Introdução

Os transtornos mentais crônicos (TMC), como a esquizofrenia, o transtorno bipolar (TB) e o transtorno depressivo maior (TDM), têm cursos longos e são acompanhados de alterações cognitivas, o que pode levar a consequências físicas e sociais como a perda de funcionalidade e até a morte (1–3). Segundo o estudo mais recente, a prevalência mundial da esquizofrenia passou de 13,1 milhões de casos em 1990 para 20,9 milhões em 2016 (4). Em 2017, houve 25,8 milhões de casos incidentes de depressão no mundo, um aumento de 49,86% em relação aos 172 milhões de 1990 (5). Além disso, o número de pessoas com TB no mundo passou de 32,7 milhões em 1990 para 48,8 milhões em 2013 (6). As incapacidades cognitivas e funcionais impõem uma grande carga às pessoas cuidadoras. Segundo um estudo qualitativo iraniano recente, cuidar de alguém com transtorno mental afeta quem cuida nos planos emocional, financeiro e físico. Pessoas cuidadoras são familiares ou pessoas íntimas que apoiam os pacientes e cuidam deles sem remuneração (7, 8). Elas podem ajudar terapeutas a identificar os sintomas iniciais de uma recaída e cooperar com as intervenções de saúde mental previstas nos programas de cuidado (9, 10).

Evidentemente, uma intervenção eficaz e baseada em evidências, como a participação da família no cuidado, exige habilidades, conhecimentos e avaliação contínua de pacientes e pessoas cuidadoras para alcançar um estado de saúde mental estável (11, 12). A colaboração da família é um dos principais componentes do cuidado centrado na família, que considera a família especialista e parceira em todas as dimensões da oferta de cuidado (13).

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o Ministério da Saúde (MOH), a Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) e o National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), as famílias devem ser envolvidas nas intervenções farmacoterapêuticas e psicoterapêuticas de apoio às pessoas com TMC (11, 14).

As evidências indicam que a participação das pessoas cuidadoras reduz a necessidade de reinternação, melhora a qualidade de vida dos pacientes e diminui o risco de recaída dos transtornos mentais graves (10, 15). No entanto, esse objetivo não foi alcançado em muitos serviços clínicos, e as pessoas cuidadoras ficam privadas de participar do processo de tratamento (16–18). O planejamento do cuidado durante a internação parece criar desafios adicionais para essa participação. Em outras palavras, por falta de informações e de cooperação na tomada de decisão clínica durante a internação, as pessoas cuidadoras têm dificuldade para apoiar seu familiar após a alta. Portanto, para alcançar um envolvimento efetivo das pessoas cuidadoras na oferta de cuidado, é necessária a cooperação de pacientes, pessoas cuidadoras e profissionais de saúde (PS) (19, 20).

Até agora, os estudos sobre a cooperação das pessoas cuidadoras se concentraram sobretudo em ideias e modelos clínicos conduzidos por terapeutas (21, 22). Poucos estudos, porém, ouviram pacientes, famílias e PS (23, 24). Assim, o presente estudo busca explorar os desafios e as barreiras do envolvimento da família no cuidado (EFC) no ambiente hospitalar, ou seja, a participação e o envolvimento das pessoas cuidadoras em todo o percurso, do diagnóstico ao tratamento e à reabilitação de pessoas com transtornos mentais crônicos (24).

Métodos

Objetivo

O presente estudo buscou determinar as barreiras ao envolvimento da família no cuidado de pessoas com transtornos mentais crônicos.

Desenho do estudo

Este estudo usou a abordagem da análise de conteúdo qualitativa. Em essência, a análise de conteúdo é um processo de percepção, interpretação e conceituação de dados qualitativos (25).

Participantes

Das 34 entrevistas, 8 foram feitas com pacientes, 11 com pessoas cuidadoras e 15 com PS. As características demográficas de quem participou são apresentadas na Tabela 1.

Participaram do estudo: (a) pacientes com TMC, incluindo esquizofrenia e TB, (b) pessoas cuidadoras da família, incluindo familiares e pessoas amigas, e (c) PS, incluindo profissionais de psiquiatria, psicologia, enfermagem psiquiátrica, serviço social e terapia ocupacional. As pessoas participantes foram selecionadas por amostragem intencional. Quem atendia aos critérios de inclusão e se dispunha a participar da pesquisa recebeu os detalhes do estudo, incluindo seus objetivos, como parte do processo de consentimento informado, antes de dar seu consentimento por escrito.

Para os pacientes, os critérios de inclusão foram: falar persa, ter histórico de internação por TMC nos últimos 5 anos ou de encaminhamento a um ambulatório para acompanhamento, ter ao menos uma pessoa cuidadora na família, ter mais de 18 anos, ter consciência preservada, não estar na fase aguda da doença, ser capaz de se comunicar, não apresentar problemas cognitivos ou de fala, delírio nem alucinação e ser capaz de preencher o termo de consentimento informado por escrito. Para as pessoas cuidadoras, os critérios de inclusão foram: ter experiência em cuidar de pessoas internadas por TMC (nos últimos 5 anos), ter as habilidades de comunicação necessárias, não apresentar problemas cognitivos, de fala ou mentais, ter mais de 18 anos e dispor-se a participar. Por fim, para ingressar no estudo, os PS deviam ter trabalhado com pacientes psiquiátricos internados por pelo menos 3 anos.

Coleta de dados

Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 34 participantes, entre pacientes, pessoas cuidadoras e PS, de 30 de dezembro de 2020 a 25 de agosto de 2021. As entrevistas foram conduzidas individualmente até a saturação dos dados. Para estudar as barreiras ao envolvimento da família no cuidado de pessoas com TMC, as 34 entrevistas semiestruturadas foram realizadas em serviços psiquiátricos de ensino, de internação e ambulatoriais, vinculados à Universidade de Ciências Médicas de Isfahan. Além disso, foram feitas observações diretas e registradas notas de campo. Para identificar os domínios, a equipe elaborou de duas a quatro perguntas abertas para cada um dos três grupos (Quadro 1). As entrevistas duraram de 30 a 70 minutos. Nas entrevistas com pacientes, a pergunta principal dizia respeito às suas expectativas em relação aos PS e às pessoas cuidadoras quanto aos serviços de cuidado, às necessidades e aos problemas, bem como às barreiras enfrentadas. Nas entrevistas com os PS, exploraram-se suas perspectivas sobre as necessidades de pacientes e pessoas cuidadoras e avaliaram-se suas experiências de trabalho em equipe. Por fim, as pessoas cuidadoras foram questionadas sobre suas expectativas e necessidades de cooperação no cuidado, bem como sobre os problemas e obstáculos existentes nesse campo. As entrevistas foram gravadas com um gravador de voz e transcritas imediatamente.

Pacientes.

• “Por favor, fale sobre suas expectativas em relação à equipe de tratamento e à família quanto ao seu cuidado e sobre os problemas que você sente a esse respeito.”
• “Por favor, descreva momentos em que você acha difícil cuidar adequadamente de si.”

Perguntas abertas para as pessoas cuidadoras informais.

• “Por favor, fale sobre as expectativas que você tem quanto ao seu envolvimento no cuidado do seu familiar doente e sobre os problemas que você sente ao fazê-lo.”
• “Descreva ações que, na sua opinião, ameaçaram, prejudicaram ou violaram seu envolvimento no cuidado do seu familiar doente.”

Perguntas abertas para os PS.

• “Por favor, se possível, explique como você usa a opinião de outros membros da equipe de tratamento ou do paciente e de sua família na elaboração de um plano de cuidado.”
• “Como você faz as famílias participarem do cuidado?”
• “Como essa colaboração é mantida ou ignorada?”
• “Por favor, fale sobre a necessidade de envolver a família no cuidado.”) A continuação da entrevista se baseia nas respostas de quem participa e em perguntas exploratórias.

Análise dos dados

Em seguida, os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo convencional. Primeiro, as entrevistas foram ouvidas várias vezes para obter uma compreensão geral das falas das pessoas participantes. Após a transcrição, os textos foram codificados por uma pessoa da equipe de pesquisa. A entrevista foi considerada a unidade de análise, e um parágrafo, uma frase ou até uma palavra foram considerados unidades de sentido. As unidades de sentido foram codificadas com base em seus significados latentes. Em seguida, os códigos foram comparados e classificados em categorias mais abstratas segundo suas semelhanças e diferenças. Por fim, os conteúdos latentes dos dados foram descobertos e os temas foram desenvolvidos. O software MAXQDA (2018) foi usado para codificar e organizar os dados (25).

Confiabilidade

A confiabilidade dos dados foi avaliada segundo os critérios propostos por Lincoln e Guba (26). Assim, a credibilidade dos dados foi assegurada pela seleção de participantes com a máxima variação de idade, sexo e experiência e pelo uso de critérios em vários níveis, como entrevistas com pessoas de diferentes níveis de escolaridade, idades e experiências profissionais. O engajamento prolongado no campo (7 meses e 22 dias), a observação constante (atenção e foco totais nas atividades observadas) e a triangulação da coleta de dados (entrevista, observação e notas de campo) também foram empregados para garantir a credibilidade dos dados.

Considerações éticas

O Comitê de Ética da Universidade de Ciências Médicas de Isfahan aprovou o projeto (IR.Mui.Research.REC.1399.502) e concedeu as autorizações necessárias. O consentimento informado, escrito e oral, das pessoas participantes também foi obtido antes da coleta de dados. As entrevistas foram conduzidas de modo a respeitar a privacidade e o conforto de quem participava. Além disso, para garantir o anonimato e a confidencialidade das informações, cada participante recebeu um código. As pessoas participantes também receberam a garantia de que seu tratamento não seria prejudicado caso se retirassem do estudo. Todas as falas foram transcritas na íntegra, e os códigos extraídos das falas das pessoas participantes eram exatos. A aprovação do estudo e a autorização para realizá-lo foram solicitadas, antes da coleta de dados, ao Comitê de Ética da Escola de Enfermagem e Obstetrícia, bem como às direções dos centros de saúde e das unidades.

Resultados

Da análise dos dados foram extraídas quatro categorias principais, com suas subcategorias: barreiras relacionadas à família, fatores relacionados ao tratamento, natureza da doença ameaçando o cuidado e estigma associado à doença mental na sociedade (Tabela 2).

Barreiras relacionadas à família

As barreiras relacionadas à família estiveram entre os desafios mais importantes para a aplicação do envolvimento da família no cuidado de pessoas com TMC. Essa categoria consistiu em cinco subcategorias, a saber, a compreensão insuficiente da família sobre os transtornos mentais, os desafios da família no cuidado, as crises e conflitos familiares e a rejeição do paciente (Tabela 2).

Compreensão insuficiente da família sobre os transtornos mentais

O conhecimento insuficiente das famílias sobre os sintomas, o tratamento e o papel de cuidar constituía uma barreira ao cuidado participativo centrado na família. A filha de uma pessoa com TDM, que também tem transtorno de pânico, disse:

“As famílias não entendem a doença mental, nem mesmo minha esposa, que é testemunha da minha doença há 12 anos; às vezes ela não consegue entender, diz que talvez seja impressão minha, que talvez eu possa me concentrar em mim e me ajudar, mas essas crises vêm.” (C11P34I1) (As pessoas participantes são codificadas como “C” para cuidadoras e “P” para participantes.)

Outra pessoa cuidadora afirmou:

“Meu marido foi internado no ano passado e precisava receber eletrochoque. Mas o irmão dele lhe deu alta sem nos avisar. Foi muito difícil para nós; dissemos que o tratamento não estava concluído e que ele não estava bem. Quando chegou em casa, ele não estava bem, até piorou” (C6P9I1).

Negligência da família em relação ao cuidado adequado

Parte da equipe de saúde apontou a negligência das pessoas cuidadoras no cuidado, e parte apontou o envolvimento excessivo delas. Apoio insuficiente da família ao paciente, falta de acompanhamento, presença insuficiente junto ao paciente, cooperação excessiva porém ineficaz e trocas frequentes de médico são exemplos de negligência familiar.

“Alguns pacientes dizem que suportariam um câncer com mais facilidade do que um transtorno bipolar ou uma esquizofrenia, porque lhes parecia que nem mesmo a família os aceitava” (As pessoas participantes são codificadas como “PS” para psiquiatras) (PS1P27I1).

Uma pessoa participante expressa assim a negligência da família no cuidado:

“Nas nossas visitas domiciliares, percebemos que os pacientes internados com frequência tomavam os medicamentos sem seguir as prescrições. Por exemplo, um paciente tinha tomado os medicamentos num dia, mas não no dia seguinte. Outro paciente foi internado várias vezes, mas a família não tinha informações completas sobre a doença e os remédios” (PS1P27I1).

A pessoa participante n.º 3 aponta o desafio da cooperação excessiva porém ineficaz das pessoas cuidadoras.

“Antes da pandemia de covid-19, as famílias podiam ser divididas em três grupos. Algumas famílias não conseguiam se separar do seu familiar doente. Eram tão dependentes dele que atrapalhavam o processo de tratamento” (As pessoas participantes são codificadas como “N” para a enfermagem) (N2P3I1).

Crises e conflitos familiares

Segundo as pessoas participantes, em alguns casos, a existência de transtornos mentais graves em outros membros da família, divórcio na família, problemas judiciais na família, morte de um familiar, um clima familiar convulsivo, rigidez excessiva dos pais, punições verbais ou físicas por parte dos pais, problemas de relacionamento entre familiares, familiares pouco solidários e conflitos conjugais atuam como barreiras relacionadas à família, que afetam a cooperação dela no cuidado de seus membros:

Uma pessoa com TDM acreditava que um acidente que levou à morte de alguém foi a razão do aumento do consumo de zolpidem e do agravamento da doença:

“Há dois anos e meio, sofri um acidente terrível que resultou na morte de outra pessoa. Foi muito difícil para mim. Passei pela prisão, mas isso não era o importante; o que me pesava era a cena, e comecei a me deprimir. Isso teve muito efeito no meu consumo, porque quando eu tomava o remédio não sentia preocupação nenhuma” (As pessoas participantes são codificadas como “P” para pacientes) (P1P15I1).

Outra pessoa com esquizofrenia não estava satisfeita com o comportamento de quem cuidava dela:

“Sinto que o comportamento da minha madrasta é humilhante. Ela me humilha com as palavras dela, e com o tempo fui me enfraquecendo cada vez mais” (P8P33I1).

Rejeição do paciente

A rejeição do paciente foi outra categoria importante das barreiras ao cuidado colaborativo relacionadas à família, envolvendo a falta de uma pessoa cuidadora que apoie, os transtornos mentais da família, os transtornos mentais crônicos do paciente e a falta de consciência sobre a rejeição.

Sobre a falta de apoio a esses pacientes, uma pessoa experiente da psicologia afirmou:

“São as pessoas mais oprimidas da nossa sociedade; até a própria família as rejeita. Tínhamos uma família de boa situação financeira, mas ela abandonou seu familiar porque ele tinha esquizofrenia. A mulher dizia que eu era a única pessoa por quem ela esperava, porque eu era a única que não os tinha abandonado. Ninguém perguntava como eles estavam, nem os irmãos, nem as irmãs” (PS1P27I1).

Desafios práticos do cuidado

Familiares que moram longe, falta das instalações necessárias no hospital, falta de apoio de organizações à família, baixo nível socioeconômico da família, exaustão e pobreza familiares e preocupação da família com o processo de tratamento constituíam enormes obstáculos ao envolvimento da família no cuidado.

Uma pessoa cuidadora mencionou a distância como barreira:

“Quando sentimos que nosso familiar está fazendo coisas sem sentido, temos que pegar o carro e dirigir 500 quilômetros até XXX para perguntar o que fazer nessa situação” (C7P8I1).

Sobre a inquietação e o cansaço associados ao cuidado, uma pessoa da equipe de saúde disse:

“como o familiar delas tem uma doença crônica e elas o veem sempre na mesma situação, as famílias ficaram esgotadas. Quando ligamos para orientar a família, dizem que já sabem tudo ou que o paciente não muda e está sempre igual” (N7P22I1).

Fatores relacionados ao tratamento

Com base no modelo de Donabedian (27), essa categoria descreve três subcategorias: fatores relacionados à estrutura, fatores relacionados ao processo e fatores relacionados aos resultados.

Fatores relacionados à estrutura

Outra barreira ao envolvimento da família no cuidado foram os fatores estruturais, compostos de fatores de gestão e de falta de recursos. Entre os fatores de gestão: falta de gestão do acompanhamento e do apoio aos pacientes, regras complicadas do sistema de saúde e visão teleológica do sistema de saúde. Entre as faltas de recursos: limitações do ambiente e dos equipamentos hospitalares, grande número de pacientes, falta de pessoal, falta de tempo para o cuidado e verbas insuficientes destinadas ao sistema de saúde mental. Sobre a falta de gestão do acompanhamento, a filha de uma pessoa com TB disse:

“Quando meu familiar teve alta do hospital, eu também deixei meu número de celular, mas não me ligaram e não fizeram nenhum acompanhamento.” (C2P4I1).

Sobre as regras complicadas do sistema de saúde, uma pessoa da enfermagem com 22 anos de experiência em hospital psiquiátrico disse:

“… A família está desesperada. Principalmente durante a crise do coronavírus: quando a família leva o paciente ao hospital, ele fica lá. Criaram a regra de que a família não deve ir ao hospital de jeito nenhum, e o paciente só pode ligar para a família uma vez por dia. Acho que nem nas prisões políticas é assim. A família pode ligar para o hospital, e aí atendem ou não, depende do médico, talvez não, e, se não atenderem, a família tem que esperar até o dia seguinte.” (N5P20I1).

A visão teleológica do sistema de saúde envolve o sistema orientado para o tratamento e não para a promoção da saúde, o sistema centrado na enfermagem e a sobreposição das atribuições das profissões. A respeito do sistema orientado para o tratamento e não para a promoção da saúde, uma pessoa que trabalha no sistema de saúde disse:

“O ponto de vista do sistema de saúde é orientado para o tratamento. A ideia é que é preciso criar leitos; mesmo agora temos 22 leitos e está explodindo, mas nessas condições ainda dizem que devemos acrescentar mais leitos. Ou seja, o que se busca é que o hospital tenha mais receita e mais internações. Muitas vezes não se busca qualidade” (N5P20I1).

A pessoa responsável pela ala feminina, com 16 anos de experiência, disse o seguinte sobre o sistema centrado na enfermagem:

“Na minha opinião, o sistema implantado hoje põe mais carga de trabalho nos ombros da enfermagem; a enfermagem tem de coordenar tudo com todo mundo, por exemplo os outros setores dizem para lançar as informações e mandar o paciente, quando deveriam interagir mais, por exemplo o trabalho é uma espécie de divisão. Atenção: não é porque você é da enfermagem que vai sofrer de algum modo mais opressão.” (N6P21I1).

Uma pessoa da enfermagem disse, a respeito da sobreposição das atribuições das profissões:

“Talvez eu possa dizer que em alguns lugares, mesmo nos cargos ligados à gestão hospitalar, o lugar de cada profissão e qual é o seu trabalho ainda não foram definidos. Isso é muito mais evidente nas unidades, e as atribuições das profissões se sobrepõem; pode-se dizer que não há uma fronteira clara.” (N5P20I1).

Praticamente toda a equipe de saúde se queixou do grande número de pacientes e da falta de pessoal:

“Na maior parte do tempo, como agora, temos 31 pacientes, e dois quartos de isolamento estão ocupados. Nossa taxa de ocupação de leitos é de 103%, acima do percentual normal” (N9P24I1).

Fatores relacionados ao processo

As restrições criadas no hospital com a chegada da crise do coronavírus, as barreiras de comunicação com o paciente e a família e os desafios para a família conseguir falar com um médico são os fatores envolvidos. A esposa de um paciente com TB disse o seguinte sobre as restrições impostas às visitas:

“Quero muito vir vê-lo; agora ele está internado há 25-26 dias, e não nos deixam de jeito nenhum. No começo, a gente subia até perto da ala, mas quando vim ontem não nos deixaram ver nosso familiar de jeito nenhum.” (C6P9I1).

Uma pessoa da enfermagem com 11 anos de experiência disse o seguinte sobre as barreiras de comunicação com o paciente e a família:

“Nós e os médicos somos obrigados a atender o paciente no quarto, e não no posto de enfermagem, onde estão todos os pacientes; senão a privacidade do paciente não é protegida, e ele quer dizer ao médico coisas que talvez não queira que todos ouçam, e alguns médicos não respeitam isso.” (N2P3I1).

Algumas famílias mencionaram os desafios que enfrentaram para falar com um médico:

“As condições para encontrar o médico eram muito ruins, horríveis: todos os pacientes ouviam o histórico uns dos outros, de pé, juntos, as condições eram muito feias. Isso não saiu da minha cabeça nem por um instante; eu nem consegui falar com o médico da minha irmã.” (C1P2I).

“Havia momentos em que tínhamos perguntas. Tínhamos de esperar na porta da ala para conseguir falar com o médico no corredor” (C5P11I1).

Fatores relacionados aos resultados

Esses fatores são a interrupção da formação presencial da família, a interrupção das visitas domiciliares por causa da crise do coronavírus, a falta de cooperação, por qualquer motivo, das pessoas que trabalham no sistema de saúde e a formação e as habilidades inadequadas dos PS. A pessoa da psicologia responsável pelas visitas domiciliares disse, sobre a interrupção da formação presencial da família:

“Infelizmente, desde o coronavírus, não temos o programa de formação presencial para as famílias; antes era uma vez por mês, depois passou a ser semanal, e era muito bem recebido, mas infelizmente não temos mais esse programa.” (PS1P27I1).

A mesma pessoa disse o seguinte sobre o programa de visitas domiciliares:

“Agora que existe o coronavírus, não podemos ir à casa do paciente, porque fizemos planos para a saúde do paciente e da equipe para visitar suas famílias.” (PS1P27I1).

Uma enfermeira disse o seguinte sobre não participar do cuidado por causa do seu cansaço no trabalho:

“Aqui o trabalho não é tão pesado fisicamente, mas mental e emocionalmente é muito cansativo, e a gente não tem cabeça para pensar em cuidado cooperativo do paciente e da família.” (N4P9I1).

Sobre a formação e as habilidades inadequadas dos PS em psiquiatria, um profissional com 8 anos de experiência disse:

“Na minha opinião, a abordagem em equipe é muito fraca; um dos motivos é que não tivemos formação para trabalhar em equipe, e pode até acontecer de fazermos intervenções contrárias ao trabalho uns dos outros, e aí surge um problema, mas estamos fazendo o possível agora com formação, sobretudo porque uma parte é habilidade e outra parte é falta de conhecimento para conseguir formar essa equipe central.” (PG1P26I1).

Fatores relacionados ao transtorno

Essa categoria continha duas subcategorias, a saber, a variedade de sintomas do paciente como barreira e a não aceitação da doença e do tratamento, extraídas da análise dos pontos de vista das pessoas participantes.

A variedade de sintomas do paciente como barreira

Essa subcategoria incluía alterações de humor, sono inadequado, comportamentos exagerados do paciente, declínio funcional, problemas nas relações entre paciente e família, pressão sobre a família por causa dos comportamentos do paciente, resistência ao tratamento e falta de crítica sobre a doença.

Do ponto de vista das pessoas participantes, as alterações de humor dos pacientes podiam ser consideradas um obstáculo ao envolvimento da família no cuidado:

“Temos alguns problemas comuns, como as alterações de humor em pacientes com mania. Uma pessoa veio nos dizer que não tinha nada para fazer, e a envolvemos no tratamento. Mas, quando o médico a atendeu, ela disse que tinha tido muito trabalho no dia anterior, o que a deixou cansada. Por causa desse tipo de problema, não envolvemos mais os pacientes no cuidado” (N2P3I1).

Uma pessoa com esquizofrenia que tinha estudado medicina falou de um declínio funcional após a formatura:

“Desde 2015, quando me formei, não fiz nada. Eu estava com os nervos à flor da pele, estava sob pressão em casa dia e noite; estava indiretamente sob pressão. Não gostava de trabalhar e de discutir com pacientes, e não queria continuar os estudos” (P8P33I1).

Não aceitação da doença e do tratamento

Essa categoria consistiu na recusa dos pacientes em ir aos centros de tratamento e em evitar tomar os medicamentos, aspectos relatados por algumas famílias.

“Tínhamos de mentir para levar nosso familiar ao hospital; enfrentamos muitos desafios. Uma vez, no carro, percebeu que estávamos indo para o hospital e fugiu assim que desceu do carro” (C2P4I1).

Estigma associado aos transtornos mentais na sociedade

Essa categoria continha quatro subcategorias principais, a saber, a redução da participação da família no cuidado após a estigmatização, o tabu da doença mental como obstáculo aos apoios em nível macro e a ocultação da doença por causa do estigma. Esses elementos foram considerados barreiras à realização do envolvimento da família no cuidado.

Redução da participação da família no cuidado após a estigmatização

Muitas pessoas participantes apontaram o declínio do envolvimento da família devido ao estigma das doenças psiquiátricas na comunidade.

Um psiquiatra disse o seguinte sobre o efeito do estigma:

“O efeito do estigma é muito forte, porque até todos os nossos tratamentos podem ser afetados, e, por causa desse estigma, uma pessoa ou uma família pode abandonar o tratamento; e agora, infelizmente, muitas formações talvez não sejam sólidas, e esse estigma ainda existe, e não dá para agir sobre ele de jeito nenhum. Ele foi ignorado, e acho que se pode dizer que em alguns lugares ele pode ter um peso muito maior do que o nosso papel e até do que o papel da família.” (PG1P26I1).

O tabu da doença mental como obstáculo aos apoios em nível macro

Muitas pessoas da equipe de saúde mencionaram a falta de apoio em nível macro aos pacientes, que, na sua visão, estava ligada ao estigma decorrente dos transtornos mentais.

“Conheço uma pessoa que é reitor de uma universidade. Ele tinha perguntado a um benfeitor que queria construir um hospital psiquiátrico se ele queria construir um hospício. Tinha lhe dito, de forma humilhante, que gastasse o dinheiro construindo um hospital para doenças físicas” (N5P20I1).

Ocultação da doença por causa do estigma

Um grande número de participantes afirmou não revelar o diagnóstico por causa do estigma associado aos transtornos mentais.

“Quando comecei a trabalhar, alguns pacientes diziam que a família não sabia do problema deles. Eram jovens e tinham acabado de aprender a falar dos seus problemas e a consultar profissionais de psicologia. Muitos tinham medo de que outras pessoas percebessem o problema. Na nossa sociedade, as pessoas falam facilmente de infarto ou de câncer, mas não de transtornos mentais” (PS1P27I1).

Discussão

O presente estudo buscou identificar os obstáculos ao envolvimento da família no cuidado de pessoas adultas com TMC a partir das experiências de pacientes, pessoas cuidadoras e PS. Com base nos achados, todas as pessoas participantes apontaram o envolvimento da família como o principal componente ausente do envolvimento da família no cuidado. Na mesma linha, a equipe de Vimala Samson e Kanagaraj apontou a família como componente vital do processo de tratamento, que precisava ser engajada nos programas de cuidado (28). Além disso, a equipe de Giacco realizou uma pesquisa qualitativa e sugeriu que as pessoas cuidadoras deviam participar do cuidado do paciente logo após a admissão, para facilitar a cooperação e a adesão ao tratamento (24). Também no estudo da equipe de Cohen, as pessoas participantes mencionaram os fatores familiares como principal obstáculo ao envolvimento da família no cuidado, tendo como subcategoria-chave a “compreensão insuficiente da família” (29). Na presente investigação, o envolvimento das pessoas cuidadoras no processo de tratamento foi explorado em profundidade e os desafios foram identificados.

O presente estudo avaliou o conhecimento das pessoas cuidadoras sobre o estado dos pacientes e enfatizou seu empoderamento para a participação ativa nas decisões do cuidado colaborativo. Do mesmo modo, Clifton (30) apontou a importância dos problemas relacionados à família no cuidado colaborativo, cuja eliminação poderia facilitar o envolvimento da família no cuidado (30). Além disso, a compreensão insuficiente da família sobre os transtornos mentais se mostrou o primeiro fator familiar a dificultar o cuidado colaborativo. A necessidade de ampliar a consciência e o conhecimento das famílias sobre as doenças mentais também foi enfatizada na literatura (30, 31). Outras subcategorias dessa categoria importante foram a negligência em relação ao cuidado adequado e a rejeição do paciente pela própria família. A negligência no cuidado e a rejeição do paciente podem ser atribuídas a vários fatores. Na pesquisa realizada pela equipe de Feldman (32). O estigma relacionado aos transtornos mentais se mostrou tão destrutivo quanto os sintomas da doença e foi apontado como causa de conflitos familiares, discriminação no trabalho e isolamento social, que contribuíam para reduzir a cooperação das famílias nos serviços de cuidado.

Outra categoria expressa por parte dos PS e das pessoas cuidadoras na presente pesquisa foi o envolvimento excessivo das famílias no cuidado, considerado uma barreira ao envolvimento da família no cuidado. Resultados semelhantes foram obtidos pela equipe de Fiona Pharoah (33). Outras subcategorias das barreiras relacionadas à família incluíram crises, conflitos e desafios do cuidado. As evidências também mostraram a necessidade de terapia comportamental e de intervenções psicológicas para resolver conflitos e problemas mentais entre os membros da família, o que acaba melhorando a qualidade do cuidado (28, 30, 31, 34). No presente estudo, um dos desafios observados entre as pessoas cuidadoras foi a escassez de intervenções psicossociais, incluindo a interrupção das visitas domiciliares por causa da pandemia de covid-19, a falta de telemedicina, a desatenção ao cuidado ao longo da vida, a falta de acompanhamento e a falta de apoio por telefone, o que havia gerado a insatisfação das famílias. Por preocupação com os pacientes crônicos, Fabrizio Starace escreveu em 2020 uma carta à redação de uma revista enfatizando a necessidade de manter, segundo novos protocolos, intervenções psicossociais como as visitas domiciliares para pessoas com TMC (35).

As pessoas participantes do presente estudo mencionaram o estigma associado à doença mental na sociedade como outra barreira ao envolvimento da família no cuidado. Erving Goffman (1963), 73º presidente da American Sociological Association, distingue em sua obra seminal sobre o estigma dois tipos diferentes de “outros solidários”: “aqueles que sabem por experiência própria o que é ter esse estigma particular”, e os “informados”, “isto é, pessoas normais cuja situação especial as tornou intimamente familiarizadas com a vida secreta do indivíduo estigmatizado e solidárias com ela, e que se veem com certa aceitação, uma espécie de pertencimento de cortesia ao clã”. Segundo Goffman, há dois tipos de pessoas informadas: “aquelas que trabalham em um ambiente voltado às necessidades das pessoas com um estigma particular ou às ações que a sociedade adota em relação a essas pessoas”, e “o indivíduo que está ligado, pela estrutura social, a um indivíduo estigmatizado — uma relação que leva a sociedade em geral a tratar ambos, em certos aspectos, como um só”. Assim, a família das pessoas com doença mental é toda ela obrigada a partilhar parte do descrédito da pessoa estigmatizada com quem tem vínculo (36). Desse modo, o estigma associado aos transtornos mentais desempenhava papel crucial no cuidado colaborativo e precisava ser enfrentado com medidas adequadas. Não só os pacientes, mas também as pessoas cuidadoras e os PS sofriam com o estigma ligado ao tratamento e ao cuidado desses pacientes. Parte das pessoas participantes acreditava que o estigma resultava da falta de conhecimento sobre os transtornos mentais e relatou a necessidade de educar a sociedade a esse respeito. Patrick W. Corrigan também realizou em 2012 uma meta-análise que apresentou a educação como fator importante para reduzir o estigma social associado às pessoas com TMC (37).

O estigma, por sua vez, levava as pessoas cuidadoras a esconder a doença. Na mesma linha, o estudo de Pescosolido (38) apontou que a estigmatização dos transtornos mentais levava à discriminação tanto dos pacientes quanto de quem cuida deles, daí a necessidade enfatizada de informar a sociedade para reduzir esse estigma (38). Outra consequência do estigma era a falta de apoio em nível macro a esses pacientes, mencionada por parte dos PS, que também enfatizaram a necessidade de esforços para chamar a atenção das instâncias que formulam políticas e levá-las a oferecer mais apoio a esses pacientes. Do mesmo modo, num estudo qualitativo realizado na Zâmbia pela equipe de Kapungwe (39), com 50 entrevistas semiestruturadas e 6 grupos de discussão, o estigma e a discriminação associados aos transtornos mentais eram muito prevalentes na sociedade, entre as famílias e os PS e no nível governamental. A equipe concluiu que era necessário mudar as políticas e regulamentações de saúde mental, melhorar a situação socioeconômica dos pacientes e criar campanhas educativas (39).

A natureza da doença foi mais uma barreira inegável, mencionada tanto pelas pessoas cuidadoras quanto pelos PS. Do mesmo modo, a equipe de Bahar Çiftçi realizou uma pesquisa em 2015 que indicou que as pessoas com transtornos mentais tinham dificuldade para identificar suas necessidades de cuidado, o que revelava a necessidade de programas periódicos de formação para aumentar o autocuidado e melhorar o cuidado colaborativo (40).

O surgimento da pandemia de covid-19 também foi um fator inesperado, considerado um obstáculo ao envolvimento da família no cuidado. As subcategorias dessa categoria principal incluíam as limitações enfrentadas nos hospitais por causa da pandemia, a realização de visitas médicas virtuais, a falta de formação presencial para as famílias e a redução da presença das famílias nos hospitais, com os problemas associados. As evidências também mostraram desafios nos processos de cuidado devido à pandemia de covid-19. A equipe de Fabrizio Starace também realizou um estudo em 2020 e indicou a importância de intervenções psicossociais como as visitas domiciliares em espaços abertos (35). Na mesma linha, Ann K. Shinn considerava que as abordagens de cuidado a distância, embora ameaçassem os serviços de saúde e de saúde comportamental para pessoas com TMC, eram eficazes para conter a propagação do vírus (41).

Os fatores organizacionais e estruturais, bem como a dissociação da equipe de saúde no processo de cuidado, foram outras barreiras ao envolvimento da família no cuidado na presente investigação. Quanto aos fatores organizacionais e estruturais, o estudo da equipe de Giacco (24) indicou que a falta de cooperação das pessoas cuidadoras poderia resultar da ausência, nas organizações envolvidas, de processos estruturados para identificar e contatar essas pessoas, o que poderia convencê-las de que os demais PS não davam valor ao seu papel (24). As subcategorias desse tema incluíam problemas de comunicação entre as famílias e as equipes de tratamento, a perspectiva teleológica do sistema, a formação insuficiente como barreira ao cuidado colaborativo e a falta de cooperação dos PS. Segundo Boyd (42), a formação dos PS em técnicas de comunicação e trabalho em equipe é pré-requisito para o cuidado colaborativo e interdisciplinar (42). A equipe de Giacco (24) também sustentou, em seu estudo qualitativo, que as dificuldades dos PS para estabelecer relações com as famílias decorriam da falta de formação e de supervisão insuficiente durante a realização das intervenções com os pacientes, daí a necessidade enfatizada de educação e supervisão adequadas (24).

Conclusão

As famílias são membros-chave do cuidado de pessoas com transtornos mentais crônicos, mas há barreiras no caminho dessa cooperação. A falta de cooperação da família pode causar recaídas e reinternações repetidas. É preciso ajudar as famílias a superar as barreiras ao cuidado colaborativo que dizem respeito a elas, promover a responsabilidade diante do estigma existente na sociedade, desenvolver intervenções psicossociais, mudar as políticas existentes, eliminar os fatores organizacionais e estruturais e planejar a formação dos PS. Essa formação pode melhorar a cooperação das pessoas cuidadoras no cuidado e, ao mesmo tempo, levar ao desenvolvimento de programas de cuidado mais eficazes, com resultados benéficos para as pessoas com TMC. Em suma, as barreiras relatadas evidenciam a necessidade de desenvolver abordagens estruturadas, de fácil implementação para os PS, que melhorem os desfechos para pacientes e famílias.

Limitações e pontos fortes

Esta pesquisa foi um dos primeiros estudos qualitativos a avaliar os pontos de vista de pessoas cuidadoras, pacientes e PS sobre as barreiras e os desafios do envolvimento da família no cuidado de pessoas com TMC atendidas em centros de tratamento hospitalares e ambulatoriais. O estudo dá atenção especial aos principais atores envolvidos no cuidado, o que pode ser útil para gestores e formuladores de políticas nos programas de cuidado. No entanto, o estudo tem algumas limitações. Em primeiro lugar, as pessoas participantes foram selecionadas numa única região geográfica (duas megacidades de XXX), o que pode afetar a aplicação dos resultados a outras culturas. Outra limitação foi a redução da presença e da cooperação das pessoas cuidadoras nos centros de saúde por causa da pandemia de covid-19, em parte compensada pelo engajamento prolongado nos contextos de internação e ambulatório. Sugere-se que estudos futuros tratem do envolvimento da família no cuidado de outras pessoas com transtornos mentais crônicos, como o transtorno obsessivo-compulsivo, e também na infância, como o transtorno do espectro autista.