Contexte

Par rapport à la population blanche britannique, les taux de psychose diagnostiquée sont 2,7 fois plus élevés dans les groupes noirs et de minorités ethniques (Qaseem et al., 2015). Les personnes d’un groupe ethnique noir sont plus susceptibles de connaître des hospitalisations plus longues, davantage de réhospitalisations et un engagement plus faible dans les soins, d’être hospitalisées sans leur consentement et de recevoir des traitements plus coercitifs (Barnett et al., 2019). On pense que ces expériences résultent en partie d’un recours tardif à l’aide : les symptômes sont alors plus sévères au moment où les personnes entrent dans les services, et elles sont plus susceptibles d’y accéder en situation de crise. Ce recours tardif à l’aide est alimenté par la méfiance envers les services de santé mentale et par l’anticipation de discriminations (Morgan, Mallett, Hutchinson et Leff, 2004). Les expériences négatives au sein des services renforcent la peur de ces services dans ces communautés, accroissent ensuite le désengagement et aboutissent à un « cycle de la peur » (Keating et Robertson, 2004).

On a montré que les familles jouent un rôle important dans les soins aux personnes présentant une psychose et dans les parcours d’accès aux services (Del Vecchio et al., 2015). Bien que les familles soient les mieux placées pour encourager un recours précoce à l’aide, les attitudes négatives des communautés noires et minoritaires à l’égard des services de santé peuvent freiner ce processus (Kovandžić et al., 2011). Les familles peuvent au contraire choisir de prendre elles-mêmes en charge la personne concernée, ce qui met les relations familiales à rude épreuve (Del Vecchio et al., 2015) et suscite de la détresse et de la culpabilité lorsque la situation atteint un point de crise et que les services interviennent (Jankovic et al., 2011).

Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) recommande dix séances d’intervention familiale (IF ; NICE, 2014) pour développer la compréhension de la psychose chez la personne concernée et ses proches, et pour améliorer les relations et la résilience au sein de la famille (Okpokoro, Adams et Sampson, 2014). Une revue systématique Cochrane (Pharoah, Mari, Rathbone et Wong, 2010) de 53 essais contrôlés randomisés (ECR) a montré que l’IF était efficace pour réduire les hospitalisations, les taux de rechute et les niveaux d’émotion exprimée, et pour améliorer le fonctionnement social et l’observance du traitement médicamenteux. Les principes fondamentaux de l’IF comprennent une approche globale des soins et du traitement, l’établissement d’une alliance thérapeutique, le travail sur les tensions familiales et la fixation d’objectifs et d’attentes raisonnables et atteignables.

Bien que l’IF soit recommandée dans la psychose, son taux de recours est faible dans tous les groupes et exceptionnellement bas chez les personnes afro-caribéennes (Berry et Haddock, 2008). Cela pourrait tenir à l’incompatibilité entre la philosophie des services et la culture de cette communauté, les interventions psychologiques étant principalement développées dans les pays occidentaux (Bernal et Saez-Santiago, 2006). On a montré que la culture influence les mécanismes d’adaptation et la disposition à accepter de l’aide (Bernal et Saez-Santiago, 2006), et que les personnes s’engagent davantage dans un traitement psychologique lorsque leurs croyances culturelles sont prises en compte (Rathod, Kingdon, Phiri et Gobbi, 2010). Le NICE (2014) recommande de prendre en considération la culture et l’appartenance ethnique dans les interventions destinées aux personnes ayant reçu un diagnostic de psychose.

Les données en faveur de l’efficacité d’interventions culturellement adaptées dans différents groupes ethniques et culturels, populations minoritaires comme majoritaires, sont de plus en plus nombreuses. Des recherches antérieures ont élaboré des IF culturellement sensibles pour des personnes latino-américaines (Barrio et Yamada, 2010) et coréennes-américaines (Shin, 2004) atteintes de schizophrénie et pour leur famille. Aux États-Unis, une version de la thérapie familiale a été adaptée pour des personnes mexicaines-américaines atteintes de schizophrénie et leurs proches (Kopelowicz et al., 2012), et un programme de psychoéducation a été élaboré pour l’entourage aidant de personnes sino-américaines atteintes de schizophrénie (Kung, Tseng, Wang, Hsu et Chen, 2012). Au Royaume-Uni, une version culturellement adaptée de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour la psychose a été expérimentée auprès de personnes d’origine sud-asiatique, africaine et caribéenne (Rathod et al., 2010). Degnan et al. (2017) ont mené une revue systématique de 46 interventions psychosociales dans la psychose adaptées à un groupe ethnique ou culturel précis. Les interventions culturellement adaptées amélioraient davantage la sévérité globale des symptômes (g de Hedges : −0,23, IC à 95 % : −0,36 à −0,09) que les interventions non adaptées. De plus, un degré d’adaptation plus élevé était associé à des résultats plus efficaces. Dans une revue de méta-analyses, les interventions culturellement adaptées produisaient des tailles d’effet moyennes à importantes pour différents problèmes de santé mentale (Rathod et al., 2018).

Edge et al. (2018) ont élaboré une IF culturellement adaptée (CaFI) pour les personnes afro-caribéennes présentant une psychose. Dans cet article, nous rendons compte de la recherche qualitative menée dans le cadre de l’étude de faisabilité qui a évalué l’intervention. Avant cet essai, il existait peu d’interventions de groupe culturellement sensibles pour la psychose destinées aux populations afro-caribéennes du Royaume-Uni. Les rares interventions menées portaient sur l’adaptation de la TCC pour la psychose (Rathod et al., 2010) ou sur des interventions psychosociales pour les problèmes de santé mentale courants (Afuwape et al., 2010). Cette étude avait donc pour but de déterminer l’acceptabilité de CaFI comme intervention appropriée et bénéfique pour les personnes usagères afro-caribéennes présentant une psychose et pour leur famille. La recherche a montré que les personnes ayant reçu un diagnostic de psychose ont probablement moins d’amitiés et significativement moins de personnes vers qui se tourner en cas de crise que les groupes témoins en bonne santé (MacDonald, Hayes et Baglioni, 2000). Il est donc possible que certaines personnes n’aient pas de membres de leur famille biologique avec qui participer à l’intervention. Edge et al. (2018) ont introduit le concept nouveau de membres de soutien familial (FSM, Family Support Members) : des « membres de la famille par procuration », soit désignés par la personne usagère, soit bénévoles issus de la communauté. Les personnes usagères choisissaient le FSM bénévole avec lequel elles souhaitaient travailler après avoir lu une courte biographie et à l’issue d’une rencontre de présentation. Les bénéfices des rôles de soutien par les pairs dans les interventions psychologiques ont été soulignés par une revue systématique montrant une amélioration du pouvoir d’agir et du sentiment d’efficacité personnelle (Burke, Plye, Machin, Varses et Morrison, 2019).

La présente étude est la première à examiner l’acceptabilité de CaFI pour les personnes usagères et les membres de la famille qui ont bénéficié de cette thérapie par la parole dans le cadre de l’étude de faisabilité financée par le National Institute for Health Research (NIHR) (Edge et al., 2018). Il importe de comprendre, du point de vue des personnes qui ont participé à CaFI, quels aspects de la thérapie ont bien fonctionné et où des modifications étaient nécessaires, pour éclairer le développement et la mise en œuvre à venir. Les résultats peuvent aussi éclairer d’autres travaux culturellement adaptés avec les familles et les personnes présentant une psychose.

Méthode

Plan d’étude

Un plan qualitatif fondé sur des entretiens semi-directifs a été utilisé pour explorer le point de vue des personnes participantes sur CaFI à l’issue de la thérapie.

Intervention

CaFI repose sur le modèle cognitivo-comportemental d’IF de Barrowclough et Tarrier (1992), adapté avec des personnes d’origine afro-caribéenne. Dans une démarche de recherche partenariale participative communautaire (CPPR, Community Participatory Partnered Research ; Jones et Wells, 2007), l’intervention existante a été modifiée en travaillant avec des personnes usagères, leurs familles, des membres de la communauté et des équipes soignantes. Les points de vue recueillis indiquaient que l’intervention devait intégrer des aspects de l’IF cognitive (Barrowclough et Tarrier, 1992) et comportementale (Falloon, 1981). Concrètement, cela signifiait consacrer davantage de temps à construire la confiance lors des premières séances, adopter pour la psychoéducation une approche d’« apprentissage partagé », dans laquelle la personne thérapeute, la personne usagère et le membre de la famille apprenaient mutuellement de leurs expériences, et proposer des séances « rester en bonne santé » centrées sur le rétablissement et la mise en valeur des forces. La composante de communication de CaFI a été intégrée à partir d’un travail préliminaire comprenant des groupes de discussion et une conférence de consensus (Edge et al., 2018), qui suggérait de consacrer du temps au développement de compétences de plaidoyer et à l’établissement d’une bonne communication au sein des familles et entre les familles et les services. Nous n’avons pas pris en compte le niveau d’acculturation des personnes participantes, mais ce pourrait être un domaine intéressant pour la recherche future.

La thérapie était délivrée en séances d’une heure, hebdomadaires ou bimensuelles, par une personne thérapeute formée à la thérapie cognitivo-comportementale, accompagnée d’une personne co-thérapeute qui avait déjà travaillé dans les services de santé mentale mais n’avait reçu aucune formation préalable en thérapie psychologique. Les thérapeutes et co-thérapeutes ont reçu ensemble une formation au manuel de thérapie, ainsi qu’à différentes approches du travail avec les familles, et des séances destinées à accroître leur conscience culturelle et leur assurance dans le travail interculturel. La thérapie CaFI comprend dix séances articulées autour de : 1) l’engagement et l’évaluation (centrés sur la construction de la confiance envers les équipes de santé mentale), 2) l’apprentissage partagé (portant sur les croyances relatives à la maladie et les modèles explicatifs), 3) la communication (qui aidait les membres de la famille et les personnes usagères à se parler et à parler aux équipes soignantes), 4) la résolution de problèmes et la gestion du stress (visant à aider les familles à mieux gérer les facteurs de stress pour réduire les tensions), et 5) le maintien des acquis et le fait de rester en bonne santé (élaboration d’un plan de crise pour tenter de réduire les parcours de soins impliquant la police). Des exemples d’études de cas ont montré que les thérapeutes avaient pu intégrer toutes ces composantes et engager avec succès les personnes usagères afro-caribéennes dans l’IF (Berry et al., 2018). De plus, les thérapeutes avaient pu le faire en l’absence de membres de la famille biologique, et les FSM étaient considérés comme une solution de remplacement efficace (Berry et al., 2018).

Participants et recrutement

Les personnes participantes étaient des personnes usagères présentant une psychose à qui l’on avait proposé l’intervention CaFI décrite ci-dessus (pour plus de détails sur le processus de recrutement et de consentement, voir le protocole : Edge et al., 2016). Les FSM ne font pas partie de cette étude, car leur expérience diffère probablement de celle des membres de la famille biologique ; elle fera donc l’objet d’un autre article (voir Edge et al., 2018).

Critères d’inclusion et d’exclusion

Personnes usagères

Les critères d’inclusion des personnes usagères étaient les suivants : avoir 18 ans ou plus, être d’ascendance afro-caribéenne (y compris les personnes qui se définissent comme « Noires britanniques », « Afro-Caribéennes » ou afro-caribéennes « métisses » ayant au moins un parent ou un grand-parent afro-caribéen), avoir un diagnostic principal de psychose non affective ou un diagnostic apparenté selon la CIM-10 (F20-29 ; Organisation mondiale de la santé, 1992) ou le DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994), recevoir des soins dans des services hospitaliers ou communautaires du NHS, et maîtriser suffisamment l’anglais pour donner un consentement éclairé écrit. Étaient exclues les personnes usagères qui ne remplissaient pas les critères d’origine ethnique ou de diagnostic, qui présentaient une déficience cognitive importante ou que les équipes cliniques estimaient présenter un risque élevé pour elles-mêmes ou pour autrui.

Membres de la famille biologique

L’origine ethnique des membres de la famille biologique n’était pas un critère d’inclusion, mais ces personnes devaient avoir au moins 18 ans et comprendre l’anglais.

Matériel

Les guides d’entretien s’organisaient autour des domaines clés suivants : les perceptions du besoin et des bénéfices de CaFI ; l’utilité, la spécificité culturelle et l’accessibilité de CaFI et de ses supports ; le contenu et la conduite des séances CaFI ; les points de vue et les expériences du travail avec les thérapeutes ; et les obstacles et les leviers perçus pour la mise en œuvre.

Procédures

Les personnes participantes ont été recrutées pour un essai de faisabilité plus large (Edge et al., 2018). Le consentement à participer aux entretiens qualitatifs a été recueilli lors des évaluations initiales de l’essai. Les personnes usagères ont été recrutées soit par l’intermédiaire de leurs équipes de soins, soit par auto-orientation à la suite d’annonces diffusées dans les services communautaires, de réadaptation et d’hospitalisation aiguë de santé mentale d’un organisme du National Health Service (NHS) desservant une grande conurbation, majoritairement urbaine, du nord-ouest de l’Angleterre, au Royaume-Uni. Après avoir manifesté leur intérêt pour l’étude, les personnes ont reçu par la poste un dossier de recrutement, suivi d’un appel téléphonique d’un membre de l’équipe de recherche. On a demandé aux personnes usagères et aux membres de la famille un consentement supplémentaire pour participer à cette étude qualitative, et les entretiens ont eu lieu dans les trois mois suivant l’intervention. Ils ont été menés, après formation, par des membres de l’équipe de recherche, dans le lieu choisi par les personnes participantes, généralement leur domicile, ou des locaux de l’université ou du NHS. Chaque personne participante a reçu une contrepartie de 10 £. Les entretiens ont été enregistrés numériquement et transcrits, en supprimant les informations permettant l’identification. Les données d’entretien ont été conservées et gérées conformément aux politiques de protection des données. L’étude a été approuvée par un comité d’éthique du National Research Ethics Service (réf. : 13/NW/0571).

Analyse des données

Les données ont été analysées par analyse de cadre (framework analysis ; Ritchie et Lewis, 2003). Il s’agissait d’analyser les données selon des thèmes a priori, tirés de la littérature et du travail qualitatif qui avait nourri le guide d’entretien de l’étude, tout en laissant émerger de nouvelles questions. Contrairement à l’analyse thématique, l’analyse de cadre adopte une démarche plus déductive (Burnard, 1991) qui permet d’organiser et d’examiner les données qualitatives dans un cadre concis et bien défini (Gale, Heath, Cameron, Rashid et Redwood, 2013). Cette approche analytique transforme des récits descriptifs individuels en une explication conceptuelle claire des tendances et des thèmes de l’ensemble des données (Furber, 2013). Parmi ses points forts figure sa structure systématique, qui permet de suivre un chemin clair tout au long du processus d’analyse, ce qui accroît la crédibilité et la fiabilité des résultats et des conclusions (Tobin et Begley, 2004). En outre, le cadre permet de faire des allers-retours dans les données (Smith et Firth, 2011), ce qui conduit à une analyse plus approfondie (Gale et al., 2013). Toutefois, comme d’autres méthodes qualitatives, l’analyse de cadre prend beaucoup de temps (Gale et al., 2013). Elle exige aussi une grande expérience des méthodes qualitatives, car l’interprétation des résultats et la construction du cadre peuvent être complexes (Gale et al., 2013).

L’analyse a été conduite par les deux personnes qui signent en premier (EJ, RC), puis revue avec les deux signataires seniors (AD, DE). Elle a commencé par une familiarisation avec l’ensemble des données et la prise de notes sur les premières impressions. Un certain nombre de transcriptions ont été codées pour repérer les questions ou points clés, et les codes semblables ont été regroupés en catégories dans un cadre analytique de travail. Ce cadre a ensuite été appliqué à l’ensemble des données en indexant les transcriptions restantes à l’aide des codes et catégories repérés. Ceux-ci ont ensuite été reportés dans une matrice de cadre pour résumer les données par catégorie. La dernière étape du processus a été la cartographie et l’interprétation, qui consistait à analyser les caractéristiques clés repérées dans les tableaux. L’analyse finale a été revue par toute l’équipe de recherche, et les divergences ont été résolues par la discussion. Pour préserver l’anonymat des personnes participantes, les citations illustratives sont présentées avec leur numéro d’identification. Une triangulation méthodologique a été utilisée dans l’étude plus large, les données qualitatives recueillies ayant permis d’élaborer des cotations quantitatives d’acceptabilité. Une triangulation des analystes a également été utilisée, l’analyse ayant été conduite séparément par plusieurs membres de l’équipe aux parcours différents, puis comparée.

Résultats

Caractéristiques des personnes participantes

Parmi les personnes sollicitées, 84,62 % (N = 22) des personnes usagères et 100 % des membres de la famille ont réalisé l’entretien qualitatif (voir tableau 1). Parmi les personnes usagères qui avaient commencé la thérapie (N = 26), quatre n’ont pas participé à l’étude qualitative : deux ont refusé l’enregistrement, une a rechuté et une n’a pas pu être contactée. On dispose ainsi de données qualitatives provenant de 22 personnes usagères, de 12 membres de la famille et de 14 FSM (sept par recrutement et sept par désignation). Seules les données des personnes usagères et des membres de la famille sont présentées ici, mais le point de vue des personnes usagères sur les FSM y est inclus.

Structure thématique : personnes usagères

L’analyse des transcriptions d’entretiens des personnes usagères a dégagé trois thèmes généraux : 1) les bénéfices perçus ; 2) les obstacles et les limites de CaFI ; et 3) la conduite de la thérapie. La carte thématique des personnes usagères est présentée à la figure 1.

Bénéfices perçus

Bénéfices personnels

Les personnes usagères ont rapporté des bénéfices personnels et interpersonnels, comme une plus grande assurance dans les situations sociales et l’apprentissage de mécanismes d’adaptation, « quand l’anxiété monte, je fais les exercices de respiration » (P502).

J’ai davantage confiance en moi, je me sens plus en paix et mieux dans ma peau depuis que j’ai participé à la thérapie. (P504)

Meilleure connaissance et meilleure compréhension

Les personnes usagères ont rappelé qu’elles avaient auparavant une compréhension limitée de leur diagnostic, mais que les séances « Apprentissage partagé » leur avaient permis d’apprendre « ce qui peut le causer et ce qui le déclenche » (P504). CaFI était perçue comme informative, éducative et efficace pour normaliser les symptômes.

[Les thérapeutes] m’ont permis de me comprendre moi-même, parce que je ne suis pas la seule personne à entendre des voix [……] Je pensais que c’était juste moi, seulement moi. (P526)

Meilleure communication avec la famille et les équipes soignantes

Les séances consacrées à la communication ont aidé les personnes usagères à se sentir plus à l’aise pour partager leurs sentiments avec les membres de leur famille. Elles les ont aussi encouragées à « compter davantage sur les autres pour avoir du soutien » (P510) et leur ont apporté des compétences pour engager des interactions sociales positives et construire des relations avec les autres.

Je ne parlais pas assez aux gens, je ne m’appuyais pas sur les gens autour de moi. (P510)

En outre, les personnes usagères se sentaient plus à même d’engager la conversation sur leurs besoins avec les équipes soignantes. L’une d’elles a expliqué comment la thérapie lui avait permis de « lui dire [au médecin] des choses que je ne lui avais jamais dites avant » (P523).

Obstacles et limites

Obstacles à la présence et à l’engagement

Parmi les facteurs qui entravaient l’engagement des personnes usagères dans CaFI figuraient le manque de motivation, des tâches trop faciles et le fait de présenter des symptômes pendant la thérapie, « c’était un peu difficile parce que j’avais des hallucinations » (P515).

Suggestions d’amélioration

Une personne usagère a indiqué que des séances plus courtes auraient mieux fonctionné, et d’autres ont estimé que « quelques jeux auraient été bien […] je pense que des activités brise-glace seraient bien » (P509). Une autre a suggéré de prévoir quelques séances sans la présence d’un membre de la famille.

Conduite de la thérapie

Perception des thérapeutes et des FSM

Les personnes usagères ont rappelé qu’elles se sentaient en sécurité pour parler avec les thérapeutes et que c’était « thérapeutique de parler avec des gens formés à la santé mentale » (P509). Des personnes usagères (N = 19) ont trouvé bénéfique d’avoir deux thérapeutes, ce qui leur permettait d’« obtenir plus d’informations » (P504) et offrait aux thérapeutes un « soutien mutuel général » (P510). Une personne usagère a toutefois estimé que la séance aurait été « plus intime » (P509) avec une seule personne thérapeute.

Les sept personnes usagères concernées s’accordaient toutes à dire qu’elles avaient de bonnes relations avec le membre de soutien familial qu’elles avaient désigné et que cette personne était compétente. La relation avec le FSM a été décrite comme ayant mis un certain temps à se construire, « avec le temps, nous avons commencé à partager et à nous ouvrir l’un à l’autre », avant de devenir « ouverte et honnête » (P510). Le rôle du FSM a été moins bien accueilli par une personne participante, qui n’était « pas totalement à l’aise avec ça » (P509), et par deux autres qui auraient préféré suivre CaFI seules.

Composantes de la thérapie et aspects pratiques

Les personnes usagères appréciaient la souplesse et le choix qui leur étaient offerts quant à l’horaire et au lieu des séances, ainsi que la structure claire de chaque semaine.

Avoir un horaire adapté à moi, c’était une bonne chose, parce que je voulais le vendredi à 14 heures et j’ai eu le vendredi à 14 heures. (P504)

La majorité des personnes usagères (N = 15) trouvaient qu’une heure par séance était adaptée ; d’autres estimaient que des séances plus courtes (N = 2) leur auraient évité « la fatigue et la frustration » (P510), ou que des séances plus longues (N = 4) auraient permis de couvrir davantage de contenu. Le nombre de dix séances était jugé favorablement par la majorité.

Toutes les personnes usagères sauf une préféraient suivre la thérapie à domicile, ce qui les aidait à se sentir « détendues » (P502) et était « privé et confidentiel » (P504). Une personne usagère a suggéré de se retrouver plutôt dans un café.

Les gens qui ont une maladie ne peuvent pas aller dans certains endroits, ou ils deviennent paranoïaques, la paranoïa et l’anxiété ont tendance à me gagner quand je vais dans des endroits que je ne connais pas, donc venir ici [au café], c’est beaucoup mieux. (P504)

Adéquation culturelle

Le recours à des personnes afro-caribéennes sur l’annonce de l’étude a été salué par de nombreuses personnes usagères, qui s’y reconnaissaient : « si les gens dessus avaient été blancs, je ne crois pas que ça m’aurait parlé » (P504). Six personnes usagères ont indiqué que le dépliant avait influencé leur décision de participer. Une personne usagère a toutefois estimé que le dépliant manquait de détails et qu’il fallait davantage d’informations.

Toutes les personnes usagères ont indiqué que CaFI avait réussi à répondre à leurs besoins, « CaFI est faite pour des gens comme moi, afro-caribéens » (P518). La majorité (N = 13) pensait aussi que CaFI répondrait aux besoins d’autres personnes afro-caribéennes. Les réponses des autres personnes usagères se partageaient entre l’idée que CaFI ne pourrait pas répondre aux besoins d’autres personnes afro-caribéennes (N = 2) et l’incertitude (N = 5). Cette différence de réponses tenait en grande partie au fait que les personnes incertaines estimaient que CaFI « peut répondre aux besoins de tout le monde » (P523), quelle que soit la culture, et que son contenu n’était pas propre aux seuls besoins des personnes d’origine afro-caribéenne. Néanmoins, toutes les personnes usagères ont déclaré qu’elles recommanderaient la thérapie.

Oui, je le ferais, vraiment, vraiment. Je pense qu’elle devrait être étendue à tout le Royaume-Uni. Je pense vraiment qu’elle devrait l’être, parce que je pense qu’elle aide vraiment. Elle m’a apporté beaucoup d’aide. (P521)

Structure thématique : membres de la famille

L’analyse qualitative a dégagé quatre thèmes clés pour les membres de la famille : 1) les bénéfices perçus ; 2) la perception des thérapeutes ; 3) la conduite de la thérapie ; 4) l’accessibilité du contenu des séances et des supports, et leur adéquation culturelle. La carte thématique des membres de la famille figure à la figure 2.

Bénéfices perçus

Meilleure connaissance et meilleure compréhension

Les membres de la famille ont indiqué que CaFI avait répondu à leurs besoins et à leurs attentes, voire les avait dépassés. Le bénéfice personnel le plus souvent cité était une meilleure connaissance et une meilleure compréhension du diagnostic de la personne usagère.

J’ai trouvé utile d’avoir des informations sur la schizophrénie et […] sur l’expérience que [mon proche] a de sa propre schizophrénie. (R5291)

Amélioration des relations et de la communication avec la personne usagère

Les membres de la famille ont rapporté des bénéfices dans leurs relations avec la personne usagère, par exemple le fait de se sentir plus à l’aise pour exprimer leurs sentiments les uns aux autres et de passer davantage de temps de qualité ensemble.

Une des séances, c’était qu’il fallait faire plus de choses ensemble, parce qu’on avançait juste au jour le jour, péniblement, et on a commencé à passer plus de temps ensemble. (R5051)

Trois proches ont signalé moins de conflits dans la famille après l’intervention.

On a des disputes, mais pas autant. (R5171)

Amélioration des stratégies d’adaptation et des compétences de résolution de problèmes

Les membres de la famille ont aussi indiqué avoir appris des façons de réagir de manière plus adaptée au stress de la personne usagère et de répondre aux dynamiques interpersonnelles difficiles.

Je n’avais pas de patience, et je criais et je hurlais, ce qui aggravait l’état de [la personne concernée], et après avoir fait ça [CaFI], ça m’a ouvert les yeux et ça m’a donné plus de tolérance. (R5111)

Une partie des proches a toutefois estimé que les séances de gestion du stress étaient superflues, ayant déjà élaboré ses propres techniques pour gérer le stress.

J’ai toujours appris à simplement faire face, donc ça ne m’a pas vraiment servi à ce [point-là], parce que je savais déjà plus ou moins faire face. (R5221)

Perception des thérapeutes

Qualités des thérapeutes

Les membres de la famille voyaient dans les thérapeutes des personnes compétentes, professionnelles, faciles à vivre dans le travail, soutenantes et bien informées. Parmi les aspects de l’approche thérapeutique décrits comme importants figuraient la patience des thérapeutes, leur capacité d’écouter la personne usagère et l’adaptation des informations à ses capacités.

Elle était toujours aimable et elle en savait vraiment beaucoup […] Je pense qu’elle était simplement aimable et qu’elle s’y prenait bien. […] elle encourageait [la personne usagère] à parler et elle ne lui mettait pas la pression, ni à moi. (R5191)

Les membres de la famille appréciaient que les thérapeutes soient dans la collaboration et les incluent directement dans les séances. La plupart des membres de la famille (N = 14) préféraient deux thérapeutes plutôt qu’une seule personne, en raison de la diversité des points de vue et du rôle de soutien de la personne co-thérapeute dans la conduite des séances, qui permettait à la personne thérapeute principale de se concentrer sur le déroulement des séances de thérapie. Les autres membres de la famille (N = 3) n’avaient pas de préférence entre une et deux personnes thérapeutes.

Les gens ont des idées différentes et, vous savez, elle me dit peut-être quelque chose et l’autre personne arrive avec un autre scénario et ça s’emboîte parfaitement, comme une autre pièce du puzzle, et ça a marché. (R5111)

Conduite de la thérapie

Lieu et moment de la journée

L’ensemble des membres de la famille préférait que les séances aient lieu à domicile, pour le sentiment de sécurité, pour l’intimité et parce que cela réduisait les risques d’interruption.

Oui, je pense que pour [la personne usagère], c’était plus confortable et plus détendu pour lui d’être seul, là où il connaissait son environnement. (R5191)

La souplesse de l’horaire et du lieu des séances a été perçue positivement par l’ensemble des membres de la famille, qui devaient caler les séances autour de leurs autres engagements.

Nombre, longueur et durée

La plupart des personnes participantes (N = 10) estimaient qu’une heure était une durée de séance acceptable, mais d’autres préféraient des séances plus longues (N = 5), 90 minutes étant la durée la plus souvent recommandée. Si une partie jugeait dix séances acceptables (N = 9), d’autres (N = 8) en auraient préféré entre 12 et 20.

Parfois, on venait à peine d’arriver sur un sujet qu’il fallait déjà finir vite, ou en parler au début si on l’évoquait juste brièvement. (R5171)

Accessibilité du contenu de la thérapie et des supports, et adéquation culturelle

Contenu de la thérapie

Le contenu des séances était majoritairement perçu positivement, et l’ensemble des membres de la famille a dit être prêt à recommander CaFI à quelqu’un de leur connaissance. Certaines améliorations ont toutefois été suggérées, comme des informations sur la gestion de la colère, davantage de temps consacré à la prévention de la rechute et la participation d’un plus grand nombre de membres de la famille.

J’avais besoin de bien maîtriser le plan de prévention de la rechute avec elle, et j’ai l’impression que je dois continuer ça avec elle maintenant. (R525)

Supports

Un livret sur la compréhension de la psychose, élaboré dans le cadre de CaFI en collaboration avec un groupe consultatif de recherche réunissant d’anciennes et d’actuelles personnes usagères des services, des membres de la communauté et des personnes aidantes, a été jugé acceptable et utile, car il aidait à comprendre ce qui était vécu.

Parfois, je peux m’y reporter [au livret], vous voyez, par exemple si quelque chose m’inquiète. (R5031)

Adéquation culturelle

L’ensemble des membres de la famille, à une exception près, a dit que CaFI répondait à leurs besoins. La plupart (N = 13) pensaient que CaFI répondrait aux besoins d’autres personnes afro-caribéennes, et l’intervention était perçue comme une approche efficace pour résoudre les difficultés interpersonnelles au sein de la famille.

S’ils ne s’entendent pas bien, je pense que c’est un bon moyen pour, je ne sais pas quel est le bon mot, mais c’est une bonne façon de régler les problèmes. (P5071)

Huit proches ont affirmé ne pas pouvoir identifier les parties de CaFI qui avaient été adaptées culturellement et estimaient que la thérapie conviendrait à toutes les cultures.

Je ne sais pas s’il y avait quoi que ce soit de spécifique, euh, ça aurait été, ça ne donnait pas l’impression d’être adapté culturellement, ça semblait approprié, mais je n’ai pas eu l’impression qu’il y ait eu des considérations particulières du fait que [prénom] soit d’origine afro-caribéenne. (R5201)

Deux personnes participantes estimaient même que l’idée d’intégrer la culture crée des divisions supplémentaires dans les services de santé mentale et engendre de la stigmatisation.

Nous [sommes] des gens normaux comme tout le monde. C’est tout, il n’y a pas de… ça m’énerve un peu quand on dit « il y a un besoin culturel »… nous voulons qu’on nous traite comme tout le monde, et on ne les traite pas ainsi parce que [nous sommes] d’une couleur différente, et ça, en soi, c’est injuste. (R5041)

Je pense que ça [l’adaptation culturelle] stigmatise un certain groupe de personnes, pour être honnête avec vous. (R5161)

Un membre de la famille (qui avait travaillé avec un binôme thérapeutique blanc britannique) a suggéré que l’attention portée par CaFI à la culture pourrait être améliorée par un appariement ethnique avec au moins un membre du binôme thérapeutique.

Oui, euh, dans la mesure où je pense que, quand vous faites des séances de thérapie, ce serait bien d’avoir quelqu’un d’afro-caribéen dans la séance, avec de l’expérience, et que ça leur fasse savoir qu’il y a là quelqu’un qui leur ressemble. (R5312)

Une autre personne s’est demandé dans quelle mesure l’intervention serait appropriée si elle était étendue à d’autres populations noires, en soulignant les différences entre ces groupes.

Les gens sont différents, vous savez, tous les gens sont différents… Je viens des Antilles, j’ai dans mes amitiés quelqu’un de Somalie, d’Afrique, et entre nous il y a des différences, vous savez, à bien des égards. Je pourrais vous dire comment les Jamaïcains pensent et fonctionnent, mais je ne pourrais pas vous dire si les autres pays caribéens ou africains font les choses de la même façon, parce qu’en Afrique ils font les choses différemment de nous. (R5261)

Discussion

Synthèse des principaux résultats

Il s’agissait de la première évaluation d’une nouvelle IF culturellement adaptée (CaFI) pour les personnes afro-caribéennes ayant reçu un diagnostic de psychose, du point de vue des personnes usagères et de leur famille. Dans l’ensemble, les réponses des deux groupes étaient semblables, les deux groupes citant des bénéfices tels qu’une meilleure compréhension du diagnostic et une communication renforcée au sein de la famille. En outre, les aspects pratiques de la conduite de CaFI, comme le lieu et le nombre de séances, étaient perçus de la même manière par les deux groupes. Une différence est apparue à propos de l’adaptation culturelle : une partie des personnes usagères estimait que CaFI conviendrait à toutes les cultures, tandis que d’autres, parmi les membres de la famille, soulignaient que l’intégration de la culture pourrait créer des divisions supplémentaires en santé mentale et relevaient des différences de pensée au sein des groupes noirs.

Les personnes usagères ont indiqué que CaFI leur avait donné une meilleure compréhension de leur diagnostic. C’est un résultat important, car la recherche antérieure a montré que les maladies mentales sont définies différemment par chaque groupe ethnique (McLean, Campbell et Cornish, 2003) et que vouloir appliquer à tous une compréhension occidentale de la psychose peut avoir des effets négatifs sur le traitement (McCabe et Priede, 2004). Les bénéfices de l’information sur la psychose concordent avec des résultats antérieurs montrant que la psychoéducation améliorait la psychopathologie, le handicap et le soutien aux personnes aidantes dans tous les groupes culturels, y compris en Inde (Kulhara, Chakrabarti, Avasthi, Sharma et Sharma, 2008), en Amérique latine (Guitierrez-Maldonado et Caqueo-Urizar, 2007) et dans la Chine rurale (Ran et al., 2003).

Les bénéfices rapportés de la participation à CaFI sont comparables à ceux d’autres IF du domaine. Allen, Burbach et Reibstein (2013) ont mené une étude d’acceptabilité auprès de personnes participantes blanches britanniques présentant une psychose et ayant bénéficié d’une IF. Ces personnes rapportaient que les séances avaient amélioré leur capacité à gérer leurs émotions et modifié positivement la dynamique familiale en développant la compréhension du point de vue des autres. En Norvège, des personnes suivies, d’origine caucasienne (75 %) et asiatique (25 %), et leurs proches ont rapporté une amélioration de la communication et des compétences de résolution de problèmes, et une meilleure compréhension du diagnostic de psychose et des signes précurseurs (Nilsen, Frich, Friis et Rossberg, 2014). En outre, dans l’étude de Campbell (2004), les membres de la famille d’un proche majoritairement blanc britannique (89 %) ou asiatique (11 %) présentant un trouble mental grave, dont la schizophrénie, présentaient des niveaux de stress et une charge de l’aide réduits et un sentiment accru de pouvoir d’agir après avoir participé à l’IF.

Le constat selon lequel la relation thérapeutique a mis quelques séances à se construire n’est peut-être pas surprenant, compte tenu de la peur et de la méfiance à l’égard des services de santé mentale rapportées plus généralement chez les personnes afro-caribéennes (Keating et Robertson, 2004), qui peuvent entraîner une réticence à se confier (Edge et Rogers, 2005). De plus, dans un contexte marqué par une histoire de relations conflictuelles et de déséquilibres de pouvoir entre des services majoritairement dirigés par des personnes blanches et des personnes usagères noires (Bhui et al., 2013), parvenir à un quelconque rapprochement est une réussite considérable.

La perception des personnes usagères selon laquelle les relations ont mis du temps à se construire se retrouvait dans les réponses des membres de la famille, ce qui souligne l’importance d’intégrer explicitement, lors des premières séances, un temps consacré à la construction de la confiance. Cet aspect de l’adaptation culturelle a aidé à développer des relations thérapeutiques positives, comme en témoigne la manière dont les membres de la famille décrivaient les thérapeutes de CaFI : des personnes aimables, patientes et soutenantes. Le rôle de la seconde personne thérapeute a été apprécié, les personnes participantes reconnaissant que chaque membre du binôme apportait ses propres forces à la thérapie, ce qui concorde avec des résultats antérieurs (Hendrix, Fournier et Briggs, 2001) selon lesquels cette approche enrichit l’expérience des personnes usagères et des familles.

Les personnes usagères et les membres de la famille ont décrit CaFI comme répondant avec succès à leurs besoins. Ont été rapportées une amélioration de la dynamique familiale, des stratégies d’adaptation et de la connaissance du diagnostic du proche, et l’effet positif de l’intervention concorde avec celui d’autres IF culturellement adaptées (Barrio et Yamada, 2010 ; Shin, 2004). Conformément à la recherche qualitative antérieure sur les adaptations culturelles (Bernal, Jiménez-Chafey et Domenech-Rodríguez, 2009 ; Chowdhary et al., 2014), aucune modification substantielle des composantes fondamentales de l’intervention n’a été suggérée. Les personnes participantes ont plutôt mis en avant des ajustements visant à améliorer la spécificité culturelle du contenu et de la conduite de la thérapie. Par exemple, certaines ont suggéré d’inclure davantage d’activités « brise-glace » créatives, qui auraient pu contribuer à développer la relation thérapeutique lors des premières séances en réduisant l’incertitude ou la méfiance que ce groupe peut nourrir envers le personnel de santé.

De nombreuses personnes participantes estimaient que CaFI conviendrait à toute personne présentant une psychose et à ses proches, quelle que soit la culture, et qu’elle devrait être mise en œuvre dans l’ensemble du NHS. Elles ont aussi suggéré, puisqu’il n’était pas réaliste d’élaborer et de mettre en œuvre des versions d’IF culturellement adaptées différentes pour chaque groupe ethnique ou culturel du Royaume-Uni, de développer une forme culturellement adaptable. C’est une avancée intéressante et essentielle par rapport au nombre croissant de thérapies psychologiques culturellement adaptées développées, à l’échelle internationale, pour la psychose et d’autres difficultés de santé mentale, séparément pour les populations majoritaires et minoritaires (Degnan et al., 2017), y compris pour les groupes ethniques minoritaires du Royaume-Uni (Chowdhary et al., 2014 ; Rathod et al., 2010).

Forces, limites et recherche future

Les personnes afro-caribéennes sont souvent considérées comme l’un des groupes les plus difficiles à engager dans les services de santé mentale, avec un accès limité à la thérapie psychologique, particulièrement visible en ce qui concerne la psychose et les thérapies de groupe, y compris l’IF (NHS, 2016). Pourtant, du point de vue des membres de la communauté, ces personnes sont souvent négligées et marginalisées. Cette recherche a permis de donner la parole à une population rarement entendue, qui a des points de vue et des suggestions importants pour améliorer la thérapie psychologique, en accessibilité comme en acceptabilité, par exemple consacrer davantage de temps à la construction de la relation thérapeutique lors des premières séances et renforcer la compétence et l’assurance des thérapeutes dans le travail interculturel.

Une limite importante de cette étude tient à la généralisabilité des résultats, l’étude se limitant à un petit nombre de personnes participantes recrutées dans deux trusts du NHS d’une même région géographique. L’échantillon des personnes usagères était majoritairement masculin et celui des familles surtout féminin (des mères), ce qui représente peut-être fidèlement les unités familiales de l’échantillon étudié. Il s’agit toutefois d’un petit échantillon, et un échantillon plus large et plus représentatif serait nécessaire pour repérer des tendances liées à des caractéristiques sociodémographiques plus larges. Nous reconnaissons aussi le biais potentiel créé par l’effet Hawthorne. Il est possible que les personnes participantes aient répondu aux questions en fonction de ce qu’elles pensaient que les personnes qui menaient les entretiens voulaient entendre ; ce biais est toutefois difficile à éliminer en recherche qualitative. Une étude future recrutant des personnes usagères ayant choisi d’interrompre la thérapie pourrait apporter des éclairages particulièrement utiles sur les facteurs qui rendent la thérapie difficile ou inacceptable pour certaines personnes. Le biais de sélection est un risque, puisque l’échantillon ne comprenait que des personnes usagères disposées à s’engager auprès des services de santé mentale, ce qui signifie que le point de vue des personnes les moins susceptibles de participer à la thérapie et à la recherche a pu être exclu. Enfin, les résultats reposaient sur des récits rétrospectifs, ce qui peut introduire un biais de mémoire et empêcher de saisir le point de vue et l’expérience de certaines personnes participantes. Les essais futurs et les travaux qualitatifs associés gagneraient à examiner l’acceptabilité du travail culturellement adapté auprès d’échantillons plus larges et plus représentatifs de personnes usagères et de membres de la famille, dans des contextes variés et à différents stades du processus thérapeutique.

Conclusions

Ces résultats suggèrent que l’IF culturellement adaptée (CaFI) s’est révélée acceptable pour les personnes usagères afro-caribéennes ayant reçu un diagnostic de psychose et pour leur famille. CaFI peut améliorer les soins et l’expérience des personnes usagères présentant une psychose et de leur famille, lorsqu’elles sont disposées à s’engager dans des thérapies par la parole dans le cadre de leur traitement. CaFI est donc une intervention qui mérite d’être prescrite et qui comblerait une lacune des services actuels. Tout en reconnaissant la nécessité d’améliorer l’accès à la thérapie des personnes afro-caribéennes, dans un contexte de soins de moindre qualité et de relations défavorables avec les services de santé mentale, certaines personnes participantes ont suggéré que les bénéfices de CaFI soient accessibles à tout le monde, quelle que soit l’origine ethnique ou culturelle. En outre, toutes les personnes participantes ont recommandé CaFI et sa mise en œuvre dans l’ensemble des services du NHS. La recherche future pourrait examiner les bénéfices d’un modèle de thérapie culturellement adaptable pour répondre aux besoins de familles d’origines ethniques et socioculturelles diverses.