Tornar realidade o cuidado centrado na família para adultos na UTI

O cuidado centrado no paciente (CCP) é uma marca do cuidado de qualidade (1). Esse modelo integral enfatiza uma relação empática e respeitosa entre a equipe de saúde e o paciente, uma comunicação bidirecional contínua e uma tomada de decisão colaborativa no planejamento do cuidado, atenta às preferências, às tradições e às origens socioculturais dos pacientes e de seus familiares (2). Infelizmente, dado o estado crítico das pessoas internadas na unidade de terapia intensiva (UTI), elas muitas vezes não conseguem se comunicar nem participar da decisão compartilhada, condição sine qua non do CCP. Por isso, os familiares atuam como responsáveis pela decisão no lugar do paciente (3). Assim, a equipe interprofissional que assina este artigo, composta de profissionais de medicina de várias especialidades (por exemplo, psiquiatria, pneumologia e terapia intensiva, hematologia), de enfermagem à beira do leito na UTI e de psicologia das áreas de família e clínica, concorda com outras pessoas especialistas (4) que o cuidado centrado na família (CCF) é essencial e um imperativo ético (5, 6) na UTI. No entanto, também reconhecemos que isso raramente é a realidade nesse contexto.

Para ajudar a transformar essa realidade, o objetivo deste artigo é oferecer às lideranças da saúde e às equipes de saúde interprofissionais melhores práticas de CCF na UTI, informadas pelo pensamento sistêmico, que buscam facilitar a presença da família, apoiar seus membros, comunicar-se da melhor forma com as famílias, buscar interconsultas úteis e otimizar o funcionamento e o ambiente. Essas melhores práticas resultam de uma revisão narrativa informal da literatura sobre o CCF em geral e seus méritos na UTI, resumida brevemente no início do artigo. Elas também se apoiam em um referencial sistêmico, apresentado em seguida. Além disso, ampliam diretrizes existentes sobre CCF nesse contexto específico, baseadas em uma revisão sistemática (4, 7). E refletem ainda a expertise clínica da equipe interprofissional que assina o artigo, composta de profissionais de medicina (psiquiatria, pneumologia e medicina intensiva, hematologia e oncologia), de psicologia (casal e família, clínica e psicologia clínica da saúde) e de enfermagem à beira do leito. Toda a equipe atua como profissional de saúde que pratica o CCF, e parte dela também já passou pela UTI como paciente e/ou como familiar.

Esse foco é relevante para profissionais da linha de frente da UTI, como medicina, profissionais de prática avançada, enfermagem, serviço social, fisioterapia respiratória etc., que interagem com pacientes e famílias de forma contínua. Muitas vezes são a enfermagem e o serviço social da unidade que cumprem muitas das funções centrais do CCF e que podem liderar a implantação de uma cultura de CCF. É relevante também para profissionais de saúde comportamental, incluindo psiquiatria, psicologia e profissionais de prática avançada, que com frequência atuam em interconsulta com pacientes da UTI e muitas vezes poderiam ajudar, e de fato ajudam, a atender às necessidades das famílias desses pacientes. Além disso, embora muitas vezes não seja o caso nas UTIs de adultos, as UTIs pediátricas incorporam cada vez mais profissionais de saúde comportamental às equipes de cuidado integrado, para garantir que o bem-estar psicológico das crianças e adolescentes e de suas famílias seja prioridade máxima (8). Idealmente, daqui para a frente, profissionais de saúde comportamental com formação sistêmica familiar poderão ser incorporados às equipes de UTI que atendem adultos, para ajudar a garantir o melhor cuidado biopsicossocial e cultural a essas pessoas e a suas famílias.

Cuidado centrado na família

Filosofia e abordagem

O CCF atende às necessidades e aos valores de cada unidade familiar (4). É o paciente ou quem decide em seu lugar que define a “família”, que pode incluir parceiros de vida, parentes próximos de sangue (filhos, irmãos), família extensa, amigos e vizinhos. “Família” designa as pessoas que oferecem apoio e com quem o paciente tem uma relação significativa.

O CCF se orienta por cinco princípios (4).

• A equipe de saúde e a “família” discutem abertamente as informações e os objetivos.
• Todas as perspectivas são bem-vindas, e as crenças e práticas culturais, espirituais e religiosas são respeitadas.
• Prioriza-se a tomada de decisão colaborativa sobre os cuidados do dia a dia e os tratamentos de suporte de vida; todas as partes contribuem.
• A negociação de papéis e decisões fortalece as “famílias” e aproveita suas forças, garantindo ao mesmo tempo o respeito a todas as partes, inclusive à equipe de saúde.
• Com a contribuição das famílias, os sistemas de saúde criam e implementam políticas, práticas e sistemas centrados na família e culturalmente responsivos.

Esses princípios se concentram sobretudo nos papéis e nas responsabilidades da equipe de saúde. Não orientam os familiares sobre como se engajar efetivamente nessa abordagem de cuidado.

Componente do cuidado centrado no paciente e na família (CCPF), o CCF melhora a experiência e a satisfação de pacientes, famílias e profissionais de saúde, reduz custos e fortalece os desfechos (7). O CCF está associado a níveis mais baixos de estresse e de sofrimento psicológico entre os familiares e a melhores interações com a equipe de saúde (9). Quando equipe de saúde e famílias trabalham em parceria, o CCF é benéfico também para a equipe: melhora o desempenho no trabalho, o senso de eficácia e o bem-estar e reduz o esgotamento profissional (9). Embora haja semelhanças no CCF entre todos os serviços de um sistema de saúde, a gravidade dos casos e os altos níveis de estresse associados à UTI para todas as partes exigem cuidados específicos na oferta desse modelo de cuidado na UTI.

O CCF no contexto da UTI

Benefícios

O CCF reconhece que os familiares são fundamentais para o conforto de seu ente querido na UTI, oferecendo amor e companhia, ajudando na orientação e respondendo a perguntas. Como os pacientes de UTI muitas vezes estão intubados ou doentes demais para falar, e os familiares conhecem os desejos de seu ente querido melhor do que a equipe de saúde, a família é essencial para comunicar à equipe os pensamentos e as preferências do paciente, defender seus interesses e tomar as decisões em seu lugar.

Apesar de as evidências empíricas sobre o CCF na UTI ainda serem incipientes (3, 4), os dados indicam que o CCF maximiza a capacidade das famílias de serem parceiras úteis no cuidado, garantindo contato contínuo com o ente querido para que possam lhe oferecer apoio, informação e uma comunicação significativa (10). Ajuda as famílias a se adaptarem à UTI e à incerteza implacável que a acompanha (11) e permite que se sintam engajadas como parceiras valorizadas. Além disso, o CCF favorece a tomada de decisão colaborativa: facilita a capacidade da família de tomar decisões éticas e informadas por evidências e atenua parte do estresse associado (3, 12).

Embora as intervenções voltadas à saúde mental dos pacientes de UTI não tenham impacto positivo no bem-estar da família (13), estratégias voltadas às famílias, como comunicar-se de forma proativa, oferecer informação, ser inclusivo e oferecer apoio emocional, atenuam os níveis de estresse dos familiares, a “síndrome familiar da UTI” e a “síndrome pós-terapia intensiva na família” (14, 15). A “síndrome familiar da UTI” caracteriza-se por morbidade física secundária à privação de sono, sofrimento psicológico, dificuldades cognitivas e conflitos interpessoais (16), e a “síndrome pós-terapia intensiva na família” refere-se a níveis elevados de estresse pós-traumático, ansiedade, depressão e reações de luto complicado após a alta ou a morte de um ente querido na UTI (17, 18). Além disso, o CCF na UTI aumenta o bem-estar, o engajamento, a satisfação e a autoeficácia das famílias, e reduz o tempo de internação e os custos (19, 20).

Desafios

Ainda assim, há desafios para a implementação prática do CCF na UTI. Mesmo quando as equipes de saúde valorizam o CCF, muitas vezes não têm o pessoal necessário, por uma combinação de problemas de quadro de pessoal, de orçamento e de compromisso institucional. Também podem não ter tempo suficiente para investir no CCF: interagir com as famílias e responder às suas preocupações toma muito tempo e pode tirar tempo de outras responsabilidades na UTI, incluindo o cuidado direto ao paciente. As equipes de saúde expressam com frequência preocupação com o tempo exigido pelos rounds centrados na família ou pelas passagens de plantão e com o possível impacto negativo dessas discussões sobre membros da equipe, estudantes, pacientes e/ou famílias.

Parte da equipe de saúde sente estresse quando as famílias estão à beira do leito ou querem interagir com ela (4), sobretudo quando as famílias têm expectativas irrealistas sobre o cuidado e o prognóstico de seu ente querido ou estão insatisfeitas com o tratamento que o paciente ou a família recebe (21). A equipe também tem dificuldade em equilibrar o cuidado ao paciente gravemente doente com a atenção às preocupações e às manifestações emocionais dos familiares (por exemplo, gritar durante uma parada cardíaca enquanto se joga sobre o paciente para impedir a RCP, desmaiar e desviar a atenção do paciente), por limitações de pessoal, formação insuficiente e desconforto com o impacto dessas manifestações no cuidado ao paciente. A combinação de múltiplas demandas concorrentes com a falta de pessoal leva com frequência ao esgotamento profissional (22), que prejudica o bem-estar emocional tanto da equipe quanto dos familiares. Além disso, por causa da gravidade dos casos, da rotatividade das equipes e das exigências do ambiente, as equipes interprofissionais muitas vezes têm dificuldade de se comunicar e de colaborar (23), o que afeta negativamente as famílias. Elas também podem ter dificuldade de envolver os familiares numa tomada de decisão informada por evidências e por valores, por causa dos desafios físicos, psicológicos e cognitivos (por exemplo, dificuldade de sintetizar grandes quantidades de informação) de ter um familiar na UTI, de eventuais histórias de conflitos pessoais ou familiares ou de experiências anteriores com os sistemas de saúde (16). Além disso, muitas vezes as interconsultas não são solicitadas de forma alguma, ou não a tempo, ou não estão disponíveis por restrições de recursos (24).

As normas de visita, as regras da unidade, a escassez de pessoal ou as atitudes e reações da equipe fazem com que muitas famílias não se sintam bem-vindas (25) ou não sintam que o cuidado está sintonizado com suas necessidades ou com o melhor interesse de seu ente querido (21). Isso costuma acontecer quando as famílias não vivem a comunicação da equipe de saúde como transparente, frequente ou responsiva às suas perguntas e preocupações (18). Os problemas de comunicação podem ser mais extremos quando o paciente não tem condições de autorizar a equipe a compartilhar informações (por exemplo, intubado, inconsciente) e a equipe determina que compartilhar informações não é do melhor interesse do paciente, como exige a lei HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act). A interpretação da HIPAA é influenciada pelo grau em que a equipe de saúde pratica o CCF. Outros desafios de comunicação que afetam negativamente as famílias têm a ver com os esforços da equipe para equilibrar a oferta de informação e de oportunidades de engajamento com a proteção dos familiares contra o sofrimento e a dor.

Fatores operacionais e ambientais funcionam como barreiras organizacionais ao CCF (21, 26). Por exemplo, as famílias muitas vezes se angustiam com o quanto o próprio ambiente da UTI, como um projeto inadequado (por exemplo, quartos com vários leitos, UTIs abertas e espaço insuficiente para a família), privacidade limitada, altos níveis de ruído e falta de recursos (por exemplo, salas de espera inadequadas, acesso limitado a comida e bebida), atrapalha um cuidado centrado na família (21, 25).

Por fim, a pandemia de COVID-19 e as restrições de visita que a acompanharam tornaram a oferta de CCF mais difícil e exigente, embora também tenham evidenciado o quanto era valioso, para todas as partes envolvidas, que as famílias estivessem presentes ou ao menos engajadas de forma significativa. Daqui para a frente, os familiares provavelmente esperarão que as equipes de UTI continuem a incorporar formas criativas de envolver entes queridos que não podem estar presentes, como fizeram ao longo da pandemia (5).

Um referencial sistêmico para orientar o CCF na UTI

Apesar das vantagens do CCF na UTI e das diretrizes para sua implementação (4, 7), esse cuidado muitas vezes não é uma realidade. Embora os desafios mencionados ofereçam uma explicação parcial, eles não contam a história toda. Muitos desses desafios podem ser atenuados pela liderança, pela infraestrutura, pelos processos e pelos procedimentos associados a um cuidado baseado em sistemas.

O pensamento sistêmico oferece um referencial útil para conceber os múltiplos níveis da situação médica dos pacientes de UTI, dos processos biológicos que explicam seu estado de saúde aos processos psicológicos que influenciam seu enfrentamento e sua adaptação, até os contextos familiares, sociais e culturais em que estão inseridos (27, 28). Ele lança as bases para ver as famílias como essenciais à saúde e ao bem-estar dos pacientes, como aliadas no cuidado e como membros-chave do contínuo de cuidado e da equipe que cuida. O pensamento sistêmico leva a compreender os sistemas de UTI como integrais, dinâmicos, complexos e caracterizados por inter-relações recíprocas dentro do sistema e entre os subsistemas (29, 30).

No nível dos sistemas, o CCF tem mais sucesso nas organizações de saúde que priorizam o pensamento sistêmico e a prática baseada em sistemas, uma competência central na medicina (31). Para que o CCF se torne a norma, ele precisa ser abraçado pelas lideranças das organizações e pelas direções das UTIs. Essas lideranças precisam enfatizar a combinação de medicina clínica e cuidado físico de qualidade, interações informativas e compassivas com as famílias, a criação de um ambiente acolhedor e culturalmente responsivo e a garantia de que a equipe de saúde tenha pessoal, recursos, formação e apoio adequados para oferecer o CCF.

Para que o CCF seja verdadeiramente integrado e avance de forma mais ampla nas UTIs, as lideranças e os profissionais de saúde precisam conhecer bem o valor de um referencial sistêmico e reconhecê-lo. As equipes de UTI que adotam uma abordagem sistêmica criam uma cultura que enfatiza uma compreensão sistêmica de pacientes, famílias, equipes e sistemas de saúde e incorpora as melhores práticas correspondentes (29). Com o apoio das lideranças, essas equipes integram o CCF à infraestrutura da unidade, por exemplo na missão e na visão, nas políticas e procedimentos, na abordagem do cuidado, nas descrições de cargo, nas avaliações de desempenho, no projeto da unidade, na documentação e nas atividades de melhoria da qualidade (23, 32–34). Infelizmente, muitas lideranças de organizações de saúde e muitos profissionais de saúde não adotam uma forma sistêmica de pensar, apesar de ela ser crucial para um redesenho eficaz no nível dos sistemas. Por isso, os sistemas de saúde e suas lideranças muitas vezes não aderem ao CCF; deixam de apoiar ou reforçar as equipes de saúde e de UTI na busca de seus objetivos, embora isso costume ser vantajoso para todas as partes (21).

Adotar uma abordagem sistêmica exige formar as equipes de saúde para pensar de forma sistêmica e reconhecer os benefícios do CCF com base em dados empíricos e em experiência prática. As equipes de saúde têm mais probabilidade de se engajar nessa abordagem de cuidado se receberem modelos de referência, formação e orientação para realizar o CCF na UTI, junto com a mensagem de que esse modelo é valorizado pela organização e pela UTI (21, 22). A formação continuada deveria incutir nos membros da equipe de UTI o valor de ver as famílias como membros da equipe de cuidado e parceiras que podem ser um recurso e um apoio, e não como visitas ou intrusas que lhes impõem um peso excessivo. Para ajudar a pôr esse valor em prática, essa formação deve ser concebida para ensinar as equipes a individualizar o cuidado para cada família, a integrar os familiares ao cuidado do paciente conforme o desejo deles e a mobilizar as forças da família em apoio ao cuidado do paciente. Essa formação também deveria ensinar as competências necessárias para incorporar ao cuidado biopsicossocial e cultural a expertise dos familiares sobre os valores e as necessidades do paciente e da família (5). Ela deve ajudar as equipes a tomar com mais facilidade decisões que incluam múltiplos pontos de vista, levando em conta os níveis encaixados e em interação do sistema de saúde (por exemplo, paciente, família, equipe, UTI, hospital, contexto político e econômico).

As UTIs que adotam um referencial sistêmico também precisam investir em mudanças no nível da unidade para melhorar o cuidado a pacientes e famílias. Uma mudança benéfica a considerar é incluir na equipe interprofissional uma pessoa de referência para a navegação das famílias (family navigator) e/ou uma pessoa especializada no apoio às famílias, que possa servir de ponte entre a equipe de saúde e a família. Essa pessoa pode ser profissional de saúde comportamental com formação sistêmica familiar, como profissional de psicologia da família, psiquiatria, terapia familiar médica ou prática avançada. Ela pode assumir a responsabilidade principal de orientar cada família sobre o CCF na UTI. Isso envolve transmitir que o CCF é uma relação dinâmica entre as famílias e a equipe, reunir informações sobre as expectativas dos familiares e informar sobre o que se pode razoavelmente esperar do CCF e sobre a evolução provável do paciente. Envolve também oferecer ferramentas para a família participar do CCF (por exemplo, explicar procedimentos e cuidados básicos) e reconhecer e normalizar a gama compreensível de emoções da família (por exemplo, choque, medo e raiva) e seu trauma. Além disso, essa pessoa pode cumprir uma função crucial ao oferecer aos familiares apoio prático e emocional e favorecer o diálogo entre a equipe de saúde e a família. Esse membro da equipe deveria ter autonomia para facilitar e mediar a comunicação entre equipe, paciente e família, apoiar a decisão compartilhada, ajudar a família a lidar com divergências e cuidar do bem-estar emocional de todas as partes (34, 35). Há evidências de que incluir na equipe alguém que pensa e atua de forma sistêmica melhora a satisfação com o cuidado, tanto das equipes de saúde quanto das famílias (35). Quando não há uma pessoa designada para isso, suas funções devem ser assumidas por outros membros da equipe.

Outra forma de melhorar o CCF é criar e utilizar um grupo consultivo composto de ex-pacientes de UTI e de seus familiares (36). Idealmente, busca-se a contribuição desse grupo sobre formas de tornar o funcionamento e o ambiente da UTI mais centrados no paciente e na família. O grupo também pode ser envolvido na busca de soluções para conciliar as responsabilidades e demandas da equipe com as necessidades dos pacientes e de suas famílias.

Melhores práticas de CCF na UTI

As cinco melhores práticas se apoiam em diretrizes informadas por evidências para o CCF em UTIs de adultos (4, 7). Elas ampliam essas diretrizes de três formas. Primeiro, são orientadas por um referencial sistêmico. Segundo, incorporam evidências recentes e a sabedoria coletiva e a experiência clínica da equipe interprofissional que assina o artigo. Terceiro, são descritas de forma abrangente e incluem estratégias de implementação específicas. Acreditamos que as UTIs que adotarem essas melhores práticas vão envolver e apoiar com mais eficácia os familiares, numa parceria respeitosa no cuidado, favorecer a compreensão das famílias sobre a situação e seus novos papéis, melhorar a comunicação entre equipe de saúde e família e fortalecer a participação da família na tomada de decisão (37). Embora nenhuma UTI consiga incorporar todas as práticas e cada uma precise decidir quais priorizar em suas políticas, procedimentos e processos, conforme seu contexto e seus valores (3), um CCF informado pelo pensamento sistêmico deve ser um valor central.

Incentivar e facilitar a presença da família

As famílias têm papéis fundamentais no cuidado de seus entes queridos na UTI: fazem parceria com a equipe de saúde na prestação do cuidado, ajudam na tomada de decisão e melhoram a segurança e a qualidade. Visitas 24 horas por dia, acesso contínuo à informação e oportunidades de participar do cuidado e de oferecer apoio estão associados a desfechos positivos e à satisfação das famílias (38). Assim, como detalhado em diretrizes anteriores, as políticas relativas à presença da família devem ser abertas, flexíveis e ilimitadas (4, 7) e, idealmente, incluir visita aberta (22, 38, 39), com restrições apenas quando necessário. As normas de visita precisam ser aplicadas de forma coerente e não usadas para controlar a unidade e/ou determinadas famílias ou familiares.

Essas políticas são mais bem implementadas quando as equipes de saúde conhecem os benefícios da visita ampliada e estão inseridas numa cultura de unidade que valoriza as preferências das famílias quanto à sua presença e ao seu engajamento. Isso pode ser feito com as equipes explicando às famílias como a presença à beira do leito pode apoiar ou estressar o paciente e como reagir de acordo. Exige colaboração entre equipe de saúde e família para definir quando a família deve estar presente (por exemplo, o paciente fica mais calmo ou mais orientado, a família fica estressada demais quando não está presente) e quando sair (por exemplo, aumento da agitação do paciente, familiar precisando dormir). A equipe deve promover um contato proveitoso, orientando os familiares a cuidar do paciente e apoiá-lo (por exemplo, alimentar, facilitar exercícios de amplitude de movimento, dar banho, fazer leitura em voz alta) ou a personalizar o quarto para que lhe seja familiar e mostre sua personalidade (39). A equipe deve aprender com a família do que o paciente gosta e não gosta, para orientar as interações futuras (40).

Diretrizes anteriores recomendam oferecer aos familiares a opção de presenciar procedimentos ou intervenções médicas (por exemplo, a reanimação cardiopulmonar, RCP) (4, 7), dadas as evidências de que muitos familiares desejam estar presentes e consideram essa presença benéfica, e de que a presença da família não atrapalha o cuidado ao paciente (41). As famílias que optarem por estar presentes devem receber apoio e orientação de um membro da equipe designado para isso, para não ficarem traumatizadas sem necessidade (22, 41). O mesmo deve ocorrer com familiares que não estão fisicamente presentes, mas desejam essas informações.

Incentivar a presença também significa incluir a família nas comunicações da equipe sobre o paciente (4). As famílias valorizam essa inclusão, que tem impacto positivo na experiência do paciente e da família (42). As famílias podem ser incluídas se as passagens de plantão da enfermagem e os rounds interprofissionais acontecerem à beira do leito e forem centrados na família. Os familiares devem ser informados sobre o horário e a finalidade dessas atividades, os momentos adequados para fazer perguntas (por exemplo, durante e/ou fora dos rounds), prazos realistas para esperar respostas e atualizações, e os motivos pelos quais essas atividades não podem ocorrer à beira do leito (por exemplo, paciente em isolamento, o que limita o número de pessoas no quarto). As equipes ficam mais abertas às práticas à beira do leito quando sabem que elas reduzem erros na transferência de informações, favorecem a colaboração e o diálogo e aumentam a satisfação das famílias (42, 43).

É importante realizar conferências de cuidado interprofissionais [por exemplo, médico(s) da UTI, enfermagem, serviço social, profissional(is) de saúde comportamental, pessoa de referência para a navegação ou o apoio às famílias, outros membros da equipe] orientadas para a família (15, 22). Idealmente, essas conferências incluem apresentações, objetivos da conferência, situação médica e prognóstico do paciente e possíveis decisões e desfechos futuros. Muitas vezes essas conferências precisam incluir conversas sobre o fim da vida que levem em conta a definição de qualidade de vida da família, o ponto de vista do paciente, se possível, e os valores do paciente e da família. A família deve ser convidada a fazer perguntas, que devem ser respondidas, e seus sentimentos e perspectivas devem ser reconhecidos. Os familiares devem participar da decisão compartilhada, inclusive sobre questões complexas. Essas conferências devem terminar com um resumo dos objetivos, das decisões e dos próximos passos.

Quando os familiares não podem estar fisicamente presentes, a equipe de saúde deve envolvê-los virtualmente (diariamente, se possível), para que possam oferecer apoio e conforto ao ente querido. Isso pode ser facilitado com um telefone em cada quarto, iPads disponíveis e/ou o uso do aparelho pessoal do paciente. As unidades precisam incorporar tecnologias (por exemplo, aplicativos de celular, redes sociais) que permitam aos familiares cumprir funções essenciais para o paciente, estejam ou não à beira do leito. Embora a pandemia de COVID-19 tenha tornado o CCF na UTI mais difícil, ela fez avançar nossa capacidade de nos comunicar com eficácia com as famílias via tecnologia quando elas não podem estar à beira do leito. Esses avanços devem continuar a ser integrados ao cuidado na UTI no futuro.

Apoiar cada família e seus membros

As diretrizes existentes enfatizam o apoio às famílias (4, 7), para que se sintam menos sobrecarregadas, angustiadas e traumatizadas (18). Isso envolve priorizar interações cordiais e compassivas com os familiares (16). Por exemplo, a equipe se apresenta à família, com seu papel na equipe, repetidas vezes, orienta as famílias no ambiente, cuida para não fazer perguntas percebidas como repetitivas e/ou desnecessárias e explica suas ações enquanto as realiza. Todas essas interações devem refletir empatia e gentileza, além de competência.

De acordo com a terapia familiar médica, que se apoia em um referencial sistêmico, as intervenções de apoio devem buscar fortalecer a agência e a escolha pessoal dos familiares, favorecer seus vínculos interpessoais e promover o funcionamento e o bem-estar da família (44, 45). Isso implica dar atenção às reações psicológicas, às necessidades e aos desejos dos familiares; identificar suas forças; ajudá-los a administrar a vida e o estresse; incentivá-los a priorizar o autocuidado e a buscar recursos; e oferecer-lhes os recursos necessários (por exemplo, protetor labial, sala de exercícios no hospital, serviços de biblioteca e acesso à internet).

Diretrizes anteriores recomendaram mecanismos específicos para apoiar as famílias. O primeiro é a educação, que consiste em oferecer informações básicas que favoreçam o conforto dos familiares na UTI. Envolve realizar uma reunião de família centrada em informações sobre a UTI, as regras da UTI e sua razão de ser, os aparelhos no quarto do paciente, expectativas realistas e os papéis que os familiares podem desempenhar (por exemplo, companhia, assistência, representação e planejamento). Nessas conversas, as famílias devem ser preparadas para possíveis retrocessos e desfechos negativos e, ao mesmo tempo, receber uma esperança adequada. Embora o ideal seja que essa reunião e o apoio associado ocorram desde o início da internação (isto é, nas primeiras 24 a 36 horas), os familiares podem não estar presentes ou acessíveis no começo, e isso pode precisar ocorrer mais tarde. Infelizmente, um processo padronizado de acolhimento pode ser difícil, pela variabilidade das expectativas das famílias em relação ao cuidado na UTI, de seus níveis de estresse e de sua capacidade de enfrentamento. Mas transmitir aos familiares, no momento oportuno, a educação e a informação pertinentes deve ser prática padrão. As famílias também podem se beneficiar de materiais escritos (por exemplo, folhetos, cartilhas) e/ou de vídeos que revisem essas informações e abordem temas pertinentes (por exemplo, morte e morrer, luto).

Um segundo mecanismo são os diários de UTI, documentos redigidos diariamente pela família e/ou pela equipe (19, 46). Tanto os familiares quanto a equipe devem ser incentivados a registrar os acontecimentos que levaram à internação na UTI ou à intubação e os progressos ou retrocessos seguintes, e a expressar as emoções associadas. A equipe deve se comprometer com a família de que, se ela deixar a beira do leito, alguém da equipe fará o registro no diário e entrará em contato com o familiar designado se houver uma mudança importante. Esses diários de UTI devem ser compartilhados com o paciente durante a recuperação ou na alta, para que saiba o que viveu, ou com a família, se o ente querido morrer, para ajudá-la a elaborar o que aconteceu ou a recordar.

Priorizar a comunicação com as famílias

As diretrizes existentes destacam o valor de uma comunicação entre equipe da UTI e família que seja respeitosa, emocionalmente sintonizada, empática, acolhedora e centrada no paciente, além de centrada na família (4, 7). Para que isso se concretize, muitas vezes é preciso criar um plano em que se designe uma pessoa de referência na equipe de saúde (uma pessoa específica ou uma função) para se comunicar regularmente com o(s) familiar(es) designado(s), e a palavra dessa pessoa deve ser considerada oficial quando houver mensagens contraditórias. A família precisa saber como contatar essa pessoa em caso de dúvidas ou preocupações e, se ela não estiver disponível, a quem recorrer e como. Da mesma forma, todas as partes precisam ter clareza sobre qual familiar servirá de elo para informações, perguntas e preocupações entre a equipe de saúde e a família. Se o paciente designou alguém para decidir em seu lugar, essa pessoa é facilmente identificada. Se não, a equipe de saúde deve pedir à família que designe uma ou duas pessoas de referência. Em consonância com o crescente movimento OpenNotes, esses familiares designados podem preencher os requisitos para atuar como representantes (isto é, parceria de cuidado) com acesso ao prontuário eletrônico do paciente, podendo consultar ali as informações médicas.

Uma comunicação intencionalmente centrada na família implica que os membros da equipe de saúde compartilhem informações com regularidade (isto é, no mínimo diariamente) e de forma honesta, transparente, oportuna e proativa; garantam que elas sejam compreensíveis e realistas; e não suavizem as más notícias (25, 39). Quando possível, podem oferecer a informação de forma visual (por exemplo, exames de imagem). A equipe precisa repetir as informações essenciais tantas vezes quanto necessário e com paciência. Além disso, ajuda reconhecer os desafios de oferecer o CCF e perguntar a cada família como fazê-lo da melhor forma para ela. A equipe deve fazer o possível para atenuar interações problemáticas por meio do diálogo e da resolução conjunta de problemas, em vez de evitação ou comunicação hostil.

A comunicação centrada na família exige que a equipe escute ativamente os familiares; dê atenção a seus valores, sentimentos, preocupações, perguntas e objetivos; e mobilize sua resiliência e fortaleça seu bem-estar psicológico enquanto atuam como membros da equipe de cuidado e como responsáveis pela decisão no lugar do paciente (44). Uma abordagem estruturada dessa comunicação costuma ser valiosa. Um mnemônico útil é “VALUE” (47):

• V = valorizar o que a família diz (value);
• A = acolher as emoções da família (acknowledge);
• L = escutar ativamente a família (listen);
• U = compreender o paciente como pessoa (understand); e
• E = estimular as perguntas da família (elicit).

O uso de uma ferramenta de comunicação estruturada resulta em maior satisfação e em expectativas mais realistas sobre a sobrevivência (48).

Em relação à comunicação eficaz, diretrizes anteriores também enfatizam a decisão compartilhada, que aumenta a satisfação da família com o cuidado e o senso de eficácia da equipe clínica (4, 7). A seguir, estratégias específicas para envolver as famílias na decisão compartilhada (12, 16, 49–51). Primeiro, a equipe precisa perguntar aos familiares que nível de envolvimento preferem e reunir informações sobre os objetivos de cuidado da família e sobre como ela percebe as prioridades do paciente no planejamento do tratamento. Em seguida, precisa identificar pontos de decisão claros, oferecer informações pertinentes sobre a situação clínica atual do paciente e as opções possíveis, conhecer as perspectivas dos familiares e ajudá-los a lidar com as divergências entre elas, conduzir a família a uma decisão final que, de preferência, tenha a adesão de todas as partes, e avaliar o conforto da família com a(s) decisão(ões). Esse processo, que pode ser repetido sempre que houver uma decisão a tomar, pode ser facilitado por ferramentas de apoio à decisão. Uma tomada de decisão colaborativa, em que a família tem condições de ser uma verdadeira parceira da equipe de saúde, leva tempo, envolve atenção a objetivos médicos e não médicos e exige que a equipe escute, respeite e aceite essas contribuições (49, 50). O processo de decisão colaborativa deve ser registrado no prontuário eletrônico (52).

Para uma comunicação eficaz, é fundamental que a equipe supere sua relutância em ter conversas difíceis, como sobre o fim da vida (49). Quando essas conversas acontecem, devem estar presentes membros da equipe bem conhecidos do paciente ou da família. As conversas devem ocorrer cedo e com frequência suficiente na trajetória de cuidado para que a contribuição do paciente e da família realmente conte (40, 49).

Buscar interconsultas

Outra diretriz diz respeito ao acesso a um ou mais serviços de interconsulta em apoio ao CCF (4). Essas interconsultas muitas vezes reduzem os níveis de sofrimento psicológico dos familiares e aumentam sua satisfação com o cuidado, favorecem o consenso clínico e encurtam o tempo de internação dos pacientes (18, 43). Buscar as interconsultas adequadas está de acordo com a ênfase de um referencial sistêmico nas inter-relações entre sistemas, como as unidades dentro do sistema de saúde.

A seguir, três exemplos de interconsultas informadas pelo pensamento sistêmico. Para muitos pacientes de UTI, as interconsultas de cuidados paliativos devem ser pontuais ou contínuas (53). Essas interconsultas, que devem ocorrer em colaboração com a equipe da UTI como discutido acima, geralmente precisam se concentrar nos objetivos de cuidado e nas decisões de fim de vida. As equipes de cuidados paliativos muitas vezes podem ajudar as equipes de UTI a comunicar a famílias e pacientes o prognóstico de adultos gravemente doentes ou em fase terminal, a respeitar as necessidades e a autonomia dos familiares (se o paciente não estiver em condições de decidir) quanto à escolha entre tratamento de suporte de vida e cuidados de fim de vida, e a lidar com as divergências dentro das famílias quando elas surgem. Essas equipes costumam ser excelentes modelos de como as equipes de UTI podem estar sintonizadas com as crenças culturais, religiosas e espirituais dos familiares relativas aos cuidados de fim de vida, e respeitá-las, bem como as necessidades emocionais e espirituais associadas. Como segundo exemplo, as interconsultas de ética podem apoiar pacientes, famílias e equipe em situações eticamente desafiadoras (54). Essas interconsultas podem ser úteis para esclarecer objetivos de cuidado e lidar com desacordos entre a equipe da UTI e quem decide no lugar do paciente. Um terceiro exemplo é a interconsulta com o apoio espiritual/capelania, se for compatível com os desejos da família (53). Os membros da equipe de apoio espiritual/capelania podem cumprir uma função inestimável ao escutar a dor emocional dos familiares, apoiá-los diante de questões existenciais, oferecer compaixão e dar apoio espiritual/religioso. A inclusão da capelania nas discussões éticas pode ajudar os familiares a avaliar em que medida as decisões estão de acordo com as crenças do paciente e da família e oferecer-lhes apoio para as decisões tomadas. Cabe às equipes de saúde reconhecer o papel fundamental da capelania na defesa dos interesses de pacientes e famílias e na mediação entre a equipe de saúde e o sistema paciente-família.

Otimizar o funcionamento e o ambiente

As diretrizes detalhadas anteriormente sobre a otimização do funcionamento e do ambiente (4, 7) estão de acordo com uma concepção ampla de sistemas, que reconhece que o comportamento humano ocorre dentro de uma matriz contextual de fatores individuais, interpessoais, ambientais ou macrossistêmicos (30, 55). Esses fatores ambientais e macrossistêmicos precisam ser considerados para garantir o CCF. Em outras palavras, os hospitais precisam de políticas, procedimentos e processos que promovam concretamente o CCF na UTI. Em linha com o movimento de humanização do cuidado nas UTIs, essas políticas, procedimentos e processos precisam apoiar a visita aberta e o engajamento da família, favorecer uma comunicação positiva (por exemplo, entre profissionais de saúde; entre equipe, paciente e família), incorporar mecanismos que desencadeiem cedo as conversas sobre objetivos de cuidado e garantir um funcionamento e um ambiente humanizados (39). Eles precisam lançar as bases para que as equipes apoiem as famílias de forma intencional e se comuniquem com elas com eficácia, prevenir e atenuar a síndrome familiar da UTI e a síndrome pós-terapia intensiva na família e priorizar cuidados de fim de vida compassivos. Na mesma linha, as organizações de saúde precisam criar sistemas que apoiem o CCF (49). Exemplos incluem disponibilizar recursos tecnológicos pertinentes e desenvolver uma seção do prontuário eletrônico em que a equipe registre as informações compartilhadas com a família, as conversas sobre objetivos de cuidado e a contribuição da família às decisões e os conflitos em torno delas. Esses sistemas precisam incluir iniciativas de melhoria da qualidade voltadas a monitorar e avaliar indicadores de CCF, avaliar a satisfação das famílias com o cuidado na UTI e examinar as percepções das equipes sobre o apoio e os recursos necessários para esse cuidado. Além disso, os sistemas de saúde em geral e as UTIs em particular precisam contratar e reter profissionais que priorizem o CCF e capacitá-los nessa abordagem. Os modelos de dimensionamento de pessoal precisam ser refinados e otimizados para incluir pessoas com expertise em CCF, capazes de atender às cargas de trabalho e às demandas imprevisíveis do CCF.

As unidades devem se esforçar para criar um ambiente acolhedor, em que os familiares se sintam respeitados como membros valorizados da equipe de cuidado (25, 39). Esses ambientes devem ser fisicamente adequados às famílias, com lugares suficientes para sentar, dormir e fazer pausas. As equipes devem facilitar o descanso noturno reduzindo o ruído e a luz e garantir que as famílias tenham acesso a alimentação quando quiserem. Os sistemas de saúde precisam destinar recursos ao autocuidado das famílias (por exemplo, banheiros e chuveiros, cozinhas e lavanderias) e tornar acessíveis espaços em que os familiares possam encontrar serenidade (por exemplo, jardins, salas zen).

Por fim, as UTIs precisam cuidar de suas equipes de saúde (39), criando condições e ambientes organizacionais que apoiem o trabalho em equipe interprofissional, enfatizem a aquisição de competências ligadas ao trabalho em equipe (por exemplo, coordenação, comunicação e adaptabilidade) e à colaboração interprofissional e promovam mecanismos de transferência precisa das informações dos pacientes entre os membros da equipe. O trabalho em equipe interprofissional melhora os desfechos dos pacientes, o funcionamento da equipe, a satisfação de pacientes e famílias e o bem-estar de quem presta o cuidado (23, 56, 57). As UTIs que cuidam de suas equipes previnem e enfrentam o esgotamento profissional informando sobre essa síndrome, incentivando o uso de estratégias que fortaleçam a resiliência e transformando uma cultura organizacional que gera esgotamento em uma que apoie o bem-estar das equipes de saúde.

Considerações finais

Daqui para a frente, para que o CCF se torne a condição sine qua non de um cuidado de qualidade, são fundamentais estudos sobre sua implementação, seus benefícios adicionais e seus desfechos na UTI. Essas investigações podem examinar elementos-chave do CCF nesse contexto, formas de adaptar o cuidado a cada família e a cada unidade e estratégias para incorporar o CCF às práticas diárias. Podem se concentrar no desenvolvimento, na execução e na avaliação de novas abordagens para melhorar o bem-estar e a qualidade de vida das famílias e de programas inovadores para orientar as famílias na participação no CCF (58). Os benefícios, para o bem-estar e os desfechos de pacientes, famílias e equipe, de ter na equipe profissional de saúde comportamental com formação sistêmica devem ser examinados. Os estudos precisam tratar de desafios éticos, como o envolvimento da família no planejamento e na prestação do cuidado diante da legislação (por exemplo, a HIPAA) (59). Essas pesquisas serão mais valiosas se familiares e ex-pacientes forem parceiros nas equipes de pesquisa e contribuírem para definir as perguntas investigadas, os construtos avaliados e a interpretação dos achados.

Há desafios reais para implementar o CCF em UTIs de adultos. Adotar esse modelo de cuidado exige que os sistemas de saúde e as equipes de UTI façam concessões, algumas delas bastante difíceis. É possível que alguns desses compromissos levem a consequências negativas e até a danos. Por isso, as iniciativas de melhoria da qualidade precisam verificar as vantagens e desvantagens de mudar a cultura de uma UTI para uma cultura centrada na família, orientar os esforços para atenuar desfechos negativos e embasar a tomada de decisão quando a escolha de processos ou procedimentos de CCF tiver impacto problemático sobre pacientes, famílias e/ou unidades.

O desenvolvimento, a implementação, a modificação e a disseminação de programas de CCF em UTIs de adultos exigem a contribuição de todas as partes. Isso ajudará a garantir que o cuidado responda às preferências, às necessidades e aos valores de pacientes e famílias e respeite as demandas práticas e emocionais que esse cuidado impõe às equipes de saúde.

Para concluir, apesar de seus desafios, o CCF na UTI promove a saúde e o bem-estar de pacientes, familiares e equipes de saúde. Trabalhando em parceria, todas as partes ganham condições de colaborar como aliadas na trajetória de cuidado do paciente.