1. Introduction

Les personnes qui prennent soin d’enfants souffrant de troubles psychiques font face à des difficultés psychologiques particulières et présentent davantage de problèmes de santé mentale que la population générale [1,2]. Une forte hausse des troubles psychiques a récemment été constatée chez les jeunes : aujourd’hui, environ 18 à 22 % des jeunes de 12 à 17 ans remplissent les critères d’un trouble mental [2]. Il en résulte une charge importante pour les personnes aidantes, comme en témoignent de multiples rapports faisant état d’un stress accru, d’une détresse émotionnelle et d’un sentiment d’impuissance [2,3]. Les personnes aidantes rapportent de façon constante des niveaux élevés de stress et de tension lorsqu’elles prennent soin d’enfants ayant des besoins en santé mentale [1]. Leurs difficultés commencent avec la rareté des ressources en santé mentale et comprennent les obstacles à l’accès aux services nécessaires, la difficulté à se repérer dans des systèmes de soins labyrinthiques, les contraintes financières, la nécessité de défendre les intérêts de leurs enfants et la stigmatisation associée aux troubles psychiques ou aux troubles du neurodéveloppement [2,3].

En outre, les frères et sœurs d’enfants ayant des besoins en santé mentale sont fortement touchés par le stress relationnel familial [4]. Des études montrent que, lorsque l’enfant a des besoins développementaux complexes, la responsabilité de prendre soin de lui s’étend aux soutiens de la génération suivante, en particulier aux frères et sœurs [5]. Les frères et sœurs d’enfants ayant un handicap du développement, y compris des difficultés de comportement, assument souvent plusieurs rôles, comme ceux de compagnon de jeu, de protecteur, de suiveur et d’aidant [6]. La littérature montre que les frères et sœurs d’enfants concernés éprouvent un mélange de stress, de déni, de désespoir, de peur, de culpabilité et d’impuissance face au diagnostic [7], et qu’ils présentent davantage de comportements intériorisés, avec des taux plus élevés d’anxiété et de dépression. La parentification des frères et sœurs, qui peut avoir un effet positif, comme une compassion accrue, peut aussi entraîner un stress accru [8].

Cet article vise à présenter une approche innovante des soins de santé mentale, centrée sur la famille et fondée sur les pairs, comme solution nouvelle au stress des personnes aidantes et des frères et sœurs. Le Sibling Support Program : A Family-Centered Mental Health Initiative (SSP) a été conçu pour renforcer les familles de jeunes ayant des besoins en santé mentale, en offrant des services qui associent de façon originale le soutien par les pairs, la participation de parents pairs et des interventions de thérapie de groupe animées par des spécialistes de la clinique. Le programme propose aux familles de tout l’État du Massachusetts une psychoéducation sur l’impact des troubles psychiques sur les membres de la famille, un soutien émotionnel et le développement de compétences. Les questions de recherche du SSP sont les suivantes :

La participation à un groupe de soutien pour frères et sœurs améliore-t-elle leurs connaissances en matière de stratégies d’adaptation, et leur offre-t-elle de nouvelles occasions de parler avec des pairs et des adultes du trouble psychique de leur frère ou de leur sœur et de son impact sur leur vie ?

La participation à un groupe de personnes aidantes améliore-t-elle les connaissances et la compréhension des parents, et influence-t-elle leur intention de mettre en œuvre des compétences et des ressources de soutien dans leur famille ?

Le modèle du SSP sera décrit, puis les résultats préliminaires des mesures autodéclarées seront discutés, avec leurs limites et des pistes de recherche.

2. Revue de la littérature : l’importance de soutenir les personnes aidantes et la fratrie

Le bien-être des personnes aidantes et des frères et sœurs passe souvent au second plan face aux besoins plus urgents d’un enfant souffrant d’un trouble psychique. À long terme, pourtant, le bien-être des personnes aidantes est essentiel à la durée du système de soutien d’un enfant souffrant d’un trouble psychique. La recherche montre que, dans divers contextes médicaux, l’impact des facteurs familiaux sur l’état de santé d’une personne est comparable ou supérieur à celui d’autres facteurs de risque [9]. Une approche systémique familiale du traitement des enfants souffrant de troubles psychiques peut aider à garantir la prise en compte des besoins émotionnels des personnes aidantes, frères et sœurs et tuteurs compris [4]. Le soutien par les pairs et la défense des droits, marques distinctives d’une méthodologie centrée sur la famille, sont devenus de puissants outils thérapeutiques pour les familles qui prennent soin d’enfants ayant des troubles psychiatriques ou neurodéveloppementaux [2,3]. Leurs principaux bénéfices sont l’amélioration des compétences de gestion et du fonctionnement de l’enfant et de la famille, une plus grande stabilité des conditions de vie, un meilleur rapport coût-efficacité, une satisfaction accrue des personnes usagères et des familles, et l’amélioration de la santé et du bien-être de l’enfant et de la famille [10].

Au cours des dernières décennies, les interventions centrées sur la famille qui orientent leurs services vers les personnes aidantes de jeunes souffrant de troubles psychiques se sont multipliées [11]. Il existe plusieurs grandes catégories de modèles centrés sur la famille, dont des programmes animés par des pairs et d’autres par des spécialistes de la clinique [1,12]. Les programmes fondés sur les pairs visent à mettre en lien des personnes aidantes qui ont une expérience vécue semblable du parcours dans les systèmes de soins et de la prise en charge de jeunes souffrant de troubles psychiques [2]. Les interventions de soutien par les pairs ciblent couramment la psychoéducation [13,14] et le développement de compétences [15]. Selon Acri et al. [3], un large éventail d’interventions assurées par des pairs a été développé pour les personnes aidantes et les familles, mais leurs résultats sont souvent mitigés ou mal rapportés. Ces constats tiennent à divers facteurs, dont l’hétérogénéité des mesures de résultats, la diversité des modèles d’intervention, des niveaux de formation et des contextes cliniques. Malgré ces limites, une méta-analyse de six études a montré des améliorations substantielles du fonctionnement familial, des connaissances sur les troubles psychiques et des compétences parentales, entre autres indicateurs rapportés [3]. D’autres études sur les interventions de soutien par les pairs montrent que les personnes aidantes y gagnent une meilleure compréhension du trouble psychique de leur enfant, une meilleure gestion de ses difficultés de santé mentale, davantage d’assurance pour se repérer dans un système de soins compliqué et un meilleur soin d’elles-mêmes [1,2,3,12].

Au-delà de l’éducation et de la formation des personnes aidantes, des programmes axés sur le soutien à la santé mentale des frères et sœurs sont nécessaires. Les programmes de soutien aux frères et sœurs d’enfants en situation de handicap ou souffrant de troubles psychiques ont montré des résultats positifs. Par exemple, une revue systématique des interventions destinées aux frères et sœurs d’enfants ayant un handicap du développement a montré que toutes les études incluses mettaient en évidence un impact positif chez les frères et sœurs participants [16]. Une autre revue systématique de 14 interventions de soutien aux frères et sœurs d’enfants ayant une maladie physique ou un trouble psychique a conclu que ces programmes améliorent les résultats comportementaux et émotionnels des frères et sœurs, avec une anxiété réduite et une meilleure humeur et adaptation comportementale [12].

3. Matériel et méthodes

3.1. Historique et description du SSP

Le SSP a été conçu après que la directrice du soutien à la fratrie de l’UMass Chan Medical School (travailleuse sociale et autrice correspondante de cet article) a relevé trois tendances préoccupantes dans les familles de jeunes en hospitalisation psychiatrique. Premièrement, elle a constaté que les personnes aidantes et les frères et sœurs ne bénéficiaient d’aucun service pendant et après l’hospitalisation psychiatrique d’un enfant, alors même que les événements qui avaient conduit à l’hospitalisation étaient souvent profondément traumatisants (tentatives de suicide, agressions physiques, contentions policières dont les membres de la famille avaient été témoins, etc.). Deuxièmement, elle a remarqué que les spécialistes qui soignaient les enfants concernés ne prenaient pas systématiquement en compte l’impact du trouble de l’enfant sur les personnes aidantes et sur les frères et sœurs au développement typique. Troisièmement, elle a observé que de nombreuses personnes aidantes de jeunes pris en charge en psychiatrie semblaient profondément démoralisées [17]. De ces observations, et de la volonté de soutenir les familles de jeunes en crise psychiatrique, est né le modèle du SSP, avec les objectifs suivants : offrir un soutien par les pairs à tous les membres de la famille, parents et frères et sœurs étant réunis dans des groupes séparés, afin que chacun puisse raconter son histoire dans un cadre sûr et compréhensif ; intégrer des parents pairs à l’intervention pour renforcer le pouvoir d’agir des parents et des personnes aidantes et les informer ; et offrir une occasion de former les spécialistes de la santé mentale aux pratiques de soins centrées sur la famille.

Le fondement théorique du SSP vient de la théorie des systèmes familiaux du Dr Murray Bowen, selon laquelle la famille fonctionne comme un système social complexe à travers lequel on comprend le mieux les relations, les comportements et les schémas, et les individus sont inextricablement liés et interconnectés au sein de leur famille d’origine [18,19]. Bowen pensait que lorsqu’une personne change au sein d’une famille, ce changement touche l’ensemble du système familial. Un autre enseignement de Bowen intégré au SSP est la technique qui consiste à normaliser les conflits familiaux en montrant que des conflits semblables existent dans d’autres familles [19]. Dans une approche bowénienne, le SSP considère la famille comme un système global, ainsi que les sous-systèmes qui la composent : le sous-système de la fratrie et le sous-système parental. Le travail sur les interactions familiales au sein de ces sous-systèmes est le fondement du SSP.

Le SSP comprend quatre groupes de soutien par les pairs, proposés simultanément dans des salles différentes : un groupe pour les plus jeunes frères et sœurs (6-11 ans) ; un groupe pour les frères et sœurs adolescents (12-18 ans) ; un groupe fondamental de psychoéducation pour les personnes aidantes qui participent pour la première fois ; et un groupe de suivi pour les personnes aidantes qui reviennent, consacré aux tensions persistantes qui touchent la famille. Les groupes de frères et sœurs sont coanimés par des internes en psychiatrie et d’autres personnes en formation, qui ont accès à une supervision clinique. Les groupes de personnes aidantes sont animés par des parents pairs formés, sous la supervision d’une personne diplômée en travail social clinique. Les personnes participantes sont encouragées à venir aux groupes aussi souvent qu’elles le souhaitent. Les programmes des groupes sont décrits plus bas.

Le SSP a été conçu avec la contribution de membres de familles, de parents pairs et de spécialistes de la clinique, ce qui a fourni en somme une perspective globale (wraparound) à travers laquelle tous les aspects de la mise en œuvre du programme ont été examinés. Par exemple, au stade de la planification, la directrice du programme a réuni un groupe consultatif du SSP composé de membres de familles, afin de recueillir leurs avis sur les meilleures pratiques. Les familles disaient souvent que trop peu de spécialistes comprenaient l’impact des troubles psychiques sur les membres de la famille. Des stages de formation ont donc été intégrés à la conception du SSP, pour offrir aux personnes en formation en santé mentale des occasions concrètes de travailler directement en groupe avec des frères et sœurs concernés et de comprendre les stratégies et les compétences des soins centrés sur la famille. À ce jour, 76 spécialistes ont été formés aux soins centrés sur la famille dans les différents sites du SSP.

Parmi les autres caractéristiques qui distinguent le SSP figure l’implication de tous les membres de la famille du jeune concerné, à l’opposé d’un modèle de groupe de fratrie où l’on « dépose » l’enfant : les parents y amènent le frère ou la sœur au groupe sans y participer. Le SSP est aussi pensé dans son calendrier. Si le SSP propose quatre groupes en même temps, c’est pour que tous les membres de la famille bénéficient d’une intervention au même moment ; à la fin des séances, les familles sont encouragées à se retrouver et à partager ce qu’elles ont appris. Le programme est volontairement proposé en début de soirée, un moment où les membres de la famille sont généralement disponibles : les frères et sœurs ont terminé l’école et leurs activités extrascolaires, et les parents et personnes aidantes leur journée de travail. Avant la COVID, un dîner était servi aux personnes participantes, ce qui aidait à réduire le stress lié au repas.

En 2011, le SSP a été mis en place, sous la forme d’une étude de recherche approuvée par un comité d’éthique (IRB), dans les unités d’hospitalisation de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de la Cambridge Health Alliance (CHA), un hôpital public de recours à Cambridge, dans le Massachusetts. Avec le temps, compte tenu de son succès à la CHA, le programme s’est étendu à plusieurs sites dans la communauté, dont des consultations externes et des centres communautaires.

Le site de la CHA propose chaque semaine des groupes aux familles dont un jeune séjourne à l’unité d’évaluation de l’enfant (CAU) ou à l’unité d’évaluation de l’adolescent (AAU). Le site communautaire propose des groupes une fois par mois. Sur les deux sites, les familles peuvent participer aux groupes aussi souvent qu’elles le souhaitent. Avant la COVID-19, les groupes de soutien par les pairs se tenaient en présentiel. Avec l’arrivée de la pandémie, le SSP est passé à des groupes en ligne.

Cet article rend compte de données préliminaires issues de l’étude de recherche approuvée par l’IRB à la CHA, ainsi que de l’expérience des personnes ayant participé au SSP proposé dans la communauté. Le SSP communautaire est mis en œuvre dans le cadre d’un partenariat entre le département de psychiatrie de l’UMass Chan, le Massachusetts Child Psychiatry Access Program (MCPAP) et la Parent/Professional Advocacy League (P/PAL), une organisation de défense des familles d’enfants et d’adolescents ayant des besoins en santé mentale.

3.2. Recrutement et éligibilité

Le recrutement diffère selon le site. À la CHA, un membre de l’équipe de l’étude consulte, dans EPIC, le relevé quotidien des patients des unités pour enfants et adolescents, puis saisit les coordonnées des familles dans la base de données REDCap du SSP [20,21], en attribuant un code d’identification unique à chaque personne participante. Le parent pair du SSP appelle chaque famille pour vérifier son éligibilité et invite les membres éligibles à participer à l’étude. Les membres de la famille signent les formulaires de consentement et d’assentiment à leur arrivée à l’hôpital, avant de participer.

Pour être éligibles aux groupes, les frères et sœurs doivent avoir de 6 à 18 ans et ne pas présenter de difficultés de comportement qui les empêcheraient d’interagir de façon appropriée avec leurs pairs. Les parents doivent avoir plus d’un enfant, dont un enfant ayant des besoins en santé mentale. Les groupes de fratrie sont ouverts à tous les enfants d’au moins 6 ans qui grandissent au foyer avec l’enfant concerné, y compris les cousins et cousines, les frères et sœurs d’accueil et les demi-frères et demi-sœurs. Les groupes de parents sont ouverts à toutes les personnes qui prennent soin de l’enfant concerné, comme les grands-parents, les tantes, les oncles et d’autres adultes ayant un rôle d’aidant. Les parents peuvent rejoindre les groupes même si les frères et sœurs n’y viennent pas, et inversement.

Sur le site communautaire, le recrutement se fait par l’envoi de prospectus à des organismes communautaires, à des groupes de parents sur Facebook et à des listes de prestataires. Les familles intéressées appellent le parent pair du SSP ou lui écrivent pour en savoir plus sur le programme. Le parent pair appelle chaque famille pour vérifier son éligibilité et invite les membres éligibles à participer. Depuis que le programme est proposé à distance en raison de la pandémie, le parent pair envoie par courriel les formulaires de consentement et d’assentiment, qui sont signés électroniquement au moyen d’un lien REDCap propre à chaque personne participante [21]. Une fois le consentement ou l’assentiment signé, le parent pair envoie par courriel une invitation Zoom personnelle pour accéder aux groupes.

3.3. Stages optionnels du SSP pour les personnes en formation

En plus de servir les familles, le SSP sert sur les deux sites de lieu de formation pour les spécialistes et les personnes en formation, dans le but de renforcer la capacité des prestataires à offrir des soins de santé mentale centrés sur la famille. Le groupe de fratrie de la CHA est un stage optionnel pour les internes en psychiatrie de la Harvard Medical School. D’autres personnes en formation en santé mentale à la CHA, dont des stagiaires en travail social et des personnes en postdoctorat de psychologie, ont rejoint ce stage par l’intermédiaire de leur propre département. De même, le site communautaire sert de stage optionnel aux internes en psychiatrie et aux autres personnes en formation de l’UMass Chan Medical School. Selon les personnes en formation, l’expérience de coanimation des groupes de fratrie est une occasion d’apprentissage très appréciée, qui leur a fait comprendre l’importance d’une approche des soins de santé mentale centrée sur la famille. L’impact du SSP sur les personnes en formation, examiné en détail dans un article publié antérieurement [22], montre que celles qui ont coanimé des groupes de fratrie étaient plus nombreuses que les autres à déclarer avoir mené des activités centrées sur la famille pendant leur formation (p < 0,05), plus nombreuses à exprimer une plus grande confiance dans leurs compétences en soins centrés sur la famille (p < 0,05) et plus nombreuses à déclarer qu’elles pratiqueraient de façon centrée sur la famille (p < 0,05). Enfin, les personnes en formation qui ont coanimé des groupes de fratrie jugeaient très majoritairement positive leur expérience du SSP.

3.4. Programme du SSP

La directrice du SSP a conçu et élaboré les programmes des groupes. Les groupes de fratrie, coanimés par des personnes en formation, commencent par des présentations et un rappel des règles du groupe, puis passent rapidement à une activité qui favorise la conversation entre frères et sœurs sur l’expérience de grandir avec un frère ou une sœur ayant des besoins en santé mentale. Chaque activité comporte trois temps destinés à aider les frères et sœurs à élaborer leur trauma : raconter leur histoire, repérer et apprendre des stratégies d’adaptation, et se soutenir mutuellement. Le rôle de l’équipe de coanimation est lui aussi triple : favoriser un environnement sûr, encourager les échanges entre frères et sœurs et servir de ressource compétente. Pour la plupart des frères et sœurs, le groupe est la première occasion de rencontrer des pairs qui partagent leur expérience. Avec l’accord des parents, les frères et sœurs ont la possibilité de rester en contact en dehors du groupe.

Le groupe de psychoéducation destiné aux personnes aidantes qui participent pour la première fois favorise le soutien de parent à parent. Ce groupe commence lui aussi par des présentations et un rappel des règles. Le parent pair qui l’anime donne ensuite des informations sur l’expérience des frères et sœurs, des stratégies parentales précises pour favoriser la résilience et réduire le trauma, ainsi que des ressources utiles. Les personnes aidantes racontent leur histoire et se soutiennent mutuellement. Le groupe de suivi des personnes aidantes, animé par la personne diplômée en travail social clinique du SSP et par le parent pair, permet aux personnes qui reviennent de partager leurs difficultés persistantes au sein d’une communauté soudée.

Après les groupes, toute l’équipe d’animation participe à une séance de débriefing avec la directrice du programme, pour revenir sur ce qui a bien fonctionné, ce qui pourrait être amélioré et tout signal d’alerte nécessitant un suivi auprès d’une famille.

3.5. Recueil des données

À la fin des groupes, les personnes aidantes et les frères et sœurs sont invités à remplir des questionnaires. Pour les groupes en présentiel de la CHA, toutes les personnes participantes sont invitées à remplir le questionnaire sur papier avant de quitter la séance. Pour le site communautaire à distance, chaque personne reçoit par courriel un lien unique vers le questionnaire, qui est ensuite automatiquement rattaché à son dossier dans REDCap. Le questionnaire porte sur les données démographiques et la structure familiale de la personne. Il l’interroge aussi sur les connaissances acquises, sur ce qu’elle ressentait avant et après la séance, sur les stratégies qu’elle prévoit d’utiliser après le groupe et sur sa satisfaction.

Pour les questions à réponses catégorielles, des analyses descriptives sont présentées. La significativité statistique des différences entre séances en présentiel et à distance a été analysée par des tests du khi-deux. Les réponses qualitatives ont fait l’objet d’un codage thématique inductif, et les personnes chargées du codage ont évalué le changement de chaque personne participante comme positif, neutre ou négatif. Les personnes participantes pouvant assister à plusieurs séances, seule la première réponse au questionnaire, lors de la première séance, a été analysée afin d’évaluer les réponses des nouvelles personnes participantes.

Les données ont été recueillies de juin 2015 à mars 2020 pour la CHA, et de janvier 2019 à décembre 2021 pour le site communautaire. Après mars 2020, des questionnaires en ligne ont été utilisés pour le site communautaire, en raison des changements apportés au programme face à la COVID-19.

4. Résultats

Les caractéristiques démographiques des personnes aidantes participantes sont présentées dans le tableau 1, et celles des frères et sœurs dans le tableau 2. Les personnes aidantes participant au programme étaient majoritairement des femmes (67 % à la CHA, 86 % dans la communauté). La plupart avaient de 40 à 49 ans, puis de 50 à 59 ans et de 30 à 39 ans. La plupart parlaient anglais à la maison (87 % à la CHA, 99 % dans la communauté). L’appartenance la plus souvent indiquée était blanche non hispanique, puis hispanique ou latino, afro-américaine, asiatique, amérindienne ou autochtone de l’Alaska, et enfin hawaïenne autochtone ou d’autres îles du Pacifique. À la CHA comme dans la communauté, les personnes aidantes étaient le plus souvent titulaires d’un diplôme de deuxième ou troisième cycle ou d’une licence (bachelor) ; celles de la communauté étaient toutefois nettement plus diplômées, 54 % déclarant un diplôme de deuxième ou troisième cycle.

Les frères et sœurs participants étaient eux aussi plus souvent de genre féminin (52 % à la CHA, 60 % dans la communauté) et avaient le plus souvent de 10 à 14 ans (48 % à la CHA, 58 % dans la communauté), puis de 5 à 9 ans et de 15 à 18 ans. Dans les groupes communautaires à distance, l’anglais était la langue la plus souvent parlée au foyer des frères et sœurs participants, et la majorité se déclarait blanche non hispanique, puis hispanique ou latino, afro-américaine, asiatique, amérindienne ou autochtone de l’Alaska. Les données démographiques n’ont en grande partie pas été recueillies pour les frères et sœurs participant à la CHA. Cet écart pourrait s’expliquer notamment par le fait que les frères et sœurs du site communautaire recevaient sans doute l’aide de leurs parents pour remplir le questionnaire en ligne envoyé aux familles à domicile, alors que ceux de la CHA ne recevaient aucune consigne pour répondre aux questions démographiques dans le cadre hospitalier, en présentiel.

Dans l’ensemble, les personnes aidantes de la CHA qui participaient en présentiel rapportaient une satisfaction un peu plus élevée et étaient un peu plus nombreuses à juger utile de rencontrer d’autres parents (tableau 3). Tous programmes confondus, 79 % des personnes aidantes déclaraient que le groupe avait beaucoup ou assez amélioré leur compréhension, et 59 % qu’il avait été très ou assez utile de rencontrer un parent ayant une expérience commune. Environ 75 % des personnes aidantes participant en présentiel et environ deux tiers de celles participant à distance déclaraient avoir découvert une nouvelle ressource qu’elles comptaient solliciter après la réunion du groupe. Les ressources citées par les personnes aidantes concernaient surtout l’école de leur enfant (par exemple les plans d’éducation individualisés, IEP, et les ressources de soutien internes), des ressources professionnelles comme des associations à but non lucratif et des organismes publics, des ressources de parent à parent, un soutien ou des ressources destinés spécifiquement aux frères et sœurs, des programmes directs ou un soutien thérapeutique pour leur enfant ayant un diagnostic en santé mentale.

Comme le montre le tableau 4, la majorité des frères et sœurs (68 %) indiquaient qu’il était « bien de parler, dans le groupe d’aujourd’hui, avec des gens qui comprennent à quel point c’est dur pour toi d’avoir un frère ou une sœur qui a des problèmes », et 66 % recommanderaient le groupe à leurs pairs. Les réponses ne différaient pas entre les frères et sœurs des programmes à distance et en présentiel. Environ la moitié des frères et sœurs participant en présentiel déclaraient avoir déjà parlé à un adulte du fait d’avoir un frère ou une sœur ayant des troubles du comportement ; une proportion significativement plus élevée de ceux du groupe à distance (84 %) déclaraient en avoir parlé à un adulte (χ² (2, n = 500) = 18,1, p < 0,05). Les frères et sœurs disaient avoir découvert diverses stratégies d’adaptation pour faire face à une vie familiale difficile, comme parler à d’autres personnes, s’éloigner, et recourir à des stratégies d’apaisement comme écouter de la musique, jouer avec un animal, dessiner ou tenir un journal.

Il existait une différence significative (χ² (3, n = 768) = 32,4, p < 0,05) entre les réponses des personnes participant en présentiel et celles des personnes aidantes du groupe à distance : en présentiel, 93 % estimaient que leur compréhension s’était assez ou beaucoup améliorée, contre 79 % dans le groupe à distance. Groupes en présentiel et à distance confondus, 94 % des personnes aidantes se déclaraient très ou assez satisfaites du groupe. La satisfaction était plus élevée en présentiel (78 % très satisfaites) que dans le groupe à distance (61 % très satisfaites). La relation entre le format du groupe (présentiel ou à distance) et la satisfaction était significative (χ² (3, n = 765) = 10,2, p = 0,017).

Dans les groupes participants, environ 75 % de personnes aidantes de plus déclaraient en moyenne se sentir plus positives après avoir participé au groupe. Environ trois quarts des personnes aidantes participantes citaient une nouvelle ressource découverte dans le groupe et qu’elles comptaient solliciter. Elles mentionnaient des stratégies qu’elles essaieraient après le groupe, comme parler davantage avec leurs enfants qui ne sont pas en crise psychique de la façon dont ils vont, s’enquérir de leurs sentiments, et passer plus de temps avec ces frères et sœurs ou partager avec eux des activités dédiées. Elles faisaient aussi part de leur intention de bien faire comprendre aux frères et sœurs qu’ils ne sont pas en faute, et de reconnaître combien le fait d’avoir un frère ou une sœur ayant un trouble psychique les affecte.

5. Discussion

Il existe un large consensus sur l’impact des troubles psychiques sur les membres de la famille, ainsi que sur l’impact du soutien apporté aux familles de jeunes qui luttent contre un trouble psychique, comme le montre notre revue de la littérature. Les travaux distincts de Tudor et de Hartling, par exemple, montrent de meilleurs résultats pour les membres de la famille lorsque toute la famille est soutenue [12,16]. Si les interventions centrées sur la famille se multiplient, le SSP présente un modèle innovant qui, à notre connaissance, n’avait jamais été développé. Qu’est-ce qui distingue le SSP d’autres interventions centrées sur la famille de valeur ? Comme présenté dans l’introduction, la littérature sur les groupes de soutien aux personnes aidantes suggère que la plupart des approches centrées sur la famille reposent soit sur le mentorat par des parents, soit sur le soutien par les pairs, soit sur le soutien professionnel [1,3,12,16] ; le SSP propose une intervention hybride qui combine les trois. La littérature sur l’efficacité des parents pairs ayant une expérience vécue suggère qu’ils apportent crédibilité, relation de confiance et alliance, et qu’ils incarnent des compétences de défense des droits [23]. Dans le SSP, le premier contact des familles se fait avec un parent pair formé, par un appel téléphonique personnel de recrutement ; s’établit ainsi une relation, renforcée et approfondie ensuite dans le groupe de psychoéducation animé par le parent pair. En outre, la présence dans le groupe de fratrie de spécialistes qui apportent une expertise professionnelle garantit aux frères et sœurs un niveau de soin clinique. Tout signal d’alerte repéré par les parents pairs est traité sur le plan clinique lors du débriefing de l’équipe d’animation qui suit les séances.

Surtout, le SSP offre aux frères et sœurs et aux parents d’enfants et d’adolescents souffrant de troubles psychiques un lieu où rencontrer d’autres familles qui vivent un bouleversement semblable de leur quotidien et la même inquiétude déchirante pour le présent et l’avenir de leur enfant souffrant d’un trouble psychique et de toute leur famille. Dans le cadre singulier du SSP, parents et frères et sœurs participent à des groupes séparés et simultanés, où ils sont guidés dans des échanges et des activités conçus pour atténuer l’isolement, qui peut nourrir un sentiment de découragement, voire de désespoir. La majorité des personnes aidantes indiquent que rencontrer des pairs qui partagent les mêmes sentiments et ont traversé des épreuves semblables a été une expérience positive. Comme l’a souligné un parent : « Le plus grand bénéfice pour moi, c’est de savoir que je ne suis pas la seule personne à élever un enfant difficile ».

Les parents pairs qui animent le groupe de parents partagent leur expérience directe de l’éducation d’un enfant souffrant d’un trouble psychique au côté de ses frères et sœurs. Cette animation par des pairs peut aider les personnes participantes à livrer leur propre histoire et à tirer parti des explorations et des impasses de leurs pairs. Une personne participante a décrit le fait d’échanger avec d’autres parents sous la conduite du parent pair comme des « soins de survie, des soins pour garder la raison : ces petites choses qu’on peut faire pour prendre soin de soi ». Un autre parent a écrit dans le questionnaire : « J’ai trouvé une écoute ! Une reconnaissance ! Moins de solitude ! »

Avant de rejoindre le groupe, les personnes aidantes disaient se sentir impuissantes à inventer des façons pertinentes et efficaces de faire face à l’enfant concerné. Une fois dans le groupe, les parents exprimaient des signes de soulagement et citaient des ressources à utiliser après la séance. Les parents disaient régulièrement garder espoir malgré la contrainte extrême vécue au foyer. Un parent disait trouver du « réconfort d’avoir quelques outils de plus dans ma besace pour aider ma fille à élaborer ses sentiments ». Un autre a écrit : « J’ai eu davantage confiance dans le fait que nous avons les outils pour les soutenir (mes enfants) et nous soutenir les uns les autres ».

Les parents comme les frères et sœurs exprimaient un soulagement émotionnel, comme le montrent les tendances positives « avant/après » des données. Dans le groupe de parents, la conscience d’une expérience partagée, l’absence de reproche, ainsi que le partage et la discussion d’orientations concrètes et pratiques ressortent de ces données préliminaires comme des composantes précieuses du programme. La majorité des parents ont pu citer des ressources qu’ils comptaient solliciter pour s’aider eux-mêmes et aider leur famille. La majorité des personnes aidantes rapportaient une meilleure compréhension de l’expérience des frères et sœurs. La majorité faisaient aussi part de leur intention de modifier leurs stratégies parentales, notamment en prêtant davantage attention aux frères et sœurs, en communiquant plus efficacement et en reconnaissant l’expérience des frères et sœurs.

Il est intéressant de noter que ces résultats, bien que positifs, ont semblé légèrement fléchir lorsque les groupes en présentiel sont passés à une plateforme en ligne face à l’apparition de la pandémie mondiale de COVID-19. Cela reflète peut-être le stress familial supplémentaire apporté par la pandémie, ainsi que le stress logistique qui peut accompagner une participation à distance.

Les données préliminaires du groupe de fratrie indiquent un soulagement comparable chez les enfants et les adolescents. Près de la moitié des enfants du groupe de fratrie déclaraient n’avoir jamais parlé à un adulte de leur vie avec un frère ou une sœur souffrant d’un trouble psychique. Cela suggère que près de la moitié des frères et sœurs percevaient le sujet comme ne devant pas être abordé et, en cohérence avec la littérature sur le stress, le déni, le désespoir, la peur, la culpabilité et l’impuissance que vivent les frères et sœurs [7], on peut supposer que cela tient peut-être à une honte à l’égard de leur famille, à l’idée que d’autres sachent ce qui s’y passait. Les frères et sœurs qui gardaient secrètes des choses effrayantes survenues à la maison ont découvert que d’autres vivaient la même chose. Un frère ou une sœur a rapporté : « J’aime ce groupe parce qu’on y rencontre d’autres gens qui ont les mêmes problèmes, et parfois on a l’impression de gérer tout ça sans personne ». Le groupe peut révéler que d’autres enfants, plus jeunes, plus âgés ou du même âge, vivent avec les mêmes difficultés. Ils ont par exemple évoqué la difficulté de se repérer dans un foyer où la fragilité ou la volatilité d’un frère ou d’une sœur souffrant d’un trouble psychique dicte toute l’activité et toute la réactivité de la maisonnée.

Les activités du groupe de fratrie, conçues pour aider les frères et sœurs à reconnaître d’abord les éléments de leur expérience commune, puis à mettre en mots ces expériences et les sentiments qui les accompagnent, semblent avoir atteint ces objectifs d’après ces données préliminaires. La majorité des frères et sœurs déclaraient qu’il était « bien » d’avoir rencontré un pair qui comprenait ce qu’ils avaient traversé. « J’ai aimé partager mes objets à manipuler avec tout le monde. Ça m’a fait plaisir de rencontrer de nouveaux enfants », a dit un jeune frère ou une jeune sœur. La majorité des frères et sœurs déclaraient qu’ils recommanderaient le groupe à d’autres jeunes dans leur situation. Les frères et sœurs indiquaient aussi qu’ils repartaient du groupe avec des stratégies qu’ils pourraient utiliser pour s’aider eux-mêmes quand ils sont fâchés contre leur frère ou leur sœur, notamment parler davantage de leurs sentiments, prendre physiquement de la distance quand c’est nécessaire et utiliser des techniques d’apaisement.

Les données préliminaires suggèrent que les réactions immédiates positives au SSP tiennent aux bienfaits de la rencontre avec des pairs ayant une expérience vécue et de la découverte de stratégies d’adaptation, de stratégies parentales et de ressources accessibles, le tout appuyé par l’expertise de professionnels travaillant en équipe. Associer des pairs au travail d’équipe, pour favoriser le changement et rendre tolérable l’insupportable, apparaît prometteur comme ingrédient important de la recette pour aller de l’avant.

6. Limites

Les données préliminaires présentées proviennent de questionnaires facultatifs remplis à la fin de chaque séance de groupe. Faute de données recueillies avant et après l’intervention, quelques questions demandent aux personnes participantes de se reporter à la période qui précédait leur participation, ce qui peut introduire certains biais. Le programme comme les données préliminaires recueillies peuvent donc être sujets à plusieurs biais, dont des biais de sélection et d’évaluation. En outre, face à la pandémie de COVID-19, le programme, jusque-là en présentiel, est passé à une plateforme en ligne. En conséquence, les taux de réponse aux questionnaires envoyés par courriel ont nettement baissé. Cela a limité la quantité de données recueillies et a peut-être pesé sur les conclusions qu’on pouvait tirer des données préliminaires obtenues.

Les questions portaient sur ce que les personnes aidantes et les frères et sœurs avaient l’intention de faire, mais ne permettaient pas d’évaluer les stratégies effectivement utilisées après la participation. Les données présentées dans cet article ont été recueillies après la participation à une séance, alors que certaines personnes aidantes et certains frères et sœurs ont participé à plusieurs séances, ce qui a pu avoir un impact plus significatif sur leur famille. Cette analyse n’a inclus aucun groupe témoin de personnes aidantes ou de frères et sœurs.

Les données démographiques des personnes participantes des différents groupes montrent des groupes en grande partie homogènes sur le plan ethnique, la majorité se déclarant blanche, les groupes minoritaires suivants étant hispanique, noir et asiatique. Malgré les efforts faits pour inviter et retenir des personnes d’origines diverses, les supports du programme et les groupes n’étaient proposés qu’en anglais. Il faut aussi noter que la plupart des personnes participantes appartenaient à des milieux socio-économiques plutôt favorisés, comme le suggère la forte proportion de parents titulaires d’un diplôme de l’enseignement supérieur. Des efforts supplémentaires pourraient être faits pour aller chercher, inviter et inclure des personnes de milieux socio-économiques et d’origines ethniques plus variés.

Enfin, certaines personnes participantes se sont heurtées à des obstacles. Avant la COVID, bien que la participation fût encouragée par un dîner de pizzas, la garde des enfants et le transport constituaient des obstacles pour certaines personnes, en particulier dans les familles à faibles revenus. Des efforts supplémentaires pourraient être faits pour lever ces obstacles, notamment en collectant des fonds pour financer des bons de transport et la garde des enfants lors des groupes en présentiel. Lorsque le programme est passé à des plateformes de télésanté pendant la COVID, plusieurs facteurs ont pu freiner la participation, dont les distractions liées à une connexion depuis la maison, le manque d’intimité au domicile et l’absence d’accès à Internet ou une mauvaise connexion.

7. Conclusions

Le SSP est une intervention inédite, fondée sur les pairs et centrée sur la famille, qui apporte un soutien aux parents, aux personnes aidantes et aux frères et sœurs d’enfants souffrant de troubles psychiques. L’intervention associe psychoéducation, un espace centré sur la famille pour élaborer les expériences en parallèle avec les autres membres de la famille, et des informations sur les ressources communautaires et professionnelles. L’originalité du programme tient à l’association du soutien par les pairs, de la psychoéducation, d’interventions comportementales et d’une modélisation parentale assurée par des parents pairs et des personnes en formation clinique, dont des internes en psychiatrie, des stagiaires en travail social et des stagiaires en psychologie. Les données préliminaires recueillies auprès des personnes participantes suggèrent que les personnes aidantes et les jeunes ont trouvé utiles les ressources du programme, et les questionnaires font état de connaissances accrues, d’un meilleur accès aux ressources et d’idées pour faire face à des dynamiques familiales difficiles. Ces résultats concordent avec les résultats positifs mais mitigés rapportés dans la littérature pour d’autres interventions, et offrent un autre modèle pour soutenir les membres de la famille de jeunes souffrant de troubles psychiques. Les résultats préliminaires suggèrent un bénéfice initial perçu par les personnes participantes, lié à la combinaison des composantes de ce modèle de programme. D’autres recherches sont nécessaires pour établir et mieux caractériser les effets cliniques de ce modèle centré sur la famille.