Introdução

As famílias com adolescentes autistas vivem dinâmicas relacionais específicas, influenciadas, entre outros fatores, pelo acesso a apoios adequados, pelas atitudes da sociedade em relação ao autismo e por diferenças do neurodesenvolvimento na atenção e no processamento cognitivo. A pesquisa mostra que as pessoas autistas costumam apresentar um estilo atencional monotrópico, que canaliza intensamente a atenção para poucos interesses de cada vez, em contraste com a tendência politrópica de distribuir a atenção de forma mais ampla entre vários estímulos simultâneos ([70], Murray et al., 84). Essa diferença fundamental de processamento atencional, sustentada por evidências neurobiológicas de diferenças na organização das minicolunas do córtex pré-frontal [21], está na base de muitos aspectos da experiência autista, incluindo as sensibilidades sensoriais, os padrões de comunicação e o que muitas vezes se chama de “problema da dupla empatia” [80], isto é, a proposição de que as falhas de comunicação entre pessoas autistas e não autistas são bidirecionais e decorrem de diferenças mútuas de compreensão experiencial, e não de déficits situados apenas na pessoa autista. Compreender o monotropismo é essencial para profissionais que trabalham com famílias, pois isso ressignifica “déficits” aparentes como diferenças na forma como a atenção é alocada e sustentada [33, 39].

O estilo cognitivo monotrópico característico do autismo molda as dinâmicas familiares de modos específicos. Quando a atenção está intensamente voltada para um interesse ou atividade em curso, a passagem para uma nova atividade ou conversa pode ser vivida como uma ruptura brusca, e não como uma mudança natural (Murray et al., 84). Os membros da família podem interpretar isso como rigidez ou desinteresse, quando na verdade reflete a realidade cognitiva de um processamento atencional de canal único. Compreender isso permite às famílias desenvolver estratégias que trabalhem a favor do processamento monotrópico, e não contra ele: avisar com antecedência sobre as transições, usar os interesses como pontes para a conexão e reconhecer que a atenção dedicada a um domínio implica necessariamente menos atenção aos demais.

Nas duas últimas décadas, a pesquisa documentou cada vez mais a experiência de quem cuida e os impactos sobre o bem-estar familial, incluindo a mudança de expectativas, o isolamento social e a complexidade de apoiar necessidades de saúde mental concomitantes [1, 30, 75]. As famílias muitas vezes transitam por sistemas de saúde fragmentados, enfrentam estigma social e uma compreensão pública limitada do autismo, sobretudo no ambiente escolar [95]. Essas barreiras sistêmicas e sociais aprofundam as exigências do cuidado e expõem lacunas persistentes nos serviços disponíveis.

Embora os estudos quantitativos tenham trazido contribuições importantes sobre o estresse familiar, os padrões de saúde mental e as dinâmicas relacionais [33, 35, 74, 96, 101], sabe-se menos sobre como essas dinâmicas são compreendidas e vividas pelas próprias famílias, em especial na perspectiva de adolescentes autistas. A pesquisa qualitativa começou a preencher essa lacuna ao explorar experiências vividas [110,111,112,113], mas os referenciais integrativos que traduzem achados empíricos em orientações para a prática continuam escassos.

A necessidade de modelos de prática centrados na família

As intervenções existentes para famílias de pessoas autistas mostraram eficácia variável. As intervenções cognitivo-comportamentais (ICCs) foram associadas à redução do estresse, da ansiedade e dos sintomas depressivos de pais e mães, bem como à melhora das relações entre pais e filhos [71]. Essas intervenções, porém, podem não responder plenamente a prioridades mais amplas no nível da família, como favorecer a comunicação aberta, melhorar a coesão ou construir resiliência [105]. A terapia sistêmica familiar parece promissora para fortalecer esses aspectos, e revisões sistemáticas documentam evidências a favor das intervenções sistêmicas para uma série de dificuldades centradas na criança [22], embora a pesquisa em terapia familiar específica para o autismo continue limitada [58, 105].

A maioria dos estudos sobre intervenções familiares se concentrou em quem cuida de crianças autistas de 2 a 12 anos, refletindo uma ênfase mais ampla no apoio à primeira e à segunda infância [39, 77]. A revisão de escopo de McCrossin e Lach [77] mostra ainda que os programas de parentalidade para crianças com deficiências do neurodesenvolvimento costumam focar os resultados na criança e nos pais sem examinar de forma consistente a unidade familiar: o funcionamento familiar geral representa apenas 31,6% dos resultados medidos no nível da família em 29 estudos. Em contraste, relativamente poucos estudos examinaram intervenções adaptadas a adolescentes autistas (13 a 19 anos) e suas famílias, apesar das transições de desenvolvimento e das mudanças emocionais próprias dessa fase. Uma revisão sistemática recente sugere que apoios psicológicos como as intervenções baseadas em mindfulness (IBMs) e a terapia cognitivo-comportamental (TCC) podem beneficiar tanto adolescentes autistas quanto seus pais [71], embora sejam necessários mais ensaios clínicos randomizados de alta qualidade para esclarecer como essas intervenções influenciam as dinâmicas familiares de forma mais ampla [39, 62].

Vale notar que a maior parte da pesquisa sobre a família se centrou na perspectiva dos pais, com pouca inclusão da voz e da experiência das próprias pessoas adolescentes autistas. Isso é especialmente preocupante, já que a adolescência é um período crítico do desenvolvimento, em que identidade, autonomia e relações familiares passam por transições significativas. A pesquisa indica que, na adolescência, o desenvolvimento cerebral avança de forma desigual; nas pessoas autistas, esses padrões de desenvolvimento interagem com diferenças neurológicas já existentes [92]. A divergência entre os estilos de processamento cognitivo monotrópico (autista) e politrópico (não autista) pode criar desafios particulares na adolescência, quando as mudanças hormonais e a construção da identidade intensificam as dinâmicas relacionais na família. Além disso, o foco predominante na medição de resultados percebidos como negativos, como estresse ou conflito, deixou uma lacuna na compreensão das forças, das adaptações e das transformações positivas que podem surgir na vida familiar [66].

Posicionamento em relação às intervenções familiares existentes

Existem várias intervenções baseadas em evidências para famílias de crianças autistas, mas poucas abordam adequadamente as dinâmicas relacionais de toda a família a partir de uma perspectiva afirmativa da neurodiversidade. A análise de conteúdo de 22 ensaios clínicos randomizados de programas de treinamento parental para crianças com deficiências do neurodesenvolvimento, feita por McCrossin, Lach e McGrath [78], constatou que os referenciais teóricos se concentravam sobretudo na criança ou no pai ou mãe isoladamente, com pouco reconhecimento do contexto complexo, relacional e sistêmico em que as famílias vivem, o que reforça a necessidade de modelos fundamentados na teoria dos sistemas familiares. Programas de treinamento parental como o RUBI [6] e o Stepping Stones Triple P [121] usam a análise do comportamento aplicada ou os princípios da aprendizagem social para oferecer a pais e mães estratégias de manejo de comportamentos desafiadores. Embora eficazes para os objetivos a que se propõem, essas intervenções se concentram estreitamente na díade pais-criança, fazem da redução de comportamentos o resultado principal e situam a necessidade de mudança predominantemente na criança autista. Da mesma forma, intervenções comportamentais naturalísticas do desenvolvimento como o Project ImPACT [59] visam a aquisição de habilidades de comunicação social em crianças pequenas por meio do acompanhamento dos pais, mas não abordam a qualidade mais ampla das relações familiares. Programas de habilidades sociais como o PEERS [68] focam a aquisição individual de habilidades na adolescência, e não as dinâmicas relacionais da família.

Intervenções de coparentalidade, como o Autism Parent Navigators (APN), representam um avanço importante por abordarem o subsistema conjugal, reconhecendo que o estresse parental e as demandas ligadas ao autismo afetam a relação do casal [57, 114]. Essas intervenções, porém, costumam se concentrar na coordenação parental, na redução do estresse e no ajustamento diádico, sem se estender às relações entre irmãos, à reconstrução da identidade de toda a família ou à integração de referenciais afirmativos da neurodiversidade que entendem o autismo como diferença neurológica, e não como déficit.

Mais recentemente, Pennant [89] apresentou a Terapia Familiar Estrutural para o TEA (SFT for ASD), que representa um avanço importante ao abordar as dinâmicas de toda a família, e não díades isoladas. A SFT for ASD, contudo, enfatiza a reestruturação da hierarquia e da organização familiar em vez de favorecer a compreensão mútua entre neurotipos, e não integra explicitamente teorias afirmativas da neurodiversidade, como o monotropismo ou o problema da dupla empatia. O que ainda falta no panorama das intervenções é um modelo que (a) aborde a família como um sistema interconectado, em vários subsistemas, incluindo as relações conjugais e fraternas, (b) coloque no centro a conexão relacional, e não a modificação do comportamento ou a reorganização estrutural, (c) integre explicitamente referenciais teóricos formulados por pessoas autistas, entre eles o monotropismo, e (d) considere todos os membros da família, e não apenas a pessoa autista, como participantes de uma adaptação bidirecional. O presente modelo responde a essas lacunas.

Objetivo e contribuição

Este artigo apresenta um modelo de prática informado por evidências para melhorar as relações familiares e promover a conexão em famílias de adolescentes autistas. O modelo responde à reconhecida escassez de intervenções de apoio familiar integral que atendam às necessidades de cada família e busquem melhorar e fortalecer as relações [39, 105]. Com base em pesquisa empírica com 44 pessoas de 18 famílias, entre adolescentes autistas, irmãos e irmãs, mães e pais, o modelo integra achados principais para oferecer a profissionais estratégias teoricamente fundamentadas e informadas por evidências.

O modelo de prática se insere em um modelo biopsicossocial [12], que reconhece que os ambientes sociais podem incapacitar ou possibilitar a plena participação das pessoas autistas [2, 50]. Ele enfatiza abordagens colaborativas e centradas na pessoa, que colocam as famílias como parceiras em pé de igualdade no planejamento, no desenvolvimento e no acompanhamento dos serviços [32]. O modelo compreende três componentes interligados: (1) um referencial conceitual que explica como o autismo afeta as relações familiares por meio de fatores de ruptura e fatores de conexão, (2) um modelo de prática com seis elementos voltados a domínios específicos da família, e (3) dez princípios de prática que orientam a implementação.

Essa contribuição translacional aproxima pesquisa e prática ao oferecer orientações concretas a profissionais que trabalham com famílias, incluindo assistentes sociais, terapeutas familiares, psicólogas e psicólogos e terapeutas ocupacionais que atendem famílias de adolescentes autistas.

Base empírica e métodos

Os sete achados que embasam este modelo de prática provêm de um estudo qualitativo fenomenológico com 44 pessoas de 18 famílias em Canberra, na Austrália [109]. O estudo foi aprovado pelo Comitê Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (HREC) da Australian Catholic University, com número de registro 2019—33H. As pessoas participantes foram recrutadas por amostragem intencional, por meio de organizações de autismo, escolas e redes comunitárias: adolescentes autistas de 12 a 19 anos (n = 11), irmãos e irmãs (n = 9), mães (n = 12) e pais (n = 12). Cinco das 18 famílias eram famílias multiplex, com mais de um membro autista [100].

Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas em profundidade, com perguntas abertas e incentivos destinados a favorecer narrativas ricas. As entrevistas exploraram as experiências vividas do autismo nas relações familiares e as respostas externas ao autismo. Um Grupo Consultivo de Famílias, formado por pessoas autistas e familiares, orientou continuamente o desenho do estudo, a coleta dos dados e as fases de interpretação.

A análise dos dados seguiu uma abordagem construtivista da teoria fundamentada [24] e procedimentos que incluíram a imersão nas transcrições, a codificação inicial, a elaboração de temas básicos e sua síntese em temas organizadores e globais. A análise foi feita tanto dentro de cada grupo de participantes quanto no conjunto de cada família. A triangulação metodológica reforçou a validade, comparando os relatos individuais com os padrões familiares para identificar experiências convergentes e divergentes.

Os detalhes metodológicos completos estão em Trew [109].

Declaração de reflexividade

A pessoa que assina em primeiro lugar é autista e pesquisa o autismo, trazendo um conhecimento de dentro que facilitou o vínculo com as pessoas adolescentes autistas participantes e uma interpretação matizada dos relatos. Um diário reflexivo mantido ao longo da coleta de dados e o diálogo com duas pessoas responsáveis pela orientação (docentes titulares de Serviço Social) garantiram o exame crítico dos pressupostos e do posicionamento da pesquisa ao longo de toda a análise.

Achados principais que embasam o modelo de prática

Sete achados principais emergiram desta pesquisa (ver Tabela 1). Eles iluminam tanto as dificuldades quanto as forças da adaptação familiar, destacando o papel decisivo das estratégias de enfrentamento, dos padrões de comunicação, da negociação da identidade e do apoio externo na configuração das relações familiares. Embora os sete achados provenham do programa de pesquisa qualitativa da pessoa que assina em primeiro lugar, eles convergem com padrões documentados por pesquisas independentes sobre famílias e autismo em vários países, incluindo estudos sobre o enfrentamento parental [8, 67], a comunicação bidirecional [29, 54], o cuidado exercido por irmãos [28, 108], as barreiras de acesso aos serviços [117] e a resiliência familiar [48, 118]. Notadamente, a revisão sistemática de Gunty [48] sobre a resiliência de famílias de crianças com TEA identifica os estressores, os recursos e a construção de sentido como os elementos centrais pelos quais essas famílias atravessam a adversidade, uma estrutura tripartite que corresponde diretamente ao continuum ruptura–conexão desenvolvido no referencial conceitual a seguir. Essa convergência sugere que os achados refletem características genuínas da experiência familiar, e não artefatos de uma amostra ou de uma abordagem analítica específica. O modelo representa, assim, a síntese de um envolvimento aprofundado de uma pessoa pesquisadora com as famílias, confrontada com a literatura empírica mais ampla.

Esses sete achados convergem para revelar dois padrões que interagem na vida familiar: fatores de ruptura, que geram afastamento físico e distanciamento emocional, e fatores de conexão, que favorecem a união, a compreensão e a segurança. Importante: os achados também revelam que as famílias não são receptoras passivas dessas dinâmicas, mas agentes ativas que desenvolvem estratégias de enfrentamento, constroem identidades compartilhadas e fortalecem sua resiliência por meio da construção de sentido [48, 118]. O referencial conceitual e o modelo de prática apresentados nas seções seguintes operacionalizam esses achados para orientar a intervenção.

Uma consideração metodológica merece registro: a base empírica deste modelo de prática provém de um único programa de pesquisa qualitativa conduzido pela pessoa que assina em primeiro lugar. Se isso permitiu um envolvimento profundo e duradouro com as famílias e coerência teórica entre os achados, também significa que o modelo ainda não foi validado de forma independente. Os achados aqui apresentados devem ser entendidos como a interpretação sistemática, por uma pessoa pesquisadora, de experiências familiares, que precisam ser replicadas e ampliadas por outras equipes de pesquisa antes que o modelo possa reivindicar maior generalização.

Referencial conceitual: ruptura e conexão nas relações familiares

O referencial conceitual aqui apresentado amplia os achados empíricos relatados no estudo qualitativo original [109] ao introduzir três contribuições ausentes daquele artigo: (a) o continuum ruptura–conexão como mecanismo organizador que explica como múltiplos fatores interagem para moldar as relações familiares; (b) a integração explícita de referenciais teóricos afirmativos da neurodiversidade, entre eles o monotropismo (Murray et al., 84) e o problema da dupla empatia [80], como lentes explicativas; e (c) a correspondência sistemática entre os achados empíricos e modelos consolidados de funcionamento familiar. Em particular, o referencial recorre ao Modelo Circumplexo dos Sistemas Conjugais e Familiares [86], ao referencial de resiliência familiar de Walsh [118, 119] e ao Modelo McMaster de Funcionamento Familiar [37] para situar os achados empíricos na literatura mais ampla sobre sistemas familiares.

O referencial conceitual (Fig. 1) mostra como múltiplos fatores, incluindo as diferenças ligadas ao autismo, a disponibilidade de apoios e as respostas externas, moldam as relações familiares por duas vias principais: a ruptura, que leva à desconexão, e a conexão, que leva ao vínculo. O referencial sintetiza os sete achados empíricos para explicar os processos sociais subjacentes que afetam as relações familiares.

A estrutura de duas vias dialoga com modelos consolidados de funcionamento familiar. No Modelo Circumplexo [86], os sistemas familiares são compreendidos segundo as dimensões de coesão (o vínculo emocional que os membros têm uns com os outros) e flexibilidade (a capacidade do sistema de mudar sua liderança, seus papéis e suas regras em resposta a estresses situacionais ou do desenvolvimento). Níveis equilibrados nas duas dimensões se associam a um funcionamento saudável, enquanto os extremos desequilibrados (coesão desligada ou emaranhada, flexibilidade rígida ou caótica) tendem a se tornar problemáticos com o tempo. O continuum ruptura–conexão deste referencial segue a mesma lógica: os fatores de ruptura empurram as famílias para um funcionamento desequilibrado (afastamento desligado ou envolvimento excessivo emaranhado), enquanto os fatores de conexão ajudam as famílias a manter coesão equilibrada e flexibilidade adaptativa. A comunicação, terceira dimensão do Modelo Circumplexo, funciona como uma “dimensão facilitadora” ([86], p. 148) que permite o movimento ao longo das outras duas, princípio diretamente refletido na ênfase deste referencial na comunicação aberta como fator de conexão.

Da mesma forma, o referencial de resiliência familiar de Walsh [118, 119] identifica três domínios de processos-chave pelos quais as famílias atravessam a adversidade: sistemas de crenças, padrões organizacionais e comunicação/resolução de problemas. Os fatores de conexão identificados neste referencial correspondem a esses domínios: “compreensão e aceitação das diferenças de cada membro” corresponde aos sistemas de crenças de Walsh (dar sentido à adversidade, manter uma visão positiva); “trabalho em equipe e frentes unidas” e “rotinas e previsibilidade familiares” correspondem aos padrões organizacionais (flexibilidade, conexão, mobilização de recursos); e “comunicação aberta e direta” corresponde aos processos de comunicação de Walsh (clareza, expressão emocional aberta, resolução colaborativa de problemas). A revisão sistemática de Gunty [48] sobre a resiliência de famílias de crianças com TEA reforça essa correspondência, ao mostrar que a resiliência nessas famílias opera por meio dos mesmos elementos centrais, o equilíbrio entre estressores e recursos e a construção de sentido, que sustentam o continuum ruptura–conexão deste referencial.

O Modelo McMaster de Funcionamento Familiar [37] oferece construtos de avaliação complementares por meio de suas seis dimensões: resolução de problemas, comunicação, papéis, responsividade afetiva, envolvimento afetivo e controle do comportamento. Vários dos achados empíricos que embasam este referencial se alinham a dimensões específicas do McMaster. O Achado 3 (falha bidirecional de conexão) e o Achado 1 (impactos comportamentais na relação) correspondem, respectivamente, às dimensões McMaster de comunicação e de responsividade afetiva, enquanto o Achado 5 (irmãs como co-cuidadoras) corresponde à dimensão dos papéis, em que se avaliam a atribuição de papéis, a responsabilização e a distinção entre funções familiares instrumentais e afetivas. Esse alinhamento sugere que profissionais que implementem este modelo podem achar úteis instrumentos de avaliação derivados do McMaster (como o Family Assessment Device; [38]) para a medição inicial e dos resultados.

Fatores de ruptura e o caminho para a desconexão

Vários fatores de ruptura têm impactos diretos sobre cada membro da família e efeitos bidirecionais sobre as interações nas díades familiares. Esses fatores empurram as famílias para o que Olson [86] descreve como funcionamento desequilibrado, seja desligado (cada membro funciona de forma independente, com conexão emocional limitada), seja, paradoxalmente, emaranhado (a intensidade das demandas de cuidado produz uma proximidade excessiva que limita a autonomia individual).

O estresse e a ansiedade surgem ao lidar com necessidades de saúde mental concomitantes, sensibilidades sensoriais e comportamentos que os membros da família podem, de início, ter dificuldade de compreender ou antecipar. Comportamentos agressivos podem ocorrer em períodos de sobrecarga, sobretudo quando os sistemas de comunicação e os apoios ambientais são insuficientes (Achado 1). Essas experiências correspondem ao que o Modelo McMaster chama de dificuldades de responsividade afetiva, ou seja, da capacidade dos membros da família de responder a uma variedade de estímulos com a qualidade e a quantidade adequadas de sentimento [37].

A raiva e a frustração surgem quando os membros da família não compreendem as experiências ou as perspectivas uns dos outros, e o conflito resulta de estratégias de enfrentamento divergentes, confusão de papéis ou necessidades concorrentes (Achados 2 e 3). Nos termos do Modelo Circumplexo, as famílias que vivem essas dinâmicas podem oscilar entre padrões rígidos (as necessidades de um membro predominam e as regras não podem ser renegociadas) e padrões caóticos (as respostas são impulsivas e os papéis, pouco claros) [86].

As dificuldades bidirecionais de relacionamento surgem de diferenças nos estilos de comunicação socioemocional, na leitura das emoções e na interpretação dos sinais sociais: é o “problema da dupla empatia” [80] vivido no nível da família (Achado 3). Essas dificuldades se somam ao processamento atencional monotrópico (Murray et al., 84), que pode fazer com que os membros autistas da família processem a conversa de outro modo e precisem de mais tempo para deslocar a atenção entre assuntos ou interlocutores.

As tarefas e responsabilidades de cuidado geram exaustão física, cansaço emocional e pouco tempo para cuidar das relações (Achado 2). Quando o cuidado é distribuído de forma desigual, como documenta o Achado 5, em que irmãs assumiam papéis de co-cuidadoras além do esperado para sua fase de desenvolvimento, surge o que o Modelo McMaster identifica como atribuição problemática de papéis, em que funções familiares necessárias são cumpridas à custa do bem-estar de alguns membros [37].

A presença desses fatores de ruptura favorece o afastamento físico e o distanciamento emocional entre os membros da família. Irmãos e irmãs podem se recolher ao quarto para evitar confrontos; adolescentes autistas podem se fechar em interesses solitários; pais e mães podem se concentrar tanto nas necessidades de um filho ou filha que as relações com os demais membros se desgastam. Esse afastamento e esse distanciamento resultam em relações prejudicadas, marcadas por comunicação limitada, menos atividades compartilhadas e menor intimidade emocional.

Quando há relações prejudicadas em várias díades familiares, o resultado é uma conexão familiar rompida, uma sensação difusa de desconexão na unidade familiar. Nos termos do Modelo Circumplexo, essas famílias se apresentam como sistemas desligados, em que os membros “cada um faz suas coisas, com pouco apego ou compromisso com a família” ([86], p. 147). Essa desconexão é particularmente acentuada em famílias sem descanso regular, sem apoio profissional adequado ou sem ambientes comunitários inclusivos (Achado 7).

Fatores de conexão e o caminho para o vínculo

Por outro lado, vários fatores de conexão têm impacto positivo sobre cada membro da família e sobre suas interações. Esses fatores se alinham aos processos-chave identificados no referencial de resiliência familiar de Walsh [118] e ao funcionamento equilibrado do Modelo Circumplexo [86].

O trabalho em equipe e as frentes unidas, em que os membros da família coordenam esforços e se apoiam mutuamente, correspondem aos padrões organizacionais de Walsh [118], mais especificamente aos processos de conexão, apoio mútuo e resolução colaborativa de problemas que permitem às famílias se unir em períodos de estresse. Nos termos do Modelo Circumplexo, um trabalho em equipe eficaz reflete flexibilidade equilibrada: famílias que conseguem reorganizar papéis e redistribuir responsabilidades sem se tornar rígidas (uma única pessoa controla todas as decisões) nem caóticas (não há estrutura clara) [86].

A comunicação aberta e direta sobre emoções, necessidades e comportamentos é a dimensão facilitadora que permite o movimento ao longo da coesão e da flexibilidade [86]. Ela corresponde ao domínio comunicação/resolução de problemas de Walsh [118], que enfatiza clareza, expressão emocional aberta, empatia mútua e tomada de decisão colaborativa. No Modelo McMaster, a comunicação eficaz se caracteriza por mensagens claras e diretas, em que tanto o conteúdo quanto a pessoa destinatária são inequívocos [37]. Em famílias com membros autistas, isso exige atenção às preferências de comunicação próprias de cada neurotipo e às diferenças de processamento, incluindo a alocação monotrópica da atenção.

As rotinas e a previsibilidade familiares reduzem a ansiedade e oferecem estrutura, alinhando-se aos padrões organizacionais de Walsh [118] (estabilidade em meio à ruptura) e, no Modelo Circumplexo, à faixa de flexibilidade equilibrada, de estruturada a flexível [86]. Rotinas previsíveis são especialmente importantes para os membros autistas da família, para quem o processamento monotrópico pode tornar as transições entre atividades particularmente exigentes (Murray et al., 84).

Passar bons momentos juntos, por meio de atividades compartilhadas, memórias e rituais de família, constrói vínculos emocionais que correspondem ao nível conectado de coesão do Modelo Circumplexo, um vínculo emocional moderado a alto em que os membros da família se sentem próximos sem deixar de ter algum espaço individual [86].

A compreensão e a aceitação das diferenças, das necessidades e das contribuições de cada membro correspondem ao domínio dos sistemas de crenças de Walsh [118]: dar sentido à adversidade, normalizar e contextualizar o sofrimento e manter uma visão positiva. Para famílias de adolescentes autistas, isso implica especificamente compreender o autismo por uma lente afirmativa da neurodiversidade, e não por uma perspectiva de déficit, uma forma de construção de sentido que Gunty [48] considera central no processo de resiliência familiar dessa população.

A presença desses fatores de conexão cria união (experiências compartilhadas e esforços coordenados), maior compreensão (empatia mútua e capacidade de adotar a perspectiva do outro) e uma sensação de proximidade e segurança (calor e apoio emocionais). Essas qualidades resultam em relações vinculadas e fortes, marcadas por confiança, reciprocidade e resiliência [48, 118].

Quando há relações vinculadas nas díades familiares, o resultado é uma conexão familiar positiva, uma sensação difusa de pertencimento, coesão e apoio mútuo na unidade familiar. Nos termos do Modelo Circumplexo, essas famílias funcionam na faixa equilibrada de coesão (de separada a conectada), em que os membros “conseguem vivenciar e equilibrar” independência e união ([86], p. 147). Essa conexão vai além da família e inclui vínculos sociais e comunitários.

O papel dos fatores externos

O referencial reconhece que a exclusão social e a incompreensão do autismo reforçam padrões de relacionamento familiar já marcados pelo distanciamento interpessoal e pela ruptura das relações. Os fatores externos incluem estigma e discriminação na escola, no trabalho e na comunidade; acesso limitado a profissionais com conhecimento sobre autismo e a serviços adequados; sistemas de descanso e apoio insuficientes; e ambientes comunitários inacessíveis ou pouco acolhedores (Achado 7).

Esses fatores externos atuam por dois mecanismos. Primeiro, aumentam diretamente o estresse e as demandas de cuidado sobre as famílias, amplificando os fatores de ruptura. Gunty [48] destaca que a pesquisa sobre resiliência familiar costuma atribuir à própria família a responsabilidade pela resiliência, sem levar suficientemente em conta as restrições contextuais à capacidade das famílias de serem resilientes, incluindo nível socioeconômico, estresse de minorias e barreiras sistêmicas de acesso aos serviços. Este referencial reconhece que os fatores externos podem esgotar os recursos de enfrentamento das famílias, independentemente de suas forças internas. Segundo, os fatores externos moldam o modo como as famílias percebem a si mesmas e ao autismo, influenciando se adotam identidades afirmativas da neurodiversidade (que promovem a conexão) ou visões baseadas no déficit (que podem agravar a desconexão).

A Teoria da Identidade Social [106] ajuda a explicar esse processo. As famílias negociam sua identidade coletiva em relação ao autismo e a categorias sociais mais amplas. Para algumas, sobretudo as famílias multiplex, em que o autismo é comum, assumir o autismo como marcador identitário positivo promove a coesão do grupo, o bem-estar psicológico e uma proteção social contra o estigma [25]. Essas famílias resistem ativamente à discriminação e criam ambientes familiares baseados nas forças. Para outras, viver o autismo sobretudo pela lente da exclusão social e das respostas externas negativas reforça a desconexão e pode levar ao retraimento social.

Equilíbrio dinâmico entre ruptura e conexão

O referencial conceitual mostra que o fato de uma família viver mais conexão ou mais desconexão depende do equilíbrio relativo e da interação entre fatores de ruptura e de conexão. Essa dinâmica corresponde à conceituação de Walsh [118] da resiliência familiar como um processo de equilíbrio entre estressores, recursos e construção de sentido, não um traço fixo, mas uma capacidade adaptativa contínua. Ela também reflete a hipótese do Modelo Circumplexo de que famílias equilibradas têm recursos e habilidades para modificar seu sistema diante de crises, enquanto famílias desequilibradas tendem a permanecer presas em padrões extremos [86].

Não se trata de um processo simplesmente aditivo; certas combinações de fatores podem alterar drasticamente o equilíbrio. Por exemplo, a comunicação aberta (fator de conexão), que precisa levar em conta o estilo cognitivo monotrópico autista, incluindo as demandas de processamento de atender simultaneamente ao conteúdo, às expressões faciais, ao tom e aos turnos de fala (Murray et al., 84), pode amortecer os impactos de comportamentos desafiadores (fator de ruptura), enquanto a falta de descanso (fator externo) pode esgotar as estratégias de enfrentamento das famílias. Walsh [118] vê essas crises como possíveis catalisadores de crescimento: uma crise pode aguçar a atenção ao que importa, estimulando a reavaliação, o investimento nas relações e a descoberta de novas forças.

Importante: o referencial situa a intervenção como voltada para esse equilíbrio. Profissionais podem trabalhar para: limitar os fatores de ruptura, oferecendo apoios adequados, ensinando estratégias de enfrentamento e enfrentando barreiras externas; promover os fatores de conexão, facilitando a comunicação, estabelecendo rotinas e partindo das forças da família; e fortalecer a proteção social, apoiando a construção de uma identidade familiar positiva e a inclusão na comunidade. Nos termos do Modelo Circumplexo, o objetivo da intervenção é apoiar as famílias a avançar rumo a uma coesão e uma flexibilidade equilibradas, não para prescrever uma única estrutura familiar “ideal”, mas para ajudar cada família a encontrar seu próprio equilíbrio funcional entre união e separação, entre estabilidade e adaptabilidade [86].

O modelo de prática apresentado na seção seguinte operacionaliza esses alvos de intervenção por meio de seis elementos de prática alinhados a achados empíricos específicos.

O modelo de prática

O modelo de prática (Fig. 2) apresenta uma abordagem familiar situada para profissionais que trabalham com famílias de adolescentes autistas. Ele tem um duplo objetivo: (1) melhorar as relações familiares e (2) promover a conexão entre os membros da família e dentro da unidade familiar. O modelo compreende seis grandes elementos, cada um voltado a impactos específicos identificados nos achados empíricos (ver a Tabela 1 para a correspondência entre achados e elementos). Esses elementos são orientados por dez princípios de prática (Fig. 3) que guiam a implementação nos diferentes domínios da vida familiar.

Os seis elementos foram derivados de um processo sistemático de tradução dos sete achados empíricos em domínios de prática concretos. Cada achado identificava uma dinâmica relacional ou um desafio estrutural específico; os elementos agrupam esses achados em categorias relevantes para a intervenção, que profissionais podem avaliar, trabalhar e acompanhar. Por exemplo, os Achados 1 e 3 (impactos comportamentais na relação; falha bidirecional de conexão) convergem em dificuldades de comunicação e são abordados pelo Elemento 3 (Comunicação), enquanto o Achado 4 (emaranhamento pai–filho) identifica uma dinâmica ligada à coesão, abordada pelo Elemento 6 (Coesão e conexão).

O alcance do modelo vai além dos programas existentes de treinamento parental em vários aspectos. A análise de conteúdo de 22 ensaios clínicos randomizados feita por McCrossin, Lach e McGrath [78] identificou cinco áreas temáticas nos programas de treinamento parental para crianças com deficiências do neurodesenvolvimento: desenvolvimento de habilidades da criança, parentalidade em ação, parentalidade vivida, parentalidade específica da deficiência e relações entre pais e filhos. O presente modelo abrange essas cinco áreas, mas acrescenta três dimensões ausentes da maioria dos programas existentes: (a) intervenção com toda a família, em vários subsistemas (casal, irmãos, pais–filhos), e não apenas nas díades pais–filhos; (b) atenção explícita a construtos do nível da família, como coesão, flexibilidade e comunicação, extraídos de modelos consolidados de sistemas familiares [37, 86]; e (c) integração de referenciais teóricos específicos do autismo (monotropismo, problema da dupla empatia) que reformulam os alvos da intervenção em termos afirmativos da neurodiversidade.

Visão geral do modelo e princípios orientadores

O princípio central do modelo é uma abordagem colaborativa da prática, que permite às famílias ter escolha e controle sobre como recebem a intervenção, sobre o que a intervenção aborda e sobre os apoios que utilizam [32]. Essa abordagem centrada na pessoa coloca as famílias como parceiras em pé de igualdade no planejamento, no desenvolvimento e no acompanhamento dos serviços.

O modelo se situa no modelo social da deficiência, que reconhece que os ambientes sociais podem incapacitar ou possibilitar a plena participação das pessoas autistas [2, 50]. Na prática, isso significa criar espaços terapêuticos encorajadores, que acolham as preferências de comunicação de adolescentes autistas, e defender de forma consistente os direitos das pessoas com deficiência, a justiça e o respeito a elas [56].

Dada a heterogeneidade do autismo e a diversidade inerente às famílias, o modelo não propõe uma hierarquia exata de princípios, abordagens ou estratégias. Oferece, antes, um roteiro de ação reflexivo, flexível e dinâmico, que descreve de modo geral o que acontece na prática para orientar a tomada de decisão e ajudar profissionais a formular os conceitos-chave com as famílias. O Apêndice A apresenta estratégias operacionalizadas detalhadas para cada um dos seis elementos do modelo de prática familiar para melhorar as relações em famílias de adolescentes autistas.

Elemento 1: Participação ativa

Alinhado ao Achado 7 (falta de apoios adequados e exclusão).

Na pesquisa empírica, as famílias não tinham acesso a profissionais com conhecimento sobre autismo, a apoios adequados nem a descanso acessível. Este elemento responde à necessidade de profissionais com experiência clínica no atendimento a adolescentes autistas e suas famílias.

Estratégias principais:

Psicoeducação. Facilitar conversas com as famílias para explorar o autismo e o que ele significa para a pessoa adolescente autista, usando a terminologia preferida pelas famílias (por exemplo, autismo, condição do espectro autista, neurodivergência). Trabalhar junto com as famílias para explorar o que esses termos significam para a pessoa adolescente autista e para a unidade familiar como um todo. Manter-se sensível às emoções que essas conversas despertam, incluindo vergonha, culpa ou remorso que as famílias podem sentir em razão do estigma social em torno da deficiência e do diagnóstico.

Escuta empática. Usar habilidades empáticas e emocionais bem desenvolvidas para acolher a experiência de cada membro da família. Manejar a regulação emocional quando as famílias abordam temas sensíveis. Reconhecer que a capacidade de quem atende de permanecer presente e sintonizado serve de modelo de regulação emocional saudável para as famílias.

Construção de conhecimento. Garantir que profissionais mantenham uma compreensão atualizada e baseada em evidências do autismo na adolescência, incluindo como o estilo cognitivo monotrópico de adolescentes autistas molda as sensibilidades sensoriais, as diferenças de comunicação, as diferenças de funcionamento executivo e as necessidades de apoio concomitantes. Quando faltar expertise em autismo, colaborar com especialistas em autismo ou facilitar encaminhamentos.

Este elemento se apoia nos princípios centrados no cliente [97], que enfatizam a consideração positiva incondicional, a compreensão empática e a congruência. Ele reconhece que as experiências negativas das famílias com profissionais sem conhecimento sobre autismo criam barreiras ao engajamento e à confiança. Numa perspectiva de sistemas familiares, a ampla revisão de Carr [22] mostra que a aliança terapêutica entre profissional e família é um preditor consistente dos resultados das intervenções sistêmicas para problemas centrados na criança. Gunty [48] reforça esse ponto ao observar que, quando as famílias não se engajam nos componentes das intervenções a realizar em casa, a equipe clínica deve considerar se a tarefa excede os recursos atuais da família, em vez de rotulá-la como “não aderente”, uma percepção que orienta diretamente o modo como profissionais que implementam este elemento devem abordar o engajamento familiar.

Elemento 2: Autonomia e inclusão

Alinhado ao Achado 6 (identidade familiar e proteção social).

Na pesquisa, as famílias se dividiam em dois grupos: as que adotavam identidades afirmativas da neurodiversidade (sobretudo famílias multiplex) e as que reduziam ao mínimo o envolvimento com a comunidade por medo do estigma. Este elemento aborda como a construção da identidade familiar afeta o bem-estar e a conexão.

Estratégias principais:

Promover uma compreensão compartilhada. Em famílias cujos membros têm visões semelhantes do autismo, reforçar essa perspectiva compartilhada como fonte de coesão e bem-estar psicológico [53, 104]. Em famílias com visões divergentes, facilitar um diálogo aberto entre adolescentes autistas e seus pais, usando escuta ativa avançada e perguntas abertas feitas com respeito e sem julgamento.

Apoiar ambientes afirmativos da neurodiversidade. Com famílias que têm visões do autismo baseadas no déficit, trabalhar para desenvolver ambientes familiares inclusivos e baseados nas forças. Ampliar a consciência sobre como o autismo é percebido e ajudar a reorientar positivamente as atitudes. Contextualizar os fatores que contribuem para a evitação da vida comunitária, incluindo dinâmicas interpessoais, determinantes sociais e influências culturais.

Reforçar a proteção parental. Apoiar a capacidade dos pais de proteger a família de respostas externas negativas, oferecendo apoios comportamentais e sociais que fortaleçam sua confiança. Trabalhar de forma colaborativa para desenvolver, implementar e adaptar a oferta de serviços por meio de um referencial de prática em evolução, ajustado a necessidades que mudam.

Atentar aos membros minoritários. Em famílias multiplex em que a maioria dos membros é autista, reconhecer as possíveis dificuldades dos membros não autistas para construir uma identidade positiva e manter relações significativas [44, 45]. Trabalhar de forma colaborativa para identificar apoios que promovam o sentimento de pertencimento. Usar conhecimento especializado para facilitar o acesso a serviços adequados, como grupos de apoio para familiares de pessoas neurodivergentes.

A Teoria da Identidade Social [106] explica como o pertencimento a um grupo influencia o autoconceito e o bem-estar. Uma identidade de grupo forte nas famílias multiplex promove a coesão e protege contra o estigma. O construto de “proteção social” (social buffering) [25] explica como ambientes acolhedores atenuam os impactos do estresse. Este elemento também mobiliza o referencial de resiliência familiar de Walsh [118] no nível dos sistemas de crenças, isto é, o modo como as famílias dão sentido à adversidade e contextualizam o autismo por uma lente baseada nas forças ou no déficit. Walsh [118] identifica “dar sentido à adversidade” como um processo-chave da resiliência, que envolve normalizar e contextualizar o sofrimento, manter uma visão positiva e encontrar propósito no desafio. Para famílias de adolescentes autistas, a construção de uma identidade afirmativa da neurodiversidade é uma forma concreta desse processo de construção de sentido. Nos termos do Modelo Circumplexo, famílias com uma forte identidade compartilhada tendem a funcionar na faixa equilibrada da coesão (conectada), enquanto conflitos de identidade podem empurrar as famílias para um funcionamento desligado [86].

Elemento 3: Comunicação

Alinhado aos Achados 1 e 3 (impactos comportamentais; falha bidirecional de conexão).

As famílias viviam dificuldades de reciprocidade socioemocional, de leitura das emoções e dos sinais sociais, e falhas bidirecionais de empatia. Profissionais devem estar cientes de que dificuldades de permanência do objeto (PO), isto é, da compreensão cognitiva de que pessoas, planos e situações continuam a existir mesmo quando não são percebidos diretamente, podem ser mal interpretadas como falta de empatia ou de cuidado [69]. Na teoria do monotropismo, esse fenômeno foi teorizado como relacionado a diferenças de “permanência do objeto” [69], não no sentido sensório-motor piagetiano, mas como uma extensão que descreve como a alocação monotrópica da atenção pode afetar a representação mental de pessoas, planos e situações que não estão no foco da atenção naquele momento [70]. Quando a atenção é capturada por interesses ou demandas imediatos, a conexão com pessoas ausentes pode temporariamente recuar, não porque a relação não tenha importância, mas porque a atenção monotrópica opera de modo diferente dos sistemas de atenção politrópicos.

Esse referencial teórico, que requer mais investigação empírica, oferece a profissionais uma explicação não deficitária para comportamentos que os familiares poderiam, de outro modo, interpretar como indiferença, esquecimento ou falta de cuidado. Essa explicação baseada na atenção se alinha às pesquisas sobre funções executivas que mostram diferenças de memória de trabalho no autismo [52] e dificuldades de manter a atenção em estímulos não imediatos.

A prática neste elemento envolve psicoeducação sobre as diferenças de atenção e estratégias práticas como lembretes visuais, momentos de conversa agendados e comunicação explícita sobre a distinção entre “fora da consciência” e “sem valor”. Por exemplo, adolescentes autistas podem demonstrar pouco interesse por acontecimentos importantes da vida de um irmão ou irmã (provas, competições, dificuldades com amizades) quando não estão fisicamente presentes. Embora isso possa parecer falta de cuidado, pode refletir dificuldades de PO: quando o irmão ou a irmã e suas preocupações não estão imediatamente visíveis, manter a consciência de suas experiências emocionais em curso se torna difícil, sobretudo quando a atenção da pessoa adolescente está capturada por interesses ou atividades imediatos. Essa distinção tem implicações significativas para as relações familiares: o que parece insensibilidade ou desconsideração pode, na verdade, refletir uma diferença de processamento cognitivo, e não um déficit emocional. As famílias se beneficiam ao compreender que as pessoas autistas sentem empatia, muitas vezes de forma intensa, mas podem processar os sinais sociais e relacionais de outro modo em razão da PO e dos padrões de atenção monotrópica. Este elemento aborda as dificuldades de comunicação nas díades familiares.

Estratégias principais:

Abordar as diferenças de comunicação ligadas ao autismo. Trabalhar com adolescentes autistas e familiares (com especialistas em autismo, se necessário) para reduzir a frustração causada pelos mal-entendidos e lidar com a tensão ou o conflito que eles geram. Explorar dificuldades específicas, incluindo a dificuldade de ler a linguagem corporal, as expressões de emoção e os sinais sociais, bem como os impactos dos interesses restritos e repetitivos nas conversas. Na perspectiva do monotropismo, o que os critérios diagnósticos chamam de “interesses restritos e repetitivos” é mais bem compreendido como interesses apaixonados, áreas em que a atenção flui com intensidade e o engajamento é mais autêntico [70]. Esses interesses não são patologia, mas a expressão natural da cognição monotrópica. Fundamentalmente, os estados de fluxo alcançados no engajamento com interesses apaixonados podem corresponder aos momentos em que as pessoas autistas se sentem mais conectadas consigo mesmas e, potencialmente, com outras pessoas que compartilham ou respeitam esses interesses [94]. Em vez de ver os interesses como barreiras à relação ou alvos de redução, profissionais podem ajudar as famílias a reconhecer nos interesses apaixonados possíveis pontes para a conexão, oportunidades de engajamento compartilhado, respeito mútuo e relação autêntica. Quando os familiares se aproximam da pessoa adolescente autista por meio de seu interesse, em vez de tentar desviar sua atenção dele, a conexão se torna possível em termos que honram seu estilo cognitivo.

Promover a comunicação aberta. Apoiar as famílias no desenvolvimento de habilidades de resolução de problemas e de padrões de comunicação que privilegiem a comunicação aberta, e não fechada [19]. Ajudar as famílias a chegar a uma compreensão coletiva de comunicações claras e aceitas sobre emoções, necessidades e comportamentos. Reconhecer que diferenças sutis na forma de comunicar podem levar a mal-entendidos que geram ambiguidade, conflito ou desengajamento. Cerca de 50% das pessoas autistas têm alexitimia, uma dificuldade de identificar e descrever emoções, que requer abordagens de comunicação adaptadas [64]. Em vez de pressupor consciência emocional, a equipe clínica deve apoiar múltiplas vias de expressão emocional, incluindo a descrição de sensações físicas, o uso de recursos visuais e a validação de uma comunicação baseada nas necessidades [10, 20].

Utilizar habilidades avançadas de escuta. Demonstrar compreensão da comunicação não verbal para aprofundar a compreensão e permitir uma comunicação mais completa dos conteúdos factuais e emocionais. Facilitar um diálogo aberto e direto nas díades familiares e na unidade familiar para reduzir a falha bidirecional de empatia [54, 82], em consonância com a teoria do problema da dupla empatia.

Deslocar o foco da pessoa identificada. Incentivar a passagem de uma visão da pessoa adolescente autista como a pessoa identificada para o reconhecimento de que todos os membros da família podem se compreender mal uns aos outros. Apresentar as dificuldades de comunicação como bidirecionais, em vez de situar a dificuldade apenas na pessoa autista.

A teoria do apego de Bowlby [19] enfatiza a comunicação aberta sobre emoções e necessidades como fundamento de relações seguras. O “problema da dupla empatia” [80] reconhece que as falhas de comunicação ocorrem nos dois sentidos entre pessoas autistas e não autistas, e não apenas por causa das diferenças de comunicação social autistas. O Modelo Circumplexo situa a comunicação como a “dimensão facilitadora” que permite às famílias ajustar seus níveis de coesão e flexibilidade [86]. Habilidades positivas de comunicação (escuta, fala, autorrevelação, clareza, acompanhamento da continuidade e respeito) ajudam famílias equilibradas a manter padrões funcionais, enquanto uma comunicação pobre dificulta o movimento e aumenta a probabilidade de que sistemas desequilibrados permaneçam nos extremos [86]. O Modelo McMaster também identifica a comunicação como uma de suas seis dimensões centrais, distinguindo padrões de comunicação claros e mascarados, diretos e indiretos, e postulando que quanto mais clara e direta for a comunicação familiar como um todo, mais eficaz será o funcionamento da família [37]. Em famílias com membros autistas, este elemento deve levar em conta a alocação monotrópica da atenção: a conversa exige atenção simultânea ao conteúdo, às expressões faciais, ao tom e aos turnos de fala, o que pode exceder a capacidade de processamento monotrópico (Murray et al., 84). Profissionais devem, portanto, adaptar as estratégias de comunicação às diferenças de largura de banda atencional, por exemplo reduzindo as demandas de processamento simultâneo, dando mais tempo para as respostas e usando pontes de conversa baseadas nos interesses.

Elemento 4: Psicoeducação

Alinhado aos Achados 2 e 3 (modos de enfrentamento; falha bidirecional de conexão).

As famílias usavam diversas estratégias de enfrentamento, algumas adaptativas, outras não, e viviam perda ambígua e luto nas relações. Este elemento oferece psicoeducação para apoiar o enfrentamento adaptativo e abordar a perda.

A psicoeducação também deve levar em conta a alexitimia, a dificuldade de identificar e descrever as próprias emoções, que ocorre com maior frequência entre pessoas autistas [64]. Profissionais não podem pressupor que adolescentes autistas identificarão prontamente seus estados emocionais ou ligarão sensações internas a nomes de emoções. Isso se relaciona à interocepção, a percepção de sinais corporais internos como fome, dor ou ativação emocional: o processamento monotrópico pode fazer com que a atenção não se distribua pelos sinais internos da mesma forma que nas pessoas politrópicas [70]. Entre as estratégias práticas: usar descritores concretos e observáveis em vez de palavras abstratas de emoção; ligar as emoções a sensações físicas ou a situações; usar escalas visuais ou mapas do corpo; e aceitar que a expressão emocional pode ser diferente das expectativas neurotípicas. As famílias podem ser apoiadas a reconhecer que a dificuldade de nomear emoções não indica ausência de emoção: adolescentes autistas podem viver emoções intensas mesmo sem a consciência interoceptiva ou o vocabulário para comunicá-las.

A psicoeducação sobre as sensibilidades sensoriais deve se apoiar na compreensão do monotropismo. Como a atenção monotrópica intensifica o foco do momento, os estímulos sensoriais dentro desse canal podem ser vividos com intensidade aumentada, enquanto os que ficam fora do túnel atencional podem passar totalmente despercebidos (Murray et al., 84). Isso explica por que um som que as outras pessoas mal notam pode sobrecarregar uma pessoa adolescente autista (hipersensibilidade dentro do foco atencional), enquanto ela parece não perceber alguém chamando seu nome (hipopercepção fora do foco). As famílias se beneficiam ao compreender isso como um padrão atencional, e não como audição seletiva ou desatenção deliberada.

Estratégias principais:

Abordar a perda ambígua. Facilitar conversas sobre comportamentos e padrões que contribuem para relações ambíguas, comunicações pouco claras e estresse. Recorrer ao construto de perda ambígua [13,14,15] para orientar a intervenção, reconhecendo que as famílias vivem uma ausência psicológica apesar da presença física. Apoiar a identificação de estratégias que promovam padrões adaptativos, incluindo a resolução de conflitos, a resolução de problemas e uma maior capacidade de enfrentamento [116].

Elaborar o luto e a perda. Ajudar as famílias a atravessar os períodos de ressignificação das expectativas que fazem parte do luto por experiências familiares normativas. Explorar o luto na perspectiva de adolescentes autistas, reconhecendo a desconexão social e emocional que vivem em relação aos pais, apesar de um forte desejo de conexão. Apoiar a identificação de estratégias que promovam a consciência recíproca de que essa perda pode ser uma experiência que une.

Promover o enfrentamento adaptativo. Incentivar estratégias de aproximação ou de ação, estratégias focadas no problema e estratégias cognitivas e de construção de sentido, em vez de comportamentos de evitação como o isolamento social ou o retraimento emocional [76, 79, 83]. Aplicar a reestruturação cognitiva [43] para ajudar os membros da família a identificar e questionar pensamentos desadaptativos.

Manejar conflitos entre irmãos. Apoiar estratégias que ensinem habilidades comportamentais, sociais e de autorregulação a irmãos e irmãs [65]. Facilitar um diálogo aberto que explore os sentimentos de culpa, o estresse e a ansiedade dos pais ao responder a comportamentos motivados pelo sofrimento e a conflitos entre irmãos, preservando o equilíbrio das relações.

Fortalecer a resiliência. Partir dos fatores de resiliência já existentes nas famílias, incluindo interações de apoio e valorização, padrões de comunicação abertos e positivos, relações comprometidas, trabalho em equipe, resolução de problemas, flexibilidade diante das necessidades de cada membro, tempo passado juntos, visão positiva e rotinas estabelecidas [5, 47, 60].

A teoria da perda ambígua [14] explica o sofrimento psicológico decorrente de perdas pouco claras ou incompletas, uma dinâmica particularmente relevante para famílias que vivem o luto das expectativas que tinham para seu filho ou filha autista enquanto celebram quem essa criança é. O referencial de resiliência familiar de Walsh [118, 119] identifica fatores de proteção que permitem às famílias atravessar a adversidade, com ênfase particular no fato de que famílias que constroem sentido em conjunto em torno de suas experiências saem mais resilientes. A revisão sistemática de Gunty [48] estende isso aos contextos do TEA, mostrando que a construção de sentido é um elemento central do processo de resiliência familiar e que a equipe clínica deve considerar como as intervenções apoiam ou dificultam a capacidade das famílias de equilibrar estressores e recursos disponíveis. As abordagens cognitivo-comportamentais tratam padrões de pensamento desadaptativos e o enfrentamento por evitação [7]. O conteúdo psicoeducativo deste elemento, em especial sobre alexitimia, interocepção e processamento sensorial no quadro do monotropismo, oferece às famílias a base de conhecimento necessária aos processos de construção de sentido que Walsh [118] e Gunty [48] consideram centrais para a resiliência.

Elemento 5: Reconhecimento e conscientização

Alinhado ao Achado 5 (irmãs como cuidadoras).

Todas as irmãs de irmãos autistas com deficiência intelectual assumiam papéis de cuidado substanciais, o que gerava ambiguidade de papéis, confusão de fronteiras e isolamento. Este elemento aborda a clareza de papéis e as questões de fronteiras.

Estratégias principais:

Abordar os conflitos de papel. Reconhecer que o conflito de papéis e a falta de clareza aumentam o risco de depressão e ansiedade [16]. Facilitar a nomeação e a discussão das dificuldades de papel sem atribuir culpa [9]. Permitir que irmãos e irmãs, em especial as irmãs, explorem sem culpa suas preocupações presentes e futuras em relação ao cuidado [105].

Acompanhar o cuidado marcado pelo gênero. Manter-se atento a padrões de cuidado marcados pelo gênero, em que as irmãs assumem de forma desproporcional as tarefas de cuidado. Acompanhar de perto a carga de cuidado das irmãs e a pressão associada. Fazer da sensibilidade profissional à aceitação do papel, associada a estratégias de fortalecimento da resiliência, um componente terapêutico central que sustente a capacidade contínua de enfrentamento.

Defender o direito ao descanso. Defender ativamente um descanso regular para as irmãs, longe das tarefas de cuidado e das expectativas de papel. Usar o conhecimento de órgãos adequados para apoiar pedidos de ajuda doméstica e de financiamento de descanso. Considerar o funcionamento familiar em lares monoparentais, onde as tarefas de cuidado de irmãos e irmãs tendem a aumentar ainda mais (Achado 5).

Esclarecer as fronteiras. Facilitar um diálogo aberto entre pais e irmãos sobre questões de estrutura familiar, incluindo questões de fronteiras ou ambiguidades de papel. Usar o construto de ambiguidade de fronteiras [17] para orientar a intervenção, apoiando a identificação de estratégias que promovam, nos subsistemas familiares, um equilíbrio entre fronteiras abertas e fechadas. Ajudar os membros da família a distinguir claramente os papéis familiares, como a divisão embaralhada entre ser irmã ou irmão e ser cuidador [27].

Abordar o emaranhamento emocional. Trabalhar as complexidades do emaranhamento emocional que pode ocorrer, nas díades pais–filhos, entre a pessoa cuidadora principal e a criança autista em razão de fronteiras emocionais excessivamente abertas: a diferenciação entre os estados emocionais de quem cuida e os da criança é insuficiente, de modo que o humor, a identidade e o funcionamento cotidiano da pessoa cuidadora ficam excessivamente atrelados ao bem-estar da criança, e a criança, por sua vez, absorve a ansiedade parental. Esse emaranhamento pode criar circuitos de retroalimentação que intensificam o sofrimento de ambas as partes.

A teoria da ambiguidade de fronteiras [17] explica como definições de papel pouco claras geram sofrimento psicológico. A teoria dos sistemas familiares [81] enfatiza fronteiras adequadas entre subsistemas. As pesquisas sobre gênero e cuidado documentam uma sobrecarga desproporcional sobre as filhas [55]. A dimensão dos papéis do Modelo McMaster [37] é diretamente relevante aqui: ela define os papéis familiares como os padrões repetitivos de comportamento pelos quais os indivíduos cumprem funções familiares e distingue entre as funções familiares necessárias e a atribuição da responsabilidade por essas funções. A identificação, no Achado 5, de irmãs assumindo papéis de cuidado representa, nos termos do McMaster, uma atribuição problemática de papéis, em que funções familiares necessárias são cumpridas por um membro da família cujas próprias necessidades de desenvolvimento ficam comprometidas no processo. Epstein et al. (1978) observam ainda que os papéis devem ser avaliados tanto em termos de atribuição quanto de responsabilização: se as funções são claramente atribuídas a pessoas e se existem mecanismos que garantam que sejam cumpridas. As estratégias deste elemento voltadas ao esclarecimento de papéis e à definição de fronteiras operacionalizam a avaliação McMaster da dimensão dos papéis no contexto específico do cuidado exercido por irmãos em famílias com autismo.

Elemento 6: Coesão e conexão

Alinhado ao Achado 4 (emaranhamento pai–filho).

Pais e filhos autistas mostravam comportamentos espelhados e emaranhamento emocional por falta de fronteiras definidas. Este elemento promove um equilíbrio saudável entre conexão e separação.

Estratégias principais:

Oferecer apoios voltados aos pais (homens). Criar intervenções focadas nos pais que os reconheçam como cuidadores principais. Facilitar o diálogo aberto entre pais de crianças autistas em grupos de parentalidade voltados a eles. Trabalhar de forma colaborativa para desenvolver estratégias que fortaleçam as relações familiares e para aprender as habilidades necessárias diante dos desafios emocionais e físicos da parentalidade (Achado 4).

Equilibrar conexão e separação. Promover o equilíbrio entre uma conexão saudável e uma separação saudável nas relações entre o pai e o filho ou filha autista, o que é especialmente importante quando os pais assumem múltiplos papéis (cuidador, amigo, professor, gestor de caso ou defensor). Considerar o risco potencialmente maior de emaranhamento emocional e fusão psicológica entre pai ou mãe e filho.

Abordar o emaranhamento. Escolher estratégias para tratar o emaranhamento e o envolvimento emocional excessivo nas relações pais–filhos, incluindo incentivar mais independência e autonomia de adolescentes autistas, buscando o equilíbrio entre conexão saudável e separação saudável. Reconhecer que relações emaranhadas, embora pareçam demonstrar afeto e cuidado, podem dificultar os processos de individuação e afetar o desenvolvimento psicossocial [4].

Facilitar apoios externos. Usar o conhecimento de órgãos adequados para encaminhar a grupos de apoio entre pares para jovens e a grupos de apoio a cuidadores para os pais. Os grupos de apoio externos funcionam como válvulas de escape úteis para necessidades emocionais e sociais e são particularmente importantes para famílias com redes de apoio formal e informal limitadas, que muitas vezes dependem muito da família extensa [72].

Reconhecer a resiliência e o crescimento. Reconhecendo os desafios e os riscos à saúde mental, incentivar as famílias a se verem como capazes, fortes e bem-sucedidas em demonstrar resiliência e crescimento diante de estressores diversos. Chamar a atenção para mudanças positivas, incluindo novas perspectivas ou valorização da vida, maior coesão familiar e relações familiares mais fortes.

A terapia familiar estrutural [81] enfatiza fronteiras adequadas e o funcionamento dos subsistemas. A teoria do emaranhamento explica como relações excessivamente próximas, com fronteiras indefinidas, dificultam a individuação [4]. Os referenciais de crescimento pós-traumático reconhecem as mudanças positivas que emergem da adversidade [107]. A dimensão de coesão do Modelo Circumplexo [86] oferece a conexão teórica mais direta com este elemento. Olson define a coesão familiar como o vínculo emocional que os membros da família têm uns com os outros, variando de desligada (muito baixa), passando por separada e conectada (equilibradas), até emaranhada (muito alta). O emaranhamento pai–filho identificado no Achado 4 corresponde a uma coesão desequilibrada no extremo emaranhado dentro de um subsistema específico: uma proximidade emocional extrema em que as pessoas dependem muito umas das outras e reagem umas às outras, sem separação pessoal [86]. O referencial de planejamento do tratamento de Olson propõe que, para famílias emaranhadas, a intervenção apoie o movimento rumo a uma coesão equilibrada, não ao desligamento, mas a um funcionamento conectado ou separado em que os membros possam vivenciar e equilibrar união e independência [86]. Isso embasa diretamente a estratégia central deste elemento: promover o equilíbrio entre conexão saudável e separação saudável. Importante: Olson [86] observa que o Modelo Circumplexo é sensível à diversidade cultural; o que parece emaranhado segundo um padrão cultural pode ser funcional em outro. Profissionais devem, portanto, avaliar os padrões de emaranhamento em seu contexto, em vez de aplicar limiares universais, observando se a proximidade cumpre funções adaptativas ou dificulta a individuação e o desenvolvimento.

Implementação do modelo de prática

Populações e contextos

O modelo de prática foi concebido para famílias de adolescentes autistas (12 a 19 anos) e seus familiares (pais e mães, irmãos e irmãs). Ele requer adaptação a contextos familiares diversos, incluindo famílias cultural e linguisticamente diversas (CALD) e famílias com membros de gênero diverso. Fatores culturais influenciam como o autismo é compreendido, se e como o diagnóstico é buscado, as normas de comunicação familiar e as formas aceitáveis de apoio [31]. A fluidez de gênero e a identidade trans se cruzam com o autismo em taxas elevadas [120], e adolescentes autistas que exploram sua identidade de gênero podem enfrentar desafios acumulados nas relações familiares, sobretudo onde as normas de gênero são fortemente arraigadas. A pesquisa indica que pessoas autistas trans vivem múltiplas camadas de exigência de camuflagem: gerir os traços autistas, a apresentação de gênero e lidar com expectativas tanto neuronormativas quanto cisnormativas [49]. Profissionais devem abrir espaço para essas identidades interseccionais e garantir que a aplicação do modelo não pressuponha estruturas familiares cisgênero ou culturalmente homogêneas.

O modelo de prática é aplicável em diversos contextos, entre eles a prática clínica de serviço social e de terapia familiar em contextos de aconselhamento ou terapêuticos, serviços comunitários de saúde mental que oferecem intervenções familiares, organizações especializadas em autismo que prestam apoio familiar integral, programas de apoio familiar nas escolas articulados com o ambiente educacional e serviços de apoio à deficiência financiados por mecanismos como o NDIS australiano. A implementação do modelo deve envolver assistentes sociais, terapeutas familiares, psicólogas e psicólogos, terapeutas ocupacionais e outras pessoas com formação adequada em abordagens sistêmicas familiares. No centro da prática está o trabalho colaborativo sobre as questões identificadas pelas famílias, para melhorar o funcionamento socioemocional nos ambientes sociais e físicos [46].

Estrutura e duração da intervenção

O modelo não prescreve a duração exata da intervenção nem das sessões, reconhecendo que elas variam conforme os fatores próprios de cada família, o modelo de serviço e as estruturas de financiamento, a orientação teórica e a abordagem de quem atende, as preferências e a disponibilidade da família, e a gravidade e a complexidade das dificuldades relacionais.

As sessões podem incluir alguns ou todos os membros da família nuclear. Os membros da família devem ser incentivados a decidir quem pode e quer participar, e a participação pode variar entre as sessões conforme as necessidades e as preferências. Sessões individuais com determinados familiares (por exemplo, grupos para pais, grupos de apoio para irmãos e irmãs) podem complementar as sessões com toda a família.

Recomenda-se uma abordagem em fases. A fase de avaliação (2 a 4 sessões) constrói a aliança terapêutica, avalia o funcionamento familiar segundo os seis elementos do modelo, identifica forças e dificuldades e define objetivos de forma colaborativa. Essa duração se apoia na literatura de terapia familiar: a revisão de Carr [22] sobre intervenções sistêmicas eficazes documenta as fases preliminares de engajamento e avaliação como componentes padrão, e o modelo de terapia familiar estrutural de Minuchin [81] enfatiza a importância de se juntar ao sistema familiar antes de tentar intervenções de reestruturação. A fase de intervenção ativa (8 a 16 sessões) implementa estratégias voltadas a elementos específicos conforme as necessidades da família. Essa faixa reflete as evidências sobre intervenções familiares para crianças com deficiências do neurodesenvolvimento: a análise de conteúdo de McCrossin et al. [78] constatou que cerca de 70% dos ensaios de programas de treinamento parental envolviam 5 a 12 sessões, e 25%, 13 a 17 sessões. A faixa mais ampla aqui proposta acomoda o alcance do modelo sobre toda a família, que vai além do treinamento parental e inclui os subsistemas fraternos, as relações conjugais e a coordenação entre subsistemas. A fase de consolidação (2 a 4 sessões) revisa os progressos, consolida os ganhos e planeja o apoio contínuo, seguindo a prática corrente da terapia familiar de revisar e antecipar dificuldades futuras [119]. Essas faixas de sessões são indicativas, e não prescritivas, e devem ser adaptadas às necessidades de cada família e aos contextos de serviço. Algumas famílias podem precisar de um acompanhamento mais longo; outras podem se beneficiar de uma intervenção mais breve e focada, seguida de contatos periódicos.

Avaliação

Profissionais devem avaliar o funcionamento familiar nos domínios visados pelo modelo: padrões de comunicação (aberta ou fechada; direta ou ambígua; verbal e não verbal), estrutura de papéis (clareza ou ambiguidade; equilíbrio ou violação de fronteiras; expectativas adequadas à idade), coesão (conexão saudável ou emaranhamento; separação saudável ou desligamento), padrões adaptativos (eficácia na resolução de problemas; habilidades de resolução de conflitos; estratégias de enfrentamento empregadas), identidade familiar (afirmativa da neurodiversidade ou baseada no déficit; sentimento de pertencimento; conexão social) e acesso a apoio externo (disponibilidade de descanso; qualidade do apoio profissional; inclusão na comunidade).

A avaliação deve ser contínua ao longo da intervenção, usando tanto medidas formais (quando apropriado e com consentimento da família) quanto observação qualitativa. A avaliação se concentra nos objetivos definidos pela família, e não em parâmetros externos impostos.

Sensibilidade cultural e adaptação

Embora o modelo tenha sido desenvolvido com famílias australianas majoritariamente brancas e com formação universitária, profissionais devem adaptar sua implementação a contextos culturais diversos. Crenças, valores e estigmas culturais moldam fortemente o modo como as famílias compreendem o autismo, acessam apoio e vivem suas relações.

Uma prática culturalmente sensível inclui explorar crenças culturais sobre deficiência, papéis familiares e busca de ajuda; reconhecer que normas de comunicação, expressão emocional e estruturas familiares variam entre culturas; adaptar as estratégias de intervenção aos valores e às preferências culturais; enfrentar as barreiras próprias de famílias cultural e linguisticamente diversas; recorrer à mediação cultural ou a intérpretes quando houver barreiras linguísticas; e reconhecer identidades interseccionais (por exemplo, jovens autistas LGBTQI+, famílias indígenas). Pesquisas futuras devem examinar explicitamente como os fatores culturais influenciam as experiências familiares e os resultados das intervenções em comunidades diversas.

Coordenação entre sistemas

Uma implementação eficaz exige coordenação entre os múltiplos sistemas que afetam as famílias: saúde (articular-se com profissionais da medicina, da saúde mental e das demais profissões da saúde), educação (colaborar com as escolas para garantir apoio consistente e reduzir estressores ligados à escola), serviços de deficiência (navegar em sistemas de financiamento como o NDIS, na Austrália, e coordenar o acesso aos serviços) e organizações comunitárias (conectar as famílias a grupos de defesa de direitos das pessoas autistas, redes de apoio entre pares e programas de lazer). Profissionais podem precisar atuar na coordenação do cuidado, garantindo que as famílias recebam apoio abrangente e integrado, e não serviços fragmentados.

Discussão

Este artigo apresenta um modelo de prática informado por evidências para melhorar as relações familiares e promover a conexão em famílias de adolescentes autistas. O modelo responde a lacunas reconhecidas nas intervenções de apoio familiar integral, oferecendo a profissionais estratégias teoricamente fundamentadas e empiricamente informadas para avaliação, gestão de casos, trabalho terapêutico e programas em grupo. A discussão a seguir se organiza em torno de três temas: (1) a natureza e o alcance da contribuição teórica do modelo, (2) as principais implicações para a prática e (3) considerações sobre contextos familiares diversos, com as limitações do modelo e direções para pesquisas futuras.

Contribuições teóricas: síntese, e não novidade

A contribuição do referencial conceitual não está em introduzir novos construtos teóricos, mas em sintetizar referenciais consolidados (a teoria dos sistemas familiares [81], a teoria da perda ambígua [14], o Modelo Circumplexo dos Sistemas Conjugais e Familiares [86], o referencial de resiliência familiar de Walsh [118, 119], o Modelo McMaster de Funcionamento Familiar [37], a teoria da identidade social [106] e o monotropismo (Murray et al., 84)) em uma lente integrada para compreender famílias de adolescentes autistas e intervir junto a elas. Individualmente, cada uma dessas tradições teóricas já foi aplicada à pesquisa sobre a família, a contextos de deficiência ou especificamente ao autismo. O que faltava era um referencial que as reunisse de modo ao mesmo tempo afirmativo da neurodiversidade e orientado para a intervenção relacional com toda a família.

O continuum ruptura–conexão proposto neste referencial oferece um mecanismo para explicar como os construtos dessas diferentes tradições interagem nas famílias. As dimensões de coesão e flexibilidade do Modelo Circumplexo [86] fornecem o vocabulário estrutural para descrever onde as famílias se situam nesse continuum: coesão desligada ou emaranhada, flexibilidade rígida ou caótica. O referencial de resiliência familiar de Walsh [118] fornece a compreensão, no nível dos processos, de como as famílias se movem ao longo do continuum, por meio dos sistemas de crenças, dos padrões organizacionais e dos processos de comunicação. O Modelo McMaster [37] oferece dimensões de avaliação complementares (resolução de problemas, comunicação, papéis, responsividade afetiva, envolvimento afetivo, controle do comportamento) que permitem identificar áreas específicas do funcionamento familiar que pedem intervenção. E o monotropismo (Murray et al., 84) fornece a base teórica específica do autismo que falta aos modelos de sistemas familiares existentes, explicando por que a comunicação, as transições e as demandas atencionais operam de modo diferente em famílias com membros autistas.

Essa síntese está em consonância com apelos recentes da literatura por referenciais teóricos que deem conta dos contextos complexos, relacionais e sistêmicos em que vivem as famílias de crianças com deficiências do neurodesenvolvimento [78]. A análise de conteúdo dos programas de treinamento parental de McCrossin, Lach e McGrath [78] constatou que as bases teóricas das intervenções existentes se concentravam principalmente na criança ou no pai ou mãe isoladamente, com pouco reconhecimento das dinâmicas familiares sistêmicas. O presente modelo responde diretamente a essa lacuna ao tomar o sistema familiar como unidade de análise e de intervenção.

A revisão sistemática de Gunty [48] também sustenta a abordagem teórica aqui adotada. Sua conceituação da resiliência familiar em famílias de crianças com TEA como um processo dinâmico de equilíbrio entre estressores, recursos e construção de sentido corresponde ao continuum ruptura–conexão, e sua crítica de que a pesquisa sobre resiliência atribui às famílias uma responsabilidade desproporcional sem levar em conta as restrições contextuais se alinha à atenção explícita deste modelo aos fatores externos (estigma, insuficiência dos serviços, exclusão comunitária) como moduladores do funcionamento familiar.

Uma direção teórica importante para o desenvolvimento futuro diz respeito à integração do monotropismo. Embora o modelo atual incorpore o monotropismo em pontos específicos, sobretudo para explicar as dificuldades de comunicação pelo problema da dupla empatia, as diferenças de alocação da atenção e os padrões sensoriais e relacionais, ele o faz de modo aditivo, e não como princípio organizador de todo o referencial. Trabalhos teóricos futuros poderiam examinar como a alocação monotrópica da atenção molda cada dimensão do funcionamento familiar: como as famílias negociam quais interesses recebem atenção, como os rituais familiares acomodam ou violam as necessidades monotrópicas de engajamento profundo e como as intervenções terapêuticas apoiam ou perturbam o processamento monotrópico. Essa integração mais profunda representa uma direção importante para o avanço de referenciais de terapia familiar afirmativos da neurodiversidade, e incentivamos outras equipes de pesquisa a seguir essa linha de desenvolvimento teórico.

Implicações para a prática

Passar da intervenção individual para a intervenção no nível da família. As intervenções tradicionais para pessoas autistas se concentram no desenvolvimento de habilidades ou no manejo de áreas de dificuldade. Embora importante, essa abordagem negligencia as dinâmicas relacionais e o funcionamento no nível da família. O presente modelo toma o sistema familiar como unidade de intervenção, reconhecendo que fortalecer as relações e promover a conexão beneficia todos os membros, incluindo a pessoa adolescente autista. Essa orientação está em consonância com a ampla base de evidências a favor das intervenções sistêmicas para problemas centrados na criança documentada por Carr [22] e responde à constatação de McCrossin e Lach [77] de que os programas de parentalidade medem de forma inconsistente os resultados no nível da família, sendo que o funcionamento familiar geral representa apenas 31,6% dos construtos familiares avaliados em 29 estudos.

Equilibrar as perspectivas de dificuldade e de força. O modelo reconhece os desafios reais que as famílias enfrentam (comportamentos agressivos, exaustão de quem cuida, confusão de papéis, luto e perda), enfatizando ao mesmo tempo as capacidades das famílias de resiliência, crescimento e conexão [48, 118]. Essa abordagem equilibrada evita tanto narrativas centradas no déficit, que patologizam as famílias, quanto relatos excessivamente otimistas, que minimizam dificuldades reais. Walsh [118] vê na adversidade um potencial de transformação relacional: famílias que atravessam crises juntas podem sair delas com vínculos fortalecidos e novas competências.

Abordar fatores externos e internos. Uma intervenção eficaz não pode se limitar às dinâmicas familiares internas. Profissionais devem enfrentar barreiras externas, incluindo serviços inadequados, falhas do sistema educacional, estigma na comunidade e oferta limitada de descanso (Achado 7). Isso pode envolver advocacy, orientação nos sistemas e trabalho para mudar os ambientes, e não apenas as famílias. Gunty [48] destaca que a pesquisa sobre resiliência familiar historicamente atribuiu à própria família a responsabilidade pela resiliência, sem levar suficientemente em conta as restrições contextuais, uma limitação que este modelo procura superar com sua via explícita dos fatores externos.

Incluir as vozes autistas. A pesquisa empírica colocou no centro a perspectiva de adolescentes autistas, ao lado das visões de seus familiares. A prática deve, da mesma forma, garantir que adolescentes autistas participem ativamente da intervenção, não apenas com presença, mas com real inclusão nas decisões sobre objetivos, estratégias e avaliação. Isso exige que profissionais acomodem as diferenças de processamento monotrópico no desenho das sessões, incluindo avisar antecipadamente sobre os temas, dar tempo suficiente de processamento e reconhecer que as contribuições podem assumir formas não verbais ou passar pelos interesses.

Reconhecer a heterogeneidade das famílias. As famílias variam enormemente: famílias multiplex ou com um único diagnóstico; com identidades afirmativas da neurodiversidade ou baseadas no déficit; famílias em que o autismo coexiste com deficiência intelectual ou autismo isolado. A sensibilidade do Modelo Circumplexo à diversidade cultural e contextual é relevante aqui: Olson [86] observa que o que parece um funcionamento extremo pode ser normativo e funcional em determinados contextos culturais ou religiosos. A flexibilidade do modelo permite a adaptação a configurações familiares diversas, em vez de impor abordagens prescritivas.

Considerações sobre contextos familiares diversos, limitações e direções futuras

Estrutura e composição familiar. O modelo foi desenvolvido principalmente a partir de pesquisas com famílias biparentais. Famílias monoparentais enfrentam desafios estruturais próprios (responsabilidade exclusiva pelas decisões, restrições financeiras, poucas oportunidades de descanso) que podem exigir uma adaptação substancial dos elementos de prática. Do mesmo modo, famílias recompostas, famílias com pais separados ou divorciados que exercem a coparentalidade de um ou uma adolescente autista e famílias chefiadas por avós representam parcelas significativas das famílias que criam filhos autistas, e a aplicabilidade do modelo a esses contextos não foi examinada. Nos termos do Modelo Circumplexo [86], famílias monoparentais podem apresentar padrões de base de coesão e flexibilidade diferentes dos de famílias biparentais, e profissionais devem avaliar de acordo, em vez de aplicar normas derivadas de pesquisas com famílias biparentais. Pesquisas futuras devem examinar explicitamente como o modelo se transpõe a estruturas familiares diversas e quais modificações otimizam sua eficácia.

Famílias multiplex e simplex. Os achados empíricos revelaram diferenças importantes na construção da identidade familiar entre famílias multiplex (em que vários membros são autistas) e famílias simplex (em que um único membro é autista). As famílias multiplex adotavam mais prontamente identidades afirmativas da neurodiversidade, que promoviam a coesão e a proteção social, enquanto as famílias simplex eram mais variáveis. Profissionais devem reconhecer essas dinâmicas identitárias e atentar aos membros minoritários em cada contexto: membros não autistas em famílias multiplex podem precisar de apoio para construir uma identidade positiva e manter relações significativas, enquanto membros autistas em famílias simplex podem precisar de apoio para se conectar com a comunidade e a cultura autistas fora da família.

Deficiência intelectual concomitante. O modelo foi desenvolvido a partir de estudos com representação inconsistente de deficiência intelectual (DI). Embora o Achado 5 (irmãs como co-cuidadoras) tenha surgido de famílias em que os membros autistas tinham DI moderada a grave, a maioria dos demais achados veio de amostras sem DI ou apenas com DI leve. O modelo não foi validado para famílias em que o autismo coexiste com DI moderada a grave, e provavelmente seriam necessárias modificações substanciais, dadas as diferentes necessidades de apoio, demandas de cuidado e estressores familiares associados à DI [115]. Pesquisas futuras devem examinar explicitamente a aplicabilidade do modelo a essa população e as adaptações necessárias, incluindo as perspectivas de pessoas autistas não falantes.

Gênero e padrões de emaranhamento. O Achado 4 identificou o emaranhamento pai–filho como um padrão relacional distinto. Nos termos do Modelo Circumplexo, trata-se de uma coesão desequilibrada no extremo emaranhado dentro de um subsistema específico [86]. Nossa pesquisa, porém, examinou especificamente díades pai–filho e não estudou de forma sistemática outras combinações de gênero entre pais e filhos. Não se sabe se díades mãe–filho, mãe–filha ou pai–filha apresentam padrões semelhantes. Profissionais devem aplicar as perguntas de avaliação do Elemento 6 (Coesão e conexão) a todas as combinações pais–filhos, reconhecendo que padrões de socialização de gênero moldam o modo como a proximidade e a separação são vividas e expressas nas díades. O exame sistemático do emaranhamento em todas as combinações de gênero faria avançar significativamente a compreensão.

Sensibilidade cultural. O modelo foi desenvolvido com famílias australianas predominantemente brancas e com formação universitária. Olson [86] observa que o Modelo Circumplexo é sensível à diversidade étnica e cultural: famílias de culturas coletivistas podem funcionar normalmente em níveis de coesão que pareceriam emaranhados segundo padrões individualistas, e estruturas familiares rígidas podem ser funcionais em grupos religiosos ou culturais cujas expectativas normativas as sustentam. Profissionais que adaptam este modelo a outros contextos culturais devem explorar as crenças culturais sobre deficiência, papéis familiares e busca de ajuda, reconhecer que normas de comunicação, expressão emocional e estruturas familiares variam entre culturas, e enfrentar as barreiras próprias de famílias cultural e linguisticamente diversas, incluindo identidades interseccionais (por exemplo, jovens autistas LGBTQI+, famílias indígenas). Pesquisas futuras devem examinar explicitamente como os fatores culturais influenciam as experiências familiares e os resultados das intervenções em comunidades diversas.

Limitações metodológicas. Várias limitações metodológicas merecem ser reconhecidas. A base empírica reflete um momento específico, em um grupo relativamente pequeno de famílias (N = 18 famílias, 44 pessoas participantes), de uma única área geográfica, e provém do programa qualitativo de uma única pessoa pesquisadora. Embora os achados convirjam com a pesquisa mais ampla sobre famílias e autismo e estejam ancorados em referenciais teóricos consolidados [22, 48, 86, 118], sua generalização para além do contexto específico do estudo permanece incerta. O modelo de prática foi desenvolvido principalmente a partir de achados de pesquisa, e não por cocriação com os serviços, e as famílias com as maiores dificuldades relacionais podem ter tido menos probabilidade de participar.

Modelo não testado. O modelo não foi testado empiricamente. Embora fundamentado em evidências de pesquisa e alinhado a referenciais de prática consolidados, sua eficácia permanece desconhecida. Pesquisas futuras devem avaliar resultados como a qualidade e a satisfação das relações familiares, a eficácia da comunicação, o bem-estar e o nível de estresse de quem cuida, o ajustamento de irmãos e irmãs, o sentimento de pertencimento e de conexão familiar de adolescentes autistas, e a resiliência e a coesão familiares. Uma avaliação rigorosa deve incluir ensaios clínicos randomizados que comparem o modelo à prática habitual, estudos qualitativos sobre a experiência das famílias com a intervenção e pesquisas de implementação sobre as barreiras e os facilitadores da adoção do modelo. Instrumentos validados de avaliação familiar, como o FACES IV [87] e o McMaster Family Assessment Device [38], podem ser adequados para a medição inicial e dos resultados.

Alcance desenvolvimental. O modelo se concentra em famílias de adolescentes (12 a 19 anos). Se e como ele se aplica a famílias com crianças autistas mais novas ou com pessoas adultas autistas é algo que requer investigação. O período da adolescência traz desafios próprios (construção da identidade, autonomia crescente, relações com pares) que podem exigir abordagens de intervenção diferentes das de outras fases da vida.

Alinhamento de objetivos. O modelo enfatiza a melhora das relações e a promoção da conexão. Embora sejam resultados importantes, as famílias podem priorizar outros objetivos, como manejar comportamentos específicos, acessar serviços ou atravessar transições. Profissionais devem definir os objetivos em colaboração com as famílias, em vez de impor objetivos centrados nas relações quando outras necessidades são prioritárias.

Conclusão

Este modelo de prática oferece a profissionais um referencial abrangente e informado por evidências para apoiar famílias de adolescentes autistas. Ao considerar tanto os fatores de ruptura que geram desconexão quanto os fatores de conexão que promovem o vínculo, e ao enfrentar as barreiras externas ao bem-estar familiar, o modelo oferece orientações concretas para a intervenção em múltiplos domínios da vida familiar. A integração, pelo modelo, de referenciais consolidados de sistemas familiares (o Modelo Circumplexo [86], o referencial de resiliência familiar de Walsh [118] e o Modelo McMaster [37]) com perspectivas teóricas específicas do autismo, incluindo o monotropismo (Murray et al., 84) e o problema da dupla empatia [80], representa uma síntese concebida para aproximar as tradições da terapia familiar e a prática afirmativa da neurodiversidade.

Traduzir achados de pesquisa em prática é intrinsecamente complexo, e este modelo é oferecido como ponto de partida para a aplicação clínica e a avaliação empírica, e não como produto acabado. Sua eficácia ainda precisa ser rigorosamente testada em contextos familiares diversos, e sua integração teórica, em especial no que diz respeito ao monotropismo, convida a novos desenvolvimentos por parte da pesquisa e da clínica comprometidas com o avanço de um apoio centrado na família e afirmativo da neurodiversidade.