Introduction

La schizophrénie est un trouble dont la physiopathologie est variée et dont l’issue du traitement est hétérogène selon les cultures.¹ Son évolution est très variable, mais souvent chronique, avec de fréquentes rechutes qui entraînent une invalidité croissante. Ce trouble a donc un coût particulièrement élevé pour la personne malade, en termes de souffrance personnelle, pour les personnes aidantes, du fait du transfert de la charge des soins de l’hôpital vers les familles, et pour la société, en termes de coûts directs, indirects et cachés liés à l’hospitalisation, à la perte de productivité et à la stigmatisation.² C’est d’autant plus important dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI), où il n’existe ni programme national de protection sociale ni régime d’assurance pour les personnes atteintes de troubles mentaux graves : les familles et les proches de la plupart des personnes atteintes de schizophrénie portent donc l’essentiel du fardeau de la maladie mentale.² L’équipe de Dillehey a défini le « fardeau des soins » comme un état psychologique qui résulte de la combinaison de pressions physiques, émotionnelles, professionnelles et sociales, comme les contraintes économiques qu’entraîne le fait de prendre soin d’une personne malade.³ Un vaste ensemble de données issues de pays en développement comme de pays développés s’accorde à dire que le fardeau des personnes aidantes de personnes atteintes de troubles psychiatriques est énorme.^2,4,5 Au Nigeria, Lasebikan et al.,⁶ Adeosun,⁷ Inogho et al.,⁸ Okafor et al.⁹ et Yusuf et al.¹⁰ ont étudié le fardeau des personnes aidantes de personnes atteintes de schizophrénie et ses corrélats. Lasebikan et al.⁶ et Okafor et al.,⁹ par exemple, ont constaté qu’au Nigeria, la prévalence du fardeau objectif et du fardeau subjectif des personnes aidantes varie respectivement de 85,3 % à 90 % et de 84,2 % à 88 %. En outre, les corrélats fréquemment rapportés étaient la sévérité des symptômes de la personne malade, le nombre d’hospitalisations, le nombre de rechutes, le revenu mensuel de la personne aidante, son niveau d’études et sa situation d’emploi, l’état fonctionnel de la personne malade, la durée de la maladie et le fait d’être une femme aidante.^6,7,8,9,10 Ces travaux s’accordent sur la nécessité d’une intervention globale pour réduire le fardeau de l’aide chez les proches de personnes atteintes de maladies chroniques comme la schizophrénie.^6,7,8,9,10 Selon certaines publications, l’un des remèdes consisterait à soutenir les familles en mettant en place des interventions familiales formalisées, culturellement adaptées, socialement appropriées, économiques et largement applicables.^2,5 Cette recommandation semble largement partagée, la nécessité de soutenir les familles au moyen de programmes standardisés d’intervention familiale (par exemple, la psychoéducation structurée) ayant été exprimée dans plusieurs publications nigérianes.^2,5

Alléger le fardeau de l’aide chez les personnes aidantes de personnes atteintes de schizophrénie reste un défi pour les services de santé mentale.¹¹ Au cours des dernières décennies, de nombreuses interventions psychosociales ont été mises au point pour soutenir les personnes aidantes de personnes ayant un trouble mental. L’une d’elles est la psychoéducation, définie comme une stratégie consistant à informer les personnes concernées et les familles sur les troubles, les traitements, les techniques d’adaptation et les ressources.¹² Parmi les autres interventions psychosociales dont l’efficacité est démontrée dans la schizophrénie figurent notamment l’entraînement aux habiletés sociales, la thérapie cognitivo-comportementale, la remédiation cognitive et l’entraînement à la cognition sociale.¹³ La psychoéducation peut être envisagée comme l’application de théories et de pratiques psychologiques à l’éducation des personnes, afin de leur donner davantage d’informations pour faire face plus efficacement à leurs difficultés.¹⁴ L’apprentissage de compétences comme la résolution de problèmes et la communication devrait accroître les capacités d’adaptation des personnes aidantes.¹⁵

Un vaste ensemble de données contrôlées a démontré sans équivoque l’efficacité de l’intervention familiale structurée pour les personnes atteintes de schizophrénie et leurs proches.^11,12,16 Ces études montrent qu’une approche psychoéducative relativement simple peut être mise en œuvre dans la pratique clinique courante et avoir des effets importants. L’intervention de psychoéducation structurée s’est révélée supérieure aux « soins habituels » dans presque toutes les études.¹⁷ Des changements positifs significatifs ont ainsi été observés après une intervention familiale structurée dans plusieurs domaines, notamment les taux de rechute et de réhospitalisation, les symptômes psychotiques, l’observance médicamenteuse, le fonctionnement social, les connaissances et les attitudes des proches, le fardeau familial, le soutien perçu par la personne aidante et son sentiment d’efficacité personnelle.¹⁸ Les progrès accomplis dans le domaine des interventions familiales formalisées dans les pays occidentaux n’ont pas été reproduits dans les pays en développement comme le Nigeria. C’est important en raison des différences entre ces contextes. Premièrement, dans les pays occidentaux, on accède aux services de santé mentale au plus près de la communauté, alors qu’au Nigeria, personnes malades et personnes aidantes parcourent de longues distances pour accéder aux services de centres tertiaires déjà engorgés.^19,20 Deuxièmement, au Nigeria, les services de santé mentale sont payés de leur poche par les personnes malades et leurs familles aidantes, contrairement à la large couverture d’assurance des pays développés.²¹ Troisièmement, le soutien de la famille élargie, censé amortir les effets de l’aide dans la société africaine traditionnelle, est en déclin.²² L’objectif principal de cette étude était de comparer l’efficacité d’une intervention psychoéducative structurée destinée aux personnes aidantes de personnes atteintes de schizophrénie à celle des « soins habituels » sur le fardeau des personnes aidantes.

Matériel et méthodes

Plan d’étude et population

Il s’agissait d’une étude d’intervention longitudinale avec suivi. Elle a été menée auprès des personnes aidantes de personnes ayant reçu un diagnostic de schizophrénie au Federal Neuropsychiatric Hospital (FNH) d’Enugu, au Nigeria. Dans ce centre, le traitement de la schizophrénie est généralement pluridisciplinaire (il associe psychiatrie, soins infirmiers psychiatriques, psychologie clinique, travail social et ergothérapie) et multimodal (il associe pharmacothérapie, psychothérapie et réadaptation professionnelle). Dans cet établissement, les « soins habituels » proposés aux personnes aidantes consistent généralement en une psychoéducation non structurée dispensée lors des visites dans les services. D’après les statistiques des registres infirmiers de janvier 2015 à décembre 2017, environ cinq nouvelles admissions par jour concernaient un diagnostic de schizophrénie. La durée moyenne d’hospitalisation était de 10 semaines.

Les personnes participantes étaient des personnes aidantes principales de 18 à 60 ans qui vivaient en permanence avec la personne malade et participaient à ses soins quotidiens depuis un an ou plus avant l’étude. Une personne aidante principale était définie comme une personne qui vivait avec la personne malade depuis un certain temps, passait le plus de temps avec elle et était étroitement impliquée dans ses soins.²³ Cela suppose de veiller à ses besoins quotidiens, de superviser le traitement, de l’accompagner à l’hôpital et d’assurer la liaison avec l’équipe soignante. Ont été exclues les personnes aidantes qui (1) s’occupaient déjà d’un autre membre de la famille ayant une maladie physique chronique ou des troubles mentaux, et/ou (2) avaient au moment du recrutement des antécédents personnels de trouble mental ou de maladie médicale chronique, ou (3) avaient bénéficié d’une intervention de psychoéducation structurée auprès d’autres organismes avant l’étude.

Sélection de l’échantillon

Pour calculer la taille d’échantillon nécessaire, nous avons utilisé la formule de Wade [n = 2F(σ/d)²].²⁴ Cette formule utilise en effet des constantes pour déterminer la taille minimale de l’échantillon et n’est pas sensible aux différences culturelles. Sur la base d’une puissance de 80 % et d’un seuil de significativité de 0,05 %, la taille d’échantillon requise a été calculée à 70 par bras de l’étude après ajustement pour l’attrition.

La liste des duos formés par une personne malade et sa personne aidante, déjà présents à l’hôpital avant le début de l’étude, a été obtenue auprès du personnel infirmier des différents services. Les personnes aidantes ont ensuite été réparties par tirage au sort, en piochant dans un panier contenant des papiers pliés portant la mention « I » ou « C ». Ce tirage était dissimulé dans une enveloppe, de sorte que ni le personnel infirmier chargé de la répartition ni les personnes aidantes ne savaient à quel groupe elles appartenaient. La chercheuse savait toutefois à quel groupe appartenaient les personnes participantes. Les personnes aidantes qui tiraient un papier marqué « I » étaient affectées au groupe d’intervention (groupe A), tandis que celles qui tiraient un papier marqué « C » étaient affectées au groupe « soins habituels » (groupe B). Les duos arrivés dans le service après le début de l’étude piochaient dans le panier au fur et à mesure de leur arrivée. Le groupe d’intervention comprenait les personnes aidantes qui recevaient l’intervention de psychoéducation structurée en plus des « soins habituels ». Le groupe de comparaison comprenait les personnes aidantes qui ne recevaient que les « soins habituels ». Les « soins habituels » étaient assurés par l’équipe soignante et consistaient en une psychoéducation non structurée des personnes aidantes. Seules les personnes aidantes de personnes hospitalisées ont été recrutées, car la durée de l’hospitalisation laissait le temps de réaliser le nombre requis de séances de psychoéducation. La contamination a été en partie évitée par la dissimulation de l’attribution. Le détail de la sélection de l’échantillon figure à l’annexe 1.

Procédure et mesures

Entretien diagnostique

L’entretien diagnostique des personnes malades a été mené par la chercheuse à l’aide du Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI). Le diagnostic reposait sur les critères de la CIM-10 pour la schizophrénie. Une fois le diagnostic de schizophrénie confirmé, une anamnèse médicale complète et un examen physique (y compris neurologique) ont été réalisés auprès des personnes aidantes afin d’exclure la présence d’affections physiques et psychiatriques. Les personnes aidantes ont aussi fait l’objet d’un dépistage des troubles mentaux à l’aide de la version de dépistage du MINI (MINI-Screen). Les personnes aidantes qui répondaient aux critères d’inclusion ont ensuite reçu le questionnaire sociodémographique et les autres questionnaires de l’étude.

Passation des questionnaires

L’évaluation initiale a eu lieu dans une pièce commode du service. Les personnes aidantes du groupe expérimental et du groupe témoin ont rempli l’autoquestionnaire de Zarit sur le fardeau des soins pour évaluer le fardeau initial de l’aide. En outre, l’état clinique initial des personnes malades a été évalué à l’aide de la Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) et de la Scale for the Assessment of Negative Symptoms (SANS), et leur état fonctionnel initial à l’aide de la Social and Occupational Functioning Assessment Scale (SOFAS). Ces évaluations ont été répétées toutes les 4 semaines aux différentes étapes du suivi. Au total, quatre évaluations ont été réalisées en 12 semaines.

Questionnaire de Zarit sur le fardeau des soins

Le questionnaire de Zarit sur le fardeau des soins a été conçu pour évaluer le fardeau des proches de personnes atteintes d’une maladie mentale chronique.²⁵ Cet instrument de 22 items couvre les facteurs le plus souvent cités par les personnes aidantes comme sources de difficultés dans la prise en charge de personnes atteintes de troubles mentaux. Le score possible va de 0 à 88 selon les réponses de la personne aidante. Les réponses sont cotées de 0 à 4 selon le niveau de détresse. L’instrument a une bonne cohérence interne (alpha de Cronbach de 0,93)²⁶ et a été validé auprès des personnes aidantes informelles au Nigeria.²⁷

Intervention

Les personnes aidantes du groupe expérimental ont reçu une intervention de psychoéducation structurée fondée sur une version modifiée du programme de Sharif et al.²⁸ (voir l’annexe 2).²⁸ La plupart des séances se sont déroulées avec 5 à 10 personnes aidantes. Elles ont eu lieu dans la salle d’ergothérapie de l’hôpital et ont été animées par la chercheuse et deux personnes l’assistant. La personne aidante principale devait assister à toutes les séances. L’intervention de psychoéducation structurée comportait 6 séances réparties sur 2 semaines : trois séances la première semaine et les trois autres la seconde, chacune durant environ 45 minutes. Les séances prennent la forme d’exposés, d’activités de groupe, de questions et de retours. Au début des séances, on s’est efforcé de construire une alliance thérapeutique positive avec les personnes aidantes. Des informations préliminaires (orales et imprimées) sur la schizophrénie ont été fournies, dans une « atmosphère sans faute », c’est-à-dire sans attribuer de responsabilité à quiconque, en particulier à la personne aidante. Il a été demandé aux personnes aidantes de ce groupe de ne pas divulguer d’informations à d’autres personnes pendant la durée de l’étude.

Le contenu du manuel de psychoéducation se résumait ainsi : information sur l’étiologie, les symptômes, le traitement et le pronostic, discussion sur la gestion des médicaments et les traitements alternatifs. Le manuel comprenait aussi des discussions sur la fixation d’objectifs réalistes, l’abus de substances, le mariage et les questions qui s’y rattachent, la communication, les façons de donner des retours positifs et négatifs, l’entraînement à la résolution de problèmes, le repérage des signes précoces de rechute et les possibilités d’emploi. Toutes les personnes aidantes du groupe expérimental ont reçu cette éducation structurée en plus des soins habituels assurés par l’équipe soignante. Le groupe témoin n’a reçu que les soins habituels décrits plus haut. Le groupe expérimental a reçu le manuel de psychoéducation à la fin de la séance de psychoéducation.

Analyse des données

L’analyse des résultats a été réalisée avec le logiciel IBM-SPSS-PC (International Business Machine-Statistical Package for the Social Sciences), version 20. La normalité de la distribution des données a ensuite été vérifiée par le test de Shapiro-Wilk. Le score de fardeau de Zarit suivait une distribution normale. Une analyse de variance à mesures répétées (modèle mixte) a été utilisée pour déterminer les changements significatifs des variables de résultat (fardeau des personnes aidantes), en contrôlant des facteurs de confusion possibles comme la situation d’emploi de la personne aidante, la sévérité des symptômes et le fonctionnement psychosocial de la personne malade. Tous les tests de significativité ont été effectués au seuil de 5 %, avec des intervalles de confiance (IC) à 95 %.

Considérations éthiques

L’étude a été approuvée par le comité d’éthique et de recherche du Federal Neuropsychiatric Hospital d’Enugu, au Nigeria (référence FNHE/HCS&T/REA/VOL.1/176). Les normes et règles éthiques internationales ont été strictement respectées. Un consentement éclairé écrit a été obtenu auprès de toutes les personnes participantes. La participation était volontaire. Au cours de la recherche, lorsqu’une affection clinique jusque-là non diagnostiquée était découverte chez une personne aidante, celle-ci a bénéficié de conseils et d’une orientation appropriée. En raison de l’effet bénéfique de la psychoéducation structurée sur les personnes aidantes du bras d’intervention, il est prévu de la proposer au bras « soins habituels » de l’étude.

Résultats

Les personnes aidantes des deux bras de l’étude étaient comparables pour toutes les caractéristiques sociodémographiques, comme le montre le tableau 1. Le tableau 2 montre que les personnes aidantes des deux bras avaient des scores comparables sur l’échelle de fardeau à l’inclusion (p = 0,08). Après la 4^e, la 8^e et la 12^e semaine, le score ZBI du groupe d’intervention a davantage diminué que celui du groupe « soins habituels », avec une taille d’effet bonne à excellente (tableau 2).

La figure 1 montre l’effet de la psychoéducation structurée et des « soins habituels » sur le fardeau des personnes aidantes dans les deux bras de l’étude. Le score ZBI moyen du groupe d’intervention, comparé à celui du groupe témoin, était de 52,70 contre 53,93 à l’inclusion, de 46,91 contre 50,80 à la semaine 4, de 44,20 contre 50,24 à la semaine 8 et de 41,52 contre 50,67 à la semaine 12 [F(1, 123) = 21,75, p ≤ 0,001, êta carré partiel = 0,39]. La comparaison post hoc montre une différence significative dans la réduction du fardeau entre le groupe d’intervention et le groupe témoin à toutes les étapes du suivi. La figure 2 montre l’effet de l’intervention sur le fardeau des personnes aidantes en contrôlant la situation d’emploi de la personne aidante ainsi que la sévérité de la maladie et l’état fonctionnel de la personne malade. Une différence significative de la réduction moyenne du score de fardeau [F (1, 112) = 12,71, p = 0,001, taille d’effet = 0,10) a été observée entre les deux bras après ajustement pour les facteurs de confusion, avec toutefois une taille d’effet faible.

Discussion

L’étude visait à déterminer l’efficacité d’une intervention de psychoéducation structurée pour les personnes aidantes de personnes atteintes de schizophrénie, par comparaison avec les « soins habituels », sur le fardeau de l’aide.

L’aide informelle fait partie intégrante de la prise en charge des personnes atteintes de maladies mentales graves, mais les besoins de soutien des personnes qui assurent cette aide sont rarement satisfaits.²⁹ Les interventions centrées sur les personnes aidantes semblent améliorer l’expérience de l’aide et la qualité de vie, et réduire la détresse psychologique des personnes qui prennent soin d’une personne de leur entourage atteinte d’une maladie mentale grave.²⁹ Le principal résultat de cette étude d’intervention est que les personnes aidantes ayant reçu l’intervention de psychoéducation structurée ont vu leur fardeau diminuer significativement par rapport à celles ayant reçu les « soins habituels » à la fin du suivi. Cet effet persistait même après contrôle de facteurs de confusion possibles comme la situation d’emploi de la personne aidante, la sévérité des symptômes et le fonctionnement psychosocial de la personne malade. Ce résultat concorde avec des travaux antérieurs montrant que la psychoéducation allège le fardeau des personnes aidantes.^29,30,31 Par exemple, Yesufu et al.²⁹ ont rapporté, après une psychoéducation, une amélioration de l’expérience de l’aide et de la qualité de vie et une réduction de la détresse psychologique des personnes qui prennent soin d’une personne de leur entourage atteinte d’une maladie mentale grave.²⁹ Le mécanisme par lequel l’intervention psychoéducative réduit le fardeau des personnes aidantes n’est pas clair. Selon certaines publications, elle agirait toutefois de façon indirecte, en améliorant les connaissances et l’observance et en réduisant les rechutes et les réhospitalisations.^17,32 Par exemple, Janet et al.³¹ ont rapporté que l’intervention psychoéducative réduisait le fardeau des personnes aidantes de personnes atteintes de schizophrénie en améliorant leurs capacités d’adaptation et en renforçant leur pouvoir d’agir face aux crises.³¹ De même, Mannion et al.³³ ont rapporté, après un programme de psychoéducation, une amélioration des stratégies d’adaptation, de la détresse personnelle et des attitudes négatives envers le proche malade chez des personnes dont le ou la partenaire de vie avait une maladie mentale grave.

Contrairement aux résultats de la présente étude, certaines publications n’ont rapporté aucun avantage de l’intervention de psychoéducation structurée sur les « soins habituels » pour réduire le fardeau des personnes aidantes.¹⁶ Dans un essai contrôlé randomisé récent sur l’impact de la psychoéducation structurée sur les variables liées aux personnes malades et aux personnes aidantes, Kulhara et al.³⁴ ont constaté que l’intervention de psychoéducation structurée ne réduisait pas significativement le fardeau des personnes aidantes et n’améliorait pas leurs capacités d’adaptation. Selon cette équipe, la seule connaissance de la maladie par la personne aidante ne suffit pas à réduire son fardeau.^17,35 Autrement dit, d’autres variables confondantes, comme des facteurs liés à la personne aidante (par exemple, le niveau d’études, la situation d’emploi et le temps consacré à la personne malade) et des facteurs liés à la personne malade (c’est-à-dire la sévérité des symptômes et son niveau de fonctionnement), sont d’importants médiateurs du fardeau des personnes aidantes.^17,32,36 C’est bien le cas dans la présente étude. Lorsque d’autres variables, comme la situation d’emploi de la personne aidante, la sévérité de la maladie et le niveau de fonctionnement de la personne malade, ont été contrôlées, l’effet de la psychoéducation est resté significatif, avec toutefois une taille d’effet faible. Les interventions globales destinées aux personnes aidantes devraient donc être multidimensionnelles et répondre à la fois aux difficultés de la personne malade et à celles de la personne aidante.

Limites

Premièrement, l’étude s’est limitée à 12 semaines ; une période de suivi plus longue aurait permis d’examiner la pérennité des effets des interventions dans le temps. Deuxièmement, travailler avec des personnes aidantes vivant dans la communauté plutôt qu’avec des personnes aidantes de personnes hospitalisées aurait donné une image plus réaliste des effets de la psychoéducation sur leur fardeau. Troisièmement, bien que la différence ne soit pas significative, le bras d’intervention semble avoir eu des scores plus bas sur l’échelle de fardeau à l’inclusion.

Malgré ces limites, l’étude présente certaines forces. Premièrement, son plan longitudinal a permis d’examiner à plusieurs reprises l’évolution du fardeau des personnes aidantes dans le temps. Deuxièmement, le taux d’attrition était faible (10,7 %) comparé aux 34,6 % rapportés par Onu et al.³⁷ dans le même environnement. Troisièmement, la randomisation reste la référence pour ce type d’étude d’intervention et rend les résultats généralisables.

Conclusion

Cette étude apporte des données préliminaires sur l’efficacité supérieure d’une intervention psychoéducative structurée, comparée aux « soins habituels », chez des personnes aidantes de personnes atteintes de schizophrénie du Sud-Est du Nigeria.

Annexe 1

Annexe 2