1 Introdução

Pessoas com transtornos psicóticos podem apresentar sintomas positivos, como alucinações e delírios, e sintomas negativos, como retraimento social, apatia emocional e falta de iniciativa. Esses sintomas podem vir acompanhados de redução do funcionamento, comprometimento cognitivo e alterações de comportamento (1), afetando a vida e o bem-estar tanto de pacientes quanto de familiares (2). Neste estudo, usamos os termos “família” e “familiares” para designar qualquer pessoa que ofereça apoio considerável e não remunerado a uma pessoa com transtorno psicótico. “Envolvimento da família” é um termo guarda-chuva que abrange qualquer prática sistemática de inclusão dos familiares na avaliação, no tratamento e no acompanhamento da pessoa atendida, mas também os esforços para atender às necessidades dos próprios familiares.

Existe um contínuo entre as práticas básicas de envolvimento da família e os modelos mais complexos chamados de intervenções familiares (3). É fundamental estabelecer contato e aliança com os familiares, ouvir suas experiências e preocupações, avaliar suas forças, limitações, sobrecargas e necessidades e oferecer informações gerais sobre a doença, o tratamento, os serviços de saúde e as medidas de apoio disponíveis. Familiares também podem fornecer à equipe clínica informações complementares importantes, contribuir para a elaboração de um plano de crise ou de enfrentamento e alertar os serviços de saúde quando os sintomas da pessoa pioram. Esse nível básico de envolvimento e apoio à família é uma base necessária para as intervenções familiares, que se tornaram um pilar do tratamento baseado em evidências dos transtornos psicóticos.

As diversas intervenções familiares usadas em saúde mental têm muito em comum, mesmo quando partem de pressupostos teóricos diferentes (4). O rótulo “psicoeducação familiar” (FPE, Family psychoeducation) se aplica a um grupo de modelos amplamente usados e bem documentados, que podem ser oferecidos em formato unifamiliar ou multifamiliar. Eles surgiram da constatação de que a esquizofrenia não é causada por famílias “patológicas”, como se supunha antes. Ao contrário, os altos níveis de “emoção expressa” (EE) em algumas famílias, compostos de hostilidade, crítica e superenvolvimento emocional, podem refletir sua tentativa de lidar com a doença da pessoa, muitas vezes sem conhecimento, compreensão e habilidades de enfrentamento suficientes (5). As evidências sugerem que um alto nível de EE pode aumentar ainda mais o risco de recaída, de acordo com o modelo de estresse-diátese (6, 7). Os modelos de FPE atuam sobre esse círculo vicioso: a equipe clínica oferece à pessoa atendida e aos familiares apoio emocional, informações sobre a doença e o tratamento, habilidades de enfrentamento, reconhecimento de sinais de alerta, habilidades de comunicação e resolução estruturada de problemas (5, 8).

A pesquisa mostra que as intervenções familiares em geral podem melhorar o funcionamento, a qualidade de vida e a adesão ao tratamento de pessoas com transtornos psicóticos, reduzindo ao mesmo tempo o número de recaídas e o número e a duração das internações hospitalares (9-12). Para os familiares, essas intervenções podem melhorar a experiência de cuidar, a qualidade de vida e o funcionamento familiar, além de reduzir a sobrecarga de quem cuida, o sofrimento e o nível de EE (13-16).

Os fatores e processos mediadores que geram esses efeitos benéficos são de grande interesse para identificar elementos centrais e aprimorar os modelos existentes (17). Nesse contexto, métodos qualitativos podem ser usados para investigar a dinâmica do envolvimento da família e gerar hipóteses para a pesquisa quantitativa. Alguns estudos qualitativos exploraram os benefícios e a dinâmica da FPE e de modelos semelhantes do ponto de vista de pacientes e familiares (18-23), enquanto os estudos sobre a experiência das equipes clínicas se concentraram sobretudo em barreiras e desafios (24, 25). Além disso, estudos qualitativos investigaram práticas básicas de envolvimento da família como parte integrante de unidades de internação (26, 27), serviços de intervenção precoce (28, 29) e equipes de tratamento assertivo na comunidade (30). Faltam, porém, estudos qualitativos que explorem como as equipes clínicas percebem a utilidade e os processos da FPE, bem como estudos que investiguem combinações de práticas básicas de envolvimento da família e intervenções familiares.

Este estudo qualitativo estava aninhado em um ensaio randomizado por conglomerados cujo propósito era implementar diretrizes sobre o envolvimento da família de pessoas com transtornos psicóticos em centros comunitários de saúde mental (CMHC, community mental health centres) noruegueses (31). Essas diretrizes nacionais recomendam tanto práticas básicas de envolvimento da família quanto intervenções familiares (32, 33). Uma avaliação qualitativa do processo de implementação constatou que praticar o envolvimento da família foi um grande facilitador da implementação, já que testemunhar seus benefícios em primeira mão estimulava as equipes clínicas a continuar (34). O presente artigo dá seguimento a esse tema e busca explorar como as equipes clínicas percebem a utilidade do envolvimento da família, incluindo possíveis fatores e processos mediadores, respondendo à seguinte pergunta de pesquisa: como profissionais de saúde mental vivenciaram o uso do envolvimento da família no tratamento de pessoas com transtornos psicóticos, em termos de benefícios e desvantagens percebidos para pacientes, familiares e equipes clínicas?

2 Métodos

Este artigo foi redigido de acordo com os “Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR)” (35) (material suplementar 1).

2.1 Desenho do estudo, contexto e intervenções

O ensaio randomizado por conglomerados “Implementação do envolvimento da família para pessoas com transtornos psicóticos” (IFIP, Implementation of Family Involvement for persons with Psychotic disorders) (31) foi realizado no sudeste da Noruega. Catorze conglomerados de CMHC foram alocados ao braço experimental ou ao braço controle, e os sete conglomerados experimentais receberam então um programa de apoio à implementação das diretrizes nacionais sobre envolvimento da família, de julho de 2019 ao fim de 2020. As unidades clínicas dos dois braços variavam significativamente em tamanho, localização geográfica, tipo de serviço e população atendida (36). O estudo foi aprovado pelo comitê regional norueguês de ética em pesquisa médica e em saúde (REC) do Sudeste, sob o número de registro 2018/128.

A Diretoria Norueguesa de Saúde publicou recomendações nacionais sobre envolvimento e apoio à família nos serviços de saúde e de cuidado, baseadas na regulamentação legal, em evidências de pesquisa, em considerações éticas e em discussões entre as principais partes interessadas e especialistas (33). Elas incluem recomendações gerais sobre como identificar os familiares, esclarecer seu papel e registrar as informações pertinentes no prontuário, e também sobre como envolver os familiares na avaliação, no tratamento e no acompanhamento da pessoa atendida, apoiando-os nas várias fases da doença. As recomendações foram condensadas e operacionalizadas no âmbito do projeto IFIP para produzir uma intervenção clínica chamada “Envolvimento e apoio básicos à família” (BFIS, Basic family involvement and support) (31). A Diretoria de Saúde também publicou diretrizes de prática clínica que recomendam especificamente a FPE no tratamento dos transtornos psicóticos, em todas as fases da doença (32). Assim, as intervenções clínicas do ensaio IFIP incluíam tanto o BFIS quanto a FPE, que em parte se sobrepõem (tabela 1).

O ensaio IFIP empregou múltiplas estratégias e intervenções de implementação, nos níveis organizacional e clínico. Uma medida importante foi a criação de equipes locais de implementação para planejar e supervisionar o esforço de implementação. Essas equipes geralmente incluíam a liderança local, uma pessoa designada para coordenar o trabalho com as famílias, uma ou mais pessoas da equipe clínica e, de preferência, uma pessoa representante de usuários. Um dos conglomerados do braço experimental era formado por dois locais clínicos, cada um com sua própria equipe de implementação. Todas as pessoas da equipe clínica dos conglomerados experimentais receberam oferta de formação e supervisão em FPE e BFIS e foram incentivadas a oferecer o BFIS a todas as pessoas atendidas e a seus familiares, e a FPE ao maior número possível delas (37).

2.2 Amostragem, participantes e coleta de dados

Durante o ensaio IFIP, as equipes de implementação (n = 8) foram entrevistadas duas vezes, nas fases inicial e intermediária do período de implementação, enquanto grupos (n = 5) de profissionais das equipes regulares foram entrevistados na fase final. Em três das unidades, optamos por realizar grupos focais apenas com as equipes de implementação, porque elas reuniam a maioria da equipe clínica da unidade. Para este estudo específico, o material incluiu apenas a segunda rodada de grupos focais com as equipes de implementação, assim como os grupos focais com profissionais regulares, pois as equipes de implementação ainda não tinham adquirido experiência suficiente com a intervenção na fase inicial do ensaio. A tabela 2 apresenta uma visão geral de quem participou.

A estratégia de amostragem foi intencional, com o objetivo de entrevistar profissionais da clínica que tivessem praticado o envolvimento sistemático da família no tratamento de pessoas com transtornos psicóticos. Esperávamos que as equipes de implementação se mostrassem especialmente engajadas e favoráveis, enquanto os grupos focais com profissionais regulares poderiam nos oferecer perspectivas complementares e talvez até críticas. Esses grupos foram recrutados por meio da liderança local, segundo nossas instruções específicas: cada grupo devia reunir de três a seis pessoas com formações profissionais diversas, que não podiam exercer chefia nem integrar a equipe de implementação. Elas precisavam ter praticado o envolvimento da família com esse público, e pelo menos uma delas devia ter conduzido um ciclo completo de FPE. Também incentivamos a liderança local a incluir pessoas céticas ou menos comprometidas com a FPE ou com o envolvimento da família em geral.

Obtivemos o consentimento informado por escrito de todas as pessoas participantes antes do início de cada grupo focal. Com roteiros de entrevista semiestruturados (material suplementar 2), a maioria dos grupos focais foi conduzida por duas pessoas da equipe de pesquisa que visitavam o local. Por causa das restrições durante a pandemia de coronavírus, três grupos focais foram realizados com apenas uma pessoa da equipe de pesquisa presente. Perguntou-se a quem participava sobre a importância e a utilidade do envolvimento da família para as diferentes partes interessadas, incluindo experiências positivas e negativas. Também houve perguntas sobre dilemas éticos e conflitos de interesse, especificamente quanto ao compartilhamento de informações e à confidencialidade. Os grupos focais duraram de 60 a 90 minutos e foram gravados em áudio e transcritos na íntegra. As gravações, as transcrições e as notas de campo foram armazenadas no banco de dados seguro da Universidade de Oslo (TSD). Esse material já foi analisado para explorar barreiras e facilitadores na implementação do envolvimento da família (34), assim como desafios relacionados à confidencialidade e ao compartilhamento de informações (38).

2.3 Análise dos dados

Usando uma abordagem indutiva realista para identificar temas principalmente no nível semântico, a pessoa que assina em primeiro lugar aplicou o método de análise temática reflexiva de Braun e Clarke (39, 40). Não havia critérios rígidos sobre a frequência com que um padrão precisava ser identificado para constituir um tema. No entanto, os temas tinham de ser identificados tanto em grupos focais com equipes de implementação quanto com profissionais regulares, e não podiam se basear apenas em dois grupos focais da mesma unidade. Todo o material recebeu a mesma atenção no processo de codificação, mas a análise foi focada na pergunta de pesquisa e guiada por ela. O software NVivo 12 foi usado para armazenar, organizar e codificar os dados.

Além de seguir as seis fases descritas por Braun e Clarke (39), acrescentamos as seguintes etapas: a codificação inicial e o mapa temático foram discutidos com as demais pessoas que assinam o artigo, para ver se havia outras maneiras de ler e interpretar os dados. Os temas e mapas temáticos preliminares também foram discutidos com o comitê de partes interessadas do projeto, que deu contribuições valiosas tanto sobre os temas já identificados quanto sobre outros temas possíveis. Outra pessoa da equipe de autoria analisava simultaneamente entrevistas com pacientes, a partir de uma pergunta de pesquisa semelhante, e os resultados das duas análises foram comparados em busca de semelhanças entre as perspectivas das equipes clínicas e as dos pacientes. Assim, a confiabilidade foi reforçada pela triangulação de pesquisadores (envolvendo tanto a equipe de pesquisa quanto o comitê de partes interessadas) e pela triangulação de dados (incluindo na análise dois tipos de grupos focais com pessoas diferentes, e comparando os achados com os das entrevistas com pacientes). Os resultados são apresentados a seguir como uma combinação de texto condensado e citações ilustrativas.

2.4 Reflexividade

Temos consciência da posição implicada e não neutra de toda a equipe que assina este artigo, como equipe de pesquisa que apoiou e promoveu a implementação do envolvimento da família nos locais clínicos onde trabalhavam as pessoas participantes. Por isso, procuramos suscitar perspectivas críticas nos grupos focais e oferecer um relato abrangente da experiência das equipes clínicas.

3 Resultados

Identificamos quatro temas principais, classificados como benefícios percebidos (figura 1): (1) a psicoeducação familiar, um enquadramento concreto; (2) reduzir conflitos e estresse; (3) uma compreensão triádica; e (4) estar no mesmo time. O tema 1 descrevia a percepção geral das equipes clínicas sobre o modelo de FPE e sua estrutura, enquanto os temas 2 a 4 diziam respeito ao conteúdo, aos processos e à utilidade tanto do BFIS quanto da FPE, formando uma tríade de elementos interligados que se reforçam mutuamente. Os temas 2 a 4 estavam ainda ligados a três subtemas importantes, viabilizados pela equipe clínica: um espaço para as experiências, as emoções e as necessidades dos familiares; um espaço para que pacientes e familiares conversem sobre temas sensíveis; e uma linha de comunicação aberta entre a equipe clínica e os familiares.

Quanto às desvantagens ou desafios percebidos, identificamos três temas principais (figura 2): (1) a psicoeducação familiar, uma adequação ocasionalmente ruim do modelo ou dificuldades para seguir o enquadramento; (2) envolver-se mais do que o habitual; e (3) os familiares como influência potencialmente negativa, importantes mesmo assim. Esses temas foram relatados com muito menos frequência do que os benefícios percebidos. No entanto, para oferecer um relato abrangente da experiência das equipes clínicas, demos às desvantagens ou desafios percebidos mais espaço do que sua frequência normalmente justificaria.

As equipes clínicas às vezes distinguiam o BFIS da FPE, mas geralmente compartilhavam suas experiências com o envolvimento da família em geral. A distinção fica ainda mais difusa porque elas usavam com frequência elementos da FPE sem oferecer o modelo completo, e porque as fases iniciais da FPE são quase idênticas ao BFIS. Quando um benefício ou uma desvantagem era atribuído diretamente à FPE ou ao BFIS, destacamos isso em nosso relato. Nos grupos focais, os termos “família” e “familiar” eram usados de forma ampla para designar qualquer pessoa significativa que tivesse sido envolvida na avaliação, no tratamento e no acompanhamento da pessoa atendida. Não houve diferenças temáticas consistentes entre os grupos focais com as equipes de implementação e os grupos com profissionais regulares. As citações ilustrativas estão identificadas com “FG” (Focus Group, grupo focal), seguido de um número correspondente a um grupo específico.

3.1 Benefícios percebidos do envolvimento da família

3.1.1 A psicoeducação familiar, um enquadramento concreto

As equipes clínicas se mostravam entusiasmadas por oferecer uma intervenção concreta e baseada em evidências, recomendada pelas diretrizes de prática clínica. Algumas pessoas relataram maior satisfação com o trabalho clínico, descrevendo o envolvimento da família como algo ao mesmo tempo enriquecedor e significativo. Observavam ainda que familiares e pacientes gostavam de receber algo concreto, estruturado e útil, que envolvia uma cooperação de longo prazo. O modelo de FPE era descrito com frequência como uma ferramenta, ou um conjunto de ferramentas, cujas versões mais breves ou elementos isolados podiam ser empregados em diversos contextos terapêuticos. Esses elementos, como a estrutura de resolução de problemas, também podiam ser usados em casa por pacientes e familiares.

FG5: “Estou no meio de um ciclo (de FPE), e aí comecei um desses em ‘versão light’. E então, as conversas com familiares são algo que eu sempre tive, mas agora está mais sistematizado e eu sinto que é muito bom ter algo concreto, uma ferramenta. E aí poder se referir a ela, fica um pouco mais fácil vender a ideia tanto para quem é atendido quanto para os familiares.”

A duração, o conteúdo e a sequência padronizados dos elementos eram vividos como um auxílio útil por muitas pessoas das equipes, ajudando os grupos a voltar a um processo construtivo quando se desviavam. A estrutura também garantia previsibilidade para pacientes que podem sofrer de comprometimento cognitivo. Ao mesmo tempo, o modelo era considerado flexível o bastante para acomodar diferentes tipos de famílias e de dinâmicas familiares.

FG6: “(…) eu sinto que a estrutura rígida, porque existe espaço dentro da estrutura e… Pois é, para facilitar e também conseguir se desviar se houver motivo para isso, (…). E eu não tenho medo de fazer isso, então eu (…) também acho essa estrutura boa. Vejo que, para a pessoa atendida, é importante conseguir dar conta de estar ali.”

3.1.2 Reduzir conflitos e estresse

Um tema abrangente foi o de que o envolvimento da família parecia reduzir conflitos e estresse. Os conflitos descritos costumavam ocorrer entre a equipe de saúde e o(s) familiar(es) ou entre o(s) familiar(es) e a pessoa atendida, enquanto o estresse podia atingir todas as partes interessadas. Conflitos e estresse muitas vezes resultavam da falta de contato, cooperação e troca de informações entre familiares e equipe de saúde, bem como da falta de abertura e compreensão entre a pessoa atendida e a família. O envolvimento da família, em especial com o modelo de FPE, abordava essas questões de forma sistemática, e os resultados eram descritos como “ombros mais relaxados”, “familiares e ambiente doméstico mais calmos” e “menos cobranças e comentários críticos”. As equipes clínicas destacavam também a utilidade das “regras de comunicação” da FPE e o fato de que o envolvimento da família podia melhorar a comunicação entre a pessoa atendida e seus familiares.

Um subtema importante, ligado à redução de conflitos e estresse, era criar um espaço para as experiências, as emoções e as necessidades dos familiares. Antes, ao conversar com familiares, o foco costumava ser obter informações complementares, mas agora a equipe clínica também perguntava como a doença da pessoa afetava a vida e o bem-estar deles. Familiares podiam “desabafar” e expressar sua frustração sem a presença da pessoa atendida e sem que a equipe clínica os julgasse ou defendesse os serviços de saúde, mas, ao contrário, “contendo” suas emoções por meio do reconhecimento e da normalização. Esse processo catártico parecia aliviar muito o estresse e reduzir qualquer ressentimento em relação aos serviços de saúde, tornando possível recomeçar e estabelecer uma aliança entre a equipe clínica e a família. As sessões de aliança da FPE enfatizavam especificamente esse processo, mas as equipes relataram usar essa competência também fora do modelo. Com o foco na experiência, na situação e nas necessidades dos familiares, ficava mais fácil oferecer informações, orientação e apoio adequados.

FG7: “(…) então parte do que eu também percebo que eles (os familiares) valorizam é a validação dos seus próprios, como direi, temas vulneráveis. Coisas como ter feito algo errado ou ter culpa por a pessoa ter adoecido, e que eles também possam ouvir que é normal ter esses pensamentos, e receber psicoeducação sobre a doença (…) torna mais fácil para eles serem familiares.”

FG11: “(…) eles (os familiares) parecem mais seguros, isto é, (eu) percebo que os familiares talvez não fiquem tão ansiosos para fazer exigências ou cobrar informações, mas ganham uma sensação de segurança em ‘sim, temos um espaço onde recebemos o que precisamos’. E que isso também resulta em menos estresse para a pessoa atendida.”

3.1.3 Uma compreensão triádica

As equipes clínicas observavam que estabelecer contato e construir uma aliança com os familiares, além da aliança terapêutica com a pessoa atendida, abria a possibilidade de uma compreensão triádica entre equipe clínica, paciente e familiar(es). O tema “compreensão triádica” inclui uma compreensão e um reconhecimento mútuos maiores, assim como uma compreensão compartilhada. Este último termo significa compartilhar uma base de conhecimentos e conceitos sem necessariamente concordar em tudo.

Criar um espaço para conversar sobre temas sensíveis, marcado pela confiança, pela abertura e por um sentimento de igualdade entre as pessoas presentes, era descrito como um alicerce decisivo para a compreensão triádica. Isso pressupunha confiança e aliança entre todas as partes interessadas, em especial entre a pessoa atendida e a equipe clínica. As equipes percebiam que a pessoa atendida e seus familiares conseguiam conversar sobre assuntos difíceis de trazer à tona no dia a dia, talvez por serem difíceis de articular para a pessoa ou por serem fontes de conflito em casa (como o abuso de substâncias ou os sintomas negativos). Uma função importante da equipe de saúde, que nesse contexto se referia a si mesma como “diplomata”, era pôr em palavras e explicar aos familiares como a pessoa estava se sentindo ou vivendo a doença, a pedido dela.

FG1: “Se por exemplo um namorado ou uma namorada vem junto, então, mesmo que conversem muito, eles tendem a não falar das coisas que são importantes, e é bom simplesmente ter esse espaço. Para conversar, conversar juntos e para que os familiares fiquem sabendo um pouco mais.”

As equipes clínicas enfatizavam que a psicoeducação era um esforço conjunto para estabelecer uma compreensão compartilhada, no qual empregavam conceitos, descrições e ilustrações do manual de FPE que pacientes e familiares podiam reconhecer como pertinentes à sua experiência.

FG10: “(…) às vezes a gente perguntava (à pessoa atendida): ‘Você pode mostrar onde você está na ilustração didática?’ E isso é muito bom porque aí a gente fala a mesma língua.”

Uma base comum de conhecimentos e conceitos, aliada a maior abertura e a um espaço para conversar sobre temas sensíveis, facilitava a compreensão e o reconhecimento mútuos. As equipes observavam que os familiares passavam a compreender o diagnóstico e os sintomas, em especial os sintomas negativos, o que lhes permitia entender e reconhecer melhor a situação da pessoa, ajustar suas expectativas e reduzir os comentários críticos. Além disso, a equipe clínica oferecia aos familiares orientações e medidas concretas para lidar com situações difíceis de modo acolhedor. Assim, a ansiedade, o estresse e os conflitos em casa diminuíam, e a família parecia ganhar competência e segurança para lidar com as questões ligadas à doença.

FG7: “(…) que o nível de conflito dentro da família diminui. Que é tanto uma questão de resolver vários problemas que muitas vezes resultam em conflito, mas talvez sobretudo de uma compreensão diferente do que está acontecendo. Que não é uma questão de preguiça e coisas assim.”

FG3: “E entender (…) o que eles (os familiares)… O que é meio que… Coisas boas que eles mesmos podem fazer, quando ela está doente.”

As equipes clínicas relataram que os familiares também passavam a compreender o tratamento, o acompanhamento e o prognóstico, assim como o papel da equipe clínica e dos serviços de saúde, o que ajudava a evitar mal-entendidos. As pessoas atendidas também pareciam valorizar mais as perspectivas dos familiares e da equipe clínica, embora as equipes mencionassem isso com menos frequência.

Uma das mudanças mais profundas nas equipes clínicas foi a maneira como, por meio do envolvimento da família, elas passaram a reconhecer a situação e a perspectiva dos familiares. Isso apareceu tanto em reflexões gerais sobre as sobrecargas, as necessidades e as motivações dos familiares quanto em relatos de experiências específicas em que o envolvimento da família proporcionou essas percepções. Em vários casos, esse fenômeno foi relacionado diretamente às sessões de aliança da FPE.

FG12: “Eu realmente acho que as sessões de aliança valem ouro no que diz respeito a querermos de verdade o bem deles (dos familiares). Porque eles sabem que nós sentimos a dor deles. De cada um. Porque, se você encontra uma família assim, no começo pode ser tão caótico e tão complicado. E tantas palavras feias ou gritaria ou o que for. Isso torna difícil, meio que, aguentar e pensar bem deles. E eu acho que as sessões de aliança nos afetam de alguma forma. No jeito como nos aproximamos deles. Acho que, com todas as famílias com quem trabalhei desse jeito, tenho uma relação completamente diferente da que tenho com outros pacientes e seus familiares.”

O envolvimento da família dava às equipes clínicas maior acesso a informações complementares, o que contribuía significativamente para sua compreensão da pessoa atendida, em termos de história clínica, sinais de alerta e recursos e capacidades que a pessoa tinha antes de adoecer. As equipes também ganhavam uma visão do contexto da pessoa, incluindo relações e interações sociais, o que lhes proporcionava uma visão mais integral dela.

FG13: “(…) a gente tem, pois é (…) uma imagem diferente da pessoa atendida (…) aquela tristeza e aquela alegria de como a vida era e de como, de certa forma, a vida mudou (…) Porque isso, isso tem a ver com conseguir talvez ver outras possibilidades na pessoa.”

3.1.4 Estar no mesmo time

O último tema identificado na “tríade” foi o de que o envolvimento da família gerava a sensação de “estar no mesmo time”. Isso significava reconhecer os familiares como parceria valiosa e entender que a avaliação clínica, o tratamento e o acompanhamento eram um esforço colaborativo, em que paciente, familiar(es) e equipe clínica remavam na mesma direção, em aliança. As equipes descreviam essa sensação de estar no mesmo time como um antídoto contra a solidão que tanto a pessoa atendida quanto seus familiares podem sentir ao enfrentar a doença sem apoio.

FG2: “(…) e que eles (os familiares) sintam que têm um papel de apoio, que estamos no mesmo time de certa forma. Que todo mundo quer o melhor resultado, por exemplo não ter uma nova internação (…), em vez de ser ‘minha responsabilidade, só minha, sou eu que estou doente, eu é que tenho de carregar o fardo’, então existe mais uma comunidade em torno disso.”

As equipes clínicas reconheciam ser essencial ter uma linha de comunicação aberta, de preferência estabelecendo contato com os familiares cedo e em uma fase tranquila, e não tarde e durante uma crise aguda (o que até então era a norma). Uma linha aberta significava que os familiares tinham a possibilidade de entrar em contato diretamente com a equipe clínica para pedir orientação e apoio, o que parecia reduzir significativamente o estresse da família. Podia significar também que, com o consentimento da pessoa atendida, a equipe clínica entrava em contato com os familiares para uma atualização mútua, o que aumentava a qualidade do acompanhamento.

FG4: “Então o que eu gosto nisso é que os familiares têm… Têm uma linha aberta (de comunicação) comigo. Que eu me torno uma pessoa que é possível alcançar sem que isso… Sem que eles tenham de passar por vários obstáculos. Obter autorizações especiais e coisas assim. A gente meio que estabelece essa colaboração e aí ela está lá durante uma fase pior, então a gente tem meio que uma… Uma rede de segurança (…).”

A citação acima ilustra também como, com uma linha aberta, os familiares podiam desempenhar um papel essencial de rede de segurança. Com maior compreensão dos sintomas e dos sinais de alerta, a família era capaz de detectar mais cedo uma deterioração clínica e alertar os serviços de saúde, em especial quando era envolvida em decisões terapêuticas importantes e em planos de manejo de crise.

3.2 Desvantagens ou desafios percebidos do envolvimento da família

Quando perguntadas diretamente sobre desvantagens ou desafios do envolvimento da família, muitas pessoas das equipes relataram ter vivido poucos ou nenhum. Os três temas principais desta seção constituem uma síntese das desvantagens ou desafios descritos com mais frequência. No entanto, as equipes clínicas nem sempre consideravam esses desafios inequivocamente negativos quando colocados em seu devido contexto. Dois outros temas principais foram deixados de fora deste artigo por possível sobreposição com publicações anteriores: “Desafios relacionados ao contato, à confidencialidade e ao compartilhamento de informações com os familiares” (38) e “A FPE exige muitos recursos” (34) (figura 2).

Além dos temas principais, vários códigos foram identificados em apenas um ou dois grupos focais, o que indica uma variedade significativa na percepção e na vivência desses desafios. Por exemplo: a informação podia assustar os familiares ou fazê-los sentir culpa; havia o receio de “infantilizar” a pessoa atendida ao envolver os familiares; ou a FPE, com seu calendário fixo e suas regras de comunicação, podia ser vivida como artificial ou restritiva.

3.2.1 A psicoeducação familiar, uma adequação ocasionalmente ruim do modelo ou dificuldades para seguir o enquadramento

Em algumas equipes, refletiu-se que o modelo de FPE era mais apropriado para pacientes mais jovens e com diagnóstico recente, e que a formação se concentrava principalmente em pessoas que moravam com os pais. Embora o modelo pudesse abordar reações, questões e padrões disfuncionais comuns em uma família com um membro com doença mental, também havia casos de adequação ruim quando a pessoa estava doente demais ou os conflitos familiares eram graves demais. Nesses casos, a FPE era descrita com frequência como insuficiente, e seguir a estrutura podia ser difícil ou inadequado.

FG1: “(…) Que… Eles (os familiares) deveriam ter uma compreensão maior (…) da pessoa atendida. Na FPE, a pessoa atendida tem um pouco… É, está um pouco no comando. Neste caso específico, eu vejo uma família profundamente traumatizada depois de muito… Hum… Comportamento problemático por parte da pessoa atendida. Em que sinto que ficamos aquém, com nossas medidas atuais (a FPE) (…).”

3.2.2 Envolver-se mais do que o habitual

As equipes clínicas reconheciam os benefícios de criar um espaço para as experiências, as emoções e as necessidades dos familiares e de lhes oferecer apoio adequado. No entanto, também descreviam a linha tênue entre essa prática e tornar-se terapeuta dos familiares. Às vezes tinham dificuldade para definir os limites de sua responsabilidade pela saúde e pelo bem-estar dos familiares, em especial quando estes também sofriam de doença mental.

FG3: “(…) Porque já aconteceu de a pessoa atendida ficar completamente fora de foco e tudo girar em torno das necessidades da mãe (…) Aí é preciso pôr limites e… Limites rígidos, também.”

As equipes também sentiam mais diretamente o desespero, a tristeza e a dor dos familiares, com o risco de um envolvimento emocional excessivo e da perda da distância profissional. Isso era, porém, reconhecido como parte inevitável de envolver os familiares e deixá-los compartilhar suas experiências e emoções, e as equipes consideravam que os benefícios superavam essa desvantagem específica.

FG6: “Isso é porque a pessoa atendida está muito doente. E aí existe também o fato de que nós, nessas situações, podemos passar a sofrer junto. Que sentimos a parte emocional, o desespero e a desesperança que a família vive e ficamos um pouco contaminados por isso (…).”

A oportunidade de observar as interações sociais dentro da família e de compreender o contexto da pessoa atendida era considerada inestimável. No entanto, com essa posição e esse conhecimento, as equipes também sentiam que o alcance de sua responsabilidade se ampliava e que, de repente, passavam a desempenhar um papel na dinâmica familiar.

FG8: “Acho que é um dilema (…) que a gente apoie a família, mas talvez o que seja necessário é uma separação. Quer dizer, a pessoa atendida, que tem 34 anos, talvez precise sair de casa em breve, e o dilema é: até que ponto devemos ter uma opinião sobre isso?”

3.2.3 Os familiares como influência potencialmente negativa, importantes mesmo assim

As equipes clínicas descreviam duas maneiras principais pelas quais os familiares podiam exercer uma influência negativa sobre a pessoa atendida. Em primeiro lugar, parte dos familiares discordava da equipe clínica quanto ao diagnóstico e/ou ao tratamento, apesar dos esforços para estabelecer uma compreensão compartilhada. Muitas famílias chegavam a registrar queixas contra os serviços, e as equipes temiam que os familiares sabotassem o tratamento da pessoa atendida. Observavam que a adesão ao tratamento ficava muitas vezes comprometida quando a família não estava de acordo.

FG2: “(…) E em que a pessoa atendida sofre, ou fica muitas vezes no meio, (…) Acho que muitos também vivem (o fato de que) talvez nós e os familiares (deles) discordemos, né. Que os familiares avaliem nosso tratamento, a medicação, que não é boa, (isso) não ajuda a confiança e a relação (terapêutica) que estamos construindo no ambulatório (…) Pacientes com psicose não toleram isso muito bem.”

Ainda assim, as equipes clínicas não consideravam que opiniões divergentes fossem um argumento contra o envolvimento da família. Ao contrário, era importante explorar as expectativas e os pontos de vista dos familiares mantendo o contato.

Em segundo lugar, as equipes descreviam como os familiares podiam exercer uma influência negativa direta sobre a pessoa atendida, por meio de atitudes críticas, superenvolvimento, negligência ou incapacidade de compreender, apesar de participarem de um envolvimento familiar estruturado. Uma constatação importante em várias equipes foi a de que a família pode não ser ideal, nem mesmo uma influência particularmente boa, mas continua sendo importante para a pessoa atendida. Por isso, o envolvimento da família é quase sempre necessário para entender como a família funciona e ajudá-la a se ajustar, se possível, ou, em último caso, ajudar a pessoa atendida a manter certa distância dos familiares.

FG5: “(…) E eu ainda tenho aquela ideia no fundo da cabeça, de que a pessoa cresceu com essa família e muitas vezes talvez eles não tenham feito as coisas certas, mas mesmo assim eu ajustei meu modo de pensar sobre a família. Ou seja, a família é parte, pode ser parte do problema, mas ao mesmo tempo pode ser parte da solução.”

4 Discussão

Para as equipes clínicas deste estudo, envolver a família significava que as pessoas atendidas não estavam sozinhas para lidar com a doença, que os familiares não carregavam sem apoio seu fardo e suas preocupações e que a equipe clínica não estava sozinha para fazer avaliações clínicas e o acompanhamento.

Por meio desses relatos, vemos como os benefícios centrais do envolvimento da família no tratamento dos transtornos psicóticos podem ser vistos como uma tríade interligada. Reduzir conflitos e estresse, uma compreensão triádica e estar no mesmo time apareciam como temas que se reforçam mutuamente em um processo contínuo. Além disso, essa tríade de benefícios estava ligada a três subtemas importantes, viabilizados pela equipe clínica: um espaço para as experiências, as emoções e as necessidades dos familiares; um espaço para que pacientes e familiares conversem sobre temas sensíveis; e uma linha de comunicação aberta entre a equipe clínica e os familiares, para garantir um acompanhamento adequado e apoio contínuo.

4.1 Benefícios percebidos do envolvimento da família

Como mencionado anteriormente, os estudos qualitativos sobre a percepção das equipes clínicas acerca da FPE e de intervenções semelhantes se concentraram principalmente em barreiras e desafios. Em consonância com nossos achados, porém, eles também relatam que profissionais de saúde em geral consideram o enquadramento e as ferramentas úteis, ao mesmo tempo que destacam a necessidade de adaptações flexíveis (24, 25, 41).

Alguns estudos qualitativos investigaram as perspectivas de pacientes e familiares sobre a FPE e intervenções semelhantes em formatos unifamiliar e/ou multifamiliar. Eles frequentemente destacam como a melhora da comunicação e uma ressignificação da compreensão dos familiares levam a uma redução de conflitos e estresse (18, 19, 21). Seus achados dialogam bem com os benefícios e processos percebidos identificados em nosso estudo e são coerentes com a teoria de que a FPE gera uma ressignificação da compreensão dos familiares que, por meio da redução do nível de EE, leva a menores taxas de recaída (17). As equipes clínicas de nosso estudo destacaram como os sintomas negativos eram especialmente difíceis de ser identificados pelos familiares como parte da doença e, portanto, essenciais de abordar para alcançar essa ressignificação. Também relataram que uma maior compreensão por parte dos familiares podia levar a um melhor monitoramento e acompanhamento da pessoa atendida.

Estudos qualitativos sobre intervenções familiares também descreveram maior compreensão mútua dentro da família, bem como maior coesão e unidade familiar entre parte de quem participou (22, 23). No entanto, uma contribuição deste estudo é descrever como a compreensão e o reconhecimento mútuos entre as três partes interessadas podem aumentar durante o envolvimento da família. Nossos achados também sugerem que uma compreensão compartilhada, de conceitos e processos relacionados à doença, está ligada a maior compreensão e reconhecimento mútuos por meio de um processo de reforço recíproco. Por isso usamos o termo “compreensão triádica” para descrever tanto as compreensões compartilhada e mútua quanto suas conexões recíprocas.

Uma compreensão triádica pode vir acompanhada da sensação de “estar no mesmo time”. Estudos qualitativos anteriores sobre intervenções multifamiliares destacaram a importância do apoio entre pares e do sentimento de pertencimento (19, 20, 22). Ainda assim, nossos dados indicam que uma menor sensação de solidão, bem como um maior sentimento de pertencimento e inclusão, podem ser mediadores importantes também das intervenções unifamiliares. Estudos qualitativos sobre o envolvimento da família em geral nos cuidados em saúde mental descreveram como as equipes clínicas podem considerar os familiares uma parceria valiosa, unindo forças com eles para oferecer à pessoa atendida o melhor cuidado possível (28, 42-45). Nossos achados, porém, mostram como as equipes clínicas podem ampliar a noção de “estar no mesmo time” para incluir também a pessoa atendida.

Os modelos de FPE e BFIS podem oferecer a equipes clínicas, familiares e pacientes uma base para alcançar juntos essa tríade de benefícios, mas os relatos das equipes também permitem reconhecer seu papel decisivo nesse processo. Criar um espaço para as experiências, as emoções e as necessidades dos familiares, um espaço para que pacientes e familiares conversem sobre temas sensíveis e uma linha de comunicação aberta entre a equipe clínica e os familiares pode ser considerado um conjunto de elementos importantes, viabilizados pela equipe clínica, para estabelecer e manter um envolvimento bem-sucedido da família. Quem participou do estudo ligava esses subtemas diretamente a uma redução de conflitos e estresse em todas as fases do envolvimento da família. Estudos qualitativos sobre o envolvimento da família em geral nos cuidados em saúde mental também destacam que os familiares devem ter um espaço próprio para compartilhar suas experiências, emoções e necessidades (26, 28, 45-47), assim como a importância de uma linha de comunicação aberta para garantir apoio contínuo e acompanhamento adequado e permitir que os familiares atuem como rede de segurança (28-30, 43-45). Mas talvez o tema mais proeminente na pesquisa qualitativa sobre o envolvimento da família seja como ele leva a maior compreensão e reconhecimento quando existe um espaço para compartilhar experiências e conversar sobre temas sensíveis, marcado pela abertura, pela confiança e pelo apoio. Isso parece se verificar quer a pesquisa tenha explorado o envolvimento da família em geral ou intervenções específicas, quer ele tenha sido oferecido em formato unifamiliar ou multifamiliar, quer tenha se fundamentado em uma ética biopsicossocial ou pós-moderna (18, 19, 22, 23, 27, 44, 46, 48, 49). Uma revisão recente (17) constatou, de modo semelhante, que fatores terapêuticos comuns (aliança terapêutica, apoio e oportunidade de compartilhar) podem contribuir significativamente para os efeitos das intervenções familiares, de uma forma já reconhecida na pesquisa em psicoterapia.

4.2 Desvantagens ou desafios percebidos do envolvimento da família

Para ter êxito na implementação do envolvimento da família nos cuidados em saúde mental, é fundamental reconhecer as desvantagens ou desafios que as equipes clínicas podem enfrentar. No ensaio IFIP, a falta de percepções compartilhadas, de competência, de rotinas e de recursos, bem como a incerteza quanto à fase de engajamento e à confidencialidade, foram identificadas como grandes barreiras (34, 38). O presente estudo, porém, examinou as desvantagens ou desafios percebidos na prática clínica quando o envolvimento da família de fato acontece.

As equipes clínicas relataram desvantagens ou desafios com menos frequência, e com maior variedade, do que descreveram os benefícios do envolvimento da família. Isso pode indicar que fatores aleatórios ligados a pacientes, famílias, locais ou profissionais específicos, e não o envolvimento da família em si, poderiam explicar parte dos desafios.

O fato de que o modelo de FPE e sua estrutura não servem para toda pessoa atendida e toda família é geralmente reconhecido (25). É interessante, porém, que equipes com ampla experiência em FPE pareçam considerar que o modelo se adapta mal a alguns pacientes ou famílias (25, 41), enquanto, em um estudo, equipes que receberam formação mas não praticavam a FPE consideravam o modelo inadequado para a maior parte das pessoas que atendiam (24). Isso pode corroborar os achados de um artigo anterior do ensaio IFIP, que mostrou que praticar o envolvimento da família e vivenciar sua utilidade em primeira mão, para todas as partes interessadas e em diversas situações, é importante para que as equipes clínicas superem barreiras centrais (34).

Os desafios de envolver-se mais do que o habitual foram descritos como inevitáveis pelas equipes clínicas, que em geral consideravam que os benefícios superavam as desvantagens. Um achado marcante, porém, foi o cuidado das equipes para não se tornarem terapeutas dos familiares, uma noção já relatada em estudos anteriores (42, 50). Esse dilema talvez exemplifique um problema mais geral dos serviços de saúde e de cuidado: a incerteza sobre quem deve cuidar da saúde e do bem-estar dos familiares. Pode também refletir como a formação das profissões de saúde na Noruega tem tradicionalmente se concentrado na pessoa atendida, sem enfatizar suficientemente a importância dos familiares e da rede social da pessoa.

Por fim, vemos como as equipes clínicas perceberam que o envolvimento da família era quase sempre necessário e útil. Se os familiares discordavam do diagnóstico ou do tratamento, ou exerciam de outro modo uma influência potencialmente negativa sobre a pessoa atendida, era necessário trazer isso à tona por meio do envolvimento da família e agir em conformidade. Isso representou uma grande mudança de atitude nas equipes clínicas: de um foco principal nas desvantagens e barreiras para o reconhecimento desses obstáculos com ênfase, em vez disso, nas soluções e nos benefícios (34).

4.3 Pontos fortes e limitações

Por estar aninhado em um ensaio de implementação bem-sucedido (37), o presente estudo está em uma posição única para explorar como as equipes clínicas percebem os benefícios do envolvimento da família depois de superadas as principais barreiras à implementação nos níveis organizacional e clínico (34, 51, 52). Da mesma forma, pode esboçar as desvantagens ou desafios que as equipes ainda assim enfrentam.

Muitos dos benefícios e processos percebidos identificados neste artigo já foram descritos em estudos qualitativos anteriores sobre as perspectivas de pacientes e familiares, o que pode corroborar nossos achados. Este estudo também é provavelmente o primeiro a explorar todos esses benefícios percebidos em conjunto e a situá-los em um “sistema” temático segundo os processos descritos pelas equipes clínicas. Isso se deve provavelmente a dois fatores principais. Em primeiro lugar, implementar o BFIS junto com a FPE coloca este estudo em uma posição única para explorar a dinâmica entre as formas básicas e complexas de envolvimento da família. Isso significa, porém, que ele não pode ser considerado uma exploração “pura” dos fatores mediadores do modelo de FPE.

Em segundo lugar, ao focar a perspectiva das equipes clínicas, obtemos uma “visão panorâmica” dos benefícios para pacientes, familiares e equipes, com certas limitações. Diferentemente de estudos anteriores sobre a perspectiva de pacientes, por exemplo, as equipes clínicas de nosso estudo não enfatizaram um aumento das habilidades de enfrentamento (22), da responsabilidade pessoal ou da independência (18, 23) da pessoa atendida. Outro exemplo diz respeito ao tema “compreensão triádica”, em que as equipes se preocupavam menos com o fato de as pessoas atendidas compreenderem melhor seus familiares. No entanto, sabemos pela análise das entrevistas com pacientes que compreender a perspectiva e a situação dos familiares era uma parte importante de sua experiência (Hansson et al., submetido). Isso mostra que as perspectivas de pacientes e familiares são necessárias para complementar os achados, razão pela qual o ensaio IFIP também realizou estudos qualitativos sobre a experiência de familiares e pacientes.

As equipes clínicas não relataram suas experiências sem filtro, e suas narrativas podem ter sido moldadas pela formação recebida e pelo conhecimento de como o modelo de FPE deveria funcionar. Da mesma forma, a posição normativa e o conhecimento teórico da equipe de pesquisa podem ter influenciado a interpretação dos relatos, acrescentando talvez uma segunda camada de viés de confirmação. É possível que grupos focais com equipes do braço controle ou de unidades que se recusaram a participar tivessem trazido outras perspectivas. Embora tenhamos procurado incluir vozes críticas neste estudo, é possível que pessoas “dissidentes” não tenham participado, por escolha própria ou por decisão da chefia local. Mesmo que tenham participado, é possível que não se sentissem à vontade para falar livremente diante de colegas e da equipe de pesquisa. Isso aponta também para uma limitação geral do formato de grupo focal.

Os temas discutidos neste estudo dizem respeito às relações e dinâmicas entre elementos do envolvimento da família e benefícios ou desvantagens observados, mas a metodologia qualitativa não é adequada para investigar causalidade. Devemos, portanto, considerar este um estudo exploratório que pode gerar hipóteses para a pesquisa quantitativa. Quanto à validade externa, nosso estudo foi realizado em um contexto geográfico, clínico e cultural específico e focou apenas o envolvimento da família de pessoas com transtornos psicóticos. Há, contudo, evidências crescentes de que essas intervenções são relevantes para outros grupos de pacientes (53, 54), bem como em outros contextos socioculturais (55).

4.4 Implicações

Nossos achados podem indicar que implementar o BFIS e a FPE em conjunto pode ser particularmente vantajoso. Eles parecem ainda justificar uma ênfase especial nos sintomas negativos durante a psicoeducação e uma maior atenção aos elementos importantes viabilizados pela equipe clínica em todas as fases do envolvimento da família. As desvantagens ou desafios percebidos devem ser reconhecidos e tratados em futuros esforços de implementação e na pesquisa.

5 Conclusão

Este estudo qualitativo aninhado mostrou que as equipes clínicas relataram sobretudo experiências positivas com o envolvimento da família no tratamento dos transtornos psicóticos. O modelo e o enquadramento da FPE foram vividos como particularmente úteis. O envolvimento da família levou a uma “tríade” de benefícios percebidos: reduzir conflitos e estresse, uma compreensão triádica e estar no mesmo time. As equipes clínicas favoreciam ainda essa tríade de benefícios ao criar um espaço para as experiências, as emoções e as necessidades dos familiares, um espaço para que familiares e pacientes conversem sobre temas sensíveis e uma linha de comunicação aberta com os familiares para oferecer orientação e apoio contínuos. Os desafios descritos foram uma adequação ocasionalmente ruim do modelo, o envolvimento maior do que o habitual e a possibilidade de que os familiares exerçam uma influência negativa sobre a pessoa atendida. Nossos achados podem servir para orientar a prática clínica, bem como futuras pesquisas quantitativas sobre fatores mediadores e esforços de implementação.