Einleitung

Junge Erwachsene, die Brust- oder gynäkologischen Krebs überlebt haben (definiert als Personen, deren Diagnose im Alter zwischen 18 und 39 Jahren gestellt wurde), stehen vor mehreren besonderen Herausforderungen, darunter abrupte und oft unerwartete Veränderungen ihrer Lebenspläne und intimen Beziehungen (Gorman et al., 2011, 2012, 2020). Jüngere Überlebende haben ein höheres Risiko für psychische Belastung als Personen, die in höherem Alter erkranken (Arndt et al., 2004; Bidstrup et al., 2015; Acquati and Kayser, 2019). Mindestens die Hälfte der jungen Überlebenden erlebt negative Auswirkungen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung auf die reproduktive und sexuelle Gesundheit (RSG; Fobair et al., 2006; Wettergren et al., 2017; Jing et al., 2019). Zu den negativen Spätfolgen von Krebs für die RSG gehören Unfruchtbarkeit, Sorge um die eigene Gesundheit nach einer Schwangerschaft, Bedenken hinsichtlich möglicher Risiken für die Gesundheit eines künftigen Kindes, Hitzewallungen, ein negatives Körperbild, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, geringes sexuelles Verlangen, Bedenken, sich neuen Partnerpersonen gegenüber zu offenbaren, und damit zusammenhängende Probleme (Walshe et al., 2006; Karabulut and Erci, 2009; Carter et al., 2010; Grover et al., 2012; Robinson et al., 2014; Schover et al., 2014; Bradford et al., 2015; Wettergren et al., 2017). RSG-bezogene Sorgen gehören für junge Überlebende und ihre Partnerpersonen zu den belastendsten Aspekten des Lebens nach dem Krebs und führen, wenn sie unbeachtet bleiben, häufig zu schlechterer psychischer Gesundheit und Lebensqualität (Carter et al., 2010; Levin et al., 2010; Vaz et al., 2011; Canada and Schover, 2012; Robertson et al., 2016; Ljungman et al., 2018; Patterson et al., 2020). Obwohl RSG-bezogene Sorgen für viele junge erwachsene Paare nach einer Krebserkrankung häufig und belastend sind, werden sie von den behandelnden Gesundheitsfachpersonen in der Regel nicht angemessen aufgegriffen (Gorman et al., 2021). Zudem gibt es keine evidenzbasierten Interventionen, die darauf ausgelegt sind, sowohl jungen erwachsenen Überlebenden als auch ihren Partnerpersonen zu helfen, krebsbedingte reproduktive und sexuelle Belastungen zu verringern. Daher ist es unerlässlich, altersspezifische Interventionen zu entwickeln, die Paare mit RSG-bezogenen Sorgen unterstützen.

Bei der Entwicklung einer RSG-Intervention für junge erwachsene Paare nach einer Krebserkrankung sind mehrere wichtige Gesichtspunkte zu beachten. Erstens ist anzuerkennen, dass RSG-bezogene Sorgen schwer in Worte zu fassen sein können, weil sie verschiedene miteinander verflochtene Aspekte umfassen (z. B. Probleme mit der sexuellen Funktion neben dem Wunsch nach einem leiblichen Kind) und sich im Laufe der Zeit zusammen mit der Beziehung, dem Gesundheitszustand und anderen Lebensumständen verändern. Zweitens setzen die verfügbaren Ansätze auf spezialisierte Versorgung, etwa durch Sexualtherapie oder Reproduktionsmedizin, und sind in ihrer Reichweite begrenzt: Häufig konzentrieren sie sich nur auf die Erfahrung der überlebenden Person und vernachlässigen die Unterstützung der Partnerperson. Drittens sind diese Angebote nicht flächendeckend verfügbar, insbesondere in ländlichen Gebieten, und der Zugang zur Versorgung bleibt eine Hürde. Wo psychosoziale Interventionen verfügbar sind, stellen außerdem der Zeitaufwand und die Anfahrtswege zusätzliche Hindernisse für die Teilnahme dar (Fredman et al., 2009; Regan et al., 2012). Schließlich wurden die meisten Interventionen für heterosexuelle Paare entwickelt und haben die Bedürfnisse und Präferenzen von LGBTQ+-Paaren übersehen, die Ungleichheiten in der Versorgung erfahren und erhebliche ungedeckte Bedürfnisse in der Nachsorge haben (Boehmer et al., 2013; Hulbert-Williams et al., 2017; Seay et al., 2018). Obwohl die RSG-bezogenen Sorgen von LGBTQ+-Krebsüberlebenden und ihren Partnerpersonen unzureichend erforscht sind, weist die entstehende Literatur auf langfristige Auswirkungen auf Beziehungen und sexuelle Intimität, auf psychische Belastung und auf einen Unterstützungsbedarf beider Partnerpersonen hin (Kamen et al., 2015; Brown and McElroy, 2018; Kent et al., 2019). Zudem kann es Unterschiede in den RSG-bezogenen Erfahrungen und Bedürfnissen von LGBTQ+-Paaren geben; die Beziehungsfaktoren, die die sexuelle Zufriedenheit beeinflussen, scheinen jedoch gruppenübergreifend ähnlich zu sein und umfassen die sexuelle Kommunikation (Henderson et al., 2009; Fleishman et al., 2020).

Krebs wird als „Wir-Krankheit“ beschrieben, bei der Paare die Erfahrung gemeinsam als Einheit durchlaufen (Kayser et al., 2007; Lyons and Lee, 2018). Wirksame Kommunikation und dyadisches Coping – das die Gesamtheit der Handlungen einer oder beider Partnerpersonen zur Bewältigung von Stressoren sowie individuelle bzw. gemeinsame Strategien umfasst, mit denen die eine Person der anderen hilft, belastende Situationen oder Ereignisse zu bewältigen – sind wichtig für die psychosoziale Anpassung und das Funktionieren der Beziehung bei Paaren, die mit Krebs konfrontiert sind (Regan et al., 2012; Badr and Krebs, 2013; Traa et al., 2015; Kayser et al., 2018; Acquati and Kayser, 2019). Zwar gibt es nur wenig Forschung zur Paarkommunikation über reproduktive Sorgen nach Krebs, doch deuten die bisherigen Befunde darauf hin, dass die Paarkommunikation über Fruchtbarkeit wichtig und für die Bewältigung dieser Sorgen hilfreich ist, dass sie aber manchmal vermieden wird – aus Angst vor dem Unbehagen der Partnerperson, vor Beziehungsproblemen, vor mangelndem Verständnis sowie aus damit verbundenen Sorgen darüber, wie sich Unfruchtbarkeit auf die Beziehung auswirken könnte (Hawkey et al., 2021a,b). Es gibt auch Hinweise darauf, dass Paare mit Fruchtbarkeitssorgen Verlassensängste und Beziehungsschwierigkeiten erleben (Dryden et al., 2014; Lehmann et al., 2018), was nahelegt, dass es wichtig ist, beide Partnerpersonen einzubeziehen.

Paarkommunikation wird zunehmend als wichtiger Prädiktor für das Funktionieren der Beziehung, die sexuelle Gesundheit sowie für Outcomes sowohl der erkrankten Person als auch der pflegenden Angehörigen anerkannt (Badr, 2017; Otto et al., 2021). Allgemein ist es wichtig, beide Partnerpersonen einzubeziehen, weil Paare, die wirksam kommunizieren und sich gemeinsam um Bewältigung bemühen, positivere Beziehungs- und psychische Gesundheitsoutcomes aufweisen (Manne et al., 2006, 2015; Badr et al., 2008; Lyons et al., 2014, 2016). Wenn sich Partnerpersonen dagegen zurückziehen, „protective buffering“ betreiben oder sich zurückhalten, wurden schlechtere Outcomes dokumentiert (Manne et al., 2006, 2015; Badr et al., 2008; Manne and Badr, 2008). Im Hinblick auf die sexuelle Gesundheit ist das aktive Engagement der Partnerperson bei der Bewältigung krebsbedingter sexueller Sorgen der erkrankten Person wichtig, weil (a) sexuelle Sorgen häufig im Kontext partnerschaftlicher sexueller Aktivität erlebt werden (Ganz et al., 2002; Fobair and Spiegel, 2009), (b) Partnerpersonen häufig selbst Sorgen um die sexuelle Gesundheit angeben (Loaring et al., 2015; Hummel et al., 2017a) und (c) Überlebende sich in der Regel wünschen, dass ihre Partnerperson in diesen Prozess einbezogen wird (Reese et al., 2016). Tatsächlich haben die wirksamsten Ansätze zur Förderung der sexuellen Gesundheit und zur Verringerung sexueller Belastung nach Krebs die Partnerpersonen systematisch einbezogen (Schover et al., 2013; Carroll et al., 2016; Hummel et al., 2017b). Insgesamt folgt daraus, dass paarbasierte Interventionen zur Verbesserung dyadischer Bewältigungsstrategien und wirksamer Kommunikation eine vielversprechende Strategie darstellen, um das Beziehungsfunktionieren von Paaren zu verbessern, die mit den Langzeitfolgen von Krebs für ihre Beziehung umgehen, und dass diese Ansätze wirksam sein können, um RSG-bezogene Belastungen über das gesamte Krebskontinuum hinweg zu verringern (Scott and Kayser, 2009; Hawkey et al., 2021a).

Die Evidenz zeigt, dass psychosoziale Interventionen das dyadische Coping und die Kommunikation im Kontext von Krebs verbessern (Badr and Krebs, 2013; Traa et al., 2015; Li et al., 2020) und dass sie zur Verbesserung der sexuellen Gesundheit und der Lebensqualität am wirksamsten sein können, wenn sie Elemente von Psychoedukation, Fertigkeitentraining und Paarberatung verbinden (Li et al., 2020). Eine solche Intervention, Side by Side, bietet ein Training individueller und partnerschaftlicher Fertigkeiten, das speziell auf die Erfahrungen von Paaren nach Brust- oder gynäkologischem Krebs zugeschnitten ist. Sie legt großen Wert auf das Teilen von Gedanken und Gefühlen und auf die Paarkommunikation über krebsbezogene Themen. Die Intervention wurde für die Durchführung in Form von vier Präsenzsitzungen von je 2 h konzipiert. In einer randomisierten kontrollierten Studie mit 72 heterosexuellen deutschen Paaren (Alter 25–80 Jahre, Median 52 Jahre), die verheiratet waren oder in einer festen Beziehung lebten, berichteten die Teilnehmenden der aktiven Bedingung über weniger Vermeidung im Umgang mit dem Krebs, mehr posttraumatisches Wachstum, eine bessere Kommunikationsqualität und besseres dyadisches Coping als diejenigen in einer Aufmerksamkeitskontrollbedingung (Heinrichs et al., 2012).

Side by Side beruht auf Methoden der kognitiven Verhaltenstherapie (Epstein and Baucom, 2002) und auf Bodenmanns Konzeption des dyadischen Copings (Bodenmann and Shantinath, 2004; Bodenmann et al., 2006; Heinrichs et al., 2012). Ursprünglich basierte sie auf CanCOPE (Scott et al., 2004) und war bereits in einer Pilotstudie modifiziert worden (Zimmermann et al., 2006). Nach Bodenmanns systemisch-transaktionalem Modell (STM) beeinflusst die Stressbewertung der einen Partnerperson die andere Partnerperson und die Beziehung und wird ihrerseits von ihnen beeinflusst (Bodenmann, 1995, 1997; Bodenmann et al., 2016). Dieser Theorie zufolge mildert dyadisches Coping die negativen Auswirkungen von Stress auf die Paarbeziehung (Bodenmann, 1997, 2008; Bodenmann and Shantinath, 2004). Dyadisches Coping umfasst kognitive (z. B. Stressbewertung), emotionale (z. B. geteilte Emotionen) und behaviorale Prozesse (z. B. aktives Zuhören und Problemlösen), an denen beide Mitglieder des Paares gleichberechtigt beteiligt sind. Um das dyadische Coping zu stärken, beinhaltet Side by Side Training und Übung in Bodenmanns Drei-Phasen-Methode (Bodenmann, 2007). Die Drei-Phasen-Methode hilft den Partnerpersonen, (1) ihren Stress der jeweils anderen Person mitzuteilen, (2) auf die spezifischen Bedürfnisse der gestressten Person einzugehen und (3) ihre Fähigkeit zu verbessern, gemeinsam mit dem Stress umzugehen. Nach dem STM können Stressoren alltägliche Belastungen oder schwerwiegendere Stressoren sein, etwa solche, die aus einer Krankheit resultieren (Bodenmann, 2007; Bodenmann et al., 2016). Die vorliegende Studie erweitert die Anwendung der Theorie auf Stressoren, die mit den Auswirkungen von Krebs auf die RSG junger erwachsener Paare zusammenhängen und in Form und Schweregrad variieren können.

In der vorliegenden Studie beschreiben wir die systematische Anpassung und Zuschneidung von Side by Side für junge erwachsene Paare mit Brust- oder gynäkologischem Krebs, deren Diagnose 6 Monate bis 5 Jahre zurückliegt, mit jeder sexuellen Orientierung und Geschlechtsidentität, um ihnen zu helfen, über RSG-bezogene Sorgen zu kommunizieren und mit ihnen umzugehen. Primäre Outcomes sind sexuelle und reproduktive Belastung. Auch das Format der Intervention wurde für die Durchführung per Videokonferenz angepasst. Unser übergeordnetes Ziel war es, Akzeptanz und Durchführbarkeit zu optimieren und dabei die Kernkomponenten (d. h. die mit theoriegeleiteten Veränderungsmechanismen verknüpften Interventionspraktiken) beizubehalten. Unsere spezifischen Ziele für den Anpassungsprozess waren, Passung und Relevanz zu erhöhen, die wichtigsten RSG-bezogenen Sorgen sowohl der Überlebenden als auch der Partnerpersonen zu erfassen und aufzugreifen und die Inklusion von LGBTQ+-Personen zu stärken. Diese Arbeit wurde zur Vorbereitung der Wirksamkeitsprüfung der Intervention im Rahmen einer randomisierten kontrollierten Studie durchgeführt (NCT04806724).

Material und Methoden

Wir haben die Intervention nach dem systematischen Vorgehen des ADAPT-ITT-Rahmenmodells angepasst (Assessment, Entscheidung, Adaptation, Produktion, Fachleute, Integration, Training und Testung; McKleroy et al., 2006; Wingood and DiClemente, 2008), das die Einbeziehung der Perspektiven der Zielgruppe und weiterer Stakeholder umfasst (Abbildung 1). ADAPT-ITT wurde über Jahre der Arbeit der CDC und anderer im Bereich HIV weiterentwickelt, hat zu erfolgreichen und kosteneffektiven Anpassungen von Interventionen geführt und folgt allgemein anerkannten Schritten des Anpassungsprozesses (Wingood and DiClemente, 2008; Latham et al., 2010; Escoffery et al., 2019). Wichtig ist, dass eine systematische Anpassung die Passung der Intervention an eine bestimmte Zielgruppe und ein bestimmtes Setting erleichtert und zugleich ihre Kernkomponenten erhält, was für die künftige Implementierung und Verbreitung unerlässlich ist (Escoffery et al., 2019).

Die vor der vorliegenden Studie durchgeführte formative Forschung umfasste Einzelinterviews mit 25 Dyaden junger erwachsener Überlebender (50 Personen), um den psychosozialen Unterstützungsbedarf zu erheben und eine Interventionsstrategie zu ermitteln, die diesem Bedarf gerecht wird (Gorman et al., 2020). Bemerkenswerterweise berichteten die Paare, dass eine offene Kommunikation zentral war, um ein gutes Beziehungsfunktionieren während der Krebserkrankung zu bewahren, und sie äußerten eine Präferenz für eine paarzentrierte Interventionsstrategie, die beide Partnerpersonen unterstützt und in einem Online-/virtuellen Format angeboten wird (Gorman et al., 2020). Diese formative Forschung orientierte sich an der Theorie des dyadischen Krankheitsmanagements, nach der die Art, wie Paare Krebs erleben, davon beeinflusst wird, wie jede Partnerperson dessen Auswirkungen bewertet und bewältigt, was letztlich die Gesundheit beider beeinflusst (dyadische Gesundheit; Lyons and Lee, 2018). Unsere Befunde zeigten, dass Paare ein breites Spektrum an RSG-bezogenen Sorgen erleben und dass diese je nach Kontextfaktoren, etwa den aktuellen Lebensumständen, variieren. Die Ergebnisse unterstrichen auch das Potenzial von Interventionsstrategien, die „Gemeinsamkeit“, gegenseitige Unterstützung und einen kooperativen Umgang mit RSG-bezogenen Sorgen nach Krebs fördern, um die dyadische Gesundheit zu stärken, und bauten damit die theoretische Grundlage der angepassten Intervention weiter aus (Gorman et al., 2020). Auf der Grundlage unserer Ergebnisse und einer Literaturübersicht, die einen erheblichen Bedarf an RSG-fokussierten Interventionen für diese Population bestätigte (Stabile et al., 2017; Logan et al., 2018, 2019; Jing et al., 2019), haben wir uns mit dem Entwicklungsteam der Intervention beraten und Side by Side für die Anpassung ausgewählt. Diese dyadische Intervention wurde aufgrund einer Kombination von Faktoren ausgewählt, die auf ihre Passung für die Zielgruppe und ihre potenzielle Wirkung hindeuteten: Übereinstimmung mit den in unserer formativen Forschung ermittelten Bedürfnissen und Präferenzen, gezielter Fokus auf Kommunikations- und Bewältigungsfertigkeiten, Verankerung in Theorie und evidenzbasierter Praxis, Spezifität für Überlebende von Brust- und gynäkologischem Krebs sowie nachgewiesene Wirksamkeit bei der Verbesserung beziehungsbezogener und psychosozialer Outcomes (Epstein and Baucom, 2002; Bodenmann et al., 2006; Heinrichs et al., 2012).

Es wurde ein Stakeholder-Gremium zusammengestellt, dem Fachleute für RSG-bezogene Sorgen nach Krebs, dyadische Interventionen, dyadisches Bewältigungsverhalten und Krankheitsmanagement nach Krebs, AYA-Survivorship, AYA-Onkologie und onkologische Sozialarbeit angehörten, außerdem vier Beratende aus der Community – ein heterosexuelles Paar und ein LGBTQ+-Paar, beide mit einer Krebsvorgeschichte, die Vielfalt in Bezug auf sexuelle Orientierung sowie trans/cis Geschlechtsidentität repräsentierten. Wir haben gezielt Stakeholder eingeladen, die unterschiedliche Perspektiven vertraten und mit der Zielgruppe der Intervention vertraut waren oder sich ihr zugehörig fühlten. Außerdem suchten wir Stakeholder mit Aufgaben in der medizinischen Versorgung sowie mit Aufgaben in der sozialen/psychologischen Versorgung. Es gab keine spezifischen Ein- oder Ausschlusskriterien.

Das Studienprotokoll wurde vom Institutional Review Board der Oregon State University genehmigt. Alle Teilnehmenden durchliefen ein mündliches Verfahren zur informierten Einwilligung.

Phase 1: Durchführung – vorläufige Anpassung und Prüfung der Durchführbarkeit

Ziel dieses Schritts war es, die Zielgruppe zu konsultieren, um Faktoren zu bestimmen, die die Kommunikation über RSG nach Krebs fördern würden, und die Interventionsmaterialien von Side by Side zu prüfen, um die Perspektiven der Stakeholder zur inhaltlichen Anpassung einzuholen. Wir nutzten eine gezielte Stichprobenauswahl, um die Vielfalt der Perspektiven in der Zielgruppe abzubilden und mögliche Variationen und fallübergreifende gemeinsame Muster (z. B. Bedürfnisse und Präferenzen) zu dokumentieren, damit die Anpassungen der Intervention unterschiedlichen Bedürfnissen gerecht werden (Palinkas et al., 2015). Einschlusskriterien für die Krebsüberlebenden waren: Diagnose von Brust-/gynäkologischem Krebs im Alter zwischen 18 und 39 Jahren, aktuelles Alter unter 45 Jahren, Krebsdiagnose vor 6 Monaten bis 5 Jahren, Krebsstadium 1–4, mindestens moderate reproduktive Sorgen in einem Bereich der Reproductive Concerns After Cancer scale (Gorman et al., 2014), Fähigkeit zur Teilnahme an einem Zoom-Interview, eine feste Partnerperson, die zur Teilnahme bereit ist, Englischkenntnisse und ein Hochgeschwindigkeits-Internetzugang. Einschlusskriterien für die Partnerpersonen waren: Alter ab 18 Jahren, Englischkenntnisse, Fähigkeit zur Teilnahme an einem Zoom-Interview und ein Hochgeschwindigkeits-Internetzugang.

Datenerhebung

Geschulte Teammitglieder führten über Zoom (nur Audio) halbstrukturierte Einzelinterviews mit jeder Partnerperson getrennt. Die Interviews fanden zwischen August 2020 und Januar 2021 statt. Das halbstrukturierte Format bot die Möglichkeit, im Verlauf des Interviews Ideen zu erkunden und Konzepte zu klären (24). Die Teilnehmenden erhielten vor dem Interview eine stichpunktartige Zusammenfassung der Inhalte und Aktivitäten der Intervention Side by Side sowie Beispiele für Arbeitsblätter für Teilnehmende. Die Interviews dauerten etwa 1 h, wurden als Audio aufgezeichnet und professionell transkribiert. Zunächst wurden Fragen zu soziodemografischen Daten, zur Krebsvorgeschichte und zur reproduktiven Vorgeschichte gestellt. Die Interviewfragen deckten folgende Bereiche ab: die Beziehung im Allgemeinen (z. B. „Wie würden Sie Ihre Beziehung zu Ihrer Partnerperson beschreiben?“), Kommunikation über sexuelle Gesundheit (z. B. „Wie halten Sie die Kommunikation über sexuelle Gesundheit offen?“ und „Wie haben Sie vor Ihrer Krebsdiagnose bzw. der Ihrer Partnerperson über Sex gesprochen?“), Kommunikation über reproduktive Gesundheit (z. B. „Wie hat Ihre Erfahrung mit Krebs bzw. die Ihrer Partnerperson beeinflusst, wie Sie über Fruchtbarkeit oder Kinderwunsch sprechen?“ und „Wie oft sprechen Sie mit Ihrer Partnerperson über Fruchtbarkeit oder Kinderwunsch?“), bevorzugte Aspekte der Intervention (z. B. „Wenn Sie daran denken, was Ihnen und Ihrer Partnerperson helfen würde: Welches sind die wichtigsten Themen oder Fertigkeiten, auf die sich das Programm Ihrer Meinung nach konzentrieren sollte?“), Interventionsinhalte, die speziell auf RSG eingehen, anhand der bereitgestellten Materialien von Side by Side (z. B. „Welche Arten von Ressourcen und Informationen würden Sie gern im Programm sehen, damit Sie Ihre reproduktive oder sexuelle Gesundheit nach Krebs besser bewältigen können?“), sowie Präferenzen in Bezug auf Durchführbarkeit und Akzeptanz der Intervention (z. B. „Wie viel Zeit pro Woche könnten Sie sich vorstellen, für dieses Programm aufzuwenden?“, „Bitte beschreiben Sie die Person, bei der Sie sich als Leitung der wöchentlichen Sitzungen am wohlsten fühlen würden“ und „Was halten Sie davon, wenn dieses Programm online per Videokonferenz (zum Beispiel Zoom) angeboten wird, wobei sich eine Beratungsperson privat mit Ihnen und Ihrer Partnerperson bei Ihnen zu Hause verbindet?“).

Analyse

Die Transkripte wurden in die Software QSR NVivo 12 importiert, dort geordnet und codiert. Die Interviews wurden mit einem strukturellen Codierungsansatz analysiert (Saldaña, 2015). Das erste Codebuch wurde auf Grundlage der Bereiche des Interviewleitfadens entwickelt. Anschließend codierten zwei Mitglieder des Forschungsteams die Interviews mit Überlebenden und mit Partnerpersonen zunächst getrennt, um das endgültige Codebuch festzulegen. Nach der Erstellung des Codebuchs gingen wir zur strukturierten Codierung über, bei der wir die relevantesten und häufigsten Codes identifizierten und auf die Transkripte anwendeten. Danach nutzte das Forschungsteam eine thematische Analyse, um Themen und Muster in den Daten zu identifizieren, die in die Anpassungen der Intervention einflossen (Braun and Clarke, 2006). Das Team traf sich während des Codierungsprozesses häufig, um die Befunde zu besprechen, und verfasste Memos, um die Zuverlässigkeit der Ergebnisse zu erhöhen. Die Ergebnisse wurden zwischen Überlebenden und Partnerpersonen verglichen, um mögliche Unterschiede in den Antworten oder Präferenzen zu erkennen, und anschließend zusammengefasst und von Mitgliedern des Forschungsteams geprüft. Das Team konsultierte außerdem die Beratenden aus der Community, die in dieser Phase die Materialien prüften und Rückmeldungen zu den geplanten Anpassungen gaben. Das Forschungsteam erzielte einen Konsens über die endgültigen Themen und die Anpassungsentscheidungen.

Phase 2: Produktion, Prüfung durch Fachleute und Integration – Entwicklung der endgültigen angepassten Intervention

Das Forschungsteam übersetzte zunächst die im vorherigen Schritt gewonnenen Rückmeldungen in Änderungen an Inhalt und Format der Intervention. Die Anpassungen konzentrierten sich darauf, die Relevanz für die Zielpopulation zu verbessern, auf die RSG-bezogenen Sorgen der Überlebenden und ihrer Partnerpersonen einzugehen, sich an den von der Zielgruppe geäußerten Bedürfnissen auszurichten und die Intervention an ein virtuelles Setting anzupassen. Um neue edukative Inhalte zu RSG-bezogenen Sorgen zu entwickeln, führte das Team eine Literaturrecherche durch, um mögliche negative Auswirkungen von Krebs auf die RSG (z. B. Veränderungen der Fruchtbarkeit und der sexuellen Funktion) und empfohlene Strategien zum Umgang mit diesen Sorgen (z. B. ein Gespräch in einer reproduktionsmedizinischen Praxis und die Verwendung von Hilfsmitteln für die vaginale Gesundheit) zu ermitteln. Die Anpassungsentscheidungen wurden nach jeder Überarbeitungsrunde von fünf Teammitgliedern gemeinsam getroffen. Das Team achtete darauf, alle Interventionspraktiken beizubehalten, die mit theoriegeleiteten Veränderungsmechanismen verknüpft sind (z. B. Sprecher-/Zuhörerregeln, Training und Übung von Bodenmanns Drei-Phasen-Methode und bewältigungsorientierter Selbstdialog). Nach diesen Änderungen wurden drei Paare mit unterschiedlichen sexuellen Orientierungen/Geschlechtsidentitäten erneut eingeladen, die daraus entstandenen Materialien für Teilnehmende zu prüfen und zu kommentieren.

Datenerhebung

Die Paare erhielten vor ihrem Interview ein Exemplar der überarbeiteten und neuen Arbeitsblätter für Teilnehmende sowie eine stichpunktartige Zusammenfassung der wöchentlichen Themen und Aktivitäten der Intervention zur Durchsicht. Die Paarinterviews wurden gemeinsam über Zoom anhand eines halbstrukturierten Interviewleitfadens geführt. Sie dauerten etwa 60–90 min und wurden als Audio aufgezeichnet. Zunächst wurden den Teilnehmenden Fragen zu jeder der fünf Sitzungen gestellt (z. B. „Gab es etwas, das Sie nicht verstanden haben?“, „Welche Aspekte wären Ihrer Meinung nach für Sie am hilfreichsten?“, „Gibt es Aspekte der Arbeitsblätter mit Bezug zur reproduktiven oder sexuellen Gesundheit, die wir ändern sollten?“ und „Welche weiteren Vorschläge haben Sie zur Verbesserung der Materialien?“). Darauf folgte eine Reihe von Fragen zur Intervention insgesamt, einschließlich allgemeiner Kommentare zum Ablauf der Intervention und der Sitzungen, zu Dingen, die ihnen besonders gefallen oder missfallen hatten, zu Aspekten, die sie aufnehmen oder ändern würden, und zu Wegen, wie wir das Programm Paaren bekannt machen könnten, die davon profitieren könnten.

Analyse

Die interviewenden Personen dokumentierten die Antworten und sichteten die Transkripte, um die Empfehlungen zu kategorisieren; diese wurden vom Forschungsteam geprüft und diskutiert, um weitere Anpassungen zu begründen. Analog zum Vorgehen bei der strukturellen Codierung wurden Kategorien für empfohlene Änderungen auf Grundlage der Fragen des Interviewleitfadens gebildet (Saldaña, 2015). Antworten, die sich auf mögliche Anpassungen bezogen, wurden aufgelistet und kategorisiert. Die wenigen, die nicht in den Rahmen der Forschung passten oder nicht umsetzbar waren, wurden nicht umgesetzt (z. B. das Hinzufügen von Elementen zu Ernährung und Bewegung).

Um den Grad des Konsenses über die Anpassungsentscheidungen zu ermitteln, wurden die daraus entstandenen überarbeiteten Materialien anschließend an alle Stakeholder einschließlich der Beratenden aus der Community verteilt, die gebeten wurden, über eine Online-Umfrage Rückmeldung zu geben. Vor dem Ausfüllen der Umfrage sollten die Stakeholder die Arbeitsblätter für Teilnehmende und die Änderungen am Interventionsmanual mit Schwerpunkt auf RSG-bezogenen Inhalten durchsehen. Das Forschungsteam nahm auf Grundlage dieser Rückmeldungen die letzten Änderungen vor. Die Anpassungen der Intervention wurden dokumentiert und zusammengefasst (Wiltsey Stirman et al., 2019).

Ergebnisse

Phase 1: Durchführung – vorläufige Anpassung und Prüfung der Durchführbarkeit

In dieser ersten Phase nahmen 11 Paare (22 Personen) an getrennten qualitativen Interviews teil. Darunter waren acht Überlebende von Brustkrebs und drei von gynäkologischem Krebs (zwei Eierstockkrebs, einmal Gebärmutterhalskrebs), eine überlebende Person, die sich als schwul/lesbisch identifizierte, eine überlebende Person, die sich als bisexuell identifizierte, und eine Partnerperson, die sich als schwul/lesbisch identifizierte. Die Überlebenden waren zwischen 29 und 40 Jahre alt (M = 35.2 Jahre), und ihre Diagnose lag 6 Monate bis 6 Jahre zurück (M = 3.0 Jahre seit der Diagnose). Die Partnerpersonen waren 25–42 Jahre alt (M = 34.6 Jahre). Die Beziehungsdauer reichte von 1 bis 22 Jahren (M = 10.2 Jahre; Tabelle 1).

Nach den Interviews der Phase 1 ergaben sich folgende Themen, die auf Präferenzen für folgende Merkmale der Intervention hinwiesen: (1) eine sehr flexible Intervention, die auf die spezifischen RSG-bezogenen Sorgen des jeweiligen Paares zugeschnitten werden kann; (2) aktive Schritte, die beiden Mitgliedern einer Dyade helfen, in Bezug auf ihre Beziehung und ihre Familienplanung „an einem Strang zu ziehen“; (3) ein gezielter Schwerpunkt darauf, die Partnerperson dafür zu sensibilisieren, wie Krebs das Körperbild und die körperliche Intimität beeinträchtigen kann; und (4) zugängliche, evidenzbasierte Informationen zur RSG für beide Partnerpersonen. Die Ergebnisse zeigten keine Unterschiede zwischen den Präferenzen der Überlebenden und denen ihrer Partnerpersonen in Bezug auf die Intervention. Tabelle 2 zeigt, wie die Themen in die Anpassungen der Intervention einflossen.

Thema 1. Eine sehr flexible Intervention, die auf die spezifischen RSG-bezogenen Sorgen des jeweiligen Paares zugeschnitten werden kann

Die Paare beschrieben den Wunsch nach einer Intervention, die sie in Bezug auf ihre spezifischen RSG-bezogenen Sorgen „dort abholt, wo sie stehen“, statt eines Einheitsansatzes. Eine Überlebende erklärte: „Das wäre also mein wichtigster Kommentar: diese Programme oder dieses Programm und die Sitzungen so zu gestalten, dass nicht versucht wird, alle Krebspatientinnen in einen Topf zu werfen, sondern dass unterschieden wird, wo sie stehen, in welcher Phase sie sind und in welcher Lebensphase und in welchem Krebsstadium sie sich befinden, würde ich sagen.“ Eine Möglichkeit, dies zu erreichen, bestand nach Ansicht der Paare darin, in der ersten Sitzung Zeit darauf zu verwenden, das Paar kennenzulernen, einschließlich seiner Krebsvorgeschichte, der Beziehungsdauer und des Stands der Familienplanung [z. B. ob bereits Kinder vorhanden sind oder nicht]. So beschrieb eine Überlebende: „Für mich, glaube ich, werden Sie feststellen, dass jedes Paar irgendwie anders ist. Und jedes Paar wird natürlich andere Dinge mitbringen. Ich meine, Sie werden Paare haben, bei denen es das fünfte Kind ist und die schon älter sind und keine weiteren mehr geplant hatten, oder Sie werden Paare haben, die keine Kinder bekommen haben.“

Thema 2. Aktive Schritte, die beiden Mitgliedern einer Dyade helfen, in Bezug auf ihre Beziehung und ihre Familienplanung „an einem Strang zu ziehen“

Die Paare äußerten den Wunsch, dass die Intervention ihnen hilft, ihre Ziele und Prioritäten in Bezug auf ihre Familienplanung und ihre intime Beziehung aufeinander abzustimmen. So merkten mehrere Überlebende an, dass Paare sich möglicherweise nicht wohl dabei fühlen, intime Informationen miteinander zu teilen, insbesondere in Anwesenheit der durchführenden Fachkraft, und dass es wichtig ist, Raum zu schaffen, um die Perspektiven sowohl der überlebenden Person als auch der Partnerperson zu hören. Eine Überlebende merkte an, dass die durchführende Fachkraft dies in der Sitzung gut moderieren könnte: „Ich habe einfach das Gefühl, dass ich ständig versuche, mich zu erklären, und dass es mir nicht immer gut gelingt, alles vollständig zu erklären; deshalb ist es viel sinnvoller, eine sehr genaue Fachperson zu haben, die erklärt, was los ist.“ Die Paare merkten an, dass darauf das Erlernen von „Fertigkeiten“ folgen sollte, um diese schwierigen Gespräche nicht nur zu bewältigen, sondern in ihrer Beziehung aktiv Schritte nach vorn zu machen. So beschrieb eine Überlebende: „Ich glaube, vielleicht, gerade wenn Dinge aufkommen, sagen wir, es kommt ein Gespräch über Fruchtbarkeit auf oder so etwas, so etwas wie ‚nächste Schritte‘, so ein ‚Wie geht es von hier aus weiter‘, denn jetzt haben wir die Grundlage, um diese Gespräche führen zu können, aber so ein ‚Und jetzt?‘ wäre hilfreich.“

Thema 3. Ein gezielter Schwerpunkt darauf, die Partnerperson dafür zu sensibilisieren, wie Krebs das Körperbild und die körperliche Intimität beeinträchtigen kann

Die Paare betonten, wie wichtig es ist, Aktivitäten und Elemente aufzunehmen, die der Partnerperson ohne Krebserkrankung helfen, die nach dem Krebs erlebten körperlichen Veränderungen zu verstehen und zu erkennen, wie sich diese auf ihre Intimität auswirken könnten. So beschrieb eine Überlebende ihre Gedanken und Gefühle folgendermaßen:

„Ich glaube, am wichtigsten wären für mich vor allem die körperlichen Veränderungen … Die körperlichen Veränderungen, die das Selbstwertgefühl und das Gefühl des eigenen Werts als Frau beeinträchtigen, wenn man so will. Das ist nichts, was ein Mann immer unbedingt total nachvollziehen kann … Ich glaube, Gespräche darüber zu führen und Gespräche zu fördern wie: Hey, es ist okay, dass du dich so fühlst. Ich liebe dich trotzdem. So ein bisschen mehr über die emotionalen Auswirkungen der Krebsbehandlungen sprechen, während sie einen körperlich verändern.“

Überlebende merkten an, dass das Programm Fertigkeiten dazu vermitteln sollte, „wie die Partnerperson den Menschen unterstützen kann, der Krebs durchmacht und damit [mit dem Körperbild] kämpft“, da sie auch ihre Schwierigkeiten mit dem Körperbild beschrieben, etwa sich „hässlich und krank und unbegehrenswert“ zu fühlen. Mehrere Partnerpersonen äußerten den Wunsch nach Fertigkeiten im Zuhören und im Verarbeiten schwieriger Gespräche. Überlebende äußerten das Bedürfnis, neben dem Führen von Gesprächen durch den Aufbau von Fertigkeiten ihr Selbstvertrauen zu stärken. Eine Überlebende sagte: „Ich glaube, es geht darum, diesen Teil ‚Wege, Zärtlichkeit und Nähe auszudrücken‘ auszubauen … Es muss mehr sein als nur ein Gespräch … es braucht tägliche Aktivitäten und Strategien und Übungen, um wieder romantisch zu sein.“

Thema 4. Zugängliche, evidenzbasierte Informationen zur RSG für beide Partnerpersonen

Ein zentrales Anliegen der Paare war es, edukative Materialien für beide Partnerpersonen darüber aufzunehmen, wie Krebs die RSG beeinträchtigen kann. Die Paare berichteten von einem „enormen Mangel an Informationen für die Patientinnen und für ihre Partnerpersonen zu allem“, was die RSG nach Krebs betrifft. Zusätzlich zu den während der Intervention bereitgestellten Informationen wünschten sich die Paare nach Abschluss der Intervention „einen Ort, an den man zurückkehren und weitere Informationen oder weitere Ressourcen finden kann“, um dauerhaft engagiert zu bleiben und weiter lernen zu können. Wie eine Überlebende es formulierte:

„Wenn es Stichpunkte und Checklisten gäbe, das sind Dinge, die, wenn sie einige Kernbotschaften zusammenfassen, wenn man das Programm abgeschlossen hat und darauf zurückgreifen will, man einfach die Stichpunkte durchgehen könnte, und das würde einem verschiedene Dinge wieder in Erinnerung rufen.“

Die Paare wünschten sich zugängliche, verlässliche und lehrreiche Informationen und Ressourcen, etwa Links zu Videos, in denen andere Überlebende von ihren Erfahrungen berichten. Sie nannten mehrere Arten von Informationen, die sie gern aufgenommen sähen, etwa zum Umgang mit der Krankenversicherung im Zusammenhang mit der Familiengründung, zum Spektrum emotionaler und körperlicher Veränderungen, die Paare nach Krebs erleben, zu Optionen des Fruchtbarkeitserhalts, zu Statistiken über die Auswirkungen der Krebsbehandlung auf die Fruchtbarkeit, zu rechtlichen Aspekten des Fruchtbarkeitserhalts und zu alternativen Wegen der Familiengründung jenseits leiblicher Elternschaft. Sie beschrieben auch, wie wichtig es sei, in den Sitzungen Fertigkeiten zu erwerben, die sie mit nach Hause nehmen könnten, um auch nach dem Ende der Intervention weiter Gespräche zu führen. Eine Überlebende sagte: „Ich finde, man müsste am Ende eine ganze Sitzung hinzufügen, die so etwas wie ein von der Beratungsperson moderiertes Gespräch ist, um das Gespräch zwischen den beiden Partnerpersonen über Intimität und Fruchtbarkeit in Gang zu bringen. Damit ist diese Tür geöffnet, und dann können sie nach Hause gehen und das Gespräch zu Ende führen oder weiter darüber reden.“ Zugängliche RSG-Informationen wurden daher als wichtig angesehen, um das gemeinsame Wissen zu vergrößern und das Engagement sowie die Verhaltensänderung nach dem Ende der Intervention aufrechtzuerhalten.

Phase 2: Produktion, Prüfung durch Fachleute und Integration – Entwicklung der endgültigen angepassten Intervention

Diese Phase bildete die Grundlage für die Entwicklung der endgültigen angepassten Intervention. Tabelle 3 fasst die Änderungen an der Intervention über beide Phasen hinweg zusammen. Nachdem die Änderungen aus Phase 1 eingearbeitet waren, prüfte das Stakeholder-Gremium sie und nahm auf Grundlage seiner bisherigen Erfahrung mit dyadischen Interventionen kleinere zusätzliche Überarbeitungen vor. Anschließend wurden drei Paare erneut eingeladen, die Materialien zu prüfen und zu kommentieren. Teilgenommen haben ein heterosexuelles, ein bisexuelles und ein lesbisches Paar, darunter Überlebende sowohl von Brust- als auch von gynäkologischem Krebs. Die Überlebenden waren zwischen 34 und 38 Jahre alt (M = 36.3 Jahre), und ihre Diagnose lag 6 Monate bis 5 Jahre zurück (M = 2.5 Jahre seit der Diagnose). Die Partnerpersonen waren zwischen 25 und 39 Jahre alt (M = 32.7 Jahre). Die Beziehungsdauer dieser Paare lag zwischen 6 und 8 Jahren (M = 7.3 Jahre). Die Rückmeldungen der Beratenden aus der Community bestätigten die in Phase 1 vorgenommenen Änderungen und lieferten spezifischere Hinweise, um die Inklusion von LGBTQ+-Überlebenden weiter zu verbessern (z. B. Überarbeitung der Sprache, um jegliche Annahmen über sexuelle Orientierung oder Geschlechtsidentität zu vermeiden), kleinere Elemente zu ergänzen (z. B. neue medizinische Begriffe im Glossar) und die Gestaltung zu verändern (z. B. engere Angleichung des Erscheinungsbilds neuer und ursprünglicher Arbeitsblätter). Das Stakeholder-Gremium unterstützte die Umsetzung aller vorgeschlagenen Änderungen und nahm weitere kleinere Überarbeitungen an den Materialien vor (z. B. Formulierungsempfehlungen zur Verbesserung der Verständlichkeit und Hinweise auf Rechtschreibfehler).

Die Änderungen wurden vorgenommen, um Passung und Relevanz zu erhöhen, auf die wichtigsten RSG-bezogenen Sorgen sowohl der Überlebenden als auch der Partnerpersonen einzugehen und die Inklusion von LGBTQ+-Personen zu stärken, mit dem Ziel, Durchführbarkeit und Akzeptanz von Opening the Conversation zu optimieren. Zu den wichtigsten Änderungen gehörte die Ergänzung edukativen Materials, das beide Partnerpersonen durchsehen und besprechen sollten und das sich mit einer Reihe RSG-bezogener Sorgen befasst (z. B. Verhütung, Beckengesundheit, Fruchtbarkeit, Familiengründung und sexuelle Gesundheit). Bei der Erstellung der Materialien berücksichtigte das Team den Wunsch der Teilnehmenden nach „leicht verdaulichen“ Informationen, aber auch nach „harten Daten“, Statistiken und möglichen Lösungen oder nächsten Schritten. Weitere wichtige Änderungen zielten darauf, in allen Sitzungen Gelegenheiten zu schaffen, sich mit RSG-Themen zu befassen, und zusätzlich eine fünfte Sitzung einzuführen, in der Paare die in der Intervention erlernten Fertigkeiten nutzen können, um sich einem RSG-Thema ihrer Wahl zu widmen. Die neuen Arbeitsblätter enthielten Tipps zu verschiedenen Themen, die sich die Paare gewünscht hatten, darunter Selbstvertretung als erkrankte Person, Kommunikation mit Gesundheitsfachpersonen über RSG, spezifische Tipps für Partnerpersonen, die Verwendung von Gleitmitteln und Feuchtigkeitscremes sowie LGBTQ+-spezifische Ressourcen. Außerdem erstellten wir eine Liste vertrauenswürdiger multimedialer Online-Ressourcen. Einige ursprüngliche Inhalte von Side by Side wurden entfernt, etwa Aspekte, die sich auf die unmittelbaren Auswirkungen des Krebses auf das Leben der Paare konzentrierten, um die Passung für die Zielgruppe zu erhöhen (jüngeres Alter, 6 Monate bis 5 Jahre nach der Diagnose). Alle Fidelity- bzw. Kernelemente (z. B. das Training der Sprecher-/Zuhörerregeln und der Drei-Phasen-Methode) wurden beibehalten (Tabelle 3).

Die daraus entstandene Intervention, Opening the Conversation, umfasst fünf wöchentliche Module (je 1.5 h), die per Videokonferenz von einer geschulten Fachkraft mit Masterabschluss durchgeführt werden und um folgende Themen herum organisiert sind: (1) die Auswirkungen von Krebs verstehen und Wege finden, einander zu unterstützen; (2) Bewältigungs- und Kommunikationsfertigkeiten für beide Partnerpersonen aufbauen; (3) Bewältigungsfertigkeiten einzeln und gemeinsam üben; (4) eine starke Beziehung nach Krebs aufrechterhalten: emotionale und körperliche Intimität; und (5) eine starke Beziehung nach Krebs aufrechterhalten: reproduktive Gesundheit, Familiengründung und Beziehungsziele. Um einen Einheitsansatz zu vermeiden, erhalten alle Teilnehmenden edukative Materialien zur RSG, die ein breites Themenspektrum abdecken, und werden ermutigt, sie durchzusehen und die für sie relevantesten auszuwählen. Zudem enthält jede Sitzung flexible Gesprächsimpulse, die es Paaren ermöglichen, Gesprächsthemen zu wählen, die für ihre besondere Situation und ihre RSG-bezogenen Sorgen relevant sind.

Diskussion und Schlussfolgerung

Der iterative, systematische Anpassungsprozess ergab eine theoretisch fundierte Intervention, Opening the Conversation, die – sofern sich ihre Wirksamkeit bestätigt – eine kritische Lücke in der unterstützenden Versorgung junger Überlebender von Brust-/gynäkologischem Krebs und ihrer Partnerpersonen (Keesing et al., 2016; Gorman et al., 2021; Hawkey et al., 2021b) mit RSG-bezogenen Sorgen schließen könnte. Rückmeldungen zu mehreren Zeitpunkten und von unterschiedlichen Stakeholdern leiteten die Entscheidungen über die Änderungen an der Intervention. Insgesamt lieferten die Ergebnisse wesentliche Orientierung für die Entwicklung einer inklusiven, flexiblen psychosozialen Intervention für junge Paare, die nach Krebs mit unterschiedlichen RSG-bezogenen Sorgen konfrontiert sind, und die Edukation sowie Gelegenheiten zum Aufbau von Fertigkeiten umfasst, um dyadisches Coping und Kommunikation zu verbessern.

Frühere Forschung hat den Nutzen dyadischer Interventionen zur Verbesserung des Beziehungsfunktionierens nach Krebs belegt (Manne and Badr, 2008), und neue Daten deuten auch auf Vorteile für Paare mit reproduktiver (Lehmann et al., 2019; Hawkey et al., 2021b) und sexueller Belastung hin (Badr and Taylor, 2009; Reese et al., 2014; Perz et al., 2014; Reese et al., 2019; Gorman et al., 2020). Ein neuartiger Aspekt von Opening the Conversation ist der Fokus sowohl auf reproduktive als auch auf sexuelle Sorgen, die Paare oft gleichzeitig erleben (Luk and Loke, 2019; Hawkey et al., 2021b). Dies ist ein vielversprechender Ansatz, um Paare zu unterstützen, die nach Krebs eine oder mehrere RSG-bezogene Sorgen erleben. Tatsächlich betonten die Paare in dieser Studie, wie wichtig eine Intervention ist, die in dem Sinne flexibel ist, dass sie auf ihre aktuellen RSG-bezogenen Bedürfnisse und Sorgen zugeschnitten werden kann. Da sich RSG-bezogene Sorgen und Bedürfnisse im Laufe der Zeit verändern (Gorman et al., 2021), können Paare weiterhin von dem erworbenen Wissen und den erworbenen Fertigkeiten profitieren, um neue Probleme anzugehen, sobald sie auftreten. Auf Grundlage unserer Ergebnisse sind die Flexibilität, auf spezifische RSG-bezogene Sorgen einzugehen, und die Einbeziehung eines breiten Spektrums RSG-bezogener Sorgen unerlässlich, um Paaren zu helfen, ihre RSG-bezogenen Sorgen als Einheit zu verstehen und anzugehen.

Ein wichtiger Befund dieser Studie war, dass die Paare die Gelegenheit schätzten, ihre RSG-bezogenen Sorgen „laut auszusprechen“, sich aber auch wünschten, über das „Eröffnen des Gesprächs“ hinauszugehen, um ihre Fähigkeiten auszubauen und gemeinsam über „konkrete Schritte“ zu entscheiden. Dies sprachen sie insbesondere in zwei Hauptzusammenhängen an. Erstens äußerten sie den Wunsch, ihre Ziele und Prioritäten in Bezug auf die Familiengründung aufeinander abzustimmen. Auch in anderen Studien berichteten Paare über die Vorteile einer offenen Kommunikation über Fruchtbarkeit, verbunden mit mehreren Schwierigkeiten, darunter die Vermeidung des Gesprächs aus Angst, die Partnerperson zu verunsichern (Benyamini et al., 2009; Hawkey et al., 2021a). Opening the Conversation bietet Paaren eine wichtige Gelegenheit, ihre Perspektiven zu teilen und die unterstützende Kommunikation zu verbessern, um fruchtbarkeitsbezogene Sorgen als Team zu bewältigen. Ebenso empfanden die meisten Paare Gespräche über sexuelle Gesundheit und Körperbild als schwer zu führen und wünschten sich Wissen und Fertigkeiten, die ihnen dabei helfen. Zahlreiche Studien haben die Schwierigkeiten aufgezeigt, mit denen Paare beim Umgang mit sexuellen Sorgen nach Krebs konfrontiert sind (Hawkins et al., 2009; Gilbert et al., 2011; Robinson et al., 2014; Ussher et al., 2014; Dobinson et al., 2015; Loaring et al., 2015). Unsere Ergebnisse deuten darauf hin, dass junge Paare sich Interventionsstrategien wünschen, die eine wirksame Kommunikation erleichtern, um das gegenseitige Verständnis und den gemeinsamen Umgang mit Herausforderungen der sexuellen Gesundheit zu stärken, und dass sie davon profitieren würden. Insgesamt legen die Ergebnisse nahe, dass die Verbesserung der Kommunikationsqualität von Paaren mit RSG-bezogenen Sorgen ein wesentlicher Bestandteil der Intervention ist.

Ein besonders neuartiger Aspekt dieser Studie ist, dass wir die Perspektiven von Paaren, die sich als LGBTQ+ identifizieren, in den Mittelpunkt des Anpassungsprozesses gestellt haben; dies führte zur Aufnahme neuer Materialien (z. B. Online-Ressourcen und edukative Informationen) sowie zur Verwendung inklusiver Sprache und Inhalte in allen Sitzungen. LGBTQ+-Überlebende und ihre Partnerpersonen haben erhebliche ungedeckte Bedürfnisse in der Nachsorge, speziell im Bereich der sexuellen Gesundheit (Seay et al., 2018); die Partnerpersonen benötigen Unterstützung, und die Auswirkungen von Krebs auf Beziehungen können verheerend sein (Brown and McElroy, 2018). LGBTQ+-Personen fühlen sich zudem in klinischen Settings und Selbsthilfegruppen oft nicht willkommen und sind mit der Versorgung weniger zufrieden als heterosexuelle Überlebende (Jabson and Kamen, 2016); eine Intervention, die sie aus der Ferne und außerhalb eines klinischen Settings erreichen kann, kann daher besonders wertvoll sein. Darüber hinaus haben LGBTQ+-Paare spezifische und besondere RSG-bezogene Bedürfnisse, die von bestehenden Interventionen möglicherweise nicht abgedeckt werden (Brown and McElroy, 2018; Damaskos et al., 2018; Boehmer et al., 2020). Daher zielt Opening the Conversation darauf ab, inklusive Informationsressourcen sowie die Flexibilität zu bieten, sich auf die besonderen RSG-bezogenen Bedürfnisse jedes Paares zu konzentrieren.

Die Teilnehmenden betonten, dass es unerlässlich sei, im Rahmen der angepassten Intervention beiden Partnerpersonen Edukation und Unterstützung anzubieten, und wiesen auf einen deutlichen Mangel an Unterstützung für Partnerpersonen ohne Krebsvorgeschichte hin. Die Forschung zeigt, dass Partnerpersonen von Krebsüberlebenden besondere Bedürfnisse haben, die von onkologischen Unterstützungsangeboten oft nicht aufgegriffen werden, und dass bestehende Interventionen für Partnerpersonen in der Praxis selten umgesetzt werden (Northouse et al., 2012). In der formativen Forschung mit der Zielgruppe betonten die Paare ebenfalls den Bedarf an partnerspezifischen Ressourcen wie Selbsthilfegruppen, Informationsressourcen und dem Aufbau von Fertigkeiten zur Unterstützung der Überlebenden (Gorman et al., 2020). Überlebende und ihre Partnerpersonen nannten einen spezifischen Bedarf an praktischer/problemorientierter Unterstützung, etwa Fahrten zu Terminen, Einbeziehung der Partnerperson bei Terminen, und an emotionaler Unterstützung, was sich beispielhaft in der Entwicklung von Fertigkeiten zeigt, die überlebende Person bei schwierigen Entscheidungen zu trösten, sowie in der Fähigkeit, körperliche Intimität auszudrücken (z. B. sanfte Berührungen und Umarmungen; Gorman et al., 2020). Daher umfassten die Änderungen an der Intervention die Ergänzung von Ressourcen und edukativen Informationen für beide Partnerpersonen und unterstrichen, wie wichtig es ist, dass beide die Materialien gemeinsam durchsehen und besprechen.

Zu den Stärken der Studie gehören die Triangulation der Entscheidungen über mehrere Stakeholder-Perspektiven hinweg bei den Anpassungsentscheidungen, die gezielte Einbeziehung von LGBTQ+-Perspektiven und ein iterativer, systematischer Prozess der Interventionsanpassung mit dem Ziel, Durchführbarkeit und Akzeptanz zu optimieren. Auch wenn wir mit der geringen Zahl von LGBTQ+-Teilnehmenden keine Datensättigung erreichen konnten, gewannen wir von Überlebenden und Partnerpersonen sowie zu mehreren Zeitpunkten von den Beratenden aus der Community wesentliche Einsichten in die Bedürfnisse und Präferenzen dieser Population. Der Schwerpunkt auf Inklusion ist angesichts des derzeitigen Mangels an unterstützenden Versorgungsangeboten für LGBTQ+-Überlebende, ihre Partnerpersonen und ihre Paarbeziehungen wichtig (Hill and Holborn, 2015; Brown and McElroy, 2018; Kamen et al., 2019). Eine weitere Einschränkung ist der spezifische Fokus auf Überlebende von Brust- und gynäkologischem Krebs; auch junge Paare mit anderen Krebsarten erleben RSG-bezogene Sorgen (Karabulut and Erci, 2009; Schover et al., 2014; Ljungman et al., 2019). Schließlich ist die Stichprobe klein und überwiegend weiß und akademisch gebildet, obwohl wir während des gesamten Anpassungsprozesses eine breite Einbeziehung von Stakeholdern und Paaren nach einer Krebserkrankung angestrebt haben. Da die Anpassungen die Erfahrungen und Perspektiven unserer Stichprobe von Teilnehmenden und Stakeholdern widerspiegeln, lassen sie sich möglicherweise nicht auf ein breiteres Publikum junger Paare nach einer Krebserkrankung verallgemeinern. Sollte sich diese Intervention als wirksam erweisen, könnte künftige Forschung sie weiter anpassen, um den Bedürfnissen anderer Zielgruppen gerecht zu werden.

Es ist unerlässlich, auf die RSG-bezogenen Sorgen junger erwachsener Überlebender von Brust- und gynäkologischem Krebs und ihrer Partnerpersonen einzugehen, und unterstützende Versorgungsangebote sind rar. Diese Studie hat eine neuartige und inklusive Intervention zu dyadischem Coping und Kommunikation hervorgebracht, die zugeschnitten werden kann, um Paaren zu helfen, über ihre aktuellen RSG-bezogenen Sorgen zu kommunizieren und mit ihnen umzugehen. Es wird erwartet, dass die erworbenen Kenntnisse und Fertigkeiten Paare dabei unterstützen, neue Sorgen anzugehen, die nach Abschluss der Intervention auftreten können. Opening the Conversation wird in einer randomisierten kontrollierten Studie evaluiert, mit dem langfristigen Ziel einer breiten Implementierung und Verbreitung als Teil einer umfassenden, koordinierten Nachsorgestrategie für junge erwachsene Paare mit unterschiedlichem Hintergrund, die RSG-bezogene Sorgen erleben. Sollte sich die Intervention als wirksam erweisen, wird künftige Forschung Implementierungsstrategien in onkologischen Versorgungssettings untersuchen.