A literatura tem destacado as muitas experiências difíceis de familiares que cuidam, e o termo sobrecarga do cuidado é frequentemente usado para descrevê-las. O termo foi registrado pela primeira vez nos anos 1980 para descrever as consequências financeiras, sociais, emocionais, psicológicas e físicas do cuidado (George e Gwyther, 1986). Desde então, a sobrecarga do cuidado tem sido definida pelas categorias de sobrecarga objetiva e subjetiva. A sobrecarga objetiva designa o trabalho de cuidado (Oute e Huniche, 2017) e as mudanças objetivas, por exemplo, na rotina, no trabalho, na renda, no tempo livre, nos hobbies e nas oportunidades de carreira perdidas (por exemplo, Kumar e Gupta, 2014). A sobrecarga subjetiva abrange as consequências psicológicas para quem cuida (Schene, 1990) e é considerada o fator mais importante para o bem-estar de quem cuida (del-Pino-Casado et al., 2021).

O cuidado e a sobrecarga do cuidado podem ser vividos de modo diferente em diferentes culturas, que atribuem sentidos diversos ao cuidado e têm normas culturais distintas quanto à expressão dessa sobrecarga; alguns desses aspectos são brevemente considerados aqui. A religião pode ter um papel: Lim et al. (1996) descreveram como a população mexicano-americana valoriza a capacidade de suportar o sofrimento e considera o cuidado um destino que garante um lugar no céu. Hebert et al. (2006) resumiram como uma rede social de apoio, recursos de enfrentamento e emoções positivas estão entre os aspectos da religião que, segundo se pensa, melhoram o bem-estar de quem cuida. A etnia também pode ser importante: em um estudo realizado nos Estados Unidos da América (EUA), pessoas de origem filipina enfatizavam mais do que pessoas cuidadoras brancas não hispânicas o que tinham aprendido com a experiência de cuidar (Ivey et al., 2013). Políticas e diretrizes também podem influenciar o cuidado; uma pesquisa sobre a responsabilização de quem cuida no Reino Unido e na Dinamarca (McPherson e Oute, 2021) mostra como as diretrizes sobre depressão nesses países refletem o objetivo de aliviar o peso da doença para o Estado por meio da responsabilização das famílias cuidadoras. No entanto, parece não haver consenso sobre como a cultura medeia a experiência do cuidado. Embora alguns estudos relatem diferenças importantes, também se argumentou que a experiência do cuidado pode ser “uma entidade cultural em si mesma”, que se sobrepõe à raça ou à etnia (Siefert et al., 2008, p. 399).

Há consequências significativas para o bem-estar de quem convive com familiares e/ou cuida deles, incluindo familiares com doença física, transtorno mental ou transtorno neurocognitivo. A experiência de conviver com um familiar com demência já foi descrita como um “funeral contínuo” (Kapust, 1982, p. 79), e pesquisas mais recentes mostram que a sobrecarga de quem cuida na demência tende a aumentar com o tempo (Van den Kieboom et al., 2020). Familiares que convivem com um adulto com depressão vivem instabilidade no dia a dia e têm pouco apoio de outras pessoas (Ahlström et al., 2009), e o impacto de cuidar de um parceiro ou parceira com depressão é tão significativo que esse transtorno foi chamado de “doença do casal” (Priestley et al., 2018, p. 128).

Embora haja alguma pesquisa sobre experiências de cuidado em saúde mental, a tendência tem sido focar o cuidado entre cônjuges e outras relações de cuidado entre adultos (Priestley e McPherson, 2016). Como se supõe que um forte senso de lealdade na relação (Priestley et al., 2018) e a coabitação (Van den Kieboom et al., 2020) aumentem a sobrecarga do cuidado, seria de esperar que os pais vivessem altos níveis de sobrecarga ao cuidar de um filho com transtorno mental. Apesar disso, há pouca pesquisa sobre a experiência desses pais, já que a literatura existente se concentrou em doenças físicas e deficiências. Além disso, a pesquisa existente sobre o cuidado parental geralmente se concentrou na sobrecarga objetiva, como opiniões sobre medicação (por exemplo, Lazaratou et al., 2007), barreiras e facilitadores na busca de psicoterapia para um filho (por exemplo, Reardon et al., 2017) e outras experiências práticas relativas às tentativas de acesso a serviços para um filho (por exemplo, Crouch et al., 2019). Comparativamente, as descrições contextualizadas das experiências subjetivas de sobrecarga receberam menos atenção. A pesquisa com pais de crianças com deficiências físicas crônicas sugere que esses pais vivem altos níveis de estresse (por exemplo, Cousino e Hazen, 2013), e pais de crianças com deficiência intelectual vivem conflitos, exaustão e medo do futuro (Willingham-Storr, 2014). No entanto, a pesquisa com pais de crianças com transtornos mentais parece mais limitada, e essa literatura nunca foi revisada nem sintetizada de forma sistemática. Isso aponta uma lacuna importante na literatura: pouco se sabe sobre as experiências de sobrecarga subjetiva dos pais de crianças com transtornos mentais.

O papel dos pais no tratamento e no manejo dos transtornos mentais dos filhos é crucial, do reconhecimento dos problemas ao acesso ao cuidado, à adesão ao tratamento e aos resultados do tratamento (Mackova et al., 2022). Mas, se suas experiências não forem bem compreendidas, é difícil oferecer-lhes um apoio adequado. Dada a probabilidade de uma sobrecarga subjetiva, que pode afetar o cuidado que conseguem oferecer, os pais precisam de apoio adequado para cuidar dos filhos, cujas necessidades e dificuldades podem ser complexas. Uma revisão da literatura existente sobre o tema pode revelar uma nova compreensão das experiências desses pais e levar a avanços úteis na prática clínica, melhorando o cuidado tanto dos pais quanto das crianças.

Objetivo

Este artigo teve como objetivo revisar a literatura sobre as experiências subjetivas de pais de crianças com transtornos mentais. Como o corpo de pesquisa sobre o tema é pequeno, esta revisão incluiu pais que cuidavam de filhos de qualquer idade em tratamento para um transtorno mental em qualquer contexto de tratamento. Em vez de produzir um panorama amplo da pesquisa existente, o objetivo foi produzir uma compreensão sintetizada das evidências que contribuísse para o desenvolvimento teórico e para a prática clínica, com base em estudos cuidadosamente selecionados, incluindo uma avaliação de qualidade e usando uma metodologia que permitisse ao mesmo tempo flexibilidade e rigor. Esses objetivos indicavam que uma revisão sistemática era uma escolha mais adequada do que uma revisão de escopo (Munn et al., 2018). Este artigo apresenta uma revisão sistemática qualitativa e uma síntese metaetnográfica, orientadas pela pergunta: quais são as experiências subjetivas dos pais que cuidam de um filho com transtorno mental?

Método

Estratégia de busca

Realizamos uma revisão sistemática de estudos revisados por pares e de dissertações e teses que relatavam pesquisas qualitativas com as pessoas cuidadoras principais (sobretudo pais e mães) de filhos de qualquer idade com transtornos mentais. Pesquisamos quatro bases de dados (PubMed, CINAHL Ultimate, APA PsycInfo e MedLine Ultimate) usando sinônimos de “criança”, “transtornos mentais”, “pais” e “qualitativo”. O idioma inglês foi usado como limitador. Essa busca, realizada em junho e julho de 2022, gerou 2.494 referências, que foram importadas para o EndNote (https://endnote.com), e 244 duplicatas foram removidas. A busca foi atualizada em fevereiro de 2024; 83 registros adicionais foram triados.

Critérios de inclusão e exclusão

Nossa revisão incluiu artigos de periódicos e dissertações e teses que usaram uma abordagem qualitativa para explorar as experiências subjetivas de pais que têm um filho com transtorno mental. Os critérios de exclusão foram: (a) estudos em que a criança não tinha diagnóstico formal de transtorno mental; (b) pesquisas sobre o cuidado de uma criança com diagnóstico de transtorno de aprendizagem, síndrome de Tourette, transtorno de déficit de atenção/hiperatividade ou transtorno do espectro autista sem transtorno mental comórbido; (c) pesquisas com amostras mistas, em que foram entrevistados familiares que não eram as pessoas cuidadoras principais (por exemplo, irmãos e irmãs, cônjuges), o que tornava impossível separar os resultados e as conclusões das entrevistas parentais daqueles dos outros familiares; (d) estudos centrados apenas em experiências objetivas ou em aspectos específicos do cuidado (por exemplo, medicação, crenças parentais sobre a causa da doença, barreiras e facilitadores do acesso ao tratamento, transição para o cuidado adulto, modos de trabalho das equipes com os pais, busca de ajuda, recebimento do diagnóstico e avaliação de um programa de tratamento específico), em vez de experiências subjetivas. Os artigos foram triados segundo os critérios de elegibilidade: 2.205 estudos foram excluídos após a leitura de títulos e resumos, 45 artigos foram avaliados em texto completo e 17 estudos relevantes foram identificados. Quando a busca foi atualizada em fevereiro de 2024, dois estudos adicionais foram identificados e incluídos. Por fim, a busca nas referências dos estudos incluídos e nas citações a eles rendeu mais sete estudos relevantes, que foram incluídos na revisão. O processo detalhado de seleção dos estudos aparece no fluxograma PRISMA (figura 1).

Síntese dos dados

As abordagens de metassíntese são variadas. Algumas equipes aplicam aos estudos revisados os métodos da análise temática (como a codificação linha a linha), como na síntese temática (Thomas e Harden, 2008). Outra abordagem é a revisão metanarrativa (Greenhalgh et al., 2005), que permite avaliar estudos sobre fenômenos semelhantes que produziram resultados aparentemente contraditórios. A síntese metaetnográfica foi inicialmente concebida para revisar etnografias, mas depois foi considerada adequada para pesquisas qualitativas além da etnografia (Britten et al., 2002; Thomas e Harden, 2008). No presente estudo, seguimos as sete etapas da síntese metaetnográfica descritas por Noblit e Hare (1988): começar, decidir o que é relevante para o interesse inicial, ler os estudos, determinar como os estudos se relacionam, traduzir os estudos uns nos outros, sintetizar as traduções e expressar a síntese.

Um estudo de viabilidade de Campbell et al. (2003) mostrou o uso eficaz de uma abordagem metaetnográfica na síntese de pesquisas sobre o cuidado no contexto de doenças crônicas, observando que a síntese metaetnográfica é tida como o método mais desenvolvido para sintetizar dados qualitativos. A equipe concluiu que estudos qualitativos podem ser sintetizados de forma útil e bem-sucedida por meio de uma abordagem metaetnográfica, oferecendo novas formas de compreender um fenômeno. Observou que essa abordagem tende a oferecer mais compreensão e desenvolvimento teórico do que outras, como as revisões metanarrativas. Além disso, a metaetnografia é usada em particular em revisões que tratam dos sentidos ou dos processos dos fenômenos (Gough et al., 2012) e é considerada útil para abordar experiências de doença e de cuidado (Priestley e McPherson, 2016). Parte da literatura também a considera o método de síntese qualitativa mais desenvolvido (por exemplo, Britten et al., 2002).

Os resultados de metaetnografias variam conforme quem as realiza e, como Dixon-Woods et al. (2006) destacaram ao desenvolver sua nova abordagem da metaetnografia, é importante garantir que as conclusões estejam ancoradas nas evidências, mantendo a reflexividade durante o trabalho interpretativo que a síntese de estudos qualitativos exige. As buscas e a síntese dos dados foram realizadas pela primeira autora, que tem interesse acadêmico e clínico pela saúde mental infantil e pela sobrecarga do cuidado. Ela trabalhou em diversas organizações do National Health Service (NHS) no Reino Unido, incluindo serviços comunitários e de internação em saúde mental para crianças e adolescentes e um serviço de terapia familiar. As buscas e a síntese foram realizadas sob a supervisão de duas pessoas com experiência em pesquisa qualitativa em saúde e em metaetnografia, e em diálogo com elas. A primeira autora manteve um diário reflexivo durante todo o processo, consultou colegas experientes, empregou uma estratégia de busca sistemática e fez uma avaliação crítica dos estudos incluídos. Seguiu as diretrizes PRISMA para promover transparência e rigor. As etapas seguidas na síntese são detalhadas abaixo.

A primeira autora organizou os estudos em ordem cronológica de publicação e fez uma leitura inicial de cada um, começando pelo mais antigo (Campbell et al., 2003). Em seguida, releu as seções de resultados e discussão. Fez anotações, prestando atenção especial aos temas elaborados pelas equipes originais, às teorias descritas, às informações diretamente relacionadas com a pergunta de pesquisa desta revisão e aos conceitos que pareciam se repetir de um estudo para outro. Em uma releitura posterior de cada estudo, extraiu e tabulou as informações-chave relativas à metodologia, acrescentando uma nova coluna para cada estudo. Depois, relendo as seções de resultados e discussão e as anotações manuscritas, conseguiu detectar ideias, teorias ou temas presentes em vários estudos; identificou-os como conceitos-chave comuns aos estudos. Durante esse processo, comparou continuamente os estudos com esses conceitos, tanto excluindo conceitos quanto acrescentando novos com base nessa comparação constante. Isso resultou em um conjunto final de 10 conceitos-chave, que foram acrescentados à tabela.

A primeira autora então releu as seções de resultados e discussão de cada estudo tendo em mente os conceitos-chave, o que permitiu extrair os dados relativos a cada um deles e acrescentá-los à tabela. Esse processo permitiu revelar cada conceito descrito em cada estudo e garantir que os conceitos iniciais de cada estudo fossem captados pelos novos conceitos-chave que ela havia desenvolvido e tabulado. Ao preencher a tabela, ela preservou ao máximo a linguagem das equipes originais, para se manter fiel aos estudos originais (Britten et al., 2002) e reduzir o risco de reinterpretar seus conceitos. Acrescentou à tabela uma última linha, com as interpretações de segunda ordem (Schutz, 1962, citado em Britten et al., 2002), que vão além da compreensão leiga e ilustram as principais teorias ou explicações de cada estudo, muitas vezes com base na teoria psicológica e nas ciências sociais. Nessa linha da tabela, aspas indicavam as palavras dos próprios estudos, como no artigo de Britten et al. (2002).

À medida que as informações de cada estudo eram acrescentadas em uma nova coluna da tabela, tornava-se possível ver quantos dos conceitos-chave apareciam em cada estudo. Para facilitar essa comparação cruzada dos estudos por conceito, a primeira autora elaborou uma nova tabela mostrando como os conceitos-chave se distribuíam pelos 26 estudos (ver tabela S1). Isso facilitou estabelecer que os estudos não refutavam uns aos outros; os pontos em comum entre os estudos e seus conceitos-chave sugeriam relações recíprocas. Além disso, continuando a reler os conceitos-chave e a traduzi-los de um estudo para outro, foi possível identificar semelhanças e sobreposições entre alguns deles. Os 10 conceitos-chave foram sintetizados em cinco conceitos finais (ver tabela 1), que retratam temas mais amplos. Esses temas mais amplos só puderam ser desenvolvidos após a comparação cruzada e a síntese dos estudos, e oferecem uma interpretação que vai além dos resultados de cada estudo isolado.

Resultados

Características dos estudos

Os 26 estudos incluídos nesta síntese metaetnográfica retratam as experiências de 389 pais e mães (279 mães e 110 pais). Os estudos foram realizados em 12 países (Canadá, China, Escócia, Espanha, Estados Unidos, Grécia, Irlanda, Omã, Reino Unido, Suécia, Tailândia e Turquia). As crianças tinham diagnósticos variados, mas havia um foco desproporcional na esquizofrenia ou em outros transtornos psicóticos, com 13 estudos dedicados exclusivamente a esses transtornos. Os demais estudos abrangiam diversos diagnósticos, incluindo, entre outros, transtornos alimentares, depressão e transtorno afetivo bipolar. Ainda assim, os resultados provavelmente refletem um viés em favor dos transtornos psicóticos, que pode ofuscar as experiências associadas a outros diagnósticos.

Muitas equipes de pesquisa não deixaram claros os critérios de inclusão e exclusão relativos aos filhos das pessoas participantes. Em vários estudos, as estratégias de recrutamento e amostragem não deixavam claro se as crianças estavam em tratamento naquele momento. O contexto de tratamento também não era descrito de modo confiável; um pequeno número de estudos especificava que as crianças viviam em casa e/ou recebiam tratamento comunitário, enquanto três estudos especificavam que as pessoas participantes tinham sido recrutadas tanto em contextos de internação quanto comunitários. Um estudo afirmava que as crianças estavam em um “hospital-dia” (Sarrió-Colas et al., 2022, p. 45), e outro, que recebiam “tratamento especializado intensivo” (Svensson et al., 2013, p. 396); não ficava claro o que esses termos significavam. Nove estudos não davam detalhes sobre o contexto de tratamento. A consequência dessa aparente flexibilidade nos critérios de inclusão e exclusão é que, em muitos dos estudos incluídos nesta revisão, as experiências parentais provavelmente foram amalgamadas apesar de circunstâncias muito diferentes; pais de crianças em tratamento comunitário têm experiências diferentes das de pais de crianças em internação.

Os estudos diferiam na forma de agrupar as crianças por idade e, em geral, não justificavam claramente a escolha da faixa etária. Alguns estudos tratavam de crianças com menos de 18 anos (por exemplo, de 6 a 11 anos; Wade, 2006) ou de filhos adultos com mais de 18 anos (por exemplo, de 18 a 35 anos; Wiens e Daniluk, 2009). Outros agrupavam as crianças de outra forma, como de 15 a 19 anos (Al Yahyaei et al., 2024) ou de 17 a 31 anos (Mohr e Regan-Kubinski, 2001). Em muitos dos estudos sobre filhos adultos, as idades variavam muito; seria problemático supor que pais de um filho de 16 anos tenham experiências equivalentes às de pais de um filho de 37 anos, e, no entanto, em muitos estudos, as diferenças de idade e de etapa de vida não eram discutidas. No total, em 11 estudos os filhos eram adolescentes ou mais novos, em 13 estudos eram adultos, e em dois estudos essa informação não era fornecida.

Avaliação de qualidade

Apesar do debate sobre o tema, muitos trabalhos consideram a avaliação de qualidade parte essencial da metassíntese qualitativa (por exemplo, Carroll et al., 2013). A ferramenta do Critical Appraisal Skills Programme para pesquisa qualitativa (CASP, 2018) foi desenvolvida para uso na pesquisa em saúde e é recomendada pelo Cochrane Qualitative and Implementation Methods Group. A ferramenta CASP foi usada para avaliar os estudos incluídos nesta revisão. Como não está claro se, ou como, estudos de menor qualidade devem ser excluídos (Dixon-Woods et al., 2006), todos os estudos elegíveis foram incluídos na revisão.

A avaliação de qualidade apontou uma série de limitações. As questões de amostragem já foram descritas, e os resultados desta revisão devem ser considerados à luz delas. Outros problemas incluíam a descrição insuficiente da análise de dados, a avaliação crítica limitada e a falta de reflexividade. Esses problemas lançam dúvidas sobre a validade da pesquisa existente. No entanto, dada a escassez de literatura sobre o tema, impor novas restrições aos estudos (por meio de critérios de exclusão adicionais) teria resultado em um corpo de pesquisa muito menor para revisar, dificultando qualquer conclusão significativa sobre as experiências parentais. Todos os estudos foram, portanto, incluídos na revisão, mas outras limitações apontadas pela avaliação de qualidade são discutidas a seguir.

Cinco estudos não forneciam informações suficientes sobre a análise de dados para determinar como ela foi conduzida, incluindo como os temas foram derivados dos dados. Por exemplo, Donnelly (2001) afirmava que os dados das entrevistas foram “sintetizados em temas comuns” (p. 294), sem detalhar como. O estudo dizia adotar um “método único de análise de dados” (p. 294), mas não descrevia essa metodologia, o que impede a replicação da análise. Em outro estudo (Akgül Gök e Duyan, 2020), a equipe usou a análise temática, mas não comentou os pressupostos subjacentes à análise, e não foi possível determinar que tipo de análise temática foi realizado.

Oito estudos não descreviam se, ou como, a relação entre pesquisa e pessoas participantes tinha sido considerada, o que deixava incerto se as equipes tinham refletido criticamente sobre a própria influência na pesquisa. Vários estudos falavam de temas “emergindo” dos dados, ao passo que Braun e Clarke (2021) desaconselham essa linguagem passiva, que não reconhece o papel ativo da pesquisa na construção dos temas. Mohr e Regan-Kubinski (2001) citavam medidas de confiabilidade que usaram para assegurar a validade e a credibilidade de sua pesquisa. No entanto, ao descrever a análise de dados, a equipe afirmava que as transcrições foram “analisadas em busca de padrões e tendências” e que “os temas […] foram negociados com colegas profissionais” (p. 71), sem nenhuma indicação do método de análise usado nem de como os temas foram desenvolvidos. Também não ficava claro em que consistia a negociação dos temas, de modo que não seria possível a outras equipes tentar analisar dados de forma semelhante, nem avaliar se os métodos empregados de fato aumentaram a confiabilidade ou o rigor do estudo.

Entre os estudos que descreviam como a relação entre pesquisa e pessoas participantes tinha sido considerada, o grau de detalhe variava. Os estudos de melhor qualidade descreviam a reflexividade de quem conduzia a pesquisa, considerando como a natureza dialógica das entrevistas e as características de quem entrevistava podiam ter afetado as informações compartilhadas pelas pessoas participantes e, portanto, os resultados dos estudos. Harden (2005a), por exemplo, comentava o “processo reflexivo” (p. 210) da análise e considerava como as pessoas participantes contavam histórias e também as reconstruíam por meio do processo ativo de se engajar nas entrevistas.

Os resultados da revisão são apresentados a seguir.

Cuidar de um estranho íntimo

Transformação do filho amado

A expressão “transformação do filho amado” (Tuck et al., 1997, p. 121) vem de um tema de um estudo com pais de filhos adultos com esquizofrenia nos Estados Unidos, mas o conceito aparecia em quase todos os estudos. À medida que o filho adoecia, os pais testemunhavam uma “transformação malévola de um ente querido que continua fisicamente presente em seu mundo” (Tuck et al., 1997, p. 123), o que lembra o conceito de perda ambígua de Boss (2002). As mudanças significativas que os pais notavam no filho exigiam que o criassem de outro modo. Isso foi descrito como uma “parentalidade em sobrecarga máxima” em um estudo com pais de adolescentes com depressão no Reino Unido (Stapley et al., 2016, p. 624), já que o filho, em vez de ganhar independência, se tornava mais dependente com a idade. A dimensão dessa mudança aparecia em um estudo com pais de adolescentes com transtornos alimentares na Suécia, em que os pais tinham de se comportar como se cuidassem de uma criança pequena, e não de um filho no fim da adolescência (Svensson et al., 2013).

Os estudos mostravam como os pais percebiam o filho como profundamente diferente em consequência da doença, a ponto de às vezes ficar quase irreconhecível. Isso aparecia em estudos com pais de filhos adultos e também de crianças pequenas. Em um estudo com mães tailandesas que cuidavam de um filho adulto com esquizofrenia, as mães achavam que o filho parecia “um estranho” ou como se estivesse possuído (Kanungpiarn et al., 2021, p. 176). A experiência de reconhecer e não reconhecer ao mesmo tempo foi captada por Darmi et al. (2017), que descreveram como pais gregos de filhos adultos com psicose estavam “cuidando de um estranho íntimo” (p. 197).

Os pais de filhos adultos com psicose tinham algumas experiências diferentes. Para muitos, havia a sensação de que as mudanças no filho eram tão profundas que “não havia volta” (Mohr e Regan-Kubinski, 2001, p. 76) nem como restaurar o “estado normal anterior à doença” do filho (Poonnotok et al., 2016, p. 79). Alguns pais, porém, percebiam no filho uma “identidade central” inalterada (Tuck et al., 1997, p. 121), que lhes permitia às vezes “vislumbrar” o filho de antes da doença (Pejlert, 2001, p. 199; Tuck et al., 1997, p. 123), o que gerava esperança.

A maioria dos estudos descrevia sentimentos de perda diante da transformação do filho. Um estudo sobre as experiências de mães britânicas com um filho adolescente com depressão exprimia isso no tema “a depressão causa mudança” (Armitage et al., 2020, p. 1623). Isso englobava a perda do vínculo com o filho, a perda da personalidade do filho e a perda da vida familiar normal. Em alguns estudos, o efeito profundo da transformação levava os pais a sentir que o filho não só tinha mudado, mas desaparecido por completo. Pais espanhóis de adolescentes com diversos transtornos mentais queriam “ter de volta” o filho perdido (Sarrió-Colas et al., 2022, p. 50), e o sentimento de perda vivido por pais suecos de filhos adultos com diversos transtornos mentais gerava luto e uma “tristeza constante” (Johansson et al., 2010, p. 695).

Um tsunami psicológico de emoções

McAuliffe et al. (2014) usaram a metáfora de um “tsunami psicológico” (p. 148) para descrever a devastação vivida pelos pais. Os pais sentiam emoções como (entre outras) choque, medo, luto, culpa, raiva e impotência, que começavam quando notavam mudanças no filho e muitas vezes se agravavam no momento do diagnóstico. As emoções dolorosas não davam trégua ao longo da doença do filho, de modo que os pais viviam “o sofrimento como modo de vida” (Donnelly, 2001, p. 297) e aprendiam a “viver com uma tristeza constante” (Johansson et al., 2010, p. 696). Considerado junto com o luto descrito no parágrafo anterior, isso remete ao conceito de tristeza crônica de Olshansky (1962).

Muitos pais se preocupavam com a própria culpa pela doença do filho, o que os levava a questionar sua capacidade como pais. Pais escoceses de adolescentes (com diversos transtornos mentais) sentiam vergonha e arrependimento e eram atormentados pela culpa, sobretudo no início da doença do filho (Harden, 2005b), acreditando estar fracassando como pais (Harden, 2005a). Sentimentos de incerteza e impotência criavam um “vazio desconcertante” (Mohr e Regan-Kubinski, 2001, p. 73), e as experiências de estigma e julgamento agravavam as dificuldades dos pais. Isso foi descrito como uma “solidão angustiante” em um estudo com pais de crianças pré-adolescentes com transtorno afetivo bipolar nos Estados Unidos (Wade, 2006, p. 895). Para alguns pais, as coisas se complicavam ainda mais pela crença de que precisavam esconder suas emoções (Armitage et al., 2020) ou tentar manter sentimentos positivos (Kanungpiarn et al., 2021) para ajudar o filho. Isso talvez se devesse ao caráter estigmatizado de algumas das emoções vividas pelos pais, como a raiva e o ressentimento (Kalayci et al., 2023). A complexidade e a intensidade das experiências emocionais ficavam evidentes em todos os estudos, e o conjunto de emoções difíceis foi descrito como “turbulência” em estudos realizados tanto no Reino Unido (Stapley et al., 2016, p. 622) quanto nos Estados Unidos (Raymond et al., 2017, p. 125).

A turbulência emocional era claramente um aspecto marcante das experiências dos pais, a ponto de os temas centrais de um estudo sobre as experiências de mães suecas serem “luto, perda e a sensação de um fardo sem fim” (Piuva e Brodin, 2020, p. 1025). O conceito “um tsunami psicológico de emoções” aparecia em todos os estudos, exceto dois; nesses dois estudos, as seções de resultados eram breves e não detalhavam as experiências emocionais dos pais, que cuidavam de adolescentes com diversos transtornos mentais na Espanha (Sarrió-Colas et al., 2022) e de adolescentes com anorexia no Reino Unido (Thomson et al., 2014).

Ponto de virada

Tomada de consciência

Na maioria dos estudos, as equipes descreviam momentos em que os pais tomavam consciência das dificuldades do filho. Para a maioria, esse reconhecimento da dimensão das dificuldades ocorria no momento de reconhecer os sintomas, depois de um episódio agudo de sofrimento psicológico ou no momento do diagnóstico. Mohr e Regan-Kubinski (2001) descreveram como isso “ia de uma percepção gradual a uma tomada de consciência repentina” (p. 72).

Esses momentos importantes de tomada de consciência eram decisivos na narração dos acontecimentos pelas famílias, com o tempo parecendo “nitidamente dividido” (Tuck et al., 1997, p. 120) entre a vida antes e a vida depois do início da doença ou do diagnóstico. As experiências de diagnóstico variavam. Receber um diagnóstico de transtorno bipolar para uma criança pré-adolescente trazia alívio (Wade, 2006) quando tinha sido precedido de diagnósticos equivocados, medicação inadequada e uma forte sensação de que algo estava errado. Da mesma forma, o diagnóstico reduzia a ansiedade de mães suecas de filhos adultos com diversos transtornos mentais, porque facilitava uma melhor compreensão das dificuldades do filho (Johansson et al., 2010). No entanto, a maioria dos estudos descrevia emoções intensas, muitas vezes negativas, ligadas ao recebimento de um diagnóstico; a esquizofrenia, em particular, parecia ser recebida de forma negativa e despertava grande preocupação nos pais. Na China, pais viviam esse diagnóstico como avassalador e difícil de aceitar (Bai et al., 2020), e no Canadá pais viviam uma “devastação” em consequência do diagnóstico (Wiens e Daniluk, 2009, p. 343). Na Tailândia, pais percebiam um diagnóstico de esquizofrenia como “enfrentar sonhos despedaçados” (Poonnotok et al., 2016, p. 75).

Em outros estudos, o momento de tomada de consciência só vinha depois de métodos tradicionais de cura terem sido tentados sem sucesso. No estudo de Donnelly (2001) com pais coreano-americanos de filhos adultos, o momento de tomada de consciência era um ponto de crise alcançado quando métodos de cura “tradicionais” ou “populares” (p. 295) tinham se mostrado ineficazes, não lhes deixando outra opção senão buscar tratamentos ditos “ocidentais” (p. 295), como a medicação; isso foi conceituado no subtema “despertar” (p. 295). Da mesma forma, para mães tailandesas que cuidavam de filhos adultos, um ponto de virada importante ocorria depois de tentarem combinar tratamentos tradicionais e ocidentais, já que então descobriam que a medicina moderna parecia ajudar o filho (Kanungpiarn et al., 2021).

Obter ajuda

Todos os estudos descreviam experiências dos pais ao buscar e/ou receber ajuda para o filho. O processo de busca de ajuda era muitas vezes complicado, com pais sem saber como ou onde obter apoio (Armitage et al., 2020; Johansson et al., 2010). Ainda assim, os pais buscavam respostas e ajuda, desesperados para saber como apoiar o filho (Poonnotok et al., 2016; Tuck et al., 1997).

Quando conseguiam apoio, muitos ficavam frustrados ou decepcionados com a ajuda recebida (Armitage et al., 2020; Gok e Duyan, 2020; Harden, 2005a, 2005b; Johansson et al., 2012; McAuliffe et al., 2014; McCormack e McCann, 2015; Mohr e Regan-Kubinski, 2001; Pejlert, 2001; Piuva e Brodin, 2020; Raymond et al., 2017; Sarrió-Colas et al., 2022; Stapley et al., 2016; Wade, 2006; Wiens e Daniluk, 2009). Alguns fatores específicos contribuíam para essa insatisfação. Em um estudo centrado especificamente nas experiências de pais homens que cuidavam de filhos adultos com diversos transtornos mentais, os pais se sentiam ignorados e muitas vezes percebiam que as equipes de saúde pouco se interessavam por seu papel de cuidadores (Johansson et al., 2012). Outros pais se sentiam excluídos do cuidado (Harden, 2005a, na Escócia) ou tratados sem sensibilidade pelas equipes (Gok e Duyan, 2020, na Turquia). Experiências positivas com os serviços de saúde foram descritas em apenas alguns estudos (McCormack e McCann, 2015; Piuva e Brodin, 2020; Svensson et al., 2013). Não foi possível identificar se havia características específicas das amostras desses três estudos que explicassem por que suas pessoas participantes relataram experiências positivas, ao contrário das de outros estudos. Por exemplo, esses não eram os únicos estudos da revisão realizados nesses países (Irlanda e Suécia), as idades dos filhos (adultos e adolescentes) não eram específicas, e os diagnósticos (transtornos alimentares e transtornos mentais graves não especificados) também apareciam em outros estudos.

Para as famílias, o processo de obter ajuda era em geral longo e tortuoso, descrito pelos estudos como uma “longa jornada” (Raymond et al., 2017, p. 123) ou um “longo caminho” (Sarrió-Colas et al., 2022, p. 48). Mesmo quando a ajuda vinha, despertava sentimentos complicados nos pais. Pais de filhos adultos com esquizofrenia que viviam em instituições residenciais na Suécia sentiam culpa e vergonha, que associavam a comentários críticos das equipes e a uma atmosfera desconfortável na enfermaria (Pejlert, 2001). Observou-se que os pais desse estudo preferiam uma compreensão psicossocial do sofrimento do filho a um modelo médico, o que talvez tenha contribuído para os sentimentos de culpa e vergonha quando os pais se perguntavam como a própria forma de criar o filho tinha contribuído para as dificuldades dele. Em outro estudo, com pais de filhos adultos com esquizofrenia ou transtorno afetivo maior nos Estados Unidos, os pais constataram que o processo de obter ajuda para o filho não trazia encerramento; ao contrário, o tratamento reforçava a preocupação de que a doença do filho pudesse piorar (Mohr e Regan-Kubinski, 2001). Esses pais também acreditavam que os filhos viviam a internação involuntária como uma “quebra de confiança” por parte deles (Mohr e Regan-Kubinski, 2001, p. 75). Pais de filhos adultos com transtornos psicóticos na Grécia tinham percepções do tratamento que mudavam com o tempo, mas também sentiam as equipes como julgadoras e duvidavam da capacidade delas de ajudar o filho (Darmi et al., 2017). Nesse estudo, o tratamento era entendido como medicação e internação; os tratamentos psicológicos não eram discutidos. Os pais viam a medicação como essencial, mas se preocupavam com os efeitos colaterais, o que lhes deixava a sensação de que o tratamento era “cruel, mas necessário” (Darmi et al., 2017, p. 198).

Papel inevitável

Cuidado marcado pelo gênero

Esse conceito, embora aparecesse em menos da metade dos estudos, captava diferenças importantes no cuidado entre mães e pais e, por isso, era importante incluí-lo nesta revisão das experiências parentais. Em geral, ele mostrava como as mães assumiam o papel principal de cuidado, mas em dois estudos a importância do apoio conjugal também foi mencionada (Gok e Duyan, 2020; Svensson et al., 2013). Nenhum estudo, porém, sugeria que os pais homens assumissem as principais responsabilidades de cuidado; mesmo em um estudo cuja amostra era composta apenas de pais homens, a equipe observou que eles ainda “descreviam a mãe como quem carrega o fardo mais pesado” (Johansson et al., 2012, p. 113). Pesquisas anteriores destacaram a divisão por gênero do trabalho de cuidado em transtornos mentais como a depressão (Oute e Huniche, 2017), mas muitos dos estudos desta revisão não discutiam os papéis de gênero. Não é possível dizer se isso se deve ao fato de os pais não terem falado disso nas entrevistas ou de as equipes não terem se concentrado nesse aspecto na análise e na redação dos resultados.

Compromisso

Os pais diferiam um pouco na forma de avaliar a experiência de cuidar do filho. Dois estudos observaram que nenhum dos pais usou a palavra “fardo” para descrever sua experiência (McAuliffe et al., 2014, p. 149; Wade, 2006, p. 895), enquanto outros usavam essa palavra para descrever as experiências parentais, como “um fardo enorme” (Darmi et al., 2017, p. 199) e “um fardo sem fim” (Piuva e Brodin, 2020, p. 1025). Independentemente da escolha das palavras, porém, era evidente que os pais dos estudos estavam comprometidos com seu papel de cuidado, qualquer que fosse o sacrifício exigido. A linguagem usada para descrever esse papel mostrava que os pais não podiam evitá-lo: estavam “presos” (Darmi et al., 2017, p. 200), tinham “responsabilidade” (Wiens e Daniluk, 2009, p. 343), “nenhuma escolha” (Wade, 2006, p. 892), “nenhuma saída” (Mohr e Regan-Kubinski, 2001, p. 73) e “nenhuma esperança de escapar” (Donnelly, 2001, p. 297). Os pais percebiam seu papel como inevitável, tanto ao considerá-lo no presente quanto ao imaginar o futuro (“não importava o que acontecesse, elas tinham de permanecer junto com os filhos doentes e cuidar uns dos outros pelo resto da vida”; Kanungpiarn et al., 2021, p. 179). A linguagem escolhida pelos estudos transmitia, mais uma vez, um senso de obrigação: os pais nunca pensavam em “abdicar” do papel de cuidado (McAuliffe et al., 2014, p. 150). “O cuidado como papel inevitável” (Poonnotok et al., 2016, p. 75) resumia as experiências dos pais como um todo.

Uma tarefa impossível

Cuidar de um filho com transtorno mental era descrito como uma tarefa imensa. A natureza desse papel era tal que os pais não tinham como acertar sempre. Isso gerava sentimentos de desespero, como quando pais homens percebiam que sua determinação em ajudar o filho não bastava (Johansson et al., 2012) ou quando pais de filhos com transtornos alimentares constatavam que, por mais que tentassem ajudar, o filho não se recuperava (Svensson et al., 2013). Além disso, diante da dificuldade da tarefa, os pais tinham dolorosa consciência do que estava em jogo: o “efeito potencialmente desastroso de um momento de fraqueza” (Armitage et al., 2020, p. 1624). O resultado eram sentimentos profundos de desamparo, impotência e incerteza, descritos de forma comovente em um estudo como “viver uma vida sob tensão constante” (Johansson et al., 2010, p. 694).

Futuro incerto

Os pais estavam apreensivos e preocupados com o futuro do filho e com o próprio, e viam o futuro como incerto e fora de seu controle. Havia muitas descrições de sonhos perdidos (Donnelly, 2001, p. 298; Gok e Duyan, 2020, p. 253; Poonnotok et al., 2016, p. 75; Wiens e Daniluk, 2009, p. 343). Algumas preocupações com o futuro talvez fossem mediadas pela cultura; em Omã, pais se preocupavam com as perspectivas de casamento dos filhos, sobretudo das filhas (Al Yahyaei et al., 2024), uma preocupação que não aparecia em outros estudos. Outros pais se preocupavam com o que aconteceria se não pudessem mais cuidar do filho e passavam a ter “medo de morrer” (Kalayci et al., 2023, p. 3).

No conjunto, os pais viam o futuro de forma complexa. Sentiam ansiedade e medo, mas também esperança, ao pensar no futuro do filho e nas implicações disso para o próprio futuro. Parecia importante para os pais manter a esperança e “ver luz na escuridão” (Johansson et al., 2010, p. 697), pois isso lhes permitia seguir em frente (Tuck et al., 1997). Alguns pais achavam que a esperança era fundamental para o processo de recuperação (McCormack e McCann, 2015), enquanto outros tinham dificuldade de falar do futuro (Sarrió-Colas et al., 2022). Ter esperança era difícil; alguns pais achavam mais importante ser realistas quanto ao futuro (Raymond et al., 2017) ou relutavam em alimentar sentimentos de esperança, já que a esperança era vista como “inseparável do risco de decepção” (Tuck et al., 1997, p. 122). Postas lado a lado, essas emoções aparentemente conflitantes ilustravam a incerteza do futuro que as famílias enfrentavam.

Transcendência

Reenquadrar o pensamento

Em muitos estudos, os pais ajustavam suas expectativas e reenquadravam a forma de pensar o filho e o futuro. Os pais nem sempre tinham consciência desse processo; às vezes ele parecia ser uma estratégia de enfrentamento consciente, que os ajudava a aceitar a situação e lhes permitia continuar cuidando do filho, e outras vezes um subproduto de outras estratégias que usavam.

As práticas religiosas e espirituais eram um exemplo de como os pais conseguiam pensar de outro modo suas experiências em consequência do uso de uma estratégia de enfrentamento já existente. Pais coreano-americanos recorriam à oração, que fazia com que “mudassem seu olhar sobre o sofrimento” (Donnelly, 2001, p. 299); da mesma forma, as crenças religiosas traziam paz a pais tailandeses (Kanungpiarn et al., 2021). No estudo de Kanungpiarn et al. (2021), diferentemente de outros desta revisão, mães tailandesas acreditavam que seu sofrimento era causado por erros cometidos em uma vida passada; essa compreensão religiosa e cultural das dificuldades atuais as confortava. A equipe sugeriu que os serviços de saúde mental na Tailândia promovessem práticas religiosas como forma de ajudar os pais a reenquadrar positivamente os acontecimentos.

Os estudos também relatavam os esforços conscientes dos pais para ajustar as expectativas que tinham em relação ao filho e ao futuro (Kanungpiarn et al., 2021; Poonnotok et al., 2016; Raymond et al., 2017). Reconhecendo que o filho talvez não levasse uma vida normal, reavaliavam objetivos e reduziam expectativas. Também faziam um esforço consciente para se concentrar no positivo, como as coisas boas da vida (Pejlert, 2001), o amor que sentiam pelo filho (McAuliffe et al., 2014), a força do filho (Wiens e Daniluk, 2009), os aspectos positivos da doença do filho e de sua experiência como pais (McCormack e McCann, 2015), e percebendo que “os aspectos positivos superam os negativos” (Wade, 2006, p. 897).

O processo de aceitar a doença do filho, ajustar as expectativas e se concentrar no positivo oferecia aos pais uma perspectiva renovada sobre a vida e o futuro. Esses esforços conscientes para reenquadrar o pensamento, assim como, para alguns, as práticas e crenças religiosas, estavam entre as formas pelas quais os pais conseguiam transcender o sofrimento.

Encontrar sentido

Apesar do sofrimento, os pais sentiam que não tinham outra opção senão continuar cuidando do filho. Encontrar sentido no sofrimento e nas experiências lhes dava força para continuar, afastando-se das “experiências comuns de cuidado” (Donnelly, 2001, p. 299). Os pais sentiam ter encontrado um propósito na vida (McAuliffe et al., 2014), ter aprendido sobre si mesmos (Wiens e Daniluk, 2009) ou ter aprendido a identificar as verdadeiras questões da vida (Piuva e Brodin, 2020). Outros encontravam sentido mais diretamente por meio do filho, que os fazia sentir que “tudo valeu a pena” (Wade, 2006, p. 897). Esse conceito, porém, não era universal. De um estudo para outro, os pais cuidavam de filhos que estavam em etapas diferentes do diagnóstico, do tratamento e da recuperação; isso pode explicar em parte por que apenas um pequeno número de estudos descreveu experiências de encontrar sentido.

Síntese por linha de argumentação

Todos os conceitos-chave derivados dos estudos ilustravam processos psicológicos vividos pelos pais que cuidam de um filho com transtorno mental. Isso sugeria que seria possível reunir esses conceitos e traduções recíprocas para criar uma síntese por linha de argumentação (Noblit e Hare, 1988); essa síntese vai além da explicação dos conceitos-chave dos estudos para formular uma teoria fundamentada. Desse modo, o todo é maior do que a soma das partes (Noblit e Hare, 1988). A síntese por linha de argumentação a seguir retrata as experiências temporais, subjetivas e psicológicas dos pais e é apresentada em forma de diagrama (figura 2).

Discussão

Esta revisão apresentou uma síntese metaetnográfica de 26 estudos qualitativos sobre as experiências de pais que cuidam de um filho com transtorno mental. O modelo proposto retrata o processo psicológico vivido pelos pais ao cuidar de um filho com transtorno mental.

Esse modelo se caracteriza por cinco etapas, cada uma representando um ponto de transição em que os pais reavaliam suas experiências. À semelhança da descrição em cinco etapas, por Karp (1994), das sucessivas mudanças de identidade de pessoas que vivem uma depressão, essas etapas envolvem uma reavaliação da própria identidade e da própria vida como pai ou mãe de um filho com transtorno mental.

O modelo é cíclico, e não linear. Isso reflete características dos estudos individuais e da síntese como um todo. Em alguns estudos, os pais tinham filhos pequenos, enquanto em outros cuidavam havia décadas de um filho (agora adulto) com um transtorno mental duradouro. Os filhos passavam por períodos de recuperação seguidos de recaídas, mudanças de tratamentos psicológicos e farmacológicos e transições entre contextos de tratamento e etapas da vida; mudanças significativas faziam com que alguns pais revivessem as primeiras etapas do ciclo. Esses pais, porém, tinham aprendido com as experiências anteriores, se comprometido com o papel de cuidado e encontrado algum sentido nas experiências vividas até então. A capacidade de recorrer a experiências anteriores pode ter lhes permitido enfrentar cada etapa com maior compreensão e discernimento e atravessar as etapas mais rapidamente.

Outros modelos não lineares foram usados para compreender experiências de enfrentamento e adaptação, como o luto. O modelo do processo dual de Stroebe e Schut (1999) sugere que uma pessoa enlutada oscila entre a orientação para a perda (enfrentamento focado na emoção) e a orientação para a restauração (enfrentamento focado no problema). Esse modelo descreve um “processo dinâmico de vaivém” (Stroebe e Schut, 1999, p. 216), em que a oscilação entre essas orientações é necessária para um enfrentamento ótimo. O modelo proposto neste artigo também deve ser considerado dinâmico e flexível, embora, enquanto não for avaliado, não seja possível dizer se as etapas são necessárias para uma adaptação ótima. Kübler-Ross (1969) propôs um modelo da morte em cinco estágios, que mais tarde aplicou ao processo de luto (Kübler-Ross e Kessler, 2005). Esses cinco estágios não pretendiam indicar um processo passo a passo ou linear pelo qual todo mundo passa, mas ajudar a “enquadrar e identificar o que podemos estar sentindo” (Kubler-Ross e Kessler, 2005, p. 5). Da mesma forma, o modelo proposto neste artigo não pretende ser prescritivo e deve antes servir de quadro para começar a compreender as complexas experiências subjetivas desses pais. O componente cíclico do modelo é importante, mas não implica que todos os pais passarão por todas as etapas nem que todos percorrerão o ciclo da mesma forma. Cada etapa do modelo é detalhada a seguir.

O processo psicológico em cinco etapas começa quando os pais notam mudanças no filho. Essa primeira etapa é marcada por emoções dolorosas e choque e leva os pais a sentir que estão cuidando de um estranho, já que o filho lhes parece irreconhecível. Em consequência, os pais buscam respostas. A segunda etapa é vivida como um ponto de virada, marcado pela tomada de consciência de que o filho tem um transtorno mental e pelo início da busca e do recebimento de ajuda para ele. No entanto, esse ponto de virada percebido não se concretiza da forma que os pais esperavam. À medida que se relacionam com o sistema de saúde e aprendem mais sobre a doença do filho, perdem parte da esperança que tinham antes. Isso leva à terceira etapa, em que os pais enfrentam o papel inevitável de cuidar do filho. Esse papel é vivido, por vezes, como impossivelmente difícil. A quarta etapa é marcada pela incerteza; o futuro tanto do filho quanto da família parece desconhecido, e momentos hesitantes de esperança são contrabalançados por ansiedade e medo. Os pais, porém, sentem que não têm outra escolha senão continuar cuidando do filho, a quem amam. Encontram um jeito de enfrentar; essa quinta e última etapa retrata como os pais tentam reenquadrar o pensamento e encontrar sentido em suas experiências para transcender o sofrimento.

Limitações

Embora apenas um número relativamente pequeno de estudos fosse elegível para inclusão nesta revisão, os estudos existentes foram realizados em diversos países, com uma população diversa. No entanto, dado o pequeno número de estudos realizados em cada um dos países representados, não foi possível tirar conclusões com base na geografia ou na cultura. Em consequência, o modelo proposto deixa de considerar a interseccionalidade e o modo como raça, religião, escolaridade, práticas de saúde, nível socioeconômico ou outras identidades interseccionais afetam as experiências dos pais. É possível, portanto, que o modelo apresente uma representação um tanto homogeneizada de experiências diversas.

A decisão de incluir todos os estudos encontrados pelas buscas sistemáticas, independentemente da qualidade, fez com que a síntese e o modelo proposto se baseassem em estudos de qualidade variável. No entanto, excluir os estudos mais fracos com base na avaliação de qualidade teria reduzido significativamente o número de estudos incluídos na revisão, dificultando a identificação de conceitos-chave e a formulação de conclusões. Ao destacar as limitações de cada estudo na avaliação de qualidade, os resultados da síntese podem ser considerados levando-as em conta.

Implicações

Para testar e avaliar o modelo proposto, pesquisas futuras devem se concentrar em algumas áreas-chave. Primeiro, a validade do modelo deve ser avaliada. O modelo poderia ser testado inicialmente com uma pequena amostra de pais, avaliando se suas experiências correspondem às etapas propostas. Importa saber: há evidências que sustentem a natureza cíclica do modelo? Além disso, muitos dos estudos incluídos na revisão se concentraram em pais de filhos com transtornos psicóticos; o modelo se sustenta no contexto de outros transtornos mentais?

Segundo, deve-se avaliar a utilidade do modelo como quadro clínico de apoio ao trabalho clínico com famílias. As equipes clínicas conseguem reconhecer de forma confiável em que etapa um pai ou uma mãe se encontra, e isso as ajuda a compreender sua experiência? O modelo destaca que os pais podem ter sentimentos difíceis sobre o filho e em relação a ele; isso ajuda as equipes clínicas a acolher esses sentimentos com curiosidade e empatia, reconhecendo que fazem parte do processo de aceitar o sofrimento de um filho? Será importante verificar se o modelo pode levar a intervenções úteis para os pais e se isso pode ter um impacto positivo correspondente no bem-estar das crianças.

Terceiro, a pesquisa deve avaliar se os pais consideram o modelo útil. Ele normaliza suas experiências e/ou os ajuda a formular suas dificuldades e a dar sentido a seus sentimentos?

Embora não pretenda ser prescritivo, esse modelo oferece um quadro para compreender as experiências parentais no contexto dos transtornos mentais dos filhos. São necessárias agora pesquisas para avaliar se o modelo pode orientar intervenções psicológicas e outras formas de apoio aos pais. Os problemas metodológicos e de amostragem da pesquisa existente, apontados pela avaliação de qualidade, também devem ser enfrentados pelas pesquisas futuras nesse campo.

Conclusão

Até onde sabemos, esta é a primeira revisão sistemática qualitativa a fazer uma metassíntese da pesquisa sobre as experiências de pais de crianças com transtornos mentais. Constatamos que experiências de sobrecarga subjetiva eram descritas em todos os estudos e propusemos um modelo em cinco etapas que oferece uma nova forma de compreender as experiências desses pais, destacando os processos psicológicos complexos que eles enfrentam.