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Frontiers in Psychiatry · Psychiatrie

L’implication des familles dans le traitement des troubles psychotiques selon les équipes cliniques : une étude qualitative imbriquée

En Norvège, un essai a implanté dans des centres de santé mentale l’implication systématique des familles de personnes ayant une psychose, de l’accueil des proches à la psychoéducation familiale. Treize groupes de discussion avec les équipes décrivent une triade de bénéfices (moins de conflits et de stress, une compréhension partagée à trois, le sentiment d’être dans la même équipe) et quelques difficultés : modèle parfois inadapté, implication émotionnelle accrue, proches qui pèsent négativement.

Auteurs Lars Hestmark, Kristiane Myckland Hansson et Reidar Pedersen (centre d’éthique médicale, institut de santé et société, université d’Oslo, Norvège), Maria Romøren (centre d’éthique médicale et département de médecine générale, université d’Oslo), Kristin Sverdvik Heiervang (centre d’éthique médicale, université d’Oslo ; division des services de santé mentale, hôpital universitaire d’Akershus, Lørenskog ; faculté de santé et de sciences sociales, université du Sud-Est de la Norvège, Drammen)Première publication Frontiers in Psychiatry, 24 mai 2023Traduction Complexe Systémique, traduction non officielle

Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de L’implication des familles dans le traitement des troubles psychotiques selon les équipes cliniques : une étude qualitative imbriquée, par Lars Hestmark, Maria Romøren, Kristiane Myckland Hansson, Kristin Sverdvik Heiervang et Reidar Pedersen, publié dans Frontiers in Psychiatry (Frontiers Media) (2023), doi : 10.3389/fpsyt.2023.1175557, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Les tableaux 1 et 2 sont présentés sous forme de listes ; les schémas des figures 1 et 2 restent en anglais ; les déclarations de fin d’article sont regroupées dans les notes. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.

La famille fait partie, elle peut faire partie du problème, mais en même temps elle peut faire partie de la solution.

Lars Hestmark, Maria Romøren, Kristiane Myckland Hansson, Kristin Sverdvik Heiervang et Reidar Pedersen

Résumé

Contexte. L’implication des familles dans les soins de santé mentale va de pratiques de base à des interventions complexes comme la psychoéducation familiale, cette dernière étant un traitement bien documenté des troubles psychotiques. Cette étude visait à explorer la façon dont les équipes cliniques perçoivent les bénéfices et les inconvénients de l’implication des familles, y compris les facteurs et processus médiateurs possibles.

Méthodes. Imbriquée dans un essai randomisé dont le but était d’implanter l’implication et le soutien de base des familles et la psychoéducation familiale dans des centres communautaires de santé mentale norvégiens en 2019-2020, cette étude qualitative repose sur huit groupes de discussion avec des équipes d’implantation et cinq groupes de discussion avec du personnel clinique ordinaire. Constitués selon une stratégie d’échantillonnage raisonné et menés à l’aide de guides d’entretien semi-structurés, les groupes de discussion ont été enregistrés, transcrits mot pour mot et analysés par analyse thématique réflexive.

Résultats. Quatre thèmes principaux ont été dégagés comme bénéfices perçus : (1) la psychoéducation familiale, un cadre concret ; (2) réduire les conflits et le stress ; (3) une compréhension triadique ; et (4) être dans la même équipe. Les thèmes 2 à 4 formaient une triade d’éléments interconnectés qui se renforcent mutuellement, et ils étaient en outre reliés à trois sous-thèmes importants, rendus possibles par l’équipe clinique : un espace pour les expériences, les émotions et les besoins des proches ; un espace où les personnes suivies et leurs proches peuvent aborder des sujets sensibles ; et une ligne de communication ouverte entre l’équipe clinique et les proches. Bien que beaucoup moins fréquents, trois thèmes principaux ont été dégagés comme inconvénients ou difficultés perçus : (1) la psychoéducation familiale, une adéquation parfois médiocre du modèle ou des difficultés à suivre le cadre ; (2) s’impliquer davantage que d’habitude ; et (3) les proches comme influence potentiellement négative, importants malgré tout.

Conclusions. Ces résultats contribuent à comprendre les processus et les effets bénéfiques de l’implication des familles, ainsi que le rôle décisif de l’équipe clinique pour y parvenir et les difficultés possibles. Ils pourraient aussi éclairer de futures recherches quantitatives sur les facteurs médiateurs et les démarches d’implantation.

Mots-clés : implication des familles, troubles psychotiques, psychoéducation familiale, méthodes qualitatives, recherche sur les services de santé mentale

1 Introduction

Les personnes ayant un trouble psychotique peuvent présenter des symptômes positifs, comme des hallucinations et des idées délirantes, et des symptômes négatifs, comme le retrait social, l’apathie émotionnelle et le manque d’élan. Ces symptômes peuvent s’accompagner d’une baisse du fonctionnement, de troubles cognitifs et de changements de comportement (1), qui affectent la vie et le bien-être des personnes suivies comme de leurs proches (2). Dans cette étude, nous employons les termes « famille » et « proches » pour désigner toute personne qui apporte un soutien considérable et non rémunéré à une personne ayant un trouble psychotique. L’« implication des familles » est un terme générique qui recouvre toute pratique systématique visant à inclure les proches dans l’évaluation, le traitement et le suivi de la personne malade, mais aussi les efforts pour répondre aux besoins propres des proches.

Il existe un continuum entre les pratiques de base d’implication des familles et les modèles plus complexes que l’on appelle interventions familiales (3). Il est essentiel d’établir le contact et une alliance avec les proches, d’écouter leurs expériences et leurs inquiétudes, d’évaluer leurs forces, leurs limites, leur charge et leurs besoins, et de leur donner des informations générales sur la maladie, le traitement, les services de santé et les mesures de soutien disponibles. Les proches peuvent aussi fournir à l’équipe clinique des informations complémentaires importantes, contribuer à l’élaboration d’un plan de crise ou d’adaptation, et alerter les services de santé quand les symptômes de la personne s’aggravent. Ce niveau de base d’implication et de soutien des familles est un socle nécessaire aux interventions familiales, devenues un pilier du traitement fondé sur les preuves des troubles psychotiques.

Les diverses interventions familiales utilisées en santé mentale ont beaucoup en commun, même lorsqu’elles reposent sur des postulats théoriques différents (4). L’appellation « psychoéducation familiale » (FPE, Family psychoeducation) s’applique à un ensemble de modèles largement utilisés et bien documentés, qui peuvent être proposés à une seule famille ou à plusieurs familles à la fois. Ils sont nés du constat que la schizophrénie n’est pas causée par des familles « pathologiques », comme on le supposait auparavant. Les niveaux élevés d’« émotion exprimée » (EE) observés dans certaines familles, faits d’hostilité, de critiques et de surimplication émotionnelle, peuvent plutôt refléter leur tentative de faire face à la maladie de la personne, souvent sans connaissances, compréhension et capacités d’adaptation suffisantes (5). Selon les données disponibles, un niveau élevé d’EE pourrait accroître encore le risque de rechute, conformément au modèle stress-diathèse (6, 7). Les modèles de FPE visent ce cercle vicieux : l’équipe clinique apporte à la personne suivie comme à ses proches un soutien émotionnel, des informations sur la maladie et le traitement, des capacités d’adaptation, le repérage des signaux d’alerte, des compétences de communication et une résolution structurée des problèmes (5, 8).

La recherche montre que les interventions familiales en général peuvent améliorer le fonctionnement, la qualité de vie et l’adhésion au traitement des personnes ayant un trouble psychotique, tout en réduisant le nombre de rechutes ainsi que le nombre et la durée des hospitalisations (9-12). Pour les proches, ces interventions peuvent améliorer l’expérience de l’aide apportée, la qualité de vie et le fonctionnement familial, et réduire la charge de l’aidance, la détresse et le niveau d’EE (13-16).

Les facteurs et processus médiateurs qui produisent ces effets bénéfiques présentent un intérêt majeur pour repérer les éléments centraux et améliorer les modèles existants (17). Dans ce contexte, les méthodes qualitatives peuvent servir à étudier la dynamique de l’implication des familles afin de générer des hypothèses pour la recherche quantitative. Quelques études qualitatives ont exploré les bénéfices et la dynamique de la FPE et de modèles semblables du point de vue des personnes suivies et de leurs proches (18-23), tandis que les études sur l’expérience des équipes cliniques se sont surtout centrées sur les obstacles et les difficultés (24, 25). Des études qualitatives ont par ailleurs examiné les pratiques de base d’implication des familles intégrées aux unités d’hospitalisation (26, 27), aux services d’intervention précoce (28, 29) et aux équipes mobiles de suivi intensif (30). On manque cependant d’études qualitatives explorant la façon dont les équipes cliniques perçoivent l’utilité et les processus de la FPE, ainsi que d’études portant sur des combinaisons de pratiques de base d’implication des familles et d’interventions familiales.

Cette étude qualitative était imbriquée dans un essai randomisé en grappes dont le but était d’implanter des recommandations sur l’implication des familles des personnes ayant un trouble psychotique dans des centres communautaires de santé mentale (CMHC, community mental health centres) norvégiens (31). Ces recommandations nationales préconisent à la fois des pratiques de base d’implication des familles et des interventions familiales (32, 33). Une évaluation qualitative du processus d’implantation a montré que la pratique de l’implication des familles était un facteur facilitant majeur, car en constater les bénéfices de leurs propres yeux incitait les équipes cliniques à continuer (34). Le présent article prolonge ce thème et vise à explorer la façon dont les équipes cliniques perçoivent l’utilité de l’implication des familles, y compris les facteurs et processus médiateurs possibles, en répondant à la question de recherche suivante : comment le personnel de santé mentale a-t-il vécu le recours à l’implication des familles dans le traitement des personnes ayant un trouble psychotique, en termes de bénéfices et d’inconvénients perçus pour les personnes suivies, les proches et les équipes cliniques ?

2 Méthodes

Cet article est rédigé conformément aux « Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR) » (35) (matériel supplémentaire 1).

2.1 Plan d’étude, contexte et interventions

L’essai randomisé en grappes « Implantation de l’implication des familles pour les personnes ayant un trouble psychotique » (IFIP, Implementation of Family Involvement for persons with Psychotic disorders) (31) s’est déroulé dans le sud-est de la Norvège. Quatorze grappes de CMHC ont été réparties entre le bras expérimental et le bras témoin, après quoi les sept grappes expérimentales ont bénéficié d’un programme de soutien à l’implantation des recommandations nationales sur l’implication des familles, de juillet 2019 à fin 2020. Les unités cliniques des deux bras différaient sensiblement par leur taille, leur situation géographique, leur type de service et leur patientèle (36). L’étude a été approuvée par le comité régional norvégien d’éthique de la recherche médicale et en santé (REC) du Sud-Est, sous le numéro d’enregistrement 2018/128.

La Direction norvégienne de la santé a publié des recommandations nationales sur l’implication et le soutien des familles dans les services de santé et de soins, fondées sur la réglementation, les données de la recherche, des considérations éthiques et des discussions entre les principales parties prenantes et des spécialistes (33). Elles comprennent des recommandations générales sur l’identification des proches, la clarification de leur rôle et la consignation des informations utiles dans le dossier médical, puis sur la manière d’impliquer les proches dans l’évaluation, le traitement et le suivi de la personne malade, tout en les soutenant pendant les différentes phases de la maladie. Ces recommandations ont été condensées et rendues opérationnelles dans le cadre du projet IFIP pour produire une intervention clinique appelée « Implication et soutien de base des familles » (BFIS, Basic family involvement and support) (31). La Direction de la santé a également publié des recommandations de pratique clinique qui préconisent spécifiquement la FPE dans le traitement des troubles psychotiques, à toutes les phases de la maladie (32). En conséquence, les interventions cliniques de l’essai IFIP comprenaient à la fois la BFIS et la FPE, qui se recoupent en partie (tableau 1).

Tableau 1 — Interventions cliniques de l’essai IFIP

  • 1. Implication et soutien de base des familles : au moins trois entretiens sur l’implication de la famille (un entretien avec la personne suivie seule, un avec le ou les proches seuls et un entretien commun) ; information écrite sur l’implication des familles dans l’unité, ressources en ligne et mesures de soutien disponibles ; séminaires psychoéducatifs pour les proches ; élaboration d’un plan de crise ou d’adaptation.
  • 2. Psychoéducation familiale (FPE) en groupe unifamilial : séances d’engagement et d’alliance ; signaux d’alerte, plan de crise ou d’adaptation, génogramme, objectifs du traitement ; psychoéducation ; exercices de compétences de communication ; séances de résolution de problèmes.

L’essai IFIP a mobilisé de multiples stratégies et interventions d’implantation, aux niveaux organisationnel et clinique. Une mesure importante a été la création d’équipes d’implantation locales chargées de planifier et de superviser la démarche. Ces équipes comprenaient en général la ou les personnes responsables de l’unité, une personne désignée pour coordonner l’implication des familles, un ou plusieurs membres du personnel clinique et, de préférence, une personne représentant les personnes usagères. L’une des grappes du bras expérimental comportait deux sites cliniques, chacun doté de sa propre équipe d’implantation. Tout le personnel clinique des grappes expérimentales s’est vu proposer une formation et une supervision à la FPE et à la BFIS, et a été encouragé à proposer la BFIS à toutes les personnes suivies et à leurs proches, et la FPE au plus grand nombre possible d’entre elles (37).

2.2 Échantillonnage, personnes participantes et recueil des données

Pendant l’essai IFIP, les équipes d’implantation (n = 8) ont été interviewées deux fois, au début et au milieu de la période d’implantation, tandis que des groupes (n = 5) de membres ordinaires du personnel clinique ont été interviewés dans la phase finale. Dans trois des unités, nous avons choisi de ne conduire des groupes de discussion qu’avec les équipes d’implantation, car celles-ci réunissaient la majorité du personnel clinique de l’unité. Pour cette étude précise, le matériau ne comprenait que la deuxième série de groupes de discussion avec les équipes d’implantation ainsi que les groupes de discussion avec le personnel clinique ordinaire, car les membres des équipes d’implantation n’avaient pas encore acquis une expérience suffisante de l’intervention au début de l’essai. Le tableau 2 donne une vue d’ensemble des personnes participantes.

Tableau 2 — Vue d’ensemble des personnes participant aux groupes de discussion avec les équipes d’implantation et avec le personnel clinique ordinaire, pendant les phases intermédiaire et finale de l’essai IFIP

Membres des équipes d’implantation : phase intermédiaire de l’essai, janvier-février 2020 (N = 39 ; 8 groupes de discussion). Personnel clinique ordinaire : phase finale de l’essai, septembre-octobre 2020 (N = 25 ; 5 groupes de discussion). Effectifs (N) et pourcentages.

  • Sexe. Hommes : 5 (13 %) dans les équipes d’implantation, 5 (20 %) dans le personnel clinique ordinaire ; femmes : 34 (87 %) et 20 (80 %).
  • Âge (années). 20-35 : 5 (13 %) et 7 (28 %) ; 36-50 : 16 (41 %) et 11 (44 %) ; 51-70 : 18 (46 %) et 7 (28 %).
  • Formation et fonction. Responsable de section ou d’unité : 5 (13 %) dans les équipes d’implantation, aucun dans le personnel clinique ordinaire ; médecin : 3 (8 %) et 4 (16 %) ; psychologue : 5 (13 %) et 16 (64 %) ; infirmière ou infirmier en psychiatrie : 15 (38 %) et 1 (4 %) ; autre : 11 (28 %) et 4 (16 %).

La stratégie d’échantillonnage était raisonnée : il s’agissait d’interviewer des membres du personnel clinique ayant pratiqué une implication systématique des familles dans le traitement de personnes ayant un trouble psychotique. Nous nous attendions à ce que les équipes d’implantation se montrent particulièrement engagées et favorables, alors que les groupes de discussion avec le personnel clinique ordinaire pouvaient nous apporter des points de vue complémentaires, voire critiques. Ces derniers groupes ont été recrutés par l’intermédiaire des responsables d’unité selon nos consignes précises : chaque groupe devait réunir de trois à six personnes de formations professionnelles diverses, qui ne pouvaient être ni responsables d’unité ni membres de l’équipe d’implantation. Elles devaient avoir pratiqué l’implication des familles auprès de ce public, et au moins l’une d’elles devait avoir mené un parcours complet de FPE. Nous avons aussi encouragé les responsables d’unité à inclure des personnes sceptiques ou moins engagées à l’égard de la FPE ou de l’implication des familles en général.

Nous avons obtenu le consentement éclairé écrit de toutes les personnes participantes avant le début de chaque groupe de discussion. À l’aide de guides d’entretien semi-structurés (matériel supplémentaire 2), la plupart des groupes de discussion ont été menés par deux membres de l’équipe de recherche qui se rendaient sur le site concerné. En raison des restrictions liées à la pandémie de coronavirus, trois des groupes ont été conduits avec une seule personne de l’équipe de recherche présente. Les personnes participantes étaient interrogées sur l’importance et l’utilité de l’implication des familles pour les différentes parties prenantes, y compris sur leurs expériences positives et négatives. Elles étaient aussi interrogées sur les dilemmes éthiques et les conflits d’intérêts, notamment en matière de partage d’informations et de confidentialité. Les groupes de discussion duraient de 60 à 90 minutes ; ils ont été enregistrés et transcrits mot pour mot. Les enregistrements, les transcriptions et les notes de terrain ont été conservés dans la base de données sécurisée de l’université d’Oslo (TSD). Ce matériau a déjà été analysé pour explorer les obstacles et les facteurs facilitants de l’implantation de l’implication des familles (34), ainsi que les difficultés liées à la confidentialité et au partage d’informations (38).

2.3 Analyse des données

Selon une approche inductive réaliste visant à dégager des thèmes surtout au niveau sémantique, la personne qui signe en premier a appliqué la méthode d’analyse thématique réflexive de Braun et Clarke (39, 40). Il n’y avait pas de critère strict sur la fréquence à laquelle un motif devait apparaître pour constituer un thème. Les thèmes devaient toutefois être repérés à la fois dans des groupes de discussion avec des équipes d’implantation et avec du personnel clinique ordinaire, et ne pas reposer uniquement sur deux groupes de discussion d’une même unité. Tout le matériau a reçu la même attention lors du codage, mais l’analyse était centrée sur la question de recherche et guidée par elle. Le logiciel NVivo 12 a servi à conserver, organiser et coder les données.

En plus des six phases décrites par Braun et Clarke (39), nous avons ajouté les étapes suivantes : le codage initial et la carte thématique ont été discutés avec les autres membres de l’équipe de signature, pour voir s’il existait d’autres manières de lire et d’interpréter les données. Les thèmes et cartes thématiques provisoires ont aussi été discutés avec le comité des parties prenantes du projet, qui a apporté des contributions précieuses, tant sur les thèmes déjà repérés que sur d’autres thèmes possibles. Une autre personne de l’équipe de signature analysait en parallèle des entretiens avec des personnes suivies, à partir d’une question de recherche semblable, et les résultats des deux analyses ont été comparés pour rechercher des similitudes entre les points de vue des équipes cliniques et ceux des personnes suivies. La fiabilité a ainsi été renforcée par une triangulation des investigateurs (associant à la fois l’équipe de recherche et le comité des parties prenantes) et par une triangulation des données (incluant dans l’analyse deux types de groupes de discussion réunissant des personnes différentes, et comparant les résultats à ceux des entretiens avec les personnes suivies). Les résultats sont présentés ci-dessous sous la forme d’un texte condensé assorti de citations illustratives.

2.4 Réflexivité

Nous avons conscience de la position impliquée et non neutre de toute l’équipe qui signe cet article, en tant que membres de l’équipe de recherche ayant accompagné et promu l’implantation de l’implication des familles sur les sites cliniques où travaillaient les personnes participantes. Nous avons donc cherché à faire émerger des points de vue critiques dans les groupes de discussion et de rendre compte de manière complète de l’expérience des équipes cliniques.

3 Résultats

Nous avons dégagé quatre thèmes principaux, classés comme bénéfices perçus (figure 1) : (1) la psychoéducation familiale, un cadre concret ; (2) réduire les conflits et le stress ; (3) une compréhension triadique ; et (4) être dans la même équipe. Le thème 1 décrivait la perception d’ensemble que les équipes cliniques avaient du modèle de FPE et de sa structure, tandis que les thèmes 2 à 4 portaient sur le contenu, les processus et l’utilité de la BFIS comme de la FPE, et formaient une triade d’éléments interconnectés qui se renforcent mutuellement. Les thèmes 2 à 4 étaient en outre reliés à trois sous-thèmes importants, rendus possibles par l’équipe clinique : un espace pour les expériences, les émotions et les besoins des proches ; un espace où les personnes suivies et leurs proches peuvent aborder des sujets sensibles ; et une ligne de communication ouverte entre l’équipe clinique et les proches.

Schéma : quatre thèmes principaux en ellipses grasses. Le thème 1, la psychoéducation familiale comme cadre concret, est isolé ; les thèmes 2 (réduire les conflits et le stress), 3 (une compréhension triadique) et 4 (être dans la même équipe) sont reliés entre eux en triangle. Trois sous-thèmes en ellipses fines s'y rattachent : un espace pour aborder les sujets sensibles, un espace pour les expériences, les émotions et les besoins des proches, et une ligne de communication ouverte.
Figure 1. Groupe thématique 1 : bénéfices perçus de l’implication des familles, d’après l’analyse thématique des groupes de discussion avec les membres des équipes d’implantation et le personnel clinique ordinaire pendant l’essai IFIP (schéma original en anglais).

Concernant les inconvénients ou difficultés perçus, nous avons dégagé trois thèmes principaux (figure 2) : (1) la psychoéducation familiale, une adéquation parfois médiocre du modèle ou des difficultés à suivre le cadre ; (2) s’impliquer davantage que d’habitude ; et (3) les proches comme influence potentiellement négative, importants malgré tout. Ces thèmes étaient évoqués beaucoup moins souvent que les bénéfices perçus. Mais pour rendre compte de manière complète de l’expérience des équipes cliniques, nous avons accordé à leur perception des inconvénients ou des difficultés plus de place que leur fréquence ne l’aurait normalement justifié.

Schéma : cinq ellipses. En haut, la psychoéducation familiale avec une adéquation parfois médiocre du modèle ou des difficultés à suivre le cadre (thème 1) et la psychoéducation familiale exigeante en ressources (marquée d'un astérisque). En bas, reliées en ligne : les difficultés liées au contact, à la confidentialité et au partage d'informations avec les proches (astérisque), s'impliquer davantage que d'habitude (thème 2) et les proches comme influence potentiellement négative, importants malgré tout (thème 3).
Figure 2. Groupe thématique 2 : inconvénients ou difficultés perçus de l’implication des familles, d’après l’analyse thématique des groupes de discussion avec les membres des équipes d’implantation et le personnel clinique ordinaire pendant l’essai IFIP. *Thèmes principaux analysés dans des articles antérieurs (schéma original en anglais).

Les équipes cliniques distinguaient parfois la BFIS et la FPE, mais faisaient le plus souvent part de leur expérience de l’implication des familles en général. La distinction est d’autant plus floue qu’elles utilisaient fréquemment des éléments de la FPE sans proposer le modèle entier, et que les premières phases de la FPE sont presque identiques à la BFIS. Lorsqu’un bénéfice ou un inconvénient était attribué directement à la FPE ou à la BFIS, nous l’avons souligné dans notre compte rendu. Dans les groupes de discussion, les termes « famille » et « proche » étaient employés au sens large pour désigner toute personne importante ayant été impliquée dans l’évaluation, le traitement et le suivi de la personne malade. Il n’y avait pas de différence thématique constante entre les groupes de discussion avec les équipes d’implantation et ceux avec le personnel clinique ordinaire. Les citations illustratives portent la mention « FG » (Focus Group, groupe de discussion), suivie d’un numéro correspondant à un groupe précis.

3.1 Bénéfices perçus de l’implication des familles

3.1.1 La psychoéducation familiale, un cadre concret

Les équipes cliniques se montraient enthousiastes à l’idée de proposer une intervention concrète et fondée sur les preuves, recommandée par les recommandations de pratique clinique. Certaines personnes ont fait état d’une satisfaction accrue dans leur travail clinique et ont décrit l’implication des familles comme à la fois formatrice et pleine de sens. Elles observaient en outre que les proches et les personnes suivies appréciaient qu’on leur propose quelque chose de concret, de structuré et d’utile, qui supposait une coopération de longue durée. Le modèle de FPE était souvent décrit comme un outil, ou un ensemble d’outils, dont des versions plus brèves ou des éléments isolés pouvaient être employés dans divers contextes thérapeutiques. Ces éléments, comme la structure de résolution de problèmes, pouvaient aussi être utilisés à la maison par les personnes suivies et leurs proches.

FG5 : « Je suis au milieu d’un parcours (de FPE), et puis j’en ai commencé un dans une de ces “versions allégées”. Et donc, les entretiens avec les proches, c’est quelque chose que j’ai toujours fait, mais maintenant c’est plus systématisé et je trouve vraiment très agréable d’avoir quelque chose de concret, un outil. Et puis de pouvoir s’y référer, c’est un peu plus facile alors de le vendre à la fois à la personne suivie et aux proches. »

La durée, le contenu et l’enchaînement standardisés des éléments étaient vécus comme une aide utile par de nombreux membres des équipes, car ils permettaient aux groupes de revenir à un processus constructif lorsqu’ils s’égaraient. La structure assurait aussi une prévisibilité aux personnes suivies, qui peuvent souffrir de troubles cognitifs. En même temps, le modèle était jugé assez souple pour s’adapter à différents types de familles et de dynamiques familiales.

FG6 : « (…) je trouve que la structure serrée, parce qu’il y a de la place à l’intérieur de la structure et… Voilà, pour faciliter et aussi réussir à s’en écarter s’il y a une raison de le faire, (…). Et je n’ai pas peur de le faire, donc je (…) trouve aussi que cette structure est bonne. Je vois que, pour la personne suivie, c’est important de pouvoir supporter d’être là. »

3.1.2 Réduire les conflits et le stress

Un thème transversal était que l’implication des familles semblait réduire les conflits et le stress. Les conflits décrits opposaient le plus souvent le personnel de santé et le ou les proches, ou le ou les proches et la personne suivie, tandis que le stress pouvait toucher toutes les parties prenantes. Les conflits et le stress découlaient souvent d’un manque de contact, de coopération et d’échange d’informations entre les proches et le personnel de santé, ainsi que d’un manque d’ouverture et de compréhension entre la personne suivie et ses proches. L’implication des familles, et le modèle de FPE en particulier, abordait ces questions de façon systématique, et les résultats étaient décrits comme des « épaules qui se relâchent », des « proches et une ambiance familiale plus calmes » et « moins de reproches et de commentaires critiques ». Les équipes cliniques soulignaient aussi l’utilité des « règles de communication » de la FPE, et le fait que l’implication des familles pouvait améliorer la communication entre la personne suivie et ses proches.

Un sous-thème important, lié à la réduction des conflits et du stress, consistait à créer un espace pour les expériences, les émotions et les besoins des proches. Auparavant, quand l’équipe clinique parlait avec les proches, il s’agissait surtout d’obtenir des informations complémentaires ; désormais, elle leur demandait aussi comment la maladie de la personne affectait leur vie et leur bien-être. Les proches pouvaient « vider leur sac » et exprimer leur frustration, en l’absence de la personne suivie et sans que l’équipe clinique ne les juge ou ne défende les services de santé, mais en « contenant » au contraire leurs émotions par la reconnaissance et la normalisation. Ce processus cathartique semblait soulager grandement leur stress et réduire leur ressentiment envers les services de santé, ce qui permettait de repartir sur de nouvelles bases et d’établir une alliance entre l’équipe clinique et les proches. Les séances d’alliance de la FPE mettaient précisément l’accent sur ce processus, mais les équipes disaient aussi mobiliser cette compétence en dehors du modèle. En se centrant sur l’expérience, la situation et les besoins des proches, il était plus facile de leur offrir des informations, des conseils et un soutien adaptés.

FG7 : « (…) donc une partie de ce que je constate moi aussi qu’ils (les proches) apprécient, c’est la validation de leurs propres, comment dire, sujets sensibles. Des choses comme avoir fait quelque chose de mal ou être responsable du fait que la personne soit tombée malade, et qu’on leur dise aussi que c’est normal d’avoir ces pensées, et qu’ils reçoivent une psychoéducation sur la maladie (…), ça leur rend plus facile d’être proches. »

FG11 : « (…) ils (les proches) semblent plus en sécurité, c’est-à-dire que (je) remarque que les proches ne sont peut-être plus aussi prompts à exiger des choses ou à réclamer des informations, mais trouvent un sentiment de sécurité dans le fait que “oui, nous avons un espace où nous obtenons ce dont nous avons besoin”. Et que ça se traduit aussi par moins de stress pour la personne suivie. »

3.1.3 Une compréhension triadique

Les équipes cliniques observaient qu’établir le contact et construire une alliance avec les proches, en plus de l’alliance thérapeutique avec la personne suivie, ouvrait la possibilité d’une compréhension triadique entre l’équipe clinique, la personne suivie et ses proches. Le thème de la « compréhension triadique » recouvre une compréhension et une reconnaissance mutuelles accrues, ainsi qu’une compréhension partagée. Ce dernier terme désigne le partage d’un socle de connaissances et de notions, sans forcément s’accorder sur tout.

Créer un espace pour aborder des sujets sensibles, marqué par la confiance, l’ouverture et un sentiment d’égalité entre les participants, était décrit comme un fondement décisif de la compréhension triadique. Cela supposait la confiance et l’alliance entre toutes les parties prenantes, en particulier entre la personne suivie et l’équipe clinique. Les équipes constataient que la personne suivie et ses proches pouvaient aborder des questions difficiles à évoquer dans les conversations quotidiennes, peut-être parce qu’elles étaient difficiles à formuler pour la personne suivie ou qu’elles étaient source de conflits à la maison (comme l’abus de substances ou les symptômes négatifs). Une fonction importante du personnel de santé, qui se désignait dans ce contexte comme des « diplomates », était de mettre en mots et d’expliquer aux proches ce que la personne ressentait ou comment elle vivait la maladie, à sa demande.

FG1 : « Si par exemple un petit ami ou une petite amie vient, alors, même s’ils parlent beaucoup ensemble, ils ont tendance à ne pas parler des choses importantes, et c’est bien d’avoir simplement cet espace. Pour parler, parler ensemble, et que les proches en apprennent un peu plus. »

Les équipes cliniques soulignaient que la psychoéducation était un effort commun pour établir une compréhension partagée, au cours duquel elles employaient des notions, des descriptions et des illustrations tirées du manuel de FPE, que les personnes suivies et leurs proches pouvaient reconnaître comme pertinentes au regard de leur expérience.

FG10 : « (…) parfois on demandait (à la personne suivie) : “Oui, est-ce que tu peux nous montrer où tu te situes sur l’illustration didactique ?” Et c’est très bien parce qu’alors on parle le même langage. »

Un socle commun de connaissances et de notions, joint à une ouverture accrue et à un espace pour aborder des sujets sensibles, facilitait la compréhension et la reconnaissance mutuelles. Les équipes observaient que les proches acquéraient une compréhension du diagnostic et des symptômes, en particulier des symptômes négatifs, ce qui leur permettait ensuite de mieux comprendre et reconnaître la situation de la personne, d’ajuster leurs attentes et de réduire les commentaires critiques. En outre, l’équipe clinique donnait aux proches des conseils et des mesures concrètes pour faire face aux situations difficiles de manière soutenante. L’anxiété, le stress et les conflits à la maison diminuaient ainsi, et les proches semblaient gagner en compétence et en assurance face aux questions liées à la maladie.

FG7 : « (…) que le niveau de conflit dans la famille baisse. Que ce soit à la fois une question de résoudre divers problèmes qui aboutissent souvent à des conflits, mais peut-être surtout une autre compréhension de ce qui se passe. Que ce n’est pas une question de paresse et de choses comme ça. »

FG3 : « Et comprendre (…) ce qu’ils (les proches)… Ce qui est en quelque sorte… Les bonnes choses qu’ils peuvent faire eux-mêmes, quand elle est malade. »

Selon les équipes cliniques, les proches acquéraient aussi une compréhension du traitement, du suivi et du pronostic, ainsi que du rôle de l’équipe clinique et des services de santé, ce qui aidait à éviter les malentendus. Les personnes suivies semblaient elles aussi mieux tenir compte des points de vue des proches et de l’équipe clinique, même si les équipes l’évoquaient moins souvent.

L’un des changements les plus profonds chez les équipes cliniques tenait à la manière dont l’implication des familles les avait amenées à reconnaître la situation et le point de vue des proches. Cela ressortait à la fois de réflexions générales sur la charge, les besoins et les motivations des proches, et de récits d’expériences précises où l’implication des familles avait permis de telles prises de conscience. Dans plusieurs cas, ce phénomène était relié directement aux séances d’alliance de la FPE.

FG12 : « Je pense vraiment que les séances d’alliance valent de l’or pour ce qui est de vraiment leur vouloir du bien (aux proches). Parce qu’ils savent que nous avons ressenti leur douleur. Chaque proche. Parce que si on rencontre une telle famille, au début ça peut être tellement chaotique et tellement compliqué. Et tellement de mots durs ou de cris ou que sais-je. Ça rend difficile de, en quelque sorte, le supporter et de penser du bien d’eux. Et je pense que les séances d’alliance nous touchent d’une certaine manière. Dans notre façon de les aborder. Je pense qu’avec toutes les familles avec lesquelles j’ai travaillé de cette façon, j’ai une relation complètement différente de celle que j’ai avec les autres patients et leurs proches. »

L’implication des familles donnait aux équipes cliniques un accès accru à des informations complémentaires, qui contribuaient beaucoup à leur compréhension de la personne suivie : antécédents cliniques, signaux d’alerte, ressources et capacités dont elle disposait avant de tomber malade. Les équipes accédaient aussi au contexte de la personne, y compris ses relations et interactions sociales, ce qui leur offrait une vision plus globale de la personne.

FG13 : « (…) on obtient, voilà (…) une autre image de la personne (…) ce chagrin et cette joie de ce que la vie a été et de la façon dont, d’une certaine manière, la vie a changé (…) Parce que ça, ça a quelque chose à voir avec le fait de pouvoir peut-être voir d’autres possibilités chez la personne. »

3.1.4 Être dans la même équipe

Le dernier thème repéré dans « la triade » était que l’implication des familles faisait naître le sentiment d’« être dans la même équipe ». Cela signifiait reconnaître les proches comme des partenaires à part entière, et considérer l’évaluation clinique, le traitement et le suivi comme un effort collaboratif où la personne suivie, ses proches et l’équipe clinique tiraient dans la même direction, en alliés. Les équipes décrivaient ce sentiment d’être dans la même équipe comme un antidote à la solitude que la personne suivie comme ses proches peuvent ressentir lorsqu’il faut affronter la maladie sans appui.

FG2 : « (…) et qu’ils (les proches) sentent qu’ils ont un rôle de soutien, que nous sommes dans la même équipe d’une certaine façon. Que tout le monde veut la meilleure issue, par exemple ne pas avoir une nouvelle hospitalisation (…), plutôt que ce soit “ma responsabilité, à moi et à personne d’autre, c’est moi qui suis malade, c’est à moi de porter le fardeau”, alors il y a davantage une communauté autour de ça. »

Les équipes cliniques reconnaissaient qu’il était essentiel de disposer d’une ligne de communication ouverte, de préférence en établissant le contact avec les proches tôt et pendant une phase calme, plutôt que tardivement et en pleine crise aiguë (ce qui avait été la norme). Une ligne ouverte signifiait que les proches avaient la possibilité de contacter directement l’équipe clinique pour obtenir des conseils et du soutien, ce qui semblait réduire sensiblement leur stress. Cela pouvait aussi signifier que, avec le consentement de la personne suivie, l’équipe clinique contactait les proches pour faire le point ensemble, ce qui améliorait la qualité du suivi.

FG4 : « Donc ce que j’aime là-dedans, c’est que les proches ont… Ont une ligne ouverte (de communication) avec moi. Que je deviens une personne qu’il est possible de joindre sans que ça… Sans qu’ils aient à franchir plusieurs obstacles. À obtenir des autorisations spéciales et ce genre de choses. On met en quelque sorte cette collaboration en place, et ensuite elle est là pendant une phase plus difficile, alors on a en quelque sorte un… Un filet de sécurité (…). »

La citation ci-dessus montre en outre comment, grâce à cette ligne ouverte, les proches pouvaient jouer un rôle essentiel de filet de sécurité. Mieux au fait des symptômes et des signaux d’alerte, les proches étaient capables de repérer plus tôt une détérioration clinique et d’alerter les services de santé, en particulier lorsqu’on les associait aux décisions thérapeutiques importantes et aux plans de gestion de crise.

3.2 Inconvénients ou difficultés perçus de l’implication des familles

Interrogées directement sur les inconvénients ou les difficultés de l’implication des familles, de nombreuses personnes ont répondu n’en avoir rencontré que peu, voire aucun. Les trois thèmes principaux de cette section constituent une synthèse des inconvénients ou difficultés les plus souvent décrits. Toutefois, les équipes cliniques ne considéraient pas toujours ces difficultés comme franchement négatives une fois replacées dans leur contexte. Deux autres thèmes principaux ont été écartés de cet article en raison de leur recoupement possible avec des publications antérieures : « Les difficultés liées au contact, à la confidentialité et au partage d’informations avec les proches » (38) et « La FPE est exigeante en ressources » (34) (figure 2).

Outre les thèmes principaux, plusieurs codes n’ont été repérés que dans un ou deux groupes de discussion, ce qui indique une grande diversité dans la perception et l’expérience de ces difficultés. Par exemple : l’information pouvait effrayer les proches ou les culpabiliser ; certaines personnes craignaient d’« infantiliser » la personne suivie en impliquant ses proches ; ou la FPE, avec son calendrier fixe et ses règles de communication, pouvait être vécue comme artificielle ou contraignante.

3.2.1 La psychoéducation familiale, une adéquation parfois médiocre du modèle ou des difficultés à suivre le cadre

Dans certaines équipes, on estimait que le modèle de FPE convenait surtout aux personnes jeunes et récemment diagnostiquées, et que la formation portait principalement sur des personnes vivant chez leurs parents. Si le modèle permettait d’aborder les réactions, les questions et les schémas dysfonctionnels courants dans une famille dont un membre a une maladie psychique, il y avait aussi des cas d’adéquation médiocre, lorsque la personne était trop malade ou que les conflits familiaux étaient trop graves. Dans ces cas, la FPE était souvent décrite comme insuffisante, et suivre la structure pouvait se révéler difficile ou inadapté.

FG1 : « (…) Que… Ils (les proches) devraient mieux comprendre (…) la personne suivie. Dans la FPE, la personne suivie a quand même un peu… Oui, elle a un peu la main. Dans ce cas précis, je vois une famille profondément traumatisée après beaucoup de… Euh… Comportements problématiques de la part de la personne suivie. Où j’ai le sentiment que nous ne sommes pas à la hauteur, avec nos mesures actuelles (la FPE) (…). »

3.2.2 S’impliquer davantage que d’habitude

Les équipes cliniques reconnaissaient les bénéfices de la création d’un espace pour les expériences, les émotions et les besoins des proches, et d’un soutien adapté à leur égard. Mais elles décrivaient aussi la frontière ténue entre cette pratique et le fait de devenir en quelque sorte la personne thérapeute des proches. Elles avaient parfois du mal à déterminer les limites de leur responsabilité à l’égard de la santé et du bien-être des proches, en particulier lorsque ces proches souffraient à leur tour d’une maladie psychique.

FG3 : « (…) Parce que c’est arrivé, que la personne suivie soit complètement sortie du champ et que tout tourne autour des besoins de la mère (…) Alors il faut poser des limites et… Des limites strictes, aussi. »

Les équipes ressentaient aussi plus directement le désespoir, le chagrin et la douleur des proches, avec le risque d’une implication émotionnelle excessive et d’une perte de la distance professionnelle. Cela était toutefois reconnu comme une part inévitable du fait d’impliquer les proches et de les laisser partager leurs expériences et leurs émotions, et les équipes estimaient que les bénéfices l’emportaient sur cet inconvénient particulier.

FG6 : « C’est parce que la personne suivie est tellement malade. Et puis il y a aussi le fait que nous, dans ces situations, nous pouvons nous mettre à souffrir avec la famille. Que nous ressentons la part émotionnelle, le désespoir et la désespérance que vit la famille, et que nous en sommes un peu contaminés (…). »

La possibilité d’observer les interactions sociales au sein de la famille et de comprendre le contexte de la personne suivie était jugée inestimable. Mais avec cette position et ce savoir, les équipes sentaient aussi s’élargir le champ de leur responsabilité, et elles se retrouvaient soudain à jouer un rôle dans la dynamique familiale.

FG8 : « Je pense que c’est un dilemme (…) que nous soutenions la famille, alors que ce dont on a peut-être besoin, c’est d’une séparation. C’est-à-dire que la personne suivie, qui a 34 ans, doit peut-être bientôt quitter le domicile, et le dilemme, c’est : dans quelle mesure devons-nous avoir un avis là-dessus ? »

3.2.3 Les proches comme influence potentiellement négative, importants malgré tout

Les équipes cliniques décrivaient deux grandes manières dont les proches pouvaient exercer une influence négative sur la personne suivie. D’abord, une partie des proches était en désaccord avec l’équipe clinique sur le diagnostic ou le traitement, malgré les efforts pour établir une compréhension partagée. Beaucoup allaient jusqu’à déposer des plaintes contre les services, et les équipes craignaient que les proches ne sabotent le traitement de la personne suivie. Elles observaient que l’adhésion au traitement était souvent compromise lorsque les proches n’y adhéraient pas.

FG2 : « (…) Et où la personne suivie souffre, ou bien elle se retrouve souvent prise entre deux, (…) Je pense que beaucoup vivent aussi (le fait que) peut-être nous et (leurs) proches ne sommes pas d’accord, voilà. Que les proches jugent notre traitement, les médicaments, que ce n’est pas bon, (ça) n’aide pas la confiance et la relation (thérapeutique) que nous construisons à la consultation (…) Les personnes atteintes de psychose ne le supportent pas très bien. »

Pour autant, les équipes cliniques ne considéraient pas les divergences d’opinion comme un argument contre l’implication des familles. Au contraire, il importait d’explorer les attentes et les points de vue des proches en maintenant le contact.

Ensuite, les équipes décrivaient comment les proches pouvaient exercer une influence négative directe sur la personne suivie, par une attitude critique, une surimplication, de la négligence ou une incapacité à comprendre malgré leur participation à une implication structurée des familles. Une prise de conscience importante chez plusieurs membres des équipes a été que la famille n’est peut-être pas idéale, ni même une influence particulièrement bonne, mais qu’elle reste importante pour la personne suivie. Par conséquent, l’implication des familles est presque toujours nécessaire pour comprendre le fonctionnement de la famille et l’aider à s’ajuster si possible ou, en dernier recours, aider la personne suivie à garder une certaine distance avec ses proches.

FG5 : « (…) Et j’ai toujours cette idée dans un coin de la tête, qu’on a grandi dans cette famille et que souvent, peut-être, ils n’ont pas fait les bonnes choses, mais j’ai quand même ajusté ma façon de penser la famille. C’est-à-dire que la famille fait partie, elle peut faire partie du problème, mais en même temps elle peut faire partie de la solution. »

4 Discussion

Pour les équipes cliniques de cette étude, impliquer la famille signifiait que les personnes suivies n’étaient pas seules face à leur maladie, que les proches n’avaient plus à porter sans aide leur charge et leurs inquiétudes, et que l’équipe clinique n’était pas seule pour mener les évaluations cliniques et le suivi.

À travers leurs récits, on voit comment les bénéfices centraux de l’implication des familles dans le traitement des troubles psychotiques peuvent être vus comme une triade interconnectée. Réduire les conflits et le stress, une compréhension triadique et être dans la même équipe apparaissaient comme des thèmes qui se renforcent mutuellement dans un processus continu. En outre, cette triade de bénéfices était reliée à trois sous-thèmes importants, rendus possibles par l’équipe clinique : un espace pour les expériences, les émotions et les besoins des proches ; un espace où les personnes suivies et leurs proches peuvent aborder des sujets sensibles ; et une ligne de communication ouverte entre l’équipe clinique et les proches, pour assurer un suivi approprié et un soutien continu.

4.1 Bénéfices perçus de l’implication des familles

Comme indiqué plus haut, les études qualitatives sur la perception que les équipes cliniques ont de la FPE et d’interventions semblables se sont surtout centrées sur les obstacles et les difficultés. Conformément à nos résultats, elles rapportent toutefois aussi que le personnel de santé juge en général le cadre et les outils utiles, tout en soulignant la nécessité d’adaptations souples (24, 25, 41).

Quelques études qualitatives ont examiné le point de vue des personnes suivies et de leurs proches sur la FPE et des interventions semblables, en format unifamilial ou multifamilial. Elles soulignent souvent comment une meilleure communication et un recadrage de la compréhension des proches conduisent à une réduction des conflits et du stress (18, 19, 21). Leurs résultats font bien écho aux bénéfices et processus perçus que nous avons repérés, et sont cohérents avec la théorie selon laquelle la FPE produit un recadrage de la compréhension des proches qui, en réduisant le niveau d’EE, conduit à une baisse des taux de rechute (17). Les équipes cliniques de notre étude soulignaient combien il était difficile pour les proches de reconnaître les symptômes négatifs comme faisant partie de la maladie, et donc combien il était essentiel de les aborder pour parvenir à ce recadrage. Elles rapportaient aussi qu’une meilleure compréhension chez les proches pouvait conduire à une meilleure surveillance et à un meilleur suivi de la personne malade.

Des études qualitatives sur les interventions familiales ont aussi décrit une compréhension mutuelle accrue au sein de la famille, ainsi qu’une cohésion et une unité familiales renforcées chez une partie des personnes participantes (22, 23). Toutefois, l’un des apports de cette étude est de décrire comment la compréhension et la reconnaissance mutuelles entre les trois parties prenantes peuvent s’accroître au cours de l’implication des familles. Nos résultats suggèrent aussi qu’une compréhension partagée, des notions et des processus liés à la maladie, est reliée à une compréhension et une reconnaissance mutuelles accrues par un processus de renforcement réciproque. Nous employons donc le terme de « compréhension triadique » pour désigner à la fois les compréhensions partagée et mutuelle et leurs liens réciproques.

Une compréhension triadique peut s’accompagner d’un sentiment d’« être dans la même équipe ». Des études qualitatives antérieures sur les interventions multifamiliales ont souligné l’importance du soutien entre pairs et du sentiment d’appartenance (19, 20, 22). Nos données indiquent néanmoins qu’un sentiment de solitude moindre, ainsi qu’un sentiment accru d’appartenance et d’inclusion, pourraient aussi être des médiateurs importants des interventions unifamiliales. Des études qualitatives sur l’implication des familles en général dans les soins de santé mentale ont décrit comment les équipes cliniques peuvent considérer les proches comme des partenaires à part entière et faire équipe avec les proches pour offrir à la personne malade les meilleurs soins possibles (28, 42-45). Nos résultats montrent cependant comment les équipes cliniques peuvent élargir la notion d’« être dans la même équipe » pour y inclure aussi la personne suivie.

Les modèles de FPE et de BFIS peuvent fournir aux équipes cliniques, aux proches et aux personnes suivies une base pour atteindre ensemble cette triade de bénéfices, mais les récits des équipes permettent aussi de reconnaître leur rôle décisif dans ce processus. Créer un espace pour les expériences, les émotions et les besoins des proches, un espace où les personnes suivies et leurs proches peuvent aborder des sujets sensibles, et une ligne de communication ouverte entre l’équipe clinique et les proches, peut être considéré comme un ensemble d’éléments importants, rendus possibles par l’équipe clinique, pour établir et maintenir une implication réussie des familles. Les personnes participantes reliaient directement ces sous-thèmes à une réduction des conflits et du stress à toutes les phases de l’implication des familles. Les études qualitatives sur l’implication des familles en général dans les soins de santé mentale soulignent elles aussi qu’il faut offrir aux proches un espace propre pour partager leurs expériences, leurs émotions et leurs besoins (26, 28, 45-47), ainsi que l’importance d’une ligne de communication ouverte pour assurer un soutien continu et un suivi approprié, et permettre aux proches de jouer un rôle de filet de sécurité (28-30, 43-45). Mais le thème peut-être le plus saillant de la recherche qualitative sur l’implication des familles est la façon dont celle-ci conduit à une compréhension et une reconnaissance accrues, lorsqu’il existe un espace pour partager des expériences et aborder des sujets sensibles, marqué par l’ouverture, la confiance et le soutien. Il semble en aller ainsi, que la recherche ait exploré l’implication des familles en général ou des interventions précises, qu’elle ait été proposée en format unifamilial ou multifamilial, et qu’elle soit ancrée dans une éthique biopsychosociale ou postmoderne (18, 19, 22, 23, 27, 44, 46, 48, 49). Une revue récente (17) a de même constaté que des facteurs thérapeutiques communs (l’alliance thérapeutique, le soutien et la possibilité de partager) pourraient contribuer de façon importante aux effets des interventions familiales, d’une manière déjà reconnue dans la recherche en psychothérapie.

4.2 Inconvénients ou difficultés perçus de l’implication des familles

Pour réussir l’implantation de l’implication des familles dans les soins de santé mentale, il est essentiel de reconnaître les inconvénients ou les difficultés que les équipes cliniques peuvent rencontrer. Dans l’essai IFIP, le manque de représentations partagées, de compétences, de routines et de ressources, ainsi que l’incertitude concernant la phase d’engagement et la confidentialité, ont été repérés comme des obstacles majeurs (34, 38). La présente étude s’est toutefois intéressée aux inconvénients ou difficultés perçus dans la pratique clinique, lorsque l’implication des familles a effectivement lieu.

Les équipes cliniques évoquaient les inconvénients ou les difficultés moins souvent, et de façon plus variée, qu’elles ne décrivaient les bénéfices de l’implication des familles. Cela pourrait indiquer que des facteurs aléatoires tenant à des personnes suivies, des familles, des sites ou des membres du personnel clinique particuliers, plutôt que l’implication des familles elle-même, expliquent une partie des difficultés.

Le fait que le modèle de FPE et sa structure ne conviennent pas à toutes les personnes suivies ni à l’ensemble des proches est généralement admis (25). Il est cependant intéressant de constater que les équipes ayant une longue expérience de la FPE semblent estimer que le modèle est mal adapté à certaines personnes ou familles (25, 41), tandis que, dans une étude, des équipes formées mais ne pratiquant pas la FPE jugeaient le modèle inadapté à la plupart des personnes qu’elles suivaient (24). Cela pourrait corroborer les résultats d’un article antérieur issu de l’essai IFIP, qui montrait que pratiquer l’implication des familles et en constater soi-même l’utilité, pour toutes les parties prenantes et dans des situations variées, est important pour que les équipes cliniques surmontent les obstacles centraux (34).

Les difficultés liées au fait de s’impliquer davantage que d’habitude étaient décrites comme inévitables par les équipes cliniques, qui estimaient en général que les bénéfices l’emportaient sur les inconvénients. Un résultat saillant est néanmoins que les équipes veillaient à ne pas devenir la personne thérapeute des proches, une préoccupation déjà rapportée dans des études antérieures (42, 50). Ce dilemme illustre peut-être un problème plus général des services de santé et de soins : l’incertitude quant à savoir qui doit veiller à la santé et au bien-être des proches. Il peut aussi refléter la manière dont la formation des professions de santé en Norvège s’est traditionnellement centrée sur la personne malade, sans souligner suffisamment l’importance des proches et du réseau social de la personne.

Enfin, on voit comment les équipes cliniques ont pris conscience que l’implication des familles était presque toujours nécessaire et utile. Si les proches contestaient le diagnostic ou le traitement, ou exerçaient d’une autre manière une influence potentiellement négative sur la personne suivie, il fallait le mettre au jour grâce à l’implication des familles et agir en conséquence. Cela représentait un changement majeur dans l’attitude des équipes cliniques : d’une attention centrée d’abord sur les inconvénients et les obstacles, elles sont passées à la reconnaissance de ces obstacles tout en mettant plutôt l’accent sur les solutions et les bénéfices (34).

4.3 Forces et limites

Imbriquée dans un essai d’implantation réussi (37), la présente étude est particulièrement bien placée pour explorer la façon dont les équipes cliniques perçoivent les bénéfices de l’implication des familles une fois franchis les obstacles majeurs à l’implantation, aux niveaux organisationnel et clinique (34, 51, 52). De même, elle peut esquisser les inconvénients ou les difficultés que les équipes rencontrent malgré tout.

Bon nombre des bénéfices et processus perçus repérés dans le présent article ont été décrits dans des études qualitatives antérieures sur le point de vue des personnes suivies et des proches, ce qui peut corroborer nos résultats. Cette étude est aussi probablement la première à explorer l’ensemble de ces bénéfices perçus et à les situer dans un « système » thématique, selon les processus décrits par les équipes cliniques. Cela tient probablement à deux facteurs principaux. Premièrement, implanter la BFIS en même temps que la FPE place cette étude dans une position unique pour explorer la dynamique entre les formes de base et les formes complexes d’implication des familles. Mais cela signifie aussi qu’elle ne peut être considérée comme une exploration « pure » des facteurs médiateurs du modèle de FPE.

Deuxièmement, en nous centrant sur le point de vue des équipes cliniques, nous obtenons une « vue d’ensemble » des bénéfices pour les personnes suivies, les proches et les équipes, avec certaines limites. Contrairement aux études antérieures sur le point de vue des personnes suivies, par exemple, les équipes cliniques de notre étude ne mettaient pas l’accent sur une amélioration des capacités d’adaptation (22), de la responsabilité personnelle ou de l’indépendance (18, 23) de la personne suivie. Autre exemple, le thème de la « compréhension triadique », pour lequel les équipes se préoccupaient moins de la manière dont les personnes suivies comprenaient mieux leurs proches. Or nous savons, par l’analyse des entretiens avec les personnes suivies, que comprendre le point de vue et la situation des proches était une part importante de leur expérience (Hansson et al., soumis). Cela montre que les points de vue des personnes suivies et des proches sont nécessaires pour compléter ces résultats, raison pour laquelle l’essai IFIP a aussi mené des études qualitatives sur l’expérience des proches et des personnes suivies.

Les équipes cliniques ne livraient pas leur expérience sans filtre, et leurs récits ont pu être façonnés par leur formation et par leur connaissance de la manière dont le modèle de FPE est censé fonctionner. De même, la position normative et les connaissances théoriques de l’équipe de recherche ont pu influencer l’interprétation de leurs récits, ajoutant peut-être une seconde couche de biais de confirmation. Il est possible que des groupes de discussion avec des équipes du bras témoin, ou d’unités ayant refusé de participer, nous auraient apporté d’autres points de vue. Bien que nous ayons cherché à inclure des voix critiques dans cette étude, il est possible que des personnes « dissidentes » n’aient pas participé, par choix personnel ou sur décision de la personne responsable locale. Même si elles ont participé, il est possible qu’elles ne se soient pas senties libres de dire ce qu’elles pensaient devant leurs collègues et l’équipe de recherche. Cela renvoie aussi à une limite générale du format des groupes de discussion.

Les thèmes abordés dans cette étude portent sur les relations et les dynamiques entre les éléments de l’implication des familles et les bénéfices ou inconvénients observés, mais la méthodologie qualitative ne permet pas d’étudier la causalité. Il faut donc considérer ce travail comme une étude exploratoire susceptible de générer des hypothèses pour la recherche quantitative. Sur le plan de la validité externe, notre étude s’est déroulée dans un contexte géographique, clinique et culturel précis, et ne portait que sur l’implication des familles des personnes ayant un trouble psychotique. Les données s’accumulent toutefois pour montrer que ces interventions sont pertinentes pour d’autres publics (53, 54), ainsi que dans d’autres contextes socioculturels (55).

4.4 Implications

Nos résultats pourraient indiquer qu’implanter conjointement la BFIS et la FPE est particulièrement avantageux. Ils semblent en outre justifier une attention particulière aux symptômes négatifs pendant la psychoéducation, et une conscience accrue des éléments importants rendus possibles par l’équipe clinique, à toutes les phases de l’implication des familles. Les inconvénients ou difficultés perçus devraient être reconnus et traités dans les futures démarches d’implantation et dans la recherche.

5 Conclusion

Cette étude qualitative imbriquée a montré que les équipes cliniques faisaient surtout état d’expériences positives de l’implication des familles dans le traitement des troubles psychotiques. Le modèle et le cadre de la FPE ont été vécus comme particulièrement utiles. L’implication des familles a conduit à une « triade » de bénéfices perçus : réduire les conflits et le stress, une compréhension triadique et être dans la même équipe. Les équipes cliniques favorisaient en outre cette triade de bénéfices en créant un espace pour les expériences, les émotions et les besoins des proches, un espace où les proches et les personnes suivies peuvent aborder des sujets sensibles, et une ligne de communication ouverte avec les proches pour leur offrir des conseils et un soutien continus. Les difficultés décrites étaient une adéquation parfois médiocre du modèle, le fait de s’impliquer davantage que d’habitude, et la possibilité que les proches exercent une influence négative sur la personne suivie. Nos résultats pourraient servir à éclairer la pratique clinique, ainsi que de futures recherches quantitatives sur les facteurs médiateurs et les démarches d’implantation.

Complexe Systémique : à retenir

Ce qui rend cette étude précieuse pour une lecture systémique, c’est le déplacement qu’elle décrit chez les équipes elles-mêmes : passer d’un rapport duel avec la personne malade à un système à trois, où l’équipe clinique devient un membre du système qu’elle soigne. Les séances d’alliance avec les proches, menées hors de la présence de la personne suivie, transforment le regard des équipes sur des familles jugées « chaotiques » : on retrouve là une idée ancienne de la thérapie familiale, selon laquelle l’émotion exprimée est moins une cause qu’une tentative d’adaptation. Les difficultés relevées sont tout aussi instructives : la tentation de devenir thérapeute des proches, la question de prendre position sur une séparation, les familles qui pèsent sans cesser de compter. Les limites sont nettes : des équipes favorables à l’implantation, interrogées par l’équipe qui l’a promue, et aucun regard direct des familles ni des personnes suivies. À lire avec l’expérience de vingt-cinq ans des groupes de psychoéducation familiale TIPS dans le premier épisode psychotique, et avec la revue de portée sur les défis éthiques de la confidentialité quand on implique la famille.

Notes de l’original

Disponibilité des données. Les jeux de données utilisés ou analysés pendant cette étude ne sont pas disponibles, car les personnes participantes n’ont pas donné leur consentement écrit à leur diffusion publique.

Déclaration éthique. Les études impliquant des participants humains ont été examinées et approuvées par le comité régional norvégien d’éthique de la recherche médicale et en santé (REC) du Sud-Est, numéro d’enregistrement 2018/128. Les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé écrit à participer à cette étude.

Contributions. Tous les signataires ont contribué de manière importante à la conception et au plan de l’étude, avec des contributions particulièrement substantielles de KSH et RP. MR a réalisé une cartographie préliminaire de la structure, de l’organisation et de la pratique des unités participantes, et a fourni un effort substantiel pour recruter des unités cliniques avec l’aide des autres signataires. Le recueil des données a été mené par toute l’équipe de signature. L’analyse a été conduite principalement par LH, avec l’aide de RP, MR et KMH. LH a rédigé la première version de l’article. Toute l’équipe a révisé l’article de façon critique, a donné son approbation finale avant soumission et a accepté de répondre de tous les aspects du travail, en veillant à ce que les questions relatives à l’exactitude ou à l’intégrité de toute partie du travail soient dûment examinées et résolues.

Financement. L’étude a été financée par le Conseil de la recherche de Norvège, subvention no 262863. Cette source de financement n’a joué aucun rôle dans le plan de l’étude, sa réalisation, les analyses, l’interprétation des données, la rédaction des manuscrits ni la décision de soumettre les résultats.

Liens d’intérêts. L’équipe de recherche déclare que la recherche a été menée en l’absence de toute relation commerciale ou financière pouvant être interprétée comme un conflit d’intérêts potentiel.

Note de l’éditeur. Les affirmations exprimées dans cet article n’engagent que l’équipe qui le signe et ne représentent pas nécessairement celles de ses organisations de rattachement, ni celles de l’éditeur, des éditeurs scientifiques et des personnes chargées de l’évaluation. Tout produit susceptible d’être évalué dans cet article, ou toute affirmation de son fabricant, n’est ni garanti ni cautionné par l’éditeur.

Remerciements. Le groupe de projet remercie l’unité de conseil sur l’intervention précoce dans la psychose pour le sud-est de la Norvège, hôpital universitaire d’Oslo (TIPS Sør-Øst), et en particulier sa section de l’hôpital d’Østfold, pour la formation et la supervision en psychoéducation familiale apportées aux unités participantes et pour ses contributions précieuses au projet en général. Nous remercions Irene Norheim et ses collègues du département de recherche et développement de l’hôpital de Vestre Viken pour leurs contributions et leur aide précieuses tout au long du projet. Enfin, nous remercions toutes les unités participantes, les partenaires de collaboration, les groupes de parties prenantes et le comité consultatif de l’essai IFIP pour leurs contributions précieuses.

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Traduction non officielle en français de L’implication des familles dans le traitement des troubles psychotiques selon les équipes cliniques : une étude qualitative imbriquée, par Lars Hestmark, Maria Romøren, Kristiane Myckland Hansson, Kristin Sverdvik Heiervang et Reidar Pedersen, Frontiers in Psychiatry, vol. 14, article 1175557 (2023), doi : 10.3389/fpsyt.2023.1175557, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableaux présentés en listes, schémas en anglais). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.

Traduction française non officielle de « Clinicians’ perceptions of family involvement in the treatment of persons with psychotic disorders: a nested qualitative study », publié dans Frontiers in Psychiatry (2023) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.

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Comment citer cet article

Hestmark, L., Romøren, M., Hansson, K. M., Heiervang, K. S., et Pedersen, R. (2023). L’implication des familles dans le traitement des troubles psychotiques selon les équipes cliniques : une étude qualitative imbriquée (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/l-implication-des-familles-dans-le-traitement-des-troubles-psychotiques (Œuvre originale publiée en 2023 dans Frontiers in Psychiatry, 14, 1175557 (2023) ; republiée en 2023 par Frontiers in Psychiatry, https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyt.2023.1175557/full)

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