l’âge adulte, et quatre sur une large tranche d’âge. Une étude ne rapportait pas la tranche d’âge des personnes participantes. Prises ensemble, ces études aboutissent à des résultats contrastés chez les enfants, les adolescents et les adultes. D’un côté, maturité et croissance personnelle découlent de la parentification. De l’autre, un faible niveau de bien-être général, des répercussions négatives sur les résultats scolaires et un sentiment de manque de soutien sont vécus en lien avec le soin.

Enfin, le faible niveau de fonctionnement (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), les comportements inadaptés (Eun Lee et al., 2019a, 2019b ; Eun Lee et al., 2019a, 2019b) et le faible niveau d’autonomie (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) des frères ou sœurs en situation de handicap étaient fortement et positivement corrélés aux exigences de soin. Plus le handicap était sévère, plus le niveau de responsabilité perçu par la fratrie était élevé.

Les études qualitatives examinées montraient que la fratrie de personnes en situation de handicap jouait principalement trois rôles. D’abord, un rôle de personne aidante (Chiu, 2022 ; Eun Lee et al., 2018 ; Niedbalski, 2023), à trois niveaux : (1) soin nul ou minimal, lorsque la fratrie n’était pas ou peu engagée dans des tâches de soin intensives ; (2) soin anticipé, lorsque la fratrie soulignait l’importance de discuter avec les parents de l’avenir du frère ou de la sœur en situation de handicap ; et (3) soin conjoint ou principal, lorsque la fratrie remplaçait les parents dans les tâches de soin. Ensuite, les résultats montraient que la fratrie jouait aussi un rôle d’amitié et de point d’ancrage (Eun Lee et al., 2018), d’accompagnement (Lashewicz, 2018) et de protection juridique (Brady et al., 2019 ; Eun Lee et al., 2018) pour le frère ou la sœur en situation de handicap. Enfin, la fratrie assurait la protection et la défense des intérêts du frère ou de la sœur au sein de la famille (Lashewicz, 2018).

Ni les comparaisons selon le genre ni l’association entre parentification centrée sur la fratrie et sévérité du handicap du frère ou de la sœur n’ont été calculées dans les études qualitatives. Une seule étude (Kale et Siğirtmaç, 2021) affirmait que la parentification se produisait quel que soit le genre du membre de la fratrie. La même étude montrait aussi que les membres les plus âgés de la fratrie rapportaient davantage de responsabilités que les plus jeunes. Enfin, une étude de Chiu (2022) a constaté que la fratrie, quel que soit son âge, était disposée à aider le frère ou la sœur en situation de handicap et à en prendre soin.

Deux études mixtes ont été retenues. Toutes deux utilisaient un regroupement d’ordre supérieur pour étudier le rôle de la fratrie. La recherche d’Eun Lee et de son équipe (2020) a dégagé trois rôles tenus par la fratrie de personnes en situation de handicap : (1) l’absence de rôle de soin, (2) l’aide unique, c’est-à-dire le membre de la fratrie qui prend soin de son frère ou de sa sœur en situation de handicap, et (3) l’aide multiple, c’est-à-dire le membre de la fratrie qui prend soin à la fois de son frère ou de sa sœur en situation de handicap et d’une autre personne (par exemple, son propre enfant). Une étude de l’équipe de Rossetti (2018) aboutissait à une solution en 5 clusters, le membre de la fratrie étant : (1) une compagnie, c’est-à-dire une personne proche amie de son frère ou de sa sœur en situation de handicap ; (2) dans une faible implication, avec peu d’engagement dans le soin ; (3) dans une forte implication, avec un exercice fréquent des différents rôles de soin, de frère ou sœur et de défense des droits ; (4) dans un centrage sur les besoins, prenant alors en charge la défense des droits et la coordination informelle des services de son frère ou de sa sœur ; et (5) dans un rôle professionnel, c’est-à-dire de représentation légale et de défense des droits de son frère ou de sa sœur. Parmi les différents rôles tenus par la fratrie, ceux d’aide multiple (Eun Lee et al., 2020) et de compagnie (Rossetti et al., 2018) étaient associés à une plus grande proximité émotionnelle dans la relation fraternelle.

Ni les comparaisons selon le genre, ni le lien entre parentification centrée sur la fratrie et âge de la fratrie, ni l’association entre parentification centrée sur la fratrie et sévérité du handicap du frère ou de la sœur n’ont été calculés.

Ajustement émotionnel et comportemental

L’ajustement désigne la réponse adaptative, émotionnelle et comportementale, d’une personne à un environnement ou à une situation stressante et aux défis qui y sont associés (Harrison et Murray, 2015). Compte tenu des efforts considérables qu’exige le handicap, grandir avec un frère ou une sœur en situation de handicap et/ou atteint de maladie chronique peut être comparé au fait de vivre dans un environnement stressant. L’ajustement émotionnel et comportemental de la personne peut donc s’en trouver altéré.

La recherche électronique a repéré 14 études transversales sur ce sujet (Hanvey et al., 2022 ; Hayden et al., 2023 ; Le Boudec et al., 2021 ; Milevsky et Singer, 2022 ; O’Neill et Murray, 2016 ; Orm et al., 2022 ; Perenc et Pęczkowski, 2018 ; Shivers, 2019b ; Shivers et Kozimor, 2017 ; Shojaee et al., 2020 ; Siman-Tov et Adi Sharabi, 2023 ; Tomeny et al., 2016a, 2016b ; Tsai et al., 2016 ; Yaldız et al., 2021), sans aucune recherche longitudinale. Onze des 13 études transversales examinées étaient quantitatives, les deux autres qualitatives (Hanvey et al., 2022 ; Milevsky et Singer, 2022). Aucune étude mixte sur ce sujet n’a été retenue.

Neuf des onze études quantitatives comportaient des données sur la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux (Hayden et al., 2023 ; O’Neill et Murray, 2016 ; Shivers, 2019b ; Shivers et Kozimor, 2017 ; Shojaee et al., 2020 ; Siman-Tov et Adi Sharabi, 2023 ; Tomeny et al., 2016a, 2016b ; Tsai et al., 2016 ; Yaldız et al., 2021). Deux études quantitatives (Orm et al., 2022 ; Perenc et Pęczkowski, 2018) analysaient plus d’une catégorie d’ordre supérieur de handicap (par exemple, troubles mentaux et handicaps moteurs). Une étude (Le Boudec et al., 2021) portait sur la fratrie de personnes ayant des handicaps et/ou des maladies chroniques non précisés.

Les deux études qualitatives présentaient des données sur la fratrie de personnes ayant plus d’un handicap : trouble mental et maladie génétique (Milevsky et Singer, 2022), trouble mental et maladie neurologique (Hanvey et al., 2022).

Pour analyser l’ajustement émotionnel et comportemental en tant que construit psychologique, les principaux résultats des articles portant exclusivement sur l’ajustement émotionnel (n = 8 ; Hanvey et al., 2022 ; Hayden et al., 2023 ; Milevsky et Singer, 2022 ; O’Neill et Murray, 2016 ; Perenc et Pęczkowski, 2018 ; Shivers, 2019b ; Siman-Tov et Adi Sharabi, 2023 ; Yaldız et al., 2021) et ceux des études portant à la fois sur l’ajustement émotionnel et comportemental (n = 6 ; Boudec et al., 2021 ; Orm et al., 2022 ; Shivers et Kozimor, 2017 ; Shojaee et al., 2020 ; Tomeny et al., 2016a, 2016b ; Tsai et al., 2016) ont été examinés séparément. Aucune étude portant uniquement sur l’ajustement comportemental n’a été repérée.

Ajustement émotionnel

Les études portant exclusivement sur l’ajustement émotionnel ont montré que les principales réponses de la fratrie à la situation stressante créée par le handicap du frère ou de la sœur étaient la culpabilité, les symptômes dépressifs, l’anxiété, le stress et l’empathie (Hanvey et al., 2022 ; Hayden et al., 2023 ; Milevsky et Singer, 2022 ; O’Neill et Murray, 2016 ; Perenc et Pęczkowski, 2018 ; Shivers, 2019b). Dans une étude (Shivers, 2019b), plus de 50 % des membres de la fratrie disaient avoir éprouvé de la culpabilité, décrivaient leur relation fraternelle comme pauvre, présentaient un niveau élevé de symptômes dépressifs et un faible bien-être. La fratrie de personnes en situation de handicap ayant acquis certaines capacités de vie autonome éprouvait toutefois moins de détresse psychique, montrait un bien-être plus élevé et avait une meilleure qualité de vie (Hayden et al., 2023). Les symptômes dépressifs et l’anxiété ont été évalués en comparant l’expérience de la fratrie de personnes ayant différents types de handicaps (O’Neill et Murray, 2016 ; Siman-Tov et Adi Sharabi, 2023). Plus précisément, dans l’étude d’O’Neill et Murray (2016), la fratrie de personnes autistes ou ayant un syndrome de Prader-Willi rapportait plus d’anxiété que la fratrie de personnes DT. La fratrie de personnes autistes ou ayant des troubles du développement d’étiologie inconnue montrait plus de dépression que celle de personnes DT. Aucune différence significative de symptômes dépressifs ni d’anxiété n’a été trouvée entre la fratrie de personnes ayant un syndrome de Down et celle de personnes DT. L’étude de Siman-Tov et Adi Sharabi (2023) comparait la fratrie de personnes autistes et celle de personnes ayant une déficience intellectuelle, et montrait que la première éprouvait moins de détresse que la seconde.

Si la plupart des études examinées rapportaient un impact négatif du handicap, plusieurs relevaient aussi des niveaux élevés d’empathie (Milevsky et Singer, 2022 ; Perenc et Pęczkowski, 2018). La fratrie de personnes ayant un handicap moteur rapportait des niveaux d’empathie cognitive et émotionnelle plus élevés que la fratrie de personnes DT (Perenc et Pęczkowski, 2018). La bienveillance, la patience, l’acceptation d’autrui (Milevsky et Singer, 2022) et une attention accrue aux désirs et aux besoins des autres (Yaldız et al., 2021) faisaient aussi partie des aspects positifs rapportés dans les études examinées.

Concernant les différences de genre, la plupart des études portant exclusivement sur l’ajustement émotionnel montraient que les sœurs de personnes en situation de handicap présentaient davantage de symptômes émotionnels, positifs comme négatifs, que les frères. Les filles ayant un frère ou une sœur en situation de handicap, comme celles ayant un frère ou une sœur DT, rapportaient plus d’anxiété que les garçons (O’Neill et Murray, 2016 ; Yaldız et al., 2021). Les filles éprouvaient en outre une culpabilité plus forte que les garçons (Shivers, 2019b). À l’inverse, deux études constataient que les sœurs de personnes en situation de handicap montraient des niveaux plus élevés d’empathie cognitive et émotionnelle (Perenc et Pęczkowski, 2018), d’implication, d’auto-efficacité et de bien-être (Siman-Tov et Adi Sharabi, 2023) que les frères. Une seule étude (Siman-Tov et Adi Sharabi, 2023) rapportait que les frères de personnes en situation de handicap éprouvaient plus de solitude que les sœurs.

Quant à l’association entre l’âge de la fratrie et l’ajustement émotionnel, les résultats sont contrastés. D’un côté, l’âge était positivement corrélé à l’empathie cognitive (Perenc et Pęczkowski, 2018) : plus le membre de la fratrie était âgé, plus son empathie cognitive était élevée. De l’autre, l’étude d’O’Neill et Murray (2016) indiquait que les plus jeunes de la fratrie de personnes atteintes de maladies génétiques (syndrome de Down ou syndrome de Prader-Willi) montraient des niveaux élevés d’anxiété (pour le syndrome de Down) et de symptômes dépressifs (pour le syndrome de Prader-Willi). Cette étude constatait en outre que les plus âgés de la fratrie de personnes ayant des troubles du développement d’étiologie inconnue présentaient une anxiété accrue. Chez les enfants et adolescents ayant un frère ou une sœur en situation de handicap, on relevait des niveaux élevés de comportements prosociaux, ce qui suggère une résilience et un engagement social plus précoces et plus marqués. Chez les adultes, les résultats montraient une détresse moindre et un bien-être élevé selon le niveau d’autonomie du frère ou de la sœur en situation de handicap.

Enfin, l’association entre ce construit psychologique et la sévérité du handicap du frère ou de la sœur donnait des résultats intéressants. Le faible niveau d’autonomie et de fonctionnement du frère ou de la sœur en situation de handicap était inversement proportionnel à la culpabilité de la fratrie au développement typique (Shivers, 2019b) et à ses niveaux de symptômes émotionnels et de détresse (Hayden et al., 2023), tout en étant directement proportionnel à son niveau de bien-être (Hayden et al., 2023).

Ajustement émotionnel et comportemental

Dans les études portant à la fois sur l’ajustement émotionnel et comportemental (Le Boudec et al., 2021 ; Orm et al., 2022 ; Shivers et Kozimor, 2017 ; Shojaee et al., 2020 ; Tomeny et al., 2016a, 2016b ; Tsai et al., 2016), les principaux symptômes internalisés et externalisés relevés étaient l’hyperactivité, l’hostilité, l’anxiété, les problèmes somatiques et émotionnels. Les niveaux d’hyperactivité de la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux (autisme, troubles intellectuels et du développement) étaient plus élevés que ceux de la fratrie de personnes DT. La fratrie de personnes autistes présentait en outre davantage de symptômes émotionnels et internalisés que celle de personnes DT (Shojaee et al., 2020). Par ailleurs, la fratrie sans handicap rapportait davantage de difficultés d’ajustement comportemental dans le domaine prosocial (Tsai et al., 2016). La fratrie de personnes ayant un seul handicap rapportait moins d’hostilité et d’anxiété que celle de personnes ayant des handicaps concomitants (par exemple, une déficience intellectuelle et une dépression ou de l’anxiété) (Shivers et Kozimor, 2017). Enfin, une étude d’Orm (2022) a constaté que la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux ou des handicaps physiques montrait davantage de comportements prosociaux que la fratrie de personnes DT.

Concernant les comparaisons selon le genre, les sœurs de personnes en situation de handicap rapportaient davantage de problèmes somatiques que les frères, tandis que les frères de personnes en situation de handicap montraient plus de comportements agressifs que la fratrie de personnes DT (Le Boudec et al., 2021). L’analyse de l’association entre ce construit psychologique et l’âge de la fratrie n’a donné aucun résultat significatif.

Enfin, la sévérité du handicap du frère ou de la sœur était négativement associée à l’ajustement émotionnel et comportemental de la fratrie (Tomeny et al., 2016a, 2016b) : plus le handicap était sévère, plus les niveaux d’inadaptation rapportés par la fratrie étaient élevés.

Bien-être

Le bien-être est un construit psychologique multidimensionnel qui couvre un large éventail de domaines, dont des composantes physiques, émotionnelles, mentales, sociales et comportementales (WHOQoL Group, 1993). Lorsque le handicap survient dans la famille, il n’est guère surprenant que ce construit puisse en être affecté.

La recherche électronique a repéré quatre articles sur ce sujet (Correia et Seabra-Santos, 2022 ; Hallion et al., 2018 ; Koukouriki et Soulis, 2020 ; Lahaije et al., 2023). Trois analysaient des données quantitatives (Hallion et al., 2018 ; Koukouriki et Soulis, 2020 ; Lahaije et al., 2023), le dernier était une étude qualitative (Correia et Seabra-Santos, 2022).

Pour ce qui est des catégories d’ordre supérieur établies pour la présente revue (voir la section Caractéristiques méthodologiques des études examinées), une étude de l’équipe de Hallion (2018) portait sur la fratrie de personnes ayant des maladies chroniques et des handicaps non précisés. Les trois autres études (Correia et Seabra-Santos, 2022 ; Koukouriki et Soulis, 2020 ; Lahaije et al., 2023) analysaient l’expérience de la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux.

L’équipe de Hallion (2018) n’a trouvé aucune différence de bien-être psychologique entre la fratrie de personnes en situation de handicap et celle de personnes DT. Une étude de Koukouriki et Soulis (2020) a montré que la fratrie de personnes autistes rapportait un bien-être plus faible que celle de personnes DT. Enfin, l’étude de l’équipe de Lahaije (2023) a révélé que la fratrie de personnes en situation de handicap percevait un bien-être émotionnel et matériel plus élevé que ses parents. Une étude qualitative de Correia et Seabra-Santos (2022) a montré que le bien-être de la fratrie était à la fois positivement et négativement touché par le handicap du frère ou de la sœur. D’un côté, la fratrie affirmait qu’avoir un frère ou une sœur en situation de handicap avait influencé sa croissance personnelle, en termes de maturité, de tolérance, de compréhension, de patience et de force. De l’autre, elle reconnaissait les difficultés et les limites imposées par le handicap.

Aucune comparaison selon le genre n’a été analysée à propos du bien-être. L’association entre l’âge et le bien-être n’a été calculée que par l’équipe de Lahaije (2023). Cette équipe a toutefois inclus à la fois les parents et la fratrie de personnes en situation de handicap dans l’analyse, si bien qu’une sous-analyse plus fine selon la tranche d’âge des personnes participantes n’est pas possible. L’impact de la sévérité du handicap sur le bien-être de la fratrie n’a pas été examiné.

Études hybrides

Les études qui analysaient plus d’un des construits psychologiques repérés pour la QR1 ont été regroupées sous le nom d’études hybrides. Six articles satisfaisaient ce critère (Cebula et al., 2019 ; Jones et al., 2019 ; Kulisch et al., 2024 ; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c ; Shivers et al., 2019 ; Zaidman-Zait et al., 2020). Quatre portaient à la fois sur la relation fraternelle et sur l’ajustement émotionnel et comportemental, et l’un (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) sur la parentification centrée sur la fratrie, le soutien social et la relation entre la fratrie et les parents. Le dernier (Kulisch et al., 2024) portait à la fois sur l’ajustement comportemental et sur le bien-être.

Dans toutes les études hybrides examinées, des données quantitatives ont été recueillies de façon transversale. Deux études (Jones et al., 2019 ; Zaidman-Zait et al., 2020) portaient exclusivement sur la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux. Deux autres analysaient plus d’un handicap : l’une les troubles mentaux et les maladies génétiques (Shivers et al., 2019), l’autre les maladies génétiques, les handicaps moteurs, les déficiences sensorielles et les troubles mentaux (comme handicap unique ou concomitant) (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c). Une étude portait sur la fratrie de personnes atteintes de maladies génétiques (Cebula et al., 2019). Enfin, la dernière (Kulisch et al., 2024) concernait la fratrie de personnes ayant des handicaps non précisés.

Une étude de l’équipe de Shivers (2019) a montré que la fratrie de personnes autistes rapportait davantage d’inadaptation émotionnelle et comportementale et moins de chaleur dans la relation fraternelle que la fratrie de personnes ayant un syndrome de Down. Par ailleurs, les niveaux d’ajustement émotionnel et comportemental de la fratrie de personnes en situation de handicap étaient comparables à ceux de la population générale (Cebula et al., 2019). Une étude de Jones et al. (2019) a montré que la fratrie présentait un faible ajustement émotionnel et comportemental lorsque le frère ou la sœur en situation de handicap avait des problèmes de ce type à un niveau élevé. Les résultats de Zaidman-Zait et al. (2020) montraient davantage de proximité et moins de conflits dans les relations entre des personnes en situation de handicap et leur fratrie que dans les relations entre membres d’une fratrie DT. Zaidman-Zait et al. (2020) ont en outre constaté que de bonnes relations fraternelles étaient associées aux meilleurs niveaux d’ajustement émotionnel et comportemental. Une étude de l’équipe de Levante (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) a montré qu’une détresse élevée de la fratrie et une relation négative avec les parents nuisaient au lien entre parentification centrée sur la fratrie et relation fraternelle. La même étude révélait que les bénéfices de la parentification et le soutien social perçu par la fratrie contribuaient à réduire sa détresse. Enfin, l’étude de Kulisch et al. (2024) a montré que les stratégies d’adaptation (minimisation, contrôle de la situation, autoinstructions positives et besoin de soutien social) étaient positivement associées à la qualité de vie.

Aucune des études examinées n’analysait les différences de genre ni l’association entre les construits psychologiques et la sévérité du handicap. Une seule étude (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) incluait le genre comme covariable dans le modèle de médiation, sans trouver de différence selon le genre. Quant à l’association entre l’âge de la fratrie et les construits psychologiques étudiés, chez les enfants et les adolescents, Cebula et al. (2019) ont constaté que plus le membre de la fratrie était âgé, moins la relation était chaleureuse.

Parmi les études hybrides, trois exploraient l’expérience d’enfants et d’adolescents. L’étude de Zaidman-Zait et al. (2020) a montré que la fratrie d’enfants en situation de handicap manifestait plus d’empathie, moins de conflits et de rivalité, et davantage de soutien et d’investissement dans la relation fraternelle que la fratrie de personnes au développement typique (DT).

L’expérience de la fratrie de personnes en situation de handicap pendant la COVID-19

Bien que la pandémie de COVID-19 ait fortement affecté le fonctionnement des personnes et que plusieurs études aient examiné l’impact des mesures restrictives sur les populations vulnérables (Asquini et al., 2021 ; Corbett et al., 2021 ; Levante et al., 2019, 2022 ; Rosencrans et al., 2021), la recherche électronique n’a repéré que deux études (Dorsman et al., 2023 ; Redquest et al., 2021) consacrées à la fratrie. Il s’agissait d’études transversales et mixtes visant à explorer l’expérience de la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux pendant les confinements. En particulier, l’étude de Redquest et al. (2021) portait sur le soutien apporté aux frères ou sœurs en situation de handicap, sur l’ajustement émotionnel et sur la qualité des relations familiales. Les données provenaient de deux groupes : des membres de fratrie vivant sous le même toit que leur frère ou leur sœur ayant un trouble mental, et des membres de fratrie ne vivant pas avec lui ou elle. En somme, toute la fratrie participante soutenait constamment le frère ou la sœur en situation de handicap, quel que soit le lieu de vie. De même, toutes les personnes recrutées se disaient préoccupées par la santé et le bien-être de leur frère ou de leur sœur en situation de handicap. Les membres de la fratrie qui vivaient avec leur frère ou leur sœur en situation de handicap affirmaient que le temps accru passé ensemble avait été bénéfique pour leur relation.

La seconde étude (Dorsman et al., 2023) menée pendant la pandémie explorait les rôles tenus par la fratrie de personnes en situation de handicap et l’impact des mesures restrictives sur la relation fraternelle. Les rôles le plus souvent assumés par la fratrie étaient celui de frère ou de sœur et celui de représentation légale, d’administration ou de mentorat. La fratrie rapportait en outre que la distanciation sociale imposée par la pandémie avait nui à la relation fraternelle.

Dans les deux études, les comparaisons selon le genre n’ont pas été calculées, et l’association entre les construits psychologiques et la sévérité du handicap du frère ou de la sœur n’a pas été analysée. Enfin, chez les jeunes et les adultes, aucune association n’a été trouvée entre les construits psychologiques et l’âge de la fratrie.

Discussion

Cette revue systématique intégrative visait à contribuer à la synthèse de la littérature empirique dans ce champ de recherche en développement qu’est l’impact psychologique du handicap d’un frère ou d’une sœur sur le fonctionnement de la fratrie au développement typique. Deux questions de recherche ont donc été formulées selon le format PEO : « Quels sont les principaux construits psychologiques étudiés chez la fratrie de personnes en situation de handicap ? » (QR1) et « Quel est le rôle principal de chaque construit psychologique dans l’expérience de la fratrie de personnes en situation de handicap ? » (QR2). Soixante études répondaient aux critères d’inclusion fondés sur le protocole PICOS et ont été incluses dans la revue systématique. L’évaluation de leur qualité méthodologique a montré que la plupart présentaient une qualité élevée (n = 45) et 15 une qualité moyenne. Leurs principales caractéristiques et leurs résultats ont été mis en tableau et synthétisés de façon narrative.

Pour cerner les forces et les limites des études examinées, une vue d’ensemble de leurs caractéristiques méthodologiques a été présentée. Les résultats appellent plusieurs remarques.

La plupart des études examinées ayant été menées dans des pays du Nord global, les études futures devraient inclure la fratrie de pays du Sud global : des études interculturelles pourraient aider à comprendre comment le fait d’avoir un frère ou une sœur en situation de handicap influe sur l’expérience de la fratrie. Explorer les populations WEIRD et non WEIRD pourrait en outre constituer un champ de recherche intéressant et nouveau. Cela permettrait non seulement de mieux repérer les construits psychologiques qui jouent un rôle central dans chaque culture, mais aussi de disposer d’éléments pour concevoir des programmes d’intervention adaptés à chaque culture.

Une autre question concerne le plan des études examinées, puisque la plupart ont recueilli leurs données de façon transversale. Bien que ce soit exigeant, un recueil longitudinal aiderait à comprendre comment les construits psychologiques évoluent dans le temps. De même, une méta-analyse combinant les données pertinentes pourrait fournir des preuves de l’impact du handicap sur chaque construit psychologique.

En outre, un peu moins d’un cinquième des études examinées (n = 11) comparaient la fratrie de personnes en situation de handicap à celle de personnes DT. Une analyse plus complète permettrait de repérer les construits psychologiques les plus fortement touchés par le handicap.

Concernant les échantillons des études examinées, deux points principaux méritent d’être soulignés. Le premier concerne la répartition par genre : une analyse descriptive a montré que la plupart des études recrutaient un échantillon déséquilibré quant au genre des membres de la fratrie. Cette faiblesse méthodologique empêche une interprétation et une généralisation appropriées des données. Le second tient à la large amplitude d’âge de la fratrie participante, faiblesse qui peut s’expliquer par la difficulté à recruter des membres de fratrie à un stade de développement précis. Là encore, les résultats doivent être interprétés avec prudence. Chaque stade de développement comporte en effet des tâches propres à l’âge (Erikson, 1994), en fonction desquelles les construits psychologiques devraient être étudiés. Les études futures devraient donc résoudre ces problèmes afin de fournir des repères cliniques pour concevoir des programmes d’intervention adaptés au genre et au stade de développement.

Enfin, l’examen des études sélectionnées a montré que la catégorie de handicap la plus étudiée était celle des troubles mentaux. Même si le caractère envahissant des troubles mentaux (Hastings et Petalas, 2014 ; Mayes et al., 2012) peut avoir un impact important sur les construits psychologiques du bien-être de la fratrie (Shojaee et al., 2020 ; Tomeny et al., 2016a, 2016b), il serait utile d’étudier aussi d’autres catégories de handicaps, en tenant compte de leurs différents degrés de sévérité.

La première question de recherche de cette revue systématique visait à repérer les principaux construits psychologiques de l’expérience de la fratrie étudiés dans les études sélectionnées. Les principaux construits analysés étaient la relation fraternelle (n = 17), la parentification centrée sur la fratrie (n = 17) et l’ajustement émotionnel et comportemental (n = 14). Seules quatre des études examinées portaient sur le bien-être de la fratrie de personnes en situation de handicap. Les études portant sur plus d’un construit psychologique ont été placées dans un groupe hybride (n = 6). Enfin, deux études exploraient le rôle de la fratrie de personnes en situation de handicap, son ajustement émotionnel et la qualité des relations familiales pendant les confinements liés à la COVID-19. Ces résultats suggèrent que les études futures devraient approfondir la connaissance des construits psychologiques les plus étudiés et éclairer les programmes d’intervention. D’autres recherches devraient explorer des sujets souvent négligés et leur impact potentiel sur le fonctionnement de la fratrie de personnes en situation de handicap.

L’analyse des résultats relatifs à la seconde question de recherche, qui visait à résumer le rôle principal de chacun des construits psychologiques repérés, conduit à plusieurs propositions.

Le principal construit psychologique étudié dans la population des fratries était la relation fraternelle. Dans les études examinées, des données quantitatives, qualitatives et mixtes ont été recueillies de façon transversale. Des études longitudinales permettraient pourtant d’examiner l’ampleur des changements qui surviennent dans les relations fraternelles au fil du temps. Comme la principale catégorie de handicap étudiée était celle des troubles mentaux, d’autres catégories devraient être prises en compte pour élargir les connaissances. Les études examinées aboutissaient à des résultats incohérents. D’un côté, elles mettaient en évidence des relations fraternelles bonnes, chaleureuses et satisfaisantes, où la fratrie passe du temps avec le frère ou la sœur en situation de handicap et participe à diverses activités. De l’autre, elles montraient des relations fraternelles conflictuelles et négatives, marquées par des sentiments ambivalents et la rivalité.

Le deuxième construit le plus étudié était la parentification centrée sur la fratrie, examinée à partir de données quantitatives, qualitatives et mixtes recueillies auprès de la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux. Il faudrait donc concevoir aussi des études longitudinales et prendre en compte d’autres catégories de handicaps. Les études examinées montraient que la fratrie de personnes en situation de handicap jouait surtout un rôle de personne aidante, avec des sentiments de chaleur et de proximité, et un sens du devoir envers d’autres membres de la famille comme les parents. L’association entre relation fraternelle et parentification centrée sur la fratrie s’est révélée la plus étudiée dans la littérature. Les résultats étaient néanmoins incohérents, ce qui suggère que cette interaction devrait être mieux analysée dans de futures recherches longitudinales.

L’ajustement émotionnel et comportemental de la fratrie de personnes en situation de handicap était le troisième construit le plus étudié. Comme les études examinées analysaient des données quantitatives et qualitatives sur la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux, il serait souhaitable de mener à l’avenir des études longitudinales et mixtes. L’anxiété et la dépression, la culpabilité, l’empathie, les comportements agressifs et les problèmes de conduite étaient les symptômes émotionnels et internalisés, comportementaux et externalisés le plus souvent rapportés par la fratrie de personnes en situation de handicap.

Quant aux études portant sur le bien-être de la fratrie de personnes en situation de handicap, la revue a montré que des données quantitatives et qualitatives y avaient été recueillies de façon transversale. Des études mixtes et longitudinales devraient donc aussi être menées à l’avenir. Le besoin de recherches plus approfondies sur le bien-être de la fratrie est confirmé à la fois par les résultats incohérents des recherches examinées et par le faible nombre d’études sur le sujet. Ce construit psychologique pourrait jouer un rôle crucial dans l’élaboration des programmes d’intervention. Selon le modèle de la santé mentale complète proposé par Keyes (2002), le renforcement du bien-être individuel est en effet essentiel pour favoriser l’épanouissement humain, défini par un bien-être élevé et l’absence de maladie mentale. Ce construit mériterait donc d’être étudié plus en détail.

Enfin, toutes les études du groupe hybride étaient transversales et quantitatives. Il faudrait donc concevoir aussi à l’avenir des études longitudinales qualitatives et/ou mixtes. Quant aux construits psychologiques analysés, les études examinées portaient sur la relation fraternelle et l’ajustement émotionnel et comportemental de la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux.

Bien que cette revue systématique inclue des articles publiés pendant la pandémie de COVID-19, deux seulement des études sélectionnées portaient sur les difficultés rencontrées par la fratrie durant cette période. Compte tenu des effets à court et à long terme qu’une pandémie peut avoir sur les populations vulnérables et sur la santé mentale de chacun (Alonso-Esteban et al., 2021 ; Bianco et al., 2021 ; Colizzi et al., 2020 ; Levante et al., 2019, 2022, 2024, 2023a, 2023b, 2023c ; Panchal et al., 2021 ; Petrocchi et al., 2020 ; Quarta et al., 2022, 2023), d’autres recherches devraient être menées sur la question. Il faudrait notamment explorer l’évolution des relations au sein de la fratrie de personnes en situation de handicap du fait des confinements et de la cohabitation forcée, l’éventuel changement de rôle de la fratrie et/ou de sa perception de ses responsabilités, l’élaboration et l’usage de stratégies pour faire face aux problèmes rencontrés auprès d’un frère ou d’une sœur en situation de handicap, et le soin apporté dans une période où l’accès aux services de santé était impossible.

L’analyse de chaque construit psychologique a conduit à repérer trois questions transversales, pertinentes pour chacun d’eux. Concernant le genre de la fratrie, les sœurs rapportaient une culpabilité plus forte et des niveaux plus élevés d’anxiété et de dépression que les frères. Elles éprouvaient en outre un sens des responsabilités plus fort que les frères. Les sœurs montraient aussi plus d’empathie et de meilleures relations fraternelles que les frères. Aucune comparaison selon le genre n’a été calculée pour le bien-être de la fratrie. Il importe de souligner que ces résultats doivent être interprétés avec prudence. Concernant l’association entre l’âge de la fratrie et les construits psychologiques étudiés, il faut rappeler que l’amplitude d’âge de la fratrie participante était souvent large, ce qui empêchait une interprétation précise des résultats. Cette question sera discutée plus en détail dans la section consacrée aux recommandations. Enfin, la revue a montré que la sévérité du handicap du frère ou de la sœur avait un impact significatif sur le fonctionnement psychologique de la fratrie. Autrement dit, un handicap plus sévère s’accompagnait d’une relation fraternelle plus pauvre, de responsabilités de soin plus lourdes et de niveaux élevés d’inadaptation émotionnelle et comportementale. Ces résultats doivent cependant être interprétés avec prudence, puisque la principale catégorie de handicap considérée était celle des troubles mentaux.

Implications pour la pratique

Les résultats de cette revue systématique intégrative peuvent jouer un rôle en clinique, car les équipes de soin pourraient en tenir compte pour concevoir des programmes d’intervention destinés à la fratrie de personnes en situation de handicap. Ces interventions peuvent contribuer de plusieurs façons à améliorer le fonctionnement psychologique de la fratrie. Plus précisément, nos résultats peuvent servir de fondement à la proposition d’un modèle articulant les principaux construits psychologiques dégagés par cette revue. Parmi eux (relation fraternelle, parentification centrée sur la fratrie, ajustement émotionnel et comportemental, et bien-être), la parentification centrée sur la fratrie pourrait être le construit clé à cibler par l’intervention. Elle pourrait constituer un facteur prédictif direct de la qualité des relations fraternelles, lesquelles pourraient à leur tour avoir un effet en cascade sur le bien-être psychologique et l’ajustement émotionnel et comportemental de la fratrie. Dans cette perspective, la relation fraternelle serait à la fois un résultat et un médiateur. Autrement dit, les programmes d’intervention pourraient soutenir la fratrie dans son rôle de personne aidante en allégeant la charge émotionnelle liée aux responsabilités et aux devoirs qu’implique le soin du frère ou de la sœur en situation de handicap. Un faible niveau de parentification centrée sur la fratrie pourrait ainsi favoriser une attitude positive envers le frère ou la sœur en situation de handicap, une vision optimiste de l’avenir, ainsi que le bien-être global et l’ajustement émotionnel et comportemental de la fratrie. La relation fraternelle pourrait donc bénéficier directement d’un faible niveau de parentification centrée sur la fratrie. La relation fraternelle pourrait aussi servir de médiation entre parentification centrée sur la fratrie, bien-être et ajustement émotionnel et comportemental : moins les responsabilités et les devoirs liés au handicap du frère ou de la sœur sont lourds (parentification centrée sur la fratrie), plus le bien-être et l’ajustement émotionnel et comportemental sont élevés, par la médiation d’une relation fraternelle de grande qualité.

Si le modèle proposé rassemble les principaux construits psychologiques étudiés dans la population des fratries, un construit nouveau pourrait en outre modérer la relation suggérée entre parentification centrée sur la fratrie et relations fraternelles. Compte tenu de la rareté de la littérature sur l’acceptation du handicap comme ressource dans les fratries, par rapport à d’autres populations (comme les parents ; Lecciso et al., 2013a, 2013b), le modèle proposé pourrait ouvrir la voie à l’ajout de ce construit dans de futures recherches. Par exemple, l’acceptation du handicap pourrait être conçue comme une ressource personnelle qui prépare la fratrie à faire face aux exigences du soin, avec un effet positif sur la relation fraternelle. Enfin, et ce n’est pas le moins important, il s’agirait d’explorer dans ce modèle le rôle des caractéristiques sociodémographiques, à savoir le genre et l’âge de la fratrie, et celui du type de handicap. Il pourrait aussi être essentiel de tester le modèle en tenant compte de l’arrière-plan culturel de la population de fratrie visée. Il convient de souligner que, si chaque relation suggérée dans le modèle s’appuie sur un cadre théorique solide, le modèle doit être testé dans plusieurs cultures et sur un échantillon équilibré en genre.

Recommandations pour la recherche et l’intervention

La revue systématique intégrative menée a permis de formuler une série de recommandations pour la recherche et l’intervention futures auprès de la population vulnérable analysée dans les études sélectionnées.

Dans le champ de la recherche, il serait intéressant de comprendre si la culture d’une fratrie peut influencer la façon dont elle est psychologiquement affectée par le fait d’avoir un frère ou une sœur en situation de handicap. Comme l’a montré la revue systématique, la plupart des études ont été menées dans des pays du Nord global, et seules quelques-unes portaient sur la fratrie dans des pays du Sud global. En particulier, l’un des construits psychologiques repérés dans cette revue était le rôle tenu par la fratrie de personnes en situation de handicap, qui pourrait aussi être analysé sous l’angle culturel (Rossetti et Hall, 2015). Des recherches plus approfondies pourraient aider à répondre à différentes questions, comme « Existe-t-il des différences dans les rôles de soin tenus par la fratrie de personnes en situation de handicap selon les cultures ? » et/ou « Comment l’éducation parentale influe-t-elle sur la perception qu’a la fratrie de ses responsabilités de soin envers le frère ou la sœur en situation de handicap ? ».

Une deuxième question concerne les caractéristiques des échantillons recrutés, à savoir (1) les groupes de personnes participantes, (2) le genre et (3) l’âge des membres de la fratrie. Concernant les groupes, les résultats descriptifs ont montré que la plupart des analyses exploraient les construits psychologiques dans le seul groupe expérimental, composé de la fratrie de personnes en situation de handicap. Cela ne permettait pas de comprendre quel(s) construit(s) psychologique(s) étai(en)t le plus touché(s) par le handicap du frère ou de la sœur. Les recherches futures pourraient donc comparer le fonctionnement de la fratrie de personnes en situation de handicap à celui de la fratrie de personnes DT. En outre, comme notre revue a montré que les études portaient surtout sur la fratrie de personnes ayant des troubles mentaux, d’autres recherches sont nécessaires sur d’autres catégories de handicaps (par exemple, le handicap moteur ou sensoriel). Cela permettra de mieux comprendre l’expérience de la fratrie dans différents contextes de handicap.

Concernant le genre de la fratrie, la revue systématique a montré qu’environ 82 % des études comptaient plus de participantes que de participants. La théorie des rôles sociaux (Eagly, 2009 ; Pinho et Gaunt, 2024) aide à lire ce résultat. Selon cette théorie, les attentes et les normes sociales façonnent les comportements des femmes : celles-ci apprennent qu’elles sont les principales pourvoyeuses de soins de la famille, qu’elles gèrent les tâches domestiques et prennent soin de chaque membre de la famille, surtout lorsque le handicap survient très tôt. Bien que vicieuse, cette tendance est confortée par la forte prédominance des femmes parmi les personnes qui participent aux études. Davantage d’études sur les frères sont nécessaires pour approfondir leur point de vue et leur expérience du handicap de leur frère ou de leur sœur.

Il serait en outre intéressant d’étudier les différences de genre au regard de la culture de la fratrie. Étudier les différences de genre dans les rôles fraternels selon les cultures permettrait de mieux comprendre comment ces rôles sont construits culturellement et quel impact ils ont sur la dynamique familiale et le bien-être individuel.

Enfin, concernant les caractéristiques des échantillons recrutés dans les études sélectionnées, l’amplitude d’âge de la fratrie était large, ce qui invitait à interpréter les résultats avec prudence. Selon la théorie du développement psychosocial d’Erikson (1994), chaque tranche d’âge se caractérise par des tâches et des buts propres, dont il faut tenir compte pour explorer les dimensions psychologiques. Par exemple, les rôles tenus par la fratrie de personnes en situation de handicap pourraient changer selon qu’il s’agit d’enfants (dont les tâches développementales sont de jouer et de découvrir le monde social), d’adolescents (qui travaillent à leur appartenance à un groupe de pairs et à la construction de leur identité) ou d’adultes (qui doivent prendre des décisions sur leur avenir, comme quitter le foyer ou mener une carrière, et sur celui de leur frère ou de leur sœur en situation de handicap). La manière de vivre l’impact du handicap a aussi un effet en cascade sur la qualité de la relation fraternelle, l’ajustement émotionnel et comportemental et le bien-être. Les études futures devraient donc se concentrer sur des tranches d’âge précises, et/ou les échantillons devraient être regroupés selon les tâches du cycle de vie (Arnett, 2000).

Un autre aspect à prendre en compte dans les recherches futures concerne le plan d’étude (longitudinal ou transversal) et le type de données recueillies (quantitatives, qualitatives ou mixtes). Comme l’a montré la revue, aucune étude longitudinale n’a été menée, si bien que les relations de causalité entre construits n’ont pas pu être établies. Si les résultats transversaux donnent des informations générales sur l’impact psychologique des handicaps sur le fonctionnement de la fratrie, le sens de la relation entre les variables n’a pas pu être déterminé.

Un dernier point concerne les stratégies à employer dans les études futures. Dans plusieurs des études examinées, les stratégies avaient été élaborées spécifiquement pour chaque étude, et/ou aucune stratégie qualitative standardisée n’avait été appliquée. Les résultats devaient donc être interprétés avec prudence. Les études futures devraient chercher à élargir la gamme des outils utilisés dans ce champ de recherche afin d’interpréter les résultats plus précisément.

Les résultats résument les construits psychologiques le plus souvent étudiés par la recherche, qui peuvent être pris en compte dans des programmes d’intervention individuels comme systémiques. Ces programmes pourraient par exemple porter sur la charge de soin vécue par la fratrie, afin de développer et/ou de favoriser des stratégies d’adaptation ajustées. La fratrie pourrait à son tour être formée à utiliser ces stratégies pour faire face à ses responsabilités de soin sans négliger ses propres besoins et intérêts, personnels et professionnels. Le bien-être individuel pourrait en bénéficier. La dynamique familiale pourrait également tirer profit d’interventions centrées sur la fratrie. Le rôle central de la confiance dans la promotion des relations interpersonnelles (Petrocchi et al., 2021) et de la théorie de l’esprit (Rotenberg et al., 2015) a par exemple été démontré. Le rôle essentiel de ces compétences ne fait pas de doute. Une intervention favorisant ce trait (la confiance interpersonnelle) pourrait donc améliorer non seulement la qualité de la relation entre la fratrie et les parents, mais aussi la relation fraternelle. La qualité de la relation fraternelle et le bien-être individuel pourraient en outre bénéficier d’interventions favorisant l’acceptation, par la fratrie, du diagnostic du frère ou de la sœur. À notre connaissance, la confiance dans la relation fraternelle a été peu étudiée (Persram et al., 2022), et aucune étude n’a porté sur la réaction de la fratrie au diagnostic de handicap ; beaucoup plus de recherches sont donc nécessaires.

Forces et limites

La principale force de cette revue systématique tient à son attention à la façon dont la fratrie est psychologiquement affectée par le handicap du frère ou de la sœur, quelles que soient les catégories de handicaps repérées dans les études sélectionnées. Cette approche a permis d’explorer l’ensemble des construits psychologiques étudiés dans la littérature empirique.

Les limites de cette revue systématique tiennent aux études sélectionnées. Plusieurs études comptaient plus de participantes que de participants. Dans plusieurs études, l’amplitude d’âge des personnes participantes était trop large. Dans d’autres cas, la taille de l’échantillon n’était pas suffisante. Toutes ces limites restreignent la transférabilité et la généralisation des résultats de cette revue.