Contexto

As intervenções familiares são reconhecidas como prática baseada em evidências e recomendadas por diretrizes clínicas nacionais e internacionais [1–3]. Embora existam múltiplas abordagens de intervenção familiar nos transtornos psicóticos, seus componentes centrais são as habilidades de resolução de problemas, a psicoeducação e as habilidades de comunicação [4, 5]. Essas intervenções têm vários objetivos. Primeiro, reduzem eventuais efeitos adversos do ambiente familiar, construindo uma boa relação com a família, informando-a, reduzindo o envolvimento excessivo e os comentários críticos e mudando comportamentos e crenças negativos que os familiares possam ter [6]. Segundo, as intervenções familiares capacitam as famílias com habilidades de resolução de problemas e de comunicação, que aumentam sua capacidade de lidar com o estresse e de reduzir a sobrecarga [7]. Terceiro, as intervenções ajudam a família a antecipar problemas prováveis e a manter expectativas realistas em relação à pessoa adoecida [8].

As intervenções familiares têm mostrado de forma consistente resultados positivos para pessoas que vivem com esquizofrenia e suas famílias [9–11]. Uma crítica importante a essas intervenções, porém, é que se baseiam em modelos ocidentais e, portanto, podem não se aplicar a outros países sem adaptação cultural [12]. A adaptação cultural é “a modificação sistemática de protocolos de tratamento ou de intervenção baseados em evidências para levar em conta a língua, a cultura e o contexto, de modo compatível com os padrões, significados e valores culturais da clientela” [13]. A adaptação cultural busca modificar as intervenções para ajustá-las ao contexto cultural de cada grupo, a fim de aumentar a aceitabilidade, o engajamento, a satisfação e, em última instância, a eficácia [14–16]. Uma literatura considerável sugere que o contexto cultural influencia todos os aspectos do processo diagnóstico e terapêutico [13, 17]. Por isso, as pessoas tendem a aceitar intervenções ou tratamentos e a se engajar neles quando estão de acordo com suas crenças e valores [14].

Recentemente, a pesquisa tem mostrado um interesse crescente pela adaptação cultural das intervenções familiares a diferentes culturas, para melhorar a aceitabilidade e a eficácia do tratamento [12, 18–23]. Esses estudos mostraram que os benefícios são máximos quando as intervenções são ajustadas a uma cultura específica. Uma metanálise recente de intervenções de saúde mental culturalmente adaptadas encontrou um efeito moderado a significativo dessas adaptações [14]. Diversos modelos de adaptação cultural foram desenvolvidos [15, 24, 25] para ajudar as equipes clínicas a oferecer intervenções culturalmente competentes no trabalho com públicos diversos. Bernal desenvolveu um processo de adaptação em três etapas para o trabalho com populações hispânicas, enquanto outros trabalhos se concentraram em abordagens formativas comunitárias para a adaptação das terapias [25]. Além disso, Bernal e Sáez-Santiago introduziram a tradução linguística para estabelecer a equivalência, além de um processo de adaptação cultural em quatro etapas, coerente com o de Hawang e Berral (coleta de informações, adaptação preliminar, teste da adaptação preliminar e refinamento da adaptação). Nenhum desses modelos, porém, trata da intervenção familiar na esquizofrenia. Por isso, este estudo seguirá o modelo desenvolvido por Degnan et al. (2016), que inclui nove temas: língua, conceitos e modelos da doença, família, comunicação, conteúdo, normas e práticas culturais, contexto e forma de oferta, aliança terapêutica e objetivos do tratamento [19]. O modelo foi desenvolvido com base em uma revisão sistemática que analisou a natureza e os resultados das intervenções psicossociais culturalmente adaptadas na esquizofrenia. Essa revisão abrangente, que incluiu quarenta e seis ensaios controlados randomizados (ECR) e 7.828 participantes, mostrou efeitos significativos pós-tratamento a favor das intervenções adaptadas. A revisão propôs um modelo e concluiu que a eficácia da intervenção adaptada é proporcional ao grau de adaptação cultural. Nessa revisão, a maioria dos estudos foi adaptada para uma população majoritária, o que a distingue das outras revisões, voltadas principalmente a populações minoritárias [14, 18, 26]. O modelo heurístico proposto por Degnan et al. (2016) oferece orientações claras para a adaptação cultural em comparação com revisões anteriores. No entanto, essa revisão incluiu uma variedade de culturas e de intervenções psicossociais para a esquizofrenia. Além disso, os modelos de adaptação disponíveis foram desenvolvidos sobretudo em países ocidentais para grupos minoritários, e podem não funcionar para populações autóctones como as árabes [14]. Por isso, nossa revisão se concentrará nas intervenções familiares culturalmente adaptadas no mundo árabe.

A região árabe é composta por 22 países que compartilham língua, tradições culturais e história comuns. A cultura árabe, incluindo religião e tradição, tem papel vital na vida política, social e econômica da região [27]. Uma característica importante das comunidades árabes é o papel crucial da família tradicional, considerada a principal fonte de apoio social [28]. Na cultura e na tradição árabes, a responsabilidade de cuidar de um membro da família adoecido é assumida pela própria família [29]. Isso também se baseia na interdependência dentro da unidade familiar árabe, que se sobrepõe ao valor da independência individual [29]. Por isso, buscar ajuda profissional é uma decisão familiar, e são os membros da família que demonstram interesse pelo bem-estar da pessoa adoecida e ajudam a levar adiante o programa de tratamento. Assim, é muito incomum que a pessoa adoecida vá sozinha a uma consulta psiquiátrica ou médica. Fica evidente, pelo que foi dito acima, que a família árabe tem papel decisivo no cuidado à pessoa adoecida; por isso, esta revisão se concentrará na intervenção familiar para os transtornos psicóticos.

Além das nuances familiares árabes, o mundo árabe tem suas próprias crenças socioculturais sobre a doença mental, que influenciam fortemente os comportamentos de busca de ajuda. Primeiro, no mundo árabe, os sintomas da doença mental são associados a crenças religiosas e culturais. Acredita-se com frequência que a causa da doença mental sejam espíritos malignos, demônios, magia negra ou mesmo um castigo de Deus [30]. Em resposta a essas crenças, recorre-se a curandeiros espirituais tradicionais para tratar essas doenças, porque esses curandeiros afirmam ser capazes de lidar com o desconhecido [31]. Além disso, por causa do estigma de ter uma doença mental, muitas famílias optam por recorrer aos serviços de um curandeiro espiritual. O recurso a esses curandeiros, porém, pode impedir ou atrasar os tratamentos preventivos propriamente ditos. Segundo, no mundo árabe, os sintomas psicológicos costumam ser somatizados para evitar o estigma [32]. O forte estigma ligado à doença mental e a crença cultural no mau-olhado (a inveja) impedem a família de revelar às equipes de saúde vários aspectos da vida familiar [29]. Infelizmente, a visão sobre as pessoas com doença mental no mundo árabe costuma ser negativa, e as crenças culturais árabes influenciam a definição, a etiologia, a apresentação clínica, o diagnóstico e o tratamento das doenças mentais [33]. Por isso, o conhecimento desses fatores é essencial para oferecer cuidados culturalmente competentes e evitar uma oferta inadequada das intervenções familiares ou um baixo engajamento nelas [34].

Há muitas barreiras práticas aos cuidados de saúde mental nos países árabes, como as taxas de alfabetização e a falta de recursos e de profissionais de saúde capacitados [30]. Além da escassez de recursos, a experiência da doença mental é complicada pelas consequências da guerra, da pobreza e do estigma ligado à doença mental. Por isso, intervenções familiares culturalmente adaptadas para os transtornos psicóticos têm potencial para melhorar a experiência da doença mental das populações árabes no mundo todo. A intervenção deve ser culturalmente relevante e oferecida dentro dos serviços de saúde existentes, para aumentar a aceitabilidade e garantir o uso eficiente dos recursos disponíveis.

Apesar do efeito positivo promissor da intervenção familiar nos países ocidentais, esse tipo de intervenção ainda não foi incorporado ao tratamento de pacientes com transtornos psicóticos no mundo árabe. Até hoje, pouco se sabe sobre intervenções familiares culturalmente adaptadas para a esquizofrenia na cultura árabe, o que torna difícil concebê-las e testá-las. Para desenvolver intervenções familiares eficazes, é preciso explorar melhor os sucessos e os fracassos das experiências anteriores de pessoas usuárias dos serviços e de pessoas cuidadoras.

Por fim, o objetivo desta revisão, que faz parte de um estudo maior, é sintetizar as evidências disponíveis sobre intervenções familiares psicossociais culturalmente adaptadas no mundo árabe. Ela identificará o conteúdo e as características dessas intervenções, determinará as estratégias usadas para adaptá-las com sucesso à cultura árabe, avaliará sua viabilidade e aceitabilidade e avaliará a eficácia das intervenções culturalmente adaptadas para as pessoas usuárias dos serviços e suas famílias.

Métodos

Desenho

Foi realizada uma revisão sistemática de métodos mistos segundo as recomendações PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-analysis) [35]. O protocolo está registrado no PROSPERO sob o número CRD42019117180 https://www.crd.york.ac.uk/prospero/

Estratégia de busca

Cinco bases de dados eletrônicas, entre elas MEDLINE, CINAHL, Cochrane Library, PsycINFO e EMBASE, foram consultadas em busca de artigos escritos em árabe e em inglês, desde sua criação até agosto de 2019. As bases foram consultadas com as palavras-chave e seus descritores MeSH (Medical Subject Heading) associados: “schizophrenia or psychosis” AND “Arab or Bahrain or Egypt or Iraq or Jordan or Kuwait or Lebanon or Libya or Morocco or Oman or Palestine or Qatar or Saudi Arabia or Sudan or Syria or Tunisia or United Arab Emirates UAE or Yemen”. Quando os termos-chave “family intervention or psychosocial intervention or psychoeducation” foram acrescentados, o número de resultados caiu para apenas 5 a 8 estudos. Como não há uma base de dados específica que cubra as revistas árabes de saúde mental, elas foram consultadas uma a uma, a partir de uma lista de revistas obtida no Google e do contato com equipes de pesquisa da área em diferentes países. Além disso, as listas de referências de revisões sistemáticas anteriores sobre o tema e de estudos árabes foram examinadas manualmente para identificar outros estudos relevantes. Um exemplo da estratégia de busca para o PsycINFO está disponível no material suplementar.

Critérios de inclusão e exclusão

Os artigos foram incluídos se atendessem aos seguintes critérios de inclusão: 1) todos os desenhos de estudo que avaliaram ou desenvolveram qualquer tipo ou formato de intervenção familiar psicossocial culturalmente adaptada no mundo árabe. As intervenções podiam ser de psicoeducação, terapia familiar, aconselhamento, treinamento de habilidades de comunicação e de resolução de problemas ou TCC. 2) As pessoas participantes eram parentes ou membros da família que cuidavam de alguém com esquizofrenia ou transtornos relacionados. 3) A maioria das pessoas cuidadoras (70% ou mais) era adulta, com 18 anos ou mais, e a maioria (70% ou mais) das pessoas atendidas tinha esquizofrenia ou transtornos relacionados segundo os critérios da CID-10. Os artigos foram excluídos se 1) a intervenção não incluísse membros da família ou pessoas cuidadoras 3) a língua não fosse o árabe nem o inglês.

Triagem

Os resultados foram exportados para o Covidence (www.covidence.org), um software on-line que torna mais eficiente a criação e a manutenção de revisões sistemáticas. Com base em critérios de inclusão e exclusão predefinidos, os membros da equipe fizeram de forma independente a triagem inicial de títulos e resumos. Dois membros da equipe (A.S. e L.R.) triaram de forma independente os textos completos dos resumos selecionados. A. S. faz doutorado e L. R., com doutorado, leciona na universidade. As duas pessoas receberam treinamento adequado e têm experiência na condução e na avaliação crítica de revisões sistemáticas. As divergências foram resolvidas por consenso ou por K. L., do corpo docente, especialista na área.

Extração dos dados

A planilha de extração foi desenvolvida no Excel e refinada após um teste piloto com três artigos. Os elementos de extração incluíam os detalhes dos estudos, as características das intervenções, o processo de adaptação, a viabilidade e a aceitabilidade dos estudos. A pessoa que assina em primeiro lugar extraiu os dados dos artigos e os registrou no formulário de extração, e depois outro membro da equipe os verificou. As discussões em equipe resolveram as discrepâncias surgidas durante a triagem ou a extração. A planilha de extração pode ser obtida com a pessoa responsável pela correspondência.

Avaliação da qualidade metodológica

Dadas as diferenças metodológicas entre os estudos incluídos, foram usadas várias ferramentas de avaliação da qualidade. Para os ECR, foi usada a ferramenta da Colaboração Cochrane para avaliar o risco de viés [36]. É uma ferramenta robusta para avaliar ECR em seis domínios de risco (viés de seleção, de desempenho, de detecção, de atrito, de relato e outros vieses) [37]. Para os estudos não randomizados, as ferramentas usadas foram adaptadas da ferramenta do JBI para ensaios não randomizados; outra ferramenta do JBI foi usada para os estudos qualitativos [38]. Essas ferramentas foram desenvolvidas por meio de um processo transparente e testadas em muitas revisões sistemáticas anteriores (ver o arquivo adicional 1 para as ferramentas).

Síntese dos dados

Não foi possível fazer uma metanálise devido à diversidade de desenhos, medidas de desfecho e instrumentos usados. Foi realizada uma síntese narrativa, centrada nos objetivos da revisão, para tirar conclusões e identificar áreas para trabalhos futuros sobre intervenções familiares no mundo árabe [39, 40]. Estudos quantitativos e qualitativos foram analisados, e os resultados foram sintetizados de forma narrativa segundo o modelo proposto por Popay et al. [41]. A revisão incluiu apenas um estudo qualitativo; por isso, ele foi relatado de forma narrativa junto com os estudos quantitativos. A síntese foi inicialmente conduzida pela pessoa que assina em primeiro lugar e discutida regularmente com a equipe de pesquisa.

Resultados

Resultados da busca

A busca nas bases de dados resultou em 933 títulos e resumos, além de outros três artigos obtidos por busca manual. Após a remoção das duplicatas, 891 títulos e resumos foram triados, dos quais 877 foram excluídos. Os textos completos de 14 referências foram obtidos e confrontados com os critérios de inclusão e exclusão. Oito estudos foram excluídos por diferentes razões, como mostra o fluxograma PRISMA. Restaram seis estudos incluídos na revisão final (ver a Figura 1 para o fluxograma PRISMA).

Características dos estudos

Seis estudos atenderam aos critérios de inclusão, dois realizados na Jordânia e quatro no Egito. Foram publicados entre 2008 e 2018. No total, os estudos recrutaram 394 pacientes e 344 pessoas cuidadoras. Os desenhos foram três ECR [42–44], dois ensaios não randomizados [45, 46] e um estudo qualitativo [47]. Ver a Tabela 1 para as características descritivas dos estudos.

Avaliação da qualidade

Como mostra a Tabela 2, a qualidade metodológica foi boa para Hasan et al. [43] e baixa para os outros estudos randomizados [42, 44]. Rami et al. [42] afirmaram que a randomização foi realizada. No entanto, a equipe não explicitou o método de randomização nem a ocultação da alocação, o que deixa o estudo exposto a viés de seleção. Além disso, o protocolo do estudo não estava disponível para avaliar o viés de relato, e o estudo não apresentou hipótese nem cálculo de poder. Havia vários desfechos primários, incluindo desfechos clínicos, sociais, de qualidade de vida e de atitude em relação aos medicamentos. O desfecho primário deveria ser aquele para o qual as evidências existentes estabelecem uma associação direta com a exposição à intervenção [48]. Portanto, deveria haver um único desfecho primário para realizar um cálculo de poder. Todas as diferenças estatísticas entre os braços foram relatadas, mas não houve relato de esforço para minimizar vieses. O terceiro estudo, de Ahmed e Ghaith [44], foi apresentado como um desenho quase experimental. Embora houvesse alocação aleatória ao grupo de tratamento e ao grupo controle, a equipe não justificou o tamanho da amostra, de 50 pessoas.

Quanto aos ensaios não randomizados, os dois estudos apresentaram alto risco de viés, porque dois ou mais critérios não foram atendidos segundo as ferramentas do JBI [38] (ver o arquivo adicional 2 para a qualidade metodológica dos ensaios não randomizados). Em muitos casos, porém, não há dados relatados suficientes para julgar a qualidade. O estudo de Soliman et al. [45] foi apresentado como um estudo intervencional transversal. No entanto, ele pode ser mais coerente com um desenho quase experimental, pela ausência de randomização e pela inclusão de um grupo controle e de um grupo de intervenção. Além disso, a taxa de abandono não foi relatada, o que pode ter afetado a análise. O estudo de El-Shafei et al. [46] foi apresentado como um desenho caso-controle, mas os elementos de grupo controle e de randomização o tornam mais coerente com os estudos experimentais. No entanto, a equipe não justificou o tamanho da amostra e não incluiu detalhes sobre o atrito, as perdas de seguimento ou as medidas de desfecho.

No conjunto, a qualidade dos estudos incluídos é baixa, e nenhum deles, exceto Hasan et al. [43], tinha poder estatístico para detectar o benefício das intervenções familiares. Isso indica que os estudos incluídos correm o risco de subestimar o tamanho do efeito das intervenções, devido a um grande risco de erro do tipo II.

O estudo qualitativo realizado por Al-HadiHsan et al. (2017) corresponde a um estudo de boa qualidade segundo a ferramenta do JBI [38]. O estudo não seguiu nenhuma teoria metodológica da pesquisa qualitativa, porque a equipe buscava responder à pergunta de pesquisa e explicar os dados quantitativos. Duas questões da ferramenta de avaliação não foram relatadas. Primeiro, a localização cultural ou teórica de quem pesquisa no estudo. Segundo, o reconhecimento da influência potencial de quem pesquisa sobre o estudo, e vice-versa. Embora esses dois pontos não tenham sido relatados, eles se aplicam mais a outras teorias metodológicas qualitativas, que não foram seguidas neste estudo.

Características das intervenções

As intervenções dos seis estudos foram realizadas no Egito [4] e na Jordânia [2]. O estudo qualitativo [47] foi a segunda etapa de outro estudo da revisão [43]. Apesar das diferenças de conteúdo, todos os estudos compartilhavam o mesmo componente de psicoeducação, e dois incluíam habilidades de comunicação e de resolução de problemas [42, 43], enquanto ElShafei et al. (2006) usaram sessões de aconselhamento. Além disso, as intervenções variavam quanto a características como a forma de oferta, a duração e o número de sessões. Todos os estudos, exceto o de Ahmed e Ghaith [44], usaram sessões com uma família de cada vez, das quais participavam pacientes e suas pessoas cuidadoras. Quatro das intervenções foram oferecidas em ambiente clínico, no ambulatório [42, 44–46], e uma por meio de um livreto, na casa das pessoas atendidas [43]. A duração da intervenção variou de 8 semanas a 6 meses. A duração de uma sessão foi relatada em dois estudos: 60 min [42, 44]. Profissionais de saúde ou equipes de pesquisa conduziram todas as intervenções; nenhuma foi oferecida em internação. Todos os estudos compararam a intervenção familiar ao cuidado padrão. (Ver a Tabela 3 para as características das intervenções.)

Conteúdos e componentes das intervenções

Dois estudos relataram o processo de adaptação e modificação dos manuais originais. Hasan et al. (2014) usaram o modelo de Atkinson e Coia, que abrange a taxonomia dos domínios de aprendizagem de Bloom, enquanto Rami et al. [42] usaram o manual de terapia familiar comportamental (BFT) de Mueser e Glynn (1999). Para o componente de psicoeducação, no entanto, a equipe adotou o programa preparado por ElShafie e equipe (2002), desenvolvido especificamente para a população egípcia.

Primeiro, os componentes de psicoeducação incluíam sinais, sintomas, etiologia, diagnóstico e tratamento da esquizofrenia, além dos sinais de recaída e das estratégias de manejo. Incluíam também fatos e mitos sobre a esquizofrenia e a forma como eles afetam os pensamentos, as emoções e o comportamento da pessoa. O componente de tratamento incluía informações sobre a medicação, seus efeitos colaterais, os benefícios esperados do remédio, o tratamento não farmacológico, a adesão ao tratamento, a importância do acompanhamento e informações sobre o prognóstico. Além disso, foram distribuídos às pessoas participantes, durante as sessões, folhetos com informações sobre a esquizofrenia e as famílias com alta emoção expressa, anotações e tarefas de casa para a resolução de problemas e o treinamento de habilidades de comunicação [42]. Segundo, o treinamento para melhorar a comunicação incluía aprender habilidades de escuta ativa, de dar retornos positivos e negativos e de pedir mudanças no comportamento da outra pessoa. Terceiro, o treinamento de habilidades de resolução de problemas incluía a identificação de problemas familiares específicos e conselhos práticos para resolvê-los, como o uso de técnicas cognitivas e comportamentais para manejar os sintomas da pessoa adoecida. Quarto, o modelo de estresse-vulnerabilidade tratava do papel da família, da sobrecarga do cuidado e das habilidades e estratégias de manejo do estresse.

Estratégias usadas para adaptar a intervenção

As estratégias de adaptação incluíram diferentes temas, mas os temas comuns a todos os estudos foram a língua, o contexto e a forma de oferta, e a família. A adaptação linguística foi relatada em todos os estudos: o conteúdo foi modificado e traduzido para um árabe simples, e a complexidade da psicoeducação foi reduzida. A adaptação do contexto e da forma de oferta foi relatada na maioria dos estudos, já que as equipes de pesquisa ofereceram a intervenção em sessões individuais, e não em grupo, para levar em conta o contexto cultural árabe. Todos os estudos reconheceram o papel importante da família e sua estrutura e seus processos próprios.

O estudo de Rami et al. (2018) foi o único a relatar um processo detalhado de adaptação cultural. A equipe testou a intervenção antes do estudo propriamente dito para avaliar a aceitabilidade e a acessibilidade linguística, e a modificou de acordo com os resultados. Além disso, o tema dos conceitos e modelos da doença foi incorporado com o aumento do número de sessões sobre as bases biológicas da doença, de uma sessão no manual original de BFT para duas. A equipe adaptou o conteúdo para incorporar normas e práticas culturais, incluindo histórias populares relacionadas às crenças culturais e religiosas das pessoas participantes. Além dessas adaptações, o programa de Rami et al. [42] foi encurtado para 6 meses, em vez de nove, por razões práticas e financeiras que podem ter influenciado a adesão e a frequência.

Viabilidade e aceitabilidade das intervenções

A viabilidade incluiu a avaliação do recrutamento, da frequência, da retenção (a proporção de participantes que concluem as sessões de terapia) e da compatibilidade das intervenções com os recursos disponíveis. Todos os estudos relataram um processo de recrutamento viável, sem barreiras ou dificuldades significativas. A frequência também foi viável, porque três estudos [42, 44, 45] ofereceram as intervenções durante as consultas de acompanhamento, o que garantiu um alto nível de frequência. O quarto estudo, de Hasan et al. [43], foi realizado por meio de um livreto na casa das pessoas atendidas. Dois estudos não relataram a frequência [44, 46]. A avaliação da retenção foi relatada em apenas dois estudos [42, 43]. Rami et al. [42] relataram que [4] participantes do grupo de casos e [6] participantes do grupo controle faltaram às sessões regulares. A taxa de atrito no estudo de Hasan et al. [43] foi de [6] no grupo de intervenção e de [10] no grupo controle. Todos os estudos relataram a compatibilidade da intervenção com os recursos disponíveis. O estudo de Rami et al. [42] relatou que a intervenção era aplicável e acessível pela brevidade do programa. Consequentemente, a viabilidade do programa foi reforçada por atender às necessidades das pessoas cuidadoras.

A aceitabilidade é definida como “um construto multifacetado que reflete o quanto as pessoas que oferecem ou recebem uma intervenção de saúde a consideram adequada, com base em respostas cognitivas e emocionais antecipadas ou vivenciadas diante da intervenção” [49]. Hasan et al. [43] deram sequência ao ensaio com um estudo qualitativo para avaliar a aceitabilidade das intervenções. Entrevistas qualitativas com pessoas usuárias dos serviços e pessoas cuidadoras confirmaram a aceitabilidade das intervenções e mostraram que os livretos eram adequados e valiosos. Nenhum outro estudo examinou a aceitabilidade.

Efeito das intervenções

Os desfechos relatados variaram entre os estudos, e a maioria deles não distinguiu desfechos primários e secundários. O desfecho relatado com mais frequência foi a gravidade dos sintomas, medida pela Escala das Síndromes Positiva e Negativa (PANSS) [42, 45, 46]. Os quatro estudos relataram uma diferença estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto aos sintomas positivos e negativos das pessoas usuárias dos serviços, a favor do grupo de intervenção. Além disso, Hasan et al. [43] relataram uma redução da gravidade dos sintomas no acompanhamento de três meses. Outros desfechos relatados com frequência foram o funcionamento social, a adesão à medicação, a qualidade de vida e o conhecimento sobre a esquizofrenia. Dois estudos avaliaram desfechos familiares, entre eles a sobrecarga familiar do cuidado, a atitude e a qualidade de vida das pessoas cuidadoras. (Ver a Tabela 4 para os resultados de cada desfecho.)

Discussão

Nesta revisão, constatou-se uma escassez de estudos locais para orientar o desenvolvimento em curso das intervenções familiares. Egito e Jordânia são os dois únicos países, entre os 22 do mundo árabe, que publicaram artigos revisados por pares nessa área. É amplamente reconhecido que há pouca pesquisa local para orientar o desenvolvimento culturalmente adequado dos diferentes serviços de saúde mental na região árabe [50, 51]. A importância atribuída à saúde mental no mundo árabe ainda é baixa em comparação com os países ocidentais de alta renda, porque os orçamentos de saúde e de educação não recebem prioridade suficiente [30]. Em sua síntese sobre os serviços de saúde no mundo árabe, Okasha et al. [30] afirmaram que alguns países árabes não têm políticas de saúde mental. A maioria dos países tem menos de 30 leitos psiquiátricos por 100.000 habitantes. Por isso, a quantidade e a qualidade da pesquisa nessa área podem resultar da insuficiência de recursos e serviços e da falta de capacidade para ampliar a realização de pesquisas de alta qualidade na área [30, 52].

A adaptação cultural das intervenções familiares

O processo de adaptação cultural das intervenções familiares no mundo árabe foi coerente com alguns dos temas relatados em estudos anteriores, entre eles língua, conteúdo, conceitos e modelos da doença, normas e práticas culturais, contexto e forma de oferta e organização familiar [16, 18, 19]. Os fatores culturais singulares que mais afetaram a adaptação do conteúdo são o baixo nível de alfabetização no mundo árabe e o conjunto singular de valores culturais e espirituais. Nos estudos incluídos, a linguagem foi simplificada e o número de sessões sobre as bases biológicas da doença foi aumentado. Essa é uma consideração cultural importante, porque a maioria das pessoas árabes associa a doença mental a causas sobrenaturais, como a magia negra e os djinns, ou a vê como consequência de um castigo de Deus [34]. Além disso, “o mau-olhado: um olhar ou comentário invejoso e poderoso sobre a boa sorte de outra pessoa” tem impacto significativo na interpretação da doença mental [53]. Consequentemente, as famílias buscam ajuda de curandeiros tradicionais, porque acreditam que esses curandeiros podem tratar a causa espiritual por meio de práticas religiosas como o exorcismo ou a cura milagrosa [34]. Por isso, alguns estudos recomendam fortemente incorporar à psicoeducação sessões de discussão sobre fatores espirituais e sistemas de crenças específicos da cultura [22]. Isso, porém, pode não bastar no mundo árabe, porque os modelos explicativos tradicionais continuam a exercer forte influência sobre os comportamentos de busca de ajuda. Por isso, as equipes de pesquisa deveriam usar estratégias para incorporar valores e crenças tradicionais à intervenção [12]. Por exemplo, Rami et al. [42] incorporaram normas e práticas culturais ao incluir histórias populares relacionadas às crenças culturais e religiosas das pessoas participantes. Essas histórias servem para espelhar a situação e a trajetória da pessoa atendida e costumam incluir expressões idiomáticas e símbolos. Os contos populares árabes têm a particularidade de estar mais próximos da vida cotidiana e de trazer uma lição moral [54]. O uso dessas considerações culturais poderia ajudar a engajar as famílias no programa de tratamento biomédico. No entanto, o desencontro entre modelos explicativos [55] muitas vezes persiste e pode levar pacientes a abandonar o tratamento a qualquer momento.

Explorar um modelo que envolva a colaboração entre curandeiros tradicionais e equipes de saúde mental pode ter um resultado positivo, porque a família pode se sentir mais à vontade para compartilhar suas preocupações e aceitar a intervenção. Muitos estudos sobre curandeiros tradicionais incentivam essa colaboração para melhorar o cuidado às pessoas atendidas [56]. Uma revisão sistemática de Van der Watt (2018), que inclui dezesseis artigos, concluiu que as pessoas participantes consideravam os curandeiros tradicionais eficazes no tratamento da doença mental, sobretudo quando combinados com o tratamento biomédico [57]. Isso pode resultar do atendimento às necessidades espirituais das pessoas participantes por meio de algumas intervenções religiosas e da oferta de uma explicação para a etiologia dos transtornos mentais.

Esta revisão identificou dois manuais traduzidos para o árabe e adaptados, que podem ser usados em estudos futuros no mundo árabe com pequenas modificações, conforme as normas e tradições de cada país.

Um achado interessante foi que todas as intervenções, exceto a de Ahmed e Ghaith [44], seguiam o formato de uma família por vez. As equipes associaram isso ao estigma e ao desconforto que as pessoas árabes sentem ao discutir detalhes sobre seus familiares diante de outras famílias. Rami et al. [42] enfrentaram essa barreira no teste piloto da intervenção adaptada: as famílias preferiam sessões individuais a sessões em grupo. Esse achado contradiz o que foi encontrado em um estudo iraniano [58], cuja equipe adaptou culturalmente uma terapia de grupo de psicoeducação familiar com base em uma avaliação de necessidades. Embora a cultura iraniana seja semelhante à árabe, reunir as pessoas cuidadoras em grupos aumentou seu conforto para falar com outras pessoas sobre seus problemas. Isso indica a necessidade de realizar uma avaliação de necessidades durante o processo de adaptação cultural, porque as preferências podem diferir entre os vários países do mundo árabe.

Todos os artigos relataram algum nível de adaptação, sendo o de Rami et al. [42] o mais abrangente. O processo dessa equipe foi completo e incluiu o teste piloto da intervenção, para examinar sua aceitabilidade e a simplicidade da linguagem, bem como a modificação do conteúdo de acordo com os resultados, antes de iniciar o estudo propriamente dito. Esse processo foi coerente com o modelo de adaptação cultural proposto por Bernal e Sáez-Santiago [24] para garantir a utilidade e a eficácia da oferta da intervenção. Outra parte do processo de adaptação foi fornecer às pessoas participantes folhetos com as principais informações ensinadas em cada sessão. Essa técnica garantiu o reforço da aprendizagem e a difusão das informações a outros membros da família e à comunidade. Esses achados contrastam com os da revisão sistemática de Chowdhary et al. [16], na qual a equipe tentou usar materiais não escritos para simplificar as informações. No mundo árabe, devido às baixas taxas de alfabetização, o uso de materiais não escritos, como vídeos, poderia ser mais útil. Em contrapartida, o estudo de Hasan et al. [43] na Jordânia apresentou a psicoeducação em um livreto. Os resultados foram promissores, e relatou-se que o livreto ampliou o conhecimento das pessoas participantes. Outros temas de adaptação não foram encontrados nos estudos do mundo árabe. A comparação do processo de adaptação entre populações minoritárias e populações autóctones revelou que temas de adaptação como o pareamento da etnia e de outras características entre terapeutas e clientela se aplicam mais às populações minoritárias dos países ocidentais [59]. Nesses países, o processo não exige aprender sobre a cultura nem parear a origem étnica da pessoa terapeuta com a da pessoa atendida. Assim, pode-se levantar a hipótese de que adaptar culturalmente a intervenção para uma população autóctone poderia ser um processo relativamente simples, se houver recursos disponíveis, em comparação com adaptá-la para populações minoritárias nos países ocidentais.

Os achados de nossa revisão sugerem que o processo de adaptação das intervenções familiares no mundo árabe parece robusto, porque é coerente com os temas de revisões sistemáticas anteriores. Eles também indicam claramente que essas intervenções são suficientemente viáveis e aceitáveis para ser aplicadas nos países árabes.

A eficácia das intervenções familiares

Avaliar a eficácia das intervenções não era o objetivo principal desta revisão. Mesmo que fosse, as evidências não estavam disponíveis, sobretudo pela metodologia frágil dos estudos incluídos. Houve heterogeneidade clínica nas características dos estudos incluídos, como as características do desenho, os métodos de diagnóstico e avaliação, o acompanhamento e a duração do tratamento. Entre as semelhanças, porém, estavam o recrutamento de participantes nos ambulatórios e o uso da PANSS para medir a melhora dos sintomas clínicos. Todos os estudos, exceto o de Ahmed e Ghaith [44], incluíram na intervenção tanto pacientes quanto suas pessoas cuidadoras e usaram sessões individuais em vez de sessões em grupo.

Os estudos mostraram um efeito positivo a favor dos grupos de intervenção em diferentes desfechos, como a gravidade dos sintomas, a qualidade de vida das pessoas usuárias dos serviços e de suas pessoas cuidadoras, o funcionamento social, a adesão à medicação, o conhecimento sobre a esquizofrenia e a sobrecarga e a atitude em relação à doença mental. A gravidade dos sintomas medida pela PANSS foi um desfecho comum a todos os estudos, exceto o de Ahmed e Ghaith [44]. Embora os estudos tenham mostrado impacto positivo em diferentes desfechos, o que está de acordo com revisões sistemáticas anteriores [14, 18, 19], os achados podem não ser válidos pelo tamanho e pela baixa qualidade dos estudos incluídos. Nenhum dos estudos, exceto Hasan et al. [43], tinha poder estatístico para detectar uma diferença no desfecho primário definido. Houve heterogeneidade substancial de desenho, tipos de intervenção e desfechos, e apenas um pequeno número de estudos. Todas essas razões tornaram a metanálise impossível. Apesar disso, a metanálise de Degnan et al. [19] mostrou que os diferentes tipos de intervenção tinham em geral eficácia semelhante, o que se devia aos componentes comuns importantes para desfechos específicos, mesmo em culturas diferentes.

O estudo qualitativo de Al-HadiHasan et al. [47] explorou os processos subjacentes ao efeito observado da intervenção. Surgiram muitos temas interessantes, entre eles “consciência sobre a esquizofrenia”, “impacto positivo na saúde e no bem-estar” e “empoderamento e maior confiança”. O estudo esclareceu como o conhecimento sobre a esquizofrenia é aplicado na vida das pessoas atendidas e de suas pessoas cuidadoras. Esse conhecimento melhorou a autoeficácia e deu às pessoas participantes condições de assumir um papel ativo no plano de tratamento. Também permitiu que as pessoas atendidas manejassem sua condição e lidassem com o estigma internalizado. A intervenção ajudou as pessoas cuidadoras a reavaliar as exigências de um melhor manejo dos comportamentos difíceis. Além disso, as pessoas cuidadoras conseguiram controlar os fatores de estresse em casa e monitorar os sinais precoces de recaída. A intervenção ofereceu às pessoas atendidas e a seus familiares conhecimentos, habilidades e estratégias de enfrentamento para lidar com a esquizofrenia. Esse estudo mostrou que o conhecimento limitado sobre a doença mental no mundo árabe estava associado a sentimentos de vergonha, autoestigma e outros sentimentos negativos, como a depressão, que podem levar à não adesão ao tratamento e, consequentemente, reduzir a qualidade de vida. Os membros da família têm papel significativo na melhora da evolução das pessoas atendidas e, consequentemente, no aumento de sua capacidade de se adaptar ao papel de quem cuida. Esse processo pode ser alcançado ao educar as famílias para que se familiarizem com os sintomas e comportamentos das pessoas atendidas e ao dotá-las das habilidades necessárias para lidar com eles.

Pontos fortes e limitações

Um ponto forte desta revisão é que as pessoas participantes árabes tinham cultura e língua semelhantes, o que pode ser considerado singular em comparação com revisões sistemáticas anteriores que incluíram várias culturas [14, 19]. Além disso, o processo de busca foi minucioso, e o protocolo foi seguido com rigor na seleção dos estudos, na extração dos dados, na análise e na síntese. O estudo de Hasan et al. (2017) foi seguido de um estudo qualitativo para explorar o mecanismo e o processo subjacentes ao efeito observado. Está bem documentado que a cultura tem papel significativo no modo como a doença mental é interpretada e tratada [60]. Por isso, os dados mais ricos do estudo qualitativo fortaleceram o resultado da revisão, ao oferecer uma compreensão mais profunda da eficácia da intervenção à luz dos fatores culturais do mundo árabe [61].

Uma limitação importante desta revisão foi o pequeno número de estudos incluídos, que variavam quanto ao desenho, às características e aos componentes das intervenções. Essas limitações restringiram as conclusões sobre os diferentes objetivos da revisão e tornaram a metanálise impossível. Além disso, os estudos incluídos pouco distinguiram desfechos primários e secundários, o que causou alguma confusão e dificultou interpretar se os efeitos do tratamento diferiam entre os desfechos. Vale notar que a qualidade da maioria dos estudos foi baixa e que esses estudos eram limitados por informações incompletas, apesar dos esforços para contatar as equipes responsáveis e obter esclarecimentos. Como a revisão incluiu apenas artigos publicados, pode haver viés de publicação. Por isso, o resultado deve ser interpretado com cautela.

Implicações

Com a literatura disponível, não foi possível chegar a uma conclusão sobre a eficácia dessas intervenções no mundo árabe. No entanto, a recomendação das diretrizes clínicas nacionais e internacionais de integrar a intervenção familiar ao cuidado de rotina convida a mais esforços para melhorar a oferta dessas intervenções nos países árabes. Se esse cuidado não puder ser plenamente integrado, ao menos materiais escritos simples podem ser oferecidos às pessoas atendidas e a suas famílias. Elas podem então consultar esses materiais quando quiserem e discutir o que compreenderam com a equipe de tratamento nas consultas de acompanhamento. Isso pode aumentar a confiança da família para lidar com os comportamentos difíceis da pessoa atendida e lhe dar expectativas claras. Esse método é simples e exige o mínimo de capacitação da equipe e de recursos, o que é adequado para uso em países árabes com recursos limitados. Os países árabes deveriam agir para combater o estigma da doença mental, o que poderia começar com campanhas de conscientização nos meios de comunicação de massa. Além disso, ao adaptar culturalmente as intervenções familiares, as equipes de pesquisa podem querer colaborar com curandeiros tradicionais e incluir discussões culturalmente relevantes sobre a espiritualidade.

Os achados desta revisão confirmaram que as tentativas de desenvolver e testar intervenções familiares culturalmente adaptadas ainda são bastante fragmentadas no mundo árabe. Por isso, um processo sistemático de desenvolvimento e avaliação dessas intervenções deveria ser aplicado em benefício de uma parcela mais expressiva da população árabe. Recomenda-se mais pesquisa com uma metodologia mais adequada, como um ECR com amostra grande e desfechos específicos, para estabelecer e compreender melhor os possíveis efeitos dessas intervenções nos países árabes. Outra via para pesquisas futuras seria avaliar os desfechos familiares e a aceitabilidade dessas intervenções para as equipes de saúde, e identificar as barreiras à implementação.

Conclusão

Este estudo se propôs a identificar o conteúdo e as características das intervenções familiares culturalmente adaptadas no mundo árabe e a determinar as estratégias usadas para a adaptação. Além disso, buscou avaliar a viabilidade, a aceitabilidade e a eficácia dessas intervenções. A presente revisão estabelece as bases para trabalhos futuros sobre intervenções familiares no mundo árabe e confirma a viabilidade de implementar essas intervenções com algumas modificações. Os dados sugeriram que qualquer intervenção alternativa voltada à família na esquizofrenia, mesmo de curta duração, pode ser melhor do que o cuidado padrão e pode melhorar a evolução tanto de pacientes quanto de suas famílias.

Abreviaturas

• ECR (RCT): ensaio controlado randomizado (Randomised control trial)
• PROSPERO: registro prospectivo de revisões sistemáticas (Prospective register of systematic reviews)
• CID-10 (ICD-10): Classificação Internacional de Doenças, 10ª revisão (International Classification of Diseases − 10)
• JBI: Joanna Briggs Institute
• PRISMA: Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (itens de relato preferidos para revisões sistemáticas e metanálises)
• PANSS: Positive and Negative Syndrome Scale (Escala das Síndromes Positiva e Negativa)