1. Introdução

As relações entre irmãos duram mais que os casamentos, sobrevivem à morte dos pais, ressurgem depois de brigas que afundariam qualquer amizade. Elas florescem em mil encarnações de proximidade e distância, de calor, lealdade e desconfiança. Erica E. Goode

Este artigo começa descrevendo a noção de “cuidado” (caregiving), reconhecendo as pessoas que assumem um papel de cuidado. Em seguida, apresenta a noção de “psicose” e as experiências situadas no espectro psicótico. A equipe considera as diferenças culturais, tanto dentro das populações quanto entre países, ao examinar a literatura sobre psicose. Um resumo dos principais achados dessa literatura fornecerá o contexto para o estudo de irmãos e irmãs de pessoas com experiências de psicose (SOPEP). As limitações de uma revisão anterior serão examinadas e, depois, os objetivos de pesquisa do presente estudo.

1.1 O cuidado

Uma pessoa cuidadora é alguém que oferece apoio a outra pessoa, o que inclui os membros da família que moram com ela ou que a apoiam a distância (NHS, 2017). Cuidar de alguém que passa por dificuldades de saúde mental pode envolver ajuda prática, cuidados pessoais e/ou apoio emocional (McCann et al., 2011). Oferecer apoio pode ter repercussões emocionais, físicas, sociais e/ou financeiras, positivas e negativas, sobre as pessoas cuidadoras (Shiraishi & Reilly, 2019). O nível de tensão multidimensional que as pessoas cuidadoras percebem ao longo do tempo é chamado de sobrecarga do cuidado (Liu et al., 2020). Neste artigo, irmãos e irmãs são designados como pessoas cuidadoras que oferecem cuidado, embora se reconheça que algumas delas podem não se considerar assim (BPS, 2021).

1.2 A psicose

Os transtornos psicóticos afetam mais de 20 milhões de pessoas no mundo (James et al., 2018) e surgem tipicamente na adolescência e no início da vida adulta (McClellan, 2018). A classificação dos transtornos psicóticos primários do DSM-5 destaca que esses transtornos se situam em um espectro, cujas extremidades leve e grave são definidas, respectivamente, pelo transtorno (da personalidade) esquizoide e pela esquizofrenia (Arciniegas, 2015). Mais recentemente, a literatura passou a se concentrar na prevenção e na intervenção precoce, deslocando-se dos quadros crônicos (por exemplo, esquizofrenia, transtorno mental grave) para as primeiras experiências psicóticas (por exemplo, o primeiro episódio psicótico, PEP, e o estado mental de risco, ARMS, na sigla em inglês). O termo “ARMS” descreve um estado que confere um risco alto, mas não inevitável, de desenvolver um quadro psicótico (McGorry & Singh, 1995).

No processo de desinstitucionalização, o foco da reabilitação e do tratamento se deslocou para a comunidade, apoiando-se nas famílias para cuidar do familiar adoecido (Kritzinger et al., 2011). Uma grande proporção das pessoas com experiências de psicose mora em casa, com o apoio da família (Izon et al., 2019). A literatura recomenda intervenções familiares para as pessoas que apresentam sintomas psicóticos (Claxton et al., 2017; Varghese et al., 2020). Entre os benefícios possíveis estão a redução das taxas de recaída e de reinternação e a diminuição da crítica, da hostilidade e/ou do envolvimento emocional excessivo dos membros da família (Camacho-Gomez & Castellvi, 2020; Claxton et al., 2017). As próprias famílias ganham empoderamento e mais capacidade de lidar com o estigma, e podem favorecer o engajamento da pessoa no tratamento (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020).

1.3 Diferenças culturais

A literatura que explora a experiência dos membros da família provém sobretudo de culturas ocidentais, e poucos estudos incluem populações negras e de minorias étnicas, que estão sobrerrepresentadas nas taxas de psicose em muitas regiões (Edge et al., 2016). Diferenças culturais podem existir e influenciar a forma como os membros da família percebem e manejam a psicose, assim como seus comportamentos de cuidado. Levar em conta a diversidade das tradições e dos valores culturais é essencial para compreender a experiência das famílias e oferecer intervenções culturalmente adaptadas, aceitáveis e eficazes (Rathod et al., 2018).

A cultura define quais comportamentos são aceitáveis e quais estão sujeitos à crítica, com variações no grau de afeto e de preocupação. Os modelos explicativos da psicose podem incluir crenças sobrenaturais sobre a etiologia da doença, que veem a doença mental por um modelo espiritual e social, e não biomédico. Em certas culturas, as pessoas com sintomas de psicose e suas famílias podem ser excluídas do emprego (exclusão econômica), privadas do direito de votar, de se casar ou de possuir terras (exclusão política) e ser marginalizadas (Assembleia Geral das Nações Unidas, 2017).

A equipe reconhece que, em certas culturas, o cuidado pode ser mais aceitável quando vem de determinados tipos de vínculo; esses achados podem, portanto, variar conforme as relações interpessoais e conforme as culturas. A revisão narrativa de Dilworth-Anderson sobre 20 anos de trabalhos (Dilworth-Anderson et al., 2002) destaca que as pessoas cuidadoras brancas costumavam cuidar de um cônjuge, enquanto as pessoas cuidadoras afro-americanas costumavam cuidar de irmãos, amigos ou membros da família extensa. A pesquisa sugere que há diferenças de gênero, com mais mulheres assumindo o papel de cuidado (Caqueo-Urízar et al., 2014). No entanto, em algumas culturas, as mulheres oferecem cuidados pessoais e apoio emocional, enquanto os homens oferecem a mesma quantidade de cuidado, mas concentrado no apoio financeiro e no transporte (Delgado & Tennstedt, 1997). Em algumas culturas, as explicações sociológicas destacam as expectativas sociais e culturais de que as mulheres assumam o papel de cuidadoras. Por exemplo, o confucionismo valoriza, em algumas culturas, que as mulheres assumam papéis de cuidado, independentemente de outras responsabilidades, como ter a própria família (Hsiao et al., 2006).

1.4 Irmãos e irmãs de pessoas com experiências de psicose (SOPEP)

As experiências das pessoas com psicose podem afetar toda a família, pelo estresse emocional e econômico e pela sobrecarga do cuidado (Wang et al., 2017); no entanto, a pesquisa e o tratamento costumam envolver cônjuges e pais (Onwumere et al., 2020). A relação fraterna costuma oferecer amizade recíproca e apoio emocional e prático (Bank & Kahn, 2003). Algumas SOPEP conhecem as dificuldades do irmão ou da irmã melhor do que os próprios pais (Dyregrov & Dyregrov, 2005) e assumem parte do cuidado (BPS, 2021). Em algumas culturas, as SOPEP podem ter a obrigação de cuidar de um irmão ou de uma irmã “doente”, receber desde cedo uma socialização para o papel de cuidado e servir também de apoio aos pais (Amaresha et al., 2014; Bowman et al., 2017). A pesquisa quantitativa e a literatura que exploram a experiência das SOPEP e sua relação ainda são limitadas (Bowman et al., 2014; Plessis et al., 2020). Os sintomas e os comportamentos ligados à psicose presenciados pelas SOPEP foram associados a sofrimento psicológico das próprias SOPEP e a conflitos nas relações familiares (Lively et al., 2004; Plessis et al., 2020). Histórico de violência física, agressividade e comportamentos suicidas em pessoas no PEP resultava em maior sobrecarga do cuidado e menor qualidade de vida para irmãos e irmãs (Bowman et al., 2014, 2017). Irmãos e irmãs podem fazer sacrifícios no estilo de vida pessoal (por exemplo, no tempo com cônjuge e filhos) para conseguir oferecer cuidado a longo prazo (Bowman et al., 2017). As SOPEP que cuidam podem viver uma ampla gama de emoções complexas e sobrepostas, experiências de estigma, mais sofrimento e sobrecarga (Bowman et al., 2014, 2017). Mas oferecer apoio e companhia também pode lhes trazer emoções positivas (Bowman et al., 2017).

Várias teorias conceituam o impacto do sofrimento psíquico sobre irmãos e irmãs. A teoria dos sistemas familiares afirma que os membros da família fazem parte de um sistema familiar simbiótico e dinâmico, no qual o comportamento de cada membro pode afetar os demais (Minuchin, 1988). Isso é especialmente relevante, já que o diagnóstico de psicose costuma ocorrer no fim da adolescência e no início da vida adulta. A perturbação das relações nessa fase da vida pode ter implicações importantes para irmãos e irmãs, especialmente no desenvolvimento da personalidade, na formação da identidade e no apoio social (Bowman et al., 2014). Por exemplo, a falta de atenção e de afeto percebida por irmãos e irmãs pode resultar em mais empatia ou em comportamentos de retraimento (Fleary & Heffer, 2013). As SOPEP que têm dificuldades de funcionamento psicossocial podem, por sua vez, apresentar alto risco de desenvolver psicose (Yung et al., 2005) e ser vulneráveis a problemas de saúde mental (Bowman et al., 2014).

Para compreender as necessidades psicossociais das SOPEP e orientar a prática e a pesquisa, Amaresha et al. (2014) realizaram uma revisão sistemática descritiva. Essa revisão incluiu sete estudos (quatro qualitativos, dois quantitativos e um de métodos mistos) e constatou que as SOPEP têm necessidades específicas. A equipe de Amaresha destaca o desejo das SOPEP de receber apoio de profissionais, tanto para suas próprias necessidades psicossociais quanto para obter informações sobre as dificuldades do irmão ou da irmã, o manejo da doença e a reabilitação. Uma revisão mais atual, que incorporasse estudos realizados em culturas diversas e abrangesse todo o campo da psicose (incluindo ARMS e PEP), ajudaria os serviços a saber como apoiar melhor os estressores e as necessidades psicossociais das SOPEP nas diferentes culturas.

1.5 O presente estudo

Este estudo se concentra em estudos qualitativos, devido à riqueza e ao número de pesquisas qualitativas realizadas em diferentes culturas em um campo relativamente novo. Esta revisão sistemática narrativa permitiu consolidar temas descritivos para determinar em que medida os serviços oferecem apoio a irmãos e irmãs e para orientar a prática e uma pesquisa de qualidade com essa população. Com esse pano de fundo, revisamos sistematicamente os estudos que exploraram os estressores psicossociais das SOPEP. Os estressores psicossociais foram definidos como os recursos pessoais e sociais percebidos, incluindo a avaliação das demandas do cuidado, os estilos de enfrentamento e o apoio social (Ownsworth & Karlsson, 2022).

1.6 Objetivos

1. Identificar estudos qualitativos sobre os estressores psicossociais das SOPEP.
2. Oferecer uma síntese narrativa dos estressores psicossociais das SOPEP conhecidos até hoje e avaliar a qualidade da literatura.
3. Explorar um apoio psicossocial culturalmente ajustado, centrado na família e na fratria.

2. Método

2.1 Estratégia de busca

Esta revisão foi conduzida de acordo com as diretrizes PRISMA para o relato de revisões sistemáticas (Moher et al., 2009). O protocolo publicado da revisão pode ser consultado no PROSPERO: https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=297598.

Foi feita uma busca eletrônica avançada em seis bases de dados, PsycINFO, EMBASE, CINAHAL, MEDLINE, PubMed e Web of Science, com a busca abaixo. Para reduzir a sobreposição com a revisão de Amaresha et al. (2014) e explorar pesquisas novas, as buscas foram limitadas ao período de outubro de 2013 a fevereiro de 2023, a estudos com seres humanos e à língua inglesa. As referências de cada artigo incluído foram examinadas por busca retrospectiva e prospectiva, à procura de publicações relevantes não identificadas na busca eletrônica inicial.

A equipe usou os seguintes termos de busca para se manter aberta e inclusiva em relação a qualquer pesquisa qualitativa envolvendo uma população de irmãos e irmãs de alguém com experiências de psicose. A equipe sabia que isso poderia aumentar o número de artigos iniciais que exigiriam leitura do texto completo, mas considerou isso importante dada a amplitude do campo. Os termos de busca foram: psychosis OR psychot* OR schizo* OR early intervention in psychosis OR FEP OR first-episode psychosis OR first episode psychosis OR first episode of psychosis OR severe mental illness OR severe mental disorder AND Sibling* OR brother* OR sister* AND qualitative OR ethnograph* OR phenomen* OR ethnograph* OR grounded theory OR qualitative valid* OR purposive sampl* OR observational method* OR content analys* OR thematic analys* OR constant comparative OR field stud* OR theoretical sampl* OR discourse analys* OR focus group* OR lived experience* OR life experience* OR narrative analysis OR interview*.

2.2 Critérios de inclusão

Eram elegíveis os artigos de pesquisa originais publicados em outubro de 2013, em periódicos com revisão por pares, em inglês. Foram incluídos estudos empíricos qualitativos e estudos de métodos mistos com um componente qualitativo. Os estudos envolvendo pessoas com “transtorno mental grave” deviam informar os diagnósticos das pessoas participantes e que mais de 50% da amostra tinha diagnóstico do grupo das psicoses. Os estudos elegíveis tratavam dos estressores das SOPEP, que podiam ser abordados da perspectiva do irmão ou da irmã, de outro membro da família, das equipes de saúde ou da pessoa em tratamento. Irmãos e irmãs de todas as idades, morando ou não com o irmão ou a irmã, podiam ser incluídos.

2.3 Critérios de exclusão

Os estudos que exploravam a genética e o risco fisiopatológico estavam fora do escopo da revisão. Todos os outros delineamentos foram excluídos (por exemplo, estudos quantitativos e literatura cinzenta).

2.4 Seleção dos estudos e extração dos dados

O processo de seleção dos artigos é ilustrado na figura 1. A busca inicial retornou 2.438 referências. As duplicatas foram removidas com o Endnote e, em seguida, títulos e resumos foram triados para inclusão. O texto completo foi obtido para todos os estudos potencialmente elegíveis, que foram então examinados segundo os critérios de elegibilidade. A primeira autora (inserir iniciais) avaliou a elegibilidade dos estudos, e as dúvidas foram resolvidas por discussão e consenso com outra pessoa da equipe de revisão (inserir iniciais). Uma segunda pessoa avaliadora (inserir iniciais) verificou a confiabilidade do processo de seleção revisando 30% dos resumos e 25% dos textos completos. As estimativas de confiabilidade entre avaliações mostraram alto nível de concordância nas etapas de triagem (κ = 0,84, p < 0,001) e de texto completo (κ = 1,00, p < 0,001; Landis & Koch, 1977). [Inserir iniciais] examinou 41 textos completos dos artigos restantes; 19 foram excluídos por ano de publicação anterior a outubro de 2013 (n = 3), pelo delineamento do estudo (n = 8), por não tratarem de uma população com diagnósticos do grupo das psicoses (n = 5) ou por não focalizarem as necessidades psicossociais de irmãos e irmãs (n = 3).

A primeira autora contatou as equipes dos artigos identificados para obter informações adicionais. Três artigos adicionais foram identificados pela revisão das citações. Vinte e dois artigos preencheram todos os critérios de inclusão, e foi elaborado um instrumento de extração de dados (ver a tabela 1) para registrar: (1) as características do estudo; (2) o delineamento; (3) os dados sociodemográficos das pessoas participantes; (4) os dados sociodemográficos das SOPEP; (5) os dados sociodemográficos das pessoas em tratamento; (6) os objetivos do estudo, os principais achados e as implicações. Dos artigos extraídos, 30% foram revisados tanto pela primeira autora quanto pela segunda pessoa avaliadora para estimar a confiabilidade entre avaliações, com 90% de concordância, e as divergências foram resolvidas por discussão.

2.5 Instrumento de avaliação da qualidade

A qualidade metodológica foi avaliada pela primeira autora com o checklist qualitativo do Critical Appraisal Skills Programme (CASP; CASP International Network, 2013). Esse instrumento tem 10 perguntas que permitem avaliar criticamente a qualidade de diferentes metodologias qualitativas. Há, em geral, falta de consenso sobre a avaliação da qualidade em pesquisa qualitativa (Leung, 2015). Dada a diversidade das formas de pesquisa qualitativa vindas de culturas e países diversos, a equipe do estudo não excluiu estudos com base na qualidade. Dos artigos incluídos, 30% foram revisados tanto pela primeira autora quanto pela segunda pessoa avaliadora para estimar a confiabilidade entre avaliações, com 97,1% de concordância no conjunto das pontuações por domínio (ver a tabela 2).

2.6 Síntese narrativa

Os dados foram resumidos e analisados por síntese narrativa para “contar a história” dos achados dos estudos incluídos (Popay et al., 2006). A abordagem de síntese narrativa consistiu em elaborar uma síntese preliminar e explorar as relações dentro dos estudos e entre eles para chegar a conclusões (Popay et al., 2006). Os temas e os trechos dos artigos incluídos foram relidos várias vezes pela primeira autora. Durante a leitura dos textos completos e a extração, identificamos vários estudos que comentavam e relatavam áreas-chave. Por meio de um processo indutivo e iterativo, códigos iniciais foram criados e depois condensados e categorizados até que surgissem padrões e temas finais. Essa abordagem foi usada para combinar e relatar os achados sobre os estressores psicossociais, as necessidades, as barreiras e os facilitadores do cuidado oferecido pelas SOPEP. A identificação dos códigos e, depois, a elaboração dos temas finais foram discutidas e revisadas em supervisão. Citações relevantes foram escolhidas para refletir os pontos-chave de cada tema.

2.7 Reflexividade

Na pesquisa qualitativa, a reflexividade é importante para compreender a influência da trajetória e da perspectiva de quem pesquisa (Malterud, 2001). As experiências da própria primeira autora com a vida familiar, uma relação fraterna positiva e pesquisas anteriores com famílias de pessoas em ARMS podem ter influenciado suas razões para se dedicar a compreender a experiência de irmãos e irmãs. Por exemplo, olhar a partir de uma lente britânica, branca e religiosa pode ter influenciado sua perspectiva sobre a sobrecarga do cuidado e sobre as normas culturais e de gênero. A supervisão foi importante para manter uma posição de pesquisa objetiva e garantir que os temas estivessem ancorados nos dados.

3. Resultados

3.1 Visão geral

Os estudos incluídos foram realizados na Europa (n = 3), na Ásia (n = 9), nas Américas (n = 5), na África (n = 2) e no Oriente Médio (n = 3). Eles exploraram os estressores psicossociais das SOPEP em situações de ARMS (n = 1), de PEP (n = 3) e de diagnóstico de esquizofrenia ou de transtorno psicótico (n = 18). Dos 18 estudos com pessoas diagnosticadas com esquizofrenia, sete envolviam populações internadas (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Day & Petalas, 2020; Liu & Zhang, 2019; Park & Lee, 2017; Seeman, 2013; Yang et al., 2017). As pessoas participantes eram apenas irmãos e irmãs (n = 10), familiares (pais, cônjuges, irmãos e irmãs, avós; n = 7), as próprias pessoas em tratamento (n = 1) e profissionais de saúde (n = 2). Um estudo incluiu em sua amostra pessoas em tratamento e familiares (Paul & Nadkarni, 2017), e outro, familiares e profissionais de saúde (Al Sawafi et al., 2022).

A maioria dos estudos envolveu entrevistas individuais (n = 18). Um estudo combinou entrevistas e observações (Napa et al., 2017), outro, entrevistas e grupos focais (Paul & Nadkarni, 2017), outro, perguntas abertas em um questionário (Bishop & Greeff, 2015), e outro ainda, a observação de notas clínicas (Seeman, 2013). A análise dos dados qualitativos variou: teoria fundamentada (n = 6), análise temática (n = 3), IPA (n = 3), análise por matriz (n = 2), análise de conteúdo (n = 3), investigações fenomenológicas descritivas (n = 3) e abordagem indutiva geral (n = 2).

Nos 22 estudos, a maioria dos irmãos e irmãs participantes era de mulheres (n = 10). Seis estudos não mencionavam o gênero de irmãos e irmãs, e dois tinham divisão igual entre homens e mulheres. Irmãos e irmãs tinham, em geral, de 25 a 39 anos (n = 11). Um estudo tratou de irmãos e irmãs jovens (Liegghio, 2017), e outro, de irmãos e irmãs de 30 a 65 anos (Yang et al., 2017). Sete estudos não mencionavam a idade de irmãos e irmãs. Às vezes eram informados outros detalhes, por exemplo se moravam com a pessoa em tratamento (Amaresha et al., 2015, 2019; Dodge & Smith, 2019; Udgiri et al., 2017), se eram a pessoa cuidadora principal (Amaresha et al., 2015, 2019) e a ordem de nascimento (Dodge & Smith, 2019; Kovacs et al., 2019; Liegghio, 2017). Ver a tabela 1 para os detalhes.

Além disso, três equipes reutilizaram seus dados para publicar vários artigos (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Graves et al., 2020, 2021). O peso desses artigos foi levado em conta nos resultados e na discussão.

3.2 Instrumento de avaliação da qualidade

Os estudos incluídos apresentavam objetivos claros; explicitavam como os dados tinham sido coletados e haviam escolhido uma metodologia qualitativa adequada. Alguns, porém, não tinham rigor na análise dos dados (ver a tabela 2, critério 8) e não examinavam criticamente o papel, a influência e os possíveis vieses de quem pesquisava (ver a tabela 2, critério 6). Todos os estudos foram incluídos por serem considerados contribuições valiosas para a literatura existente, com achados importantes a considerar na prática e nas políticas atuais.

3.3 Facilitadores e barreiras do cuidado e do apoio às SOPEP

Por meio da síntese narrativa, foram identificados seis componentes-chave que contribuem para os estressores psicossociais das SOPEP e facilitam ou dificultam suas intenções, comportamentos e experiências de cuidado. Eram eles: (1) as crenças das SOPEP sobre a psicose, (2) as crenças sobre o cuidado, (3) os valores familiares e culturais, (4) os traços de personalidade, (5) os desafios práticos e (6) o acesso a recursos. A figura 2 mostra os estressores psicossociais que podem ajudar (em negrito) ou dificultar (em itálico) as intenções e os comportamentos de cuidado das SOPEP. O modelo inclui fatores de influência de nível individual e social, além dos ambientes físicos e macrossociais.

Os fatores psicológicos e sociais de influência podem contribuir para o surgimento ou o agravamento de dificuldades de saúde mental nas SOPEP. Esses estressores podem afetar as relações das SOPEP com outros membros da família e facilitar ou impedir o cuidado ou o apoio ao irmão ou à irmã (ver a figura 2). Entre os estressores psicológicos das SOPEP estão, por exemplo, presenciar os comportamentos e os sintomas da psicose, ou comportamentos de violência, agressividade e ideação suicida. As SOPEP podem viver mais conflitos nas relações familiares e/ou sentir que suas necessidades não são plenamente atendidas por suas principais figuras de cuidado. As SOPEP podem, por sua vez, viver uma ampla gama de emoções complexas e sobrepostas, que afetam sua própria saúde mental. Os estressores sociais das SOPEP podem incluir acesso reduzido a recursos, por exemplo encargo financeiro para a família, menos apoio escolar, acesso limitado ao apoio familiar, comunitário e social. Os estressores psicológicos e sociais podem interagir sobre o bem-estar psicológico das SOPEP, bem como sobre suas relações com o irmão ou a irmã e com a família.

3.3.1 Crenças sobre a psicose

Questões sociais como o estigma público em relação às pessoas com experiências de psicose podem resultar em estereótipos negativos (por exemplo, de pessoas agressivas e violentas) (Liegghio, 2017; Napa et al., 2017) e em discriminação (por exemplo, a impossibilidade de possuir bens) (Liegghio, 2017; Paul & Nadkarni, 2017). As percepções negativas da psicose levavam as SOPEP a sentir constrangimento, desconforto (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Liegghio, 2017; Young & Flannigan, 2021) e isolamento (Amaresha et al., 2019; Graves et al., 2021; Liegghio, 2017).

Um dos vizinhos sugeriu que a gente se mudasse do bairro… foi depois que (o irmão ou a irmã) teve uma crise. (Liegghio, 2017)

As experiências emocionais negativas das SOPEP podem estar ligadas à crença de que os comportamentos do irmão ou da irmã são intencionais. Essas críticas podem despertar ciúme quando se somam à atenção concentrada na pessoa em tratamento e à percepção de que as necessidades das SOPEP importam menos (Seeman, 2013; Izon et al., 2021).

Sim, ele tem uma doença… mas isso não quer dizer que ele não possa fazer nada. (Amaresha et al., 2019)

Às vezes ele faz você passar vergonha, faz a gente passar vergonha como família. E aí você sente aquilo… e os outros estavam rindo. Era como se ele fizesse aquilo por diversão. (Young & Flannigan, 2021)

Dependendo da identidade pessoal e social das SOPEP, a experiência de ter um irmão ou uma irmã “doente” pode variar. Na adolescência e no início da vida adulta, isso pode afetar a relação fraterna (Graves et al., 2021), as relações com os pais (por exemplo, sentimento de abandono) e o funcionamento psicossocial. As SOPEP que viviam mudanças nas relações familiares (conflitos familiares, envolvimento no cuidado e menos atenção ou tempo com os pais) podiam carecer de conhecimento e de compreensão sobre o quadro (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015; Izon et al., 2021; Liegghio, 2017; Napa et al., 2017; Sin et al., 2017).

A gente precisa saber algumas informações, como: qual é a natureza da doença? Por que ela acontece? Por que meu irmão está se comportando assim? (Amaresha et al., 2015)

3.3.2 Crenças sobre o cuidado

As SOPEP têm papel fundamental no cuidado: 17 estudos mencionam a responsabilidade de irmãos e irmãs pela pessoa em tratamento e pela família. As SOPEP podem receber cedo na vida uma socialização para o papel de cuidado (por exemplo, por causa da doença de um dos pais ou de um luto) e ter a expectativa de cuidar do irmão ou da irmã “doente”. As SOPEP podem se reconhecer na adoção de um “papel parental” (Graves et al., 2021; Izon et al., 2021), ao longo de toda a vida (Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2021; Kovacs et al., 2019; Yang et al., 2017). Parte delas, porém, pode escolher não se envolver, evitar as responsabilidades de cuidado e se distanciar do irmão ou da irmã (Seeman, 2013).

Até que idade eles são nossos irmãos? Nossa responsabilidade? Até quando? Até os 40? Até os 50? Até os 60? (Kovacs et al., 2019)

Os estudos destacaram as diversas formas de cuidado oferecidas pelas SOPEP: o cuidado físico incluía administrar medicamentos e consultas, oferecer transporte e moradia (Amaresha et al., 2019; Napa et al., 2017; Purba, 2017; Udgiri et al., 2017; Yang et al., 2017); o apoio emocional incluía escutar, aconselhar e oferecer empatia (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Liu & Zhang, 2019); o apoio social incluía companhia, interações sociais e acesso a atividades (Al-Sawafi et al., 2021; Bishop & Greeff, 2015; Dodge & Smith, 2019; Napa et al., 2017; Seeman, 2013); por fim, o apoio financeiro incluía transporte, contas e perturbações na própria ocupação das SOPEP (Al-Sawafi et al., 2021; Amaresha et al., 2015, 2019; Purba, 2017; Udgiri et al., 2017; Yang et al., 2017; Young & Flannigan, 2021). Cinco estudos não mencionavam demandas psicossociais específicas (Graves et al., 2020, 2021; Izon et al., 2021; Purba, 2017; Sin et al., 2017).

Ela é minha irmã! É normal que os membros da família se ajudem quando estão doentes. (Liu & Zhang, 2019)

3.3.3 Valores familiares e culturais

Em algumas culturas, a psicose era descrita como “bizarra” (Graves et al., 2021) ou como “picchi”, “hucchu”, “loucura” (Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021), e como resultado de “vamachara” (magia negra) ou de um “djinn” (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021), ou ainda como uma mensagem de Deus (Park & Lee, 2017). Os comportamentos de busca de ajuda incluíam recorrer a curandeiros tradicionais antes dos serviços de saúde mental (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021).

No começo a gente não sabia aonde ir… algumas pessoas disseram para levá-lo a templos e fazer poojas (rituais religiosos), e outras aconselharam buscar ajuda de pessoas que praticam magia negra. (Amaresha et al., 2019)

As crenças sobre o cuidado e a doença mental podem ser próprias de cada cultura (Amaresha et al., 2015, 2019). É importante notar que a maioria dos artigos incluídos nesta revisão não informava a posição das próprias equipes de pesquisa, que podia estar alinhada ou em conflito com os valores familiares e culturais das pessoas participantes. As variações no cuidado podem depender do gênero, da proximidade geográfica, da situação socioeconômica e de outras responsabilidades das SOPEP (por exemplo, com outros filhos ou com familiares idosos). Em algumas culturas, as famílias oferecem às pessoas em tratamento um apoio coletivista, e as demandas podem recair sobre irmãos e irmãs, e não sobre os pais, com expectativas de que participem do cuidado (Napa et al., 2017; Seeman, 2013).

Meu irmão mais velho e eu trabalhamos juntos. Ele disse que é muito importante, já que estou em Taiwan, que eu não me esgote cuidando da família. Meu irmão mais velho trabalha nos Estados Unidos e ganha dinheiro para pagar as contas do nosso irmão doente, dos nossos pais e da cuidadora estrangeira deles. (Yang et al., 2017)

Parte das SOPEP pode evitar o cuidado por causa da sobrecarga e do estigma percebidos (Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2021; Kovacs et al., 2019; Seeman, 2013; Yang et al., 2017) e/ou dos valores familiares (Graves et al., 2020; Kovacs et al., 2019). O estigma e a discriminação podem impedir ou atrasar a busca de ajuda, agravando ainda mais os sintomas e o funcionamento (Amaresha et al., 2019), ou levar as famílias a recorrer a instituições para evitar a sobrecarga familiar (Park & Lee, 2017; Yang et al., 2017). As SOPEP podem contar com os pais para sustentar o papel de cuidado (Dodge & Smith, 2019; Park & Lee, 2017).

Quando meus pais morrerem… acho que (o cuidado) vai ficar comigo. (Dodge & Smith, 2019)

3.3.4 Traços de personalidade

As SOPEP expressavam compaixão, empatia e paciência com o irmão ou a irmã e o desejo de ser uma presença tranquilizadora nos momentos de convivência (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2019; Bishop & Greeff, 2015; Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2020; Liu & Zhang, 2019; Park & Lee, 2017; Young & Flannigan, 2021). As SOPEP desejavam ter paciência ao se comunicar com o irmão ou a irmã, sobretudo quando se sentiam exaustas ou frustradas com os comportamentos dele ou dela (Amaresha et al., 2015; Kovacs et al., 2019).

Eu gosto de só ficar de boa com ele e levar meu violão… a doença dele me aproximou dele, como irmão, eu sempre quero ser melhor! (Young & Flannigan, 2021)

3.3.5 Desafios práticos

A maioria dos estudos descreveu as demandas de cuidado das SOPEP. Parte das SOPEP descrevia o cuidado como estressante, pesado e associado a impactos negativos (Amaresha et al., 2015, 2019; Kovacs et al., 2019; Liegghio, 2017; Park & Lee, 2017; Paul & Nadkarni, 2017; Seeman, 2013; Young & Flannigan, 2021). As SOPEP falam dos “pedidos de dinheiro” (Seeman, 2013) e do encargo financeiro das despesas de internação e dos medicamentos (Amaresha et al., 2015; Park & Lee, 2017; Yang et al., 2017), enquanto outras tinham pagado curandeiros tradicionais (Al-Sawafi et al., 2021; Amaresha et al., 2019).

Não faço ideia de como pagar a internação. (Yang et al., 2017)

As SOPEP que trabalhavam ou estudavam enfrentavam desafios práticos para acompanhar o irmão ou a irmã às consultas e participar do cuidado (Amaresha et al., 2019, 2015; Liegghio, 2017; Sin et al., 2015).

Eu também decidi largar a escola. Cara, que merda! Tudo cai em cima de mim! … É uma sobrecarga. (Young & Flannigan, 2021)

As SOPEP podem ter responsabilidades adicionais (família e filhos pequenos) que dificultam a vida social e a participação no cuidado do irmão ou da irmã (Amaresha et al., 2015; Yang et al., 2017).

Hoje em dia tenho muita pressão, tanto pessoal quanto profissional… não consigo passar tempo com meu noivo e meus amigos. (Amaresha et al., 2015)

3.3.6 Acesso a recursos

A necessidade de recursos adicionais para as SOPEP foi mencionada em todos os estudos. A maioria dos estudos fala do desejo de apoio emocional dentro das famílias ou de apoio de pares em temas como evitação, luto, estigma, sobrecarga e responsabilidade pelo cuidado a longo prazo. Mais da metade dos estudos menciona a necessidade das SOPEP de conhecimento e de psicoeducação sobre temas como sintomas, etiologia, assistência social e apoio jurídico e financeiro.

Eu gostaria de saber o que é, afinal, a psicose. O que causou essa doença? Quanto tempo vai levar para curar? (Udgiri et al., 2017)

Cinco estudos (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015; Dodge & Smith, 2019; Graves et al., 2020; Paul & Nadkarni, 2017) tratam de habilidades e técnicas práticas para que as SOPEP lidem com os sintomas. Quatro estudos (Day & Petalas, 2020; Liu & Zhang, 2019; Seeman, 2013; Sin et al., 2017) tratam de recursos adicionais para profissionais de saúde (por exemplo, formação em intervenção familiar culturalmente valorizada e registro das redes familiares).

Mais da metade dos estudos incluídos na revisão trata de intervenções culturalmente adaptadas para as SOPEP, devido a preocupações e crenças singulares sobre o cuidado e a possíveis conflitos com práticas culturais. Esses estudos discutem como os programas podem precisar ser adaptados para dar conta das diferenças de língua, de estigma e de envolvimento de outras pessoas (por exemplo, família extensa, xamãs e monges).

É importante usar uma linguagem simplificada. (Al Sawafi et al., 2022)

Todos os estudos incluídos nesta revisão tratam de estratégias e programas necessários para apoiar as SOPEP. A equipe agrupou esses recursos na tabela 3. Eles ajudavam irmãos e irmãs a viver com menos estresse, isolamento e confusão as demandas psicossociais próprias de sua situação de SOPEP, e com mais confiança e conhecimento para cuidar de si e apoiar o irmão ou a irmã. Talvez precisem ser adaptados às necessidades das SOPEP conforme sua identidade pessoal e social, o estágio da psicose da pessoa em tratamento e as expectativas e crenças culturais sobre o cuidado.

4. Discussão

4.1 Síntese dos achados

Esta revisão explorou os estressores e as necessidades psicossociais das SOPEP com base em estudos qualitativos. A síntese narrativa incluiu estudos realizados fora das sociedades ocidentais para explorar as necessidades próprias das SOPEP em culturas diversas e compreender um apoio psicossocial culturalmente ajustado e centrado na fratria. A maioria dos estudos incluídos trazia detalhes claros sobre a pesquisa, mas o papel de quem pesquisava raramente era examinado criticamente. Todos os estudos incluídos foram considerados contribuições valiosas para a literatura existente, com achados importantes a considerar na prática e nas políticas atuais.

Os fatores psicológicos e sociais podem interagir e afetar a saúde mental das SOPEP, bem como suas relações com o irmão ou a irmã e com a família. Por exemplo, as principais figuras de cuidado podem se dedicar às necessidades do filho ou da filha que vive uma psicose, o que pode levar as SOPEP a sentir falta de afeto, isolamento e ciúme e a se retrair ainda mais (Amaresha et al., 2019; Izon et al., 2021; Seeman, 2013). Em consonância com a teoria dos sistemas familiares (Kerr, 2019; Minuchin, 1988), as famílias não são compreendidas isoladamente, e as ações de uma pessoa podem deslocar o equilíbrio de uma família. Os fatores sociais e psicológicos são dinâmicos e podem se tornar estressores: por exemplo, os recursos financeiros ou o apoio social podem diminuir ou aumentar e afetar todo o sistema familiar. Assim, as necessidades das SOPEP podem variar conforme os fatores de influência (fatores individuais e sociais, ambiente físico e macrossocial; ver a figura 2). Ainda assim, o envolvimento das SOPEP e a informação para ampliar seu conhecimento e lhes oferecer apoio e recursos (ver a tabela 3) são importantes para facilitar o cuidado, oferecer estratégias de enfrentamento e reconhecer seus próprios desafios psicossociais e as mudanças nas relações familiares.

As SOPEP têm papel fundamental no cuidado do irmão ou da irmã e no apoio aos pais. Isso pode gerar tensões familiares ou afetar seu funcionamento socio-ocupacional. Compreensivelmente, as SOPEP podem viver uma ampla gama de emoções e experiências, incluindo culpa, vergonha, raiva e mais sofrimento psicológico. A diversidade das experiências de irmãos e irmãs pode ser compreendida à luz da cultura, que molda os valores e as perspectivas das diferentes comunidades. Por exemplo, parte das SOPEP pode ter atitudes negativas em relação ao cuidado e perceber sobrecarga, impactos negativos e estigma social. Isso pode ajudar os serviços a entender por que alguns pais mantêm as SOPEP afastadas da experiência da pessoa em tratamento, enquanto outros as envolvem no cuidado desde cedo, e por que parte das SOPEP faz sacrifícios no estilo de vida pessoal (por exemplo, família e carreira), enquanto outra parte se distancia do irmão ou da irmã.

Mais da metade dos estudos desta revisão trata da necessidade das SOPEP de conhecimento e psicoeducação sobre temas como sintomas, etiologia, assistência social e apoio jurídico e financeiro. Os quatro estudos desta revisão que exploraram SOPEP nas fases de PEP e de ARMS mencionam a necessidade de envolver e apoiar as SOPEP e de compartilhar informações com elas, e três deles comentam a falta de informação e de compreensão das SOPEP. Uma intervenção de informação on-line e apoio de pares foi considerada útil e aceitável pelas SOPEP no Reino Unido (Sin et al., 2015). Dar às SOPEP acesso a recursos digitais de psicoeducação, combinados com apoio de pares da fratria, pode beneficiar algumas famílias, embora algumas possam precisar de apoio adicional em assistência social e orientação jurídica e financeira, com variações conforme a cultura, a língua e a localização.

Esta revisão se apoia na literatura existente e destaca a necessidade de os serviços incorporarem adaptações culturais. As crenças e as atitudes das SOPEP em relação ao cuidado e à saúde mental podem ser influenciadas por fatores individuais, sociais e macrossociais e por seu ambiente físico (ver a figura 2). Esta revisão reconhece os estressores psicossociais do cuidado e os facilitadores e as barreiras para as SOPEP (por exemplo, recursos e desafios práticos). Os serviços de saúde mental podem querer explorar estas seis áreas ao trabalhar com as SOPEP, para compreender as demandas de cuidado e as crenças culturais da família sobre o cuidado: as crenças das SOPEP sobre a psicose e o cuidado, seus valores familiares e culturais, seus traços de personalidade (empatia, atenção ao outro, paciência), os desafios práticos e o acesso a recursos (ver a tabela 3).

4.2 Implicações clínicas

O surgimento dos sintomas da psicose pode afetar toda a família (Wang et al., 2017), e irmãos e irmãs vivem os efeitos acumulados dos desafios do desenvolvimento e da desorganização familiar (Graves et al., 2020). O vínculo fraterno é muitas vezes a relação familiar mais longa de uma vida (Day & Petalas, 2020). Os serviços podem considerar oferecer apoio adicional para que as SOPEP vivam com menos estresse, isolamento e confusão as demandas psicossociais do cuidado, e com mais confiança e conhecimento para cuidar de si e apoiar o irmão ou a irmã. A maioria dos estudos desta revisão trata do apoio emocional às SOPEP, que podem ter sentimentos ambivalentes e dúvidas sobre a responsabilidade pelo cuidado a longo prazo. A participação das SOPEP em uma intervenção familiar ou em apoio de pares pode lhes oferecer um espaço para expressar emoções difíceis em relação ao irmão ou à irmã ou ao papel de cuidado e explorar caminhos que facilitem o cuidado.

Linguagem ultrapassada e falta de sensibilidade cultural podem criar barreiras ao engajamento de grupos minoritários com os serviços de saúde mental. Compreender a experiência das SOPEP e oferecer intervenções culturalmente adaptadas, aceitáveis e eficazes pode favorecer suas intenções e seus comportamentos de cuidado (ver a figura 2). Intervenções ajustadas podem incluir explorar os valores culturais e as crenças familiares sobre a psicose e a forma como a família ou a comunidade responde a ela. Isso pode ser crucial com SOPEP de culturas coletivistas envolvidas no cuidado, parte delas assumindo todo o cuidado, enquanto outra parte não se envolve, com as expectativas recaindo sobre os pais (Napa et al., 2017; Seeman, 2013).

A exploração das crenças por trás do cuidado e da forma como as SOPEP lidam com os próprios sentimentos e reações em relação à pessoa pode variar conforme os valores, o estigma social e as experiências de discriminação. Por exemplo, parte das SOPEP pode ter responsabilidades adicionais (por exemplo, a própria família e os filhos), mas ter a expectativa cultural de cuidar do irmão ou da irmã (Amaresha et al., 2015; Yang et al., 2017). Adaptar os serviços às SOPEP no mundo todo pode incluir, por parte da equipe clínica, oferecer psicoeducação sobre a psicose com “linguagem simplificada” e reconhecer as crenças das SOPEP (por exemplo, “vamachara” ou um “djinn”; Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021) ou a ideia de uma mensagem de Deus (Park & Lee, 2017). Os serviços devem reconhecer que as reações emocionais negativas ou positivas podem resultar do tipo de cuidado, dos recursos e de fatores pessoais e identitários (gênero, proximidade geográfica e situação socioeconômica). Parte das SOPEP pode precisar ser encaminhada a apoio financeiro para pessoas cuidadoras, se isso existir em sua cultura. A equipe clínica deve buscar construir confiança com as SOPEP a partir de uma posição sem julgamento, aprendendo com elas e identificando suas forças e seus recursos. Os serviços podem buscar criar vínculos com membros da comunidade (por exemplo, lideranças religiosas, xamãs, monges e curandeiros tradicionais) para atender às expectativas das SOPEP quanto ao papel de cuidado, por meio de apoio religioso ou de sustento espiritual, além de reduzir o estigma e a sobrecarga e promover o letramento em saúde mental.

4.3 Recomendações para gestores de políticas públicas

• Criar um fluxo de encaminhamento que dê às SOPEP acesso a um apoio próprio (conhecimento, orientação financeira e apoio em saúde mental; ver a tabela 3).
• Oferecer rotineiramente às SOPEP terapias psicológicas no âmbito da intervenção familiar.
• Que os serviços explorem os facilitadores e as barreiras do cuidado e do apoio oferecidos pelas SOPEP (ver a figura 2, seis áreas).

4.4 Limitações e pesquisas futuras

Esta revisão foi a primeira a sintetizar os estressores psicossociais das SOPEP em culturas diversas, examinando também a qualidade dos estudos. A equipe incluiu todos os estudos que atendiam aos critérios de inclusão, independentemente da qualidade. A justificativa foi que as diversas formas de estudos qualitativos de culturas variadas foram consideradas contribuições valiosas para a literatura existente, com achados importantes a considerar na prática e nas políticas atuais.

A revisão tem algumas limitações. A equipe utilizou os achados relatados pelos estudos incluídos, sem acesso aos dados qualitativos brutos. As amostras dos estudos eram relativamente pequenas, e foram incluídos estudos com amostras mistas de familiares (pais, cônjuges, irmãos e irmãs e avós). Além disso, a definição de “irmão ou irmã” incluía irmãos e irmãs por afinidade, meios-irmãos e meias-irmãs e tios (Young & Flannigan, 2021). Combinar amostras do fenômeno socialmente construído da “fratria” e da “fratria” definida biologicamente limita a validade interna da revisão. No entanto, integrar os achados e reconhecer que a situação das SOPEP pode variar entre culturas e comunidades confere validade externa. Isso pode ajudar a criar intervenções culturalmente adaptáveis e aceitáveis para as SOPEP (Edge et al., 2018) e orientar os serviços a oferecer recursos significativos que atendam às necessidades psicossociais das SOPEP e facilitem o cuidado.

Pesquisas futuras sobre as necessidades psicossociais das SOPEP deveriam dar voz a irmãos e irmãs de mais culturas, explorar as necessidades de irmãos e irmãs mais novos e mais velhos e adotar metodologias qualitativas e mistas rigorosas. Explorar as diferenças de gênero entre as SOPEP, seus papéis de cuidado e suas necessidades psicossociais pode ajudar os serviços a oferecer um apoio mais aceitável e a engajar mais cedo as SOPEP e as famílias com os serviços de saúde mental. Compreender a reciprocidade da relação fraterna e o impacto das SOPEP sobre as pessoas usuárias dos serviços, e vice-versa, seria importante para pesquisas futuras. Além disso, a maioria dos estudos incluídos tratou de quadros crônicos, enquanto pesquisas futuras poderiam explorar as primeiras experiências psicóticas (PEP e ARMS) e as necessidades das SOPEP nessa fase.

5. Conclusão

Esta revisão qualitativa identificou as necessidades das SOPEP, os facilitadores e as barreiras do apoio oferecido e os recursos úteis para o cuidado. Ela abrangeu os estressores e as necessidades psicossociais das SOPEP em uma variedade de culturas e em todo o campo da psicose. As SOPEP têm fortes vínculos emocionais e compaixão pelo irmão ou pela irmã e desejam ser uma presença tranquilizadora nos momentos de convivência. O envolvimento das SOPEP no cuidado pode ser compartilhado dentro da família, ou as SOPEP podem assumir todas as responsabilidades enquanto também apoiam os pais. As SOPEP podem viver emoções negativas em relação ao cuidado, ao irmão ou à irmã e à família, sentimento de sobrecarga e/ou dificuldades para atender às demandas de cuidado com os recursos disponíveis. A experiência das SOPEP era influenciada em vários níveis: fatores individuais (por exemplo, conhecimento e gênero), fatores sociais (por exemplo, educação e valores familiares), ambientes físicos (por exemplo, acesso a serviços comunitários) e ambientes macrossociais (por exemplo, pobreza e valores da sociedade). Envolver as comunidades locais (por exemplo, lideranças religiosas e curandeiros tradicionais) em programas de informação pode atender às expectativas das SOPEP quanto ao papel de cuidado e reduzir o estigma e a sobrecarga. No mundo todo, as SOPEP podem se beneficiar da participação em intervenções familiares e de um apoio individual que facilite o cuidado e reconheça suas vivências psicossociais e emocionais.