Introdução

A esquizofrenia é um transtorno de fisiopatologia variada e de desfechos de tratamento heterogêneos entre as culturas.¹ Seu curso é muito variável, mas costuma ser crônico, com recaídas frequentes que levam a incapacidades crescentes. Por isso, o transtorno tem um custo muito alto para a pessoa doente, em termos de sofrimento pessoal, para quem cuida, em razão da transferência da carga do cuidado do hospital para as famílias, e para a sociedade, em termos de custos diretos, indiretos e ocultos ligados à hospitalização, à perda de produtividade e ao estigma.² Isso é ainda mais importante nos países de baixa e média renda (PBMR), onde não há programas nacionais de bem-estar social nem sistemas de seguro para pessoas com transtornos mentais graves; assim, as famílias e os parentes da maioria das pessoas com esquizofrenia arcam com a maior parte da sobrecarga da doença mental.² A equipe de Dillehey definiu a “sobrecarga do cuidado” como um estado psicológico que resulta da combinação de pressões físicas, emocionais, profissionais e sociais, como as restrições econômicas decorrentes de cuidar de uma pessoa doente.³ Um grande conjunto de evidências de países em desenvolvimento e desenvolvidos concorda que a sobrecarga de quem cuida de pessoas com transtornos psiquiátricos é enorme.^2,4,5 Na Nigéria, Lasebikan et al.,⁶ Adeosun,⁷ Inogho et al.,⁸ Okafor et al.⁹ e Yusuf et al.¹⁰ estudaram a sobrecarga de quem cuida de pessoas com esquizofrenia e seus correlatos. Lasebikan et al.⁶ e Okafor et al.,⁹ por exemplo, constataram que a prevalência da sobrecarga objetiva e subjetiva das pessoas cuidadoras na Nigéria varia de 85,3% a 90% e de 84,2% a 88%, respectivamente. Além disso, os correlatos comumente relatados foram a gravidade dos sintomas da pessoa doente, o número de internações, o número de recaídas, a renda mensal da pessoa cuidadora, sua escolaridade e situação de emprego, o estado funcional da pessoa doente, a duração da doença e o fato de a pessoa cuidadora ser mulher.^6,7,8,9,10 Esses trabalhos concordam que é necessária uma intervenção abrangente para reduzir a sobrecarga do cuidado entre quem cuida de pessoas com doenças crônicas como a esquizofrenia.^6,7,8,9,10 Algumas publicações propõem que um remédio para essa situação seria oferecer apoio às famílias por meio de intervenções familiares formais, culturalmente congruentes, socialmente adequadas, econômicas e amplamente aplicáveis.^2,5 Essa recomendação parece ter amplo apoio, e a necessidade de apoiar as famílias por meio de pacotes padronizados de intervenção familiar (por exemplo, a psicoeducação estruturada) foi expressa em publicações nigerianas.^2,5

Aliviar a sobrecarga do cuidado entre quem cuida de pessoas com esquizofrenia tem sido um desafio para os serviços de saúde mental.¹¹ Nas últimas décadas, foram desenvolvidas muitas intervenções psicossociais para apoiar quem cuida de pessoas com transtornos mentais. Uma delas é a psicoeducação, definida como uma estratégia de ensinar às pessoas atendidas e às famílias sobre os transtornos, os tratamentos, as técnicas de enfrentamento e os recursos disponíveis.¹² Outras intervenções psicossociais com evidência de eficácia na esquizofrenia incluem, entre outras, o treino de habilidades sociais, a terapia cognitivo-comportamental, a reabilitação cognitiva e o treino de cognição social.¹³ A psicoeducação pode ser vista como a aplicação de teorias e práticas psicológicas para educar as pessoas, ajudando-as a ter mais informações para enfrentar seus desafios com mais eficácia.¹⁴ Ao ensinar habilidades como a resolução de problemas e a comunicação, a capacidade de enfrentamento das pessoas cuidadoras aumentaria.¹⁵

Um grande conjunto de evidências controladas demonstrou de forma inequívoca a eficácia da intervenção familiar estruturada para pessoas com esquizofrenia e seus familiares.^11,12,16 Esses estudos mostram que uma abordagem psicoeducativa relativamente simples pode ser implementada na rotina clínica e ter efeitos importantes. A intervenção de psicoeducação estruturada mostrou-se superior ao “cuidado habitual” em quase todos os estudos.¹⁷ Assim, mudanças positivas significativas após a intervenção familiar estruturada foram observadas em várias áreas, como as taxas de recaída e de reinternação, os sintomas psicóticos, a adesão à medicação, o funcionamento social, os conhecimentos e as atitudes dos familiares, a sobrecarga familiar, a percepção de apoio da pessoa cuidadora e seu senso de autoeficácia.¹⁸ Os avanços obtidos no campo das intervenções familiares formais nos países ocidentais não foram replicados em países em desenvolvimento como a Nigéria. Isso é importante em razão das diferenças entre esses contextos. Em primeiro lugar, nos países ocidentais, o acesso aos serviços de saúde mental se dá o mais perto possível da comunidade, ao passo que, na Nigéria, pessoas doentes e pessoas cuidadoras percorrem longas distâncias para chegar a centros terciários já superlotados.^19,20 Em segundo lugar, na Nigéria, os serviços de saúde mental são pagos do próprio bolso pelas pessoas doentes e por suas famílias cuidadoras, ao contrário da ampla cobertura de seguros nos países desenvolvidos.²¹ Em terceiro lugar, há um declínio do apoio da família extensa, que, segundo se pensava, amortecia o efeito do cuidado na sociedade africana tradicional.²² O objetivo principal deste estudo foi comparar a eficácia de uma intervenção psicoeducativa estruturada para pessoas cuidadoras de pessoas com esquizofrenia com a do “cuidado habitual” sobre a sobrecarga das pessoas cuidadoras.

Material e métodos

Delineamento e população do estudo

Tratou-se de um estudo de intervenção longitudinal com seguimento. O estudo foi realizado com pessoas cuidadoras de pessoas com diagnóstico de esquizofrenia no Federal Neuropsychiatric Hospital (FNH), em Enugu, na Nigéria. Nesse centro, o tratamento da esquizofrenia costuma ser multidisciplinar (isto é, envolve psiquiatria, enfermagem psiquiátrica, psicologia clínica, serviço social e terapia ocupacional) e multimodal (isto é, envolve farmacoterapia, psicoterapia e reabilitação ocupacional). Nesse serviço, o “cuidado habitual” oferecido às pessoas cuidadoras costuma consistir em psicoeducação não estruturada durante as visitas às enfermarias. Segundo estatísticas dos registros de enfermagem de janeiro de 2015 a dezembro de 2017, ocorriam por dia cerca de cinco novas internações com diagnóstico de esquizofrenia. A duração média da internação era de 10 semanas.

As pessoas participantes eram cuidadoras principais de 18 a 60 anos que moravam continuamente com a pessoa doente e participavam do seu cuidado diário havia um ano ou mais antes do estudo. Definiu-se como pessoa cuidadora principal alguém que morava com a pessoa doente havia algum tempo, passava a maior parte do tempo com ela e tinha envolvimento íntimo em seu cuidado.²³ Isso inclui atender às necessidades diárias da pessoa doente, supervisionar o tratamento, acompanhá-la ao hospital e fazer a ligação com a equipe de tratamento. Foram excluídas as pessoas cuidadoras que (1) já cuidavam de outro membro da família com doença física crônica ou problemas mentais e/ou (2) tinham, no momento do recrutamento, histórico pessoal de qualquer transtorno mental ou condição médica crônica, ou (3) tinham recebido intervenção de psicoeducação estruturada de outras instituições antes do estudo.

Seleção da amostra

Para calcular o tamanho de amostra necessário, usamos a fórmula de Wade [n = 2F(σ/d)²].²⁴ Isso porque ela usa constantes para determinar o tamanho mínimo da amostra e não é sensível a diferenças culturais. Com base num poder de 80% e num nível de significância de 0,05%, o tamanho de amostra calculado foi de 70 por braço do estudo, após ajuste para perdas.

A lista das duplas formadas por pessoa doente e pessoa cuidadora já internadas antes do início do estudo foi obtida com a equipe de enfermagem das diversas enfermarias. Em seguida, as pessoas cuidadoras foram sorteadas, retirando de um cesto papéis dobrados marcados com “I” e “C”. O sorteio era ocultado num envelope, de modo que nem a equipe de enfermagem responsável pela alocação nem as pessoas cuidadoras sabiam a que grupo pertenciam. A pesquisadora, no entanto, sabia a que grupo cada participante pertencia. As pessoas cuidadoras que retiravam um papel marcado com “I” eram alocadas ao grupo de intervenção (Grupo A), e as que retiravam um papel marcado com “C”, ao grupo de “cuidado habitual” (Grupo B). As duplas que chegavam à enfermaria depois do início do estudo retiravam um papel do cesto à medida que se apresentavam. O grupo de intervenção incluiu as pessoas cuidadoras que receberam a intervenção de psicoeducação estruturada além do “cuidado habitual”. O grupo de comparação incluiu as pessoas cuidadoras que receberam apenas o “cuidado habitual”. O “cuidado habitual” era oferecido pela equipe responsável e consistia em psicoeducação não estruturada das pessoas cuidadoras. Somente pessoas cuidadoras de pessoas internadas foram recrutadas, pois o período de internação permitia o número necessário de sessões de psicoeducação. A contaminação foi parcialmente evitada pelo sigilo da alocação. Os detalhes da seleção da amostra estão no Apêndice 1.

Procedimento e medidas

Entrevista diagnóstica

A entrevista diagnóstica das pessoas doentes foi conduzida pela pesquisadora com o Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI). O diagnóstico se baseou nos critérios da CID-10 para esquizofrenia. Confirmado o diagnóstico, foram realizados com as pessoas cuidadoras uma anamnese médica completa e um exame físico (incluindo exame neurológico) para excluir condições físicas e psiquiátricas. As pessoas cuidadoras também foram rastreadas para transtornos mentais com a versão de rastreamento do MINI (MINI-Screen). Em seguida, as pessoas cuidadoras que preenchiam os critérios de inclusão receberam o questionário sociodemográfico e os demais questionários do estudo.

Aplicação dos questionários

A avaliação inicial foi feita numa sala conveniente da enfermaria. As pessoas cuidadoras do grupo experimental e do grupo controle responderam ao questionário autoaplicável de Zarit sobre a sobrecarga do cuidado para avaliar a sobrecarga inicial. Além disso, o estado clínico inicial das pessoas doentes foi avaliado com a Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) e a Scale for the Assessment of Negative Symptoms (SANS), e o estado funcional inicial, com a Social and Occupational Functioning Assessment Scale (SOFAS). Esse procedimento foi repetido a cada 4 semanas ao longo dos intervalos de seguimento. No total, foram realizadas quatro avaliações em 12 semanas.

Questionário de Zarit sobre a sobrecarga do cuidado

O questionário de Zarit sobre a sobrecarga do cuidado foi desenvolvido para avaliar a sobrecarga de familiares de pessoas com doença mental crônica.²⁵ É um instrumento de 22 itens que inclui os fatores mais citados pelas pessoas cuidadoras como áreas problemáticas no cuidado de pessoas com transtornos mentais. O escore possível vai de 0 a 88, conforme as respostas da pessoa cuidadora. As respostas são pontuadas de 0 a 4, segundo o nível de sofrimento. O instrumento tem boa consistência interna (alfa de Cronbach de 0,93)²⁶ e foi validado para uso com pessoas cuidadoras informais na Nigéria.²⁷

Intervenção

As pessoas cuidadoras do grupo experimental receberam uma intervenção de psicoeducação estruturada baseada numa versão modificada do programa de Sharif et al.²⁸ (ver Apêndice 2).²⁸ A maioria das sessões foi realizada com 5 a 10 pessoas cuidadoras, no salão de terapia ocupacional do hospital, pela pesquisadora e por duas pessoas que a auxiliavam. A pessoa cuidadora principal devia comparecer a todas as sessões. A intervenção de psicoeducação estruturada tinha 6 sessões ao longo de 2 semanas: três sessões na primeira semana e as outras três na segunda, cada uma com cerca de 45 minutos. As sessões são conduzidas por meio de exposições, atividades em grupo, perguntas e retorno. No início das sessões, buscou-se construir uma aliança terapêutica positiva com as pessoas cuidadoras. Foram fornecidas informações preliminares (orais e impressas) sobre a esquizofrenia, numa “atmosfera sem culpa”, sem atribuir responsabilidade a ninguém, especialmente à pessoa cuidadora. As pessoas cuidadoras desse grupo foram incentivadas a não divulgar informações a outras pessoas durante o período do estudo.

O resumo do conteúdo do manual de psicoeducação foi o seguinte: educação sobre a etiologia, os sintomas, o tratamento e o prognóstico, e discussão sobre o manejo da medicação e os tratamentos alternativos. Além disso, o manual incluía discussões sobre o estabelecimento de metas realistas, o abuso de substâncias, o casamento e questões relacionadas, a comunicação, formas de dar retorno positivo e negativo, o treino em resolução de problemas, a identificação de sinais precoces de recaída e as oportunidades de emprego. Todas as pessoas cuidadoras do grupo experimental receberam essa educação estruturada além do cuidado habitual oferecido pela equipe responsável. O grupo controle recebeu apenas o cuidado habitual, conforme descrito acima. O grupo experimental recebeu o manual de psicoeducação ao fim da sessão de psicoeducação.

Análise dos dados

A análise dos resultados foi feita com o International Business Machine-Statistical Package for the Social Sciences (IBM-SPSS-PC), versão 20. Em seguida, a normalidade da distribuição dos dados foi verificada pelo teste de Shapiro-Wilk. O escore de sobrecarga de Zarit apresentou distribuição normal. A análise de variância de medidas repetidas (modelo misto) foi usada para determinar mudanças significativas nas variáveis de desfecho (sobrecarga das pessoas cuidadoras), controlando potenciais fatores de confusão, como a situação de emprego da pessoa cuidadora, a gravidade dos sintomas e o funcionamento psicossocial da pessoa doente. Todos os testes de significância usaram o nível de 5% e intervalos de confiança (IC) de 95%.

Considerações éticas

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Federal Neuropsychiatric Hospital, em Enugu, na Nigéria, com o número de referência FNHE/HCS&T/REA/VOL.1/176. As normas e padrões éticos internacionais foram rigorosamente respeitados. Obteve-se o consentimento livre e esclarecido por escrito de todas as pessoas participantes. A participação era voluntária. Durante a pesquisa, quando se identificava em alguma pessoa cuidadora uma condição clínica ainda não diagnosticada, ela recebia aconselhamento e encaminhamento adequado. Em razão do efeito benéfico da psicoeducação estruturada sobre as pessoas cuidadoras do braço de intervenção, está prevista sua oferta ao braço de “cuidado habitual” do estudo.

Resultados

As pessoas cuidadoras dos dois braços do estudo eram semelhantes em todas as características sociodemográficas, como mostra a Tabela 1. A Tabela 2 mostra que as pessoas cuidadoras dos dois braços tinham escores semelhantes na escala de sobrecarga na linha de base (p = 0,08). Após a 4ª, a 8ª e a 12ª semana, o escore ZBI do grupo de intervenção diminuiu mais do que o do grupo de “cuidado habitual”, com tamanho de efeito bom a excelente (Tabela 2).

A Figura 1 mostra o efeito da psicoeducação estruturada e do “cuidado habitual” sobre a sobrecarga das pessoas cuidadoras nos dois braços do estudo. O escore médio do ZBI no grupo de intervenção, em comparação com o grupo controle, foi de 52,70 contra 53,93 na linha de base, 46,91 contra 50,80 na semana 4, 44,20 contra 50,24 na semana 8 e 41,52 contra 50,67 na semana 12 [F(1, 123) = 21,75, p ≤ 0,001, eta quadrado parcial = 0,39]. A comparação post hoc mostra diferença significativa na redução da sobrecarga entre o grupo de intervenção e o grupo controle em todos os intervalos de seguimento. A Figura 2 mostra o efeito da intervenção sobre a sobrecarga das pessoas cuidadoras controlando a situação de emprego da pessoa cuidadora e a gravidade da doença e o estado funcional da pessoa doente. Houve diferença significativa na redução média do escore de sobrecarga [F (1, 112) = 12,71, p = 0,001, tamanho de efeito = 0,10) entre os dois braços após ajuste para os fatores de confusão, embora com tamanho de efeito fraco.

Discussão

O estudo teve como objetivo determinar a eficácia de uma intervenção de psicoeducação estruturada para pessoas cuidadoras de pessoas com esquizofrenia, em comparação com o “cuidado habitual”, sobre a sobrecarga do cuidado.

O cuidado informal é parte integrante da atenção às pessoas com doença mental grave, mas as necessidades de apoio de quem presta esse cuidado muitas vezes não são atendidas.²⁹ Intervenções focadas em quem cuida parecem melhorar a experiência do cuidado e a qualidade de vida e reduzir o sofrimento psicológico de quem cuida de pessoas com doença mental grave.²⁹ O principal achado deste estudo de intervenção é que as pessoas cuidadoras que receberam a intervenção de psicoeducação estruturada tiveram redução significativa da sobrecarga do cuidado em comparação com as que receberam o “cuidado habitual” ao fim do seguimento. Esse efeito se manteve mesmo após o controle de potenciais fatores de confusão, como a situação de emprego da pessoa cuidadora, a gravidade dos sintomas e o funcionamento psicossocial da pessoa doente. Esse resultado é coerente com relatos anteriores de que a psicoeducação alivia a sobrecarga das pessoas cuidadoras.^29,30,31 Por exemplo, Yesufu et al.²⁹ relataram, após a psicoeducação, melhoras na experiência do cuidado e na qualidade de vida e redução do sofrimento psicológico de quem cuida de pessoas com doença mental grave.²⁹ O mecanismo pelo qual a intervenção psicoeducativa reduz a sobrecarga das pessoas cuidadoras não está claro. No entanto, algumas publicações sugerem que isso ocorre pela ação indireta de aumentar o conhecimento e a adesão e de reduzir recaídas e reinternações.^17,32 Por exemplo, Janet et al.³¹ relataram que a intervenção psicoeducativa reduziu a sobrecarga de pessoas cuidadoras de pessoas com esquizofrenia por meio da melhora das habilidades de enfrentamento e do maior empoderamento para lidar com crises.³¹ Da mesma forma, Mannion et al.³³ relataram, após um programa de psicoeducação, melhora nas estratégias de enfrentamento, no sofrimento pessoal e nas atitudes negativas em relação à pessoa da família afetada entre pessoas cujo cônjuge tinha uma doença mental grave.

Ao contrário dos achados do presente estudo, algumas publicações não relataram vantagem da intervenção de psicoeducação estruturada sobre o “cuidado habitual” na redução da sobrecarga das pessoas cuidadoras.¹⁶ Num ensaio clínico randomizado recente sobre o impacto da psicoeducação estruturada em variáveis das pessoas doentes e das pessoas cuidadoras, Kulhara et al.³⁴ constataram que a intervenção de psicoeducação estruturada não reduziu significativamente a sobrecarga nem melhorou as habilidades de enfrentamento das pessoas cuidadoras. Segundo essa equipe, apenas o conhecimento sobre a doença não basta para reduzir a sobrecarga de quem cuida.^17,35 Em outras palavras, outras variáveis de confusão, como fatores ligados à pessoa cuidadora (por exemplo, escolaridade, situação de emprego e tempo dedicado à pessoa doente) e fatores ligados à pessoa doente (isto é, a gravidade dos sintomas e a funcionalidade), são mediadores importantes da sobrecarga das pessoas cuidadoras.^17,32,36 É exatamente o que ocorre no presente estudo. Quando outras variáveis, como a situação de emprego da pessoa cuidadora e a gravidade da doença e a funcionalidade da pessoa doente, foram controladas, o efeito da psicoeducação continuou significativo, embora com tamanho de efeito fraco. Assim, as intervenções abrangentes para pessoas cuidadoras devem ser multidimensionais, abordando tanto as dificuldades da pessoa doente quanto as de quem cuida.

Limitações

Em primeiro lugar, o estudo se limitou a 12 semanas; um período de seguimento mais longo teria permitido investigar a sustentabilidade das intervenções ao longo do tempo. Em segundo lugar, trabalhar com pessoas cuidadoras da comunidade, e não com pessoas cuidadoras de pessoas internadas, teria oferecido um retrato mais realista dos efeitos da psicoeducação sobre a sobrecarga. Em terceiro lugar, embora a diferença não seja significativa, o braço de intervenção parece ter tido escores mais baixos na escala de sobrecarga na linha de base.

Apesar dessas limitações, o estudo tem alguns pontos fortes. Em primeiro lugar, o delineamento longitudinal permitiu examinar várias vezes as mudanças da sobrecarga das pessoas cuidadoras ao longo do tempo. Em segundo lugar, a taxa de perda foi baixa (10,7%) em comparação com os 34,6% relatados por Onu et al.³⁷ no mesmo ambiente. Em terceiro lugar, a randomização continua sendo o padrão-ouro para esse tipo de estudo de intervenção e torna o resultado generalizável.

Conclusão

Este estudo oferece evidências preliminares da eficácia superior de uma intervenção psicoeducativa estruturada, em comparação com o “cuidado habitual”, para pessoas cuidadoras de pessoas com esquizofrenia no Sudeste da Nigéria.

Apêndice 1

Apêndice 2